Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

julie
je n'ai pas recu ton adresse mail pour tenvoyer de belle photos de ma princesse pour epater ton loulou mdr!!!!

Bonjour à toutes,

Que de bonnes nouvelles!

Julie, c'est difficile avec Alban à ce que j'ai lu! Ce doit être long de se remettre de cette opération, moralement j'entends..Je pense que si petits, les angoisses se répercutent au retour à la maison. On m'a dit aussi qu'ils fallait souvent beaucoup de présence et de câlins pour que tout rentre dans l'ordre.De ce côté là je sais qu'il est servi!. J'espère que vous tenez le coup et que le moral est bon! Je vais voir mon mail pour t'envoyer des photos de ma puce! Si jeune et déjà un beau harem ce petit Alban!

Pour Latika, l'opération sera en avril, pas de date précise pour le moment! Ca approche!

Shana sera opérée dans 3 semaines, quel stress! Comment tu le vis Aurélie? Tu te prépares doucement? J'y serai bientôt, elles seront presque contemporaines...Pour répondre à ta question, je suis en Suisse mais je viendrai plus que volontiers à la rencontre prochaine!

Lorette, ne t'inquiète pas, tu seras forte le moment venu! Je pleure presque quand je pense à toutes ces épreuves mais lorsque Latika a des examens difficiles ou douloureux, je suis très forte devant elle, c'est instinctif...après, c'est une autre histoire...je me lâche auprès de mon mari ou de ma mère-...
Me réjouis de voir la bouille d'Alban!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour fabi

ben tu c'est bordeaux on souvent l'habitude de repousser les date annuler bref il doive me reconfirmer la date une semaine avant quel cruauté!!!!! sinon quand elle ma dit la date je me suis effondrer en larmes mais apres sa sert a rien de deprimer facon on peut pas y echapper alors comme depuis sa naissance je met cette malformation de coter et j'admire ma merveille s'eveiller de jour en jour et je suis tres fier d'elle!!!!toujours 100 pour 100 de sat quasi 7 kilos elle ne souffre pas donc mon etat d'esprit est tres positif bizarement!!!mais je veux pas gacher sa premiere année en etant triste alors je souris et des fois le soir au fond de la nuit je pleure pour relacher la pression !!!!mais je sais que sa sera tres difficile jprefere pas y penser encore 3 semaine de bonheur!!!!!!
ouii si sa se trouve nos pepette seront operer en meme temps!!!!tiens nous au courant quand tu as la date!!!!

Bonjour les filles,

Aurélie, on est pas là seulement pour parler des pb de coeur de nos louloups , regarde j'ai bien partagé mes problème d'allaitement et j'ai des réponses c'est ça qui est bon ;)
Sinon ben hier j'étais pas bien boule au ventre , je me suis réveillé plusieurs fois dans la nuit en sursaut je n'ai dormi que 3h , je pense que j'ai du faire quelques angoisses mais maintenant tout va bien, le soleil est au rdv et mon chéri prépare un bon barbec et le soleil est plus que présent !
Je vous souhaite a toute un agréable weekend avec vos louloups chéris !
Julie , Alban est trop mimi , je montrerai les photos a L.o.a.n.e plus tard ... sur elle va craquer ;)
Aurélie, profite bien de ta petite puce par ces beaux jours
Fabienne , prend bien soin de Latika , ma petite puce sera donc opéré en dernier en mai
Ensuite franchement ce serai cool une petit rencontre heart en coeur l'année prochaine , avec nos loulou et leur coeur comme neuf

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou les filles,

Pareil ici grand soleil, c'est super! à ce que je vois tous nos chéris ont eu la même idée et ont sorti le barbec... le premier de l'année, on a savouré! Profitez bien du week end!!!

ça me ferait bien plaisir aussi de vous rencontrer avec vos pépettes.

sinon mon petit loulou a commencé les carottes! une micro dose mais il a eu l'air d'aimer... Je vais commencer à introduire un biberon ce soir pcque depuis une semaine c'est la cata. Il se réveille en pleine nuit, a faim... On m'avait dit qu'à partir du moment où on commencait à penser à arrêter d'allaiter, la lactation diminuait. Je pense que je suis en plein dedans... en même temps il a presque 6 mois, il a déjà bien profité. Par contre je me fais des noeuds au cerveau pour savoir quoi lui donner. lait 2° age? dans ce cas lequel? lait de chèvre + eau de riz? j'entends bcp de choses différentes donc je suis un peu perdue... vous en pensez quoi???

bon week end à toutes

bises

coucou

julie j'ai ton mail je tenvoi des photo ce soir ou demain promis!!!! je pense que l'ideal c le lait deuxieme age pour la marque yen a tellement tu devrait prendre un lait de suite expres pour les bebes allaiter!!!!
lorette pour nous pas le barbecue looool!!!!!!!on a bien profiter du jardin en tout cas c agreable!!!
mon etat d'esprit est toujours tres positif je l'aime tellement ma force est dans son sourire!!!!!
voila les filles gros bisous

Bonjour,

Je m'incruste dans votre conversation. Je n'ai pas tout suivi, mais ma fille c'est faite opérée à un an d'une tetralogie de fallot et elle a aujourd'hui 4 ans. On a un peu de recul sur cette opération donc si vous avez des questions n'hesitez pas à me les poser en MP car je ne passe plus aussi souvent qu'avant sur le forum donc je pense que ce sera plus facile.
Si je peux vous aider un petit peu au moins....je serai ravi de le faire.
Ce forum m'a telement soutenu!

julie

j ai bien recu les photos de ton petit alban il es magnifique mais j'arrive pas a t'envoyer des photos sa me met erreur a chaque fois sa m'ennerve grrrrr!!!!!!si ta msn fais moi la demande msn je t'en envverrai par msn!!!!!!!

et les filles j'ai oublier hier princesse shana nous a percer sa premiere petit dent sans cri sans larme juste avec le sourire comme toujours!!!!j moins 15 pour nous!!!!!!

