Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

bonjour nael42

les beta bloquant c surement du a sa saturation et au fait que son coeur doit battre un petit peu trop vite du coup il ralentisse les battements cardiaque pour preserver le coeur je suis pas cardio donc c juste mon avis mais une maman que je connais c'est ce qui lui on dit....

d'après le cardio de ma puce, les TF dites "bleue" bénéficie du synagis , les TF dites "rose" n'en bénéficie pas

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Marion

Pierre-Jean avait eu comme antibloquant du SECTRAL, et le supportait bien.

Ton fils est suivi par qui à Cardio ?

Si tu as des questions n'hésitent pas.

Je dois pas être loin de chez toi car je suis à côté de Lyon

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Le bêtabloquant est souvent donné par prévention des malaises pour éviter que le coeur ne réduise trop le passage pulmonaire en se contractant. La sévérité de la TF est entre autres fonction de la taille de la zone infundibulaire. Lors des pleurs ou de moments d'énervement, cette zone se rétrécit et peut provoquer cyanose et malaise car le sang ne passe plus en quantité suffisante.
C'est ce que le cardio nous avait expliqué quand il a prescrit les bêtabloquants à ma puce.

Par contre, on nous a toujours dit qu'elle avait une forme "rose", régulière et elle a eu le synagis, ça dépend peut-être des protocoles locaux propres aux équipes?

bonsoir sand 14
en effet sa doit dépendre car shana a la tétralogie de fallot de forme régulière est rose toujours a 100 de saturation a 5 mois et ni beta bloquant ni synagis donc en effet sa doit dépendre des centre peut être!!!!shana est suivi sur bordeaux prochain contrôle le 17 janvier hâte de savoir l'attente est longue mais bénéfique car elle prend du poids!!

Bonsoir Aurélie

ta fille a une forme très légère effectivement (et ça n'en est qe mieux pour l'opération et la suite), car ma puce même en tolérant bien sa malformation n'était pas à 100 de saturation (entre 90 et 95), avec des baisses ou des hausses en fonction des moments. C'est donc que ça ne la gêne pas du tout, vous pouvez être confiants et attendre sereinement l'intervention, c'est super.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Bises à Shana (très joli prénom!)

BONSOIR SAND 14

merci pour le compliment pour le prénom de notre princesse... du fait qu'elle es déjà opérable car elle a les 6 kilos a la moindre dégradation de saturation il programmerons l’opération ce qui fais qu'on ne verra jamais shana cyanoser ou autre ce qui es rassurant...l'annonce de la malformation a été un dur choque aujourd'hui je suis sereine en partie grâce au soutien des mamans dans la même situation que moi alors un grand merci!!!!! mais aussi car ma fille es merveilleuse toujours le sourire et en effet elle a un fallot très léger car a la naissance l’artère été très peu rétréci, elle se rétréci comme tout les bb fallot mais doucement, ce qui fais que aujourd'hui elle a une très bonne saturation et elle es toute rose... oufff!!!

par contre pas très doué sur le forum et je viens juste d'arriver je ne connais pas votre histoire alors si cela ne vous gène pas de me remettre un petit résumé ou me dire ou je peux la lire...merciii beaucoup!!!

de dur épreuve que nous reserve la vie mais pour nous rendre plus fort surement....

Bonjour,

Naël prend du AVLOCARDYL comme bbloquant, il le prend a peut pret bien, j'ai quand meme acheté une sucette medicament que je vias bientot recevoir, ca sera peut etre plus pratique pour lui faire prendre !

Claire, j'habite a St Chamond pas loin de st etienne, pour le moment on est surtout suivi a st é justement, mais l'operation sera a lyon, avec le prof Ninet normalement

par contre pour les bb ayant eu des bbloquants, est ce qu'ils ont eu des effets secondaire ? parce que je ne sais pas si c'est une coincidence, mais Naël se tortille beaucoup depuis qu'on a attaqué le traitement, alors est ce que c'est fort et que ca lui fait mal au ventre, ou est ce que c'est des colliques ??
j'ai demandé a mon doc et a mon pharmacien, personne n'a pu me repondre, car ils n'avaient jamais vu un bb si petit en prendre
du coup pour le soulager un peu je lui met une bouillotte chaude sur le ventre, et ca a l'air de lui faire du bien

Marion, Maman d'un grand Sohann né le 21 juillet 2008
et Maman d'un petit Naël né le 10 décembre 2011 - tétralogie de Fallot de forme régulière avec arche aortique droit

Bonjour
Je n'interviens que très peu sur le forum, par contre je lis chaque jour les différents posts...et je me dis que je devrais "participer" davantage pour donner de l'espoir pour les mamans qui vivent l'attente de l'operation pour leur enfant...
Comme je l'ai deja ecrit, je suis la maman de Gabin qui aura 6 ans en mars, qui est lui aussi porteur de la TF...Gabin a été opéré a 1 mois pour une opération palliative, pose d'un goretex qui a permis d'attendre ses deux ans et demi pour la cure complète...Gabin n'a eu aucune transfusion(c'etait un de nos principaux souhaits) et le chirurgien qui l'a opéré (professeur ninet a lyon) nous avait dit qu'il acceptait d'operer sans transfusion pour un poids minimum de 8 kg...Gabin en faisait 11 a l'epoque...il n'a meme pas été anemié par la suite (selon compte rendu post opératoire...)..
J'ai pu allaiter Gabin pendant 31 mois exactement, il a arrété de teter a la naissance de sa petite soeur (qui je précise est née sans aucune malformation cardiaque...)..
Gabin n'a jamais eu non plus le vaccin du synagis, je n'en ai jamais entendu parler auparavant (peut etre n'existait il pas il y a 6 ans?)...
Sinon mon grand garcon est un petit bonhomme plein de vie ?qui n'est pratiquement jamais malade...il n'a du prendre des antibio que 2 ou 3 fois depuis sa naissance...il est epanoui..ne nous reparle jamais de son operation , je crois qu'il n'a aucun souvenir "conscient"...j'essaie parfois de lui expliquer ce qu'il a subi, mais il ne s'en rappelle que parce que la cicatrice est la....
Nous voyons le cardio 1 fois par an pour soit une echo et electrocardiogramme, soit un holter et electrocardiogramme...
Voila, si vous avez des questions, je suis la!
bon courage
Clem
NB:Pour l'anecdote, la maitresse m'a dit que Gabin etait tres doué en sport....:)...certes il n'est qu'en grande section mais c'est encourageant!

