Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour Lorette,

Sur le site du M3C : http://carpedem.fr/
ils parlent de la recherche sur l'ADN. C'est peut-etre dans le cadre de ce programme que l'on t'a proposé de faire une prise de sang ?
A suivre, car c'est intéressant.

Bon courage pour la suite.
Sabine

Je me posai la meme question fabienne pour la CEC ce serai quand même bien que je puisse donner mon sang pour ma fille si c est possible je ne sais pas

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Fabienne,
Pour le don du sang, en France, on ne peux pas donner pour son enfant ou quelqu'un de sa famille, sauf cas rare, car le donneur doit être anonyme.
Pour Pierre-Jean, sa prise de béta, n'a pas eu d'incidence sur son poids.
Pour l'aide, j'ai eu des anti-dépresseurs que mon Médecin m'a prescrit, je lui avais juste demandé un petit traitement homéopathique comme je l'avais eu quand mon papa est décédé. Comme mon Médecin me connait bien il m'a donné des anti-dépresseurs, autrement je suis aller voir la psy de la maternité ou j'ai accouché, je l'avais rencontré quand j'ai eu Pierre-Jean et ellle m'avais donné son numéro au cas ou.

Bonne soirée et semaine

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Pour le don du sang, j'avais posé la question à l'anesthésiste -comme presque tous les parents m'avait-il confié!- et ce n'est pas possible. Comme le dit Claire, le don est anonyme d'une part et d'autre part les médecins nous avaient expliqué que la compatibilté de 2 sangs était quelque chose de très complexe et qu'un donneur de la même famille n'était pas du tout une garantie de soucis en moins.

C'est bien dommage !!
Sinon vous allez bien les filles ? et vos petits louloups ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir

tres dommage pour le don du sang nous aussi on voulais donner le sang a notre pepette!!!!!
shana a ete hospitaliser 4 jours pour une bronchiolite saturation toujours a 100 pour 100 elle a perdu 100 grammes et a du mal a retrouver son apetit mais contente d'etre a la maison!!!!! l'operation serait prevu au mois d'avril mais on en c'est pas plus!!!!!!
comment va votre puce lorette???

Coucou,
Mon petit trésor se porte bien, nous avons fait la visite des 2 mois elle fait 4kg650 pour 59cm elle prend donc 25g par jour ce qui est apparement correcte , elle a subit son premier vaccin aujourd'hui dur dur pour la puce mais aussi pour moi , je l'ai vu pleurer et hurler à en être rouge écarlate mais le chemin du retour en voiture l'a calmé fort heureusement et la elle fait sa sieste tranquille , j'espère qu'elle n'aura pas de fièvre et ne sera pas trop ronchon ce soir , sinon c'est maman qui va s'inquièter ... d'ailleurs je m'inquiète toujours ça changera pas !!

au fait j'ai redemandé au cardio pour l'opération et effectivement il m'a répondu encore une fois que même si nos enfants se porte bien il n'y a aucun bénéfice à attendre au delà des 6 mois de l'enfant , pour lui c'est entre 3 et 6 mois qu'il faut opérer les petits Fallot comme il les appelent lol

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Super nouvelle si la puce pousse bien et se porte comme un charme, c'est un atout certain pour l'intervention.
Même discours chez nous aussi: en l'état actuel des connaissances, pas de bénéfice à attendre plus de 6 mois selon notre cardio. Ce qui est mieux c'est que les enfants de moins de 6 mois se rendent un peu moins compte des misères qu'on leur fait subir car au fil des mois l'angoisse de séparation s'accroît...

bonsoir,

Il y'a un an et demi de cela, je postais pour la 1ere fois sur ce forum. Ma fille a 2ans et elle a été diagnostiqué avec une tetralogie de fallot. A l'époque, il était question d'une CIV à l'aorte. Elle a été opérée à ses 6 mois et avait très bien récupérer. Son séjour à l'hôpital avait été les plus rapides du service, tellement elle récupérait bien...Nous faisons des suivis réguliers et l'hôpital avait émis le souhait de la revoir pour ses 2ans et c'est ce que nous avons fait. Nous avons tout de suite vu, que qulque chose n'allait pas lorsque le professeur s'est attardé sur l'échographie du coeur, pour qu'enfin il nous annonce, qu'un ventricule était hypertrophié. La nouvelle nous est tombé comme une masse. Les médecins nous avaient garantis que l'opération à ses 6mois serait la seule et unique et nous voilà à revivre, un nouvel obstacle et de voir notre bébé à nouveau à l'hôpital et qu'elle subisse une nvelle chirugie à coeur ouvert...avec tous les risques que cela comporte. Toutes ces difficultés, nous ont séparés avec son père avant que nous nous remettions ensemble, d'ici peu. Je pense qu'on cherchais des coupables, qu'on avaient une appréhension différente face à cette difficulté. On comprend jamais vraiment pourquoi nos bébés subissent ça et si, on sera, un jour, vraiment en paix...je me suis longtemps sentie coupable et je pense qu'aujourd'hui, je ne comprend toujours pas pourquoi encore cette épreuve...nous avons perdus beaucoup d'amis et beaucoup ont jugés notre histoire voire même se sont permis de commenter, les évènements comme si ils y connaissaient quelque chose, du genre "mais vous en fait, tout un drame"..."vous avez que de la m**** à raconter"...on comprend pas toujours le pourquoi de ces épreuves. Ma fille va se faire réopérer en mars.Et comme la 1ere fois, nous aurons peur de la perdre, peur de ce coup de télephone, qu'on veut pas entendre...je reste positif mais consciente aussi. J'apprécie qu'on me tienne informé de tout comme j'ai le sentiment de surinformation de la part des médecins. J'ai mal supporté, la décharge qu'on vous fait signer en cas de complications, qu'on puisse me détailler l'opération au point de m'en faire envisager ou admettre que je pourrais la perdre même si je l'ignore pas. Dans ces prochains mois, nous souhaitons avoir un second enfant et d'autres questions se posent à moi, ai'je le droit d'envisager un autre enfant, saurais-je admettre une nouvelle difficulté médicale si le cas se présentait, pourrais-je tenir psychologiquement...même si la géneticienne nous a garantis la rareté de rencontrer le même souci, devons nous oser espérer ou risquer une nouvelle grossesse ? Beaucoup de questions sans réponse...il me semble avoir signer pour l'anxiété à vie, ne plus jamais être vraiment en paix et ça, c'est dur, très dur.Merci de m'avoir lu -

Bonjour à tous,

Lorette, quelle bonne mangeuse ta puce, 25 gr. par jour, c'est très bien!
C'est toujours dur les vaccins! Latika a assez mal réagit en décembre: douleurs mais pas de fièvre...au pire c'est pas long comme effets!

Concernant le don de sang, en Suisse c'est assez différent. Le don des parents aux enfants et autorisé et même conseillé. Je dois donc passer des tests de compatibilité (j'ai le même groupe sanguin mais il n'y a pas que ça à vérifier) et je pourrais donner mon sang pour ma puce si nous sommes compatibles!