Super Shana une quenotte , je pense beaucoup à vous , comment va ton moral Aurélie ?????

Sinon aujourd'hui visite des 4 mois de L.o.a.n.e pèse 5.680 kg et mesure 63 cm donc toujours pareil elle tourne autour de 500g de pris par mois ! elle discute, fais des fous rire et cherche à se tenir assise elle évolue de jour en jour , les dents cherchent aussi un petit peu mais ne sont pas tout à fait prête à percer je pense !

Une petite question quand avez vous commencé à donné quelque cuillère de petit pot à vos loulou ? quel age ? quel quantité ? quel légume ? quel fruit ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour,
pour la diversification chez nous, ça s'est fait à 6 mois et demi pour attendre un peu après l'opération. Sinon, c'est plutot 6 mois. On commence par les compotes de pommes, poires, banane de quelques cuillères le 1er jour jusqu'à 130 grs au bout d'une semaine tout en diminuant la quantité de lait d'autant (sil elle est à 180 de lait et qu'elle prend 130 grs de compote il reste 50 à 60 de lait)
puis 2ème semaine les légumes (pas 2 nouvelles choses la même semaine) carotte, haricots, courgettes, pommes de terre ,petits pois, épinards. idem on commence par quelques cuillères jusqu'à 150 à 180grs et on donne 1 laitage (yaourt ou 2 petits suisse à la place du lait).
Voilà pour les débuts. Je sais aussi que pour certains enfants dont la prise de poids est limite, les pédiatres conseillent de commencer plus tot la diversification. A voir avec le doc selon les cas.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

coucou lorette

alors le moral c'est bizar ya deux jours j'ai pleurer toute la nuit juste a me dire si sa se trouve dans 10 jours elle sera plus pres de nous le lendemain j'ai fais que pleurer mais mon moral es bien revenu et la ce soir docteur en urgence gastro pour ma pepette grrrr :( mais dans l'ensemble sa va je profite d'elle!!!elle est tellement joyeuse qu'elle nous donne une force incroyable!!!!la deuxieme dents va pas tarder!!!! elle es super :) je l'aime a la foliiiiie!!!!!!!

shana prend egalement 500 grammes par mois mais la sa commence a freiner un peu peut etre est til vraiment tant de l'operation malgres que sa saturation est a 100 pour 100!!!! a trois mois et trois semaines shana faisais5kilos 400 61 cm la elle fais 7 kilos pour 65 cm ya 10 jours a peu pres !!!!ta pepette a un bon poids facon pour l'intervention il veulent 6 kilos mais 5 c deja bien donc c super pour ta pepette!!!! c quand ton prochain rendez vous pediatre?,?

Pour la diversification j'ai commencer a 5 mois les fruits pomme banane des petits pot que j'achete et a 6 mois les puree que je fais mois meme pomme de terre carotte la premiere puree et apres courgette potiron haricot miam mima les puree de maman!!!!!

Bonjour,

Je pense bien à toi Aurélie, j'espère que Shana va mieux et surtout qu'elle ne sera plus malade pour le 10. Donne nous des nouvelles. Bien reçu les photos de ta poupette, trop choux!!! Alban ne va plus savoir où donner de la tête avec toutes ces minettes!

Pour la diversification, on vient juste de commencer, donc à 6 mois. Et nous on a commencé par les légumes le midi (la pédiatre nous avait dit que c'était mieux car si on commence par du sucré, c'est plus difficile après d'introduire des légumes). Enfin c'est comme tout, il y a autant de conseils que de façons de faire! ça a été un peu long au démarrage mais depuis 1 semaine il a bien compris comment prendre à la petite cuillère. Par contre ça reste des petites doses encore: 2 ou 3 cuillères de légume. Puis tétée. ou alors un peu tétée, les légumes, puis re-tétée. Je commencerai les compotes ce week end, au moment du gouter.
On a commencé par les carottes, puis petits pois et on en est aux haricots verts :) Au début j'avais fait moi même la purée de carotte mais il faut que ce soit hyper hyper mixé pour les premières cuillères, du coup il n'en voulait pas. donc j'ai acheté des petits pots de 80g exprès pour le démarrage. Et depuis ce week end je fais à nouveau les purées et ça passe bien.
Mais on en est vraiment au balbutiement!!! on est loin du repas complet... On m'avait dit que ça allait vite. Mais Alban n'a pas du tout l'air pressé d'arrêter les tétées!!! Du coup je temporise un peu et réessaierai les biberons dans 15 jours.

En tous cas Lorette, si tu veux continuer à faire un allaitement exclusif jusqu'au 6 mois tu as encore un peu le temps.