Bonjour Marion,

Pierre-Jean, n'avait jamais été fatigué avec les bbloquants.
Tu dois être suivie par une femme cardio car avant elle était sur Lyon et est maintenant sur Saint-Etienne.
Je suis de Vourles, donc c'est près de chez toi, si tu as besoin de me rencontrer, n'hésite pas, je l'avais fait pour me rassurer.

Bonne soirée.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

merciii clem 07
votre message est pleins d'espoir pour nos bebe en attente de cette operation

Coucou pour celle qui ont leur petit bout déjà opéré peut on avoir quelques tuyaux ? comment avez vous fait pour être auprès de vos petits loulou ? j'ai entendu parler de congés de présence parental , qu'est-ce ?
J'habite près de Nancy ma fille devrai ce faire opérer au CCML , quels sont les solutions pour loger près de mon enfant ?
Et sinon moralement comment avez vous gérer ? juste avant l'opération ? l'attente pendant l'opération ? l'après ? avec les proches pour donner des nouvelles ?

Sinon journée épuisante pour moi ,je ne sais pas ce qu'a ma fille si c'est dû au fait qu'elle est malade enrhumé + conjonctivite mais elle n'a pas fermé l’½il de l'après midi, elle a chouiné toute l'après midi, a réclamé le sein toute l'après midi, ne voulais que les bras de maman , pourtant elle était bien fatigué et ne faisait que bailler , elle a crié même dans les bras de papa ... je suis épuisée , heureusement elle viens de s'endormir (mais elle est dans son transat grrrrr) après un bon bain et une bonne tétée ! Pourtant nous avons tenté les lavages de nez, mouche bébé afin de la soulagé pour sa respiration RIEN , là elle dors depuis 10 Mins espérons que ça dure !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Aurélie
pour te donner plus de détails, je suis maman d'une puce de 15 mois opérée à l'âge de 6 mois d'une TF. La cardiopathie a été diagnostiquée à la 2e écho, le choc comme pour nous tous...Et puis elle est arrivée, bien rose, sans signe apparent de la maladie. Petit à petit, nous avons atteint les 6 mois et le poids requis. L'opération a été programmée, tout s'est passé comme prévu, 8 jours après notre entrée à l'hôpital nous étions de retour à la maison...
Aujourd'hui, elle est en pleine forme, elle marche, elle commence à nous faire la conversation dans son jargon et n'est pas la dernière pour les bêtises!
Il n'y a plus qu'à attendre le bon moment pour Shana mais toutes les conditions sont réunies pour que tout se passe au mieux et soit vite derrière vous.

Naël42, ma fille a pris des bêtabloquants, je n'ai jamais rien remarqué de spécial dans son comportement. Quel soulagement par contre quelques semaines après l'intervention d'arrêter tout traitement.

Lorette, pour rester près de ma puce, mon médecin traitant m'a prescrit 1 mois d'arrêt maladie. Je n'ai pas demandé le congé de présence parentale (mais on y a droit) car je voulais que notre vie reprenne un cours aussi normal que possible. Au début de la grossesse, on avait imaginé ma reprise du travail, planifié la garde de la minette par sa mamie...j'ai eu besoin que tout se remette en place très vite pour "passer à autre chose". Avec le recul, je me dis que j'aurais dû profiter de ce congé pour rester près d'elle car ça passe vite!
Moralement, avant l'opération, la fatigue a fait que nous étions pressés de passer par cette étape obligée. Faire attention aux pleurs, aux microbes...6 mois durant était assez pesant au quotidien. Le jour de l'intervention, nous avons dormi dans notre chambre de la maison des parents en attendant le coup de fil du chirugien. Une telle pression accumulée que le corps avait du mal à suivre.
Nous donnions des nouvelles aux personnes les plus proches par tél ou par mail.
Nous sommes restés tous les 2 près d'elle pendant les 8 jours d'hospitalisation car mon conjoint a été arrêté 2 semaines par notre médecin.
Le retour à la maison a été magique, léger...tout est redevenu un peu plus "normal", nous sommes devenus des parents un peu plus ordinaires.
Aujourd'hui, j'y pense encore beaucoup mais je garde espoir. Je communique avec des personnes de + de 50 ans opérées de TF qui vont très bien donc...Il faut y croire.

Courage!

merci sand 41

votre message donne de l'espoir shana a une hospitalisation de jour le 17 janvier avec echo cardiaque je vous en dirai plus...

Bonjour
Lorette, j'ai bénéficé du Congé de présence parentale pendant 6 mois pour rester près de Noé, j'avais besoin de ce temps pour "profiter" de lui vu nos débuts difficiles. de plus c'était l'hiver et on voulait éviter (avec conseil du pédiatre) qu'il choppe des microbes en le laissant trop tôt chez une assistante maternelle. Pour avoir droit à ce congé, moi c'est ma cardiopédiatre qui avait rempli un dossier que j'avais ensuite revoyé à la CAF (une fois signé par l'employeur). Je touchais environ 850 ¤ par mois, ce qui est plus qu'un congé parental normal. Ma reprise du travail a été très difficile au début mais j'en avais besoin. Maintenant ça roule.... je suis bien au boulot (je fais un 80%)et Noé est bien chez sa nounou et les week end c'est tout pour lui !

Sinon pour répondre à tes questions avant l'opération je ne dormais pas ..... Avant qu'il ne parte au bloc je restais presque une heure sur lui à lui parler, lui dire que ça allait bien se passer....
Et pendant je n'ai rien géré. La plus lourde opération le 10 janvier dernier, avec mon mari nous sommes rester 8 heures dans le hall de l'hôpital sans bouger à attendre. Sincèrement on n'était capable de rien.... je pense qu'on a prié très fort pendant tout ce temps, on a pleuré aussi.... Et après l'opération et bien on avait juste envie d'embrasser le chirurgien quand il nous dit que tout s'est bien passé !!!! On lui a répété 1000 fois MERCI.

Pour donner des nouvelles j'avais ma soeur tous les jours au téléphone, ça me faisait un bien fou de parler, et elle redonnait des nouvelles ensuite aux proches. Sinon texto et mail quand je pouvais.

