Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Toutes mes félicitations pour l'arrivée de cette puce et bises à la petite famille...

Bonsoir Lorette
Toutes mes félicitations à toute ta famille, j'espère que ton accouchement s'est bien passé.

Pour Fabi, Pierre-Jean va bien et attend le Père Noël (il ne sait pas encore trop ce que c'est....)

Bisous et bonne semaine

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Félicitation Lorette pour la naissance de ta princesse !!!!
J'attends des nouvelles avec impatience.
Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Félicitations à vous deux !

Comment s'est passé l'accouchement? Peux tu l'allaiter comme tu le souhaitais ?

J'espère que tout va bien.

Mille bisous à vous deux !

Bonsoir tout le monde,
Merci à tous pour vos félicitations c 'est adorable !
Alors l'accouchement c'est très bien passé, moi qui angoissai énormément pour la santé de ma puce , elle est née bien rose comme l'avait prédit le cardio pédiatre le DR Cloez !! Elle est partie avec les pédiatres aussitôt le cordon coupé , son papa l'as accompagné juste le temps pour moi de lui faire un bisous et lui dire que je l'aime ... un quart d'heure plus tard mon bébé est revenue dans les bras de son papa elle allait bien donc j'ai pu l'avoir en peau à peau durant 20/30 mins !! ensuite elle a été emmener au soins intensifs je n'ai pu la voir que 4h plus tard !!

l

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

je venais aux nouvelles de ta puce. C'est une très bonne chose que l'accouchement se soit bien passé et que tu aies pu avoir ton bébé un peu près de toi.
Beaucoup de bonheur pour les jours à venir...
Bises

Bonsoir,

Félicitations aux parents et bienvenue à la petite Laone qui va être une très grande battante dans la vie. Bon courage pour la suite.

Bonne soirée.

Maman bis 76

Je suis désolé je n'arrive pas à vous donner des nouvelles de ma puce, le forum me dit que j'utilise un mot dont je n'ai pas le droit ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonjour Lorette félicitation pour l'arrivé de ta puce
ça fait 4 fois que j’essaye de poster et moi aussi le forum me dit que j'utilise un mot interdit !!
est ce que cette fois ci ça va passé ???

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

félicitation lorette, j'espére que cette fois on me dira pas que j'utilise un mot dont j'ai pas droit ;)

Félicitations Lorette et à ta famille aussi!!

Problème de mot interdit pour moi aussi...pas la première fois alors je fais court, j'espère que ça passera....
Loane va toujours bien j'espère? Peux-tu allaiter comme tu le souhaitais? Donne des news quand tu peux, peu de temps avec ces petits bouts...

Claire, heureuse d'avoir des nouvelles de vous et de Pierre-Jean! Le père Noël...ah, magique même si on ne sait pas encore vraiment ce que c'est...

A bientôt

Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Lorette.

BIENVENUE A ce nouveau bébé dans ce vaste monde!!!J'espère que la maman et le bébé se portent bien J'espère que la maman et le bébé se portent bien.Comme on dit toutes mes félicitations Lorette ainsi qu'au papa.Faudrait pas l'oublier!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 2 fois. Dernière modification le 07/12/11 17:47 par vincent.

Merci à tous !!
Je vais essayer de faire court pour voir si ça passe ...
Oui je peux allaiter ma fille, après des début difficile car il lui ont donné des biberons en soin intensifs , donc après y'avait pas assez au sein pour mademoiselle lol !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Nous sommes resté 3 jours à la maternité puis 3 jours à l'hopital des enfants de brabois en cardio infantile pour surveillance
J'ai maintenant un nouveau rdv pour jeudi avec le cardio de ma puce qui travaille en collaboration avec le CCML ou elle devrai se faire opérer !

Pour l'allaitement ,en néonat. ils ont nourri ma puce avec du lait artificiel car je n'étais pas là et cette chipie mangeai comme une gloutonne des biberons de 30, et ils n'avaient pas le temps pour me conseiller sur l'allaitement , elle a été habitué à des gros biberons après elle n'a plus voulu prendre le sein : pas assez de débit et pas assez nourrissant !! mais avec un peu d'insistance et un tire-lait , nous y sommes arrivée !! elle est maintenant nourrie au lait maternel exclusif... c'est stressant et fatiguant mais j'adore !!

Et concernant sa cardiopathie : il s'agit bien d'une tétralogie de Fallot "rose" régulière , ma puce as des bons paramètres ... trop bon même elle sature à 94-95
Tout ce qui a été décelé pendant la grossesse est confirmé à la naissance , par contre pour son cardio l'opération devrai se faire vers les 6 mois (et non les 3 mois annoncé) si toutefois son état reste stable bien évidemment !!

