Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

coucou

shana a 7 mois et demi et elle sature toujours a 100 pour 100 elle est toute rose et elle a la peche alors lorette peut garder espoir sa va continuer comme sa jusqu'a l'operation!!!!!!!!!!!!

oui là lors du dernier rdv elle était 99% et franchement les dames m'ont dit que c'était super , elles ont dit à mon conjoint je suis sure que si on vous le fait à vous vous n'aurez pas 100% , tout le monde n'est pas à 100% même en étant pas malade du coeur ! bref l'allaitement c'est reparti , une affaire qui roule de nouveau alors on retentera la totosse plus tard , ou la lolette ;) je crois que c'est comme ça que tu dit toi Fabienne !! J'ai eu un peu peur mais bon avec un peu de persévérance en insistant bien c'est revenu elle retètai toute les 2h et une fois la nuit mais on bout de 3 jours tout est rentré dans l'ordre mais bon comme on est pas si bien renseigné sur l'allaitement on serai tenté d'abandonner rapidement à chaque coup dur ... mais bon comparé au bonheur que ça me procure ce n'est rien et c'est incroyable comme c'est réconfortant pour ma fille !

Sinon voilà les nouvelles pour ma part

Au fait Aurélie, j'ai pas reçu de photos mais par contre j'ai accepté ta demande d'amis sur hotmail

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou lorette

oui moi aussi elle es a 99 100 mais sa va jamais en dessous de 95 c sur personne es a 100 en permanence!!!!rhoo mince j'essai demain pour les photo sa me met un virus!!!!! bonne nuit les filles!!!

Coucou Aurélie, j'ai bien reçu les photos de Shana et je suppose que le petit garçon c'est son grand frère , noah c'est ça ? sont trop mignon ,et Shana très souriante ça c'est bien vrai , une vraie petite miss à la pointe de la mode , trop belle dans son petit short , et ses cheveux .......... génial ;) ma fille à 3 mois et comme tu as pu le constater pas trop de poil sur le cailloux ;) je suppose que les mini couettes c'est pas pour maintenant !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou lorette
j'ai egalement recu les photos de ta princesse elle es tres jolie c'est vrai pas beaucoup de cheveux mais sa va pousser en meme temps elle es blonde sa pousse moins vite!!!shana ete tres brune a la naissance et avais deja beaucoup de cheveux!!!oui en effet le petit garcon c'est mon petit prince noah deja 4 ans!!!!! le temps passe vite!!!! sa ma fais plaisir de voir ta pepette je t'en enverrai d'ici quelques temps pour que tu la vois evoluer!!!!!

pour les nouvellles de shana elle a du muguet et elle a du mal a s'alimenter grrrr c'est dur elle refuse puree yaourt compote!!!!!!!

comment vont vos bebe??

Pleins de bisous

coucou les filles

vendredi c'est le rendez vous anesthesie j'espere avoir une date!!!!certaine chose devienne compliquer avec shana!!!on ne peut pas la laisser pleurer donc du coup sayer elle a compris et ne veut que les bras et en plus uniquement les bras de maman!!!! d'un cote j'adore car elle ne veut que moi mais sur une journee entiere c'est epuisant!!!le papa est tres present mais on en peut rien faire a part la ceder car on fais tres attention je supporterai pas de la voir faire un malaise!!!! meme si je l'aime de tout mon coeur ouahhh une futur petit capricieuse!!!!!!!

