Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour à toute et tous,
Lors de ma deuxième écho a 24 SA la sage femme a diagnostiqué une grosse aorte à notre petite fille et nous a de suite envoyé vers un cardiopédiatre afin de subir une échographie du c½ur de notre petite choupette ... après 45 mins le verdict tombe notre bébé a une malformation cardiaque : forme irrégulière de tétralogie de Fallot avec petite AP à surveiller.
Le cardiopédiatre a de suite été trés direct il faut faire une amniocentèse afin d'écarter certaine maladie chromosomique, si tel est le cas nous devrons interrompre la grossesse car le cerveau peut être touché !
Si il n'y a aucun problème sur le caryotype de notre choupette celui ci nous a dit que cela s’opérait très bien à la naissance, il ne nous en a pas dit plus le resultat de l’amniocentèse étant décisive et bien sur un contrôle echo c½ur dans 1 mois le 15/9 afin de pouvoir voir l'évolution car à 24 sa le coeur est petit.
Nous sommes anéanti, j'ai trés peur de se qui pourrai se passer , nous avons mis 1 an et demi pour avoir notre choupette et la voila malade
J'aimerai échanger avec des personnes ayant vécu ou étant dans le même cas que nous car nous sommes dans le flou total
Je vous remercie par avance pour vos témoignages

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour !
Ca me fait toujours autant de peine de lire ce genre de témoignage car ca me replonge presque un an en arriere..... Moi aussi à 24 SA le ciel nous est tombé sur la tete lorsque nous avons appris qu'il y a avait des problemes avec le coeur, et nous aussi nous avions mis 2 ans a avoir cet enfant....
Alors la bonne nouvelle c'est qu'aujourd'hui tout va bien ! il avait plusieurs malformations dont une tétralogie de Falot de forme tres legere mais surtout un RVPA partiel. La grossesse a été tres stressante et je me sentais seule et incomprise de tous qui passaient leur temps a me dire "t'inquiete ca s'opere bien le coeur" qu'est ce que ca m'enerve d'entendre ca. Accouchement stressant et l'inquietude jusqu'a l'opération. Moi aussi j'ai eu amniocenthese et echo tous les mois car dans le ventre pas évident de valider un diagnostic précis; bébé n'etais pas coopératif ! Il a été opéré le jour de ses 2 mois, ce fut horrible.... 'jai encore beaucoup de mal a en parler meme si c'etait il y a 4 mois !
Courage, soyez forte et sachez qu'ici vous ne serez jamais seul et toujours comprise !!!!!
SI vous avez des questions n'hésitez pas ou tout simplement besoin de parler....
Mille pensées
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour,

Merci pour votre réponse cela me rassure un peu de savoir que l'on est pas les seuls à surmonter cette épreuve et qu’apparemment votre petit bout va bien !
Je pleure tous les jours, j'ai trés peur pour l'avenir , j'angoisse de devoir mettre au monde ma choupette malade
J'ai lu déjà quelque post sur le sujet et je constate que chaque sorte de tétralogie est différente et que cela se soigne différemment donc je ne sais pas trop à quoi m'attendre concernant ma princesse , j'ai déjà eu une grossesse stressante : perte d'un embryon, décollement placentaire et maintenant voila que le ciel nous tombe sur la tête , heureusement je peux compter sur mon entourage et mon compagnon, mais c est plus fort que moi je m'angoisse pour l"avenir, comment vivent ces enfants avant l'opération ? quand les opère t-on ? peuvent ils vivre normalement ?
Cette grossesse est la plus belle chose qui me soit arrivé !
Comment va votre petit Adam à ce jour ?

Bonjour Freya, heureuse d"entendre que ton Adam va bien, ma fille qui a 4 mois à une tétralogie de fallot, on prévoit une intervention à l'age de 6 mois, c'est stressant d'y penser, ma fille est actuellement en bonne forme elle sourit et j'essaie d'oublier sa cardiopathie.
Vous avez dit que votre bébé fut opéré à 2 mois, est-ce que c'était une cure complète? pour le cas de ma fille j’angoisse à l'idée de subir plusieurs interventions. elle est très petite pour en supporter.
Enfin de compte j’espère que nos petits bouts surmonteront cette étape.
A bientôt.

Lorette, Nadia : oui aujourd'hui tout va bien ! il a été opéré et c'est une cure complète. En fait, ils avaient diagnostiqué une TF de forme légère mais au final c'était pas vraiment cela. Ce qui a précipité l'intervention c'est le RVPA partiel, il avait les 2 veines pulmonaires du poumon droit qui arrivaient dans la mauvaise oreillette.
Lorette, moi aussi j'ai pleuré, j'ai pleuré, tous les jours, toutes les nuits a me demander pourquoi mon bébé moi qui avait tant galéré pour tomber enceinte et moi qui avait fait si attention (pas d'alcool, pas de poisson cru..... bref) et j'ai pas eu de réponses, j'ai pleuré beaucoup meme apres la naissance, en attendant l'intervention, pendant l'opération, pendant la réa, et puis un matin tu arrives en réa et on te dit "il sort aujourd'hui du service" et de ce moment, je n'ai plus pleuré !!!! Par contre j'angoisse toujours la veille des rendez vous de controle tous les 3 mois....
Mais vraiment tout va bien, a part la cicatrice, on ne croirait jamais qu'il a vécu ca ! je peux meme lui faire faire les bébés nageurs a la rentrée ! Je sais et comprend tellement ce que vous ressentez, moi aussi j'ai lu les témoignages de mamans qui disaient que tout allait bien mais ca me rassurait pas.....
A la naissance il sera examiné tres vite voir comment il supporte la malformation, et si il tolere bien, il vivra comme un autre enfant en attendant l'opération avec quelques précautions avec l'entourage (pas de microbes à la maison) pas de sortie dans les lieux publics style supermarché....., et au moindre signe d'insuffisance cardiaque, il commencera un traitement en attendant l'intervention (c'est comme ca que ca s'est passé pour nous) et apres l'intervention ca depend des enfants et si c'est cure complete ou pas. Nous avons été chanceux car pour Adam, ce n'est plus qu'un mauvais souvenir, il va formidablement bien, gazouille, s'eclate dans son trotteur, dort bien, mange bien.....il s'est remis surement plus vite que nous car c'est une epreuve que je n'oublierais jamais !
Courage a toutes les 2 !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Peggy, comme cela fait du bien de pouvoir lire quelque chose de positif, je me pose beaucoup de question quand à la naissance de ma choupette , votre petit Adam à été pris en charge de suite ? est ce qu'un allaitement est possible ?
Je vois que pour l'age de l'opération tout dépend de la reaction de l'enfant à supporter sa cardiopathie finalement il faut attendre des signe d'insuffisance cardiaque, cela me fait trés peur de ne pouvoir détecter ces signes ... même si au jour d'aujourd'hui nous en sommes pas là !
Le cardiologue à été trés direct cela se soigne trés bien maintenant nous devons écarter les risques de maladie chromosomique
L'opération à du etre pour vous une deuxieme naissance pour Adam, en tout cas il est trés courageux !!

