Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour Lorette
Pierre-Jean est resté 15 jours à l'hôpital, et on ne lui a pas touché sa valve. C'était prévu au départ, mais le chirurgien a jugé que c'était inutile.
Le plus gros souci ce n'est pas la durée de l'hospitalisation mais les premiers jours, car une fois opéré tu te rends comptes des progrès chaque jour, un produit en moins, une perf, ....
Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour
pour répondre à ta question, ma fille a pu conserver sa valve mais d'après ce que j'ai compris, elle a une taille plus réduite que la normale d'origine. Pendant l'intervention, l'anneau a été sectionné à la base de la voie pulmonaire pour élargir le passage et un patch a été posé.
Je sais combien les témoignages sont essentiels pour être passée par là il y a peu...
Comment les médecins te décrivent-ils le mois d'hospitalisation? Nous on nous avait parlé de 10 à 15 jours en fonction de la rémission de la puce, finalement tout est allé très vite.

Question pour Claire: Pierre-Jean a conservé sa valve mais lui a-t-on élargi la voie pulmonaire?

Bonsoir Sand,

Dans le CR, il est noté aucun franchissement de l'anneau pulmonaire, car il était à peu près de taille normale (dilatation par bougie sans franchissement de l'anneau). Fermeture de la CIV, CIA et de l'infundibulum pulmonaire avec un patch.
Autrement Pierre-Jean est tout à fait normal, il marche et courre, et aime bien faire le "singe" sur le canapé.
Nous avons revu son cardio en septembre 2010, décembre 2010, septembre 2011, la prochaine fois sera pour septembre 2012.

Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Salut Claire, cela fait bien longtemps que je ne t'ai pas vu sur le forum.
Le parcours de pierre-jean ainsi que celui de la petite choupette de Sand me rassure beaucoup
Mais pour etre sincére avec vous, ce que je souhaite tant c'est que ma fille SURVIVE peut importe la durée de l'hospitalisation, je crains tellement la perdre

salut nadia
en principe tout se passe bien pour les tf, il ne faut pas que tu baisses les bras, positive, ta fille va ressentir tes angoisses et n oublie pas de vivre l'instant présent. Tout va bien se passer. Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,

Pour ce qui est de l'opération, le pédiatre nous a parlé d'une entrée à l’hôpital la veille de l'opération, ou notre choupette y sera transportée en ambulance, donc Jour J opération départ au bloc le matin pour en sortir dans l'après midi , puis plusieurs jours de réa au début beaucoup de tuyaux, de fils, de bip etc et ensuite en chambre donc je pense que cette période peut durer entre 1 semaine et 15 jours. Puis Quand l'état de bébé est bien stable, retour en ambulance à l'hôpital des enfants de Brabois pour une durée de 1 semaine à 15 jours aussi ... au final il nous a dit qu'il y en aurai pour 3semaines / 1 mois !!
A l'heure actuelle c'est vraiment l'accouchement et l’état de santé de ma choupette qui me préoccupe !!

Nadia, alors des nouvelles pour l'opération de votre fille ???

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou lorette
tout est prét pour l'opération de ma choupette, mais vu qu'on célébre dans une semaine "la féte du sacrifice", j'ai téléphoné au chir qui a voulu reporter l'intervention jusqu'à aprés les fériés, on sait jamais, en cas de complications ou autres

pour moi, c'est une occasion pour profiter de ces jours spirituels avec ma p'tite

voilà, c'est tout ce qu'il y a (à part mes angoisses interminables bien sur)

Gros bisou

Comme toute bonne maman tu t'inquiète pour ta fille, c'est parfaitement normal je te comprend totalement ma fille n'est même pas née que je m'angoisse déjà pour sa santé !! Une opération du coeur ce n'est pas rien et dans notre coeur de maman c'est insoutenable , j'essaye de me fier et faire confiance à ce que les médecins nous disent à savoir que cela s'opère très bien maintenant je pense que rien ni personne n'arrivera à vous rassurer quoi que l'on te dise tu t'angoissera toujours pour ta fille !! Essaye de rester forte afin de la soutenir dans cette épreuve !
voila plusieurs mois que nous discutons ensemble et je ne vous ai même pas demandé d’où venez vous ? et ou votre choupette se fera t-elle opérer ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

C'est vrai,
Je suis marocaine et l'opération sera effectuée dans une Clinique à Casablanca

bisou

Et tu habites proche de Casablanca ? nous habitons à 4h de route de Paris en voiture ou notre bébé devrai se faire opérer !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

salut,
J'habite à 4 heures de route également à Casablanca.
On est chanceux par rapport à d'autres cas qui doivent faire plus que 10 heures de route avant d'y arriver

c'était Ramadan quand j'ai passé la Nuit Sacrée à prier pour nos bébés, et dans quelques jours y aurait la fête du sacrifice, jours ou le prophète Ibrahim qui, pour obeir à l'ordre du Dieu, allait égorger son fils Ismail, quand Dieu lui a envoyé un mouton comme récompense à son obéissance.