Shana, on a tout cédé à notre puce pendant 6 mois puisqu'elle ne devait pas pleurer, on continue encore à être très à l'écoute car on ne change pas nos comportements du jour au lendemain mais pour autant je n'ai pas l'impression qu'elle soit capricieuse. Elle n'a que 18 mois mais comprend quand on lui dit "non", boude comme les autres petites filles mais reste adorable dans l'ensemble. Ne t'inquiète pas, tout ça sera rapidement derrière vous...

c est dingue comme on est maintenant , on attend toute cette fichu intervention , j'en ai la trouille vous pouvez même pas vous imaginer j ai peur de tout les risque, les complications , j ai lu un post d'une maman qui disait "et si son c½ur ne repartait pas" ben ça résume bien mon état d'esprit , mais bon les aventures du petit Alban me réconforte un peu , il est génial ce louloup !!
ici c est pareil on a un peu peur de la laisser trop s’énerver, en plus j ai l'impression que les dents la cherche déjà, elle bave beaucoup, se mange les mains, crie beaucoup et ne dors plus beaucoup la journée j’espère qu elles percerons rapidement car si elles mettent 2 mois pour sortir ça va être difficile deux mois dans les bras de papa/maman épuisant comme tu dit aurelie

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

pour moi le moral es au plus bas ce soir!!!!shana a ete adorable jusqu' a c 6 mois et depuis quel a eu sa bronchiolite lle ne veut que mes bras rien que les miens!!!! vendredi rendez vous anesthesiste et je pense que le fais que sa approche je commence a deperir!!!!!mon cardio ma dit pour la fallot le coeur repart toujours c'est les complication post op qui fon peur meme si yen a pas souvent sur un fallot simple comme nos pepette!!!!mais bon moi ce qui me hante c'est de la perdre je ne vie que pour mes enfant et c'est tres dur d'imaginer ma princesse avec tout c'est tuyeau!!!!
lorette je veux pas te desesperer mais shana sa fais un moment que s hana bave et mort c petite main et toujours pas de dents lol!!!!!!!!!!!

sand14
merci beaucoup oui je me dis que a son age c encore rattrapable mais les journee son compliquer je peux pas faire grand chose et doit aussi m'occuper de mon petit garcon de 4 ans qui en plus est malade en ce moment !!!je ne veux pas qu'il se sente delaisser alors je passe mes journee entre shana et noah les bras pour l'un des calin a manger bref la vie de maman mais tjr avec shana dans les bras!!!!!

sand14
merci beaucoup oui je me dis que a son age c encore rattrapable mais les journee son compliquer je peux pas faire grand chose et doit aussi m'occuper de mon petit garcon de 4 ans qui en plus est malade en ce moment !!!je ne veux pas qu'il se sente delaisser alors je passe mes journee entre shana et noah les bras pour l'un des calin a manger bref la vie de maman maistoujours avec shana dans les bras!!!!!

Bonjour,

Aurélie, j'espère que tu vas mieux. J'imagine que ça doit être dure de gérer les deux loulous. Elle ne veut pas du tout des bras de son papa? En tous cas dis toi bien que tu n'es pas toute seule dans ce cas... et comme dit sand, ce n'est pas parce qu'elle a été beaucoup protégée quand elle était bébé qu'elle deviendra une petite capricieuse. Mais je comprends ta peur, j'ai le même à la maison!

J'espère que la journée d'aujourd'hui sera meilleure.

Bises

Julie

COUCOU JULIE

oui sa va mieux j'ai appeler bordeaux et toujours pas de date meme pas sur que ce soit au mois d'avril jen ai vraiment marre j'ai l'impression qui vont jamais l'operer grrr!!mais aujourdui il fais tres beau grand soleil tout le monde dans le jardin jprofite de tt c mometn de bonheur!!!!! et je fais de belle photos hihihiih!!!
comment va ton loulou?

Coucou Aurélie

oui la "chance" qu'on a eue c'est que ce soit arrivé à notre 1er enfant, j'imagine que ce n'est pas évident quand il y a un aîné à gérer aussi. N'as-tu pas de possibilité de passer un peu le relais? Moi en attendant l'opération, j'ai repris le travail et confié ma puce à sa mamie. Ca m'a permis de penser à autre chose autant que possible.
Pour la date opératoire, je comprends ton impatience, en même temps c'est très bon signe que les médecins ne soient pas pressés! Mais puisqu'il faut y passer, autant concrétiser les choses pour avancer...