Bonjour Nadia, comment avez vous apprit pour votre petite fille ? in utéro ou à la naissance ? comment vivez vous en attendant l'opération ?

Lorette, meme si c'est difficile, il faut rester positif, nos enfants sont pleins de ressources et ils se remettent tellement vite !!!
Il été prévu d'opérer Adam à la naissance, j'en étais malade, je me faisais des films horribles et surtout je redoutais de ne meme pas pouvoir le prendre dans mes bras et etre séparé de lui, on m'avait préparé au pire. Et puis contre toutes attentes, a la naissance il allait parfaitement bien, le pédiatre et le cardiologue l'ont osculté et tout allait bien malgré la malformation donc je n'ai pas été séparé, j'ai pu l'allaiter. On s'est mis a réver que tout s'arrangerait tout seul qu'apres tout ce qu'on nous avait dit, il allait bien, je me disais meme qu'il n'aurait pas besoin d'etre opéré !! Mais les médecins m'ont dit qu'il fallait laisser passer le premier mois car les pressions changent dans les arteres et tout peux chavirer, et c'est malheureusement ce qui s'est passé ! Les signes d'insuffisance cardiaques, vous les reconnaitrez ! Essouflement, tirage intercostal, et prise de poids excessive a cause de l'oedeme.... des l'aparition des signes ils l'ont mis sous traitement, ont fait un scanner et ont tout de suite programmer l'intervention car le poumon droit etait en danger, c'est tres dur mais vous verrez, quand votre enfant sera la, vous trouverez la force de l'accompagner.
Moi aussi j'ai eu l'amniocenthese, mais j'etaits a presque 8 mois de grossesse !!!! quelle angoisse ca a été pour nous....
Oui, on vit 2 naissance, lorsqu'on les met au monde, et la premiere fois qu'on peut le reprendre dans les bras apres l'opération.
Je connais pas mal de mamans qui ont eu des enfants avec le TF et les opérations ont souvent lieu entre 6 et 9 mois quand c'est une forme classique.
Pour le moment, il faut essayer de profiter de votre grossesse, tant que votre bout est dans votre ventre il est protégé alors prenez grand soin d'elle!
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Lorette, pour la cas de ma fille, on a détécté sa cardiopathie a 5 jours de sa naissance, d'ailleurs j'étais sure que quelque chose n'allait pas bien dés le premier jour car à chaque fois qu'elle pleurait elle devint "bleue", on a consulté un pédiatre qui était franc avec moi en affirmant la présence d'un souffle dans le coeur, le cardiopédiatre a confirmé la TF.
Crois-moi Lorette, c'est mieux d'en etre au courant in utero qu'aprés la naissance car bien que c'est choquant mais on est déja dans le bain, mais aprés un accouchement pénible (épisiotomie et forceps), on est trés faible et recevoir un coup de massue comme celui de la cardiopathie de ma fille, c'est vraiment inconcevable, mais finalement il faut d'adapter.
Maintenant ma fille est sous beta-bloquant depuis 3 mois et qlq, a part quelques malaises ressentis aprés un effort ( vous savez les bébés en grandissant bougent trop afin de se découvrir et découvrir le monde), mais a part ça généralement tout va bien, en attendant l'opération prévue dans les mois prochains, d'ici la je la soumet à des précautions que le docteur nous a prescrit pour pouvoir échapper à 2 interventions.
sincérement, j'essaie de na pas trop reflechir à l'opération car c'est stressant mais il faut s'attendre à voir son bébé faible, avec un thorax cicatrisé, avec des tyaux de partout , mais c'est la volonté divine.
j'éspére que tout ira bien pour nos bébés.a+

et au niveau de l'amnio comment cela c'est il passé ? on nous a déjà préparer a cette horrible attente de résultat

Je confirme qu'il est mieux de le savoir avant l'accouchement, nous avons appris que notre fils avait une tétralogie avec atrésie pulmonaire quelques heures après l'accouchement, ils ont transféré notre bébé dans un centre spé@#$%&é et on fait pleins d'examens génétiques et l,attente es résultats étaient tout aussi angoissant.Tu seras prête et dispo pour ton bébé, le questionnnement seront choses du passé!!
Bonne chance pour la suite!!
Audrey

slt Lorette, ma fille n'a pas subit d'amnio, j'ignore la cause, le médecin n'a pas prescrit le test! seulement a travers le forum que j'ai su sa nécessite, mais Dieu merci elle n'est pas trisomique.

Bonjour Nadia, Bonjour Audrey,

oui je remercie le ciel de l'avoir su in utero et de pouvoir passer l'amnio afin d'écarter tout risque de trisomie
Je comprend que chaque forme de tétralogie est différente; et chaque enfant aussi face à la maladie mais c est plus fort que moi j'ai peur de l'avenir pour ma choupette, je sais qu'elle ne craint rien dans mon ventre mais une fois que je lui donnerai la vie ...

Reprise du boulot ce matin après 3 semaines de congés en famille .... certain disent que cela permet de penser à autre chose je n'en suis pas vraiment sure ...j'étais mieux en famille !! Toujours pas de nouvelle pour la date de l'amnio

Moi j'ai pas su reprendre, j'ai tenu un mois et le doc m'a arreté.....j'arrivais plus a me concentrer ! pour l'amnio, faut le temps que ton dossier passe en "commission", les docs se reunissent une fois par semaine pour discuter des cas.... moi j'etais pendu a mon tel, ca m'a tellement stresse cet exam....

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour lorette,

Ton post me rappelle beaucoup de souvenirs.
Ma fille a un hyper Fallot, C'est a dire une tétralogie de Fallot de forme sevère.
Elle est née 3 semaines avant et on a découvert sa malformation elle avait 15 heures de vie. Elle a été transférer en urgence en hélico sur Bron. Je ne veux pas t'affoler mais je veux juste te faire part de mon expérience.
Du coup elle a été opérer elle avait 3 jours de vie pour une opération paliative, le chirurgien a posé un shunt qui remplaçait le canal artèriel. Elle a été réopérer l'été dernier à l'âge de 1 ans pour une cure complète et là on lui a crée l'artère pulmonaire qu'elle n'avait pas, il lui a également refermé les CIV et CAV ainsi qu'élargie les 2 petites artères pulmonaire qui étaient sténosées.
A l'heure d'aujourd'hui, Lilou va très très bien, elle est pleine d'énergie. Elle a 2 ans et s'est très bien que son coeur a été reparé.
Ses nourrissons et ses enfants sont extrèmement fort. Lilou nous a epater surtout la première fois qu'elle a été hospitalisé. Après l'opération, elle nous faisais une surprise tous les jours, un tuyau ou une perfusion disparaissent.

