Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

merci lorette
on te soutiendra au moment de l'operation de ta poupee tu pourras coompter sur nous tout comme vous me soutener toute!!!! noah sera garder par ma copine qui m'heberge elle le garde comme la rea on a droit de la voir que deux heures par jours ben du coup il sera pres de nous mon petit homme!!!!! c'est vrai on rentre que la veille pour faire le bilan pre operatoire et ce qui es bien c'est que normalement il la perfuse qu'une fois anesthesier il l'anesthesie au masque et pose les perfusion pour envoyer la grosse anesthesie!!!!j'aprehende c'est plusieurs jours de coma artificiel mais bon sa voudra dire quel a supporter cette operation et que son petit coeur d'amour est reparer!!!!!!
je vous donnerai des nouvelles tout les jours les filles c'est promis!!!!un sacre dur moment je suis pas sereine du tout j'ai si peur mais bon les cardio son confiants ma pepette est arriver a 8 mois et demi avec une sat a 100 un bon poiuds aucune complication elle epate meme les cardio ya pas de raison sa va continuer... lorette tu ve mon numero de telephone en prive comme sa si tu ve tu peux prendre des nouvelles quand tu veux de ma pepette? moi je c que des mamans qui son devenue mes amis d'avoir des nouvelle chaque jours m'aider a me redonner espoir pour ma pepette!

Oui je veux bien ton numéro en privée Aurélie , on communiquera par quelques sms pour que j'ai des nouvelles de Shana et de vous trois , je ferai de même quand L.o.a.n.e sera à l'hopital !!

Allez profite bien de toute ta famille réunie autour de Shana

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou je t'ai envoyer mon tel lorette!!!tout est pret depart demain je vous tiens au courant!!!gros bisous les filles et a vos bebe damour

Bonsoir à toutes,
petit coucou rapide car Latika réhospialisée tout le we pour pyélonéphrite et demain départ pour Zurich rencontrer l'équipe"J'espère que vos loulous vont tous bien et bienvenue à Lucie!

Aurélie,
je pense fort à vous et plus particulièrement à la petite Shana! Courage et force!
Je vous emnbrasse et j'ai hâte d'avoir de bonnes nouvelles!

Ondes et pensées positives par wagons!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Grosse pensée pour notre petite Shana ce soir , j'en ai une boule au ventre !! je vous embrasse bien fort ,plein d'onde positive pour la louloute , je pense fort a vous des bisous des bisous des bisous !!! bon courage Aurélie !!!


Pauvre petite Latika , ça m'énerve ça comme si elle avait déjà pas assez avec son petit coeur , comment ce porte t-elle actuellement ? j'espère que ça va mieux ... tu n'avais pas un rdv le 11 ??

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je pense bien à Shana ce matin... et à toute sa famille. J'espère que tout se passe bien. Petite minette il faut que tu sois forte!!!
Plein de bisous.

Fabienne, je suis contente d'avoir des nouvelles, même si elles ne sont pas aussi bonnes que j'espérais. Je pense bien à Latika aussi, comme Lorette je crois qu'elle en a déjà assez... Courage à vous tous...

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Grosse , énorme pensée a Shana , Aurélie, papa et Noah !!!
je vous envoi des milliers de bisous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je viens vous donner des nouvelles de la petite Shana et Aurélie !
La petite puce n'est toujours pas au bloc car ce matin ils ont une intervention délicate à pratiquer, même pas sur qu'elle y aille aujourd'hui
Shana a bu son dernier biberon ce matin à 7h30 , et pour l'instant elle se porte bien et est toute calme , les parents le sont moins c'est pourquoi je leur envoi tout mon soutiens !!

L'echo cardiaque d'hier était moins bonne que d'habitude , sat. toujours à 100 mais il était donc temps d'opérer la petite puce !

je vous tiens informé si Shana part au bloc ou non ce jour !!

Bonne journée
Mille pensées à Shana, la championne !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Shana descend finalement au bloc dans 30 mins !!
et aurelie part au magasin de jouet pour la pourrir de cadeau à son reveil

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/04/12 13:34 par lorette2011.

Je pense bien à Shana et j'essaierai de prendre des news depuis zurich. On y va aujourd'hui car le rdv est demain assez tôt donc on veut être sur place!
bises et pensées à Aurélie, Noah et Shana bien sûr!
Tens-nous au courant Lorette si tu as des nouvelles dès que tu en as!

Merci pour vos mots, Latika va mieux, avec les antibiotiques!