Bises

Julie

coucou julie


ben mon morale est au plus bas des qu'elle est plus dans la meme piece que moi je m'effondre plus que une semaine et sayer mon bebe sera au bloc j'ai peur que bordeaux annule l'operation c'est une preparation psychologique tres dur!!! je me sens vide et triste!!!!!ce matin on ete au pediatre elle n'a pris que 100 gramme mais surement du a la gastro mais bon elle fais 7 kilos mais c'est jamais le meme poids a bordeaux elle faisais 7 kilos ya plus de 15 jours bref ce qui compte c'est qu'elle fasse plus de 6 kilos demander par le chirurgien!!!!! le pediatre a dit qu'elle ete bien eveiller qu'elle ete en forme bien rose pas cyanoser que l'examen ete bon!!!! juste un muguet qui persiste qu'il faut vite enlever avant loperation il pourrait poser probleme pour l'intubation!!!!

alban a bien retrouver c repere? tu vois une difference entre alban et apres l'operation? la cicatrice tu la vie comment?

lorette comment va ta pepette?

Bonjour les filles,

désolé j'avais posté un message hier mais le site à beugger j'avais pas la force de tout retaper !!
Alors pour ce qui concerne les petits pots ma louloute n'a effectivement que 4 mois mais je trouve ça long 6 mois avant de le faire gouter de nouvelle saveur ... après je trouve que c'est dur dur de leur faire gouter ! bref nous avons commencer à lui donner des petits pots banane depuis hier, pareil des petits pots de 80g et effectivement elle prend quelques mini cuillère enfin si on peut appeler ça une cuillère , ma fille mélange la compote avec sa salive , elle n'a pas l'air de trouver ça extra , j'ai essayé de lui donner avant le sein parfois ça marche parfois elle a tellement faim qu'elle n'en veux pas , moi je n'arrête pas les tétées , la puce est tellement goulu qu'elle râle si je lui retire le lolo

Sinon j'espere que toute les misères de Shana vont partir avant son opération , qu'elle puisse etre opéré maintenant ,il est clair que quand on se prépare psychologiquement à un tel événement , il ne faut pas venir perturber celà je serai comme toi anéanti et encore je trouve que tu gère bien les choses aurélie c'est bien et ça aide d'autant plus Shana d'avoir une maman plus "zen" que "stréssée" je met entre guillemets car je sais bien que jamais on ne sera zen mais l'état d'esprit joue beaucoup sur nos bébés , ça je l'ai vu in utéro avec L.o.a.n.e

Sinon les beaux jours nous ont permis de profiter de dehors , de la terrasse , ballade en poussette que c'est merveilleux de voir son enfant regarder partout et découvrir le monde , puis on fait les magasins aussi , l'armoire de la puce déborde de fringue faut que je me calme !!

Je croise tout les doigts meme les doigts de pied pour que l'opération de Shana soit maintenu , nous avons rdv Cardio demain et nous n'avons tjr pas de date pour le KT

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou lorette

oui croise bien t doigt de pied lol!!!!ah nous c pareil l'armoire est remplis juste d e6 et 9 mois hihihiih mais c trop craquant pour les filles dur de resister!!!!!
franchement j'ai super bien gerer jusqu 'a maintenant mais la c'est horrible envie de vomir mal au ventre enfin horrible ce que je ressens j'essai de pas pleurer devant elle mais par moment j'y arrive pas surtout quand elle rie au eclat alors que tant de misere l'attende!!!!

pour la diversification c'est normal elle decouvre donne lui un peu tout les jour et elle va s'habituer au gout!!!
donne nous des nouvelle pour le rendez vous de demain!!!!!!

Un p'tit coucou plein d'encouragements les filles...

Aurélie, certes ce qui attend ta princesse n'est pas une partie de plaisir mais c'est pour qu'elle retrouve une vie normale après tout ça...Elle n'en gardera que peu de souvenirs, reste forte pour l'accompagner au mieux et l'entourer de ton amour (même si on a le droit de craquer aussi ça fait du bien!)

merci sand14 oui je profite du bonheur quel nous apporte mais je suis dans la peur que bordeaux annule j'ai eu une maman de bordeaux son bebe c'est fait operer d'une civ et la rea et soins intensifs sont pleins a craquer pffff jespere pas je veux y passer et que se soit fini laisser place que au bonheur!!!!

Coucou

AURELIE IL FAUT Y CROIRE MA POPINE JUSQU'AU DERNIER JOUR, GROS BISOUS


Krys maman de Yaniss né le 25 juillet 2007 et Marwan né le 21 juin 2010 ( Malposition des gros vaisseaux, CIV, CIA, VDDI, Straddling de la valve mitrale et Sténose de l'artère pulmonaire)

merci christelle ah je ferai quoi sans ton soutien c'est tres dur mais sa tu le sais!!!gros bisous a tout les deux <3

Pour relativiser ma belle dis-toi que les situations qui sont reportables ne sont pas les plus urgentes...Certes on se prépare à l'entrée en hospitalisation mais quand les places manquent, c'est parce que la vie d'autres loulous en dépend.
Cependant, crois-y jusqu'au bout!

Bonjour les filles,

Bon notre rdv cardio d'hier s'est bien passé, L.o.a.n.e a un état un peu près stable , sa sat. était à 97, son poids est correct , la sténose s'est rétrécie encore un peu , apparemment l'obstacle ne se fait pas sur la valve mais un peu plus haut , donc toujours même verdict fallot rose et possibilité d'attendre jusqu'a ses 6 mois !
Ca y est le KT est programmé , donc on rentre à l'hopital Brabois enfant le 18 avril, le KT se fait le 19 avril et nous sortirons le 20 ou le 21 avril à voir , je reste normalement avec ma fille mais je dois rappeler la veille pour confirmer la chambre mère enfant ... ça commence déjà bien lol de toute façon ma puce est allaité donc tant pis quitte à dormir sur une chaise à coté d'elle je serai là !!
et donc l'opération suivra ensuite en mai pas avant le 8 mai car il faut attendre entre les 2 anesthésies même si pour le KT ce n'est qu'une anesthésie locale , donc je penche plus vers mi mai ou même fin mai à ses 6 mois révolu !

