Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Pour nous c'était ça aussi: environ de 7h à 14h sans la voir mais un coup de fil du chirurgien vers 12h par contre pour nous dire comment s'était passée l'intervention. C'est grosso modo une demi-journée d'attente.

d accord merci les filles pour vos réponses, aurélie ne t'en veux pas moi j'aurai fait pareil si on m 'avait dit que ca epuiserai ma fille etc j aurai pas prit de risque je les aurai ecouter aussi mais finalement là je me rend compte que franchement c est nul et heureusement que les femme de la maternité mon poussé au fesse afin de réussir mon allaitement je les remercie d ailleurs !!
En ce moment je suis inquiete , je viens d'avoir mon retour de couche depuis samedi et depuis hier et aujourd'hui ma fille tète plus souvent , mes seins sont tres mou alors qu'habituellement ils sont gonflé avant chaque tétées et surtout le matin car ma puce fait ses nuits, j 'ai peur que ma fille se régule sur ma production de lait et non l'inverse , va m angoisse au plus haut point etant donné en plus qu'on nous stresse avec leur poids a nos loulou !
J ai contacté ma sage femme qui me dit que c est un pic de croissance elle est pile dedans => 3 mois aujourd'hui , et qu'il faut que je la stimule en la mettant bcp au sein , j'ai aussi contacté la leche league j'attend une réponse, est ce que ça vous est arrivé les filles ?
comme les tetes fatigue nos loulou j ai vraiment peur que ma fille se régule sur ma production et donc ne prenne pas bcp de poid

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

réponse de la lèche league est la meme que ma sage femme, pic de croissance + peut etre mise en place de la lactation automatique , les deux combiné = moral a 0 de maman pensant qu'elle n'a plus de lait , on va essayer de stimuler et de la mettre plus au sein en esperant que tout rentre dans l'ordre

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

BONSOIR LORETTE

j'ai allaiter mon premier 8 mois alors a un moment tout comme toi j'etais tres inquiete bon lui n'avais pas de probleme de poids mais je voulais l'allaiter a tout prix!!!!tellement stresser ( decidement on a des points communs toute les deux hihih) je prenner de la biere sans alcool le metter davantage au sein enfin de favoriser les monter de lait!!!!si tu sens une baisse je te conseillerai de louer une balance au moins pour ce mois si afin de voir si elle tete bien et apres la teter tu la pese!!!!! j'ai également eu cette baisse de lactation mais je c'est plus l'age du petit mais a la fin j'en donner au lactarium alors reste positive ma belle bebe ressens tout!!!!et puis si elle a faim apres une teter elle va savoir te le dire!!!!!!

shana finit sa varicelle elle ete defiguerer c'etait tres dur mais sa commence a disparaitre rendez vous au pediatre le 6 mars pour la visite du septieme mois on espere voir marquer 7 kilos sur la balance non on es gourmand aller 6 kilos800 sa serait top!!!! jvous tiens au courant!!!!

Bonjour à tous,

Lorette, j'ai aussi eu un passage comme tu le décris avec mes 2 filles! C'est normal et en mettant ta petite au sein plus souvent, ça revient vite.!

Shana a eu la varicelle, c'est bien ça, il paraît que plus tôt les bb l'ont moins c'est dur! Ma grande ne l'a pas encore eue...On attend des nouvelles après le pédiatre!

Bonne journée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci les filles pour votre soutient ca me rassure apparament c est normal , oui aurélie je suis une grande stressé aussi encore plus lorsqu'il s'agit des enfants je tiens absolument a allaiter ma fille , c est quelque chose qui me tiens beaucoup a coeur et hier moral dans les chaussettes pensant que je n'avais plus de lait ! ce qui devait arriver arriva la puce a bu a 5h30, puis 8h , puis 10h et les tèté sont plus longue j ai l'impression que quand mes seins étaient gonflés le lait arrivai de suite , alors que maintenant j'ai l'impression et c'est peut etre qu'une impression qu'il faut qu'elle tète avant que le lait arrive !!
Et comme on est un peu obsédé par le poids de nos loulous ça me fait stresser ... en meme temps ça m'enerve ... ca m'enerve d'etre aussi mal informé sur l'allaitement, que personne a la maternité nous renseigne on nous lache comme ça avec nos bébés, on les mets dans des cases il faut qu'il prenne tant de poids , etc etc

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

COUCOU

ouiii elle a eu la varicelle mais une enorme varicelle du haut de 7 mois elle arriver a se gratter le visage c'etait horrible beaucoup de fievre tres stressant j'ai hate de retrouver sa petite bouille toute parfaite!!!!! mais sayer le plus gros est passer c'est sonfrere qui lui a charger mais lui il avais moins de boutons!!!!
lorette je comprends pour mon premier j'etais pareil mais si elle a bien grossis y'a pas de raison c'est que le lait arrive bien!!!!! tiens nous au courant!!!!