Latika a recomencé à manger normalement, le pédiatre pense qu'il fallait juste qu'elle s'habitue aux béta bloquants. Par contre les autres effets secondaires continuent mais ils ne sont pas graves (transpire et dort beaucoup). par contre nous avons rdv demain avec un urologue pédiatre pour parler du reflux urinaire qu'elle fait: il faudra sans doute prévoir une scintigraphie afin de définir le stade du reflux. C'est seulement cela qui nous permettra de savoir s'il y a une indication à opérer ou non. De toute façon, la prophylaxie d'antibiotiques sera longue, 1 à 5 ans selon notre pédiatre généraliste. Pauvre petite, manquait plus qu'un autre problème et d'autres examens pas agréables. Ella va déjà subir tant! Pas de chance vraiment, mais on relativise: ça aurait pu être plus grave!

Je suis désolée Peggy de cette mauvaise nouvelle. C'est un risque que l'on a tous de voir subir une seconde intervention sur nos petits! La nouvelle est très dure, je ne peux qu'imaginer. Je comprends tellement ton sentiment d'avoir signé pour l'anxiété à vie, je ressens souvent cela et même si je me dis que l'opération sera un soulagement, j'appréhende aussi cette angoisse des contrôles et des mauvaises nouvelles potentielles et cela à vie ou du moins à très long terme! Courage à vous.

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou Fabienne,

Pour le poids apparement le cardio à l'air de dire que c'est normal ! Pour ce qui est du vaccin la nuit à été bonne , elle a pris un doliprane hier soir et a passer une nuit comme d'habitude, aucune montée de fièvre ... 7h de sommeil mais un peu décalé par rapport à d'habitude car elle s'est endormie plus tôt ! Ce matin aucune fièvre non plus c'est déjà ça c'étit dur de la voir hurler au cabinet pauvre puce !!

Oh c'est super pour le don du sang pour Latika , ce serai vraiment super que tu sois compatible je l'espère pour toi , comme j'aimerai aussi pouvoir faire cela pour ma fille , et puis ça me rassurerai de savoir que c'est mon sang !!

Moi j'ai un vrai soucis pour faire avaler les médicaments à ma puce, tout ce qui entre dans sa bouche et qui n'a pas le gout de mon lait est soit craché soit vomi , je désespère , elle n'accepte pas de sucette donc j'ai abandonné l'idée de la sucette ou on peut y incorporé les médicaments, j'ai essayé à la cuillère , et aujourd'hui je réessaye le biberon je mélangerai les médicaments avec mon lait peut etre que je vais pouvoir la berner ainsi :-) c'est stressant de savoir qu'elle n'assimile pas les médicaments , elle a le zyma duo 4 gouttes par jour même ça elle le vomi , et aussi de la vitamine K car allaitement exclusif
J'adore allaité ma fille , des moments inoubliables , de partage c'est génial , mais par contre on ne m'avait pas prévenu qu'il faudrai ruser pour tout et qu'elle n'accepterai que mon lait et seulement au sein , j'appréhende ma reprise du travail !!


Pauvre petite puce , vraiment c'est injuste parfois , comme si il n'avait pas assez à subir déjà nos loulous, j'espère vraiment qu'il n'y aura pas besoin d'opérer et que tout pourra rentrer dans l'ordre , étant gamine j'ai eu aussi des problèmes de reflux , pyélonéphrite à répétition , tout est rentré dans l'ordre avec les médicaments et la surveillance de ma maman , comment t'es tu rendu compte que Latika avait fait une infection urinaire ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Lorette,

On a vu l'urologue aujourd'hui, il est très rassurant. Il dit que ces reflux ne s'opèrent que rarement et qu'il faut juste vérifier s'il y a des cicatrices ou des lésions au rein qui a subi l'infection. Latika passera donc une scintigraphie mercredi prochain. Cet urologue pédiatre est génial, très sympa, doux avec les bébés et surtout, le plus important, a pris rendez-vous avec un anesthésiste pour l'injection du liquide de contraste par voie veineuse. Il nous a dit: ces petits sont trop difficiles à piquer et la vôtre a déjà tellement de misères en perspective que je demande direct à un anesthésiste! Cool car c'était notre intention de le demander, ils piquent tellement mieux et sans douleurs, c'est tout ça de moins pour notre puce! Ensuite, nous aurons rdv pour un ultrason de contrôle et re-consultation avec l'urologue. Il nous a dit qu'il fallait aussi refaire un bilan avant l'opération cardiaque...déjà tellement de rdv pour cette petite, j'ai l'impression que tout s'accélère...

Pour répondre à ta question, j'ai emmené Latika aux urgences car elle avait de la fièvre. Les pédiatres font toujours une bandelette urinaire (ils ont prélevé de l'urine par sonde dans sa vessie) lorsqu'un nourrisson a de la fièvre car ils soupçonnent toujours une infection urinaire ou une pyélonéphrite et que ces infections du rein peuvent laisser des séquelles si pas traitées chez le bébé.

Pour faire prendre les médics à ta fille, tu as essayé la seringue et le doigt? Je mets 10 ml de lait dans la seringue pour couvrir le goût du médicament (1,5 ml de béta bloquant ou 1 ml d'antibio) et ça passe très bien! En plus, comme elle a 5 prise de médics par jour, c'est toujours 50 ml de lait en plus dans la journée! Tout ça de pris!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou,

Alors pour ce qui est du test bibreron avec lait + médicament ça n'a pas marché , elle n'arrive pas a tèter , j'ai essayer une tétine ou le liquide ne coule que quand elle tète mais elle n'arrive pas elle s enerve, je pense que ça doit etre du a la position de sa langue, papa a essayer de donner le biberon elle le prend mais n'arrive pas a tèter donc je réessayerai les anciens biberons que j'avais ( qu elle ne prennai pas car elle s'étouffai car le liquide coulai au goutte a goutte sans tosser) maintenant qu'elle est plus grande pourquoi pas ... Avec moi elle refuse carrément que je lui mette un biberon en bouche comme ça c'est règlé !!

Aujourd'hui elle a pris ses gouttes de zyma sur le doigt de son papa , et au MIRACLE elle n'a pas vomi , bon elle a faillit quand même !!!

Les seringues elle n'en veux pas avant on lui donnai les vitamines adec donc une seringue complete, à la maternité elle les prennai avec plaisir et tètai la seringue seule aujourd'hui rien que le fait de lui mettre la seringue en bouche la fait vomir , demain je dois lui administrer la vitamine K c est une petite seringue bouhhhhh j'angoisse déjà si seulement je pouvai mettre les médicaments dans mon lolo mdr elle les prendrai avec plaisir au moins !!