Je pense beaucoup à toi aurélie ses temps ci , tiens le coup , le moral fait le yoyo s'est normal mais vraiment j 'espere que tout sera maintenu comme tu t'y es beaucoup préparé depuis ces 8 derniers mois

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Allez Aurélie, dis toi que c'est la bonne. On est toutes là pour te soutenir, à penser très fort à toi et à ta pépette. Courage, courage, dans quelques semaines tout ça sera derrière toi. ça va mieux Shana? la gastro? le muguet?

Comment tu te sens Lorette? ça commence à se préciser, c'est bien. Pour la chambre mère/enfant on m'avait dit ça aussi pour l'accouchement, ça dépend des dispo. Et puis en fait, il y en avait une de dispo! Au pire, la fois où Alban avait été hospitalisé pour son malaise, on m'avait mis un petit lit de camp à côté parce que j'allaitais... J'avais très mal dormi mais j'étais à côté!
et les petits pots alors? elle commence à apprécier?

Des nouvelles de Fabienne???

Bises et bonne journée (fini le beau temps pour nous depuis ce matin... )

Julie

coucou

oui c ce que je me dis s'il repousse c'est qu'elle peur encore attendre mais bon elle a bientot 8 mois et demi sa commence a faire long!!!! c'est de plus en plus dur j'arrive plus a manger je fais que pleurer ohlalalal et cette douleur au ventre c'est horrible mais bientot fini!!!!
lorette sa se precise pour ta pepette elle a une tres bonne saturation!! je crois que shana aussi son obstacle c'est comme ta pepette d'ou le fais qu'a 8 mois elle a encore 100 de saturation!!!!bientot le kt tu nous tiendra au courant je serait encore a l'hopital mais facon je me connecterai pour vous donner des nouvelles!!! avec l'allaitement il sont obliger de te trouver une place pres de ta fille comme dit julie au moins un lit de camps. combien pese ta poupee?

julie oui shana va mieux elle pete la forme encore un peu de muguet mais elle a un traitement jusqu'a samedi je le fais a fond faut que sa parte sinon pas d'intubation donc pas d'operation!!!! comment se porte ton petit alban?

merci les filles pour votre soutien mon meilleur remede!!!!

Coucou Julie, alors comment va notre petit champion ???? il m'aide à tenir le coup ce petit Alban je me dit que je veux la même chose pour ma pepette ! il arrive maintenant à rester allongé ? et pour le porter vous faite toujours attention ?

Sinon non je n'ai pas plus de nouvelle de Fabienne , les dernières étant sur son post pour les reins de Latika, j'espère que la petite se porte bien et que le manque de nouvelle est du simplement à un manque de temps !!

Sinon moi je me connecte souvent pour les nouvelles de Shana et soutenir un peu Aurélie comme je peux , oui Aurélie c'est ce que je me suis dit en sortant du cardio hier et ce que j'ai dit à mon homme , pendant qu'on sera en train d'attendre L.o.a.n.e , et bien Shana elle sera en train d'essayer de se remettre de son opération je penserai d'autant plus à elle , dit moi tu as réserver une place dans une maison des parents ?? il me semble que tu habite à plus d'une heure non de Bordeaux ? tu vas pas rentrer chez toi tous les soirs tout de même ??? Ma puce fait 5.6 kg pour le moment , le chef du service cardio infantile à Brabois préfère attendre les 6 mois du bébé si celà est possible pour les opérations il trouve que c'est mieux , le cardio de Lolo, lui, n'est pas spécialement du même avis et pense que l'on opère très bien aussi des bébés de 3 mois !

J'ai rendu le questionnaire pour l'étude COMET, la veille du KT, Lolo et moi meme devrons nous soumettre à une prise de sang pour aider la recherche sur les petits Fallot , j'ai souhaiter qu'elle ne soit piquer que quand cela serai aussi nécessaire pour elle donc on y est comme elle devra faire des PDS pour le KT nous y voilà !! il nous restera les consentements à signer , et répondre aussi à un autre questionnaire mais cette fois ci en compagnie du cardio , j'espère que les PDS se passerons bien pour Lolo , le moindre truc me stress mais je me souviens qu'a la maternité il me l'avait arrangé sur les deux mains elle a gardé des bleus pendant 1 mois !!

Donc voilà on entre le 18 avril vers 14h00 à l'hopital elle aura un ECG, prise de sang et tout le blabla et pose de la perf , le lendemain matin il lui donne une sorte de décontractant qui va la shooter , puis départ au bloc , comme ce n'est pas dans les meme batiment elle partira en ambulance avec une petite dame du service cardio qu'elle a l'habitude de voir et elle restera même avec elle pendant l'intervention ça me rassure beaucoup elles sont très gentille et douce ces petites dames , intervention avec anesthésie locale puis retour en chambre donc faut compter 3h du départ de Lolo à son retour en chambre pfiouuuuuuuuuuuu vl'a les litres de café que je vais avaler j'ai interêt à préparer mes piècettes pour la machine à café !! Je sais que c'est rien comparé à la chirurgie totale mais mon coeur de maman n'arrive pas à raisonner ainsi et j'ai trop peur pour elle !