Courage Lorette ça va aller. Chacun gère à sa façon. Vous allez y arriver.
Bisous à ta puce. Tu as une date d'opération ????

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Lorette,
Pour Pierre-Jean, j'avais prévu de prendre une congé de présence parentale, j'avais retiré le dossier, mais comme il a été opéré plutôt que prévue, j'ai cumulé la fin de mon congés maternité, un arrêt maladie et mes congés d'été. Le papa a été présent durant la dernière semaine d'hospitalisation, mais il venait le voir tous les soirs. Nous avions la chance d'être à 15 minutes de l'hôpital. Maman m'a accompagné tous les jours durant la première semaine. Je n'avais pas prévu de dormir avec Pierre-Jean, dans sa chambre car j'éprouvais le besoin de sortir de l'hôpital pour décompressé.
Pour géré l'avant opération, mon médecin de famille qui me connaît bien, m'a mis sous anti-dépresseur et arrêt maladie. J'ai arrêté les médicaments quand Pierre-Jean est sorti de l'hôpital, j'avais prévu de les arrêter au début de l'hospitalisation, mais c'était un peu dur. J'ai rencontré aussi la psy de la maternité.
Une fois le retour de Pierre-Jean à la maison tout est rentré dans l'ordre.
J'ai souvent expliqué à Pierre-Jean, qu'on allait l'opérer, je lui montrais sur lui, idem pour les vaccins, les échos....

Bon dimanche

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour,
Claire, la cardio qui me suis est bien celle de lyon (Mme Veyrier) c'est elle qui a vu Naël a la naissance et c'est elle que j'ai vu la semaine derniere !

Tiens, je viens egalement de voir que je peux prendre ce congé de presence parental! je vais allr me renseigner a la caf !
je ne sais pas vraiment comment ca marche, j'ai imprimé le dossier. je suis censée reprendre le boulot debut avril, mais honetement j'ai pas envie de laisser mon petit bout. meme si c'est les 2 grands meres qui doivent s'en occuper.
surtout qu'elles ont un peu peur toutes les 2 qu'il lui arrive quelque chose !
je verai avec la cardio ce qu'elle en pense, et si elle peut me remplir mon dossier !

en plus pour l'operation, ca sera a l'hopital de lyon qui est quand meme a 45min de chez moi... j'avais pensé a me mettre en arret mais si on a droit a ce congé, je ne vois pas pkoi je n'en profiterai pas !

a bientot

Marion, Maman d'un grand Sohann né le 21 juillet 2008
et Maman d'un petit Naël né le 10 décembre 2011 - tétralogie de Fallot de forme régulière avec arche aortique droit

Merci Frédérique pour toutes vos réponses à mes questions, nous n'avons pas encore de date pour l'opération normalement vers les 6 mois donc fin mai- début juin je me renseigne déjà car hors de question de laisser ma fille seule , le papa et moi même comptons être présent à ses côtés !! Et ma vie est tellement entre parenthèse depuis que j'ai appris la cardiopathie de ma puce que j'aimerai tellement en finir mais je sais bien que ce ne sera jamais fini ... enfin bon toujours voir le bon coté des choses ma fille va bien , elle attrape même son petit caractère cette chipie , elle adore être contre moi (surement dû à l'allaitement) , et elle sais trés bien réclamer les quand elle en a envie petite chipie !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

Je confirme pour le congés de présence parentale, j'ai débuté le mien début décembre. J'ai fait remplir le dossier de la CAF à mon médecin traitant. Et à priori tous les mois il faut renvoyer à la CAF un document attestant que l'on n'a pas travaillé durant le mois précédent. Seul hic je n'ai toujours pas reçu les indemnités pour le mois de décembre... Idem que pour Frédérique, la crêche et les nounous fortement déconseillées... Au final, je suis bien contente de pouvoir rester avec mon loulou et de pouvoir m'en occuper à 100%.

Comme pour Lorette, avec mon petit loulou on vient de passer deux jours épuisants. Les seuls moments où il ne pleure pas, c'est lorsqu'il dort et est au sein, je ne comprends pas très bien ce qu'il a... D'habitude il chouine plus qu'il ne pleure alors que là il pleure vraiment fort, ça me fait vraiment peur. Du coup je le console comme je peux mais dès que je le pose c'est reparti... Du coup tout à l'heure je l'ai pris en écharpe, ça l'a calmé et il s'est endormi... dur dur...

bonne soirée

Bonsoir à tous et à toutes et BONNE ANNEE 2012!

Je ne suis plus venue depuis un moment sur le forum mais suis heureuse de voir qu'il n'y a que des bonnes nouvelles! Dis-donc Lorette, elle pousse ta puce! Difficile de la voir malade j'imagine, on s'inquiète plus vite! Comment s'est passé Noël avec tes grandes?

J'ai vu passer de nombreuses discussions concernant le synagis. En Suisse, le système est différent: il est remboursé automatiquement si il est demandé pas un cardiologue, ce qui est généralement le cas dans les cc.
ma fille y a droit et reçoit son injection chaque mois. Je ne sais pas si elle aurait pu s'en passer, car on est tellement protecteurs que je doute qu'elle puisse attraper une bronchiolite....
Noël a été un peu agité: suite difficile des vaccins pour Latika (pleurs, un peu de fièvre, agitée) et la grande qui nous fait une otite avec des pics à 40°C!!! La totale.

Sinon ma puce se porte bien, mange bien, fait ses nuits depuis un petit mois. Nous avions rendez-vous chez le cardio aujourd'hui est sa sat était à 100% (due à sa large CIV). Stable donc, on attend pour le moment. Tant qu'elle supporte bien on peut attendre même 7 mois ou plus.
Mauvaise nouvelle par contre pour Latika: après vérification 2 mois après sa pyélonéphrite, elle fait un reflux urinaire stade 2: Normalement pas besoin d'opérer, on espère car encore une chirurgie de plus. Elle reste donc sous antibiotiques jusqu'à nouvel ordre.
Ma fille n'a pas de bétabloquants non plus!