Je suis trop heureuse de pouvoir passer noël avec mon bébé , elle est si belle , j'en oublie parfois qu'elle est malade !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Merci à Vincent
Effectivement c'est le prénom de ma puce qui pose soucis quand on édite les messages !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir

c'est bien mieux que les paramètres soient si bons! Plus ça durera, plus l'opération pourra attendre tranquillement le cap des 6 mois. C'est très bien parti donc il faut continuer à y croire très fort et tout se passera bien.
Bonnes fêtes de fin d'année à toute la famille.

Ben le cardio de la maternité m'a dit que ce n'était pas très "normal" non plus de saturer aussi bien , ça veux dire qu'il y a trop de sang qui se mélange ... Mais apparement ça n'avait pas l'air de poser de problème à son cardio pédiatre de l'hopital des enfants ... vu qu'il nous a laissé sortir ... et nous le revoyons ce soir pour le suivi

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette !

contente de voir que tout se passe bien et que tu peux allaiter ta puce! c'est super pour nos petits loulous!

combien de temps l'accouchement? ça va toi? pas trop fatiguée?

si ça peut te rassurer, au repos Alban avait aussi une saturation à 95 à la maternité. Donc ne t'inquiète pas, c'est très bien et très bon signe!

Bonne journée et bon courage pour le rdv cardio !

Je suis bien contente de l'apprendre ... bon je n'étais pas trop inquiète non plus car si il nous on laissée sortir c'est que c'était bon
J'ai du mal à me dire que ma fille est malade ... elle a l'air si bien, si paisible, elle à l'air en bonne santé

Sinon pour l"accouchement arrivée le dimanche à la maternité vers 22h30 pour perte des eaux sans contractions , et la petit puce est arrivée le lendemain à 11h !!
Très bel accouchement j'ai adoré la mettre au monde !! pour l instant les nuits sont courtes la chipie confond jour et nuit et comme je l'allaite à la demande je n'ose pas la réveiller la journée pour la tétée si elle dors de trop !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Nous sommes allés au rdv hier, le cardio a fait une écho à ma puce, il est confiant quand a l'évolution de son Fallot il nous a dit que c'était une bonne forme maintenant tout peut encore évoluer ... nous le revoyons dans 12 jours ensuite il verra pour espacer les rdv si tout va bien !!
Bon je suis encore sortie en pleurs , pareil que pour les écho coeur in utéro , j'ai du mal à regarder l'écran , j'ai mal au coeur de voir ma si petite puce allongée sur un grand lit d'hôpital pour faire ses échos , elle a l'air si bien , si paisible j'ai vraiment du mal à me dire qu'elle est malade !!

De plus le cardio nous a dit qu'il ne fallait pas l'emmener dans les lieux publics, éviter les bisous de tout le monde sur le visage dur dur pour les papy mamie et les grandes soeurs !! Pour les vaccins il nous a dit de faire les memes que pour un bébé non malade et qu'il n'était pas nécessaire de faire le vaccin bronchiolite étant donné qu'elle supporte bien sa cardiopathie , et vous vous avez du faire attention à quoi pour vos louloups ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour

ma puce aussi saturait autour de 95 les 1ers jours, d'ailleurs le cardiopédiatre nous avait dit qu'elle resterait en chambre avec moi tant qu'elle était au-dessus de 96 donc ça ne l'inquiétait pas au contraire. 3 jours après, elle a été placée sous surveillance en néonat' car son canal artériel étant refermé il fallait contrôler d'éventuelles désaturations, elle était en moyenne autour de 91-92, parfois +, parfois un peu -.
Nous sommes donc rentrés à la maison, elle a eu les vaccins normaux + le synagis contre la bronchiolite. C'était le protocole à la maternité pour les bébés cardiaques.
Il fallait aussi éviter la foule, les microbes...Tout s'est bien passé et on a atteint tranquillement les 6 mois avec une saturation autour de 88 les dernières semaines.
Elle a 14 mois aujourd'hui et va être bientôt grande soeur. Bébé2 a un coeur nickel, ça fait du bien d'avoir une écho cardiaque sans problème c'est vrai car ça me fait toujours aussi mal au coeur de devoir l'emmener pour les contrôles, ça ressasse trop de choses! Mais elle est pleine de vitalité aujourd'hui donc plus le temps passe, plus la vie reprend son cours normal...
Bisous

et au cours de ses 6 mois donc avant l'opération , votre fille s'est bien portée ? aucun signe d'insuffisance cardiaque ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette
Pour Pierre-Jean, il s'est bien porté jusqu'à l'opération, 4 mois 1/2, il y a juste une période où il faisait des malaises le matin, on ne connait pas la cause. On lui a changé son lait, pris un biberon anti-colique et il a eu une visite chez l'ostéopathe, après tout est rentré dans l'ordre.