Ce jours je prierai pour nos bébés pour qu'ils puissent dépasser leur maladie et s'en sortir sains et forts.

bis

bonjour

ne vous inquiétez pas pour cette maladie qui est bien soignée de nos jours

j'ai 27ans, j'ai été opéré d'une tétrallogie de fallot étant petite

à ce jour, je suis mère au foyer, mon conjoint travail, j'ai une fille de 27mois et un garçon de 14mois
la grossesse c'est bien passé

seul soucis c'est quant on arrive à l'age adulte desfois , une intervention à lieu , pour changer la valve
je suis en attente,mais sa pas pour tout de suite,ma fuite n'est qu'a 51%

sinon on méne une vie normal à part le sport, et avant j'ai travaillé en tant que femme de chambre

j'espère que mon message vous donnera le sourrir

Oh mais oui , sachez que c'est grâce à des témoignages comme le votre que j'ai réussit à remonter la pente, j'étais si inquiète si soucieuse j'avais si peur maintenant je suis un peu plus sereine même si j'appréhende la naissance de ma choupette , les médecins se veulent rassurant quand à l'état de santé de ma fille à la naissance et les témoignage de personnes adultes me prouve que nos bambins peuvent vivre une vie quasi normale
Je pense que le plus dur sera de rentrer à la maison avec la choupette malade et ne pas trop la couver tout en faisant hyper attention à sa santé , et puis attendre l'opération comme Nadia , plus ça approche plus on angoisse même si on sait que c'est pour leur bien .... je pense que l'après opération ne doit pas être facile à vivre pour les parents !!
En tout cas je vous remercie pour votre témoignages rassurant ... un grand merci

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
Après l'opération c'est le grand changement, le soulagement, quand on a ramené Pierre-Jean à la maison il était en meilleur forme qu'en partant à l'hôpital, il avait bien récupéré et avait un teint normal, tout le monde me disait qu'après l'opération il avait changé en bien. Il n'y a que deux trois trucs qu'on ne peux pas faire pendant quelques mois, par exemple éviter de le prendre sous les bras à causes de cicatrices, ne pas trop le mouiller, donc les bains avec Maman ont été remis à plus tard.
Quand tu rentreras de la maternité, il faut faire attention que ta fille ne pleure pas trop, je laissais juste un peu pleurer Pierre-Jean, pour ne pas trop le couver et qu'il ne soit pas ingérable après l'opération. Il faut essayer de maintenir le juste milieu.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas
Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Rosered, vous êtes un tout petit peu plus vieille que mon fils, il en a 26......
La dernière fois qu'il a été hospitalisé, lui aussi pour la valve qui devrait être changée, il a discuté avec les mèdecins qui disent qu'avec les progrès, les enfants atteints de TF n'auront pas cette fameuse valve à faire changer.
Ceci sous réserve mais quel soulagement pour les parents.
Il envisage de faire un mémoire sur le sujet des cardiopathies congénitales : je lui souhaite bon courage !!!!!

bonsoir,

Lors de notre rendez vous avec le pédiatre il nous a bien expliqué qu'elle risquai d'avoir une opération à l'age adulte concernant cette fameuse valve , mais tout dépendra de se qu'il vont toucher durant l'opération ... Par contre la chose qu'il nous a précisé c'est que quand elle devrai se faire opérer la science aurai certainement bien évoluer et qu'il serai surement possible de ne pas faire l'opération à coeur ouvert mais par cathé il me semble, c'est en cours ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour
Pour Pierre-Jean, on nous avait dit aussi que la valve sera faite par cathé dans le futur, lors de son opération, elle n'a pas été touchée, car jugée normale...
bon dimanche

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Tant mieux pour Pierre-Jean cela lui évitera une autre opération !! et pour les parents de l'angoisse en moins aussi

Moi en ce moment je suis en plein test pour le diabète de grossesse, ma gyné trouve que choupette à grossi d'un coup elle qui était au plus bas des courbes se retrouve au dessus de la moyenne , elle suspecte un diabète de grossesse , donc hop c'est parti encore pour des prises de sang et une écho moi qui pensai etre tranquille au niveau examen , reste 1 mois 1/2 et nous sommes encore dans les examens !! De plus personne ne peux me prendre pour une echo en urgence pour vérifier la croissance de la puce donc je dois attendre lundi pour contacter ma gyné , les resultats de la prise de sang sont correct à jeun et un petit peu au dessus apres la prise du petit dej , j’attends aussi les infos de la gyné mais je ne pense pas que ca soit ça !! Le stress est fortement redescendu depuis que je suis en congés mat et que nous avons eu des nouvelles plutôt satisfaisante concernant notre choupette ... je me demande si ce n'est pas ça qui joue aussi , si je suis plus détendue bébé aussi donc peut etre qu'a un moment donné j'ai du la bloquer dans sa croissance ... allez savoir !!
Bon week

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour lorette,

j'ai été opérée a l'age de 6ans civ a broussais (paris) en 1974, mais ma maladie à été décelé à l'age de 8 mois, heureusement la médecine à bien progréssé. moi aussi j'attends pour ma valve, maintenat à 43 ans je suis à peut près bien quand j'entends tous vos témoignages.