A ces fameux rdv, il me font tant angoisser, on arrête plus avec nos enfants , cardio, médecin, sage femme et pauvre Latika qui rajoute l'urologue , mais deja c est bien qu'il soit si attentif avec ta petite puce ca rassure énormément enfin moi ca me rassurerai énormément je me sentirai entre de bonne main ... d'ailleur bonnemain c'est le nom du cardio pédiatre de ma fille ça m'a fait sourire ce nom , mais ce n est pas lui qui opérera ma puce , cela aurai pu etre un bon présage sinon !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Latika a passé sa scintigraphie mercredi... la prof qui l'a piquée a fait ça nickel, elle a même pas un bleu! Par contre, le produit brûle et elle a beaucoup pleuré. 1h 30 d'images (mlle a pris son temps pour faire pipi donc plus long que prévu). Nous aurons le résultat le 24 mais elle nous a déjà dit que le rein droit fonctionnait bien , le gauche aussi mais plus lentement. Il est encore un peu dilaté suite à sa pyélonéphrite de novembre ce qui pourrait expliquer cette baisse de régime...mais il fonctionne.
Ils doivent calculer exactement la fonction rénale avant l'opération cardiaque, c'est pourquoi on fait l'examen si tôt après l'infection (normalement, il faut attendre 6 mois après infection).
L'examen était assez pénible et dès que ma fille me perdait de vue, elle semblait perdue, angoissée, et pleurait même en lui tenant la main...il fallait qu'elle puisse me voir! Mais en résumé, assez bonnes nouvelles donc!

Rdv donc au 14 pour le contrôle cardiaque! Je sens que ça s'est dégradé, un sentiment, une sensation, sans vraiment de symptômes...je pense que l'opération se rapproche. On verra le14, je vais pas jouer à Mme Soleil!

Comment vont vos petits en ces froides semaines? Vivement le printemps et le chaud, que s'éloigne le spectre des virus...

Bonne journée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Fabi

bonne nouvelle pour ta miss si tout va bien côté rein. Restera à réparer le petit coeur et ce sera tout neuf!
Tu sens comme une dégradation, c'est possible, après tout même si on a la chance de ne pas connaître trop de symptomes avant l'intervention, puisque celle-ci est préconisée et justifiée par les médecins, c'est forcément quand même que le petit coeur ne fonctionne pas tout à fait comme il devrait et est appelé à se dégrader sans opération. Mais tout sera fait à temps ne t'inquiète pas...
Ici la puce passe un hiver assez tranquille, pourvu que ça dure...Je suis très vigilante aux microbes évidemment même si elle a été opérée. Tout comme toi, j'ai hâte que les beaux jours arrivent et me dis également que ce sera plus facile l'hiver prochain car elle aura 2 ans passés et sera de + en + résistante et capable de s'exprimer si ça ne va pas.

Bon courage dans l'attente des résultats et bises à ta merveille

Salut Sand,

Contente pour ta fille si l'hiver la laisse un peu tranquille! c'est vrai que de ne pas pouvoir exprimer les émotions et le mal-être est difficile chez les tout-petits. J'ai l'impression que ma fille se rapproche de moi un peu plus à chaque examen difficile!. Je peux à peine la poser pour prendre ma douche! Latika échappe aux rhumes aussi pour le moment, nous sommes très prudents! Elle a quand même le nez qui coule sans fièvre et on surveille cela de près pour pas que cela dégénère.
C'est vrai que c'est normal que le coeur fatigue mais je sens la date approcher et le stress monte un peu. C'est dur pour notre première car elle fait un peu les frais de notre fatigue et de notre angoisse malgré tous nos efforts pour l'entourer et la rassurer.
Je suis assez sereine en même temps, j'ai confiance en l'équipe qui la prend en charge. Et surtout, je vois tous les témoignages si positifs sur ce forum, ça me booste le moral!

Bon courage à toi aussi
Bise

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Je suis contente d'avoir lu les bonnes nouvelles pour Latika et la fille de Sand. On croise les doigts pour le 14.

De notre côté les choses ont un peu évolué. Alban a fait un malaise le 2 février. J'ai eu très peur mais ça n'a pas duré longtemps. On a appelé le cardio qui nous a envoyé direct aux urgences. Alban a été mis sous bétabloquant et on est resté la nuit à l'hôpital pour voir s'il réagissait bien au traitement. Il va bien mais les échos ont bien confirmé qu'il y avait beaucoup de muscles, ce qui explique le malaise. Suite à cela on a eu contact avec l'hôpital de Clocheville où va être opéré Alban. On y va demain toute la journée pour faire un scanner, rencontrer le chirurgien, l'anesthésiste... Il faut qu'Alban soit à jeûn à partir de 7h... sachant que le scanner est programmé à 10h30, j'espère qu'il va tenir... Et l'opération aura lieu le 8 mars. On est à la fois content d'avoir une date, je pensais que ça m'aiderait d'avoir la date et au final ça m'angoisse plus qu'autre chose... J'espère que déjà tout se passera bien demain.

En plus de cela Alban a attrapé froid: léger rhume et toux. C'est très léger pour le moment et je ne suis pas allée voir le médecin. Mais demain je vais voir avec eux s'il lui faut un traitement, même léger. D'autant que pour l'opération il ne faut pas qu'il ait de microbes... En même temps, je ne vois pas trop quoi faire mis à part bien lui nettoyer le nez, je ne pense pas qu'ils vont le mettre sous antibio pour un léger virus. Vous en pensez quoi? et pour la toux? qu'est ce qu'on donne aux bébés qui toussent? Bref un petit soucis de plus... et j'ai peur qu'il recule l'opération à cause de cela...

Voila, plein de sentiments contraductoires, pas facile à gérer.

Bonne journée à tout le monde

Julie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/12 09:49 par Julie101012.

Bonsoir les filles,
comment allez vous ? et vos loulou ?

Julie est ce que tu peux me rappeler quel age a Alban ? pauvre loulou vraiment , comment avez vous réagit face au malaise ? quel ont été les symptomes ? qu'avez vous fait ? oh la la moi ca me fait peur tout ca !! tu es trés courageuse , voilà maintenant tu as une date pour l'opération , c'est proche, c'est bien tu n'aura pas le temps de trop y réfléchir , mon dieu je suis de tout coeur avec toi , nous sommes là si jamais tu as besoin, ça doit etre difficile maintenant que tu as une date !

Sinon contente de voir que pour les reins Latika va bien , j'espère que les résultats de ce jour sont bon ???

Nous c'est jeudi le rdv cardio, comme d'hab j'angoisse
Aujourd'hui la puce était bizarre, fatiguée, elle a pleuré et pleurniché toute la journée , elle ne voulais que les bras, elle n'a pris que 5 petites tétées .... alors que d'habitude c'est plutôt 6 et des bonnes tétées , pour dire elle dors depuis 21h30 alors que d'habitude elle dors vers 22h30 - 23h ! Bref pas de fièvre, ni de nez qui coule, elle a juste quelques glaires qui la gêne, avec ce temps aussi faut dire !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour à tous,


Mon message d'avant-hier n'est pas passé, je réessaie donc!

Sand, désolée pour le malaise d'Alban! Quelle angoisse! Pour le rhume de ma fille j'ai juste nettoyé le nez (serum +mouche-bébé) et mis des gouttes anticongestionantes, c'est passé comme cela! Je comprends tes sentiments. A chaque rdv cardio, je redoute l'annonce de l'opération et en même temps, j'aimerais me retrouver après cette étape: je la crains et la souhaite en même temps. Comment vis-tu l'attente de l'opération?

Le rdv de hier a été positif, le coeur de Latika est stable, on peut attendre donc. Le cardio pense même qu'on devrait pouvoir attendre l'été si ça continue comme cela! Ce serait génial de la voir prendre un maximum de poids!