Bref je pense bien à vous toutes et j'embrasse vos loulous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Au secours les filles je viens d'avoir le service de Cardio infantile et nous venons d'avoir la date de l'opération , L.o.a.n.e se fera opérée le 18 mai 2012
Je suis anéantie

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou les filles

bordeaux viens de m'appeler c officiele ma douce princesse sera operer mardi 10 avril elle rentre au bloc en debut d'aprem bien galerer pour la maintenir a jeun pffff!!!mais on es plus tres loin j'ai tellement peur!!!!horrible!!!! sa fais si mal!!!! je suis heberger chez une amie sur bordeaux et elle me garde mon fils car la rea a bordeaux c que deux heures par jours le reste du temps je l'aurai pres de moi!!!!

lorette shana a fais un scanner sous anesthesie generale et bien sur c'est rien par rapport a la chirurgie mais jme suis effondrer quand je l'ai donner!!!!!la voir avec des lunette a oxygene ma fais tellement de mal la sa sera bien pir!!!!!

quand ma princesse sera operer apres se sera ta pepette et latika on c'est pas trop du coup mais on va se soutenir et on va y arriver cette ete sa sera du passer!!!!et puiis elle vont toute les trois faire comme le super champion alban!!!!!!

Oulala toutes ces opérations dans un mouchoir de poche... Courage les filles, vous allez être super fortes pour vos poupettes! Je pense bien à vous, toute cette attente c'est long, stressant, on se fait des gros films, des noeuds au cerveau.... Donc dans tout ça, essayez de positiver et de penser à tous les loulous qui sont passés par là et où tout s'est bien passé. Je souhaite de tout mon coeur que ce soit pareil pour vous.

Cool Aurélie, pas de changement de date! la première bataille est gagnée!!!

Pour te répondre Lorette, oui Alban va bien. On ne le prend toujours pas sous les bras et ce matin j'ai essayé de le mettre sur le ventre sur son tapis d'éveil et il a eu mal, j'ai été trop bête... mais dans l'ensemble ça va. Je trouve qu'il est un peu dérangé au niveau des intestins, peut être à cause de la diversification ou de l'arrête des diurétiques... à suivre.

Bonne soirée, plein de bisous à vos princesses

Julie

Merci Julie, pour l'instant une opération après l'autre ... on se concentre sur le KT et ensuite l'opération
J'ai peur ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour à vous toutes!

je viens de découvrir ce forum hier et j'ai donc suivi vos histoires depuis 1 an... Je me dis donc que le chemin va être très long pour moi et plein de moments difficiles et douloureux... Mon cauchemar a commencé il y a 1 semaine tout juste lors de mon écho du 2nd trimestre... on commence l'écho avec notre gynéco et tout se déroule bien voire très bien jusqu'à ce qu'il s'arrête plus longuement sur le coeur, très longuement pour finalement nous dire qu'il devait prendre l'avis d'un de ses confrères... 1/2 heure après on se retrouve dans une nouvelle salle avec un autre médecin et un jeune interne et c'est reparti pour un tour mais là direct en position sur le coeur et malgré nos questions aucune réponse... au final le nouveau gynéco nous annonce : " bon ma tite dame tout ce que je peux vous dire aujourd'hui c'est que ce n'est pas normal!, je vous prends rdv avec un cardiopédiatre et je vous prescrit une amniocentèse pour la semaine prochaine!" coup de massue pour moi... je ne l'ai pas vu venir celle-là et bravo la délicatesse... nous sommes rentrés chez nous avec mon mari et j'ai passé ma soirée et ma nuit à pleurer... j'ai eu mon rdv avec un cardiopédiatre le mardi qui a suivi et heureusement elle était bien plus agréable et nous a bien expliqué ce qu'il en était : tetralogie de Fallot!!! mais heureusement il y avait du positif quand même parce qu'a priori ce ne serait pas une forme sévère mais à surveiller! pour le reste, j'ai fait mon amniocentèse hier donc maintenant il faut attendre, attendre, attendre... et je ne sais pas comment on va faire vu que ni moi ni mon mari ne sommes très patients... en tout cas on a pris notre décision et si jamais l'amnio n'est pas bonne on décidera très certainement d'une IMG... Mais ce sera dur parce que je le sens tellement plein de vie dans mon petit ventre... bref, je vous envoie ce message pour pouvoir échanger avec vous parce que vous avez vécu ce que je traverse depuis 1 semaine et je sais que vous comprendrez mieux que personne ce que je ressens...

Je suis enceinte de 26 semaines avec un terme prévu au 02 aout ... nous attendons un petit garçon pour lequel nous ne savons pas quel prénom lui choisir encore et d'ailleurs toute recherche a été stoppée, tout comme les emplettes et autres projets...

en attendant de vos réponses, merci de l'attention que vous porterez à ce post...

bonjour lucie
ici tu trouvera du soutien sa c'est sur!!!!!shana mon bebe de 8 mois a egalement la tetralogie de fallot alors pose toute les question que tu veux on y repondra!!!!!elle a une forme reguliere et a 8 mois elle es encore a 100 pour 100 de saturation!!!elle subi son intervention mardi apres midi a coeur ouvert un tres gros stress!!!normalement les fallots sont operer ent re 3 et 6 mois nous elle la supporte tres bien du coup le cardio la laisse grossir davantage!!!! elle mange bien dors bien elle rigole tout le temps elle est pleine de vie faut juste reparer son petit coeur!!!!! sa tetralogie a ete decouvert que apres sa niassance un gros chok mais si je peut te donner un conseil c'est une fois les resultat de lamio profite de ta grossesse de ton bebe sa passe vite!!!! c'est une malformation tres connu des chirurgien tres bien operer et avec un taux de reussite exelent!!!! apres l'etape de l'operation c'est dur mais faut y passer!!!! plein de courage et hesite pas!!!!