Tu trouveras toujours du soutien içi. Si tu a besoin de parler, des questions a poser, n'hésite pas. Je me ferai un plaisir de t'aider. Maintenant tout cela est derrière nous pour un bon moment. Avec le temps, on accepte ce qui nous arrive. Je suis un peu comme toi, nous avons eu beaucoup de mal pour avoir notre fille, après 2 fausses couches e 3 ans et demi d'attente, elle est arrivé malade, je m'en suis énormement voulu.
A bientôt
Mariane

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour Peggy, merci pour ton message, j'ai eu la maternité cette après midi et nous avons rdv jeudi pour un rdv consultation apparement obligatoire avant de pratiquer l'amnio, nous ne savions pas que l'on aurait un rdv en même temps cela me parait normal après coup, la dame m'a expliqué que c'était pour discuter de l'amnio comment cela va se passer avant, pendant, après et nous a dit que nous devrions donner notre accord pour un rdv pour l'acte en lui même, le cardio nous avait présenter cela d'une telle façon que pour moi cela était obligatoire ... je ne devais plus avoir toute ma tête à ce moment là !! enfin toujours est il que nous avons eu de la chance de le savoir avant l'accouchement donc je considère avoir de la chance de pouvoir pratiquer cet acte , de plus les risques sont apparement trés limité !!
Marianne, merci pour votre témoignage de savoir que votre petite va trés bien et a une vie on ne peux plus normale calme mes angoisses, 2 opérations et son coeur à été complétement réparé ? c'est déjà enorme pour un si petit être !!

Lorette,
Effectivement, l'amnio n'est pas obligatoire, on nous avait bien expliqué qu'il ne la faisait que dans le cas ou les résultats pouvaient entrainer une IMG, si vous etes pret a accepter un enfant avec une trisomie alors cet acte n'est pas utile... enfin c'est ce que nous avait expliqué le doc à l'époque. Pour nous c'etait terrible car ils ont attendu mon 7eme mois pour la faire, et l'idée d'interrompre une grossesse aussi avancée me rendait malade, j'en venais meme a douter de vouloir le faire.... 3 semaines d'attente pour les résultats car pour nous l'attention se portait sur le chromosome 22, pour la 21 c'est plus rapide. Moi j'avais peur de faire une fausse couche suite a cette amnio, tout le monde me disait, c'est moins d'un pourcent... et moi je répondais "et les malformations cardiaques aussi et c'est tombé sur nous !" bref, une fois les résultats recues nous avons deja pu souffler une bonne fois et reprendre la grossesse un peu moins stressée, quoi que !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Peggy,

C'est tout a fait ce que je ressent ... je rentre dans mon 6eme mois, mon bébé je la sent bouger, je l'ai vu aux echos elle est magnifique je ne me remettrai pas si on devais me l'enlever , je sais bien que la décision nous seul devrons la prendre, nous ferons cette amnio car nous avons la chance de pouvoir savoir avant l'accouchement .
Pour nous aussi la trisomie 21 ne les intéresse sans plus puisqu'elle a été écarté il y a quelque mois par PDS, et l'attention se porte tout comme vous sur la micro délétion 22q11, tout comme vous j'ai peur de la fausse couche et peur du résultat qui sera long a venir !
Les gens essayent de me rassurer de la même façon qu'on l'a fait avec vous ... ma réponse est la même que la vôtre !!
Ce que vous avez vécu je le vis à présent ... comment avez vous fait pour tenir le coup ??

MA tres cherre Lorette,
Honnetement je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir le coup, j'ai beaucoup pleuré, j'en ai voulu a la planete entiere, a moi, a mon conjoint, j'ai cherché à comprendre j'ai jamais réussi et aujourd 'hiu encore je stresse car les resultats du holter montrent une petite anomalie.....
Quels conseils vous donner ??? Vivez au jour le jour, car comme je le disais souvent " a chaque jour suffit sa peine". Partagez des moments de complicités avec votre bébé (caresse sur le ventre, parler, chanter), je me suis enormément rapproché de mon conjoint qui m'a supporté pendant toutes mes crises de larme. Je n'ai malheureusement pas trouvé de reconfort aupres des amis qui ne comprenaient pas ce que je vivais et la famille me stressait plus qu'autre chose, alors j'ai pas mal confié mes peurs ici et par email avec des mamans. Il faut rester optimiste, prendre soin de vous, faite vous arreter de travailler, aucun médecin n'osera vous le refuser étant donné ce que vous vivez. Moi qui ne suis pas croyante, j'ai prié tous les soirs.....
Je suis allée voir le médecin qui m'a donné des medocs pour me détendre que je n'ai jamais osé prendre.
Un jour tout ira mieux, vous vous retournerez et vous vous demanderez comment vous avez tenu le coup, et vous aussi, bientot, vous rassurerez des mamans qui traversent les memes epreuves.....
Voila ce que je peux vous dire pour le moment.
N'hesitez pas si vous avez besoin de parler
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Peggy,

Comment aller vous aujourd'hui ?
Je suis désolé pour Adam, savez vous plus de chose concernant l'anomalie du holter ?
Concernant la complicité avec mon bébé, c'est paradoxal mais j'adore lui parler et caresser mon ventre, elle bouge souvent le soir ce sont des moments magiques mais en dehors de cela je n’achète plus rien pour elle, j'entame le 6e mois je n'ai pas bcp de vêtements, aucun matériel de puériculture et je n'ai pas envie de commencer sa chambre !! Je me suis aussi beaucoup rapproché de mon compagnon qui me parait tellement fort dans les moments ou moi je ne tiens pas , ma famille ... pour eux ... ils sont maladroit mais je ne leur en veux pas il ne sont pas inquiet pour le moment car "cela s’opère" oui c'est sur mais moi c'est justement ce qui me fait peur .. que mon petit bébé souffre