Mon cardiologue ma expliqué qu'avant avec le retrécissement de l'artère aorte, l'incision se fesait trop grande, par rapport à maintenant, donc si j'ai bien compris, il y aura moins de fuite ou moins grande fuite si l'incision est plus petite, donc l' évolution médicale, est en bonne voix que de bonnes nouvelles.

j'ai eu aussi une amnio à 6 mois de grossèsse, pour détecter une trisomie, mais le jour de ma visite du 7ème mois, on me dit, votre fille vit au niveau cérébral; il n'y a plus de liquide amniotique , j'était tellement dans ma bulle de future maman, toujours positive, meme si c'est une préma, ce qui compte c'est la santé de mon bébé; donc césarienne, 930 grammes à la naissance, 37 cms, et une fille qui à évoluer tout simplement sans complication, aujourd'hui elle à 15 ans et réspire la joie de vivre.

j'ai été allongé de 5 à 7 mois de grossesse, j'étais tellement, heureuse d'étre enceinte que tout ce qui se passait autour de moi, c'était bien, c'était beau, mais je n'ai pas eu la chance de sentir ma fille bougé, seulement des gargoullis, en fait je n'es pris que 5 kgs pendant ma grossesse, alors quand j'entends des mamans qui ont prit 15-20 kgs, moi je dis c'est super!

pendant ma grossesse, j'ai pris beaucoup de bains, c'est relaxant, et je chantais beaucoup.

mois aussi après mon opération j'ai été a BRABOIS à NANCY, ça a du bien changé depuis, maintenant je vais à RENNES.

QUE DU POSITIF POUR LES BEBES ET LES FUTURS BEBES.

si les parents sont calmes et (presque) détendus, alors l'enfant ou le bébé sera en meilleur santé.

je vous souhaite pleins de bonnes choses

bisous zaza

Bonjour les filles,

les résultats de ma prise de sang pour le diabète sont bon du coup la gyné m'a dit de ne pas faire l'écho de croissance , donc voila nous sommes dans la dernière ligne droite il ne me reste plus que le rdv du 9eme mois à faire début décembre ... ce qui veux dire un mois sans rdv, sans stress simplement à préparer l'arrivée de ma choupette prévue pour le 14/12/2011 !! Hâte et peur à la fois ...
Je vous embrasse toutes

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette
Le cardio nous a toujours répété tant que Pierre-Jean est dans votre ventre, il ne risque rien pour sa TF....
Repose toi bien et profites de ces derniers instants.
Pour moi je n'ai pas eu l'occasion de stresser car je n'ai eu que trois semaines de congés maternité... je me suis arrêté un 19 février et j'ai accouché le 12 mars... mais après j'en ai profité pendant 6 mois.
Bonne semaine

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour

comment avez vous su si votre enfant avait également une maladie chromosomique svp?nous avons apprit sa maladie le jour de ses 1 mois comment allons nous savoir si il y a un problème chromosomique??

Bonjour Claire,

Pour nous aussi le cardio nous a répété la même chose qu'a toi c'est bien pour ça que maintenant j'angoisse de mettre au monde ma petite puce .... aujourd'hui nous entrons dans le 9ème et dernier mois ce qui veux dire qu'elle peux arriver quand elle le désire ... j'espère qu'elle restera au chaud au moins jusque début décembre !!

Bonjour Lulu,
Contrairement à vous, nous avons su lors du 5eme mois de grossesse pour notre bébé, donc nous avons pu pratiquer une amniocentèse afin de savoir si il y avait une maladie chromosomique , essentiellement pour la T21 et la délétion 22q11 !! Vous l'avez su a un mois de vie de votre bébé donc pour la T21 je pense que vous seriez au courant si votre bébé était touché , pour la 22q11 je ne sais pas quels sont les signes je n'avais pas voulu me faire peur à l'époque en regardant sur le net !! Enfin une fois l'enfant né , c'est un caryotype qu'il faut faire pour étudier les chromosomes ... je l'avais fait pour les procédures FIV ça c'était passé par simple prise de sang !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
Pierre-Jean devait naître fin mars, comme il était en siège, une césarienne était prévue pour le 22 mars (jour anniversaire de Maman, je pensais qu'elle serait contente, mais ça été le contraire, car elle pensait qu'il serait trisomique...), et il est arrivé le 12 mars (je n'avais presque rien de prêt), il est né par césarienne avec une équipe renforcée pour l'accouchement (pédiatre en plus). Une fois l'accouchement fait, le personnel soignant est au courant et s'occupe bien du petit et redouble de vigilance.
Avec son arrivé impromptu, j'ai moins angoissé pour la césarienne car j'aurais dû rentrer la veille au soir.