Bises à toutes et à vos loulous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

oulala je guettais des nouvelles... mille pensées pour Shana, Aurélie et toute la petite famille...

Bon courage pour ton rdv de demain Fabienne.

Bises et tiens nous au courant Lorette...

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Je venais aux nouvelles, grosses pensées et plein de courage à Shana et à toute la famille...
A très vite

petite nouvelle de Shana :

Elle est sortie du bloc vers 21h, l'opération s'est très bien passée , le chirurgien n'a même pas touché sa valve
Ses parents sont allée la voir en réa , n'ont pas pu rester trop longtemps mais sont soulagés
Et Aurélie a gâté sa poupette pendant cette longue attente et à son réveil poupée, vêtements et autres jouets l'attende , ça va être noël avant l'heure pour Shana !!

Voilà en gros les nouvelles , Aurélie viendra vous donner plus de détails quand elle aura le temps !!

Shana la seconde championne suit le bon chemin d'Alban ... ♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Une tendre pensée pour toi, petite Shana. Bravo pour ton courage, reprends vite des forces avec les calins de maman, papa et bientôt de ton grand frère Noah.
Des milliers de bisous pour toi championne.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Et voilà, ça fait déjà 2 semaines que nous avons appris la mauvaise nouvelle et 1 semaine que l'amniocentèse est passée.... j'ai l'impression que ça fait une éternité... le temps me parait plus long que d'habitude et en ce moment je dois reconnaitre que le moral n'y est pas du tout... j'ai vraiment peur des résultats et donc de la suite... qui est dur c'est qu'il faille continuer à prendre des rdv médicaux pour préparer l'accouchement qui n'aura peut-être même pas lieu... c'est vraiment horrible de devoir se projeter dans un avenir totalement hypothétique et qui me parait aujourd'hui inaccessible et du domaine du rêve...
Bref, vous l'avez compris c'est pas la grande forme ici, j'espère que ce n'est qu'un petit passage à vide...

je fais de gros bisous à tout le monde et je pense fort à celles qui sont en plein dans les préparatifs des opérations de leur loulou!

Lucie

coucou les filles

merci a lorette d'avoir donner des nouvelles la journee de hier a ete dur et intense mais sayer ma princesse et operer elle va tres bien!!!!!elle es rentrer au bloc a 14h45 hier le reanimateur cardio nous a di qu en faite elle es sorti du bloc a 19h45 ce qui veut dire que l'intervention a durer moins de temps que prevu!!!! sans surprise tout c tres bien derouler il n'ont pas toucher sa valve donc pour l'instant pas de fuite pulomonnaire et sa c enorme c vraiment genial!!!! il ete quand meme temps d'operer ceci dit elle a 8 mois et demi en effet il ete temps sa sat est a 100 mais elle aller commencer a se degrader!!!! mais sayer c fais mon bebe damour!!!!!

on la vu hier soir j'ai pas ete choquer par tout c tuyeau tellement heureuse de la voir vivante respirer et toujours aussi belle!!!!! elle es stable a minuit elle a voulu se reveiller mais il on sedater a nouveau car il voulais quel se repose ainsi que le coeur!!!la premiere echo cardiaque est tres bonne!!!on a appeler vers 5 heures du matin elle recommence a se reveiller mais il la laisse elle a encore la machine il pense l'extuber dans la matinee la elle respire a moitie toute seul a moitie avec l machine!!!

je rejoins les paroles de julie c'est une deuxieme naissance des joies qu'on ressens a la naissance de notre bebe un soulagement meme du bonheur meme si ya encore des jours difficiles c la meilleur ma championne on es tres fier dele!!!!!!!

julie

encore un peu de patience on sera la pour taider

lorette encore merci gros bisous a toutes les filles je vous tiens au courant moi ou lorette!!!!!

cool cool!!! suis super contente pour Shana, tout s'est bien passé c'est le principal. Ton moral a l'air bon Aurélie, c'est super!

génial que l'écho soit bonne!!! c'est extra s'ils l'extubent aujourd'hui!!! petite championne!!!

plein de bisous à vous tous.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Lucie,
Courage, tu as fait déjà un petit bout de chemin. Tu as des hauts et des bas, c'est normal. Essaye de te changer les idées, je sais c'est facile à dire. Encore deux semaines à tenir et j'espère de tout coeur que tu auras une bonne nouvelle.
Courage à toi et au papa.
Bises
Julie