Julie, Alban reprend bien ses marques à la maison? Et vous, ça va, pas trop fatigués?

coucou sand14

shana ne veut que moi que mes bras meme papa qui est tres present elle refuse!!!!apres l'imaginer loin de moi c'est impossible j'aimerai juste qu' on me la garde mais chez moi mais impossible des quel me voit elle hurle!!!! je suis fatiguer le peu de temps ou elle dors ou joue dans son parc je le consacre a mon ainé je ne veux pas qu'il se sente delaisser!!!! je suis tres soutenue et essai de puiser mon energie dans nos moments en famille!!!la c'est le rendez vous anesthesisite qui me stress c pour sa que j'ai c baisse d emoral depuis la naissance de shana o met tout ses souci de coter mais on va pas pouvoir fuir la realité longtemps c'est plus tres loin!!!! je c'est que shana prend du poids en attendant et que se sera benefique mais la j'en ai marre c dur pas envie de la donner ua bloc!!!mais bientot la fin de tout sa! :(

Comme je te comprend Aurélie, on est toute pareil ... on vit pour nos enfants et moi aussi j'ai souvent ses pensées morbide concernant l'opération de mon amour, quand j'étais enceinte j'ai eu peur d'accoucher , peur de lui donner la vie et qu'elle soit en mauvaise santé, bleue, etc ... ensuite j'ai été rassuré par le cardio , qui doit encore me rassurer d'ailleurs le pauvre pour lui c est habituel mais pour moi en tant que maman des qu'il me chamboule quelque chose je panique, la dernière fois il a dit prochain rdv dans un mois et demi alors que d'hab c est tout les mois, je sais c est bon signe c est bien mais ça m'a pas empêché d être décomposé lol maintenant j'ai peur de l'opération , que son coeur ne reparte pas, que ca se passe mal, de la voir branché de partout , ça me fend le coeur rien que de savoir qu'il vont l'endormir alors imagine un peu le reste je sais très bien ce qu'il vont lui faire ça me terrifie !

Moi aussi je crois que la puce a compris qu'elle avait les bras quand elle s'énerve de trop , car jusque maintenant on la laissais pleurer tant qu'elle ne s’énervait pas alors des fois ça marchait elle se calmait voyant qu'on venait pas la chercher tout le temps , mais maintenant elle s énerve direct on dirai qu'elle a compris le truc et des qu'elle est dans les bras hop elle se calme , mais ça va papa arrive aussi a la calmer , achète toi un porte bébé sinon Aurélie, moi ses grandes soeurs ont 9 et 6 ans donc elle comprenne on avait décidé de rien leur cacher au cas ou il arrivai quoi que ce soit on voulait qu'elle soit au courant et surtout on voulais les préparer que lors de mon accouchement elle ne pourrai pas voir leur s½ur et l'avoir dans les bras, elle l’attendais tant ! donc elles savent que la petite soeur a bobo a son coeur, qu'elle est fragile, et qu'il faut l'opérer a Paris (Manon, presque 6 ans pense que ça s½ur se fera opérer à Disneyland lol pour l’anecdote ) elles savent que papa et moi devrons partir auprès de la puce , qu'elle aura besoin de nous et que pendant ce temps là elles devrons rester chez leur maman plus que prévu et qu'elles ne nous verrons pas , bref difficile de gerer !!

Julie , alors ce retour a la maison ???

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Allez aurélie courage ça va aller , je sais que chaque rdv est source de stress et c'est ça qui te tracasse pour l'instant on est toute pareil , apres on est plus ou moins forte moi je suis une mauviette lol j ai tellement peur aussi j'essaye de retrouver ma force dans les sourires de ma fille, ses magnifiques sourire , et de ce coté tu es pas mal gaté avec shana