Merci pour la réponse! j'avoue que pour l'instant je ne projette pas encore jusqu'à la naissance... pour moi c'est encore une autre étape... effectivement je suis plutôt dans l'angoisse du résultat de l'amnio... et ma 1ere question serait plutôt comment gérer cette angoisse et cette attente...?
sinon le 1er bilan du cardiopédiatre est : déséquilibre entre partie droite et gauche du coeur, CIV, et aorte à cheval... pour le reste a priori tout est ok!

en tout cas fait de gros bisous à ton bébé et merci pour ton mess!!!

Bonjour Lucie,
Oui je crois qu'on est toutes passées par là. J'étais comme toi en attendant les résultats de l'amnio: je ne voulais plus rien acheter, je ne me projettais plus... C'est normal et ne te culpabilise pas. Tu viens de te prendre une énorme claque et c'est ta manière de te protéger de tout ça... Bref 3 semaines affreuses. Quand as tu eu l'amnio?
Je sais que le fait de travailler m'avait aidé à tenir: je n'avais pas le temps de penser dans la journée et c'était déjà ça. c'était il y a presque un an maintenant... Et aujourd'hui Alban est avec nous, en pleine forme, opéré depuis un mois...
Courage, C'est très long ces 3 semaines mais n'hésite pas à "venir nous voir".

Bises

Julie

ben moi j'ai pleurer pendant 15 jours non stop puis je me suis dit si je profite pas de ce magnifique petit etre je vais le regrette alors je me suis rebooster et franchement pendant 8 mois j'ai mis cette malformation de coter car biensur ma fille n'en souffre pas du tout elle etonne meme les cardio!!!!et par contre quand on a eu la date sa fais bizar et la a quelques jours c'est tres dur mais j'ai suivi pleins de bebe qui se sont fais operer et sa c'est toujours super bien passer!!!!

Julie, j'ai eu mon amnio juste hier matin... c'était très impressionnant mais heureusement qu'il y avait une sage-femme très gentille à mes côtés! sauf que je n'avais pas trop idée à lui parler...
Moi je suis en arrêt depuis la semaine dernière mais mon mari est prof et est en vacances à partir de demain soir donc on va essayer d'en profiter un peu et voir nos amis! ceci dit pour le travail je ne reprendrai surement pas parce que j'étais en arrêt à cause de mon travail... ben oui je travaille debout avec pas de possibilités de m'asseoir donc ça me fatiguait beaucoup physiquement et ça me tirait pas mal dans le ventre...
mais j'avoue que l'une des choses les plus dures c'est de faire bonne figure devant la famille... ben oui ils ont l'air encore tellement plus peiné que nous alors on ne veut pas qu'en plus ils sachent que je passe mon temps à y penser, angoisser et pleurer... ça les rendrait encore plus inquiets qu'ils ne le sont déjà... pas facile à gérer tout ça...
en tout cas je suis bien contente d'avoir trouver ce forum, merci à vous de me répondre!

à très vite!

bonjour Lucie,
Vous trouverez ici tout le soutiens nécessaire , sur mon post un petit groupe de maman dont les enfants on tous la même malformation :
Il y a Julie et son petit Alban (5 mois), TF régulière opérée il y a un mois
Il y a Aurélie et sa petite Shana (8 mois et demi) qui doit se faire opérer de sa TF régulière le 10 avril
Il y a Fabienne et sa petite Latika (6 mois) qui doit se faire opérer de son VDDI Forme Fallot au alentours du 26 avril
Et moi meme et ma petite L.o.a.n.e (4 mois) qui foit se faire opérer de sa TF régulière le 18 mai !

Tout comme toi , c est a la 2nd echo ou l'on a découvert la malformation de ma puce, comme elle a toujours été mal placé dans mon bidon le diagnostique était incomplet jusqu'au mois précédent sa venue au monde , j'avais aussi fait une amnio et les résultats on mis 3 semaines à arriver une attente interminable mais pour la bonne cause , ma puce n'a aucun problème chromosomique ou génétique , mon conjoint et moi avions convenu aussi que si il devait y avoir un problème nous procéderions à l'img , fort heureusement nous n'avons pas eu ce douloureux choix à faire !! je n'ai absolument pas profiter de ma grossesse car beaucoup de problème au début puis l'annonce de la cardiopathie il n'y a qu'au mois de septembre/octobre que j'ai réalisé qu'il faudrait bien de quoi habiller ma puce et aussi de quoi s'occuper d'elle convenablement elle méritai bien cela , ma puce est née bien rose , 3 semaines avant terme, avec une forme de TF régulière c'est à dire la plus simple comme votre puce , je n'ai qu'une chose à vous dire une fois les résultat de votre amnio tombé ne faite pas comme moi profitez de ses moments magiques de la grossesse !
enfin voilà si vous avez des questions nous y répondrons volontiers !

Courage

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

LORETTE

le 18 mai c'est une date confirmer? tu avais dis environ 2 semaines apres le kt !!!! enfin jespere que sa sera maintenue car c'est bien d'avoir une date pas comme nous ou on croyer que jamais il aller l'operer!!!!!!

