Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonsoir,

Pour les sorties, j'ai acheté des biberons de marque Tommee Tippee, spécial pour passer du sein au biberon. Mais je crois que Dodie c'est très bien aussi. Au début Alban se demandait pourquoi on lui mettait dans la bouche ce truc en plastique alors qu'il voulait manger mais il a vite compris le système. Seul hic il régurgite beaucoup quand il boit au biberon: est ce qu'il boit plus vite ou qu'il avale plus d'air... en tous cas mieux vaut se couvrir!!!

Je suis bien contente de savoir que l'on peut continuer à allaiter même à l'hôpital. J'aimerai bien l'allaiter au moins jusqu'à ce qu'il soit opéré, pour qu'il soit bien protégé de tous ces petits microbes... J'imagine que ça demande un peu de logistique pour ne pas arrêter la lactation. En tous cas merci Nadia pour ton témoignage, j'espère pouvoir faire la même chose.

Profite bien de ta sortie Lorette et fais chauffer la carte bleue pour combler de cadeaux tes trois petits trésors!!!

Pour Fabi: contente de voir que l'état de Latika est stable. Je crois qu'il faut y aller étape par étape: déjà Noël et ensuite se concentrer sur l'opération, sans penser à la suite, qui doit dépendre plus ou moins de la manière dont ils vont opérer. Enfin c'est ce que j'essaie de faire, avec plus ou moins de succès... Quoiqu'il en soit après l'opération, le plus dur sera derrière nous, j'espère!

Pour Sand: je veux bien voir des photos de ta petite puce. et merci à Sand, à Claire et à Nadia pour tous vos conseils et vos témoignages, ça fait vraiment du bien. De même que de savoir que Lorette et Fabi sont dans la même situation. Ce forum est vraiment génial, merci!

Bonne soirée

Julie

Julie
je pense que pour que je puisse t'envoyer des photos de ma puce, il faut que tu m'envoies un MP avec une adresse mail car il me semble qu'on ne peut pas le faire directement via le forum. Claire, as-tu déjà essayé?

Bonsoir
Je m"incrusté" un peu dans votre discussion...je suis la maman de Gabin 5 ans et demi, lui aussi opéré d'une tf à l'âge de 1 mois et demi puis de 2 ans et demi...tout s'est très bien passe pour lui lors de ses deux interventions, une palliative puis l'autre correction complète...aujourd'hui il va très bien, malgré cette fuite pulmonaire courante chez les falots...
Malgré ces deux hospitalisations, ou plutôt 3 si on compte celle post accouchement puisque nous avons appris 2j après son pb cardiaque, j'ai pu allaiter mon garçon pendant exactement 31 mois...soit 2 ans et demi....donc oui c'est possible!
Si vous avez des questions ou autre, n'hésitez pas j'y répondrai volontiers!
Courage à toutes....

Bonjour
Pour Pierre-Jean, je lui avais acheté un biberon anti-collique de chez Doddy, il s'en sert toujours le matin.
Pour les photos, il faut envoyer son email en MP.
Autrement, je peux vous envoyer des photos de Pierre-Jean vous pourrez constater comme il a changé.

Questions métos, ce matin : neige sur Lyon


Bonne semaine

Bisous

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir à toutes,

Nadia, contente des bonnes nouvelles pour Assil. Une amie m'a raconté l'opération de sa fille à 6 mois d'un Fallot complexe avec agénésie de l'artère pulmonaire. Elle a subit un choc opératoire et s'est réveillée paralysée du côté gauche. Non seulement elle a tout récupéré vite mais en plus elle est ambidextre maintenant (6 ans)! Incroyable et très encourageant pour nos petits! Courage à vous 2 et tiens-nous au courant?

Merci aussi Clem pour ton témoignage: je souhaite allaiter le plus longtemps possible, aussi pour prolonger ce contact avec elle, surtout après l'opération! Combien de temps ça a pris? Gabin n'était pas trop faible pour téter au début?
Lorette, ma fille a été nourrie précocément (cause: petit poids) en néonat à la seringue. Nous avons gardé cette technique jusqu'à un peu plus de 1 mois. Là, la sage-femme nous a dit que l'allaitement était bien en place et que l'on pouvait donner un bib, l'important étanmt de ne pas trop en donner, peu importe la marque je crois (même si les bébés ont eurs préférences). Nous avons Nûby et Avent, et ce dernier est mieux pour Latika car avec la valve anti-colique, elle avale beaucoup moins d'air. Mais elle les prend les 2.
Profite bien de tes sorties, moi j'essaie, elles sont si rares! Jamais je n'aurais pensé que cela puisse être la fête d'aller faire des courses au supermarché! C'est une bouffée d'air même si j'ai vite hâte de retrouver ma Latika!