Lorette, ça peut arriver des journées moins bonnes en tétées...Latika a 2 semaines de vie m'a fait une journée à 3 repas et le reste: dodo! Ca arrive. Je me rappelle de ma première fille qui nous faisait cela parfois. C'est sûr qu'avec la maladie et cet enjeu de prise de poids, on s'inquiète beaucoup plus vite! Moi, dès que ma fille pleure, je pense qu'elle a faim....alors que parfois c'est juste un petit mal de ventre ou juste qu'elle est grognon!

Bref, vivement la fin de l'hiver!
Bonne journée à vous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou fabienne,

Alors tu vois le petit coeur de Latika est stable, parfois on a des angoisses, des impresssions bizarres, je ne saurai expliquer pourquoi , oui voila c'est surtout qu'elle est contrôler tout les 15 jours niveau poids , une fois par son médecin traitant qui lui est très zen vis a vis de la prise de poid tant qu'elle reste dans les courbes cela ne l'inquiète pas outre mesure,et une fois a l'hopital pour ses rdv cardio, le cardio calcul lui combien elle prend en moyenne de gramme par jour il est plus attentif , nous avons rdv demain ... j'ai peur !!
Sinon aujourd'hui elle mange bien, souriante, elle ne pleure pas par contre la fatigue est toujours là elle dors beaucoup je trouve, bref on verra demain encore une fois je dois m'inquièter pour rien !

Pour le rhume , moi mon médecin m'avais donné du rhinotrofil pour la puce , mais sinon en temps normal c'est sérum et mouche bébé

Hier c'était la journée de sensibilisation aux cardiopathie congénitales , j'ai parlé un peu de la maladie de ma puce autour de moi car jusque là nous étions tres discret ... surement du a la grossesse et tout les pb qu'on a eu on avait pris l'habitude de pas trop en parler, bref pour dire que les gens ne se sente pas spécialement concerné tant qu'il ne s'agit pas d'eux .... enfin on peux pas leur en vouloir non plus je savais meme pas ce qu'était une tétralogie de fallot avant mon écho du 5eme mois , mais bon encore une fois on sais qui nous soutiens et qui prend des nouvelles, toujours les memes , mais bon mieux vaut peu mais des bonnes personnes qui seront aussi avec nous pour l'opération de ma puce !

Comme toi Fabienne, je redoute et l'attend cette opération j'aimerai tant me dire que c'est fini , que ma puce reprenne ses forces apres l'opération et commencer une vrai vie , ne pas avoir peur de la sortir, ne pas faire attention aux microbes des grandes soeurs , des cousins cousines, je lui préparerai le plus beaux des baptèmes , choisirai la meilleurs marraine et le meilleur parrain, je l'emmenerai en vacances , voir la mer , voir la neige ... je l'emmenerai promener dans les bois avec ses soeurs comme on avait tant l'habitude de faire les dimanches après midi , à la piscine aussi ... bref j'ai plein de projet et une belle vie en perspective pour ma puce , je vivrai ça comme un second acchouchement , sauf que ce n'est pas moi qui lui donnerai la vie cette fois mais j'espère le meilleur des chirurgiens !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut les filles,

Grosse pensée pour la puce de Lorette demain!!! Latika est une petite chapionne. suis bien contente que tout soit stable.

La journée d'hier a été très éprouvante. L'infirmière, après 5 tentatives, n'arrivaient pas à piquer Alban. Il hurlait, c'était vraiment dur. En plus ils ont essayé de le piquer à la tête. Bref pas drôle! Du coup il a été envoyé au bloc pour que l'anesthésiste le pique. Suite à cela il a été mis sous sédatif pour ne pas qu'il bouge pendant le scanner. Il ne s'est réveillé qu'à 14h (à jeun depuis 7h du mat...) Hier apm, il a beaucoup pleuré, était complètement déboussolé, ne souriait plus du tout. il était tout mou, ne tenait plus sa tête... ça commence à aller mieux. C'était une journée dure, et ce n'est rien par rapport à ce qui nous attend... Bref, j'ai le moral dans les chaussettes. Je ne pensais pas que cette journée serait aussi difficile.

On a vu le chirurgien, l'anesthésiste... c'était important et en même temps ça fait vraiment peur tout ça... Ils nous ont proposé de l'opérer la semaine prochaine (une place s'est libérée), on s'est regardé avec mon mari et on a refusé direct. La semaine prochaine, c'est beaucoup trop tôt, on n'est pas prêt du tout...

donc voila, dans 3 semaines notre loulou sera de nouveau à l'hôpital... pauvre loulou, tellement choux. Il aura un peu plus de 5 mois...

Pour répondre à Lorette, quand il a fait son malaise, j'étais toute seule à la maison. Il s'était endormi au sein, je l'ai enlevé, il a commencé à pleurer très fort. Puis il est devenu tout pâle, sa tête est partie en arrière, les yeux révulsés. J'ai crié fort Alban et il est revenu, presque tout de suite. ça a été court. 3 min après il m'a fait un grand sourire et j'ai fondu en larmes. J'étais complètement paniquée alors qu'il allait bien. J'ai appelé mon mari qui a eu la peur de sa vie parce que j'étais en larme. C'est lui qui m'a dit d'appeler le cardio. J'étais tellement paniquée que je ne savais pas quoi faire... Je ne suis pas très fière de ma réaction... Et donc le cardio m'a dit d'aller aux urgences.

Alban est toujours un peu enrhumé. mais si ça ne s'agrave pas il pourra être opéré même s'il est tjs un peu malade.

Je suis d'accord avec toi Lorette, on se rend vraiment compte sur qui on peut compter. On est très entouré, nos amis, la famille ils sont tous très présents. ça soude encore plus toutes ces épreuves. Par contre, je trouve que c'est dur pour le couple au quotidien. On essaie de tellement préserver nos enfants, que le conjoint se prend un peu toutes les angoisses de l'autre dans la tête. Enfin nous c'est un peu ce qui se passe en ce moment...

Elles doivent avoir bien changé vos minettes! faites leur plein de poutous sur leurs petites joues à bisous!!!!

Merci en tous cas d'être là!

Julie

Bonsoir Julie

en effet, la semaine prochaine, c'est bien tôt, chacun réagit à sa façon, prenez le temps qu'il faudra pour vous préparer au mieux.
J'imagine la journée éprouvante que ton petit loup a dû passer hier. Pour te rassurer autant que possible, ma puce a été plus déboussolée par une prise de sang faite lors d'un simple contrôle aux urgences (pour ce qui c'est par la suite révélé être une gastro) que par l'hospitalisation liée à l'opération je trouve. La journée d'examens pré-opératoire a été longue et fatiguante, pour la suite du séjour, la puce étant endormie puis sous l'effet des médicaments, nous ne l'avons pas sentie trop en détresse. Et quel bonheur de la voir récupérer et sourire au fil des jours dans la perspective de la ramener à la maison...

allez courage, bientôt tout sera derrière vous. Bichonne bien le petit Alban d'ici là!
Bises

Oh Julie comme tu as du avoir peur, je m'imagine si cela avait été ma louloute je pense que j'aurai réagit exactement pareil, il ne faut pas t"en vouloir pour ta réaction, elle a été bonne puisque ton mari a su te rassurer et te dire que faire ... heureusement qu'on les as nos hommes à nos cotés je trouve qu'ils sont plus posé face à cela, le papa de la puce a peur je le sais meme si il ne le dit pas mais il attend cette opération, relativise toujours et il me réconforte toujours, apres chaque rdv cardio il met ses peurs de cotés afin de me rassurer et je suis bient d'accord avec toi que sur le fait que le couple en prend un coup ... je m'occupe énormément de ma fille, je ne veux rien raté , etre aupres d'elle je pense que je dois en oublier mon compagnon dans tout cela ... plus comme avant du moins !
Tu es très courageuse, Alban peut etre fier de ses parents , et si ils vous faut ses 3 semaines pour être en guillemet "prêt" prennez les , je sais très bien qu'on ne sera jamais prêt mais il faut le faire ,pour leur bien !