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

mercii lorette

je te rassure moi aussi une grosse mauviette la depuis quelques jours mes larmes coule sans que je puisse rien faire je me sens impuissante face a tout sa!!!! j'ai du mal a l'imaginer marcher courir me dire maman je taime telelment j'ai peur de la perdre!!!apres je sais que c'est une operation bien maitriser mais le risque zero n'existe pas peur de la complication exeptionelle pffff bon jarrete je vais toute vous entrainer dans ma deprime!!!on sortira plus fort de toute ses epreuve difficiles!!!
comment va ta puce lorette? shana a pas beaucoup grossis a cause du muguet elle manger moins sniffff

Coucou,
Courage les filles ! Je suis d'accord avec Lorette: le porte bébé te permet de garder ton bébé dans les bras en pouvant quand même faire d'autres choses...
De notre côté, c'est un peu difficile avec Alban. Il est angoissé, ne supporte quasi plus la position allongée et pleure beaucoup. On essaye de le rassurer mais il va falloir un peu de temps pour qu'il aille mieux... Il se réveille la nuit, je vais le voir, lui parler et il se rendort. Il a beaucoup besoin de notre présence, de câlins... Il a encore mal quand on le bouge, quand il a le hoquet... Je ne sais pas trop combien de temps ça dure. Du coup c'est difficile de savoir s'il pleure parce qu'il a mal ou pcq qq chose ne lui plait pas...
Je pensais que le retour à la maison se passerait bien mais en fait il était mieux à l'hôpital. Par contre ce qui est rassurant c'est qu'il sourit bcp.
Voila, en même temps ça fait une semaine qu'il a été opéré. Il lui faut un peu du temps au loulou pour s'en remettre.
1 an aujourd'hui que le coeur de ta puce est réparée Sand... Je pense bien à elle. ça va toi? ta puce? ton pt loulou?

Bises

Julie

Bonsoir les filles

tout d'abord courage Lorette et Aurélie et toutes les mamans dans l'attente. Vous êtes formidables et loin d'être des mauviettes. Quand j'avais des coups de cafard, je pensais à une phrase que j'avais lue sur le net qui disait en gros que les bébés malades s'installaient dans le bidou de mamans capables de prendre soin d'eux...Gardez espoir même si c'est difficile...

Julie, merci d'avoir pensé à l'anniversaire d'opération de ma puce! Elle a passé une bonne journée en pleine forme, j'ai plus de mal à la suivre car le petit loulou dans mon ventre est bien agité et sent que la sortie est proche mais c'est que du bonheur.
Je te souhaite la même chose dans 1 an! D'ailleurs, j'aurais bien aimé qu'il naisse aujourd'hui mais ça me semble un peu compromis...

Et oui, une semaine que le petit coeur d'Alban a été réparé. Il lui faut encore un peu de temps pour bien récupérer c'est sûr. Le plus gênant doit être la cicatrice et les douleurs liées. Nous on n'en a pas gardé beaucoup de souvenirs car le week-end du retour à la maison, redirection les urgences pédiatriques pour une vilaine gastro donc pas la grande forme mais pas directement lié à l'intervention non plus! Elle a cumulé la pauvre. Pour le reste, l'amélioration se constate de jour en jour. Quand il sera un peu plus à son aise, ça ira mieux et s'il sourit beaucoup c'est déjà bon signe. Je ne pense pas qu'il était mieux à l'hôpital, rassure-toi, le but c'est quand même que vous repreniez vos petites habitudes donc il est bien mieux à la maison pour ça!
Ma puce a toujours été demandeuse de calins, elle a dormi dans notre chambre longtemps (jusqu'à il y a qqes petits mois!), elle sait en profiter c'est sûr mais elle est plutot "bien dans ses baskets" quand même. Par contre, elle a eu beaucoup le hoquet après l'intervention aussi. J'en avais parlé au cardiopédiatre qui avait confirmé que la zone opérée jouxtant le diaphragme, il pouvait y avoir un lien. Depuis ça s'est arrangé. Quand ça lui arrivait, on lui donnait un peu d'eau dans un biberon et la tétée le faisait passer en général, c'était magique.

