Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Lorette, je me retrouve tellement dans tes propos!!!

D'abord je suis completement d'accord avec Freya, chaque chose en son temps, etape par etape, c'est comme ça que j'ai réussi à avancer sinon cela me paraissait insurmontable! Et surtout, je remettais en place ceux qui voulaient à tout pris que je me projette des mois plus tard "et quand il sera operé", "et pour ceci, cela!".

Mon loulou aussi etait plein de vie, il bougeait beaucoup plus que son frère! C'est meme lui qui a perçé la poche des eaux pour nous faire une arrivée surprise!
Quand tu parles du regard qui se detourne, d'attendre qu'on te dise "on s'est trompé, il n'y a rien", je connais. Ravaler ses larmes sur cette satané table d'examen et ne pas prendre plaisir à l'échographie. J'aurai pu ecrire mot pour mot tout ce que tu as mis!

Et pour l'operation! Figure toi que pour moi, c'etait l'horreur car je suis infirmiere! Alors les reflexions sur "tu sais bien que la science fait d'enormes progrès et bla bla bla", difficile de faire comprendre au gens que dans ce cas, je ne suis pas au boulot, je suis une maman! Je pense que comme toutes les mamans, on a beau nous dire les choses les plus rassurantes, ça reste notre enfant qui va subir cette lourde operation!

Pour les resultats de l'amnio, j'avais decidé qu'ils seraient bons!!! Un point c'est tout! On a tellement eu de galere durant cette grossesse que, zut, ça suffit, on va avoir un peu de chance de notre coté! Et je n'ai jamais voulu aborder le sujet de l'IMG. Mais bon, j'avais beau faire la fiere, j'ai quand meme pleuré de soulagement à l'annonce des resultats!

Passe une bonne soirée et repose toi bien pour que la choupette prenne plein de forces!

Bonne nuit, bises

Bonjour Mesdames,

Aujourd'hui belle journée ensoleillé, je sors de chez mon médecin il a été très compréhensif et a accepté de m’arrêter jusqu’à la fin de la semaine, j'ai décidé de me ménager jusque dimanche car j'ai l'impression vraiment que ma choupette ressent tout mon stress je ne l'ai jamais sentie aussi agitée qu'hier toute la journée et même cette nuit donc repos pour la maman ne fera pas de mal aussi a ma choupette !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour juste un message d'espoir : j'ai vécu une situation identique avec toutes les angoisses inimaginable et interrogations que cela comporte : en juillet 2001 lors de l'echo du 5ème mois mon gynéco découvre une probable tétralogie de Fallot sur le coeur de mon bb.Donc RV à Lyon chez un cardiopediatre qui confirme le pbl cardiaque en ajoutant que c'est peut-être un coeur droit( apparemment plus grâve mais je n'ai jamais voulu entendre cette possibilité) .Il nous a demandé de passer une amniocentèse avec caryotype pour la microdélétion 22q11.au final tetralogie avéree mais isolée c a d sans pbl génétique;0 la naissance le diagnostic et le m^me.Man cardiopédiatre m'a autorisé à allaité mon petit garcon ( selon lui ces enfant allaités sont plus paisibles),mais en ayant à l'esprit qu'il pourra faire des malaises hypoxiques (baisse de l'o2) à cause de la sucion plus difficile au sein ou lors de la digestion .Ce qui n' a pas manqué d'arrivé .Bref après tout un parcours hospitalier et de peur de le perdre louis a été opéré à 5mois1/2 (toujours allaité) .Opération réussie mais suites opératoires plus compliquée avec annonce que "on ne sait pas s'il survivra"!!!Mais il resiste et se bat .Et maintenant mon petit combattant à 9ans et demi se porte comme un charme ,toujours suivi à Lyon biensur mais il vit une vie normale sans restriction sportive ni autre (selon le professeur qui le suit il ne pourra pas faire les jeux olympiques ;bon on n'en demande pas tant) Tout ça pour que ces moments intenses d'éomtions diverses soient un peu apaisés et pour vous redonner espoir;Avant sa naissance je voulais partir au fin fond de l'afrique et faire comme se cette maladie n'existait pas ;Maintenant je ne regrette pas mais l'émotion est encore palpable; bon courage pour la suite