Ce forum est vraiment important: parler de cela avec certaines personnes qui ne sont pas impliquées est difficile. Soit ils paniquent à ma place et je me retrouve à les rassurer, soit ils relativisent trop et c'est moi que ça énerve! Ici au moins on peut poser toutes les questions et c'est un précieux soutien! Julie, ton fils sera opéré quand plus ou moins?

Bonnes soirée à toutes

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir à toutes,
Bienvenue parmi nous Clem , oui moi j'aimerai savoir comment se passe l'allaitement après les opérations ? combien de temps après peut on allaité notre bébé ? prenne t-ils notre lait par sonde ?

Le problème est que ma fille ne sait pas boire au biberon elle s étouffe je ne sais pas quoi faire , la sage femme me dit d'insister qu elle finira bien par s'y faire autant dire que cette réponse ne me convient pas tellement !!

aujourd'hui nous avons été chez le cardio, pour le fallot c'est tjr pareil prochain rdv dans 1 mois , la puce fait 3.640 kg elle grossis bien elle était tte surprise en cardio, espérons que cela dure !!

oui eh eh une sortie au supermarché du coin est jour de fêtes pour moi aussi :-) mais elle me manque aussi je suis partie 3 ou 4h pour les achats de noel , qu est ce qu"elle m'a manqué ma fille <3

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir lorette,

Je lis régulièrement tous ce que tu écris, pour prendre des nouvelles de ta princesse. Je suis heureuse que tous se passe bien.
Profite bien ce cette fin d'année, passez de merveilleuse fêtes. Et tu verras avec le temps tu vas trouver la force pour l'opération. Nous sommes toutes pareils, nous avons cet instincts de protéger nos enfants, de les soutenirs, d'être toujours à leur coté et de les aimer pour toujours.
Bon aujourd'hui tu as joué au papa noêl ;o)), ta pépette ta manqué c'est normal mais il faut t'oxygéné de temps en temps. De se sentir vivre même si c'est dans un centre commercial ;o)).
Je vous fais pleins de bisous et les plus gros pour tes princesses.
A bientôt, et t'inquiète le moment venu nous serons là avec toi.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir Sophie, merci pour ton message , très touchant et gentil !!!
J'espère avoir la force pour la soutenir dans ces moments, tu sais je suis un petit coeur d&#8217;artichaut et une très grande angoissé de la vie , je ne sais pas relativiser , je m'inquiète déjà quand une des grandes tombe malade , alors la petite imagine !! les rdv cardio sont une source d'angoisse meme si aujourd'hui j'en sors rassurée , je verse toujours ma larme une fois sortie et avant d'entrer dans la salle j'ai un gros coup de stress, peur qu'on m'annonce une mauvaise nouvelle, que tout n'évolue pas dans le bon sens , dans la salle d attente je me demande souvent pourquoi nous, pourquoi elle !!
alors imagine l'opération, j'angoisse déjà de ne pas etre à la hauteur , de m'effondrer pendant l'attente de l'opération, de m'effondrer en voyant ma fille branché, surement faible etc ... c est peut etre un peu tot pour y penser me direz vous , je vous l'accorde autant vivre le moment présent et profiter de ce petit bout, c est ce que chaque jour j'essaye de me dire et que j'essaye de faire ... pour ma fille !!

Sinon j'ai reposé la question au cardio pour la vaccin contre la bronchiolite, alors apparemment il y a des critères pour que certain enfant puisse bénéficier de ce vaccin critère défini par la sécu, ma fille n'en fait pas partie ... ce vaccin coute environ 1000 ¤ par injection , à raison d'une injection par mois, alors je suis d"accord avec le cardio sur le fait que des enfants plus malade passe avant les autres , mais je trouve ça abérant que sous prétexte que ma fille soit moins malade elle n'ai pas le droit d être soigné autant que les autres, bref on fera très attention pour cet hiver afin qu'elle ne cours aucun risque et puis je me dit que ca lui évite des injections , voyons le bon coté des choses elle en subira assez !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette,

je trouve ça bizarre moi-aussi que ta puce n'ait pas le synagis car ma fille pour la même pathologie l'a eu dès sa naissance. Les protocoles ont peut-être changé? En tout cas, c'est plutôt bon signe sur sa forme et sa capacité à combattre d'éventuels virus.
Sinon, ce que tu dis et imagines au sujet de l'opération n'est pas trop anticipé, tu as besoin de temps pour te préparer à tout ça, c'est une étape nécessaire. Courage, vous y êtes presque et l'an prochain, la puce sera de la partie pour faire les derniers achats!

Bonsoir a tous!

Je viens vers vous parce que je surfais depuis mon téléphone pour connaître un peu vos avis et expériences sur cette malformation!