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou,

Lucie ton passage à vide est tout à fait normal , nous avons toute vécu la même chose , si tu remonte le post tu pourra vivre le mien en live et franchement j'étais pareil que toi , et le seul conseil que je peux te donner c'est calme toi, repose toi , y'a pas de raison que l'amnio ne soit pas bonne , profite de ta grossesse , tu sais même après qu'on nous ai annoncé que L.o.a.n.e n'avait pas la 22q11 , j'ai quand même flippé presque jusqu'au bout , je le regrette vraiment car a part ça et le mois alité, ma grossesse à été un pur bonheur pas malade etc
On m'avais dit à l'époque , et je crois que c'est Sand, "une chose après l'autre" déjà l'amnio , ensuite les résultats , ensuite la naissance, puis l'opération ...
et aujourd'hui j’attends l'opération de ma poupette, tout aussi stressée et avec toujours aussi peur de la perdre ...

Shana ... que dire que dire ... une super championne moi j'en reviens pas ... je suis sur les fesses comme pour Alban , vraiment 2 champions , ça fait du bien quand on sait que nos loulous vont devoir y passer eux aussi, de lire des histoires comme ça , je me dit pourquoi pas ma poupette ... elle aussi elle est forte

Grosse pensée a la petite Latika , qui avait son rdv ce matin ... on attend des nouvelle de Fabienne ♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

shana a ete extuber ce matin sa c bien passer elle a juste des lunette a oxygene elle es reveiller mais pas mal droguer par la morphine!!!elle es tres agiter a du mal a sapaiser!!!!elle a pris un petit biberon d eau a la fin elle pleurer alors avec l'accord du medecin premier bibi de lait pour ma louloute elle a tout manger!!!! j'ai pu la masser mais elle ete toujours pas apaiser elle tender les bras et notre super infirmiere a pris shana et me la deposer dans mes bras j ai fondu en larme de bonheur son peti corps nu contre moi!!!!on a meme pas eu le temps de conter jusqu'a trois qu'elle dormer tout contre moi!!!une fois bien endormi je l'ai poser et on es partie!!!j'ai appeler la rea 2heures apres elle dormer encore!!!!j'ai apaiser mon bebe juste par mon odeur quelle bonheur!!!ce soir elle ete encore agiter on espere commencer a voir disparaitre les drain demain!!!! ma chmapionne on laime si fort

coucou Aurélie,

Quelles bonnes nouvelles pour Shana, petite championne aussi comme Alban! C'est bon signe qu'elle ait déjà mangé! Comment se passe la douleur, c'est bien géré? J'espère qu'ils enlèvent les drains aujourd'hui, c'est ce qui est le plus douloureux paraît-il!

Pour ma Latika, j'ai posté des news sous son post
Courage à toutes et bisous doux à Shana et Cie!
J'attends des nouvelles vite!

Et Lorette, comment vas-tu? et ta princesse?

Julie, nous sommes toutes passées par là, les doutes, l'attente des résultats mais en effet, chaque chose en son temps. Ca ne sert pas de stresser, c'est facile à dire je sais, moins à faire mais profiter de ta grossesse au maximum c'est un bon conseil: c'est tout ça que tu lui apporte pour affronter le reste! Quant à l'amnio, c'est très stressant cette attente et c'est normal d'angoisser jusqu'aux résultats. C'est la 1ère épreuve à passer, et après, d'écho en écho jusqu'à l'accouchement, c'est un peu moins angoissant je trouve. Courage et tiens bon, n'hésite pas à poser tes questions ici!
Bises à tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Super nouvelle!!! c'est bon signe qu'elle mange!!! et tu as pu la prendre dans tes bras, c'est dingue... le lendemain de l'opération. Je suis tellement contente pour vous tous. Fais lui plein de bisous et spéciale léchouille de son copain Alban...
Encore quelques jours et tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Bravo à Shana!!!
Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou les filles

48 heures que shana es operer et les nouvelles de ce soirs decoiffe!!!!shana est sorti de la rea!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! elle es en soins intensif elle n'a plu de drain elle mange tres tres bien autant que avant l'operation!!!il on arreter les sedatif et pour le moment elle es calme belle magnifique!!!!mon petit amour tant de courage!!!!! elle ne souffre pas du tout on la eu tout l'apres midi dans les bras quel bonheur!!!!! voila les filles je continue a vous tenir au courant au pir j'ai ma secretaire lorette qui es super dans son soutien!!!!!!!
gros bisous

yeahhhhhhhhhhhhhh génial la petite princesse , trop fière d'elle purée c'est trop bien
j'avais trop peur de la souffrance pour ma puce mais je vois que c'est super bien géré franchement c'est une championne !!