Au fait, ma fille m'a fait un passage de pleurs et de cris, tout le temps au sein, etc...C'est passé après 2 semaines alors confiance! Le cardio m'avait rassurée en me disant que les pleurs ne fatiguaient pas plus son coeur que la têtée (difficile à croire, mais bon)

Je suis comme Lorette avec ma vie entre parenthèses et niveau boulot...je sais pas trop comment cela va se passer. Pour le moment, j'ai annoncé ma reprise comme prévu en avril (ils offrent 5 mois de congé maternité) en précisant que tout dépendrait de la santé de ma fille.
Sinon je me renseigne un peu pour l'hospitalisation future mais Zürich est une ville germanophone et mon allemand est un peu rouillé. Je dois rappeler pour une interlocutrice bilingue. J'ai tellement de questions concernant les possibilités d'accompagner au mieux ma fille que je préfère les poser en français!


Quelqu'un parmi vous a-t-il des nouvelles de Joanna et de son fils William?

bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

BONJOUR
petite baisse de moral alors vive le forum ou seul vous me comprenner mieux que personne shana es constiper donc ellle pleure... elle qui ne pleure jamais c dur dur et paniquant car elle pousse très fort pour essayer de faire ses selles ma princesse!!!!! et puis elle a 5 mois et demi et si a la prochaine hospi la sat est a 100 il la verront que dans 6 semaine ce qui veut dire qu’elle aura 7 mois!!! c'est vrai que c'est bien qu'elle puisse attendre c'est merveilleux elle prend des force mais la elle commence a vouloir être assise elle se tien quasi toute seul d'ailleurs commence a essayer de se tourner dans son parc elle s’éveille de jour en jour et demande de plus en plus d'effort a son coeur!!! toute les maman avec qui je parle leur bébé a été opérer a 6 mois meme avec une saturation a 100 après je me plaint pas c 'est super qu'elle grossisse tout sera plus simple mais par moment l'attente est dur et mon moral au plus bas même si je suis la maman la plus heureuse car ma poupée se porte a merveille!!!!mardi rendez vous on verra bien ce qu'il dise!!!!!

Bonsoir Aurélie,

Courage c'est dur de voir des si petits avoir malo. J'ai vécu une période assez longue de constipation avec ma grande et c'était l'enfer...notre pédiatre nous a beaucoup aidé mais dur, dur...
Ma fille avait aussi une sat à 100% au dernier contrôle et j'ai un peu peur que son ventricule fatigue si on attend trop. Il n'y a pas que la sat...mais elle est encore petite et pour le moment on la fait grossir au max!
Donne-nous des nouvelles mardi!
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Re bonsoir,
le cardio m'a appelée il préfère mettre ma flle sous béta bloquant quand même...Avec les antibios 2x/jour et le béta bloquant 3x par jour + vitamine D 1 x...ca fait beaucoup à penser dans la journée!!!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonsoir fabi73
merci pour ce message d’après les cardio shana a la sat a 100 pour 100 mais aussi de très bonne echo cardiaque l’artère est très belle comme il dise la valve fais bien son boulot tout grossis comme il faut donc du coup il la laisse grossir car tout es exelent comme dit mon cardiologue...mais quand elle es né les cardio m'avais dit qu'il opérer a 6 mois même si tout va bien la il nous parle d'attendre jusqu’à 12 mois la séparation sera dur pour nous mais aussi pour elle a cette age la!!!! ma princesse n' a aucun traitement elle a eu du fer pendant 4 mois mais la plus rien sauf les vitamine comme tout les bébés...
il me semble pas connaitre votre histoire comme je suis toute récente sur le forum j'aime bien partager nos expérience!!!
merci pour votre message le soutien fait du bien!!!!!

Bonsoir les filles,

Dit moi fabienne pourquoi le cardio de Latika à décidé de la mettre sous betabloquant ? c'est t-il passé quelque chose ?
Notre cardio nous a dit qu'il mettrai la puce sous betabloquant que si il y avait pb avec sa sat, ou si l'etat de santé se dégradai ou alors si elle passai à un fallot "bleu" !
Combien pèse Latika ?

Sinon pour les médicaments je comprend tout a fait dur dur de pas oublier , et puis quand on oubli on culpabilise

Nous de nouveau docteur cette apres midi pour la puce, on a un nouveau médicament pour sa conjonctivite qui fait de la résistance, on a changé les vitamines se sera plus Adec car la puce vomis a chaque fois mais zymaduo
Pour l'instant la vitamine K1 elle la prend avec du mal mais elle l'a prend quand même

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour,
petite question peu etre stupide, comment ca se fait que vos loulous ai 100% de saturation, alors que le mien n'a que 80% ? ca veut dire que son etat "empire" ? il va falloir l operer plus vite ou pas ?

je pensais que tous perdaient de la saturation en grandissant !!

Marion, Maman d'un grand Sohann né le 21 juillet 2008
et Maman d'un petit Naël né le 10 décembre 2011 - tétralogie de Fallot de forme régulière avec arche aortique droit

Bonjour,

Lorette, le cardio a décidé de la mettre sous Béta bloquant car veut éviter que son coeur fatigue trop (VD surtout qui s'hypertrophie), mais dit que ca ne changera pas grand chose mais ca peut aider...Ma puce fait 4kg 200, c'est un bon poids par rapport à son poids de naissance. Elle est toujours au sein. J'ai eu un petit soucis de confusion biberon-sein et ca a été dur de la remettre au sein exclusif alors plus de bib jusqu'à la reprise du boulot! Du coup, j'ai moins de liberté mais bon...Et pour ta puce, ca se passe bien à part les soucis de conjonctivite? Elle mange bien? J'espère que les nuits vont bientôt se faire, ca fait une énorme différence! Pour la vit D, je donne du Zyma D, elle le prend facilement!

Aurélie, je pense que ''ils attendent pour ta fille c'est que l'artère continue de grossir, plus elle est grosse mieux c'est! je pense qu'ils la laissent grandie tant que le flux stimule l'artère..Mais je comprends ton inquiétude concernant l'âge: j'ai l'impression que ca devient difficile en grandissant. Cependant, plus âgé, on peut aussi expliquer les choses....Je crois que c'est difficile à tout âge mais de manière différente. J'apréhende le fait qu'elle ne comprendra rien à ce qu'on lui fait subir...Ca m'angoisse.
Pour Naël: en effet, la sat va baisser c'est obligatoire car la sténose pulmonaire s'accentue. Mais pour le moment, l'artère de ma fille est encore de bonne taille et surtout elle a une large CIV de 7 mm, ce qui permet d'oxygéner le sang, d'où la bonne sat. Ma fille a VDDI de type Fallot, c'est un peu différent d'un Fallot simple. Peut-être ton fils a une plus petite CIV? Chaque cc est différente, je le comprends en venant régulièrement sur le forum!