Coucou les filles,

Pour le poids, si ça peut te rassure Alban a pris 1,5kg le premier mois, entre le 3° et le 4° il a pris 400g, puis 150g en 15 jours, et au final au rdv du 5° mois il a pris 500g. Certes c'est moins qu'au début mais vu ses joues je crois qu'il ne meurt pas de faim. Donc ne te prends pas la tête avec les courbes: si ta fille a faim, elle te le dira et tu le verras physiquement. On m'avait déconseillé de prendre une balance à la maison et je pense que c'est aussi bien. Fais confiance à ta louloute et à toi même, la nature est bien faite et ton corps sait exactement ce qu'il faut pour ta fille. Si elle a besoin de plus, tu auras plus de lait. Je crois aussi que le psy est très important dans l'allaitement, d'où l'importance de décompresser et de faire confiance à la nature. Mais c'est normal de se poser plein de questions: est ce que j'ai assez de lait? est ce qu'il a assez manger? D'ailleurs que ce soit au biberon ou l'allaitement c'est pareil. Quand il y a un pic de croissance, il faut augmenter les doses. Donc pas de panique, ton corps va s'adapter.

J'ai eu le rdv du 5° mois lundi et tout était ok: bon développement, bien tonique... donc je suis contente. En plus il fait 6,7kg donc pour l'opération c'est parfait.

Fais des bisous à Shana... Je déteste la varicelle, ma nièce en a fait une carbinée il y a 5 ans et je m'en souviens encore... Donc bon courage à la petite Shana...

Il fait 20°C dehors, grand ciel bleu, on a fait une super ballade. Ce beau temps me fait beaucoup de bien et me garde le moral au dessus du niveau 0!!!

Je vous envoie plein de bises ensoleillées!

Julie

coucou

moi aussi pour la balance j'ai refuser je savais que sa aller m'obseder mais si sa peut la rassurer jusqu'a quelle retrouve confiance dans la teter de sa fille mais apres c'est vrai que sa peut etre dur de se retenir de pas peser toute les 5 minute!!!!tu as raison julie nos enfant grandisse et grossisse a leur rythme shana avais beaucoup grossis le premier mois et maintenant elle prend en moyenne 500 grammes mais sa m'inquiete pas jadore les petite crevettes!!!!!
quel age a exactement alban car il a un tres bon poids je trouyve c super avec l'operation qui est toute proche!!!!
pas de souci je lui fais pleins de bisous!!!!! la sa va mieux mais hate que tout disparaisse!!! si petite c tres impressionnant!!!!
nous aussi on profite de ce merveilleux temps on a mis shana assise dans l'herbe elle a adorer vive les ballade sa fais du bien!!!profite de ce beau temps mais quand alban va sortir de l'hopital je suis sur sui yora un merveilleux soleil pour ce super champion!!!!! il y va dans de bonne conditions alors il va tout dechirer
gros bisous aux petite loulous les plus courageux

bonsoir les filles,

Pauvre petite puce la varicelle c'est dur dur avec la fièvre heureusement qu'elle ne dure pas ...
Pour ma fille 1kg140 le 1er mois , puis 550g le second , et on verra pour le 3eme mois !
Oui Julie aujourd'hui a été une journée bien agréable, contente que cela t'es remonté un petit peu le moral, je vois que tu ne te laisse pas abattre , super ton loulou peut etre fier de sa maman !
Sinon ma louloute prend la totosse depuis le lundi 20/02 , et j'ai remarqué ce changement dans les tétés depuis lundi donc le 27/02 et je me suis rappelé de ce que Fabienne avait écrit plus tot sur mon post comme quoi Latika avait fait une confusion sein/tétine , j'aimerai savoir si tu peux me renseigner ? si cela peut etre le cas pour ma fille qui ne prend qu"une totosse donc aucun liquide ne sors elle ne prend pas de bib ? et comment tu as remédier a cela , donc aujourd'hui a été un jour sans totosse, je l'ai mise au sein a la place et ses tétées me paraise inéfficace par rapport a avant ... je m'en veux beaucoup de lui avoir donné cette cochenerie de totosse qui peut etre compromet l'allaitement que je rêvai tant et qui jusque la ce passai trés bien ! demain je les prend toutes et les range au placard ... je laisserai ma fille la journée au sein si il le faut ;-)
voila nous sommes maintenant a 7 tétées et j'attend qu'elle se reveille en général vers 23h30 - 00h00 pour la dernière et nous serons a 8 tétées ... 2 de plus qu'habituellement , et en plus elle dure plus longtemps et me paraise inéficace

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

J ai aussi toujours refusé la balance jusque là pour ne pas étre obsédé par le poids de mon bébé, mais la je craque je suis a deux doigts d'essayer d'introduire des biberons de LA

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou
lorette j'ai donner la sucette a noah et sa la pas empecher de teter!!!! combien de temps elle tiens ta pepette entre chaque teter?? attend de voir son poids avant d'introduire le lait!!!!! facon 7 teter ds une journee c'est tres bien donc je pense qu'au niveau poids elle va prendre!!!!tu devrais vraiment voir avec ton pediatre avant de prendre cette decision de donner un bibi tu risque de le regretter surtout avec cette volonter que tu as pour l'allaitement!!!