Rien de grave pour le holter, une anomalie liée à l'intervention qui petit a petit se corrigera; enfin je l'espere, de toutes facons ca ne changent rien pour son avenir normalement.
En vous lisant j'ai vraiment l'impression de me voir il y a quelques mois !!! Moi non plus je n'avais pas acheté de matériel de puériculture, pas de vetement, pas de chambre et pire encore pas de prénom J'y arrivais pas et je ne pouvais pas entrer dans un rayon puericulture ou une boutique spé@#$%&ée, j'avais meme demandé a ma mere d'arreter de tricoter pour lui !!! ET puis, lorsque j'ai entamé le dernier mois, je me suis dit qu'il pouvait pas naitre sans rien !!! qu'il fallait qu'il ait le nécessaire, comme si tout était normal, meme si parfois j'avais peur qu'il n'utilise pas le lit........ et le prénom m'est venu un soir, d'un coup !!!
Mon homme aussi avait l'air d'un rock, parfois je me demandais s'il s'inquiétait !!!! C'est seulement apres la naissance qu'il m'a avoué ne pas avoir dormi en attendant les résultats de l'amnio et qu'il a pleuré aussi, souvent, le soir sans que je le vois !!!!
Moi aussi j'avais peur que mon fils souffre, qu'on me le retire et qu'il se sente abandonné mais heureusement pour moi la naissance s'est bien passé, puis quand est venu le moment de l'opération, je suis restais auprés de lui le plus possible quand il est sorti du bloc. je suis restée assise a lui tenir la main en réa, des heures entieres alors qu'il était inconscient car il faisait de l'hypertension artérielle pulmonaire et ils ne pouvaient pas le réveiller, ca a été les pires moments de ma vie !! Mais j'ai surmonté, et vous surmonterez aussi car vous trouverez la force de tenir pour votre petite fille qui aura grand besoin de vous. Pour ce qui est de la douleur, aujourd'hui, ils ont fait beaucoup de progres en ce domaine et la morphine aide....
Quand vous vous sentirez prete, acheter lui un doudou que vous porterez contre votre peau pendant plusieurs jours avant la naissance, et quand elle naitra, demandez a ce que ce doudou reste auprés d'elle, elle sentira votre odeur et sera rassuré si vous ne pouvez pas etre tout le temps a ses cotes ! c'est ce que j'avais fait!

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Ma fille a 4mois et qlq jours, elle a un poids idéal, elle a le teint rose (grâce au bêta-bloquant bien sur), on joue ensemble,je ne la quitte jamais, je veux que le lien entre nous se renforce plus en attendant l'opération qui m'effraie beaucoup.
Freya, on m'a parlé de tricots qui s'ouvrent de partout que je doit acheter pour ma fille pour l'opération,
Qu'est ce qu'on doit acheter d'ici l'opération, je parle de vêtements, puériculture et- autres? merci

bonsoir nadia
pour pierre jean je lui avais acheté des bodies qui s ouvrent entièrement chez kiabi
bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Peggy,

Merci pour votre discours rassurant, voila nous sommes allés a notre rdv tout c'est bien passé la gyné est vraiment gentille et surtout elle a bcp plus de compréhension envers ce qui nous arrive comparé à la gyné qui me suivait jusque là ... d'ailleurs c'est elle qui me suivra jusqu'a la fin de ma grossesse !!
Donc nous avons rdv mercredi 31/08 en hopital de jour afin de subir l'amnio et les resultats suivrons dans les 3 semaines plus tard ... quelle angoisse !!
nous aurons aussi une deuxieme eho morpho pratiqué cette fois par un médecin référent et non une sage femme
Bref toujoours autant d'interrogation face a la maladie de notre choupette et toujours autant d'attente !!
Connaissez vous les conséquences pour le bébé si celui ci est atteint de microdeletion 22q11 ?

Merci Claire pour les réponses, en faite je m’inquiète trop concernant un détail: après l'opération, j'imagine que le bébé est toujours endormi sur le dos, sans bouger sans rien du tout, dans ce cas y aurait surement des oedemes ou inflammations sur le dos, et je crains aussi la chute des cheveux, comment faire pour éviter tout ceci?

Nadia,
il faut acheter body et pyjama qui s'ouvrent sur le devant, beaucoup plus pratiques !!! Pour l'immobilisation, pas d'inflammation, c'est un matelat special et le bébé est massé à la biafine toutes les 4 heures (c'etait comme ca pour mon petit)
Pour les cheveux, de toutes facons, ils risquent de le raser tout ou partie pour certaines perfusions... (mon petit c'etait le cote droit !!) mais ca repousse tres vite !
Lorette, c'est important d'avoir un bon médecin !!! pour la microdeletion 22q11, je n'avais pas voulu regarder..... mais c'est retard mental me semble et prfois probleme physique, mais il y a different degré de gravité et ca ils peuvent pas le dire...........
Vous verrez une fois l'amnio faite et les resultats recu vous aurez deja une angoisse en moins !
a bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Angoisse en moins ... ou en plus !!

De toute façon on verra bien , cela me stress déjà assez comme ça !!

Chère Lorette,

Mon louloup n'a pas de TF mais la maladie d'Ebstein.

Mais l'angoisse que vous vivez nous l'avons aussi vécu et même si elle est différente aujourd'hui nous la vivons encore ... Nous avons aussi mis 2 ans avant d'avoir notre louloup et j'ai fait attention pendant toute ma grossesse à tout pour qu'il n'ai aucun soucis mais voilà ... Quand, je l'ai appris le ciel m'est également tombé sur la tête, je pleurais aussi tout le temps et à juste titre.

Pour l'amio, il n' a aucune obligation, moi je l'ai refusée. Il voulait que j'accouche 1 semaine après et je n'en voyais pas l'intérêt. Le gyneco m'a dit "De toute façon s'il y a un problème à la naissance, on peut toujours s'arranger hein ..." je n'oublierai jamais cette phrase qui m'a vraiment choquée ...

Mon louloup a 3 ans aujourd'hui et il va bien, on a eu bcp de chance. Il doit encore se faire opérer à coeur ouvert pour réparer sa valve. Et qui sait peut être encore d'autres petites opérations comme ce cathé dont il nous a parlé au mois de juin ... De toute façon, on nous dit tous au compte goutte donc on ne sait pas ... En plus ça change en fonction de l'évolution de son coeur, des collocs auxquels le cardio a participé, ...

Ta vie va changer complètement et toi aussi, tu ne seras plus jamais la même mais quand tu verras ta puce te sourire et te dire qu'elle t'aime, tu te diras que ça en vaut le coup même si c'est très dur comme épreuve.