Je suis l'heureux papa d'un petit garçon prénommé Timéo, née le 18 août 2011, un jour avant la DPA. Il faisait 2670g et 50,5cm. A cinq moi de grossesse on lui a décelé une tétralogie de fallot. Pour sa part, CIV et artère pulmonaire étroite.
L'accouchement s'est passé normalement et vite et a la naissance, avec les médecins prévu pour cette naissance a surveiller directement, sa saturation étais autour de 90% donc il a put rester avec maman en peau a peau plus de 3h en salle d'accouchement. Il est ensuite parti en neonatologie pendant 5 jours sous scope. Pendant cette période il a fait des chutes a 70% mais il remontait assez vite. Nous avons put rentrer avec lui a la maison ....

Nous avons passé 4 mois génial avec un bebe qui a bien rattrapé son retard puisque maintenant il fait 7kg et 63cm et nous venons de rentrer a l'hôpital de Lyon hier matin pour sa chirurgie réparatrice. Le chirurgien qui s'occupe de lui est le professeur Ninet.

Voila nous avons laissé notre bebe dans sa chambre pour sa nuit et nous seront la mercredi matin donc même se matin vu que je vous écrit tard ... sa chirurgie est prévu pour 8h et nous serons avec lui pour 6h30 pour lui donner le bain de betadine et lui faire un énorme bisous.

Nous sommes quand même dans une angoisse assez difficile mais on positive puisque c'est pour son bien! Je vous laisse et vous tiendrais au courant de l'avancement de sa sorti du bloc et la je vais essayer de dormir un peu quand même!

Merci de votre lecture et de vos témoignages!

Bonsoir Raphael,

Je vous envoie plein de courage à vous , votre femme et surtout votre petit Timéo pour cette épreuve difficile , de tout c½ur avec vous vraiment !! J'attends de vos nouvelles à tout les 3 !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Raphael,

Aujourd'hui je suis de tout coeur avec vous, j'ai la gorge un peu noué et une petite larme car à chaque opération d'un de vos petits lou; je trouve que la vie est injuste de leur faire subir çà. Mais voilà la vie est faites ainsi, donc derrière mon écran je vais attendre des nouvelles et pensées très fort à vous. Et de toute façon même pour Noel je serais obligé de penser à tous ces enfants hospitalisés.
Je vous donne et dit beaucoup de courage de force pour affronter cette épreuve et je suis de tout coeur avec vous.
Je vous envoies d'énormes bisous et soit fort Timéo pour maman et papa.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Raphaël,
Ne t'inquiètes pas, Timéo est entre de bonnes mains.
Le prof NINET est la personne qui a opéré Pierre-Jean.
Je penserais à vous cette journée.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Lorette,

je t'ais envoyé un mp car un mot m'était interdit et je ne voyais pas lequel

Bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour,

Contente Lorette que ton rdv cardio se soit bien passé... on attend donc toutes le prochain rdv en janvier...

Merci Clem pour ton témoignage, 31 mois! ouaououhh!!! et pour Fabi je ne sais pas encore la date de l'opération: février, mars normalement...

Bon courage Timéo pour l'opération. Sois fort loulou !

c'est peut être fini à l'heure qu'il est... Bon courage au Papa et à la Maman (je pense que la maman est Marie, avec qui je suis en contact aussi, non???). En tous les cas je pense bien à vous 3 aujourd'hui. et j'attends de vos nouvelles.

Julie

Merci a tous pour votre soutien, ça fait un bien fou! L'opération de Timéo est terminé et elle s'est bien passé! Un soulagement!!!!! Il a fermé sa communication entre les ventricules et a a peine touché a l'artère pulmonaire!

Oui Julie c'est bien avec ma marie que je suis et c'est bien le même Timéo! Lol! Elle a du te répondre!
Je vous tiendrai mieux au courant de l'avancement si vous avez des questions, n'hésitez pas!

Merci a tous ;)

ouf que ca fait un bien fou des nouvelles comme ca !!!
je vous embrasse bien fort et à bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Super Nouvelle, c'est génial !!
Maintenant il faut que le petit Timéo se remette doucement de cette épreuve , avec tout l'amour de ses parents ! Combien de temps à duré l'opération ?
Je suis soulagée , j'ai pensé très fort à vous ce matin !!