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Concernant ma puce, elle a été en forme jusqu'à ses 6 mois. Elle avait peut-être les lèvres un peu plus foncées qu'un autre enfant mais on ne s'en rendait pas compte, le médecin traitant non plus d'ailleurs. Elle n'a jamais fait de malaise et n'a pas montré de signe d'insuffisance, elle était bien rondouillette avant le départ pour l'hospitalisation (je peux t'envoyer une photo par MP si tu veux).
Les échos étaient stables durant cette période, la voie pulmonaire grandissait bien. Le cardio nous a expliqué que c'était comme un tuyau qui grossissait sous la pression, c'est ce qui s'est passé dans son cas donc tout a bien évolué.
D'autres enfants ont eu un peu moins de chance si on peut dire et ont eu besoin d'être opérés un peu avant à cause de malaises mais le résultat est le même aujourd'hui, ils vivent bien une fois l'opération passée. Le principal étant de surveiller de près leurs petits coeurs, pour intervenir dès que nécessaire. Une fois les 6 mois atteints, le cardio nous disait qu'avec les méthodes acttuelles, il n'y avait pas de bénéfice à attendre davantage donc à partir de là, on a souhaité programmer l'intervention le plus tôt possible.

Pour l'intervention le cardio nous a dit aussi que ça ne sert à rien d'attendre au delà des 6 mois !
Et vous avez fait suivre vos loulou par des pédiatres ou le medecin traitant ? moi j'ai choisit de la faire suivre par mon médecin traitant !

Et pour toi sand ta fille à eu le vaccin contre la bronchiolite ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette,

ma puce a vu à la fois le médecin traitant et le pédiatre. Elle voit toujours les 2 en fonction des besoins. Vaccins + visites obligatoires par le pédiatre, petits boutons ou rhume chez le médecin traitant. A sa naissance, je l'ai présentée au médecin traitant pour avoir un interlocuteur local au plus proche de notre domicile car le pédiatre est un peu plus loin.
Elle continue à voir les 2 et j'apprécie les compétences + pointues de son pédiatre car le généraliste n'est pas plus que ça connaisseur en maladies infantiles.
Elle voit aussi un cardiopédiatre tous les 6 mois.
Elle a eu le synagis contre la bronchiolite à l'hôpital durant son 1er hiver, elle ne l'a plus cette année ayant été opérée.

Bonsoir Lorette,

Heureuse de lire d'aussi bonnes nouvelles! Ta puce va aussi bien que possible c'est génial!
Pour Latika, on nous a aussi conseillé d'éviter les lieux publics et elle a été vaccinée avec le synagis contre les bronchiolites comme la petite de sand et on commence les vaccins classiques dans 2 semaines.
On fait vraiment attention aussi avec sa grande soeur. Nous sommes vaccinés contre la grippe tous les 3 et les grand-parents, qui la voient souvent. Sinon, on se lave régulièrement les mains et on évite de faire des bises aux enrhumés!

On a un rendez-vous cardio mardi prochain, on espère que tout évolue bien! Il nous a aussi dit que l'opération se faisait entre 4 et 6 mois, mais généralement plus 4 mois pour les VDDI à cause de l'hypertrophie du ventricule droit. Sa saturation est toujours de 97-98 au dernier contrôle d'il y a 3 semaines chez le pédiatre. Elle est parfois descendue à 93-94. Donc pour nous le cardio a dit que le poids serait déterminant: si elle stagne, on opère. Donc, l'allaitement me prend beaucoup de temps et je tire mon lait pour faire quelques réserves...elle prend bien mais on part avec un handicap de départ vu son petit poids de naissance (2kg370). La, elle est à 3kg 500.

Pour sand et Claire, à quel poids vos petits ont été opérés? Je stresse un peu avec son petit poids, même si, comme le dit Lorette, elle a tellement l'air bien, tonique et tout, qu'on imagine pas qu'elle est malade en la regardant!

Bises à vous toutes et tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Fabi,
pour ma part, ma puce a été opérée à 5 mois 1/2 à quasiment 7 kilos (j'ai ressorti le carnet de santé car je ne me rappelais pas). Elle dépassait à peine les 3kg à sa naissance à terme.