Sinon, je suis un peu inquiète, car on devra certainement l'opérer une seconde fois pour sa valve pulmonaire...jusqu'au mois dernier, on nous disait: jolie valve, certainement pas besoin d'y toucher...mais le chirurgien qui a vu les images pense pouvoir récupérer au mieux 50% de sa fonction de valve et donc opérer vers 30-40 ans, ce qui serait souhaitable. Sinon, elle devrait être opérée avant (12ans env.) et ca serait plus embêtant pour tout (psycho, cicatrice, etc...) On verra mais un peu perturbée par tout ça....

Bises à tous et toutes

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour

fabi73 : la civ de shana es de 9 mm mais l’artère fais très bien son travail ainsi que la valve quand le cardio me dit elle a une très très belle artère pulmonaire je prend sa comme le plus beau compliment!!!!!!! pour l'instant le sang passe très bien l’obstacle que créer la sténose n’empêche pas le sang de circuler!!!!! tant mieux pourvu que sa dur... votre fille a déjà été opérer??? nous aussi il parle de pas toucher la valve mais il ma dit que c’était quelque chose qui jugerait au moment de l’opération qu'il été difficile de se prononcer avant donc je préfère rien me mettre en tête...

nael42: je pense que dans le fallot il y'a plusieurs stade de gravité, ma fille es a 100 pour c=100 de saturation car quand elle est né son artère pulmonaire été très peu rétréci donc du coup la malformation évolue tout comme votre bébé mais comme c’était pas beaucoup rétréci elle a le temps d'attendre dans des conditions idéal... mais même si c'est dur faut faire confiance en la médecine les cardio ne prendront aucun risque avec votre bébé si il es prés de vous c'est qu'il ne risque absolument rien avec le temps on apprend a comprendre et accepter la malformation même si sa enlève pas la peur de l’opération...le fallot est une malformation courante est très bien opérer faut y croire...

hospitalisation de jour de shana reporter a vendredi au lieu de mardi sa fais 6 semaine qu'on attend aller quelques jours de plus....

Bonjour,

Fabienne , d'accord je comprend beaucoup mieux c'est vrai que Latika a une forme un peu différente ! Pour moi allaitement exclusif aussi par contre ma puce moi s'étouffe avec des biberons , je vais prochainement tester une autre marque avec d'autre tétine , elle ne veux pas non plus de totosse ! ben oui c'est trés bien ce poids comme c'était une petite crevette à la naissance ... Ma puce fait 4kg300 elle , oui le docteur m'a prescrit hier du zyma D , comme tu l'allaites comment lui donne tu les gouttes ??? tu lui met directement dans la bouche ??

Nael je pense aussi que la sat. ça doit être du à la sténose et a la taille de la CIV, je pense que ma fille a exactement la même malformation que la petite Shana , 100% sat. , belle artère et la idem pour la sténose , sa CIV est de 5-6 mm , à la maternité il m'avait dit que ce n'était pas non plus forcément bon étant donné que beaucoup de sang se mélange 'rouge et bleu'

Concernant la valve pulmonaire d'après le cardio on devra sans doute y toucher donc il y aurai une autre opération à l'age adulte il nous a dit qu'il n'était ni en mesure de nous certifier si il allait y toucher ça se déciderai au moment de l'opération et ni en mesure de nous dire vers qu elle age sera la seconde opération , il nous a fait bien comprendre cas est différent ... il a vu les fallots subir qu'une seule intervention , et d'autre bien plus que deux ... c'est aléatoire on ne peux pas savoir !!
C'est pourquoi ma puce subira avant l'intervention un cathé pour être mettre les chances de notre coté et en savoir un maximum avant d'ouvrir ... je la redoutes tant aussi cette opération et en même temps je l'attend .... j'aimerai que le temps s'arrête que ma puce reste un petit bébé de 1 mois et demi qui n'a pas besoin d'etre opéré

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour
je suis la maman d'une petite justine de 3 mois et demi avec une tf que sera operé quand elle aura 6 kilos plus ou moins (elle fait 4,900_
)je voulais savoir si vos enfants attent de la meme malformation on eu du mal pour manger. bien sur elle mange toutes les trois heures, par petits quantites mais sourtout ce que m'inquiete est qu;elle a toujours de ro qui ne sortent pas, que la genent, elle pleure, etc. on a change 3 fois de lait, on lui donne homeopatie pour le ventre, puis un medicament pour l'acidite.
merci mille fois pour vos experiencies`
elle a etais hospitalisé deux fois mais elle va bien, sat 10% annaux pulmonaire non abimé
c'est la premiere fois que j'ecris, ma fille est suivi a geneve on habite la rfrontiere avec la suisse
quant au biberon j'utilise avent mais AVEC LA TETINE MAM toute souple car les avent sont trop dures depuis ca va mieux
pour les medicaments j'utilise une tetine avec un trou pour les administrer marque JANE qui vienne avec une jerringue
cecilia

Bonjour Cécilia,

Je ne pourrai pas vous renseigner pour votre puce pour les rot ainsi que le lait , ma puce est allaité à 100% et par conséquent ne fait pas quasiment jamais de rot avec la tètée !! Ma fille à mois et demi et prend à peu pres 6 fois par jour le sein , du coup je ne peux pas contrôler la quantité par contre nous contrôlons le poid elle fait 4kg300 pour un poid de naissance de 3kg donc c'est correct §

Pour les biberons AVENT sera la prochaine marque je vais tester car ma fille s'étouffe au biberon et refuse la totosse, donc j'ai essayer pas mal de biberon et tétine différente , j'ai aussi une totosse pour administrer les médicaments mais elle se fait vomir des que je lui met quelque chose en silicone dans la bouche , donc dur dur de lui donner ses vitamines

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Lorette, Latika prend ses vitamines directement dans la bouche. J'attends qu'elle pleure pour réclamer ou qu'elle baille et hop deux gouttes de ZymaD dans la bouche. Ca marche bien comme ça! pour les tétines, les plus dures à couler sont les mieux je pense...Sinon, attend 4 mois et tu peux essayer les tasses à bec Medela pour bébé, ça marche super bien et remplace le bib. Regarde avec une sage-femme ou une infirmière pédiatrique comment l'utiliser (j'ai donné à boire de mon lait à ma fille à 3 jours de vie avec une petite tasse en plastique: elle boit un peu comme un chat, en lapant, tenue bien droite). Ca peut être ta solution?