Dire que dans quelques mois ça sera ma puce qui devra subir cette même intervention !! je me posai une question concernant l'intervention, le cardio nous a dit que donc c'etait une intervention sous CEC et que comme ma puce aura 6 mois (si jusque là tout se passe bien et qu'elle ne tourne pas en fallot bleu) , elle n'aura pas assez de sang pour alimenter son corps + la machine, du coup elle devra recevoir du sang une sorte de grosse transfusion m'a t-il dit , savez vous a partir de quand l'intervention peux se faire sans cette transfusion ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
Pour Pierre-Jean, l'opération a duré 2 H 30. Il est descendu au bloc vers 14 h et le chirurgien nous a reçu à 17 h 30 quand il a fini.
Pour les transfusions, il me semble que le cardio nous avait dit qu'on en a pas besoin à partir de 2 ans ou un certain poids, je m'en souviens plus trop. Cela m'a chagriné un peu car je suis donneuse de sang, plasma ou plaquettes et lui ne pourra pas.

Pour le baptême de Pierre-Jean,j'ai trouvé cet Evangile, Jean 9,1-7, voici un extrait
En sortant du Temple, Jésus vit sur son passage un homme qui était aveugle de naissance. Ses disciples l&#8217;interrogèrent : « Rabbi, pourquoi cet homme est-il né aveugle ? Est-ce lui qui a péché, ou bien ses parents ? » Jésus répondit : « Ni lui, ni ses parents. Mais l&#8217;action de Dieu devait se manifesté en lui. Il nous faut réaliser l&#8217;action de celui qui m&#8217;a envoyé, pendant qu&#8217;il fait encore jour ; déjà la nuit approche, et personne ne pourra plus agir. Tant que je suis dans le monde, je suis la lumière du monde.
Pour moi il était important de le lire, car si Pierre-Jean, avait eu ce problème ce n'était pas de notre faute.


Autrement, en attendant l'opération, mes grandes bouffées d'oxygéne étaient le jardin, aller faire des courses ou nager à la piscine de la résidence quand le Papa rentrait. J'en profitais et je décompressais.
Il ne faut pas hésiter, si tu le souhaites de te faire aider, je l'ai fait quand j'ai su la date de l'opération.

Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour à tous,

Heureuse nouvelle pour Timéo! Qu'il se rétablisse vite! Sacrée artère pulmonair, notre peur à tous, c'est bien qu'ils ne l'aient pas trop touchée!

Julie, nos petits risquent d'être opérés à peu prés à la même période! On m'a dit févrer à avril 2012, dépend de la sat.

Lorette, moi aussi je pense continuellement à l'opération! C'est normal et je pense nécessaire pour se préparer. J'angoisse aussi à chaque rdv cardio, espérant que la maladie n'évolue pas dans le mauvais sens! Dans l'attente des nouvelles de janvier!

Bises à tous et toutes
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Pour l'opération de ma puce se sera plus en Juin 2012 , avec un cathe à faire vers Mai , si biensur rien ne s'empire

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour a tous ...

Je viens vous donner des nouvelles concernant Timéo. Il se porte bien, et tous ce passe pour le mieux jusqu'a maintenant!

L'opération à duré environ 4h entre l'anesthésie et le départ en Réa. Il a eut un médicament pour l'endormir juste avant de partir ainsi que bain avec de la bétadine. Nous l'avons laissé partir et nous l'avons retrouvé en Réa environ 6h plus tard.
En Réa, il avait un respirateur, un cathétere dans l'aorte au niveau du cou pour que les médicaments partent directement dans son coeur, les drains qui sortaient de son thorax pour récuperer les impurtées, les capteurs pour prendre en temps réel son poul, sa saturation, sa fréquence respiratoire et cardiaque, et sa pression veineuse, un cathétere à un de ses poigné pour les autres médicaments. On a l'impression qu'il en a de partout mais franchement ca va et on sais que c'est pour son bien et biensur nous avons été content quand on s'est apercu que sa saturation etais entre 95 et 100%. Biensur, il y avait son respirateur mais bon ... Il etait sous calments donc il a fait que dormir et nous n'avons pas pu rester longtemps mais on etais rassuré donc je vous assure que ca allait.
Jour 2 : Ils lui ont enlevé le respirateur et il a bien gérer seul :D et il avais moins de calment donc nous avons pu voir ses yeux meme si je pense qu'il ne comprenais pas grand chose encore de ce qu'il venait de se passer. Il fait bien pipi, parce que la 1ere chose importante a regarder puisque c'est les reins les 1er touchées si le coeur a du mal et donc qui pourraient ne pas faire leur travail et donc dialyse assurée mais dans notre cas, ca se passe correctement.
Jour 3 : Ils ont enlevé ses drains et il est remonté dans l'unité de Réa pédiatrique ... il est bien reveillé maintenant et je pense qu'il a faim vu que ca fait 3 jours qu'il n'a pas mangé par sa bouche.


Pour répondre à lorette; Il y a bien eut une opération sous CEC puisque nos petit loup n'ont pas assez de sang dans leur corp pour aller jusqu'a la machine et bébé et je ne sais pas à quel age c'est possible sans.

Contente pour le petit Timéo , c'est vraiment super et il se remet vite dit dont , c'est un guerrier !!