Pour Lulu
Je n'ai pas fait d'amniocentèse car j'ai su tardivement ma grossesse, je n'avais pas peur de la trisomié car j'ai une soeur qui l'a, j'ai juste montré son cariotype pour que l'on me confirme que ce n'était pas héréditaire... pour la délétion 22q1, une prise de sang a été faite à Pierre-Jean durant notre séjour à la maternité, et j'ai eu une réponse négative après.

Bonne fin de journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir Claire,
Elle viendra quand elle le décidera, quand elle sera prête, nous l'attendons et l’accueillerons avec autant d'impatience que de stress !! l"accouchement se passera dans une maternité de niveau 3, donc pour eux comme des pédiatres sont 100% présent 24h/24 pas besoin de planifier ou d'avoir une équipe spécial, ils m'ont dit comme toi que vu que le personnel serai au courant, la petite serai prise en charge immédiatement, comme il n'y aura pas besoin d'opération immédiatement n'importe quel pédiatre pourrai s'occuper de ma fille même si il n'est pas spé@#$%&é en cardiologie, en attendant qu'elle puisse rencontrer un spécialiste et subir tout les examens !! Bon on m'a tout de même préparé à ce qu'elle soit transféré en néonat. donc pas avec moi , tout le monde me confirme que l'allaitement est possible même avec la cc de la puce par contre moi je n'arrive pas à imaginer comment je pourrai allaiter mon bébé sans être avec elle , en plus c est quelque chose qui me tiens vraiment à c½ur ... on verra bien !! Plus que 4 semaines et non rencontrerons notre petit ange, plus de deux ans que nous l'attendons , je n'arrive pas à l'imaginer , tellement hâte et tellement peur pour elle !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette,
J'ai accouché dans une maternité de niveau 2, la gynéco souhaitait que ce soit niveau 3, mais le cardio m'avait dit que je pouvais accoucher en niveau 2 et il a du faire un courrier à la gynéco, la maternité est à 5 minutes de chez moi. Il n' pas été transféré en néo-nat, mais à passer la nuit à la pouponnière.
Pour l'allaitement, comme Pierre-Jean pesait moins de 2,5 kg, j'ai du tirer mon lait (la location du tire-lait m'a été remboursé par la SS). Normalement, à partir de 3 kg, il aurait du prendre mon sein, mais comme il n'était pas habitué, il n'a pas su faire, j'ai du continué, et pu lui donner mon lait pendant plus de 4 mois. Un des avantage du tire-lait, comme on stock le lait soit au frigo, soit au congèl, c'est que le Papa peux participer en lui donnant son biberon.
Pierre-Jean a passé sa première écho 4 jours après sa naissance, nous avons été transféré en ambulance à Cardio Lyon (où il a été opéré), lui était dans une couveuse, cela fait drôle quand on se promène dans les couloirs de l'hôpital...
Si tu as d'autres questions n'hésite pas

Bises

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Oui je trouve ça très bien aussi de tirer son lait, je ne sais pas si on peux faire les deux allaitements + tirer son lait et le donner au bib , surement !! Enfin peut être pas quand ils sont tout petit, faudrait que je pose la question tiens !! Car c'est vrai que c est bien pour le papa !!
Vous êtes resté combien de jours Pierre Jean et toi à la maternité ? Vous avez été transféré à Cardio Lyon juste pour l'écho ou votre séjour s'est prolongé la bas ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour Lorette

je viens juste répondre a une de tes questions
on peut tirer son lait + donner le sein c'est se que j'ai fait pour ma fille
La nuit les infirmières de la neonat pouvait donner mon lait en biberon et le papa aussi
et ensuite j'ai donner en + du lait tout pret et 1 fois sur 2 mon lait ( car problème d'allaitement pur moi)
je vous souhaite pleins de bonne chose pour la suite
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,

Merci beaucoup pour votre réponse, je pense que je choisirai cette option alors car c'est trés bien et d'ailleurs je me posai la question car il est prévue que ma fille aille en néonat donc je me posai la question pour l'allaitement comme je ne serai pas avec elle la nuit !! En tout cas je vais bien insister sur le fait que je veux l'allaiter au sein ou au biberon mais je veux qu'elle prenne mon lait !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette
Nous sommes allés avec Pierre-Jean à cardio Lyon, juste pour lui faire on échographie de contrôle. A la maternité, nous sommes restés 6 Jours, normalement c'était 5 jours après une césarienne, les infirmières m'ont octroyé un jour de plus car elles voyaient que j'étais un peu perdu.
Pour les premiers jours, je donnais à Pierre-Jean un peu de mon lait et un de la maternité. Une fois rentrée à la maison ce n'était que mon lait....jusqu'à épuisement...