Reste plus que Latika et L;o;a,n,e pour fermer le bal pour l'instant et rdv l'année prochaine à la rencontre heart and coeur pour les voir courir partout et s'éclater comme ils ont tous le même âge !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour à toutes!!!

et tout d'abord merci pour vos messages, ça fait toujours du bien de lire vos soutiens...
Je voulais aussi faire de gros bisous à Shana et ses parents et leur transmettre tous mes voeux de bonheur pour cette "renaissance", j'espère bien un jour pouvoir mettre des messages comme ceux-là...
Aujourd'hui le moral est un peu mieux mais bon je sais que j'aurai encore des gros moments de doute et d'angoisse tant que ces fichus résultats ne seront pas tombés... mais je sais que je peux compter sur vous, alors un grand merci!

et je voulais aussi apporter une petite rectification, je suis en fait dans ma 24ième semaine de grossesse et non 26 comme j'avais mis la semaine dernière... comme quoi on n'a plus toutes ses idées dans ces moments-là!

bonne journée à toutes et à bientôt!

Lucie

Coucou Aurélie,
Qu'est ce que je suis contente de ces nouvelles, elle se remet vite c'est super. Déjà plus de sédatif!!! c'est vraiment génial, maintenant qu'elle est sortie de réa tu peux souffler!!!
Et puis toi ça a l'air d'aller, tu m'impressionnes!!!
Profite bien de ta petite princesse.

Lucie, cool si le moral est meilleur. Encore quelques jours d'attente de gagnés... Quand est ce que c'est le terme exact?

Bises à toutes et surtout à notre petite championne Shana qui a un coeur tout réparé!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Wouah,
Quelles nouvelles! Super pour Shana et toi Aurélie! C'est vrai que tu tiens un sacré moral! Mais en même temps avec la rapidité à laquelle ta championne se remet, ça se comprend!
Bises douces à Shana et à vous 3!

Lucie (pardon pour mon post d'avant, inversé les prénoms, sacré copier-coller...), quand dois-tu avoir une réponse pour l'amnio? Pour me rassurer, la cardio qui avait diagnostiqué la cc de ma fille m'avait expliqué que la micro délétion du chromosome 22q n'était vraiment pas courante: les Fallot sont dans plus de 90% des cas isolés, sans autres problèmes génétiques, alors confiance! Tiens-nous au courant dès que tu as des news! Tu verras que étape après étape, les choses deviennent moins sombres!
Lorette, comment va L.oane? et ton moral dans cette attente? Nos puces seront opérées à peu d'écart, 3 bonnes semaines! Me réjouis de les voir toutes et tous à la rencontre 2013! Quant à courir....ma première fille a marché à 22 mois (sisisi), donc si la petite suit l'exemple de sa soeur, je ne suis pas sûre qu'elle coure déjà....ou alors sur les fesses....

je suis dans les préparatifs et c'est fou le nombre de questions supplémentaires qui viennent chaque jour!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Super princesse Shana, la sortie se profile, tu récupères comme une championne!
Viendra le tour ensuite des 2 princesses et tous nos bébés seront en pleine forme...
Bon courage pour la suite de l'hospitalisation et n'oublie pas de te reposer quand même Aurélie car ça reste une épreuve fatiguante...Bisous!

bonsoir tout le monde,

Fabienne , pour mon moral pour l'instant ça va , j'ai les 2 grandes qui sont là pour m'occuper l'esprit en plus c'est les vacances scolaires et puis je pense plus à l'hospi de la semaine prochaine pour le KT comme c'est un examen courant sans grand risque je suis plus rassuré , maintenant repose moi la question une fois le KT passé ça sera peut être différent !! j'ai décidé de profiter de ma puce au maximum, elle est magnifique je la gâte beaucoup , on emmène les enfants à la fête foraine demain si le temps le permet, elles sont fin folle , on a pas arrêté de la semaine , et on est beaucoup invité donc on décompresse un peu !!
Maintenant j'ai toujours les même angoisses ... la peur de perdre ma fille ou alors que ma fille souffre , je sais qu'il ne faut pas que j'y pense mais bon j'ai très peur !!

Sinon vous avez pris quoi pour l'hospi ? en vêtements ? doudou ? produit de toilette ? couche ? etc ???