ça dépend des bébés certain arrive surement tres bien a faire la différence entre sein et totosse et/ou biberon
Le sein a toujours suffit a ma puce jusqu'il y a une semaine elle nous a jamais réclamé autre chose que le sein, elle y était pendu le premier mois et bien sur tout ceci c'est réguler par la suite pour arriver a un allaitement de rêve ;-) , semaine dernière on remarque de nouveau un besoin de succion plus fort , on essaye de lui mettre la totosse pour qu'elle ne soit pas pendu à mon sein et au miracle elle l'accepte et semble meme l'apprécier , sauf que voilà moi je pense bien qu'elle confond la manière de prendre je sent bien que ses tétées sont inéficace depuis lundi, elle tétouille surement comme elle le fait avec sa sucette donc de 6 tétées on est passé a 8 , forcément si elle tète mal , je dois surement produire moins ce qui pourrait surement expliquer mes seins mous ... a voir demain matin direction la sage femme je lui pose la question et on pèse la puce !

23h30 mis ma puce au sein avant qu'elle réclame et elle a pris le sein de façon correcte super !!!!!!!!!! par contre pas longtemps car je l'ai un peu réveillé donc elle s'est endormie dessus , la elle dors tranquillement

désolé de vous ennuyer avec ses probleme d'allaitement et merci de vos conseils les filles

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,

J'ai fait comme toi, je n'ai pas voulu de tétine pour éviter la confusion. Et au final après le 1er mois, il n'en a plus eu besoin. Normalement après 2 mois, les bébés ne confondent plus tétine / sein. Mais si ça peut te rassurer, enlève lui la tétine. La pédiatre m'avait dit que 3 mois était un cap difficile, Alban pleurait beaucoup, prenait beaucoup le sein... Après je crois que tu fais bien d'aller voir une puéricultrice pour qu'elle te conseille...
Je suis d'accord avec Catherine, ne rentre pas du LA sur un coup de tête. ça va rentrer dans l'ordre.
Tu nous diras ce que ça a donné ton rdv.

Aurélie, Alban a eu 5 mois hier. Il pousse, il pousse! c'est aussi un grand coquin qui commence à pleurer dès qu'on le pose et oh miracle, il ne pleure plus dès qu'il est dans les bras. Donc il passe du temps dans nos bras, on verra comment on fera quand il aura un coeur tout neuf... Et depuis 15 jours, dès que quelqu'un d'autre que Papa et Maman le prend dans les bras, il pleure. Il lui faut une bonne heure d'adaptation à chaque fois... ça doit être la période, j'espère que ça va revenir dans l'ordre.

sinon suis verte le beau ciel bleu a laissé place à un ciel tout gris...

bises

bon voila je reviens de chez la sage femme , ma louloute et mon corps me joue des tours et me font la totale :
- Surement un pic de croissance pour la puce,
- Allaitement dit "automatique" pour maman, d'ou les seins tout mous, bye bye le tire lait c'est plus possible avec de tel seins,
- Et surement une confusion sein/tétine, bye bye les tétines et autre biberons que j'essayai à tout prix de lui faire prendre, et retour au méthode naturelle ma puce aura droit de reprendre son pouce sans que maman saute sur la totosse pour lui donner à la place ;-)
Je pense oui que c'est surement un moment difficile a passer, qui est un peu décourageant pour la maman, je vais essayer de la mettre au sein plus souvent

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou les filles

oh julie je te rassure j'ai la meme a la maison elle ete tres sage jusqu'a 6 mois et depuis qu'elle a eu sa bronchiolite donc maman que pour elle je devais la nourir a la seringue bref elle a vite pris l'habitude et maintenant elle adoore les bras et tout comme toi elle pleure et quand je la prend bizar plus de larmes!!!!ah c'est canaille!!!! apres je t'avoue que j'adore l'avoir tt contre moi!!!!
dis donc pour 5 mois il a un tres bon poids il fais le poid s de shana qui a 7 mois apres c sur c'est une fille donc pas trop comparable mais quand meme il profite super bien!!il faisais combien a la naissance?

lorette
oui oui sois patiente sa va rentrer dans l'ordre j'en suis sur!!!! ta pepette a ete peser? et au faite lorette je me rend compte que je c'est pas comment naviguer sur un forum et qu'en faite le prmeier message que j'ai laisser j'ai squatter ton poste a toi je men excuse c'ete pas volontaire lol mais en meme temps contente de parler avec vous et de vous avoir rencontrer!!!!!!