Est ce qu'on a prévu à vos loulou des cathé avant l'intervention ! nous le cardio nous a dit qu'il fallait faire un cathé pour voir les coronaires afin d'éviter l&#8217;infarctus lors de l intervention , il parait qu'il y a plusieurs solutions pour voir cela mais qu'a l'hopital ou est suivie ma fille ( Hôpital des enfants de Nancy Brabois) cela se fait par cathé

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette, pour ma fille, il était prévu initialement un cathétérisme aussi. Mais quelques semaines avant l'intervention, le cardio nous a annoncé qu'elle aurait directement l'opération car l'équipe avait décidé de ne pas en faire systématiquement. Pour ma puce, l'essentiel avait été vu en écho, elle y a échappé.Cela dépend peut-être des hôpitaux?

Bonjour Lorette,
Pour Pierre-Jean on n'a pas fait de cathé.
Bon Noël à tous et toutes

Bisous

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Je vous souhaite à toutes et à tous de passer un bon réveillon de noël en famille avec tous ceux que vous aimez !! Une pensée particulière pour ceux qui ont perdu un être cher et aux petits enfants qui passerons noël à l&#8217;hôpital !

Pour moi ce noël sera particulier puisque mon v½u s&#8217;est réalisé : j&#8217;ai ma fille auprès de moi et nous avons la chance de ne pas être à l&#8217;hôpital mais en famille !

Joyeux noël à tous,

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour on a decelé la tétralogie de fallot sur ma princesse 4 jours après sa naissance dur choc!!!! aujourd&#8217;hui elle a 5 mois grossi très bien mange bien évolue bien elle es même très souriante!!!!!! au début on m'avais dit que l&#8217;opération pour ma poupée se ferait a 6 mois maximum... dernière hospi il on repousser l&#8217;opération entre 6mois et un an car elle la supporte tees bien mais cela me fais peur!!! ya t'il des personnes qui on un bébé opérer après 6 mois???
merciiiiii pour vos réponse

bjr aurelie
j'ai rencontré des gens avant l opération de pierre jean, leur fils avait une tf et a été opéré vers 10 mois, c est ce qui était prévu au départ pour pierre jean
bizz

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Si le petit se porte bien que l'opération se fasse plus tard c'est pas plus mal je pense non ? plus gros, plus fort, plus résistant ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir lorette
oui evidemment on es tres content qu'elle puisse attendre c super mais on es surpris car les prmeier rendez vous il disais qu'il irais pa au dela de 6 mois c pour sa!!!mais je leur fais confiance et sa fais du bien de parler et de savoir que d'autre bebe on aussi ete operer apres 6 mois!!!!apres je suis d'accord plus elle sera grosse mieux se sera!!!!
merciiiii !!!!!!!

Bonjour

pour notre part, notre puce a atteint sans souci majeur ses 6 mois. Lors du rdv avec le cardiopédiatre, celui-ci nous a dit qu'on pouvait prévoir la date opératoire car il n'y avait selon lui plus de bénéfice à attendre. On a donc fixé la 1ere date disponible avec le chirurgien car nous étions pressés de passer par cette étape essentielle de l'opération!
Avec le recul et les lectures, je me dis qu'en attendant on aurait peut-être évité la transfusion? Mais je n'en suis pas sûre car on n'aurait pas attendu des années non plus avec les efforts de la marche...

bonsoir
oui après on peut pas trop savoir on a la chance qu'elle puisse attendre alors pourquoi prendre des risque mais comme vous dite hate de passer cette dur epreuve pour vivre plus sereinement!!!!mais bon je fais confiance au cardio c'est vrai quel supporte tres bien cette vilaine malformation espérons que sa dur!!!il veule attendre que sa saturation descende pour programmer l'operation.... l'attente est difficile mais se sera bénéfique pour ma princesse!!!!!
merci pour votre reponse
c'est réconfortant d'en parler!!!!!!!

Tout d'abord je vous souhaite à toute une très bonne année 2012, qu'elle vous apporte bonheur et surtout santé à vous et vos proches !! Pensée particulière à toutes les mamans et les petits bouts qui sont comme nous dans l'attente de l'opération !!

Oui je comprend tout à fait après que l'attente de cette opération puisse être difficile , on est dans l'attente de l'opération , on vit pas a 100 % , on a envie que ce ne soit qu'un vilain souvenir ! Maintenant quelques messages plus haut je me posai la même question en ce qui concerne la transfusion ...