Dite moi est ce qu'on l'on peux exiger que ce soit un anesthésite qui pique nos loulous pour les prises de sang ? car a ce que je peux lire sur le forum ... c'est les seuls qui ne font pas souffrir nos loulous ... difficile de piquer des bébés aussi !!! A la maternité ma puce avait les veines qui roulaient donc difficile de piquer

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour les filles,

Alors voilà le rdv tant redouté est passsé, même le cardio m'a senti stressé, le coeur de la puce est stable, lui il dit qu'elle ne devrai pas faire de malaises pour le moment, ça se présente bien, fallot toujours rose ! Nous recevrons un courrier pour le bilan pré-op de la puce : cathé + prise de sang etc ... on devrai rester 3 jours à l'hopital comme il s'agit d'un cathé artériel il vont contrôler mais la date devrai tourner autour du 15 avril ... comme je suis censé reprendre le travail le 18 avril j'en ai profiter pour lui parler du congés de présence parental et heureusement que je n'ai pas attendu ... donc il m'a redirigé vers l'assistante sociale de l'hopital une date vraiment gentille et compréhensive , donc elle s'occupe de tout faire remplir au cardio et enverra tout a la caf + la prise en charge a 100% car la encore personne ne m'en avait parlé
donc on fera débuter le congés de présence parentale le 18 avril pour une durée de 6 mois, mais si le cardio décide que l'etat de ma Lolo est bon je pourrai reprendre le travail et garder le reste des AJPP pour les fois ou je dois aller en consultations c'est cool car ça prend toujours des plombes ces rdv , jamais à l'heure ! Je suis aux anges de garder ma Lolo avec moi avant et apres l'opération qui devrai avoir lieu en mai ou juin ... on définira la date après le bilan pré-op ... aie aie aie tout avance si vite !!

Sinon il m'a dit de ne pas m'inquieter que si elle fesait des malaises on avancera automatiquement la chirurgie, afin de ne pas laisser les parents dans l'angoisse d'un autre malaise , c'est peut etre pour ça qu'il ont voulu vous avancer celle d'Alban !! il m'a dit que ces malaises n'était pas grave , il était même "bon" entre guillemets car quand le bébé s'enerve , soit en pleurant soit en tetant, les muscles se reserre et au niveau de l'obstacle il n'y a plus assez de sang qui passe , le malaise permet que l'enfant se calme , que les muscles reprenne leur place et comme ça bébé va beaucoup mieux apres mais il m'a dit je sais que pour les parents c'est impressionnant et ça les fou dans une angoisses terrible c'est pour ça qu'au moindre signe on opère on attend pas que l'état se dégrade encore plus !


Sinon j'ai posé la question sur l'étude auquel ma puce et moi avons décidé de participer pour la recherche pour les cc , ça s'appelle CCOMET et il recherche des liens entre la grossesse, l'avant grossesse , les antécédants famillaux et les cc , j'ai un questionnaires confidentiel à remplir et on aura une prise de sang chacune a faire , et j'aurai un autre questionnaire a remplir avec le cardio cette fois .

Bon par contre ça y est , la puce a du mal a prendre du poids , la cardio etant pédiatre avant tout m'a dit de pas m'inquieter car 1) elle est dans la courbe et de 2) les bébés allaité exclusivement grossisse moins par contre en général ils sont grands ! voila donc elle fait 4.825 kg elle ne prend plus que 16g par jour

voila je vous fait partagé les infos que j'ai eu si ca peut aider

Sinon nouveau rdv dans un mois et demi , donc début avril , la il a vu ma tete se décomposé à l'annonce du demi mois supplémentaires , mais bon comme d'hab je peux le joindre et prendre rdv quand je le souhaite si je trouve que l'etat de ma lolo se dégrade !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour a toutes

sa ma fais plaisir de lire des nouvelles de tout vos bébé!!! alban a fais un malaise sa doit être paniquant c'est ce que j'ai le plus peur..je c pas quel aurait été ma réaction!surement que j'aurai gérer tout comme toi!!!
J'ai l'impression que tout vos bébé on une date mais nous toujours pas!!!
shana a maintenant un petit peu plus de 6 mois et demi, elle fais 6kilos590 pour 64cm!!! elle a toujours 100 pour 100 de saturation, elle se tiens assise, elle est tout simplement merveilleuse toujours le sourire!!!son echo cardiaque est très bonne! il on quand même passe son dossier en commission devant le chirurgien, donc sa serait normalement au mois d'avril mais rien n'es sur!!on en a marre on a jamais les même version j'y vais le 24 février dans une grande colère!!! ma pepette pète la forme mais on c que sa durera pas, on veux pas la voir se dégrader, le temps est long on voudrais tant que tout sa sois passer!!!

L'autre jour ma pédiatre ma dis qu'on avais le choix du thérapeute donc surement que tu peut demander qui peut piquer ton bébé!!!

voila pour notre princesse toujours pas de date...mais elle es pleine de vie et souriante!!!!

Bonjour à toutes,

Bonnes nouvelles Lorette pour ta puce! Et les médicaments, tu y arrives mieux et c'est toujours j'enfer?

C'est vrai que les anesthésistes piquent le mieux, mais c'est difficile de les demander car en quelque sorte, leur boulot c'est pas de faire des prises de sang ou de poser des perf, c'est du moins ce que l'on m'a répondu! Mais s'ils sont présents en général cela ne les gène pas de piquer, il faut juste demander à chaque fois et insister un peu! Moi j'ai dit aussi que ma puce avait déjà eu pas mal de soucis et que de grosses souffrances et angoisses nous attendaient et que je voulais lui éviter un max de souffrance avant cette opération. Ils m'ont entendue en tout cas, mais je pense que cela dépend des médecins, du service et des infirmières...
A propos d'infirmière, la mienne était mal renseignée, on ne peut pas donner son sang à son bébé, suis déçue mais bon, il faut faire confiance!