G tel bordeaux ce matin toujours pas de date j'ai rendez vous le 16 mars et peut etre que la jen oré une shana aura 7 mois et demi au moment du rendez vous anesthesiste donc a mon avis pas operer avant 8 mois voir plus grrr que c 'est long!!!!!

Coucou

Qu'est ce que c'est un allaitement automatique???

J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre! elle a pris un peu de poids? En tous cas c'est bien que la SF ait été dispo! Tu te sens mieux du coup?

Aurélie, pour la date de l'opération, j'avais insisté auprès du cardio pour qu'Alban soit opéré en mars pcq je dois reprendre le boulot fin mai et que je voulais 2 mois avec lui avant de reprendre. Au final, j'ai bien fait puisqu'il a fait un malaise. Peut être que tu peux leur expliquer clairement tes contraintes. En tous cas notre cardio a bien compris et nous a dit que de toute manière le but était qu'il fasse 6kg et qu'il ait environ 6 mois, donc c'était bon. J'espère que tu auras une date rapidement. C'est difficile cette attente.
Tu nous diras pour le 16.

et Alban faisait 3kg à la naissance. Oui je pense que de ce côté là, l'allaitement a très bien fonctionné.

Bises

Et tu vois Julie il fait beau cette apres midi ... en emmenant la puce chez le médecin 19° , on ira peut etre faire une petite promenade, j'ai le moral !!
Oui ca va mieux rassuré par la sage femme et le medecin me dit que ca courbe de poids est tout a fait correcte oui elle a été pesé 5.100kg pour 60 cm , le deuxième vaccin a été fait elle s'est beaucoup agitée, voilà

Oui Aurélie, c'est pas grave ça nous a toute permis de discuter ensemble , nos loulous on tous la même cardiopathie et c'est super de pouvoir nous soutenir et venir écrire nos petites misères ... et puis on parle pas tout le temps cardiopathie non plus

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

lorette tu es satisfaite du poids de ta princesse? elle faisais combien a la naissance? En tous cas elle a lair de bien grossir quand meme c chouette!!!
nous journee dans le jardin gouter dehors il es plus que agreable ce soleil!!! premier jour de shana dans son trotteur trop rigolo car elle a un jumperoo c comme un trotteur mais sans roulette ou bebe peut sauter dedans du coup dans le trotteur elle saute mais la sa rebondit pas hihihihiih!!!!! elle a toujours le sourire!!!je lui est egalement fais tester le trampoline de son frere elle ete dans mes bras et on sautiller sa lui as declencher un merveilleux fou rire!!!!!!!sa fais du bien des moments magique que je savoure avant l'epreuve terrible de loperation!!!!!!!!

bonsoir
ton histoire parle de mo et ma petite wafaa, mais avec plus de complications et des chocs et mal traitement par pluseurs
ma petite wafaa été mon premier enfant,qui a céssé sa crossance à 31Semaine, sans que le génécho observe cela
en plus une trsome A21 avec problème cardiaque"tétralogie de fallot avec sténose pulmonaire" et tout cela n'été écouvré q'u"aorès lanaissaince à 35Semaine à cause d'une toximoe gravidique..........
depuis sa naissance la pédiatre nous a transmeté les nouvelles, et c'été le grand choc dans toute ma vie
et après une grane soufrance et un long chemin et combat, on ai arrivé à faire opéré notre ange wafaa à l'age de 3ans et 9mos, au CCML avec une grande somme d'argent'18000euros) dont j'était obligé de faire des ètes, mais l'essentielle c'est la bonne nouvelles et la joie de voir notre petite peut courir et jouer sans être fatgué et éssoufelé c'est ma joie, si vous ète avec le CCML vous ne regrétez jamais ils sont des experts et des gens compétants
je vous souhaite bq de courage, elle sera très bien ta petite et vous allez la voir courir et jouer comme tous les autres enfants
rihem maman de wafaa(tétralogie de fallot avec sténose pulmonaire, opérée le 29 mars 2011 au CCML)

Salut Lorette,

L'allaitement est pas toujours facile! Tiens bon, c'est juste des passages et après tout rentre dans l'ordre. A l'hôpital, je me suis rendue compte à quel point c'était bien pour Latika de pouvoir être au sein après toutes ces misères: le réconfort est immédiat. Je vais essayer de garder cela le plus longtemps possible pour l'opération. En même temps, si ce n'est plus possible, la présence de ses parents est déjà un énorme réconfort! Ta puce a un bon poids je trouve! Latika a doublé son poids de naissance à 5 mois, c'est bien aussi et ça m'a poussée a continuer avec le LM. Je tire toujours le lait en parallèle et elle prend biberons et sein à nouveau sans plus confondre les deux. Elle est assez grande maintenant je pense. Pour la confusion, je crois que ça dépend des bb, certains confondent après une fois déjà!