Julie , comment va Alban, j'ai lu sur un autre poste qu'il ne souffrais plus de sa cicatrice , que tout était rentré dans l'ordre ? et la diversification il en est ou le petit "roi du Harem" attention voilà qu'il va avoir de la concurrence, le petit de Lucie va surement lui piquer quelques conquêtes mdrrr ;)

Lucie, continue ainsi ... tu trouves pas que ton loulou gigote plus ? moi quand j’attendais les résultats je la sentai beaucoup plus bouger comme si elle voulait me dire "maman je suis là , je vais bien regarde"

Aurélie ... ben comme je t'ai dit ton moral : génial , ta Shana : une vrai championne ,

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou les filles

c'est vrai que mon moral est tres bon mais tellement fier d'elle et chaque jour des bonnes nouvelles pas le temps deprimer!!!!et aujourd'hui sa va encore mieux!!!! hier on es rentrer dans le box de shana elle dormer paisiblement et la je dis a mon cheri : elle es magnifique et la elle a entendr ema voix elle a ouvert les yeux et tant de chose dans c yeux!!!une heure apres elle gazouiller elle rier aux eclats elle rigoler nous faisais des calins la maironnette trois jours apres cette lourde operation on retrouver botre shana!!!meme l'infirmiere ete etonner d'entendre un bebe rire au eclat a seulement trois jours post operatoire!!!!elle venez la voir car elle l'entender que ma pepette rigoler ct magique!!!!mais c vrai que je me suis epater j'ai ete forte mais car iln'y eu aucune complication, les cardio pense qu'elle ne sera jamais reoperer l'echo cardiaque est tres bonne alors que du bonheur!!!!vite le retour en chambre!!!

lorette

je n'ai vu aucune souffrance sur shana le lendemain de l'operation elle ete tres agiter mais je pense que c la phase de reveil qui es difficile mais pas de douleurs, shana ne souffre tellement pas qu'il lui donne quasiment pas de mediacament anti douleur cett enuit elle ne a pas eu et elle a fais toute sa nuit sans souci!!!! dans la valise j'ai mis des bodies qui s'ouvre sur le devant de preference pareil pour les pijama, a bordeaux il prefere!!!!! quelques tenues pour le retour en chambre j'ai pris ses deux doudou sa sucette sa poupee preferee quelques jouets son mobiles et dans son lit elle a tout sa!!!!! apres les couches nous c'est eux qui fournisse j'ai egalement amener mes serviettes de bain car celle de l'hopital je deteste et mon biberon perso!!!! voila facon t'hesie pas si ta des questions!!!!!!


julie on pense bien fort a toi bientot les resultat mais le fallot es quelque chose de simple et isoler on attent tes resultat et apres profite de ta grossesse a fond!!!!!!!

et encore merci a toutes les filles pour votre soutien c'st super important et on sera la pour vos pepettes les filles et pour julie aussi!!!!

shana vous fais pleins de gros gros bisous avec sa petite bouille d'amour

Cool cool pour les dernières nouvelles de Shana. C'est génial, une petite battante. déjà des éclats de rire!!! qu'est ce que tu dois être heureuse et fière de ta poupette!
Lorette, je suis contente de voir que ton moral est plutôt bon aussi. Profite bien de tes 3 miss!
Alban va bien, oui. Et il va même mieux depuis qu'il mange à la petite cuillère et qu'il commence le bib. Comme quoi tu as raison de commencer maintenant. Et toi, ça donne quoi? elle a compris le système?
Pour la valise, comme dit Aurélie: tu prévois de déménager sa chambre pour recréer son univers (peluche, mobile, doudou). on avait pris l'arche de jeux qu'il a sur son transat et on l'avait accroché sur les barreaux du lit, c'était très bien. et puis les bodies qui s'ouvrent devant pour que les habillages/déshabillages soient plus rapides. Par contre j'avais pris quelques tenues mais il fait tellement chaud dans les chambres qu'il est resté en bodie tout le temps et pour la nuit j'avais pris des pyj légers. les couches étaient fournies aussi, mais j'avais ramené quand même.
Bon week end à toutes!
On finit la semaine sur de très bonnes nouvelles, je suis très contente!!!
Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Vous avez regardé le reportage sur TF1 ????




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Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

oui moi je l'ai regarder sa fais bizar!!!!! je connais la maman du petit erwann j'avais suivis son operation en contact avec elle!!!!!
les nouvelles de shana son super l'echo cardiaque est bonne un tout petit epanchement mais rien de grave sa devrait se resorber avec le temps faut juste surveiller!!!! elle passe en chambre demain elle a plus du tout de tuyeau elle ete assise dans son lit elle envoyer des bisous a d'autre parent qui passer leur faiais coucou!!!elle charme tout le monde avec son magnifique sourire!!!!!!

comment sa va les filles? lorette ton moral? encore merci pour votre soutien!!!
gros bisous!!!!!