Aurélie, je n'ai pas de dates non plus pour ma fille, on attend et on voit de rdv en rdv...c'est frustrant mais en même temps cela nous laisse du temps pour lui faire prendre un max de poids! Shana (quel magnifique prénom d'ailleurs) grandit bien et tu dois être rassurée de son poids: notre cardio nous a toujours sorti comme un leitmotiv "6mois 6kg!".
C'est génial de les voir grandir si bien! Latika fait éclats de rire sur éclats de rire et commence à découvrir sa voix! Par contre elle est presque toujours avec moi et il m'est difficile de m'éloigner! Je reprend le travail le 22 mars et je dois la laisser à ma mère, on va en passer du temps à l'habituer! Seyhan était beaucoup plus facile mais c'est normal, grossesse sans soucis, bébé en pleine santé, j'étais moins à la regarder respirer! Ce qui est sympa, c'est que le centre pour lequel je travaille a accepté sans problème que je diminue mon activité. Je reprends donc 1 jour par semaine et de temps en temps un dimanche! C'est un rythme agréable avec des enfants!
Julie, quelle épreuve pour Alban et pour toi! Je pense que tu dois encore plus le bichonner! C'est vrai que même 3 semaines, c'est si court pour se préparer à l'opération! Alors la semaine prochaine! Comment se porte-til aujourd'hui?

Bonne journée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour fabi73

merci pour le compliment pour son prenom, je truve que sa evoque la douceur et c'est tout aa fais shana elle est douce et agreable!! oui elle grossis tres tres bien et elle a un tres bon apetit!!!! oui nous pareil 6mois 6kg et encore elle a perdu un peu avec la bronchiolite!!!!
quel age a votre pepette maintenant?
Elle a egalement du mal a me lacher mais je pense qu'on leur refuse pas grand chose!!!!!!!!!!!!
c'est super de pouvoir travailler moins pour etre pres d'elle mais aussi aller souffler un peu au travail reprendre des force!!!!

Salut les filles!

Bonne nouvelle Lorette! Suis bien contente que tout aille bien pour ta petite puce. Oui effectivement nos enfants sont pris à 100% par la sécu pour tout ce qui concerne la malformation. Par contre, je ne comprends pas très bien pourquoi tu dois aller 3 jours à l'hôpital, faire un cathe... On n'a pas dû faire ça pour Alban, "juste" le scanner. Je pensais qu'il y avait un protocole, qu'ils faisaient plus ou moins les mêmes examens pour tous les enfants... T'ont ils expliqué à quoi servait le cathé? Enfin le plus important, c'est que nos enfants soient bien pris en charge!!!

Alban fait quasiment le même poids / taille que Shana!!! trop mimi! C'est super qu'elle aille bien aussi, mais je comprends ta frustration, je voulais aussi avoir une date! et bien maintenant que je l'ai, je ne trouve pas ça spécialement mieux... ce qui est sûr c'est qu'on avance et plus on avance, moins on va penser à cette fichue opération et à cette maladie. Mais je te comprends et je te souhaite beaucoup de courage dans cette longue attente.

C'est génial que Latika fassent des éclats de rire! Alban a commencé hier, pas pressé le pépère!!! J'imagine que ça ne va pas être simple de laisser ta minette... Enfin tu as le temps de t'y préparer et ça doit être tellement réconfortant que ta maman la garde...

Du côté d'Alban, il pète la forme! C'est incroyable! Les béta bloquants n'ont pas du tout l'air de l'embêter et il s'est complètement remis de la journée de mardi. Fabienne, est ce que tu connais les effets secondaires des beta bloquants? est ce qu'il y en a? ça doit être assez fort et pourtant je n'ai pas l'impression qu'Alban soit plus fatigué...
Son rhume a l'air de passer. Heureusement parce qu'il déteste le mouche bébé!!!

Voila pour les petites nouvelles. Bon après midi à vous et vos minettes!

Bises

Julie

je n'ai pas de date non plus , juste le bilan pré-op qui devrai ce faire vers mi avril et opération courant mai mais rien n'est sur , en tt cas mon cardio n'est pas pour attendre que la puce aille mal pour l'opérer ... on l'opérera aux alentours des 6 mois

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

merci julie ce qui es long c de ne jamais avoir la meme version un coup on attend que la saturation descende un coup non non elle va aller rapidement au bloc tant qu'elle va bien enfin on c'est plus quoi penser!!!une chose est sur je veux pas attendre qu'elle se degrade je veux pas la voir comme sa alors quel est operable!!!apres plus elle grossis mieux sais c sur sur!!!!

oui lorette votre cardio a bien raison jespere que tu aura une date ta petite puce grandis bien c'est genial!!!! dans quelques annees c nos enfant qui se parlerons peut etre sur ce site!!!!
en tout cas on a toutes de super bebe fort et courageux!!!!!

Bonjour,

Ma puce a 4 mois et demi maintenant Aurélie! C'est vrai que Shana c'est très doux comme sonorité, très féminin! Le cardio m'a dit que la dégradation de la cc serait progressive, pas du jour au lendemain et que souvent, ce sont les amis ou la famille qui le voient (coloration très légère des lèvres ou des ongles). Du coup, je compte sur les amis pour me dire quand ça change!

Julie, Alban a raison de ne pas se presser, il a tout le temps! Les bébés ont des rythmes bien à eux, qui défient les statistiques, pour exemple ma première fille n'a marché qu'à 22 mois, on était presque inquiets, et elle n'a pas de cc....
Pour les bétabloquants, les effets courants connus sont légers (transpiration +++, fatigue, pieds et mains froids). Ma fille s'endort plus vite au sein, c'est évident. Elle tête plus court mais plus souvent, donc ça s'équilibre! Sinon, petite perte d'appétit au début du traitement, mais maintenant, c'est réglé. Je ne trouve pas qu'elle dorme plus par contre, au contraire, elle ne dort presque pas la journée.
C'est génial d'avoir ma mère si disponible, mais c'est vrai que j'appréhende un peu de la laisser si elle est à ce point accrochée à moi. Il faut que je l'habitue à être un peu loin de moi!

Bonne journée à toutes
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

fabienne juste une question comme ça, pourquoi tu prend pas le conges de presence parentale ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

julie, apparement l'hopital ou est suivie ma lolo procède par cathé et pas par scanner , c'est pour regarder ou passe les coronaires, ton fils a fait un scan , la mienne fera un cathé ... ben j'aurai préférer le scan
Il m'a dit on fera un scan si jamais elle doit se faire opérer en urgence
Je suis déjà terrorisé rien que d'y penser !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

LORETTE

je comprends ta peur shana a eu un scanner et j'etais tres mal pas dormi de la nuit en larme pour la donner au infirmiere!!!mais le scann est egalement sous anesthesie general et je pense que au moins avec le cath il verrons bien mieux le petit coeur de ta pepette au moins pas de surprise en ouvrant!!!!!! mais c'est sur je comprend ton angoisse mais ta louloutte a l'air de bien supporter sa cardiopathie... elle est forte et elle aura maman pres d'elle pour la caliner!!!!

Salut Lorette,

J'ai un poste un peu particulier et le congé dont tu parles n'est pas envisageable. De plus, je recommence une formation à la rentrée 2012 et je dois garder ce poste (qui m'intéresse d'ailleurs). Et puis, j'ai envie de retravailler, Ca me fera du bien de faire autre chose 1 journée ou 2 par semaine! Mon mari s'en occupera lorsqu'il a congé, en alterance avec ma mère, comme pour ma première et il adore ces moments en tête à tête avec ses filles!