merci pour votre temoignage et c'est vrai que ce genre de discours remonte mon moral de maman ... je n'ose même pas imaginer ma réaction si on m'avait dit de tel mot des fois il y a des choses que je ne préfère pas savoir !! comment avez vous vécu jusqu'au 5 mois 1/2 de votre petit garçon ? c'est à dire en attendant l'opération ? comment se comportai votre enfant ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
Comme j'ai l'ai déjà écrit, je n'ai pas voulu l'amiosynthèse, car Pierre-Jean est mon premier et dernier enfant. Je savais que mon Papa me vieillait d'en haut... et si le résultat n'aurait pas été conforme à nos attentes, je n'aurais pas su prendre de décision, on l'aurait surement gardé. Je connais la trisomie 21, car j'ai une soeur qui est née en 1972 et je sais comment cela se passe, il y a toutes les formes, elle est un peu autonome (habillement, déjeuner....) mais elle vit avec Maman. Il y a des cas plus lourds....
Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Re
Pour celles qui me connaissent, nous avons rendez vous demain avec le Dr PANGAUD, pour la visite des douze mois après l'opération, j'angoisse un peu. Je trouve Pierre-Jean un peu essoufflé, mon ami me dit que c'est normal, car c'est après qu'il se soit "excité sur le canapé".... de toutes façons à l'approche de ses rendez vous, je pense que Pierre-Jean ne va pas bien, je me fais des idées....

bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir,

Je suis la maman de Mathis, 5 ans, opéré Tétralogie de Fallot.

Moi 25 ans, lui 29, tous les deux en parfaite santé, nous nous rendons à la clinique pour mettre aumonde notre petit. Nous ne savons encore rien de sa cardiopathie car il ne l'ont pas détecté lors des écho (erreur médicale)

Je mets mon petit au monde dans une joie immense, le plus beau jour de ma vie sans hésitation.

Quelques heures après, je n'ai plus jamais été la même. Ils ont entendu un souffle au coeur et sont venus me le prendre pour des examens plus appronfondis. Ils nous ont dit que cela ne serait probablement rien, mais qu'il fallait en être sûr. Ils sont revenus à 4, l'air très sérieux, j'ai desuite fondu en larmes.

Les mamans sortaient de l'hôpital avec leur bébé dans le couffin, sourire aux lèvres, moi je me mourais de chagrin.

Il a été opéré à 7 mois, ça a été très difficile d'accepter le fait que "nous" (ben c'est vrai quoi, ça n'arrive pas qu'aux autres?? ben non!) allions devoir élever un enfant avec une cardiopathie.

Je ne cache pas que ça a été dur, J'ai très longtemps mal accepté et je fais toujours faire les examens semestriels à contre coeur. Je fonds en larmes à l'hôpital si je vois un bébé malade, ça m'est insupportable.

MAIS NOUS SOMMES MAINTENANT HEUREUX!!!!!!

Les moments de bonheur ont été décuplés. Les mamans qui se plaignent des rhumes de leurs enfants ne savent pas leur bonheur, moi je sais le mien. Il a une cardiopathie, et bien on va en rajouter une couche pour être heureux et pas grand chose ne nous arrêtera! On ADORE notre gosse, parfois je le regarde dormir le soir et je me dis que je suis si heureuse, si chanceuse d'avoir fait l'expérience d'être maman.
Alors oui ça n'a pas été facile et ça ne l'est pas toujours, mais c'est comme ça et on a de la chance d'être dans des pays développés où ces opérations sont très bien maitrisées.

Alors si je peux donner un petit conseil: soyez heureux, ne vous laissez pas trop longtemps emporter par le chagrin. La grossesse doit être stressante, mais vous verrez comme tout ira bien, je vous le souhaire de tout coeur.