Oui Oui on a la date je l'ai dit plus haut , je l'ai eu le meme jour que la confirmation pour Shana ;)
on rentre le 15/05 a Nancy , transfert le 16/05 au CCML et opération le 18/05

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou

ah oui en effet lorette bizar je n'avais absolument pas vu bon deja y'a la date de poser mais ta encore un peu plus d'un mois pour t'y preparer profite de ta pepette et puis esperons que tout se passe bien pour shana sa te donnera encore plus d'espoir et de confiance!!!!!! je comprenner pas tout quand tu disais le 18 mai forcement j'avais pas vu ton message mais t'inquiete ons er ala pour te soutenir!!!!!!!

Bon courage à vous toutes qui venez d'avoir les dates d'opération. Plein de bonnes ondes à vos minettes.
Chouchoutez les un max.
Plein de pensées à Lucie pour ces moments de doutes et de stress. N'oubliez pas de caliner votre bidon aussi.
Et plein de bises à Alban qui se remet comme un chef.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonjour,

Comment ça va Aurélie? Tu tiens le coup? Je n'arrête pas de penser à toi, je me revois il y a un mois et je vois très bien comment j'étais, avec le moral en dent de scie...
En tous cas comme dit Lorette à nous toutes, on va y arriver!!! Fais des gros bisous à ta championne!!! as tu réussi à supprimer muguet, gastro...???

Lucie, comment ça va aujourd'hui? C'est bien que toute ta famille soit au courant, ils seront là pour te soutenir pour la suite. En tous cas c'est normal que tu craques et ta famille doit le comprendre aussi. Chacun réagit comme il peut, c'est inconnu pour eux aussi peut être et ça fait peur à tout le monde. Vous êtes les premiers concernés mais c'est une épreuve pour les grands parents, les oncles/tantes, toute la famille. En tous cas, ça a été le cas pour nous.
Et petit rectificatif, Alban a 6 mois!!! Lorette a voulu lui raboter un mois, non mais oh!!!! :)
On a eu l'écho et il n'a plus d'épanchement, fini, terminé... Le cardio était tout content, et moi aussi!!! Donc prochain contrôle dans un mois, on a arrêté tous les diurétiques, on arrête tout doucement l'aspirine. Hier, une infirmière lui a enlevé les derniers fils qui ne voulaient pas partir. J'ai acheté une crème pour sa cicatrice, je commence à lui mettre. Je fais des petits massages: vous avez des conseils? je ne sais pas trop comment m'y prendre... D'autant que je pense que c'est encore un peu douloureux quand je masse...
Mais mis à part ces petits tracas, tout va bien!

Bises

Julie

Bonjour!!!

oui un bon courage à vous toutes qui préparez les opérations de vos loulous... j'espère bien un jour pouvoir vous communiquer une date pour un tel événement... Ca voudra dire qu'on aura déjà fait un sacré parcours et qu'on verra enfin le bout du tunnel! malheureusement on en est encore loin... Pour mon petit bidon avec mon mari on essaie encore de s'amuser à faire bouger notre petit bout, ça nous permet d'oublier que peut-être on devra tout arrêter et ça nous donne aussi du courage, parce qu'après tout, lui il se bat à l'intérieur donc nous on n'a pas le droit de baisser les bras!
pas toujours facile de gérer ses émotions, vivement dans 3 semaines qu'on soit enfin fixé!
A plus tard,
Lucie

Bonjour,
Que de remontés de souvenir....... Mon lou s'est fait opéré il y a maintenant 1an et demi. Par chance il a eu une pas trop méchante Tétralogie ce qui a permi une cure complète dès la 1ère opération. Ouf dans notre malheur nous avons eu quand même de la chance.
Concernant la cicatrice mon cardio m'avait dit de la laisser tranquille le premier mois et dès le second, massage à l'inverse de la cicatrice. Afin d'éviter que les couches de peau ne se collent de trop entre elle et forme une cicatrice dure.
Mon lou la sienne est très belle (si t'en est qu'une cicatrice puisse être belle), toute fine et déjà toute blanche.
Je vous envoie plein d'ondes positives dans ces moments pas facile à passer.
A votre disposition si vous avez des questions.

Sandrine



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/04/12 11:35 par sandrine76.

Bonjour,
Julie contente de lire de bonnes nouvelles.
Pour la cicatrice, je n'y ai pas touché tout de suite. La pédiatre m'avait dit de ne pas la tripoter tant que c'était encore un peu rouge. En attendant, je lui ai massé les pieds, les jambes, le dos, pour le réconcilier avec son corps qui a été tellement douloureux.
J'ai commencé les massages cicatrice depuis 2 mois environ avec de l'huile de massage achetée en pharmacie en insistant sur les bouts de cicatrices et en faisant dans les 2 sens, (long et large).
Elles sont très belles, de plus en plus souples (il vaut mieux vu le ventre quadrillé de mon loulou!)
Bon courage à toutes.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjour sandrine

a quel age c fais operer ton bebe? comment c passer la rea?

julie

les nouvelles sont super pour alban vivement que j'ecrive les meme choses!!!alors plus de muguet pour shana youpiii gastro nikel elle es constiper dailleurs!!!! le moral est de pir en pir je suis tellement angoisser que j'ai du mal a respirer et a manger!!!j'ai commencer les valises car le week end de paques va etre charger!!! c'est son premier paques et je compte bien le feter elle va avoir pleins de chocolat alors qu'elle n'en mangera pas mais son frere s'en chargera!!!!! plus que deux jours a la maison et on part pour bordeaux je dois y etre lundi a 11h!!!!j'ai peur de penser positif je me prepare au pir ce qui es pas le mieux mais j'arrive pas a faire autrment!!!!!bientot la fin de tout sa
merci pour votre soutien les filles on vous fais un enorme bisous