Bonne semaine

Super ça me rassure un peu car là je commence à stresser pour l'accouchement, pour la santé de ma choupette pour pas mal de chose je sent que ça approche il reste 23 jours avant ma dpa, tellement hâte de la rencontrer mais tellement peur à la fois ... je savais bien que ça m'angoisserai un peu on m'a toujours répéter que tant qu'elle était en moi il n'y aurai pas de pb pour son petit coeur ... mais bientôt elle va vouloir nous rencontrer !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour mon fils a sa aussi il a etais opere a 4jours de vie....il a etait opere a massy ce fut une epreuves difficil mais il a su passer le cap vous devais vous attendre a voir votre bebe souffrir
tt au moin avant l intervention la prostine si il doivent mettre en place est un produit qui procure des douleur,sacher que si votre bebe n a pas de soucis pr respirer al air ambiant il ne pourra pas etre mis sous morphine se produit procure des apnee les medecin prefere eviter et traiter leur douleur pr le paracetamol a haute dose....moi il avais la chance de respirer seul al air ambiant se qui lui a valut la mise en place simplement de la paracetamol.Sacher egalment et c est important qu associer a cette malformation il peut avois des petite surprise a la naissance de votre bebe genre un doigt supplementaire c est souvent le cas moi meme pas prevenu a sa naissance j ai eu du mal sacher egalment quil on en general un enorme reflux gastro osephagien et aussi une malformation de la tracher peuvent egalment se greffer a sa cela s appele une pharagomalacie poser tte les question necesaire a votre cardiologue!!surtout c est tres important les debut de mathys ont etais difficile hospitalisation a plusieur reprise egalment son poids a stagner lomptemp difficulter de la prise des biberons.....et j en passe aujourd hui il a ete egalment opere de la phraragomalacie il grossisser plus c ete mal partis depuis il va mieu qu il peut il grossit un peu il pese 4kg650pr 4mois et demi sa aussi vous devait vous preparer....je vous souhaite bien du courage!!

Bonsoir Elodie,

Alors je vais accoucher dans maxi une vingtaine de jours et votre message ne me rassure pas tellement !!
C'est bien ce qui m'angoisse et qui me fait peur c'est que mon bébé souffre ... je ne veux pas la voir souffrir, en la mettant au monde je suis censé lui donner la vie ...

Pour ce qui est des malformations , nous avons pratiqué plusieurs échographies est tout est normal , je ne pense pas que des médecins aussi compétent pour voir une malformation cardiaque sur un bébé à 5 mois de grossesse pourrai passer devant une malformation comme des doigts en plus ou en moins !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette !

Je voulais te rassurer un peu... Certes il peut y avoir des surprises à la naissance et des complications. Mais il y a aussi plein de cas qui se passe bien et mieux vaut penser à ceux là! Alban a la même cc que ta petite louloute, de forme simple aussi je crois. La naissance s'est très bien passée, Alban a vite appris à téter et à prendre le sein (mnt c'est un champion!). Il prend bien du poids, il sourit, fait des "areu areu", s'éveille bien... donc tu vois il va très bien et depuis 2 mois (presque!) il semble heurex, épanoui...
Les médecins ont dû beaucoup te rassurer et ils ont raison! Nos bébés sont des champions et en tous cas au début s'adaptent bien à leur cc.
alors aie confiance, essaye d'être zen et de penser au merveilleux moment que tu vas vivre lorsque tu vas rencontrer ta petite fille!
et je te rappelle: dors! dors! dors!
courage et tu verras quand elle sera là tu ne penseras plus qu'à elle et au bonheur d'avoir réussi à mettre au monde cette merveilleuse petite fille!

bjr
@ zaza , j'ai vu que tu étais suivi a rennes par qui est tu suivi??
Nous avons note fils qui a la TF de forme régulière opéré a 2mois 1/2 a necker , il a aujourd'hui 6 ans 1/2 et hier il a été voir son cardio pédiatre au Mans , qui a vu que la fuite pulmonaire était plus importante que l'année dernière et donc ns a préparé a une éventuelle intervetnion ds 1 an ou 2ans en fction des examens appronfondis a faire sur paris en 2012 (IRM, test d'efforts...)
Meme si il ns en avait parlé de cette opération , c'est encore dur a accepter et forcémént cela ressasse ses mauvais souvenirs passé entre 4 murs ...
D'autant plus qu'aujourd'hui il a grandi et comprend bcp mieux les choses et a peu d'avoir mal ...je lui ai bien évidement dit que les Dr lui donnaient des médicament pour la douleur ...a sa 1ere intervention il en a pas le souvenir du fait de son age !!
J'angoisse déja alors que je devrais laisser le temps au temps mais c'est plus fort que moi...
Est ce que qqn a connu ce cheminement la ??
une pensée a tous les bb avec leurs cc

Bonjour Awaï35,
je me souviens t'avoir déjà croisé sur d'autres post été moi-même maman d'une puce opérée d'une TF et âgée de 14 mois quasiment. J'espère que les prochains examens seront bons et retarderont un peu l'échéance de la prochaine intervention. Si intervention il devait y avoir, il faudra être forts de toute façon et vous le serez pour le bien de votre loulou, je vous souhaite beaucoup de courage. Les médecins ont-ils évoqué le type d'intervention prévu?
Et oui, le temps passe vite et on est malheureusement rattrapé par cette fichue cc qu'on a tendance à mettre de côté quand tout va bien...Si seulement elle pouvait être définitivement de côté!