On m'a aussi parlé d'un cathé dans le mois précédent l'intervention pour ma fille! De toute façon, comme dit Aurélie, anesthésie dans les 2 cas! C'est le stress de toute manière!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je ne sais pas si je serai assez forte Aurélie, quand je vois l'état d'angoisse dans lequel je suis à chaque rdv cardio, pourtant je suis tous les jours avec elle , je vois qu'elle se porte plutôt bien mais chaque rdv est stressant et epuisant , alors le KT laisse tomber , et l'opération j'y pense même pas

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut les filles,

Lorette, je crois que malgré tout, on trouve toujours les ressources. Je pensais que je mettrai un temps fou à me remettre de la journée de mardi et puis au final, à force de voir les sourires de mon bébé, ses petits gazouillis... ça a été.
Repose toi sur ton conjoint aussi. Sera t'il avec toi pour le KT? et pour les échos, peut il se rendre disponible? ça aide de les avoir auprès de nous. Ils ont une manière différente de prendre les choses, plus calmes. Enfin moi je sais qu'il est comme ça. ça m'a beaucoup aidé qu'il soit là pour le scanner...
Plus ils grandissent plus le lien avec eux est fort, on arrive mieux à les rassurer, on les sent plus en sécurité, on sait mieux s'y prendre... Et puis c'est toujours pareil, on n'a pas le choix donc on est obligé d'y arriver. Donc tu y arriveras, pour ta petite poupette.
Je te dis tout ça et j'essaie de m'en convaincre en même temps mais au fond on est toutes mortes de trouille parce qu'on ne sait pas ce qui va se passer. D'où l'importance de s'entraider, de se parler quand on a un coup de blues, de s'appuyer sur la famille et les amis, et d'essayer de profiter au maximum de nos bébés qui sont fragiles et qui ont besoin de notre amour!

Dans 15 jours, la valise de loulou sera bouclé et on ira à Tours pour son opération. ça me fait froid dans le dos... Il est tellement choux, je trouve ça dur de le faire passer par tout ça alors qu'il n'a rien demandé à personne...

Fabi, je trouve ça super que tu puisses reprendre le travail mais juste 1 journée, c'est génial! Je me fais des noeuds au cerveau pour ma reprise, fin mai. Si je garde les mêmes horaires de boulot qu'avant ma grossesse et vu que j'ai 30 min de trajet pour aller bosser, je devrais le laisser 55h chez la nounou!!! autant dire que je ne verrai pas mon bébé de la semaine... Et franchement, on n'a pas eu un bébé pour ne pas le voir... donc gros noeud au cerveau!

Coucou Julie,

Oui le papa est toujours avec moi pour les echos , il veux être présent pour sa fille mais aussi pour moi car il me connais et il sait que je suis un vrai coeur d'artichaud enfin du moins pour ce qui concerne les enfants , pour le KT il va s'arranger pour etre aupres de nous le jour meme et puis pour les jours d'apres la surveillance je pense qu'il viendra nous voir apres le travail comme il fait les tournées c'est plus pratique ! comme tu dis il a d'autre façon de voir les choses et heureusement qu'il est là ... meme si lui meme est aussi mort de trouille il ne me le montre pas !

As tu visité l'hopital ou sera opéré le loulou ? car nous c est a Paris nous sommes dans le nord Est la premiere fois que je verrai cet hopital c est le jour ou ma fille sera opéré , c'est peux etre bien aussi de voir avant l'opération non ? enfin je sais pas !

Et concernant le travail toi non plus tu n'as pas demandé un conges de presence parentale ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

oui je suis en congés présence parentale jusqu'à fin mai. Mais je pense à la reprise, visite chez la nounou... Enfin j'ai encore un peu de temps, c'est dans 3 mois!

Et oui on a été à l'hôpital où va être opéré Alban la semaine dernière. Vu qu'il a été hospitalisé, on a été dans les chambres où il sera après la réa. Par contre on ne visitera la réa que la veille de son opération. Ce n'est pas plus mal, ça nous évitera d'avoir des images dans la tête. Chacun réagit différement mais j'aime autant visiter la réa le plus tard possible...

Bonne soirée à tout le monde!

Oui tu as surement raison pour la réa, comment va ton moral ?

Ah ces fichus 80 caractères ..........

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,

Merci de prendre des nouvelles. ça va, on essaie de faire en sorte que ces derniers jours se passent au mieux pour nous 3.

La date d'opération a été avancée au 6 mars (au lieu du 8) pour une question d'organisation du bloc. Donc on rentre à l'hôpital le lundi 5... Dans 10 jours...

Et toi? ça va?

bonsoir

julie la date approche on pensera fort a toi et on bb!!!!!
nous sayé on dirait que sa avance on a rendez vous le 16 mars pour une hospi de jour echo cardiaque et en meme temps rendez vous avec l'anesthesiste!!!dans 10 jours je devrai connaitre la date d'operation ma pepette a 7 mois il serait temps!!!!

lorette
lorsque shana a eu son scanner j'etais tetaniser j'ai beaucoup pleurer j'ai trouver la force et je suis sur que tu la trouvera pour ta poupee car dans c cas la on a une force inimaginable!!!!! et puis une fois dans t tes bras tu aura tout oublier!!! je suis quelqu'un de tres angoisser mas a l'heure d'aujourd'hui je me dit que shana va au bloc dans de bonne condition alors je fais confiance a la medecine et a ma pepette qui a toujours le sourire ce qui veut dire qu'elle aime la vie et moi je l'aime a elle a la foliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiie !!!!!

Coucou Julie,

Ouh lala ça approche je penserai bien a vous et a Alban, il vont lui faire un petit coeur tout neuf , tout réparé , et ça sera parti pour une nouvelle vie, une nouvelle naissance pour Alban , pour maman aussi
Juste une question on t'as dit combien de temps dure l'opération ?
Toute les opérations de nos loulous vont se suivre , Alban , puis Latika ou Shana et ensuite ca sera au tour de ma lolo , allez sont trop fort nos bébés on se soutiendra

Nous ben pour l'instant oui, rdv fin du mois pour la visite des 3 mois chez le médecin j'espère que la puce a bien pris niveau poids ça me fait stresser aussi ça tssss pourquoi il veulent mettre nos bébés dans des moules fait prendre tant de gr par mois etc etc , je l'allaite ça se passe bien ma fille n'a pas l'air de mourrir de faim mais pourtant elle ne prend pas grans chose niveau poids , apparement bébé allaité donc normal je vois pas pourquoi mais bon ... sinon toujours pas de courrier pour le KT , et oui Fabienne et aurélie dans les 2 cas anesthésie donc grosse frayeur pour maman

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

Comment va Alban? et toi Julie? Tu tiens le coup? L'attente doit être dure! Et en même temps, c'est si proche!
Comme dit Lorette, tous ces petits qui se feront opérer presque en même temps! Les nouvelles vont fuser sur le forum!