Plein d'ondes positives et de courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Véro,

Merci pour votre témoignage !! Oui effectivement pour l'amnio pour vous ce n'était pas spécialement utile, quand avez vous su pour la maladie de votre louloup ?
Nous avons eu de la chance d’être pris en charge à la 24SA et cela est tout frais ... je suis a 25SA+4 et si nous pouvons détecter une maladie qui touche le cerveau de ma petite choupette je serai extrémement triste mais je me dit que cela est mieux pour elle, de plus je ne connais pas les symptômes pour une 22q11 et je n'ai pas trés envie de lire n'importe quoi sur le net !!
Mais qu'est ce que c'est que ce gynéco ? la mienne n'était pas forcement réceptive à notre malaise et notre angoisse mais bon on ne lui demande pas cela mais au moins d’être compétente ... Vu qu'elle n'accouche pas le choix à été vite fait nous sommes suivie à la maternité et nous avons donc rencontré ma nouvelle gynéco qui m'a surprise par sa délicatesse et son calme !!

Ce qui me fait peur c'est être dans l'inconnu , à chaque instant , chaque écho, chaque rdv je m'attend a une mauvaise nouvelle , ce n'est même plus des moments de plaisir les échos en étant impuissante face à cela, on ne peux rien faire juste attendre !!

Merci pour votre témoignage réconfortant, qui montre comme toutes les mamans qui m'apporte leur soutiens que nos loulous sont bien fort face à la maladie et qu'il évolue après tout à fait correctement , j'aimerai tant un jour pouvoir poster le meme discours que vous

C'est avec plaisir qu'après on "aide" et soutient les mamans qui vivent ce que l'on a vécu, tu verras aussi ... enfin pas tout de suite, on a d'abord besoin de s'en remettre :s

Savoir la maladie de son bébé si tôt est pour les docs un avantage pcq ils vont bien étudié son cas et bien préparer sa venu mais pour toi en tant que maman, c'est du stress en plus. La suite de ta grossesse ne sera pas aussi sereine que ce que tu aurais du vivre mais bon il faut penser au bien être de ta puce.

J'ai appris pour la maladie de mon louloup à 36 semaines de grossesses, j'étais donc à la fin et j'ai pu vivre une grossesse tout à fait normal.
Par contre, ma gyneco à moi est super mais elle travaille dans une petite clinique ou ils n'ont pas de service cardio-pédiatrique. On m'a donc envoyé dans un hôpital universitaire et c'est là que j'ai rencontré ce fameux gyneco mais bon finalement j'ai accouché un dimanche et il n'était pas de garde. J'ai eu un anglais super sympa qui débutait.

Tu as raison, tout devient stress. On ose plus penser à l'avenir, on ose plus faire de projet, ... Pour te dire quand il a enfin pu rentrer à la maison (il avait un mois et demi), les gens on commencer à faire des cadeaux (oui avant ça rien, juste un nounours de mon cousin qui ne savait pas mais pour le reste RIEN, ça fait plaisir hein :s) chaque fois que je recevais des vêtements, je regardais la taille et je me disais "mon dieu, pourvu qu'un jour mon fils sache mettre ça" c'est con hein mais j'étais toujours dans l'optique des soins intensifs "au jour le jour" :s

Aujourd'hui, tu devrais le voir mon petit louloup, il est super beau, souriant, très câlin, super comique (un vrai petit clown), intelligent, ... bref, c'est mon fils et il est parfait lol Sa chanson préférée c'est "Le monde est si beau" et il la chante toute la journée, c'est fou qd on pense ce qu'on a vécu. A coté de ça, il est conscient que son petit coeur est malade et qu'il doit être prudent. Mais il vit comme tous les autres petits garçons de 3 ans. Il va à l'école, fait de la psychomot, se dépense dans la cour de récréation, ... C'est aussi un petit tombeur, toutes les petites filles craquent sur lui et il sait comment les prendre et ce depuis la crèche. Là, je peux dire "on va rire pus tard avec le défilé des filles à notre porte" je me projette dans l'avenir, c'est bête mais jamais je n'aurais fait ça avant sa naissance ou pendant sa première année et pourtant ...

Tu sais moi aussi en lisant le témoignage des parents dont les coeurs des petits sont tout à fait réparer, je pense "j'aimerais pouvoir écrire ça un jour ..." ;o)

J'espère que cela aura pu te donner de l'espoir pcq il en faut pour surmonter tout ça.

Encore une fois: courage, courage et re-courage ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,

A ça oui !! une grossesse comme celle ci ce n'est pas ce à quoi je m'attendait, je rêvai de voir mon bidon s'arrondir, de sentir mon bébé bouger, de passer mes weekend à faire du shopping, lui préparer sa petite chambre, j'avais tellement hâte de passer l'echo morphologique pour savoir si j attendais une fille ou un garçon je me rend compte que tout cela est bien futile et que le jour de cette echo tout s'est effondré certes mon bidon s'est enfin arrondi j'en profite je lui fait des caresses et parle à mon bébé mais j'ai toujours l'impression qu'on va me l'enlever et ce depuis le 1er jour !! c'est une grossesse par FIV que nous avons tant désiré et elle est super suivie depuis le début prise de sang toute les semaines etc ... bref tout cela pour dire que je ne profite pas comme je l'aurai aimé et ca me fend le c½ur car cette grossesse était mon v½ux le plus cher !!

Mais les gens sont bizarres dans leur réaction mais je vais vous dire une chose j'ai l'impression que chez moi c'est pareil, je ne peux en vouloir à personne je n'arrive plus a acheter quoi que ce soit pour ma fille , j attends le rdv du 15/9 avec tant d anxiété mais je suis aussi impatiente car je sais qu'il pourra m'en dire plus sur la santé de ma choupette , quoi qu'il arrive et qu'elle que soit les décisions à prendre je serai forte pour elle et je l'accompagnerai

Lorette,
Je sais que ca ne console pas mais tout ce que tu écris et décris nous l'avons vécu !!! moi je me demandais si j'etais normal car pareil je voulais plus rien acheter, je pleurais tout le temps, j'apréhendais toutes les echos, a la fin je ne regardais meme plus l'ecran....... LA réaction des autres sera toujours etrange, moi quand il est né, personne n'est venu le voir et le jour ou j'ai dit qu'il allait etre opéré, tout le monde se bousculé pour venir histoire de le voir quand meme une fois au cas ou.......... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Tu n'as pas fini d'etre surprise et parfois meme decu par les autres mais au final moi je ne leur en veux pas, ils ne savent pas ce que c'est les pauvres !!! Je me souviens de ce rendez vous avec l'anesthésiste de mon petit bout, il me l'a dit texto "il faut leur pardonner, ils ne peuvent pas comprendre !" c'est vrai et je ne leur souhaite pas de le vivre.
Ne t'inquiete pas, l'envie de préparer le nid de ton petit bout reviendra quand tu seras prete :)) je te dis moi j'ai tout acheté le dernier mois... et encore ca a pas été facile :)
Courage Lorette tu verras ta petite puce t"épatera !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Moi aussi j'attends le RDV le 13/09 avec le cardiopédiatre, apparemment on fixera la date de l'intervention chirurgicale, car si la situation est tjrs stable, c'est aux alentours du 6éme mois que l'opération s'effectuera.
je ne cache pas ma peur, imaginer ma fille avec le thorax ouvert est insupportable, mais j'ai appris a etre forte au moins en apparences, j'ai vu des images de bébés en réanimation et mêmes des vidéos d'interventions chirurgicales de Fallot sur youtube, tout ceci pour ne pas déprimer quand ma fille aura besoin de moi.
A travers ce forum, je connais pas mal de choses et je prévois tout.
aujourd'hui, chez nous musulmans, coïncide avec la journée la plus sacrée de l'année, c'est la journée ou notre saint prophète a reçu le Premier verset Coranique de la part du Grand Dieu, cette nuits , je vais prier pour que ma fille et vos bébés irons bien et surmonteront cette période critique de leur vie.
a+