Cecilia, bonjour et bienvenue sur le forum! Je ne peux pas non plus beaucoup vous aider concernant les rots.. Peut-être fait-elle un RGO? Avez-vous posé la question à votre pédiatre? Pour les médicaments par contre, j'utilise mon doigt (petit doigt à hauteur de la première phalange, ongle contre la langue ) contre lequel je laisse couler le lait mélangé aux médics quand elle tête. Mais si elle prend bien la tétine, c'est une bonne méthode! 4kg 900 me paraît bien! Elle prend bien du poids? Ma fille Latika tête environ 6-7 fois dans la journée, soit environ toutes les 3-4 heures (sauf la nuit, elle dort de 21h30 environ juqu'à 6h), donc un peu le même rythme que Justine (joli prénom!).
Ma fille a eu des problèmes de gaz et de rots lorsqu'elle prenait des biberons de lait maternel que je tirais. Elle avalait pas mal d'air donc. Maintenant, elle est au sein exclusif, donc plus trop de problèmes de ce côté. Il faut éviter qu'elle avale de l'air surtout!
Vous êtes suivie à Genève par qui? Je suis aussi en Suisse et c'est rare sur le forum...La maladie de Latika a été diagnostiquée à Genève mais elle sera opérée à Zürich et est suivie à Lausanne..Latika a un ventricule droit à double issue type Fallot, donc en fait presque un Fallot, avec comme pour Justine, un anneau pulmonaire de bonne taille, une valve un peu rétrécie et de belles (dixit le cardio...) branches pulmonaires droite et gauche, de taille quasi normale. On nous a aussi dit qu'il serait bein d'attendre 6 kg, mais si c'est avant pas trop grave. on peut aussi attendre plus tant qu'elle supporte sa cc. On verra¨!

Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Lorette et Tate,
Pour Pierre-Jean, j'avais acheté les biberons DODIE BIBERON INITIATION ANTI-COLIQUE et après je n'ai plus eu de problème, de plus c'est super pratique à nettoyer car il se démonte entièrement.
Ce week-end, nous sommes allés au ski avec des amis, et Pierre-Jean a pu tester la luge de "prince" et les patinettes (un peu grande). Il s'éclatait comme tous les enfants.

Bonne semaine

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Fabienne merci pour ton message, c'est la premier fois dans ma vie que rentre dans un forum, je suis pas forte cote ordi, j'espere que mon message arrivera correctement...
ma petite Justine est née le 21 septembre à geneve, a l'hopital cantonal et elle est suivi pour le docteur AGOUN
On est contents, oui, c'est l'angoisse oui, c'est dure mais on est tres possitives... on se prepare petit à petit pour l'intervention
on dois voir le profeseur du service qui normalement sera lui que va l'operer
Vous habitez ou? nous sur france, mais mon mari travaille en suisse puis l'assurance est hospitalization en suisse. Nous avons 2 filles de 4 et 8 ans.
Je viens de prendre rdv avec la psy du cantonal, pour preparer le jour J, seulement de penser j'ai le larmes aux yeux je n'arrive pas à me contenir. je suis tres forte coté tous les jours, etc mais de qu'on parle de jour ou elle va etre operé je suis petrifié de peur...
Mais bon je sais qu'il faut passer par la...
Mon mari aussi est super possitive, on va de l'avance. Ca ma fais du bien de rencontrer ce site, je sais ici que les maman vont savoir et sentir exactament ce que je ressent, tout le monde est bien, et dissent waau tu est forte! tu veras tout ira bien, mais ca reste que des mots, juste nous et notre famille peuvent resentir et imaginer comment on va etre dechirer le moment de donner notre petit soleil au bloc, en fin, desolee pour ces mots en peu noirs.... je vide un peu mon sac.
merci d'avance pour explimer si vous comme moi resentez ca et si vous avez deja passez par la comment avez vous sourmontez la peur de la perte qui est toujours lá. bisous

Citation
fabi73
Bonjour,

Lorette, Latika prend ses vitamines directement dans la bouche. J'attends qu'elle pleure pour réclamer ou qu'elle baille et hop deux gouttes de ZymaD dans la bouche. Ca marche bien comme ça! pour les tétines, les plus dures à couler sont les mieux je pense...Sinon, attend 4 mois et tu peux essayer les tasses à bec Medela pour bébé, ça marche super bien et remplace le bib. Regarde avec une sage-femme ou une infirmière pédiatrique comment l'utiliser (j'ai donné à boire de mon lait à ma fille à 3 jours de vie avec une petite tasse en plastique: elle boit un peu comme un chat, en lapant, tenue bien droite). Ca peut être ta solution?

Cecilia, bonjour et bienvenue sur le forum! Je ne peux pas non plus beaucoup vous aider concernant les rots.. Peut-être fait-elle un RGO? Avez-vous posé la question à votre pédiatre? Pour les médicaments par contre, j'utilise mon doigt (petit doigt à hauteur de la première phalange, ongle contre la langue ) contre lequel je laisse couler le lait mélangé aux médics quand elle tête. Mais si elle prend bien la tétine, c'est une bonne méthode! 4kg 900 me paraît bien! Elle prend bien du poids? Ma fille Latika tête environ 6-7 fois dans la journée, soit environ toutes les 3-4 heures (sauf la nuit, elle dort de 21h30 environ juqu'à 6h), donc un peu le même rythme que Justine (joli prénom!).
Ma fille a eu des problèmes de gaz et de rots lorsqu'elle prenait des biberons de lait maternel que je tirais. Elle avalait pas mal d'air donc. Maintenant, elle est au sein exclusif, donc plus trop de problèmes de ce côté. Il faut éviter qu'elle avale de l'air surtout!
Vous êtes suivie à Genève par qui? Je suis aussi en Suisse et c'est rare sur le forum...La maladie de Latika a été diagnostiquée à Genève mais elle sera opérée à Zürich et est suivie à Lausanne..Latika a un ventricule droit à double issue type Fallot, donc en fait presque un Fallot, avec comme pour Justine, un anneau pulmonaire de bonne taille, une valve un peu rétrécie et de belles (dixit le cardio...) branches pulmonaires droite et gauche, de taille quasi normale. On nous a aussi dit qu'il serait bein d'attendre 6 kg, mais si c'est avant pas trop grave. on peut aussi attendre plus tant qu'elle supporte sa cc. On verra¨!