Lorette, les bb allaités prennent un peu moins vite au début, la courbe est un peu plus plate...Les pédiatres souvent veulent des prises de poids de 600 g par mois et ça au LM c'est plutôt 450-500! Ce que j'avais fait avec Seyhan, c'est introduire la cuillère dès 4mois-4 mois et demi: le solide les fait aussi prendre un peu plus! J'ai essayé aujourd'hui avec Latika, on tentera demain à nouveau, elle était intéressée mais pas très goulue. Elle a vaguement sucé la cuillère de banane, avalant un tout petit peu, mais ça viendra!

Donne des nouvelles de la visite des 3 mois de ta puce? C'est vrai que l'anesthésie fait peur mais le point positif est que pour cet acte, ce sera au moins un anesthésiste et donc, la sécurité de voir ta puce piquée par quelqu'un qui maitrise vraiment! Sacrée différence je t'assure!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou les filles,

On a passé un bon week end en famille, ça a fait du bien de passer du temps avec la famille, se changer les idées et se sentir soutenu par tout le monde... Encore une semaine. On a à la fois envie que ça passe vite et en même temps on voudrait que cette semaine dure très logntemps pour profiter pleinement de ces derniers jours...

Pour l'opération, à priori l'opération en elle même dure 2h. Par contre il y a 1h de préparation avant avec les anesthésistes...

Le moral est bon ce soir en tous cas. Notre petit Alban et ses grands sourires fait plaisir à voir, on se dit que tout ça c'est pour lui, pour que notre petit loulou puisse vivre longtemps... Il s'est retourné pour la première fois hier!

Je crois que je commencerai la diversification après l'opération. Enfin je ne sais pas trop, peut être une semaine après notre retour, le temps qu'il se réhabitue...

J'espère que vous allez toutes bien!

bises

Julie

Coucou les filles,

On a passé un bon week end en famille, ça a fait du bien de passer du temps avec la famille, se changer les idées et se sentir soutenu par tout le monde... Encore une semaine. On a à la fois envie que ça passe vite et en même temps on voudrait que cette semaine dure très logntemps pour profiter pleinement de ces derniers jours...

Pour l'opération, à priori l'opération en elle même dure 2h. Par contre il y a 1h de préparation avant avec les anesthésistes...

Le moral est bon ce soir en tous cas. Notre petit Alban et ses grands sourires fait plaisir à voir, on se dit que tout ça c'est pour lui, pour que notre petit loulou puisse vivre longtemps... Il s'est retourné pour la première fois hier!

Je crois que je commencerai la diversification après l'opération. Enfin je ne sais pas trop, peut être une semaine après notre retour, le temps qu'il se réhabitue...

J'espère que vous allez toutes bien!

bises

Bonsoir les filles,

Julie, c'est trés bien que tu sois soutenu , par ta famille , ton mari, j'ai une boule au ventre de savoir que ton loulou se fera opérer la semaine prochaine, pauvre bébé vraiment ca me rend malade ! 2 Heures ??? tu es sure ? c'est pas beaucoup !
pour la diversification oui je pense que c'est une bonne idée, sur le carnet de santé c'est écrit 5 mois pour les légumes, ça fait tard je trouve ... je poserai la question au médecin ... bon ma louloute n'a que 3 mois !

Fabienne, c'est ce que m'a dit le cardio, il m'a dit qu'il devrai si on veux etre juste faire des courbes pour bébé au LM et des courbes pour bébé au LA , apparement les bébé allaité sont plus grand mais moins gros ! De plus le LA avant de trouver celui qui conviens a ta fille , entre celui qu'elle ne digèrera pas, celui qui fait des coliques, celui qui constipe on s'en sort plus , ma belle soeur à du changer 6 ou 7 fois de LA !! et Latika a bien raison c'est bien meilleur le lait de maman ... :-) et quel moment privilégié ... j'adore !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir

on pensera tres tres fort a alban et on viendra prendre des nouvelle mais c'est un petit champion!!!oui les operations vont se suivre mais bientot on ne parlera plus que de leur exploit!!!! premier pas premier mot premiere chute hihihiih aller les filles avec le soutien on va y arriver!!!!!!!!
pour l'operation je n"est pas la meme version shana rentrera au bloc vers 7h30 et n'en ressortira que vers 14h elle sera operer a bordeaux!!!!
lorette pour le poid j'ai allaiter mon fils c'etait un bebe avec de belle joue a croquer shana allaiter que la premiere semaine car les cardio mon deconseiller pff a refaire je l'allaiterer mais c'est un autre sujet et elle es crevette!!!! les chirurgiens veule que nos bebe fasse 6 kilos a l'operation shana es né a 3kilos290 49 cm aujourdui a 7 mois elle fais 6 kilos700 64 cm alors a trois mois elle faisais 5kilos030 59 cm si sa peut te donner une idee l'essentiel c 'est d'arriver au 6 kilos et puis meme a partir de 5 kilos il son content!!!je pense que le lait maternel ou artificiel sa depend des bebe mais pour le contact ah rien ne vaut l'allaitement maternel!!!j'ai allaiter mon premier 8 mois!!!!!!
Apres pour les petit pot sa depend des mamans moi je commence pas trop tot 5 mois pour les fruit et 6 mois pour la puree de midi faite par moi et que des legumes frais miam miam elle se regal!!!

un enorme bisous a vos loulou et louloutte!!!!shana embrasse ses copaine de coeur!!!

Coucou,

Ce qu'ils nous ont dit c'est qu'Alban serait amené au bloc vers 7h30 et qu'on pourrait le revoir vers 14h. Par contre l'opération ne dure pas tout ce temps là. L'opération en elle même (l'acte chirurgical) dure 2h. Ce qui est long c'est toute la préparation avant, la mise en place de la transfusion, tous les tuyaux que doivent mettre les anesthésistes. Puis, après l'opération, Alban sera envoyé en réa et ce n'est qu'après que nous pourrons le voir, quand les réanimateurs auront donné leur feu vert. Mais l'opération ne dure pas de 7h30 à 14h.

Je vous redis ce qu'on nous a dit à l'hôpital. Ils ne fontionnent peut être pas tous de la même manière.

Aurélie, je ne comprends pas ton cardio qui t'a dit de ne pas allaiter... C'est tellement dommage... Après ça dépend comment elle était à la naissance mais vu son poids, elle aurait pu téter.. c'est tellement personnel tout ça, que sauf cas vraiment difficile, je crois qu'il faut laisser chacun choisir.

Bonne journée,

Julie

BONJOUR JULIE

sur le coup j'etais choquer je l'ai ecouter il dise qu'un enfant se fatigue plus vite bref si j'avais su je les oré pas ecouter sa c sur car quand je vois que a 7 mois elle est toujours a 100 au niveau de la sat mais bon c comme sa!!!!!! ah je suis daccord l'operation ne dur pas tout ce temps heureusement y'a toute la preparation la mise en place de la circulation extra corporelle c'etait juste pour dire par rapport au temps d'attente!!! nous a bordeaux de 7h30 a 14h aucune nouvelle!!!! on devrait informer les parent de temps en temps mais bon vaut mieux qu'il se concentre bien sur ma princesse!!!!! rhooooo quel vilaine malformation mais bon y'a bien pir alors on essai de relativiser!!