Mon lou s'est fait opéré la 1ère fois d'une atrésie duodénale à 20 heure de vie. Et la seconde pour réparer son ti coeur il avait à peine 8 mois. Il faisait à peine 5 kg pour 48 cm. Une toute petite crevette je me demandais comment il allait pouvoir suporter tous ce qu'il allait vivre. Et bien il m'a donné une sacrée leçon de courage. On est obligé d'avancer on le leur doit. C'est eux qui souffrent et encaissent donc on ne eput pas faire autrement que les suivre.
Eythan s'est fait opérer le 10 septembre au matin. Nous avons eu de la chance car il a été dans le premier. Son opération a duré 5 heure. Ils ont mis un patch sur sa CIV, reduit l'intérieur de son ventricule droit qui était très épais et surtout sutout ils n'ont pas eu besoin de toucher à sa valve. Yaouuuuuu. Ce compte rendu nous l'avons eu par le chirurgien juste après son opération (fini d'opérer à 12h15 à 12h25 il était avec nous pour nous expliquer).
Nous n'avons pas pu voir Eythan le jour même. Nous ne l'avons vu que le lendemain après midi. Bon l'appareillage ce n'est pas facile mais nous nous avions été rodés par sa première opération. Le plus impressionnant pour moi cela a été les électrodes dont on voyait juste sortir les fils du torse de mon fils.... Mais si jamais ils ont besoin de choquer le coeur et bien c'est directement posés dessus. Tu dois bien entendu t'habiller comme un cosmonaute et ensuite et bien tu vois ton ti bout de cul et la tu lui tire ton chapeau car il fait parti de la grande famille des CHAMPIONS.
Nous avons logé au Rosier pendant deux jours et après mon lou est ressorti de réa et j'ai pu rester avec lui. Je dirai que les moments les plus durs c'est jusqu'à ce qu'ils retirent les drains et les electrodes car ensuite la valse des calins et des bisous peux recommencer et surtout ils sont moins douloureux. 3 jours après son opération il a recommencé à s'assoir et ensuite tout c'est enchainé. Il a été opéré un Vendredi et le Vendredi d'après et bien on était chez nous avec un ti lou tout réparé. Maintenant nous faisons un contrôle par an et tout se passe bien. Il a un ti souffle au coeur mais plein d'enfant sans cardiopathie en ont.
C'est un petit garçon plein plein de vie avec un très très fort caractère qui sait exactement ce qu'il veut. Les blouses blanches ne sont pas ses meilleures amies mais cela va de mieux en mieux.
Voili voilou mon ti roman. Si tu as des questions n'hésite surtout pas. Les semaines qui s'annoncent ne vont pas forcément être facile mais tu n'es pas seule. Ta fille compte sur toi pour que tu l'épaule.
Je vous fait de gros bisous.
Donne des nouvelles surtout.

merci sandrine un vrai petit champion ton loulou sa donne espoir y'a pas de raison ma pepette va aussi s'en sortir!!!jespere vite que je pourrais reprendre mon bebe dans mes bras!!!!a 8 mois shana fais 7 kilos pour 65 cm donc je pense que sa va aller!!!!en tout cas merci pour ce beau temoignage!!!!

Merci pour vos témoignages , ca fait plaisir et comme dit Aurélie , je vois pas pourquoi nos pepettes n y arriverai pas aussi, ca me donne un sourire votre récit , heureusement que vous etes toute là pour nous soutenir ! Aurélie je pense fort a toi et Shana sans oublier papa et le frangin !!

désolé Julie, vl'a que je rajeuni Alban ... c'est pour le caser avec L.o.a.n.e ça loool ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

ce matin reveil tout les 4 dans notre lit c tout les week end comme sa mais ce matin je les savourer plus que d'habitudes les valises sont quasi prete!!!!!mais moi je le suis pas et je le serai surment jamais!!!demain on fais une paque avec nos familles tout le monde viens voir notre princesse et lui donner plein de courage car il ne la verrons pas pendant surement 2 semaines et sa il on pas l'habitudes!!!on est tres entourer et mardi sera pas dur que pour nous!!!mais on va profiter c son premier paques elle va avoir pleins d'oeufs meme si elle en mange pas c mon plaisir !!!!!! et apres cette journee on met les valises dans la voiture demain reveil de bonne heure et hop depart pour bordeaux triste realité!!!!!!!!voila les filles joyeuses paques a vous et vos loulou jpense fort a vous gros bisous

Je pense fort à vous 4 ce ne sont pas des moments faciles à vivre, nous nous devons rentrer a l'hopital a Nancy le 15/05 nous serons transférés le 16/05 a Paris ou la louloute ne se fera opérer que le 18/05 , vous vous rentrer la vieille , je vais penser 100 pour 100 a Shana le 10 avril , tout comme pour Alban ça me fait vraiment quelque chose de penser que vos loulous se font opérer, ça me fend le coeur pour nos loulous !!

ou va rester le grand frère pendant ce temps ?

Je te souhaite de passer de bonnes fêtes de paques en Famille , tu sera bien entouré , la famille saura te remonter de moral tant bien que mal , et c'est super de tous se réunir pour la puce et aussi pour les parents , j'ai une boule au ventre pour toi sérieux !!

Mille bisous et mille pensée a la petite Shana &#9829;

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!