Super contente pour les nouvelles de Shana, c'est vraiment génial je suis sur les fesses, je me répète mais franchement une vrai championne , elle suit les traces d'Alban , ça me rassure pour l'opération !!
Sinon , j'ai passé un super weekend en famille donc je n'ai pas du tout eu le temps de penser a l'hospi de la semaine prochaine : fetes foraines, mc do , party crèpe en famille , les filles étaient fin folle !!! ma puce a été super gâté à la fêtes foraine et elle est reparti des nounours plein la poussette ... hello kitty bien sur lol (dédicace pour Aurélie lol) !! bref demain je vais aussi m'occuper l'esprit et apres je pense que je serai plus stressé , je ne pense pas pouvoir donner de nouvelle pendant ces 4 jours , car pas d’accès internet et comme mon portable n'est pas un des derniers nés lol je ne pense pas pouvoir me connecter au forum mais j'essayerai tout de même

sinon pour le reportage ça fait mal au bide quand même de voir ça , on voit quelques gestes chirurgicaux pas top pour les parents des enfants non opéré encore mais bon je trouvai que le chirurgien était très réaliste , et le petit Erwann a eu beaucoup de chance , encore un bébé champion donc pas de raison que Latika et L.oane ne fasse pas de même

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

lorette tu me donnera des nouvelles et comme tu la fais pour moi je donnerai des nouvelles au filles avant grand plaisir!!!!!! super pour les peluches hello kitty nous c son parrain qui lui fais la collection elle en a pleins dans son lit hallucinant!!!!!mais c trop mignion!!!!! ta raison occupe tes journee le kt va vite arriver loperation aussi mais une fois la premiere journee doperation passer sa va tres vite shana passe deja en chambre c super!!!!!!!!!!!

Coucou les filles,
Oui moi aussi je l'ai regardé en replay. J'ai trouvé qu'il était bien fait, on s'y est retrouvé avec mon mari... surtout le départ à l'ascenseur...
ça va Aurélie? Comment va Shana? est ce que vous êtes rentrés???
toujours le moral Lorette? et les petits pots?
Bises à tout le monde et à vos pépettes!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou les filles
ma fille es tout simplement exeptionnelle 7 jours apres son operation on es a la maison elle va tres bien on y retourne dans 6 semaine!!!elle ne souffre pas du tout elle danse elle joue elle rigole!!! la cicatrice est dur a regarder mais sa va je me dis que sa fais partie delle elle es tellement belle ma poupee!!!!elle a meme pas de traitement tellement que l'echo cardiaque est bonne!!!elle es adorable on ne l'entend pas elle a tres bien dormis!!!!il pense qu'elle ne sera jamais reoperer mais sa on verra avec les annees la on souffle un peu!!!je me sens tout simplement HEUREUSE et FIERE c une championne!!!!!! merci pour votre soutien <3

Aurélie, c'est incroyablement génial! Déjà à la maison! Quel bonheur! Bravo à vous tous et profitez bien du retour! Tu as bien raison d'être fière d'elle!
J'espère que pour mon ptit gabarit de fille, ça ira pareil!

Lorette, tu entres à quelle heure à l'hopital pour le KT? Tu donneras des news via Aurélie à ce que j'ai compris? Je suis sûre qu'elle fait partie de la clique des champions ta L.oane! Au fait la diversification ptits pots ça se passe?

Moi, je compte les jours et je note pleins de choses à ne pas oublier, puis je me rends compte que je l'ai déjà écrit ailleurs, sur un autre papier, bref, je m'occupe l'esprit en fait! Latika va bien, elle mange mieux solide et lait, toujours au sein en partie, donc de ce côté, ça roule!
Nous sommes en train d'organiser la garde de Seyhan pendat la première semaine d'hospitalisation, ensuite, elle sera avec nous et sa soeur!
Voilà, ça approche vraiment. On quitte la maison dimanche soir et on dormira à l'hotel la nuit du 22 au 23 avril.

Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les filles,

Alors pour le KT nous rentrons demain en tout début d'après midi à l&#8217;hôpital car nous avons aussi les prise de sang pour l'étude COMET à faire , l&#8217;après midi sera consacré au examen , puis le KT sera pour jeudi matin , j&#8217;espère qu'il l'a prendrons assez tôt car a 7h elle elle réclame déjà le sein ma pitchoune ! Pour les nouvelles oui j'enverrai des sms à Aurélie et elle vous tiendra au courant car pas de connexion internet
Sinon pour la diversification ça a été dur dur donc j'ai un peu laissé tombé je reprendrai quand on rentrera du KT , elle n'accepte de ma part rien d'autre que le sein , avec papa ca va un peu mieux elle mangeai l'équivalent de 1 ou 2 cuillère donc c'est pas mal pour le début et moi elle me recrache tout et s'énerve en prime !