Je n'étais pas venue sur le forum depuis au moins 3 ans, j'avais besoin de faire mon deuil, j'ai depuis eu 2 autres enfants, les 3 (5 ans, 3 ans, 1 an et demi) sont de vrais piles, bruyants, coquins, désobéissants, ils nous épuisent, mais.....qu'est-ce qu'on est heureux!

Bonjour Claire , alors comment c 'est passé votre rdv ?? je peux imaginer ce que vous ressentez ma fille n'est même pas née que chaque rdv est source d'angoisse j'ai peur d'une mauvaise nouvelle !!

Merci pour votre témoignage, c 'est le sourire aux lèvres que je lis que votre petit Mathis est plein de vie , j'attends impatiemment les résultats de l'amnio et après je me suis promise de profiter de ma grossesse et de ma fille car je vois à présent que chaque moment de stress l'es aussi pour elle , je me suis bien reposé hier et elle a été beaucoup moins agitée !!

Une phrase sur le compte rendu de ma seconde écho morpho me remonte le moral : cardiopathie de type Fallot , d'allure isolé => qu'est ce que le allure isolé me met du baume au c½ur, l'échographe (référent cette fois pas une sage-femme) a bien regardé tout les organes de ma choupette , tout est bon hormis son petit coeur !!

Bon courage a toute et merci beaucoup pour votre soutiens c'est un reel réconfort

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette
le rendez vous s'est bien passé, tout évolue favorablement, le patch est complètement fermé et la prochaine visite est dans un an, je suis soulagée...Il reste juste un petit souffle au coeur, mais ce n'est pas gênant, normalement cela se résorbe petit à petit. Pierre-Jean peux faire tout ce qui veux, dans la limite du raisonnable, il n'y a pas de contre-indication. Il a été un peu taquin, mais l'écho s'est bien déroulé. Il n'a pas fait entièrement sa sieste.
Bon week end.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Super pour votre petit Pierre Jean , et visite dans un an ... c'est quand même bon signe !! Oh je suis contente pour vous qu'est ce que cela doit faire du bien dans votre coeur de maman d'entendre ces choses là !!
Bonne continuation à vous et votre petit ... vous avez tous des parcours les plus difficile les uns que les autres ... je crois comprendre ce qui m'attend ... mon coeur de maman va morfler ... mais si c'est pour mieux profiter de ma fille plus tard on sera fort et on soutiendra notre bébé car ca sera quand meme elle qui va devoir subir tout cela !!

Merci à toute sans exception, vos témoignage me rappel qu'il faudra être forte

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour lorette,

J'ai envoyé un message sur l'autre post déjà mais je viens de lire le déroulement de ton écho. je pense qu'on est toutes pasées par là. J'ai moi-aussi détournéle regard en arrivant au coeur...A force, on regarde et surtout maintenant, j'ose arrêtre le médecin et lui demander de répéter et d'expliquer, commenter les images! J'ai réalisé que les commentaires dits tout bas me stressaient et j'ai décidé de ne plus stresser pour des choses de ce genre. J'aurai assez à gérer pour ma fille et que pour elle!
Quant aux réactions des gens, ils essaient de rassurer, avec maladresse parfois, c'est vrai! Je pense que de savoir bien avant la naissance est unechancemais aussi une malchance: on a le tempos de se renseigner à fond, et même sans le vouloir, de voir tous les scénarios, y compris catastrophes! Je suis passée par ce stade et c'est en discutant concrétement avec des parents et sur ce site que j'ai repris confiance et que j'ai pu affronter les écho plus sereinement. Mon entourage est très proche et je reçois des cadeaux pour ma fille, ca ausssi ca fait du bien! J'ai l'imprseeion qu'elel est attendue avec impatience et pas seulement par nous...