Julie

Le retour à la maison avait été aussi difficile pour Noé car lui aussi il ne supportait pas d'être allongé, ça lui faisait mal.
Il a passé des nuits dans nos bras ou alors dans son cosy le pauvre ! Il y a que là qu'il était bien car assis....
L'osthéopathe lui a fait beaucoup de bien... Il a travaillé sur son thorax car il m'expliquait que c'était toujours difficile à se remettre surtout un thorax comme Noé qui a été ouvert 3 fois de suite....
ça va passer mais c'est vrai qu'on n'aime pas les voir souffrir nos loulous !
Sand je me souviens il y a un an de ta puce.... Le temps passe vite ! Bon anniversaire à son petit coeur réparé...

Et puis plein de courage à toutes les mamans qui attendent l'opération.... Je vous lis et j'angoisse avec vous...

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci les filles pour votre soutient , ça fait du bien quand le moral n'est pas au beau fixe, aujourd'hui nous avons un peu profité du soleil, nous sommes sorti nous balader , les grandes ont chaussées leur rollers et la puce a enfourché sa poussette pour quelques instants de bonheur en famille !
J'essaye de commencer tout doucement à préparer son baptème en compagnie de ma maman , nous venons de choisir le parrain et la marraine , et j'aimerai faire ça le 1er septembre 2012 , un baptême républicain, je veux que ce soit un jour inoubliable , pleine de fête , j'espere que ma puce sera rétablie, comme ça j'ai la tête ailleurs et j'adore ça organiser, la déco etc j'adore , jusque là je dois vous avouez que je refusai de voir plus loin que juin 2012 mais stop maintenant j'aime et je me réjouit de penser qu'on pourra la baptiser , faire une énorme fete en famille, avec les amis, tout le monde une sorte de fete pour ma puce, ma santé, je me plait a savourer cette victoire sur la vie en ce jour, qui sera forcément chargé d'émotion

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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coucou

lorette nous aussi bapteme debut septembre et exactement le meme ressenti que toi, peur et pas envie de voir apres l'operation!!!!sauf que nous le bapteme devrait etre debut juin mais j'ai ouiblier cette idee car vu lla tournure que sa prend shana n'est pas prete d'etre operer!!!!la je vais partir pour le rendez vous!!!!! nous aussi on profite du soleil de nos deux enfants, et puis le moral es revenu ben nizarement ma fille c calmer demande moins mes bras hier et avant hier sa a ete nikel!!!! nos pepette snt super forte!!!!!
pour le porte bebe c'est une bonne idee!!!!

julie
oh pauvre petit loulou faut qu'il retrouve c'est repere je me dit vous imaginez nous en une semaine on serait encore a l'agonie dur de voir que son enfant a bobo!!!!mais c(est un petit champion encore quelques jours difficiles et puis son sourire te prouve qu'il va bien et heureux d'etre avec papa et maman!!!

merci a toute les mamans pour votre soutien c'est tellement important sa fais un bien fou au moral!!!!

aller go pour bordeaux j'ai 1h30 de route si je me tape pas les bouchons je mettrai un petit mot ce soir!!
profitez bien du soleil

Oui aurélie tiens nous au courant des que tu peux si ca se trouve nos louloute serons opérée en meme temps nous ca sera pour fin mai début juin

Moi aussi la puce c'est calmé depuis hier elle est plus calme , elle fait la sieste dans son lit là , du coup je suis en train de concocter un bon petit plat pour mes nenettes quand elle rentre de l'école et pour papa, la maison est calme ;)

Oh cool pour le bapteme , lance toi a fond la dedans ca fera oublier tout les soucis , moi j'ai décidé de tout faire moi même pour ma puce, j'ai choisi le theme , les couleurs et je me lance dans une idée original pour demander au parrain et marraine s'ils veulent bien l'être