Sinon ma puce va bien, elle a atteint les 4kg pour ses 1 mois soit elle a pris 1kg , nous sommes content c'est très bien !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir lorette
sa fais du bien de parler avec des mamans.... ouii elle grossis très très bien mais ya beaucoup de forme différente de fallot!!!!! shana a 5 mois elle fais 6 kilos 100 62 cm elle évolue bien elle es dégourdi et essai déjà a vouloir être assise...elle ne cyanose pas du tout!!!! elle es tres souriante maintenant elle es operable donc des que sa saturation descend il l'opere donc soulager elle peut continuer a grossir tranquillement!!!!! si vous avez des question ya pa de souciii meme si on es dans le meme cas nos pepette sont pas operer!!!!!!!!

Très bonne année à toutes les mamans, les petits loulous et n'oublions pas les papas!!! Que cette année soit belle pour chacun et qu'elle apporte la santé à nos enfants !

Je suis un peu dans le même cas que tout le monde: hâte que cette fichue opération arrive et en même temps attendre pour que tout se passe pour le mieux. mais je fais confiance au médecin, ils savent ce qui sera le mieux pour nos enfants.

Contente de lire que la petite de Lorette (son nom ne passe toujours pas...) et Shana vont bien!

des nouvelles de Nadia et Fabi ?

bonne journée à tout le monde

Coucou, Nadia avait ouvert un autre post il n'y a pas longtemps mais a part celà pas de nouvelle, de fabienne non plus ...

Pour nous cette après midi rdv chez le docteur : Ma puce tousse et est encombré de la gorge j'espère vraiment que ce n'est pas un début de bronchiolite, pour l'instant il n'y a pas de fièvre alors tant mieux, verdict tout à l'heure

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette,

on croise les doigts pour le rdv chez le docteur, tiens nous au courant!

Bon courage...

bonjour julie
je viens d arriver et je ne connais pas votre histoire ou je peux la lire ou alors me l'expliquer si sa vous gène pas!!!!

lorette on pense fort a vous on attend des nouvelle j&#8217;espère qu'elle va vite guérir!!!!

Bonsoir,

Apparemment plus de peur que de mal pour notre choupette, il faut que l'on surveille de près si une fièvre ne pointe pas le bout de son nez mais pour l'instant ça n'avais pas l'air d&#8217;inquiéter plus que ça le docteur ! Il était plus inquiet pour sa conjonctivite ... donc la puce a droit a des gouttes dans les yeux + des gouttes dans le nez et on doit la surveiller de près ! Nous avons fait en même temps sa visite des 1 mois : 4kg100 pour 54cm tout va bien de se coté là !!
Pour l'instant elle a réussit à s'endormir dans mes bras et termine sa sieste dans son lit , en espérant qu'elle arrivera à trouver le sommeil ce soir et se reposer pour prendre des forces !!

Sinon oui je ne sais pas pourquoi le forum interdit le prénom de ma choupette ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ah super nouvelle!!!!! elle faisais combien a la naissance???? elle a combien de saturation??? je suis contente pour vous espérons que la vilaine fièvre n'apparaissent pas!!!!!

Bonjour !

Bonne nouvelle pour la puce de Lorette! elle a bien dormi? est ce qu'elle fait ses nuits??? pas trop fatiguée?

Pour répondre à Aurélie, je suis la maman d'Alban qui a aussi une tétralogie de fallot. Il a 3 mois et devrait être opéré en mars. Il va très bien, ne cyanose pas, sa malformation n'a pas l'air de le gêner. Espérons que ça dure comme ça jusqu'à l'opération!

c'est un bon pépère qui fait 5,7kg et 57cm!!! Il a des joues de compet et fait enfin ses nuits (enfin depuis 3 jours, je crois les doigts pour la suite...)

Bonne journée tout le monde!

Julie

bonjour julie

ah ok en effet il grossis super bien shana a mois fais kilos hihihihi tant mieux plus il grossis mieux c'est!!! shana fais c nuits depuis la maternité c une bonne dormeuse!!!!! ou sera operer votre petit alban???

ouupsss petit beug 6kilo100 desolai!!!! mon clavier numérique ete eteind!!!!!!!!!!!!!

Salut a tous, (et desole pour l'absence d'accentuation, je suis sur un clavier qwerty :))