Courage et à bientôt

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ma fille a eu ces derniers jours des malaises, elle devenait "bleue" au moindre effort et elle s'endort juste après.
J'ai contacté le cardiopédiatre traitant qui m'a rassuré en disant que "c'est une évolution normale de la cardiopathie vue que les besoins en oxygène augmentent avec l'age".
On a ajouté une dose du béta-bloquant, mais aujourd'hui, grâce au Grand Dieu, elle est devenue normale et j'ai même diminué une dose de l'Avlocardyle, car avec l'augmentation de la dose, le bébé fera une résistance envers le traitement et par conséquent il n'aura pas d'effet, chose qu'on cherche à éviter.
Le prochain RV est pour le 13/09 et apparemment ma fille sera opérée vers la fin de septembre sinon début d'Octobre.
J'avoue que j'angoisse à l'idée de l'opération, mais c'est le seul moyen pour que ma petite aura une vie normale.
Je me mets dans la tête de tas de probabilités, mais j'ai confiance en Dieu, en la médecine et en ma petite fille.
Maintenant je m'interroge sur tout ce que je dois préparer pour ma fille, car l'opération sera effectuer à Casablanca (300km) et je ne sais pas ce que je dois préparer d'ici là?
Je suis très heureuse pour ton petit Claire, et je souhaite que l'amnio révélera une TF isolée pour ton bébé Lorette.
A bientôt.

Bojour Claire,

Quelle bonne nouvelle pour Pierre-Jean, bravo à lui et que tout continue ainsi!
Un rdv par année maintenant, quel soulagement ce doit être!
Bonne journée à toutes
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum. Je suis heureuse de voir que je ne suis pas toute seule dans ce cas. J'attends un petit garçon qui devrait naître fin septembre. Depuis la deuxième écho, nous savons qu'il est atteint d'une tétralogie de fallot, nous avons fait une amniocentèse et après une attente interminable, on nous a confirmé que ce n'était pas lié à une maladie chromosomique. J'ai eu mon dernier rdv la semaine dernière et le médecin m'a dit qu'à la naissance, notre bébé ira en néonatalogie. Grosse douche froide, on m'avait au début parler de chambre kangourou (ou alors je n'ai pas voulu entendre le reste???). Je voulais savoir ce que les médecins vous avaient dit pour la naissance et pour celles qui ont eu un diagnostic prénatal si leur bébé a été en néonatalogie ou pas? Comment s'était passé la naissance?
Merci

Julie

Julie,
Moi aussi on m'avait dit qu'il serait pris en charge des la naissance, d'ailleurs je n'en dormais plus de peur d'etre séparé de lui.... et puis la cardiologue a dit que ca dépendait de comment il allait réagir a la naissance, s'il est stable ce serait kangourou, sinon néonat.... Tout compte fait nous sommes allés en unité kangourou..... Je pense que ca depend surtout de son état a la naissance mais aussi est surtout les places disponibles en unité kangourou, car comme le docteur me l'avait dit, il y a peu de chambres et beaucoup de demande pour cette unité.
Courage, et non, vous n'etes pas seule, loin de la.....
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Julie,

Combien de temps avez vous attendu pour les résultats de l'amnio ?

Le cardiopédiatre ne nous a pas encore parler de la naissance, mon cas actuel était le votre il y a 3-4 mois de cela donc nous sommes encore dans le flou total concernant la maladie.
Mais je pense surtout que chaque cas, chaque forme de la maladie est différente et que chaque enfant réagit de façon différente face a sa maladie , donc j'ose garder en moi des espoirs , que ma fille aille "bien" je met entre guillemet car avec un petit coeur malade...
Mais bon je veux bien faire tout les sacrifices du monde si c 'est pour le bien être de mon enfant , néonat si c 'est pour son bien son suivi , j'ai toujours désiré allaité j'espère que cela sera possible ??? sinon tant pis je titerai mon lait !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour

pour répondre à Julie, on m'avait dit que ma fille n'aurait certainement pas besoin de prise en charge à la naissance, qu'elle resterait avec moi si sa saturation était convenable.
Elle est donc restée 2 jours avec moi mais le 3e jour, lors de l'écho, le cardiopédiatre a décidé de la placer en néonat'. Je n'y étais pas du tout préparée et ça a été très dur, je l'ai emmenée là-bas le coeur très serré. Le cardio m'a parlé des chambres mère-enfant mais l'une de ses collègues l'a de suite arrêté en lui disant de ne pas me faire de faux espoir car toutes étaient prises.
Le cardio a un peu paniqué (je ne l'ai su qu'après, il a caché ses doutes lors de l'écho!) car le canal artériel de ma puce était déjà refermé et donc sa saturation moins bonne. Finalement, après 3 jours d'observation, nous sommes rentrés tous ensemble à la maison car son état était stable. Elle a par précaution été mise sous betabloquants.
En néonat', je passais mes journées près d'elle, elle était sous scope dans une petite couveuse mais je pouvais la prendre autant que je le voulais. J'ai dormi 1 nuit chez moi (dur de rentrer sans son bébé) et 1 nuit dans une chambre seule du service néonat'. Je ne voulais plus rester en maternité seule donc ai demandé à sortir précocément.

Pour la suite de l'histoire, ma puce va fêter ses 1 an à la fin du mois. Elle a été opérée vers 6 mois, tout s'est bien passé, nous sommes restés 8 jours à l'hôpital. Aujourd'hui, elle a un contrôle tous les 3 mois, si tout va bien au prochain, on passera p-ê à un contrôle annuel. Elle grandit très bien et nous remplit chaque jour de bonheur...
Courage à toutes les mamans -et aux papas!-

PS: Freya, comment va ton petit bonhomme?Ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum...

Re-bonjour,

on a attendu pile 3 semaines pour les résultats. ça a été vraiment une période difficile. Pour nous ce n'était pas envisageable de passer toute la grossesse en se demandant si oui ou non il aurait la délétion 22Q11. Courage en tous cas Lorette, c'est long mais ça vaut le coup pour être mieux préparé. Quand as tu fait l'amnio?

Les médecins nous ont dit qu'en néonat, on pouvait allaiter. C'est juste la nuit que c'est un peu plus compliqué.

Merci Peggy pour votre témoignage. J'espère vraiment que notre P'tit bout pourra rester avec nous... Mais je me dis effectivement que le plus important c'est le bien de notre bébé et que les médecins savent ce qu'ils font. Je suis suivie à Angers et l'équipe est vraiment super. ça me réconforte beaucoup!!!

Julie

Bonsoir

Je suis sénégalaise vivant à Dakar, la tétralogie de mon trésor a été découvert à moins de 2 semaines de vie et tenez vous bien avec beaucoup beaucoup de chance car mon fils est né dans une clinique privée et même pour cela le Pr Pédiatre qui avait vu mon bb à la naissance n'avait rien vu.

Il a fallu qu'un jeune médecin curieux qui remplaçait le Pr ait certaines doutes pour qu'on aille faire des examens qui nous confirme que mon bb a la tétralogie de fallot.

J'ai vu une fille dont ces parents on été mis aux conrant à 13 car elle était tout le temps malade aprés analyse verdict fallot.

Et le pire la tétralogie ne s'opérait ici au Sénégal.

Mais Dieu merci sur mon chemin j'ai croisé le chemin de médecin. Je ne leur dirai jamais assez merci

mON FILS a fait 2 mois en france maintenant il a eu une guérison compléte.

Ayaient tous et toutes confiance. Merci

Coucou Sand !
Je pensais a toi il n'y a pas si longtemps ! Ta puce va bien ? De mon cote Adam pete la forme, on revient des bébés nageurs :)))) Il est suivi tous les 3 mois et tout ceci n'est plus qu'un mauvais souvenir, quoique.... son rythme n'est toujours pas redevenu completement sinusal alors ils font des holter tous les 3 mois, pour le moment rien d'alarmant.... Il ne fait plus d'HTAP et a l'echo tout est OK, il grossit et grandit bien et chaque jour qui passe, je le regarde en me disant que c'est la plus belle chose qui me soit arrivé et me demande encore comment nous avons fait pour tenir le coup... Mais bon :)
Donne nous de tes nouvelles
A bientot
PEggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Julie , j'ai passé l'amnio mercredi 31/8 , depuis j'ai repris le travail lundi cela m'occupe un peu l'esprit ... je me dit qu'il n'y a pas de raison que les mauvaises nouvelles s'acharne une nouvelle fois sur nous et notre choupette !!