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour à tous,

Alors Lorette et Aurélie, bienvenue aU CLUB DES BRAS! Latika est très demandeuse aussi! Cette date d'opération ça nous hante toutes décidément....
Pour nous, rdv urologique avancé car urgent: Latika a vraiment mal, et il pense que le rein est peut-être plus dilaté. Ca approche...et m'angoisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Purée pauvre louloute ça me rend dingue de penser qu'ils peuvent souffrir , mais dit moi Fabienne une question me turlupine , Les problème de rein de Latika ça viens du fait de son infection urinaire qu'elle a eu étant toute petite ou alors c'est quelque chose qu'elle avait déjà ?
Pauvre louloute franchement je suis vraiment de tout coeur avec vous , j'espère qu'il trouverons une solution pour la soulager , on ne peux pas laisser un bébé souffrir !
Donne nous de ses nouvelles ...

Aujourd'hui le soleil est encore au rdv , j'ai le moral surtout que ma puce va mieux, elle ma fait 3 jours dans les bras, insortable des qu'on allait autre part c etait des cries, crise de larmes et aujourd'hui ça va beaucoup mieux, elle a meme fait une très bonne sieste ce matin

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

Vos messages me rassurent. Alban va mieux aujourd'hui. Il a effectivement beaucoup le hoquet, fait beaucoup pipi / caca... Je pense que ce sont les médicaments qui font ça. J'ai mes parents qui sont venus nous aider, du coup je me sens moins seule à gérer ses douleurs. J'avais réduit les dolipranes à 1 le soir, mais je crois que je vais repartir sur 3 / jr, ça ne peut pas lui faire de mal.
Par contre, j'ai beaucoup de mal à lui donner son médicament du matin (aldactone). Il le vomit, j'ai essayé ce matin de le mélanger avec du lait mais il n'a pas voulu du biberon donc j'ai tout donné à la seringue... C'est quand même mieux que les jours précédent mais c'est galère!
Il a toujours du mal à être allongé mais par contre dans son lit, ça va. Je vais voir si ça dure pour aller voir un osthéo.

C'est bien que vous puissiez vous concentrer sur l'organisation des baptêmes de vos louloutes, vous allez pouvoir vous concentrer sur autre chose...

Comment s'est passé ton rdv Aurélie?

Bises à vos poupettes

Julie

coucou les filles
bilan de l'hospi je suis desesperer pas de date pour shana meme plus sur que ce soit au mois d'avril le chirurgien estime que shana peut encore attendre alors que la cardio voudrait qu'on l'opere le mois prochain donc jen c pas plus pour linstant!!!!! lecho cardiaque est tres bonne shana fais 7 kilos la saturation es a 100 le cardio son tres content de sa prise de poids il lon trouver tres souriante bien eveiller et plein de tonus!!!!! on a rencontrer l'anesthesisite un tres mechant anesthesiste il a ete horrible nous a parler comme des chiens ct abuser tro envie de mennerver mais j'ai tenter de me canaliser il aura bientot la vie de ma fille ds les mains!!! mais on es rassurer sur lintervention les risques la rea il son tres confiants par rapport au fallot!!!!!! c'ete une dur journee mais ma pepette es merveilleuse!!!!

povre petite latika c pas normal ki laisse un bebe avoir mal jespere qu'il von vite trouver des solutions!!!!

lorette shana est redevenu adorable tout comme sa copine l o a n e!!!!!!

julie un gros bisous a ton courageux bonhomme!!!!!!!

bisous les filles

Coucou Aurélie , c est super pour ton rdv , bon tu n'as toujours pas de date mais tant que ta puce se porte bien c'est le plus important , dis moi tu travaille ? tu es en conges mat ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,
Bon courage à vous toutes et plein de calins à vos loulous en attente de l'opération. Cette attente est insupportable, je pense à vous.
Julie, Swann a eu du mal aussi quand nous sommes rentrés pendant quelques semaines. Idem, réveil en pleine nuit, besoin de calins. je pense qu'il y a pas mal d'angoisses qui ressortent et il faut un peu de temps pour retrouver le rythme. Mais sur qu'il est mieux à la maison! Lorsque l'on ne savait pas s'il avait mal ou pas, il m'arrivait de donner un petit antidouleur pour ne pas le laisser avoir mal pour rien. Il peut avoir quelques douleurs qui subsitent, c'est encore tout récent.
Plein de pensées à vous tous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