Pour le moral ça va , un peu stressé ce soir mais j'essaye de me dire que ça va aller

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

les filles hesiter pas a me poser des questions pour l'organisation enfin tout ce que vous voulez je suis la!!!!! biensur lorette je pense fort fort a toi pour demain!!!!!
fabi tu va halluciner a la vitesse quel va se remettre au bout de trois jours shana rigoler au eclat elle a ete operer le mardi mercredi elle ete reveiller jeudi dans les choux et vendredi miracle on retrouve notre shana!!!!!

lorette je suis la jour et nuit tu hesites pas!!!!facon oubliez pas d'ici cette ete c'est les premiers pas qu'on se raconte!!!!!

Pour les premiers pas va falloir attendre L.oane n'a que 4 mois et demi ;)
C'est Shana la doyenne du post mdrrr

Sinon les affaires sont préparées, nous ont essaye d'être préparé aussi... ça serai bien si on l'étaient aussi bien que la valise eh eh
Première fois que je serai séparé de ma fille pendant quelques heures, on essaye de se dire que ce n'est qu'un KT , que ce n'est pas grave , qu'ils ont l'habitude mais bon on angoisse toujours un petit peu vous savez cette petite boule au ventre qu'on ne peux pas gérer et que même si vous semblez allez bien vous la sentez quand même à l'intérieur de vous ... voilà voilà mais nous y allons confiant c'est une démarche qui n'est que bénéfique pour le chirurgien qui opérera notre louloute comme ça il ne restera aucune place pour les surprises il saura exactement quoi faire et ou ... et ça c'est déjà tellement rassurant de pouvoir le faire !!
Je pense que je ne remercierai jamais assez cette sage femme qui m'a faite l'écho au 5eme mois de grossesse = une championne grâce à son professionnalisme ma puce à pu et pourra être parfaitement prise en charge et ça nous sommes conscient que c'est une chance

Bon sur ce je vous dit à samedi les filles , Alban et Shana portez vous bien

Latika, ma puce, soit forte je pense bien à toi mais surtout à tes parents ... l'opération approche à grand pas et c'est eux les plus stressés en ce moment , je suis de tout coeur avec vous et de toute façon nous serons rentrés quand vous serez à l&#8217;hôpital et je ne manquerai pas de vous soutenir comme je peux , courage Fabienne je t'embrasse bien fort

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette, courage à toi et ton conjoint. Je suis sûre que tout va bien se passer. Et comme tu dis, le positif dans tout ça, c'est que les opérations de nos bébés sont bien préparés, ne sont pas faites dans l'urgence. ça met toutes les chances de notre côté.
Courage pour ces quelques jours difficiles à l'hôpital, une étape de plus de franchie! on pense bien à vous.

Aurélie, je suis tellement épatée... Pas de médicaments, des éclats de rire. C'est extra, je suis vraiment heureuse pour vous. Profite de ta louloute et de son coeur tout neuf! Elle est guérie, guérie, guérie!!!!

Fabienne, ça approche à grands pas... L'étape valise est dure dure... Si ça peut te rassurer, j'ai fait comme toi: plein de listes, tout organiser à la minute près!!! c'est pathétique mais c'était ma manière de me canaliser... Alors courage, dans un mois tout ça sera derrière toi! Je pense bien à vous, à ces derniers jours à la maison, à ta grande qui ressent tout ça...

Courage à vous toutes. Je pense beaucoup à vous, à tout ce que vous ressentez. En tous cas partez positive, vous avez deux supers exemples, et surtout Shana qui nous épate toutes!!!

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

COUCOU

lorette on pense toute fort fort fort a toi!!!!!!!aller apres sa c'est la derniere ligne droite avant l'operation!!!!
oui julie franchement tu serais epater de voir shana on dirai pas quel a ete operer y'a une semaine meme les cardio et infirmiere la trouver epatante elle se plaint pas du tout il lui enleve le 22 avril les point et hop c fini la tetralogie de fallot!!!! hallucinante ma pepette!!!! et ti alban va bien? c kan le prochain rendez vous de controle?

coucou

lorette a sa princesse pres delle elle e dans le gaz mais c pas plus mal car il ne fais pas trop quel bouge sa jambe!!!elle aura les resultat du kt cette apres midi!!!!un gros bisousa la super poupee

Bonjour à toutes!!!