Aurélie, c'est vrai qu'il faut profiter de tous ces moments au maximum:et les premiers rires c'est magique avec ces sourires édentés! Pour ma première qui a eu des dents très tard (1 an!!!) j'ai presque été nostalgique de ces sourires sans dents! Profite bien et peut-être que tu auras enfin une date le 16? Et sa varicelle, ça va mieux? Ella a eu beaucoup de fièvre?

Quant à moi, j'ai annulé mon retour au travail, tant pis , je serai plus dispo et reprendrai plus tard. Je ne retrouverai peut-être pas ce poste en 2012 mais tant pis! ILs m'ont dit que je pourrai sûrement reprendre en 2013 si je n'ai pas autre chose d'ici là. On verra donc!
Sinon, ma grande a repris la crèche et il y a une épidémie de varicelle! Donc je pense qu'on va y avoir droit pour nos 2 filles! Mais avec le LM, il paraît qu'elle est encore pas mal protégée par mes anticorps, et le cardio n'est pas inquiet!

Julie, Alban est comme Latika, même âge, même difficulté à rester en dehors de nos bras! C'est difficile de la poser mais je me dis que ça viendra gentiment après l'opération. D'ici là, je suis disponible pour elle et je savoure ces moments, malgré la fatigue! Vous entrez à l'hôpital quand pour l'opération de mardi? Comment te sens-tu?

Bonjour Rihem, comme cela doit être dur de découvrir tout cela après la naissance! J'ai au moins eu la chance de pouvoir me préparer à ce qui m' attendait. L'opération est une réussite alors? C'est merveilleux! Comment se porte-t-elle? Elle est restée longtemps au ccml?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou fabi73!!!!!

alors oui la varicelle va mieux encore des trace sa fais 15 jours mais c'etait un e tres grosse varicelle avec une tres forte fievre 39.5 grande panique surtout pour son petit coeur!!!!!! la secretaire du chirurgien ma dit que c'etait probable que j'ai une date le 16 je l'espere shana a 7 mois passer et sa deviens tres long!!!elle est ultra merveilleuse quel belle lecon de vie sa naissance!!!! elle a toujours le sourire et elle es completement dingue de son frere de vrai moment de magie!!!!
ouiii pour le boulot elle sera contente d'avoir maman toujours pour elle et puis a ton boulot il peuve comprendre que les enfants passe avant tout le reste!!!!! elle va se faire operer quand?

bonjour faibi, Lorrete
wafaa est resté au CCML du 22mars jusqua' au 13 avril, mas elle est resté au réanimation une nuit, et le lendemain elle se trouvé dans sa chambre et je suis resté avec elle, et j'était présente l'heure de changement de son premier pancement, et dans tous ces étapes d'hospitalisation, ans la salle des jeux, et après cnq jour, elle m'accpmoagne au jardin de CCML pour fair un tour, ça passe vite
aprés trois jours elle marche et joue dchaque jours j'écrivais à wafaa ce qui se passe dans la journée, et quand elle grandira je lui donne son histoire écrite pour qu'elle sache ce qu c'est passée et comment et pour qupi elle se trpuvat au CCML
courage lorrete tout va rentré dans les norme et tu vas vor ta pusse grandir devant toi saint avec un grand sourir

Bonjour les filles,

Oui Aurélie tu as raison de profiter de ces instants de bonheur , par contre par chez moi les belles éclaircies qui me mettai de si bonne humeur ont laissé place à un temps tout gris, dit dont tu as du avoir peur pour la fièvre de Shana ... ça fait beaucoup , au moins comme ça tu es débarrasé de cette saleté de maladie , quand ma belle-fille l'as eu elle avait 4 ans aujourd'hui un an plus tard elle garde encore quelque cicatrice ! Je suis toujours en extase aussi devant les progrès de mes enfants, et je trouve que nos bébés ont une force incroyable, on dirai qu'ils savent qu'ils sont malade ... ma fille est toujours souriante tout comme Shana et qu'est ce que je peux y trouver du réconfort dans son sourire !

fabienne, merci pour tes conseils sur l'allaitement, j'ai continuer et a force de resister ;-) j'y suis arrivée ma puce a repris son rythme de tétées et elle le fait vraiment bien ... nous lui avons juste enlever les totosses , nous les réintroduirons quand elle sera un peut plus grande et pourra tout comme Latika ne plus confondre ... car ça a beaucoup joué sur son mode de succion, et je suis bien d'accord sur le réconfort que cela leur procure apres chaque petit tracas , ma puce y retrouve son calme très rapidement , moi aussi je ne veux pas l'arrêter de sitôt , j'adore !!!

bonjour Rihem, bienvenu parmi nous , oui ma puce a apparement la même malformation que wafaa, elle se fera aussi opéré au ccml que je ne connais pas du tout puisque que je suis du nord est de la france , je suis rassurée de voir que tout c'est bien passé pour votre fille , et comment se porte t-elle un an après ?