Bonne soirée
Fabienne

bonjour merci pour ton message ma petit est née une semaine apres la tienne...
que entend tu pour forme reguliere?

Citation
lorette2011
Bonjour Cécilia,

Je ne pourrai pas vous renseigner pour votre puce pour les rot ainsi que le lait , ma puce est allaité à 100% et par conséquent ne fait pas quasiment jamais de rot avec la tètée !! Ma fille à mois et demi et prend à peu pres 6 fois par jour le sein , du coup je ne peux pas contrôler la quantité par contre nous contrôlons le poid elle fait 4kg300 pour un poid de naissance de 3kg donc c'est correct §

Pour les biberons AVENT sera la prochaine marque je vais tester car ma fille s'étouffe au biberon et refuse la totosse, donc j'ai essayer pas mal de biberon et tétine différente , j'ai aussi une totosse pour administrer les médicaments mais elle se fait vomir des que je lui met quelque chose en silicone dans la bouche , donc dur dur de lui donner ses vitamines

Bonsoir,
Ma petite Justine a un tf rose, par contre ma pediatre (en France) lui prescris chaque mois le SYNAGIS grace à laquelle elle va tres bien.
bien qu'elle a atrape le virus de la bronquiolitis elle ne la pas developpée, ma pediatra m'a dis que c'est grace à synagis que lui donne les anticorps, est donc comme avoir une maladie sans l'avoir.
je ne comprends pas pourquoi y il a des petits que n'ont pas cet vaccin (que en faite n'est pas un vaccin mais des anticorp qui durent un mois).
Si c'est une question d'assurance, non, quand un enfant a un malformation de naisance l'assurance maladie universal prends en charge 100% de soins!!!
DOnc pas normal que des bebes en beneficient et d'autres non.
J'ai pu voir comment dans le cas de justine synagis a ete importante.
Elle est reste à l'hopital pour ce virus puis ils m'ont dit de retourner chez nous, elle c'est servi de ses anticorps pour s'en sortir toute seule comme une championne.
parents, battez vous pour l'avoir, en plus en hiver, c'est hiper important.
a plus
cecilia (tate20)

Ma puce aussi a un TF rose , la forme régulière c'est à dire les 4 malformations que touche la TF rien de plus , pas de variante et elle ne bénéficie pas du synagis car il y a des critères à respecter mis en place par la sécurité sociale pour en bénéficier , peut etre que certain cardio ne les respectes pas , en tout cas c'est comme cela en France d'après mon cardio car j'ai bien insisté pour ma fille ça me rassurai mais elle ne peux pas en bénéficier , c'est degueulasse c 'est sur, mais c'est comme ça , nos petits loup qui ont une TF rose , une bonne saturation, qui grossisse bien, qui ne sue pas à l'effort serons apparement assez fort pour surmonter la bronchiolite ! Il faut savoir aussi que le "vaccin" n'empêche pas d'attraper la bronchiolite mais en diminue les risques !

d'apres mon cardio , si ma puce a un de ces signes (sat qui baisse, si elle ne grossis plus bien, si elle sue à l'effort ou deviens bleue) dans ce cas nous commencerons le synagis, ou alors si elle devais par exemple se faire opérer cet hiver a une date bien définie et prévue nous lui ferions le vaccin pour éviter qu'elle tombe malade juste à la période ou l'opération est prévue !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour lorette

mon cardio dit pareil pour shana j'ai également insister pour qu'elle ai le synagis mon premier faisais des bronchiolites a répétition alors j'avais peur qu'elle sois aussi fragile et non en bientôt 6 mois une simple petit otite espérons que sa dur elle a en a bien assez avec cette vilaine tf... elle répond pas au critère je leur fais confiance il prendrons jamais de risque avec nos bebe!!!

Bonjour,
hier j'ai eu rdv pour un controle suite a la mise en place de son traitement par betabloquant, resultat tout va bien ! il est remonté a 96% de sat !! et 83 quand il pleure !
je suis rassurée !

bonsoir nael 42
super pour votre loulou tant qu'il vont bien on va bien c'est comme sa...

SYNAGIS est indiqué pour la prévention des infections respiratoires basses graves, dues au virus respiratoire syncytial (VRS), nécessitant une hospitalisation chez les enfants à risque élevé d'infection à VRS

• Enfants nés à 35 semaines d'âge gestationnel ou moins et de moins de 6 mois au début de l'épidémie saisonnière à VRS,

• Enfants de moins de 2 ans ayant nécessité un traitement pour dysplasie bronchopulmonaire au cours des 6 derniers mois,

• Enfants de moins de 2 ans atteints d'une cardiopathie congénitale avec retentissement hémodynamique.>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> VOILA... ma petite l'a tous les mois
elle a une tf regulier rose

ATTENTION a ne pas se voiler la face le prix est de 600 euros la dose, c'est aussi un question de cout. Ma pediatre ma bien explique que une bebe avec une cardiopatie est UNE BEBE A RISQUE.
ma fille a atrape le virus de la bronqolitis mais ne l'a pas develope!!!!!!!!!!!! hospitalization etc mais rien, elle etais parfaite, la pediatre m'a di que SYNAGIS lui donne les anticorps pour ca.
Alors....

J'espere que cela vous eclairsi. Bien sur les medecin ne vont jamais contre la sante de l'enfant mais on sais bien que ill y a une quiestion de cout. INSISTEZZZZZZZZ

Bonjour à toutes et à tous,

je m'appelle céline, j'habite en Belgique, à 20min, de Lille.

mon petit bonhomme est né le 13 juillet 2011 et se fait opéré d'une TF jeudi prochain, suivi à st LUC en foetal, nous y allons toutes les 3 semaines, il se porte comme un charme, je suis confiante.

tate20, si vous avez encore des souci de biberons, j'ai peut être un tuyau:

depuis sa naissance, je nourri mon ptit loup avec des biberons en verre et tétines de marque TIGEX numérotées elles sont formidables, franchement!
mais, la contenance étant limitée à 8 doses, le matin, je lui donne les biberons nuby softflex tétines 2ème âge, ce sont du pures merveilles.

courage à tous!