ça fait du bien de lire tous ces messages plein de bonnes nouvelles!!! et bravo à Shana!!!

Quant à moi, ça fait maintenant 15 jours que l'amniocentèse est passée donc je devrai avoir mes résultats la semaine prochaine, j'espère...
Et oui, je sens de plus en plus mon petit loulou qui bouge et mon ventre continue de s'arrondir... Ca me fait plaisir mais en même temps c'est dur... Avec mon mari on essaye de ne pas penser au pire et d'ailleurs on a reçu la semaine dernière le lit de bébé, donc on l'a monté cette semaine... j'espère qu'on s'en servira cet été...
Du reste, les amis et la famille sont toujours là pour nous et ça c'est vraiment un très grand soutien pour nous! maintenant on attend encore, encore, encore...
Dès que les résultats tomberont je vous les communiquerai!

je vous fais de gros bisous à toutes et à vos loulous (qui ne manquent pas de vie et de courage, bravo à eux tous!!! ils sont formidables, vous devez être drôlement fières d'eux!)

coucou lucie

ya pas de raison que l'amniosynthese sois mauvaise mais tkt des que ta les resultat tu va en profiter a fond de ce bebe!!!nous on la su que a la naissance mais on a profiter a fond des 8 mois avec elle on la chouchouter caliner manger de bisous et regarde elle c fais operer mardi et le mardi d'apres on ete a la maison et la vie a repris son coeur!!!!

et au faite les filles j'ai oublier de vous dire on peut prendre shana sous les bras sans souci les cardio sont ok mais on n'ose pas trop!!!! et dur dur de voir la cicatrice par contre sa me fais trop mal de voir sa sur son torse mais je gard ele moral car c 'est la preuve de son immense courage!!!!

la pepette de lorette et bien reveiller elle a bien manger elle se remet de son anesthesie dans les bras de sa maman!!!les resultat du kt seront la que demain grrrr a croire que personne se met a la place des parent!!!!!s

Coucou à tous!

Difficile d'attendre les résultats , que ce soit pour l'amnio ou le KT.
Apporte mes pensées à Lorette Aurélie et dis-lui merci pour son mot! J'espère que sa championne récupère vite auprès d'elle! Et Shana, toujours la pêche?
Je suis dans les préparatifs et l'angoisse est là....C'est vrai Julie, c'est bête mais ça canalise le stress de penser à des choses matérielles et basiques!
Je devrais avoir, si tout va bien, une connexion dans la chambre donc je pourrais vous tenir au courant, du moins je l'espère.
Courage à toi Luce, plus qu'une petite semaine d'attente!
Je compte sur le soutien souriant de Shana, les bavouilles du roi du harem Alban et les bisous de L.oane! pour soutenir ma puce!

bises à toutes
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

COUCOU

lorette n'a toujours pas les resultats du kt une petit frayeur il on cru que la petite avais un probleme au rein mais apres examen de controle oufff tout va bien!!!!normalement elle sorte aujourdui la princesse est un peu deregler dans les teter mais elle a retrouver son sourire et ses gazouillis!!!!

fabi ma shana va envoyer toute les onde positive a ta fille et elle va etre aussi fort eque shana et alban un dur moment a passer mais elle va rejjoindre le groupe des championne!!!! on pensera fort a toi!!!!!

les resultats du kt son tres bon confirmation que c un bon fallot pas de contre indication!!!!bientot l'operation et tout sa est derriere eux!!!!!!!!!!!!!!

Coucou,

Quelle bonne nouvelle!!! Ils doivent être soulagés. Elle a toutes les chances de son côté pour que tout se passe bien. C'est super. Dis à Lorette qu'on pense bien à elle! J'espère qu'à cette heure là, ils sont en route vers la maison... Merci Aurélie pour les infos!
Comment va Shana?
et Latika? elle ne ressent pas trop le stress de tout le monde?
Je pense bien à toi Fabienne, à ton conjoint et tes deux filles. Bichone bien tes amours ce week end.

Alban vient d'inaugurer sa chaise haute! trop choux. Toujours impossible de lui faire avaler plus de 30ml de bib, par contre les yahourts c'est son dada... Il va falloir que je commence à supprimer les tétées du matin et du soir et là il n'y aura plus le yahourt au cas où... Enfin dur dur le sevrage, vivement qu'il accespte le bib!

Courage à Lorette et Fabienne!!!

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012