coucou lorette

je suis en congé parentale de trois ans j'adore etre avec mes bebe!!! j'ai penser a toi lors du rendez vous avec l'anesthesiste on es beaucoup plus serein il t'explique bien l'intervention et les riques et a chaque fois il me disais cette complication est rare pour un fallot!!!!!meme si il ete odieux il nous a bien rassurrer sur l'intervention!!! shana approche des 8 mois toujours pas de date a mon avis sa sera le mois de mai grrrr

merci maman de swann!!!!! pour ce reconfort!!!!

au secours les filles j'ai la date ma douce jolie poupee sera operer le 10 avril on rentre le 9 avril a bordeaux c horrible je l'attender cette date je me sens affreusement mal tetaniser tellement peur de la perdre elle es ma vie je pourrais pas vivre sans elle!!!!peur de la voir avec tout c tuyo ohlalallaal la vie es cruel ma poupee je taime

Bonsoir Aurélie

ça y est, les choses se concrétisent et l'hospitalisation est programmée...C'est normal que tu te sentes désemparée mais essaie de te dire que c'est un passage obligé pour que ta merveille aille mieux et soit guérie, pour qu'elle puisse pleurer un peu plus, faire des efforts sans angoisse...bref pour que la vie reprenne son cours.
Certes, les jours à venir vont être difficiles, la mi-avril le sera d'autant plus mais vous allez y arriver. Shana va bientôt rejoindre le clan des petits champions qui ont surmonté l'opération Toutes les conditions sont excellentes pour ta poupée, alors garde confiance, bientôt tu reviendras sur le forum pour rassurer à ton tour d'autres parents dans la même situation...
Mais chaque chose en son temps, pour l'instant ta priorité c'est de chouchouter ta princesse, pour qu'elle arrive le plus en forme possible à l'intervention. Si tu as besoin de plus d'infos, de parler...tu peux m'envoyer un MP sans souci
Courage!

Bonsoir, c'est vrai qu'on attend la date de l'opération, et finalement, lorsqu'on l'a, on angoisse. Ces semaines avant l'opération vont être longues mais en même temps vous allez pouvoir vous préparer plus concrètement à cette intervention. Elle a un bon poids et les médecins ont du estimer que c'était le bon moment. Bon courage à vous, parlez à votre pépette, cajolez là, dites lui que vous avez peur aussi mais que c'est pour qu'elle aille mieux.
Nous sommes de tout coeur avec vous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

oh merci les filles vos messages font du bien!!!on espere qu'il maintiendrons la date il nous dirons sa une semaine avant l'operation! effectivement shana ira au bloc dans de tres bonne condition elle n'a fais aucune complication depuis sa naissance esperons que sa dure tout se concretise je me sens bizare je c'est pas comment etre triste soulager presser dy etre enfin tout se melange!!dans trois semaine tout es fini!!!!
mais je suis sur que tout c'est copains et copines fallot vont lui envoyer pleins d'onde positive!!!!!

Oh ben tu vois la voilà cette date fiouuuuuuuuuu dur dur , comme je te comprend , nous comprenons toute tes angoisses , comme dise les filles ta petite Shana entre au bloc dans de bonne condition et ça c 'est déjà merveilleux , qu'elle angoisse ... dans 3 semaines , je penserai fort à vous , aussi fort que nous avons L.o.a.n.e et moi pensé au petit Alban , d'ailleurs j'espère que Julie passera nous donner des petites nouvelles !!
L.o.a.n.e envoi plein de bisous à sa copine Shana
J'espère que l'année prochaine quand nos petits louloup serons tous opérés nous pourrons toute participer a une rencontre heart and coeur afin de nous rencontrer , si celà vous dit !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

merci lorette

oui je compte sur l o a n e pour les ondes positive hihihihi!!!pour la rencontre pas de souci vous etes d'ou les filles!!!!moi du 47 lot et garonne!!!!!!!
oui tu verra avoir la date sa fais bizare pleins de sentiment melangé!!!il doive me reconfirmer la date une semaine avant c cruel surtout si il repousse alors j'essai de continuer a faire comme je fais juste profiter delle et son merveilleux sourire!!!!!