Nous sommes les fiers parents d'une petite Jacqueline, nee le 7 Octobre 2011 (presque 3 mois, donc). Nous habitons a Baltimore, sur la cote Est des Etats-Unis. Un souffle au coeur a ete diagnostique le jour de sa naissance, puis, le soir-meme, apres une echo cardiaque, le verdict tant redoute tombe: elle est atteinte d'une TF. Bien-sur, on ne s'y attentdait absolument pas, et le manque d'informations qu'on avait sur le sujet faisait qu'on ne savait pas comment aborder la chose...cette petite creature innocente...atteinte d'une maladie grave...
Fort heureusement, nous sommes tres bien suivi (petit moment de culture generale: la premiere operation correctrice de la TF s'est deroulee a Baltimore, a l'hipital Johns Hopkins, celui-meme ou Jackie sera operee..on est entre de bonnes mains :) ), notamment par les Drs Joel Brenner (cardiologue pediatrique) et Luca Vricella, son chirurgien, qui ont passe un nombre incalculable d'heures a nous expliquer le deroulement de l'operation.
Je peux dire que nous apprehendons l'operation de maniere completement differente entre il y a 3 mois et aujourd'hui...Nous voyons l'avenir avec serenite, les risques, bien qu'ils existent, sont plutot faibles et, meme si son operation, a l'origine prevue demain et reportee au 26 janvier pour cause de rhume, approche a grand pas, nous sommes confiants que tout ira bien et Jackie pourra mener une vie normale comme les autres enfants de son age !

Bon courage a tous,

Olivier

Bonjour a tous, je vous rejoint ici si vous me voulez bien !
le 10 décembre mon petit Naël est né (37sa +3). il a la tetralogie de fallot, ca a ete vu a l'echo morpho, donc apres on a eu droit a plein d'exam, amnio, echo et tout le bazar
a sa naissance il a fait 2 jours de rea pour verifier sa saturation et tout allait bien, donc on a vite pu rentrer a la maison
lundi on a eu une nouvelle echo de controle, et la, resultat un peu moins bon, il est enrte 78 et 80 de saturation, donc le doc a preferé le mettre sous beta bloquant. On a attaqué le traitement aujourd'hui, et Naël n'aime pas du tout... je ne sais pas trop comment lui donner...
sinon sur le compte rendu de l'echo c'est noté "tetralogie de fallot de forme reguliere avec arche aortique droit"
il a egfalement eu 2 injections de synagis (1 a la naissance, et 1 hier)
voila, ca me fait un peu stresser cette histoire de malaise ! mais j'espere qu'il n'en fera pas.
a bientot !

Marion

Aurélie,
Ma puce faisait 2.960 kg à la naissance pour 50 cm ... mensurations de mannequin mdr !!! et elle sature autour de 95-100 , c'est d'ailleurs même trop bon

Julie,
Malheureusement non ma choupette ne fais pas ses nuits ... mais là du fait qu'elle est malade elle dors beaucoup et m'a fait une super nuit 1h30-7h45 j'étais ravie !! et aujourd'hui elle n'a fait que boire et dormir ... je verrai si ce soir elle me fait la fête ou si elle dors !! Cool pour Alban si il commence à faire ses nuits et surtout trop cool pour Maman mdr !!

Merci à Olivier pour votre témoignage, il est vrai que parfois on en oublie la vie tout à fait normale que pourrons vivre nos enfants, moi je m'attarde sur le fait qu'il y a des risques, sur la douleur que mon enfant pourra ressentir et sur le fait que je n'arriverai jamais à surmonter cela

Bonjour Nael42, bienvenue parmi nous , vous avez à peu près le même parcours que moi à quelques jours près !! Ma nenette a moi est née le 28.11 , mise au soins intensifs pendant 2 jours également, TF régulière décelé à l'écho morphologique également sauf qu'a la sortie de la maternité nous avons été transféré à l'hopital des enfants pour surveillance pendant 3 jours en secteur cardio infantile, Ma puce n'a pas de bétabloquant pour le moment, ni de synagis d'ailleurs ça m'etonne puisque ma puce a exactement la meme malformation que Nael et le cardio nous a informé que ce n'étais pas nécessaire et que d'ailleurs on ne devais pas le faire , ce qui je ne vous le cache pas m'angoisse un peu , aujourd'hui ma puce est malade apparemment c'est un simple rhume nez qui coule, toux + gorge encombrée mais je stress beaucoup pour la bronchiolite ! Tu sais ce que m'a dit le cardio quand il a vu que chaque mot qu'il prononçai faisais pleurer la petite maman que je suis ... il m'a regarder dans les yeux et m'a dit "votre fille est malade, certes, elle subira des interventions lourdes que l'on maitrise bien, elle ne sera jamais guérri mais une chose est sur elle n'est pas en danger de mort" A partir de cela j'ai beaucoup moins stressé , j'avais peur de me retrouver seule avec elle et de ne pas pouvoir déceler les signes d'insuffisance cardiaque, j'avais peur de perdre ma fille aujourd'hui cela va un peu mieux

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir olivier
je suis bien d'accord quand vous dite qu'on aborde l&#8217;opération bien différemment que a la naissance!!!la malformation de notre princesse a été déceler après la naissance et au début je pensais qu'elle été condamné alors que aujourd'hui je sais que sa sera dur mais pour un avenir meilleur et qu'elle sera normal!!!!!