Merci Astou pour votre témoignage ... que cela doit etre dur de vivre de ce genre de chose et de plus séparé de son enfant ... mais le principal c'est que votre petit aille bien et comme dirai Peggy à mon avis on doit se retourner sur ce qu'on a vécu et se demander comment on a fait pour tenir le coup une fois tout terminé !!

Merci à toute pour vos récit qui remonte le moral , et bon courage à Julie et Fabienne qui sont dans mon cas et attende leur petit bout

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,

J'ai relu les messages que vous avez laissés sur ce forum et je voulais vous rassurer. Pendant l'attente des résultats de l'amnio, je crois que tous les parents sont pareils et mettent leur grossesse un peu entre parenthèse: plus d'achat, plus de recherche de prénom, difficulté d'être heureuse d'attendre un bébé... C'est une réaction normale et ça ne fait pas de nous de mauvais parents. C'est juste que c'est trop dur d'être dans cette période d'attente et en même temps de se projeter sur l'avenir. Après les résultats, j'étais tellement soulagée...

Je suis contente de lire tous vos messages et de voir que tous vos p'tits bouts vont bien! C'est rassurant sur l'avenir...

Julie

Salut

Effectivement c'était trés trés dure d'être séparé de mon fils. J'ai souffert pendant ces deux mois mais mon fils était dans une famille d'acceuil formidable exceptionnelle. Je voulais dire hier que c'est Mécénat chirurgie cardiaque du Pr LECCA qui m'a aidée pour l'opération de mon petit coeur je ne les remercierai jamais assez.

Comme vous le dites le pire est derrière moi je regarde devant moi. Et c'est ce que je souhaite à tous nos petits coeurs.

Qu'ils guérissent tous. Ayaient confiance ils sont tous des champions. J'ai trouvé beaucoup de réconfort dans ce site.

Bonne journée

Merci à toutes pour vos messages de soutiens,.
Vendredi j'allais au rendez vous avec une boule, mon ami aussi, j'avais déjà une réponse pour le cardio si il m'avait dit qu'il y avait un problème (nb le rendez vous de juillet a été annulé pour des urgences).
C'est vrai que cela fait plaisir quand il nous a dit on se revoie pour l'entrée à l'école de Pierre-Jean l'année prochaine, il n'ira pas à l'école car il n'aura pas ses trois ans révolus...
A présent je vais pouvoir me consacrer à son baptême qui aura lieu en octobre, en espérant que Monsieur voudra bien marcher plus de 10 mètres....

Pierre-Jean est resté tout le temps (sauf les nuits) quand j'étais à la maternité. Il n'est pas allé en néonat, malgrè son poids 2.440 kg. Nous avons eu rendez vous avec le cardio 4 jours après sa naissance, après tout dépend des hôpitaux.

Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Merci a toute pour votre réconfort , l'attente est longue, meme trop longue mais le moral est bon ces temps-ci
J'espere que pour vous toute , tout va pour le mieux et j'espere apporter de bonne nouvelle d'ici peu

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette

Moi aussi j'espère sincèrement que tu vas nous apporter de bonnes nouvelles.... mais je suis sûre que oui !!! Tu vas voir ce sera une première victoire !!!!

Bon courage dans cette attente.... Pour ma part j'avais eu les résultats à peine 3 semaines après.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

1 semaine et 2 jours de faite ♥♥♥
J'espère vraiment être dans ton cas et avoir la réponse assez "rapidement"
Bon weekend les filles

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour

Bon courage! Tu as presque fait la moitié!

Et je te souhaite de tout coeur que les résultats soient bons!!!