Lorette, pour te rassurer, les cardio n'ont jamais évoqué plus de risques de malformations associées une fois l'amniocentèse OK. Certes, toutes les naissances peuvent générer de "mauvaises" surprises mais on est suffisamment observées et détaillées dans notre suivi particulier pour en éviter une grande partie.
Ce qui est difficile avec les CC c'est que seule la naissance permet de poser correctement le diagnostic mais si les médecins sont confiants et rassurants, fais-leur confiance et repose-toi en attendant ta magnifique petite puce.
Aujourd'hui encore, je pense souvent "et si les docs mentaient ou occultaient la vérité, si on nous avait dit que c'était réparable alors que les problèmes sont inévitables..."puis je me raisonne en me disant que les médecins se doivent de nous informer correctement, que personne ne peut prédire l'avenir mais que c'est la cas pour tous et pas seulement les enfants porteurs de CC...
Bisous et bonne dernière ligne droite! (elle arrive quand déjà cette princesse?, désolée, je n'ai pas relu)

Lorette

Je voulais juste te dire de ne pas trop stresser....
Toute naissance est stressante et peut avoir son lot de "mauvaises surprises" pas seulement dans le cas de CC.

C'est vrai qu'il faut bien se préparer à voir son bébé branché, à affronter les difficultés ..... Il faut être forte dans sa tête !
Tu sais à la naissance de Noé on nous a annoncé d'autres complications qui n'avaient pas été vu à l'écho et c'est vrai que c'est complètement dèstabilisant. J'étais déboussolée mais il y a eu des solutions et c'est le plus important. Mais dans la majeure partie des cas tout se passe bien, ,nos bébés sont super bien pris en charge.

Bonne fin de grossesse

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages,
Je me dit qu'il n'y a pas de raison qu'il y ai des soucis supplémentaires , si les médecins ont été compétent pour déceler une malformation sur mon bébé il ne peuvent pas passer devant autre chose, maintenant voilà on est jamais sur de rien avant l'accouchement c'est ça qui m'angoisse , le cardio est confiant pour la naissance maintenant comme il nous a dit on est jamais sur de rien ...

La dpa est prévue pour le 14/12 ... soit dans 3 semaines !!!!!!!!!! Je vais rester zen pour que tout se passe pour le mieux et je suis sure qu'elle sera bien entouré !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,

Vous avez raison de voir les choses sous cet angle ... vous avez a faire à des professionnels il faut leur faire confiance.
Bien sûr, il arrive qu' il y ait d'autres choses ou des complications, mais les erreurs de diagnostics arrivent plus rarement que les bons !
En tous les cas, je ne saurais que trop vous conseiller de ne pas retenir le message d'Elodie !!
Quel intérêt de parler de prostine, de doigt en plus, de souffrance, de pharagomalacie ... ça ne concerne que son vécu et même si je suis désolée pour son petit bout, ce n'est pas très sympa de vous balancer ça à 20 jours d'accoucher ... j'imagine que niveau stress, vous êtes déjà au top !!
Les complications qu'ont pu avoir les uns ou les autres ne vont pas toutes vous tomber dessus !!
Nous sommes sur un forum public et on ne peut pas dire des choses comme ça, surtout quand on à un bébé de quelques mois, aucun recul et peu de connaissance en la matière !

Mon fils à 17 ans depuis 3 semaines et une T de Fallot.
Il est né à 5 jours du terme et pesait 3,090.
Il a été opéré à 2 ans, car avant, même si 17 ans ce n'est si loin que ça, le mot d'ordre était d'attendre alors qu'aujourd'hui ils savent qu'il faut opérer dans les premiers mois de vie.
Jusqu'à son opération, il était en pleine forme, potelé, et n'avait pas de traitement ...
Aujourd'hui, après une 2è opération il y a 2 ans et demi, il a récupéré une fonction cardiaque normale !!
A ce jour, il n'a aucun traitement.

Ecoutez les médecins et cardios qui vous entourent, ce sont eux les mieux placé pour vous tenir au courant de ce qui doit et va se faire.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et dans un sens, j'espère que votre enfant aura la même chance que le mien ...

Gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/11/11 14:46 par vero.

Merci Vero pour cette intervention pleine de bon sens. Effectivement, à quelques jours du terme, l'angoisse est presque à son maximum. Quand votre fille sera là, vous apprendrez à la connaître au fil des heures, des jours et des semaines et vous sentirez de plus en plus forte pour l'accompagner dans ces moments difficiles mais nécessaires.
Jusqu'à présent, tes intervenntions ici démontrent Lorette que tu es une maman formidable, continue à y croire bien fort et bon courage...
N'hésite pas si tu as des questions quelles qu'elles soient.

Coucou Sand !!