Bonjour Peggy,
C'est exactement pareil pour moi à l’écho cardio je n'ai même pas regardé l'écran, en plus le cardio discutai avec la sage femme , il lui montrai les images , utilisai des termes médical que je ne comprenais pas , j'étais horriblement mal à l'aise !!
Enfin j'essaye de positiver , je me dit que ma choupette va bien dans mon ventre qu'il n'y a pas de raison pour qu'on trouve quelque chose lors de l'amnio , le ciel ne peux pas nous tomber encore sur la tête et qu'on pourra alors se préparer à sa venue et l'accompagner comme il se doit dans toute ses épreuves car mine de rien c'est bien elle qui va devoir subir toute ses épreuves et nous serons là pour la soutenir , c'est de cette façon que j'aimerai penser tous les jours mais bien sur je n'y arrive pas toujours !!

Nadia , si je me souviens bien votre petite à 4 mois c'est ça ? donc l'intervention devrai être toute proche ...De quoi souffre votre petite ?
Moi je ne pourrai pas regarder de telle vidéo , vous savez sur certaine chose je préfère ne pas trop en savoir car je suis déjà d'origine trés anxieuse !! il s'agit de votre premier enfant ?? Merci de prier pour nos bébés ... j'espère que cela les aidera !! Je penserai à vous le 13/9 et j'espère que vous viendrez nous donner des nouvelles de votre fille , comment s'appelle t-elle au juste ? Moi ca sera 2 jours plus tard !! J'ai aussi une autre épreuve le 31/8 je dois passer l'amnio

Bonjour Lorette

Mon bébé n'avait pas la même malformation que votre puce mais je tenais quand même à vous apporter tout mon soutien pour traverser cette épreuve. Pour être également passé par là je sais que c'est important.

Comme toutes les mamans ici l'annonce de la CC a été très dure, puis la prise en charge de mon bébé à sa naissance a aussi été très difficile car rien ne s'est passé comme prévu. J'étais complètement déboussolée.

Je ne vous dis pas ça pour vous faire peur mais pour vous dire de toujours y croire, de faire confiance aux docteurs et surtout d'avoir confiance en votre bébé. Mon petit Noé a subi 5 opérations dont 4 en moins d'une semaine.... Inutile de vous dire que les cardiologues et chirurgiens ont tout tenté pour le sauver ! Certaines personnes de mon entourage m'ont même parlé d'"acharnement"... Et OUI on s'est acharné mais quoi faire d'autres ????? Mais comme peggy le dit plus haut, les personnes qui n'ont pas vécu tout ça, ne peuvent pas comprendre.

Ce forum a été pour moi très important. Le soutien des mamans qui vivaient la même chose que moi ou qui l'avaient vécu m'a été d'une grande aide (je pense à Peggy entre autres avec qui on a vécu les choses quasi en même temps). Il m'arrive aujourd'hui de relire la centaine de messages que j'ai reçu lorsque j'avais ouvert le post à la naissance de Noé. C'est toujours avec des larmes plein les yeux que je relis tout ceci.

Aujourd'hui je viens beaucoup moins sur le forum. C'est encore trop difficile de parler de tout ça. Si vous souhaitez j'ai raconté l'histoire de Noé sur un blog....
Mais j'aimerais pouvoir à mon tour aider des mamans comme vous à surmonter ça, car vous verrez vous y arriverez.

Lorette, vous allez passer par plusieurs sentiments : la tristesse, la colère, l'angoisse, la culpabilité, le "pourquoi moi ????", puis viendra le moment de l'acceptation et enfin le bonheur quand vous pourrez serrer votre puce dans vos bras !

Je comprends votre angoisse pour l'amnio. Moi-même je suis passé par là.... Je penserai à vous le 31.

Bon courage à vous. Profitez bien de votre grossesse, vous verrez votre puce sera une petite championne comme beaucoup de bébés ici !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Salut Lorette, ma fille s'appelle Assil, c'est ma première joie. elle a 4 mois et 1 semaine, elle a une TF classique, diagnostiquée a 1 semaine de vie, pour la trisomie, Dieu merci, elle n'en a pas (ça se voit d'ailleurs).
J'avoue que c'est dur de voir de telles vidéos et images, mais vu que je déprime facilement, fallait voir tout ça, pour supporter ce qui arrivera a ma petite tout en restant forte. (au moins je l’espère).
J’espère que votre bébé ne souffrira pas de trisomie et que l'amnio ne serait qu'une occasion pour t'approcher plus de ta petite.

Bonjour,

Je tenais à toutes vous remercie pour m'apporter votre témoignage, vos petites anecdotes et surtout pour vos réponses,
cela m'aide à y voir plus clair sur ce qu'est la vie avec un petit bout malade et à y voir plus clair, je sais que l'avenir risque d'être difficile avec beaucoup d'étape à passer
On dit que lorsque l'on deviens maman on s'inquiète beaucoup plus ... et pour autre chose que ça petite personne et ... c'est bien vrai : 5 mois 1/2 que je te porte ma choupette et je ne me suis jamais autant inquiété que pour toi et je n'ai jamais autant sourie que pour toi : je savoure chacun de tes mouvements ma fille !!