Bonjour
Pierre-jean est né à 2.440 kg et opéré à 5.4 kg, un mois après sa naissance il pesait 3,100 kg, tu voies elle a bien repris. Pour son poids, j'avais la PMI deux à trois fois par semaine, qui venait le peser à la maison, des sources d'angoisse, car la personne souvement me stressait.
Il était suivi par mon Médecin traitant car c'était un ami de ma famille, il a pris sa retraite au mois de mars.
Si tu veux je peux t'envoyer des photos, tu peux me donner ton email par mp.
Cet après midi, je vais voir un ami à cardio, où a été opéré Pierre-Jean, j'angoisse un peu, mais je serais aussi contente de revoir l'hôpital.

bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Rooo alors ça ça m'inquiète qu'il ne m’ait pas indiqué le vaccin contre la bronchiolite ... surtout que nous sommes en hiver ....
Pourtant je lui ai bien posé la question, mais il m'a dit que ce n'était pas nécessaire il m'a d'ailleurs dit de bien le préciser au médecin de ma puce !!

Moi j'ai choisit mon médecin traitant car j'ai confiance en lui , il me suit depuis que je suis gamine et parfois j'ai l'impression que les pédiatre exagère un peu et font vraiment attention à tout , je me trouve déjà assez parano comme ça avec ma fille, j'ai peur qu'il m'effraie davantage !!

Nous sommes allés chez le médecin hier, ma puce pèse à présent 3.2 kg

Contente de savoir que Latika va bien, ça change beaucoup le diagnostic entre Fallot et VDDI ? ça implique quoi de différent ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette, si le cardio te dit que le synagis n'est pas nécessaire dans le cas de ta puce c'est que ça doit être le cas. Tu le revois prochainement de toute façon, tu pourras lui redemander. Ma fille est née fin septembre, elle a eu l'injection dès la semaine d'après jusqu'en février. Peut-être que ta puce est encore protégée par les anticorps en décembre/janvier puis après le pic de bronchiolite étant passé, elle sort de la période à risque?

Ben du coup le premier vaccin pour nous est a faire après les 2 mois de ma puce !!
Tant qu'elle se porte bien c'est tout ce qui m'importe , j'ai eu tellement de moment d'angoisse pendant la grossesse et a la maternité j'ai eu un gros coup dur quand je suis allée retrouvé seule ma fille au soins intensifs elle était branché de partout , son monito bippai de partout il était inscrit en rouge "apnée" j'ai eu la peur de ma vie, je suis restée a la regarder en pleurant en attendant son papa , a partir de là j'ai eu du mal a m'en remettre et la première nuit avec moi a été horrible pour moi !
J'ai apprit après que ces bip n'était pas grave , ma chipie débranchai juste ses électrodes comme tous les autres bébés !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses! Ca me rassure un peu côté poids! sand, 7kg, dis-donc quelle gloutonne!
Claire, je t'envoi un mp pour les photos! Pour Latika, une sage-femme venait la peser au début et j'ai fini par louer un pèse-bébé, je la pèse 2x par semaine environ. Je suis toujours en contact avec la sage-femme pour des petits contrôles ponctuels.Quel effet cela t'a fait de revoir l'hôpital?

Lorette, dis-toi que si le synagis n'est pas nécessaire pour ta puce, une piqûre de moins!
C'est vrai que les bébés en soins néonat c'est impressionnant. Déjà pour les adultes c'est difficile à supporter mais des bébés, en plus le tien...Comment va ta fille maintenant à la maison et en famille? Ca a été dur pour notre grande: arrivée d'une soeur, plus de crèche et de garderie peinture, plus de contacts avec ses cousins qu'elle adore (tous malades)...un peu isolée elle a mal supporté ce huis clos. Alors ce week end, et début de semaine chez mon frère avec les enfants, elle est aux anges. Pour la maladie, on la laisse 2jours chez ma mère pour voir et éviter qu'elle transmette quelque chose à Latika. Que de précautions mais ça en vaut le coup!
Pour répondre à ta question, ma fille a un VDDI type Fallot, une sorte de mélange entre les deux pathologies. Pour résumer, l'aorte est pas tout à fait à cheval comme un Fallot mais un peu plus à droite, mais pas complètement, comme un VDDI. Le résultat est que l'artère pulmonaire est assez bien stimulée (reste un rétrécissemet comme dans un Fallot) et la large CIV fait que la saturation est bonne car bon mélange de sang. La différence avec un Fallot est le risque plus marqué d'hypertrophie du ventricule droit. Chirurgicalemenet en gros: remettre l'aorte à sa place, fermer la CIV, élargir l'artère pulmonaire. Bref, un peu la même chose que pour ta puce donc, pas de grosses différences. Il y a tellement de ces cadriopathies...
Bonne journée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Moi j'ai emmené ma puce chez le médecin la semaine dernière et à partir de demain une sage femme viendra la peser une fois par semaine, je ne veux pas devenir parano avec le poids de ma puce, je le suis déjà assez comme ça je pense !!
Ma fille se porte bien mais je reste attentive à tous les signes qui pourrait me montrer qu'elle va moins bien, le papa et ses grandes demi-s½urs sont aux anges d'avoir la petite a la maison avec nous ! J’espère qu'elles arriverons à comprendre aussi comme ta fille, ça commence déjà cette semaine ma grande a sa chorale de noël a l’école et comme d'hab ça se déroule dehors et comme tout les ans on meurt de froid lol donc cette année pour la première fois je ne pourrai pas être présente je lui ai expliqué pourquoi j’espère qu elle a compris et qu'elle ne se sent pas rejeté !
Chirurgicalement pour nous , on nous a dit qu'on ne toucherai pas à l'aorte, sa position apparemment importe peu tant qu elle est bien reliée !!
Comment appréhende tu l'opération pour Latika ? moi j’évite d'y penser ça me fait trop mal au c½ur, encore plus maintenant qu'elle est avec nous , je regarde sa frimousse et je me dit qu'on peux pas lui faire subir tout ça a mon bébé ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette

je suis contente que ta puce aille bien
le cardio t'a interdit les sortis avec ta fille ? pour ma fille on devait évité les adroits fermé avec beaucoup de monde
mais a l'extérieur pas de problème (car pas de concentration de microbes)
bon en même temps chaque cas est unique

je vous souhaite pleins de bonheur avec votre petite puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Non le cardio ne m'a pas interdit les sorties avec ma puce, juste les lieux public fermés , le magasins, les centres commerciaux etc ...mais comme on est en plein mois de décembre, que j'habite le nord est de la France et quand se moment il fait froid et le vent souffle , je préfère pas prendre de risque ... peut être que je la surprotège ... je sais pas si on avait été en plein mois de juillet j'aurai surement pas hésité et je serai aller voir ma grande mais là ...

La sage femme est venue ce matin, ma puce fait 3.500 kg elle a bien pris, elle est bien tonique et bien rose ... espérons que tout cela dure le plus longtemps possible !!
Ma puce aurai du voir le jour aujourd'hui ... petit pincement au coeur ... mon bidon me manque , j'aurai du plus en profiter j'ai été bête de stresser comme ça alors que je savais très bien qu'elle irai bien tant qu'elle était dans mon bidon !!
Mais bon j'ai ma merveille à mes côtés ma plus belle réussite

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
Je suis ravie de ses bonnes nouvelles. Profite de ta princesse et de tes grandes. Cette année tu n'es pas au spectacle c'est pas grave, moi aussi j'ai tout loupé, il faut ce dire que l'année prochaine sera mieux. C'est pour le bien de nos petis bouts. Pleins de bisous et passez de bonnes fêtes, et je pense que toi tu as était plus gâté que tout le monde ;o)). Embrasse ta merveille.
Bisous, à bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour tout le monde !

Je viens de lire tous vos messages, je suis bien contente que vos poupettes aillent bien ! Je vois qu'on est plus ou moins toutes les 3 dans le même cas: des bébés qui grossissent bien, qui ne sont pas plus bleus que ça et qui vont bien! J'espère que comme la fille de Sand, nos bébés pourront attendre l'opération jusqu'à 6 mois.

On avait rdv chez le cardio vendredi, tout va bien pour Alban. Il commence à avoir un peu de sang non oxygéné qui passe par la CIV mais pour le moment c'est encore très correct. Par contre il nous a dit que si ça restait stable, on pouvait même attendre au delà des 6 mois pour l'opération. Le soucis c'est que je ne pourrais pas rester en congés parental indéfiniment... (c'est bassement matériel mais bon...) D'autant plus que vos cardios ont l'air de dire que ça ne sert à rien d'attendre plus longtemps... Je lui en reparlerai dans un mois, on verra! On a pas mal discuter de l'opération, comment ça se passait exactement... je commence un peu à flipper avec tout ça. Comment vos bébés se sont remis d'une anesthésie générale? le cardio a parlé d'une 1/2 journée d'opération, de plusieurs jours en réa (on ne sait pas combien) et d'une semaine d'hospitalisation. Au niveau de la cicatrice, il nous a dit que la grande cicatrisait plutôt bien (car ouverte que 6/7h) par contre il aura aussi 2 petites cicatrices sur les côtés pour les drains (ce que je ne savais pas) et à priori ces 2 là cicatrisent moins bien car ouvertes pendant plusieurs jours. Comment ça s'est passé pour vous?