Comment ça va chez vous ?
Et ta poupette ?
Ici ça va, Rudy est a fond !!
Juste un petit soucis avec quelques angines depuis quelques mois, mais a part ça, ça va dans l'ensemble.

Gros bisous

Bonjour Lorette

Je me permet d'intervenir sur votre post pour vous donner un peu de courage
ma fille ne souffre pas de la même cardiopathie que votre bébé, mais avant la naissance tout comme vous nous étions très inquiet
les cardio nous avait prévenue que notre fille ne serais jamais guéri même si les opérations marchait bien et que dans plusieurs année il faudrait surement pensé a la greffe cardiaque.
malgré tout la naissance a était un vrai bonheur ,notre fille a 2ans 1/2 aujourd'hui elle nous éblouie par sa joie de vivre
quand on est fasse a tous ça ( les opérations, la rea ...) on tiens le coup , nos bébés nous bouste, certes ce n'est pas facile mais quand on rentre a la maison
la joie, reviens
Evidemment toute naissance peut mal se passer ,même quand tout va bien mais je pense que dans notre cas on a pas besoin de penser a ça en plus!! on a assez de stress
profitez pleinement de votre fin de grossesse et surtout de la rencontre avec votre bébé, je suis sur que vous allez être une maman formidable
( pour info la douleur de ma fille a était très bien traité a chaque hospitalisation,de nos jour c'est une des priorité du personnel soignant )

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Vero,
je suis heureuse de voir que Rudy est en pleine forme!

Chez nous, une grande nouvelle se profile puisque ma puce sera grande soeur début avril...Comme quoi, notre grain de folie ne nous a pas quitté car on se relance dans l'aventure malgré la douche froide de la 1ere grossesse.
La puce va bien, prochain contrôle en janvier, por l'instant elle évolue comme toutes les petites filles, grandit de jour en jour et nous apporte beaucoup de bonheur. Certes il y a des jours avec et des jours sans mais cette épreuve nous a appris à mieux savourer les petits bonheurs de la vie (même si la fragilité resurgit par moments...)

Contente de continuer à avoir de tes nouvelles et heureuse de rencontrer d'autres mamans (enfin d'un côté car des relations sympas ont lieu sur le forum mais de l'autre, je ne souhaite à personne d'avoir à nous y rejoindre, mais bon, la vie est ainsi faite!)

Que fait Rudy cette année?

bonsoir véro,
je suis ravie de lire votre discours, j'espère aussi que ma fille aura autant de "chance" que votre fils, merci de prendre un instant pour me raconter votre vécu, votre recul sur la maladie , cela fait beaucoup de bien à entendre ... ou tout du moins à lire !! J'ai déjà parcouru beaucoup de chemin depuis l'annonce de la maladie et je suis beaucoup moins stressé , ça grâce au soutiens de mon homme et au soutiens trouvé sur ce forum auprès de maman qui prenne le temps de remonter le moral !!

Merci Sand pour ton message

Bonsoir Monbeen,
Oui pour l'instant ce n'est pas spécialement l'opération qui m'angoisse, bon il est vrai j'y ai beaucoup pensé à l'annonce de la cc, ça m'a détruite, j'en pleurai des jours entiers ... mais maintenant à l'approche de la naissance c'est l'angoisse que quelque chose n'ai pas été vue, que le diagnostique change, que ma fille réagisse mal à sa cc ... c 'est ces choses qui m'angoisse le plus ... bien que j'ai toute confiance par rapport au cardiologue qui me parait vraiment compétent et qui ne nous a jamais caché quoi que soit au contraire il a toujours été très franc, au début il m'a parut même froid mais finalement c 'est quelqu'un de professionnel !
Mais je suis comme ça ,une angoissé de nature ...
Toutes les grossesses sont précieuse, la mienne je l'ai attendu pendant 2 ans, j’étais enceinte de deux bébés, après la perte d'un bébé en tout début de grossesse la puce s'est accroché , j'ai été alité un mois pour un décollement et depuis le début de ma grossesse j'ai une peur panique : que le coeur de mon bébé s'arrête je ne sais pas pourquoi .... c'était peut être un signe annonciateur allez savoir !!

Toujours est il c'est que la sage femme viens toute les semaines contrôlé le coeur de ma choupette et à chaque fois le tracé est super, son petit coeur est très régulier et l'entendre toute les semaines ... un vrai bonheur !! Je remercie ma gynéco d'avoir mis cela en place ... car c'est plus pour se rassurer