Nadia, dites moi comment ce porte votre fille avant l'intervention ? j'ai cru comprendre que se sera sa première intervention, j'ai trés peur de l'intervention mais aussi de l'avant intervention , bébé se comporte t-il comme tout les autres bébés ? fait il des malaises ? ou se genre de chose ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Jusqu’à hier ma fille se portait bien , m aujourd'hui elle a ressenti un malaise vers l’après-midi (elle a les lèvres bleues mais ça passe rapidement), cela m’inquiète beaucoup mais ce qui compte pour nous (le doc et moi d'ailleurs) c'est échapper à la palliative pour effectuer une cure complète, arrivée a 4 mois et avec 7kg de poids, je crois que c'est pas mal du tout.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonsoir
Ma fille est egalement née avec une tetralogie de fallot le 23 septembre 2008 , elle a été opérée le 29 septembre 2009 et aujourd'hui elle va trés bien! je me permet même parfois d'oublier tout ca!

bon courage

Mon fils n'a pas eu de malaide a proprement parler ! En revanche, il était tres tres essouflé, il avait un tirage intercostal et parfois, en cas de grosse crise de larmes, il devenait tout bleu.
A part cela il vivait comme les autres bébés et a meme fait ses nuits a 3 semaines ! Une chose que nous avons vu apres l'opération, c'est qu'il avait les tres moins tiré, quand on regarde les photos avant et apres l'opération, c'est flagrant, avant il avait des cernes, le teint pale et la mine fatiguée, apres l'opération il était rosé, reposé, une vraie métamorphose.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Frédérique , j'ai été lire votre blog ... vraiment je n'ai pu retenir mes larmes sur ce que vous avez vécu vous et votre petite famille ainsi que votre petit bout , quel courageux dit dont c'est vraiment un costaud , je pense qu'il sera trés fier de pouvoir lire ce blog en grandissant !!

Quand vos enfants deviennent bleu ou font des malaises , c'est direction l’hôpital directement ?

Nadège merci pour votre petit mot, j'espere que tout comme vous ma choupette pourra vivre correctement apres l'opération et qu'il n'en aura pas besoin de plusieurs !!

Bonne soirée à toute et bonne fin de weekend ... demain boulot pour moi !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir!

J'ai un petit bonhomme de 3 mois atteint d'une tetralogie de Fallot.

Un petit résumé de mon histoire: Enceinte de Jumeaux, nous decouvrons une tetralogie de Fallot sur l'un des loulous à 17SA. Confirmation par un cardio pediatre et suivi tous les mois sur Marseille. C'est une forme legere qui devait etre bien toleré à la naissance et jusqu'à l'operation curative.

L'amnio a été faite sur les 2 poches à 32 SA car avant il y avait trop de risques de declenchement et à ce stade les bébés seraient grands premas mais viables. J'ai eu les resultats à 36 SA avec un bon forcing de l'hopital pour accelerer les choses. J'avoue que l'attente est très longue meme si nous savions que les risques de T21 etaient très faibles suite au test sanguin et idem pour la microdeletion 22q11 car pas d'antecedents dans nos familles.

Du fait de la grossesse gemellaire, du faible poids de mon loulou (1.7kg), de la cardiopathie et de mon eloignement géographique, j'ai été hospitalisé à 34SA en service de grossesse à risque en CHU niveau 3 pour plus de securité. J'avais un monitoring 2 fois par jour au debut puis 3 fois les derniers jours. Une cesarienne a été programmé afin d'avoir tout le staff necessaire (équipe de bloc, 2 pediatres., un cardio pediatre). Pour la petite anecdote, mon bonhomme a percé sa poche une semaine avant la date et en plein milieu de la nuit; comme pour dire aux medecins, c'est moi qui decide!
A la naissance, il est tout de suite parti en soins intensifs pour avoir un bilan. La malformation etait stable, pas de mauvaises surprises, il ne lui restait plus qu'à prendre du poids et on pouvait rentrer. Nous faisions du peau à peau tous les jours, j'ai pu lui donner le sein et il faisait deja plein de mimiques.

Puis au bout d'une semaine, il a commencé de petites desaturations puis une grosse à 47% avec malaise à 10 jours. Transfert en réa, ponction lombaire, perf et decision de l'operer en palliatif mais il etait trop petit (2kgs) donc trop de risques, il fallait qu'il atteignent les 3 kgs au minimum.
En attendant il a été mis sous beta bloquant, arret des tetées et tres peu alimenté par la sonde naso gastrique, tout passait par les perfs car cela le faisait desaturer.
Pas la peine de t'expliquer l'horreur de ces moments, l'angoisse de la prochaine desaturation, etc... Avec quelques fois des medecins pas toujours comprehensifs à notre situation, nous etions à 3 heures de route de chez nous, nous etions hebergée en maison Mc Do avec son frere jumeau que nous ne voulions pas delaisser au detriment de la pathologie de son frère.
Bref les medecins se sont aperçu qu'il avait un reflux et ils l'ont traité. Ce traitement associé aux beta bloquant, l'a bien stabilisé et il a pu reprendre les tétées. Finalement l'operation a été abandonné car elle n'etait plus necessaire et nous avons pu rentrer à la maison pour feter leur premier mois!
Nous sommes retournés faire 2 consultations à l'hopital à une semaine d'intervalle apres notre sortie et maintenant nous alternons tous les 15 jours une visite chez un cardiologue pres de chez nous et une chez le cardiopediatre qui me suivait durant la grossesse à Marseille.

Depuis tout se passe bien. Nous etions pas mal angoissé au debut car nous avions peur d'un malaise et finalement tout se passe au mieux. Certes il cyanose un peu s'il s'enerve mais nous avons vite appris à decrypter ses pleurs. Les 1ers jours ont aussi été difficile pour lui car il n'avait connu que les bips des machines, les couveuses, etc.. C'etait un bébé très angoissé mais nous avons su l'entourer et le rassurer et surtout, il a retrouvé son frére jumeau!
Il aura 3 mois le 8 et c'est un bout de choux très eveillé, plein de sourires et de rires! (Mais qui adore chouiner pour etre dans nos bras surtout si son frere y est dejà!)

Alors oui c'est dur, j'ai vecu des moments d'enfer, la peur de perdre mes 2 amours ou s'il avait fallu pratiquer une img de garder mon bonhomme sans vie jusqu'au terme pour sauver l'autre, la fatigue des Rv et des examens, la peur de la mauvaise nouvelle, l'attente des resultats de l'amnio, voir mon loulou relié à tous ses fils, ses perfs, la peur du prochain malaise, ne pas pouvoir le prendre dans mes bras sans risquer de faire biper toutes les machines et surtout ne pas avoir d'intimité avec lui, avoir toujours des gens qui gravitent autour pour nous dire comment le tenir, comment ceci cela,...

Aujourd'hui, pour nous, c'est un bébé comme un autre, nous ne faisons pas de distinctions avec son frère. Mais je pense que si le retour à domicile se passe si bien c'est que nous sommes entourés de professionels vis à vis desquels nous avons une confiance absolue, qui sont toujours là pour nous et qui nous ont preparé à gerer tous les cas d'urgence.