Pour Fabi: le cardio m'a dit que le mieux était que nos bébés fassent au moins 5kg lors de l'opération. Donc vu qu'elle a l'air de plutôt bien grossir, ça devrait aller! Où va être opérée ta puce?

Sinon je désespère qu'il ne fasse jamais ses nuits. Depuis un mois 1/2 il nous réveille invariablement à 4 ou 5h (couché à 21h), impossible de le faire tenir plus longtemps. on a essayé de le laisser pleurer maxi 40 min, rien à faire, il a faim à 4h!!! bon il n'a que 2 mois 1/2 mais j'ai vraiment hate qu'il nous fasse des nuits complètes!!!

bises à vous toutes et à vos loulous!!

Julie

je vois que tout se passe pour le mieux pour toi et ton pépère, nous on n'osait pas du tout la laisser pleurer donc on été sur le qui-vive pendant 6 mois! C'est bien que vous réussissiez autant que possible à l'élever comme n'importe quel autre bébé...
Pour les nuits, je ne me souviens plus vraiment comment ça se passait chez nous. Elle se levait plus tard le matin car se couchait plus tard le soir pendant un moment. Elle a un rythme plus calé depuis ses 10 mois (20h-7h à peu près). Mais comme tu le dis il est encore tout petit donc ça viendra, tu peux peut-être essayer de décaler le dernier biberon?

Pour l'opération, nous sommes rentrés à l'hôpital la veille pour les examens pré-opératoires (radio des poumons, écho, prise de sang...)Une journée en chambre pour un petit temps d'examens au final donc prévois de quoi l'occuper.
Le lendemain (mardi), elle est partie au bloc à 7h. Nous lui avons donné son bain à la bétadine 1h avant puis les infirmières sont venues la chercher. J'étais tellement épuisée que je m'étais assoupie durant cette petite heure!
Le chirurgien nous a téléphoné à 12h pour nous dire que tout s'était bien passé et qu'on pourrait la voir dès qu'elle serait prête (fils à dêmeler, pansements à faire...)
En début d'a-m nous sommes allés la voir en réa. On nous avait tellement préparé à ce que ce soit impressionnant que finalement le choc a été moindre (même si beaucoup de tuyaux...)
Elle a passé 1 jour 1/2 en réa (mardi a-m et mercredi), le jeudi alors qu'on s'apprêtait à aller la voir, le service nous a prévenu qu'il faudrait patienter un peu car elle était transférée en pédiatrie: quelle bonne nouvelle!
Elle est donc retournée en chambre dans la matinée du jeudi, elle avait alors le pace-maker externe.
Nous sommes restés avec elle tout le week-end, on nous a annoncé une sortie probable en début de semaine si tout continuait comme ça. Le lundi, elle a eu qqes contrôles et on lui a enlevé le pace-maker, le mardi matin on a préparé sa sortie, le mardi soir nous dormions chez nous. 8 jours après notre entrée à l'hôpital, je ne l'aurais pas cru si on me l'avait dit avant mais il est vrai que les bébés ont une capacité de récupération INCROYABLE.

Sa cicatrice est très discrète aujourd'hui, les 2 points des drains ont un peu plus de volume mais étant bien plus bas, ça ne se voit pas du tout, elle n'a pas à être torse nu!
Si vous voulez des photos, n'hésitez pas par MP.

Bon courage les filles et profitez des fêtes de Noël avec vos loulous, le plus dur sera bientôt derrière vous...

8 jours d'hospitalisations , je n'en reviens pas ... on nous a annoncé 3semaines/1 mois , j'espère que dans leur malheur nos loulous aurons la chance de ta petite puce Sand ... j'en rêve !!

Pour l'instant nous préparons noel, pas facile de remplir la hotte du père noel car nous ne pouvons pas emmener la puce dans les grandes surfaces et comme je l'allaite je ne peux pas m'absenter trop longtemps ... VIVE INTERNET lol
J'ai envie de gâter mes 3 puces,la vie est tellement courte et cette saleté de maladie j'ai envie de l'oublier pour les périodes de noel, je n'ai pas envie d être stréssée, angoissée, je veux simplement profiter de ma famille , mon compagnon, mes parents, mes frères, mes neveux et nièces, mes 2 grandes et surtout mon petit bout de cul qui aura presque 1 mois... pour l'occasion je lui ai acheté un joli pyjama de mère noel !!