A bientôt

Julie

Lorette,
Je veux pas te dire qu'il faut pas t'inquiéter mais moi mon doc avait dit que quand il y avait un gros probleme, on le savait tres vite.... donc la moitié de fait c'est déjà rassurant !!
Courage !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Merci les filles, vous êtes adorables !!
j'espère que vous avez toute passée un bon weekend

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

2 semaines de faite ♥♥♥
et demain rdv chez le cardio pédiatre pour une nouvelle écho du coeur pour voir l'évolution ... j'ai peur ... très peur !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Allez courage !!
Plus ta grossesse avance et plus le diagnostique sera précis. Moi Adam devait sentir mon stresse et du coup a chaque echo cardio il se mettait de dos ce qui fait que le cardio ne voyait jamais tres bien ! Alors ca durait des heures en attendant qu'il veuille bien se tourner :) c'etait deja un petit coquin !
Biz
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Ma puce fait de même elle est toujours dans une position qui ne facilite pas le diagnostique du cardio pédiatre et toujours ca dure une éternité , une éternité à l'entendre jacassé avec la sage femme , de ne rien comprendre, de regarder les expressions sur leur visages qui ne sont pas toujours bonnes, entendre des mots médical auquels tu ne connais strictement rien pour enfin une heure plus tard avoir un verdict !! je n'ai jamais eu une écho ou je suis resortie totalement heureuse , la première on m'annoncai qu'il y avait un décollement , la seconde echo morpho : un pb cardiaque qu'il avait qualifié de minime , l'echo cardio : pb cardiaque une tétraloogie de fallot , une autre echo morpho : toujours pareil !!
Je stress et j'angoisse, je m'attend toujours au fond de moi a ce qu'on m'annonce qu'on s'est trompé que mon bébé n'a rien et qu'elle est en pleine santé ... je me voile la face finalement !!
Ce temps ci je vais bien , je pense que j'ai apprit un peu plus sur cette maladie et j'ai beaucoup plus peur de l'après ... une fois que ma puce sera là !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

courage Lorette, une étape après l'autre, déjà l'amio c'est fait ! ensuite chaque jour suffit sa peine....donc repos et arrêt de travail oblige .
Emmanuelle

Je comprends bien ce que tu ressents, nous n'avons eu jamais le meme diagnostique sur toutes les echos que nous avons faites !!! ca a commencé par une aorte a cheval avec persistance veine cave supérieur et suspission CAV, puis apres ca a été RVPA totale, apres RVPA partiel + CIV, puis apres rétrecissement de la crosse aortique.... et au final tétralogie de fallot.... donc au final on savait pas vraiment et eux non plus..... c'est bien apres que le cardio nous a confié que le seul exam qui soit sur a 100 % c'est une fois le bébé né et c'est le scanner ou IRM...... parce que meme une fois né, avec l'echo cardiaque, ils n'avaient pas vu ce qu'il l'a fait chuté 3 semaines apres la naissance........
Repose toi et profite de ta grossesse un max :) et chaque jour suffit ca peine, c'est effectivement ce que je me repetais a longueur de journée...
Biz

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Merci les filles, pour l'instant je travail , j'ai prit 2 jours de repos apres l'amnio pour ne prendre aucun risque, ca me fait penser a autre chose ...
Bientôt je serai en conges maternité le 19 octobre , ca deviens bon je pourrai profiter ...

Voila Peggy, tu as exactement et trés bien résumé ce qui me fait peur et m'angoisse à chaque RDV cardio , les changements de diagnostique , j'ai peur qu'il m'annonce des choses de pire en pire

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour les filles,

voila notre rdv est passé et finalement ça ne s'est pas trop mal passé, ma choupette est encore mal placé et n'est décidément pas très coopérative alors les diagnostiques sont difficiles mais le c½ur grandi correctement et l'aorte grossi correctement donc d'après le cardio si l'aorte évolue correctement ce serai plus une opération vers les 3 mois de vie qu'a la naissance si bien sur elle supporte bien sa cardiopathie !! L'opération s'effectuera sur Paris et je pourrai sans doute accoucher normalement par voie basse sur Nancy !!
Voila pour les nouvelles ... et vous ??