Voilà, si je dois te donner des conseils : fais toi plaisir!!! Mange ce qui te plait, dors quand tu en as envie et au diable le menage et les courses!
Essaie de voir le bon coté des choses. Entoure toi de specialistes en qui tu as confiance et surtout .... zappe les gens negatifs,alarmistes qui t'enfonceront plus qu'ils ne t'aideront.

Mazette, j'ai ecrit un pavé!
Nous, on attend le 06 pour la prochaine visite chez le cardio pediatre, je pense qu'on va commencer à envisager une date d'intervention!

A bientot, bises

trop belle ton histoire Akasha!!!!!! En la lisant j'ai versé une larme, j'ai souri............
Tu es une super maman trop forte!!!
Moi aussi j'ai zapé course, ménage, les gens négatifs et j'en passe. Je profite chaque jours de mes loulous et les bombarde de bisous de gaté.
Peut ètre qu'un jour on se croisera en consultation à la timone. Moi mon prochain rdv le 14.09.
A bientot, pleins de gros bisous à te loulous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Sophie

Merci!!!
Pour l'instant nous ne faisons plus nos consultations à la timone mais avec un cardio pediatre en ville.

Dès que je repasse à la timone, je te previens!

A bientot, bises

OK, avec plaisir.....
j'habite à 1h30 de la timone, on pourrait mème manger un bout ensemble!!!
bise, à bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour Akasha,

Tout d'abord un grand merci pour ton témoignage qui me donne beaucoup de réconfort, nous rentrons à l'instant de la maternité ou j'ai subit l'amnio à 13h ... j'ai été trés angoissé mais finalement c'est pas grand chose plus de peur que de mal ... a cet instant je me repose tranquillement en prenant soin de moi et ma choupette !! Par contre combien de temps avez vous été arrêté pour une amnio , moi ils me disent que je peux reprendre le travail demain ... je trouve ça bizarre !!

Sinon je suis contente de lire que dans certain cas tout se passe relativement bien , Oh oui je peux comprendre votre état d'angoisse quand à l'hospitalisation de votre petit bonhomme , ma choupette n'est pas encore née que j'appréhende et j'angoisse deja de l'opération et surtout aussi le retour à la maison , j'ai peur de ne pas savoir interpréter les signes de souffrance de ma fille !!

enfin à cet instant ce que nous attendons c 'est les résultats de l'amnio , nous sommes confiant sur la T21 car tout comme vous elle a été écarté par prise de sang toutefois nous tendons le dos sur le 22q11 puisque apparemment il n'y a pas besoin a que quelqu un dans la famille l'ai eu, ce peu etre un cas isolé

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette.

Contente que cette penible epreuve soit enfin derriere vous. C'est vrai que l'attente des resultats va vous sembler très longue!

Dans mon cas, j'ai été arreté dès le 2ème mois de grossesse car infirmiere et enceinte de jumeaux, c'etait un peu risqué surtout que je devais faire 1h30 de voiture par jour.
Pour l'amnio, j'ai été hospitalisé 24h (j'etais à 3h de route de mon domicile) puis le plus de repos possible à la maison. Pour toi, je ne sais pas car dans notre cas, nous etions deja à 32 SA et les grossesses gemellaires accroient enormement le risque de declenchement après une amnio.

Mon conseil, si tu ne te sens pas, fais toi arreter quelques jours, pas besoin de rajouter du stress à la choupette.

Pour le retour à la maison, nous avons été encadré par l'équipe. Ils ont verifié si nous savions decelé les problemes et nous ont bien expliqué toutes les gestes à faire en cas de soucis. Donc nous sommes rentrés confiants meme ça fait toujours un peu peur de savoir qu'on a pas de machine pour verifier et de medecin pour intervenir! Nous avions aussi des RV très rapprochés les premieres semaines.

A l'heure actuelle comme tout se passe bien, nous n'avons plus d'angoisse et arrivons meme à oublier la maladie. Il a la meme vie que son frère jumeaux.

Je croise les doigts pour tes resultats et n'hesite pas à me poser des questions, j'essayerai de repondre au mieux.

Bises

Bonjour Lorette,
Une étape de passée, l'amnio est faite c'est deja ca, comme je le disais toujours et je le dis encore, chaque chose en son temps, on avance étape par étape !! Moi j''étais deja en arret quand j'ai fait mon amnio, j'etais à 7 mois de grossesse, du coup je suis restée au repos 3 bon jour car j'avais extrement mal à l'endroit de la ponction, j'ai d'ailleurs eu tres mal pendant le prélevement. MAis je connais des femmes qui ont repris le boulot des le lendemain car pas de douleur. Mais tu peux te faire arreter si ca va pas.
A plus
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Pour l'instant tout va bien, mais j'ai beaucoup d'angoisse concernant les fausses couches, contractions et pertes de liquide donc je pense que demain j'irai chez mon généraliste pour qu'il m’arrête encore demain et vendredi, je préfère reprendre sereinement lundi matin le travail et faire du bon boulot !!

Oui chaque chose en son temps mais je pense que vous êtes bien placé pour savoir que je m'attend encore au pire et ma choupette je la sent bouger si il devais lui arriver quoi que ce soit ou si nous sommes obligé de prendre la décision de l'IMG je ne m'en remettrai pas !
le mois de septembre va être particulièrement stressant car c'est avec beaucoup d'angoisse que nous attendons les résultats même si nous somme plutôt confiant mais aussi la prochaine écho du c½ur le 15/9 là je pense que je vais y allez a reculons ... j'ai trés peur qu'on m'annonce pire déjà aujourd'hui j'ai fait une nouvelle echo morpho pour vérifier les mensurations et les organes de ma choupette par un médecin référent et non une sage femme ... ben j'ai encore pleuré pourtant j'ai vu ma choupette pleine de vie déjà elle gigotai de partout elle est si belle , mais dès que le médecin regarde de plus prés le c½ur je détourne la tête de l'appareil et ne veux plus rien entendre ... je sais pas j’attendais peut être un miracle aujourd'hui qu'on me dise que finalement mon bébé n'a rien que tout est normal mais évidemment ce n'est qu'un rêve, j'en ai de nouveau pleuré en sortant de la salle d'écho !

Mais faut positiver ...

Merci à vous toutes pour vos témoignages , votre soutiens , les gens trouvent cela bénin on me répond souvent "oh mais si cela s'opère ne t'inquiète pas" , il ne se rendent pas compte ... on va pas simplement mettre un petit pansement à notre bébé car elle a bobo au coeur mais bon que voulez vous !!

Je vous souhaite à toute et tous une agréable soirée - a demain

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!