MILLE MERCI POUR LES DETAILS ET BON COURAGE POUR JEUDI VRAIMENT TOUT BON, CECILIA
NOUS N'AVONS PAS ENCORE DE DATE DE LA INTERVENTION
VOTRE PETIT EST TF ROSE?

bonjour
j'ai rendez vous vendredi a bordeaux pour un contrôle je reparlerai a nouveau du synagis avec mon cardio et insisterai un peu plus car même si je lui fais confiance je ne serai pas contre qu'il lui fasse mais bon déjà insister auparavant on verra bien vendredi ce qui me dit après s'il veut pas aucun moyen après je suis d'accord que le prix rentre dans les critères de sélection et c'est pas normal...

BIEN SUR, ALLEZ AVEC LES EXPLICATIONS QUE SE TROUVENT DANS LE MEDICAMENT QUE JE VOUS AI DONN´EE
JE NE TROUVE PAS NORMAL QUI AILLE DES BEBE QU'EN BENEFICIENT ET DAUTRES NON
COURAGE, CECILIA

Nael, super contente pour le petit bout c'est super tout ça je suis contente !!

Pour nous aussi on a été au rdv mensuel , la puce va bien , évolution normale de la malformation , sat 100% , 56cm , 4kg370
Nous avons été prévenu des symptomes que peux maintenant développé notre louloute , donc surveiller les malaises à l'effort (ce qui arrive rarement le 1er mois de vie) si elle en fait on reprend rdv pour la mettre sous betabloquant , j'ai demandé si on pouvais pas la mettre deja là pour éviter ces foutu malaises mais apparement se sont des médicaments quand meme pas anondin avec lesquel le cardio ne veux pas faire de prévention , on les utilisera seulement si nécessaire !!
et risque de cyanosé , donc si c est cyanose à l'effort apparement c est pas trés grave on reprend un rdv pour contrôler , et si c 'est cyanose constante alors on avancera ma chirurgie mais pour lui pour l'instant vu l'écho de la puce ça ne devrai pas se produire pour le moment !!

sinon elle aura une hospitalisation courant mai pour un bilan pré-opératoire : exams, cathé ...

Je sais pas si vous en avez entendu parler , mais le cardio nous a demandé si on souhaitait participer à un programme pour aider la recherche sur les TF , apparement des chercheurs aurait peut etre trouvé comment éviter les TF lors des grossesses ... donc pour aider dans le futur , ma puce et moi meme devrons faire une prise de sang

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour

hier shana a eu son hospi de jour alors l'echo cardiaque est bonne la malformation agit tout doucement elle a toujours 100 pour 100 de saturation son coeur bat un peu vite mais c'est du au fais qu'elle es malade..et oui premier microbe pour ma poupée mais rien d’inquiétant un bon gros rhume!!!! et sayé la machine est lancé mercredi le cardio présente le dossier de shana au chirurgien qui va l'operer lors d'une commission et il fixe la date d’opération il nous a dis que dans maxi deux mois elle sera opérer!!! on comprend plus car l'autre cardio du mois dernier nous a dit qu'il preferer attendre que la saturation diminue! le cardio de hier nous a dit shana a le poids qu'il faut elle fais 6 kilos270 63 cm elle a le taux d'oxygene a 100 je vais pas attendre qu'elle se degrade alors que je peux l'envoyer au bloc dans des condition ideal!!dur dur de ce dire sayé c 'est la dernière ligne droite sa se concrétise bientôt rendez vous a l’anesthésiste puis la prochaine hospi sa sera pour l’opération...j'ai peur mais c'est comme sa je savais qu'un jour sa arriverai... les nouvelles sont quand meme bonne car on ne verra pas shana se fatiguer ou cyanoser c'est une petite championne!!!!en plus un vrai don pour faire craquer les cardio avec son super sourire!!!!!!!

lorette
la petite puce grandit bien c 'est vraiment super!!!et pour la prise de sang jamais entendu parler mais si je pouvais aider a la recherche je le ferai pour eviter que de si petit etre doive subir tout sa...

bonjour,

lorette êtes vous sur que les chercheurs ont trouvé quelque choses pour éviter les TF ?

car mes aparents et moi avons fait des prises de sang justement pour cela, et ils nous avaient dit, qu'ils nous rappeleraient si ils avaient trouvé quelques choses...
mais on n'a pas été recontacté.
Donc on se posait la question de savoir si cela avait servit à trouver quelque chose, ou au moins une piste.

Le cardio nous en a pas dit plus, apparement ils ont des pistes mais ce que je trouve bizarre c'est que c'est seulement ma fille et moi ... pas le papa !!
Cela viendrai t-il de mes gènes .............
Biensur nous effectuerons les prises de sang pour aider la recherche !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Lorette, ta puce va mieux? cette conjonctivite est finie? Tu as déjà une période annoncée pour le cathé, c'est bien. Nous sommes dans l'attente pour le moment, on ne peut prédire l'évolution.

Naël va bien a voir! Les béta bloquants sont efficaces! Pas eu de symptômes autres comme perte d'appétit?

Cecilia, je suis comme toi, angoissée de l'opération. Jusqu'à présent, je n'y pensais pas trop mais depuis une semaine, j'en rêve toutes les nuits ou presque! Je vois Latika me faire des sourires, des débuts d'éclats de rire, des bruits gazouillants et je l'imagine la veille de l'opération. Comme un flash, assez court avec un coup de poing dans le ventre...puis je reprends le cours de la journée! L'aide que tu as, tu l'as demandée ou on te l'a proposée? Ca m'intéresserait d'avoir cette possibilité lorsque l'opération sera prévue.

Latika mange mal depuis qu'elle est sous béta bloquant, elle stagne un peu en poids...Certaines d'entre vous auraient - elles vécu la même chose?
Sinon, le reste va bien, le coeur, toujours pareil , on attend donc!
Autre chose. l'une d'entre vous a -t-elle donné son sang pour la CEC? On m'a dit que c'était possible. Je me demande ce que cela implique en terme d'organisation, de temps et de quantité à prélever( si je suis compatible bien sûr)!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)