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

déja c'est une bonne nouvelle, crois-moi nos bébés sont des battants, ma fille supporte bien sa cardiopathie, au début j'avais une angoisse qu'elle subira une intervention palliative, mais elle a fait preuve de beaucoup de courage, elle est à 4mois 25j avec 6.5 kg, c'est rassurant donc il n'y aura qu'une seule opération vers mi-octobre.

Bonjour Nadia
Par rapport à Pierre-Jean au même âge, et pour son opération il pesait 5.440 kg, ta fille peux encore grossir et sera bien pour l'opération

bonne journée

claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,

Je suis bien contente de voir que ton écho s'est bien passée! Par contre, ils ne t'ont pas parlé de l'artère pulmonaire? moi à chaque écho, ils me disaient que l'artère pulmonaire grossissait bien donc que c'était encourageant.

Encore quelques jours avant les résultats de l'amnio, tu as fait le plus gros!!!

Bon courage

Julie

C'est une tétralogie de fallot avec petite AP je pense que c'est pour cela qu'il utilise le terme "forme irrégulière"
le cardio souhaitait voir les branches ?!?! mais etant donné que la louloute nous montre son dos , c'est difficile mais il nous a dit qu'il fallai encore surveillé , nous le revoyons le 27/10 et il était optimiste , c'est une cardiopathie connu qui s'opére très bien et bizarrement je suis sortie du rdv assez rassurée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

Les résultats de l'amniocentèse sont tombés : TOUT EST NORMAL !!
Notre choupette n'a aucune maladie chromosomiques, nous sommes tellement soulagés de cette nouvelle !!
Je vous souhaite a tous un agréable weekend

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Trés heureuse pour toi et ton ti bout.
Voilà une premiére victoire, les autres arriveront surement.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour Lorette,
Super nouvelle, je suis heureuse pour vous. Et t'inquiète tout va bien se passé. Je fréquente depuis 3 mois les hopitaux et j'en ais renconté des TF et c'est vrai ils sont fort dans ce domaine. Il métrise super bien cette cardiopathie. Allez profite de ta grossesse, en plus une fille!!! (moi j'en ais 2) tu vas te régaler à acheter des habits c'est trop mimi ceux qui font et fait lui une belle chambre de princesse.
Reste toujours positives, tu vas avoir le plus beau des cadeau à noel.
Bon week end, pleins de bisous...........

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Super, quel soulagement !!!
C'est une première et grande étape de passée.
Profite de ta fin de grossesse, ça passe tellement vite !
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Super !!!! Je suis très très heureuse pour vous 3 !

Profite bien maintenant, ça va arriver vite vite!!!

Julie

Merci à vous toute !!
J'ai passé un super weekend, détendue comme ça faisait longtemps que je ne l'avais pas été, pour vous dire nous sommes même allez faire quelque repérages dans les magasins ... j'ai trouvé la poussette de mes rêves et j'ai même acheté quelques vêtements : petits body et pyjamas !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir lorette,
c'est super tout ca, et qu'est ce que ca fait du bien!!!
va y dit nous tout c'est quoi comme poussette!!! moi je suis une folle furieuse des pousettes, j'ai eu 4 enfants et 8 poussettes qui dit mieux !!!! :-)
bisous et à bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Ah oui mdr quand même 8 poussettes !! non ben on va s'arrêter a une poussette surtout vu les prix , c'est abérant je trouve mais bon qu'est ce qu'on est prêt a se priver pour nos loulous !! j'ai complétement craqué sur la High Trek de bébé confort, une vraie poussette tout terrain pour le colorie j'hésite rouge ou gris très clair

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ah oui je vois laquelle elles sont super, moi pour mon dernier j'ai pris une quinny en 3 roue couleur bleu électrique et c'est super elles sont tout terrain, on passe partout. Allez continu sur cet voie avec un bon moral et tout se passera bien.
Des gros gaté à ta beauté, je t'embrasse à bientot.............

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)