bonsoir nael 42

pour le malaise mon cardio nous dit que sa reste rare possible mais pas fréquent!!!! mais je comprend au début c&#8217;était ma plus grande crainte!!!! il prévoit l&#8217;opération pour quand???

bonsoir lorette
ouiii des mensuration de mannequin hihiihihih!!!! c'est super de plus elle a une bonne saturation!!!! shana n'a pas non plus le synagis mais je pense que c'est du a leur bonne saturation et leur état général! javais poser la question il dise qu'elle répond pas encore au critère pour le synagis!!! lorette si sa peux vous rassurer mon cardio dit que shana n'est pas malade qu'elle va très bien elle a un problème au coeur une malformation il vont la réparer et tout sa sera fini!!!c'est une malformation qui es connu qu'il pratique très souvent!!!alors nous faut profiter de nos magnifique bébés et faire confiance a la médecine même si personne nous enlevera cette boule qu'on a tous dans le ventre!!!! j'avais du mal au debut a vivre normalement avec shana chaque crise de larme me tetaniser oufff elle es tres calme mais pleure de temps en temps come tout les bebe a chaque fois c'etait des peurs horrible mais mon cardio ma dit de vivre comme si tout été normal car shana aller bien et depuis qu'elle a trois mois a peu prés j'ai accepter sa malformation est j&#8217;attends une date pour ne dire que c'est plus qu'un mauvais souvenir!!!!

je suis tres contente de parler avec des parents qui comprenne et entre nous on peut se soutenir!!!!!

Oui c est tout à fait ce que m'a expliqué le cardio pour le synagis, nos filles ne répondent pas aux critères mis en place par la sécurité sociale pour bénéficier du synagis , comme le vaccin coutent cher il y a des critères ... Mais je ne pense pas que la bronchiolite fera attention elle aux critères quand elle décidera de contaminer nos petites puces mais bon pas grave je vois le bon coté des choses ... un vaccin en moins et c'est qu'elle se porte bien tu as raison !!

Je ne dirai pas que je suis tétanisé devant les pleurs de ma fille mais j'ai eu un gros coup dur à la maternité je ne pensai pas pouvoir m'occuper de ma fille correctement j'avais pas peur des machines quand elle était branchée et quand il lui ont tout enlevé j'ai eu peur car plus rien pour la surveiller ... très contradictoire me direz vous !!
Après à la maison les premiers temps ... heureusement que le papa était là ça me rassurai ... on sera deux pour déceler si la puce n'allait pas bien
et puis au fur et à mesure la vie suit son cours et parfois on s'autorise même à oublier cette foutu malformation !
Par contre là tu vois elle est malade ... je suis pas rassurée , je l"écoute respirer , je la surveille plus, vérifie sa température etc etc

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour lorette
ouiii la bronchiolite me fais peur mais il son costaud mon premier enfant es né a 4kilos080 en pleine santé et il a été malade tout le temps jusqu&#8217;à 2 ans on été tout le temps au docteur bronchiolite bronchite bref une galère donc j'avais très peur que shana soit pareil et non oufff!!! elle nous a fais une petite otite très légère et c'est tout en 5 mois alors je me dit qu'il on une force que d'autres enfant n'ont pas même si il peuve avoir des rhumes comme votre choupette!!!! mais vous avez raison de la surveiller je ferais pareil c stressant!!!!au moindre doute j'appelle le pédiatre... aujourd&#8217;hui, une amie que j'ai connue a l&#8217;hôpital a bordeaux avec qui j'ai créer des liens son bébé de 5 mois et demi doit être au bloc a l heure qu'il est alors une pensée pour lui!!!!aller loulou soit courageux!!!!!! vivement que sa soit le tour de shana!!!!!!
bonne journée moi elle sera merveilleuse car shana est comme chaque jour avec moi et avec mon fils il font mon bonheur!!!!!

Bonjour, pour le synagis, Naël n'y avait pas le droit non plus quand j'en ai parler au cardio de l'hopital. mais je lui ai dis que le professseur de lyon me l'avais conseillé et du coup il s'est renseigné et la tf fait parti des criteres !

Lorette, a ta place aussi je stresserai, moi dès qu'il fait un "pet de travers" je stress !!

Bon si les malaises sont rares ,ca me rassure. surtout qu'a priori il a une bonne voie pulmonaire !
mais du coup je comprend pas pourquoi on a commencé les beta bloquants ?

cette nuit et ce matin je lui ai donner avec un peu de mon lait a l'aide d'une pipette, et finalement ca a l'air moins mauvais qu'avec juste de l'eau !




cet apres midi je dois aller acheter un biberon que je mettrais dans son sac a langer... je le garderai toujours avec du doliprane, et du soluté de rehydratation ! (vu que je l'allaite, je suis pas equipée en bib!)
a+