Julie je t'envoi toute ma force , pour toi et ton petit bouchon je pense bien a vous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou les filles,

Bien contente de vous lire aujourd'hui et de lire surtout que tous les soucis rentrent peu à peu dans l'ordre.
Fabienne, ça m'a fait sourire ta première fille qui a eu ses dents a 1 an... enfin j'imagine qu'avec le recul c'est drôle, sur le coup tu devais un peu paniquer... C'est bien que tu ais pu décaler un peu ta reprise de travail. C'est aujourd'hui qu'ils ont besoin de nous les loulous.
Aurélie, je n'avais pas compris que la varicelle de ta fille avait été si violente... c'est impressionant la varicelle, je n'aime vraiment pas ce truc. Enfin l'important c'est qu'elle aille mieux et qu'elle retrouve vite ses petites joues à bisous! C'est bien que tu puisses avoir une date le 16, même si après, l'attente est quand même sacrément longue.
Lorette, je suis contente pour vous deux. Que ta petite puce reprenne vite ses habitudes, qu'elle prenne des forces, du poids et plein de calin d'amour de sa maman.

De notre côté ça va, couci couca. Il faut que j'aille faire sa petite valise, mais je ne suis pas très motivée... Ce matin, ça a été super. On jouait avec lui sur son tapis d'éveil, il commence à bien tenir assis. A un moment il est tombé tout doucement sur le côté, je l'ai rattrapé et ça l'a fait éclaté de rire. Je l'ai remis assis et il s'est laissé retomber en riant. on a fait ça une dizaine de fois, à chaque fois il riait et se laissait tomber tout seul. C'était super... Je vous raconte ça parce que ça m'a vraiment ému de voir mon petit loulou si heureux, si confiant. C'est un peu mon état esprit actuel, j'essaye de profiter de toute sa joie et de tous ses sourires.. et en même temps ça me sert le coeur de me dire que lundi on sera à l'hôpital. C'est pour ça aussi que je n'ai pas envie de préparer ses petites affaires, ça veut dire qu'on y est...
On sera à Tours dimanche soir, chez des amis pour être sur place pour le rdv de lundi à 9h. Toute la journée à l'hôpital pour les derniers examens.

Merci pour vos pensées, ça fait chaud au coeur...

Bon après midi

coucou les filles

julie oh si une enorme varicelle jamais vu sa de ma vie elle avais le visage gonfler plus de place pour les bisous que des petits boutons sa la gratter la bouche et levre ete rempli!!!et grosse panique pour la fievre meme le pediatre a halluciner quand il a vu ma princesse!!!!!! sa nous fais plaisir que tu nous raconte tes moment de bonheur avec ton bebe je pense qu'on les savoure encore plus qu'une autre maman car on puise notre energie dans c moment la!!!! estce que lors de l'operation tu va avoir une connexion internet pour nous tenir au courant? on pensera tres fort a toi mais on c'est qu'il va etr eun vrai champion!!!l le fallot est tres bien maitriser et il y va avec un super poids!!! a combien es sa saturation? tu va mettre quoi dans ta valise? car au debut il son nu mais je me demande quoi mettre dedans quoi prevoir?


Lorette
ah super pour l'allaitement je suis contente elle es bien mieux au sein de maman!!!!! en etant allaité que une semaine shana n'a pris la sucette que a trois mois elle aimé pas sa mais j'ai insisiter car en rea une fois le tuyeau enlever je trouve que sa peut etre rassurant pour bébé susu doudou!!!!!ou le pouce suivant les enfant aujourdui elle peut plus sen passer!!!

dommage qu'on puisse pas mettre de photo hihihi on verrai nos bebe!!!!

Avec ma fille je joue a la poupee et depuis peu on fais des couette c merveilleux!!!!!

g hate qu'elle sois peser j'espere qu'on es plus tres loin des 7 kilos!!!!

je vous souhaite un tres bon dimanche nous se sera en famille!!!et un enorme bisous a vos super loulou!!!!