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je comprend très bien votre angoisse comme beaucoup ici
ma gyneco aussi avait mis en place une sage femme qui venait chez moi faire un monitoring 1 fois par semaine
et ça m'a beaucoup rassuré aussi
Je vois que votre parcours a était difficile mais il faut s’accrocher a la vie et la vie c'est votre bébé
4mois avant la grossesse de Léonie j'ai fait une grossesse extra utérine et puis j'ai eu en tout 7 grossesses et seulement mes 2 filles on vu le jour,j'ai perdu des jumeaux)
on empêchera pas l'angoisse d'une maman surtout avec la maladie
chez moi l'angoisse fait parti de ma vie désormais mais ça ne m’empêche pas de profiter heureusement

tout va bien se passer , bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à toutes,
Cela fait un bail que je n'ai pas lu les post du forum, je suis bien en retard, il s'en est passé des choses!
Lorette, je suis heureuse que l'artère gauche ait finalement été vue et que la TF évolue bien, c'est rassurant! Si j'ai bien compris, tu accouches autour du 14 décembre? C'est demain ou presque...Ca passe tellement vite, 'ai du mal à croire que la mienne a déjà 6 semaines!
Nous avons eu une petite frayeur avec une fièvre à 38.8 pour Latika le 5 novembre dernier. L'hôpital nous a dit de passer aux urgences: résultat: pyélonéphrite aigüe, hospitalisation sur 5 jours et antibiotiques par voie veineuse (j'ai insisté pour qu'un anésthésiste la pose comme j'ai bien fait!!!) et à continuer par prévention jusqu'en janvier. Là, elle subira un test afin de voir si ele fait du reflux urinaire (on espère que non, car une opération de plus, même légère...). Toutes ces émotions et cette fatigue et bien évidemment, elle a stagné en poids, elle qui prenait si bien et tétait avec vigueur malgré son petit poids (2kg370).
Après 2 semaines, heureusement, retour à la normale, reprise de poids régulière, toujours au sein. On a eu peur et cela a confirmé notre crainte qu'elle attrape un virus ou autre. On vit donc un peu isolés, pas de lieux publics fermés avec elle, l'entourage complet est vacciné contre la grippe (y compris sa petite soeur...), bref de la parano et une bonne dose d'organisation! Mais l'important est le résultat: elle grossit, se porte bien, fait pleins de sourires et le dernier contrôle cardio est stable.
Lä bonne nouvelle de la semaine est que le lieu de la chirurgie et le chirurgien sont connus et sont ceux que l'on souhaitait.

Profite bien des derniers jours de grossesse Lorette pour être le plus en forme pour l'accueillir et DORS au maximum. Les baisses de moral sont plus dures avec un retard de sommeil et tu as besoin d'être au mieux!
J'ai l tous les autres témoignages, toujours aussi émouvants et encourageants, je prendrai plus de temps à partir de maintenebt sur le forum si ma gloutonne m'en laisse le loisir!!!
Bonne soirée à toutes et tous
Bises
Fabienne

PS: Pour répondre à une question souvent posée, mon mari est d'origine indienne, de Calcutta, d'où le prénom Latika, plus pour sa signification et sa consonnance, rien à voir avec le film, que j'ai adoré par ailleurs. Je ne me rappellais même plus que le personnage féminin portait ce nom

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir Fabienne,

Je suis ravie de te lire, et d'avoir de vos nouvelles ... tes enfants et toi !!
Alors oui ma dpa est pour le 14 décembre effectivement on a jamais été aussi proche, c'est partagée entre impatience et inquiétude que j'attend ma petite choupette !!

J'espère que l'infection urinaire de Latika est derrière vous, et qu'aujourd'hui elle va mieux ... une frayeur de plus !!

Tout les combien de temps est suivie la puce pour son petit coeur ? et le changement de diagnostic concernant sa cc ça va changer quelque chose pour l'opération ?

Je vous souhaite tout plein de bonheur et au bonheur de te lire plus souvent sur le forum !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette,
Pierre-Jean a été vu à 4 jours, puis 1 mois 1/2 , 2 mois1/2 (date ou nous a dit qu'il allait être opéré), presque 4 mois, ce qui fait 4 visites avant l'opération.
Autrement, je pouviens joindre le cardiologue par téléphone.

Bonne soirée et reposes toi bien

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir tout le monde,

Quelqu'un a-t-il des nouvelles de Assil et Nadia? J'espère que tout se passe pour le mieux.
De mon côté, pour l'instant, le bonheur: toujours au sein, dépassé les 3kg 300. C'est un peu dur de ne pas pouvoir côtoyer du monde mais on se dit que c'est pour une durée limitée...Mais bon,Noël n'arrange pas les choses de ce côté là...
Pour te répondre Lorette: ma fille est suivie 1 x ar mois par le cardio, et 1 x par mois par le pédiatre classique. Donc 2 rendez-vous par mois. Pour le diagnostic, ça change pas grand chose à la chirurgie. Elle a un VDDI de type Fallot, donc à cheval entre les 2 cc. On doit recontrer le chirurgien à Zürich bientôt, on en saura plus!
Et toi, pas trop stressée? Impatiente j'en suis sûre. Je penserai fort àti le 14...

Bonsoir Claire, cela faisait longtemps! Comment se porte Pierre-Jean?
Bonne soirée
Becs
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir

Loane est née ce 28 novembre 2011
Je passerai vous donner des nouvelles des que j ai 5 mins

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!