L'opération je veux pas y penser , à chaque fois que le cardio me prononce les mots opération à coeur ouvert sous CEC , on arrête le coeur , etc .... je fond en larmes ... mon si petit bout, ma petite merveille ... comment peut on supporter ça , ou trouve t-on la force ???

Pour sophie : Oh oui j'ai eu le plus beau cadeau du monde

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

8 jours, 1 mois ou plus, le principal reste que nos petits bouts ressortent de cette épreuve guéris, même si c'est évident que plus on vit à l'hôpital, plus on reste marqué par tout ça.
Gâte bien tes loulous et continue de bichonner ta puce...

Bonjour,

Merci pour ta réponse Sand, c'est tellement encourageant. J'espère vraiment que ça se passera aussi bien que pour toi...

Nous aussi on prépare Noël. Alban adore regarder le sapin, enfin surtout quand il est éclairé!!! Pareil que Lorette, vive Internet pour les cadeaux. J'ai quand même réussi à m'absenter un petit peu: j'avais tiré mon lait et hop j'ai filé. Nikel, il a bien pris le biberon, j'étais super contente.
C'est d'ailleurs une question que je me posais: comment sont nourris les bébés pendant l'hospitalisation? j'imagine qu'ils ont des perfs au début (combien de temps?), mais après est ce qu'on peut continuer à les allaiter? ou biberon obligatoire? d'autant plus s'ils sont opérés à 6 mois et que la diversification est déjà faite... comment ça se passe???

Mais comme dit Lorette, mieux vaut se concentrer sur cette belle fête qui approche et bien gater nos loulous pour leur premier Noël!!!!

Bon après midi !

Bonsoir
La visite à mon ami à cardio, s'est super bien passée, j'ai failli pleurer en entrant à l'hôpital, trop d'émotion... mais je suis arrivée à me retenir. Le plus dur c'était dans l'ascenseur, j'ai eu envie d'appuyer sur le 4ème (l'étage où il était) pour faire une halte, mais je me suis retenue. J'aurai été avec mon ami, c'est sur que je l'aurais fait, mais là c'était un copain, je n'avais pas envie de lui faire partager cette lubie, je lui ai juste dit que j'étais ému...
Autrement pour la nourriture à l'hôpital, il remange presque le soir même, soit biberon, soit lait maternel, ou nourriture. Pour Pierre-Jean, on n'avait pas encore commencé la diversification.
Il est resté 15 jours à l'hopital, 5 jours en grosse réa, 5 en petite réa et le reste en chambre "normal".

Bonne soirée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Julie, pour l'alimentation, je ne me souviens pas si on a réintroduit le biberon le soir même ou le lendemain en tout cas ça a été rapide. Elle a eu une sonde dans le nez quelques heures puis on lui a enlevé très vite. Nous en étions au tout début de la diversification donc elle a eu le droit en chambre à des compotes, des petits suisses et même des céréales dans son biberon du soir. Elle n'en avait pas besoin vues ses rondeurs dixit le pédiatre mais ils ont fait comme on en avait l'habitude. Ce sont des petits riens tellement importants pour qu'on se sente le + possible presque comme à la maison.
Par contre, on avait prévu plein de trucs mais l'hôpital a tout fourni, question d'hygiène et de protocole. On lui a seulement fourni les biberons car c'était important pour nous qu'elle ne soit pas dépossédée de toutes ses affaires.

Ravie de savoir que vos loulous vont bien comme Assil d'ailleurs qui fêtera demain 1 mois après l'opération, maintenant elle dors mieux qu'avant, son ½il droit regagne sa forme normale, sa main et sa jambe sont plus actives grâce aux séances de rééducation, généralement les choses progressent dans le bon sens.
a bientot

Coucou Nadia, contente de lire des nouvelles de Assil j'avais fait remonté ton post sur l'opération de ta puce pour avoir des nouvelles et je suis contente que ce soit des aussi bonnes nouvelles , comment se comporte t elle un mois après son opération ? et toi as tu vu des changements ?

Oh la la moi comme j'angoisse de cet opération , ça me bouffe de penser à ça, je vais essayer de mettre ça de coté pour les fêtes !!
Je vous trouve toute très forte , d'avoir pu soutenir vous loulous je redoute de la voir affaiblie, branché de partout, l'attente de l'opération doit etre insupportable

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette, je crois qu'on passe toutes et tous plus ou moins par les mêmes ressentis. Pour ma part, je n'en voulais pas non plus de cette fichue opération puis l'attente se faisant pesante, j'en suis arrivée à avoir hâte que tout se termine (si on peut dire, du moins que la vie reprenne un cours le plus normal possible).
Pendant l'intervention, tu trouveras la force de soutenir ta puce parce qu'elle aura besoin de parents courageux et solides à ses côtés.
Le contre-coup et les baisses de moral viendront peut-être après...et c'est cet après qu'il faut aussi préparer car il ne faut pas s'effondrer. Le forum est un soutien précieux dans cette épreuve.