Bonjour à toutes,

Grosses pensées à Alban et ses parents aujourd'hui pour le début du marathon. !!! C'est un champion, ça ira, j'en suis sûre.! J'ai hâte d'avoir des nouvelles Gros bisous et pensées positives
.
Aurélie, tu peux lui faire des couettes, elle a les cheveux longs dis-donc pour son âge! C'est vrai que ce serait chouette d'échanger des photos de nos loulous, on peut peut-être échanger nos mails par mp?..Pour l'instant, ma fille n'a pas de symptômes de varicelle malgré l'épidémie à la crèche...on attend et on surveille. Shana a vraiement fait une varicelle carabinée! Ca peut être horrible, tous ces boutons. Tu a réussi à l'empêcher de se gratter? Ca doit être difficile avec un petit comme cela.
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Lorette, c'est super pour l'allaitement! Pour la lolette, t'inquiète pas, ils n'ont ont pas tous besoin! Ma première n'en a jamais eu et les 3 de mon frère non plus! Latika pour le moment, on gère sans!
Elle fait à nouveau ses nuits, perdu un peu de poids mais avec l'hospitalisation de nouveau, c'est normal!
Bonne journée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Grosse pensée aussi pour Alban et ses parents , aujourd'hui la journée a du être le branle-bas de combat des examens , j'espère que le loulou ça ne l'as pas trop énervé tout ça et qu'il ne se sent pas perdu , j'espère qu'on pourra avoir des nouvelles via le forum !! je penserai encore plus fort a vous demain, Julie, Alban et ton mari aussi !! Ah je me reconnais bien dans tes propos Julie , c'est pareil je puisse ma force dans ces sourires et sa joie , c'est tellement bon de les voir comme ça !!

Fabienne, oui pourquoi pas pour les adresses mail moi je suis partante ça ne me dérange absolument pas de vous faire parvenir des photos de ma puce !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Toutes mes pensées à Alban et à ses parents qui se préparent à l'heure qu'il est au grand jour...
J'attends des nouvelles...

je pense tres fort a alban et c parent des moments difficiles mais c un super champion il a un tres bon poids il va tout dechirer tout plins de bisous!!!!!!!

moi aussi ok pour les adresse mail mais je c'est pas comment on fais pour les envoyer en privé mdr!!!!!

rendez vous au pediatre elle fais 6kilos800 65 cm il a dit qu'elle avais la peche et se tener tres bien assise pour son age!!!tout va bien elle grossis bien bref une merveille!!!elle a du muguet et depuis hiersoir de la fievre je c'est pas d'ou sa viens j'attend 10h pour tel a mon pediatre!!!!!elle es exceptionelle et sourit je laime si fort!!!!!

Bonjour,

Merci pour toutes vos pensées.
La journée d'hier ne s'est pas trop mal passée. Alban n'était pas très bien le matin, mais l'après midi ça allait mieux. On l'a beaucoup caliné, on a essayé de le rassurer, on lui a expliqué plusieurs fois ce qui se passait, le déroulement des prochains jours, et je crois que ça lui a fait beaucoup de bien. Il a charmé tout le service avec ses grands sourires! On n'a pas pu visiter la réa hier apm car tout était plein mais on a été accueilli et on a pu discuter avec une personne.
Hier soir on l'a laissé vers 22h, il s'est endormi très facilement. Et je suis allée lui donner une tétée à 1h ce matin pour qu'il ait un peu de quoi tenir. (il devait être à jeun à partir de 2h finalement pcq lait maternel). Ce matin ça s'est bien passé. On lui a donné le bain de bétadine à 6h, on a pu joué et être avec lui jusqu'à 7h20. ça a été un peu dur quand les infirmières l'ont emmené.
Depuis on s'est occupé: tirer le lait, prendre une douche, petit dej...
Donc voila, on attend maintenant. Il n'y a plus rien à faire qu'à faire confiance aux docteurs, à envoyer tout notre amour à notre loulou et à attendre le coup de fil...
Encore merci pour vos messages. J'étais contente de les trouver, ça me touche beaucoup.

Bises

coucou julie

j'ai des frissons partout!!! plein de courage tu a notre soutien a fond!!on pense fort a vous gros bisous!!!!

oh la la j'espere que tout va bien , l'attente tant redouté j'en angoisse rien que de te lire ... toutes mes pensées sont pour Alban , tu es trop fort petit bonhomme j'attends de tes nouvelles

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bon courage Julie

Cette attente est terrible.....
Toutes mes pensées vont vers Alban .... gros bisous petit champion !!!
J'attends des nouvelles.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je viens vous donner de très bonnes nouvelles!

On a eu le coup de fil du chirurgien à 12h. L'opération s'est très bien passée: la CIV a été bouchée, le muscle enlevé et LA BONNE NOUVELLE: le chirurgien n'a pas touché au tronc pulmonaire et donc à la valve. Les probabilités d'une seconde intervention sont donc réduites... Hier au vu du scanner, il pensait qu'il serait obligé d'y toucher. Mais en fait sa taille était correcte: 11mm.
On est très très heureux! Quel soulagement quand le chirurgien a appelé... Depuis 11h, on regardait nos tels toutes les 2 min et le temps ne passait pas...
A 14h on est monté en réa voir notre loulou. Il est endormi, avec tous ses tuyaux, des écrans partout... C'est impressionant mais en même temps ça nous rassure de voir que tout est sous contrôle. Il a une infirmière rien que pour lui ! ! !

Bon ce n'est pas encore fini loin de là, mais un gros pas en avant vient d'être fait!