Bonsoir à toutes,

La dernière écho de notre puce montre que c'est stable pour le moment, prochain rdv en janvier. J'ai eu le chirurgien au tél (Pour Julie: Latika sera opérée à Zürich en Suisse) et lui dit qu'il opère dès 2 kg (ils ont pas mal de prématurés)!...Donc nous sommes un peu rassurés, et merci à Claire et Sand pour toutes les infos précieuses! Sand, c'est incroyable seulement 8 jours!
Le seul point noir, que l'on redoutait, est que sa valve pulmonaire est un peu petite et qu'il devra travailler un peu dessus. Il nous a dit que d'après lui, elle devra être réopérée à l'âge adulte, mais avec de grandes chances que ce soit par voie percutanée, donc sans ouvrir...On est un peu chamboulés: on commençait à peine à s'habituer à une opération, si tant est que l'on puisse s'y faire, comme dit Lorette...

Nadia, contente d'avoir des bonnes nouvelles d'Assil! Ca évolue bien c'est génial! J'ai une amie dont la fille a été opérée (agénésie pulmonaire + Fallot) et qui a fait un choc opératoire. Elle avait 6 mois et s'est réveillée avec tout le côté gauche qui ne répondait plus..Elle a tout récupéré et le comble, est devenue ambidextre! Elle a 6 ans maintenant et c'est impossible d'imaginer tout cela en la voyant! Courage, à toi et à ta puce!

Sinon je profite de Noël en m'éclipsant parfois (vive le tire-lait!): c'est du boulot car entre les neveux et nièces (nous sommes 7 frères et soeurs...), il y a du monde à gâter chez les petits!
Lorette, lorsque je pense à l'opération, ça me tord le coeur..j'essaie de voir toujours l'après! Ca aide!

Concernant l'alimentaton, on m'a dit que je pouvais donner mon lait à l'hôpital et ils le mettent dans la sonde naso-gastrique à la place du complément! Pour le reprise du sein, quelqu'un aurait une expérience de remise au sein après la chirurgie? Cela s'est-il fait difficilemet? Après combien de temps?

Bref encore pleins de questions et comme le dit Sand, le forum est précieux!!
Bonne soirée
Bises à toutes et tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Sand,
oui surement que le moment venu, j'aurai peut être plus de courage pour affronter cela pour ma fille, heureusement que le papa est là et aussi le forum pour être rassurée car franchement je pense que je ne tiendrai pas sinon , elle est si belle si paisible si rose je ne peux pas imaginer qu'elle est malade !!

Fabienne, contente pour la petite Latika et tant mieux qu'elle se porte correctement , ça nous rassure déjà un peu !! Alors moi je vais tester les premieres sorties la semaine prochaine , des conseils sur les choix de biberons et tetines pour bébé allaité ??? car à l'hopital ma fille refusai systématiquement les biberons et quand elle ne les refusai pas , elle s’étouffait avec ... du coup je n'ai jamais retenté , elle refuse aussi les totosses et préfère s'amuser sur mon sein parfois !! j'ai donc acheter des pots de conservation pour mon lait ainsi que des biberons Dodie avec tétines anatomique spéciale et des biberons nuk avec tétines pour lait maternelle pour tester , lesquel utilise tu pour Latika ?
Donc je vais pour la premiere fois depuis 3 semaines tenter une sorties pour jouer le père noel pour mes filles et mes neveux et nièces , j'ai hâte de prendre l'air un peu !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

salut les filles, ravie de savoir que vos loulous vont bien.
Quand Assil était en réa on m'a demandé après 4h d'apporter son lait, sa bib et sa tétine mais quand j'ai proposé mon lait maternel ils l'ont remplacé par le mien et donc je le tirais 1 fois /2 heures et elle le prenait directement de la bib car ils lui ont enlevé la sonde après 3heures.
tirer le lait était pénible pour moi car j'avais très mal aux seins en plus le lait était abandon et donc faut pas interrompre le tire, bien sur j'ai pas oublié d'acheter les protèges seins .
Quand elle est montée dans la chambre la 1er chose que j'ai fait c'est l'allaiter car si le bébé tire bien aprés l'op c'est 1 trés bon signe.

voilà, j'éspère que mon témoignage vous sera utile

a+