Bises à vous tous et merci pour vos messages.

ouahhhhh super a ton petit champion heureuse pour vous!!!fais lui pleins de bisous!!!!

Coucou Julie,

Quelle bonne nouvelle! Soulagement!
Je suis heureuse pour vous, pleins de isous à Alban et à vous!
Donen - nous des news quand tu peux!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Super !! ouf je suis contente , vous êtes tous très courageux et c'est une très bonne nouvelle pour la valve

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bon les filles comment on fais pour les adresses mail? rhoooo 801 caractere!!!!bezn j'en profite pour refer un enorme bisous a alban!!!!!!!

Coucou Julie

je suis très heureuse de lire ces bonnes nouvelles, un grand pas de fait....Bon courage pour la suite, bientôt vous pourrez rejouer avec votre petit bonhomme!

Bonjour Aurélie
Si tu veux communiquer ton email, il faut t'enregister et les envoyer en messagerie privé.

Une énorme pensée pour Alban et les petits loups qui se font opérés ce jour

bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Oui Aurélie pour envoyer des messages privés il faut que tu sois inscrite sur le forum
ensuite tu verras apparaitre a coté de nos pseudos : "repondre par message privé" exemple :

Auteur: fabi73 (le 6 - 03 - 2012 -- Heure: 19:23:10) [ Répondre par message privé ]


Je fais des énormes bisous au petit Alban , de tout coeur avec toi petit bonhomme

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

J'ai créé un poste pour Alban, pour que ce soit plus simple.

bises à tous

Julie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/03/12 09:11 par Julie101012.

Bonsoir les filles,

je viens d'aller voir les nouvelles d'Alban de ce matin, apparemment le petit loulou ça va , c'est les parents qui ont le coup dur, je leur envoi donc toute mes pensées, je pense beaucoup à vous , j'espère qu'Alban va vite se rétablir de cette vilaine intervention !

Sinon j'ai eu ce matin un coup de téléphone de l'assistante sociale de l'hopital ou est suivie ma puce, le docteur n'a finalement signé que 3 mois pour le congés de présence parentale donc je devrai reprendre le travail le 01/07/2012, car il a estimé que 1 mois après la chirurgie je devrai pouvoir laisser ma puce a garder et que tout serai rentré dans l'ordre , alors d'un sens je suis quand même contente car je trouve ça rapide étant donné qu'au départ il nous avait prévu 1 mois d'hopital environ (15jours a Paris et 15 jours à Nancy environ) donc pour lui des qu'on sort de l'hopital , la puce devrai aller bien , maintenant voilà c'est au cas ou tout se passe bien et je compte bien que ça se passe comme cela ;-) même si on a le pouvoir de rien ... :(
Bon si ça se passe comme ça je demanderai surement une reprise à 80% avec le complément libre choix activité ensuite si c'est possible car comme entre les deux j'ai eu le congés présence parentale, je sais pas trop si c'est possible ... comme ça je prend mon mercredi , je reste avec les enfants pour la reprise en Septembre et je peux profiter d'eux, je travaillerai que lundi, mardi, jeudi et vendredi matin ça serai super ... à voir si j'y ai droit !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ohhh les filles je suis blonde j'ai bloquer deux adresse j'arrive pas a m'inscrire je fais tout ce qui me dise et sa marche pas sa m'ennerve aucun moyen de vous donner mon adresse mail sa m'ennerve!!!!la j'ai pris l'adresse de ma belle soeur sinon je peut meme plus vous parler!!!!!
jpense fort a alban!!! lorette il on meme pas la date d'operation de ta fille si sa se trouve tu aura besoind e plus!!!!enfin tu verra bien en temps voulu tu bosse dans quoi?

sayé j'ai reussi youpiii bon j'ai galerer rhooo moi et l'informatique a nous les photos!!!!!!hihihihihiihhh

c'est clair on a pas la date mais pour lui ça sera fin mai, donc fin juin je retourne ma tronche au boulot lol ;)
Si vraiment y'a un soucis on peux allonger jusque 6 mois dans un premier temps, mais bon moi j'veux pas de soucis !!
Je suis assistante logistique

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

NON NON pas de complication mais ta pepette a l'air de bien tenir sa sat est tjr a 100? ta recu mon adresse mail?

Oui toujours a 100 , oui bien reçu ton adresse mail, je l'enverrai aussi a Fabienne
puis a Julie quand elle sera de nouveau sereine chez elle avec son loulou et son coeur tout neuf tout réparé

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour les filles,

J'envoie mon mail aussi, on devrait y arriver! Je me réjouis de voir les bouilles de vos petites!
Comme dit Lorette, on attend que Julie nous rejoigne avec son petit champion!
Dis-donc Lorette, ta puce elle sature à 100% tout le temps? C'est bien, ça veut dire que vous pourrez attendre sereinement l'intervention...L'allaitement se passe toujours bien?

Bonne journée à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)