Bonsoir les filles,

ça y est Aurélie, depuis le temps que tu l'attendais. Ne te fais pas trop de noeud au cerveau pour un probable changement de date, je pense qu'ils disent toujours ça... Profite bien de ces semaines avec ta puce. Courage, courage, bientôt le bout du tunel.
Comment va ta puce Lorette? pas de rdv qui approche?
De notre côté, c'est couci/couca. Alban chouine beaucoup, c'est fatiguant. Je crois qu'il n'a plus vraiment mal mais qu'il n'est pas bien. Les tétées sont assez compliquées pcq il n'est pas bien du tout quand je suis assise et lui dans mes bras, je suis obligée de m'allonger pour qu'il soit bien. On a eu le rdv de contrôle tout à l'heure: la bonne nouvelles c'est que la CIA est refermée, reste une CIV résiduelle et un épanchement péricardique. Est ce que pour vous ça a été le cas aussi pour l'épanchement? Le cardio me disait que c'était assez fréquent. Alban prend encore bcp de médicament, dur dur de lui faire avaler tout ça... Bref ce n'est pas encore ça.
Du coup j'ai un peu le moral en dent de scie avec tout ça. J'étais tellement contente en sortant de l'hôpital et en fait je me rends compte que ce n'est pas encore fini. Ce que je comprends bien, il a besoin de temps pour se remettre mais je ne m'y étais pas préparée du tout... Donc si j'ai un conseil à vous donner les filles c'est de prévoir large pour la reprise du boulot... Je reprends fin mai et c'est très bien comme ça.
Je lisais sur un autre poste qu'il ne fallait pas porter les enfants sous les bras pendant 3 mois. ça me parait long, c'est ce qu'on vous avait dit aussi?
Mon autre souci c'est qu'il a perdu du poids depuis sa sortie de l'hôpital (50g en une semaine et il avait perdu 300g à l'hôpital). Les médecins m'ont dit que ce n'était pas grave, c'était normal. Est ce que pour vous ça a été pareil?
Bref encore plein de questions à poser aux mamans qui sont déjà passées par là...

Bises à tout le monde

Julie

COUCOU JULIE

oui sayer la date est enfin la!!!pourtant je penser pas en meme temps shana va sur c 8 mois il serait temps!!! je ne peux evidement pas repondre a tes questions mais je pense que sa reste une lourde operation et que seul le temps fera revenir les reperes de ton bebe!!!mais je comprens cette impuissance mais bon pleins de calinoue t bisous le rassure apres faut faire confiance au medecin jpense que la perte de poids et normal!!!!! hate dy etre passer ohlalalla la boule au ventre est quand meme plus intense c'est trois semaine vont etre tres longue mais au lieu de deprimer j'ai opter pour la bonne humeur et laisser sa un peu de coter!!!!!!! un gros bisous a ton loulou champion!!!!!

Julie

Pour te répondre, on m'avait dit 6 mois pour ne pas porter sous les bras....
Je m'y étais habituée et après quand j'ai commencé à le reprendre en dessous les bras ça me faisait tout drôle ....
Bon courage pour cette période difficile...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Moi elle devrai se faire opérer fin mai et je reprendrai le 1er Juillet , tu crois que c'est assez ? le cardio semble dire que oui !!
3 mois sans porter ton loulou sous les bras ??? je n'y avais meme pas pensé dit dont , mais comment vous faites ? je suis peut etre bête , ouh ça va être très embêtant pour nous , le papa de la puce est en fauteuil roulant difficile pour lui de porter la petite autrement quand elle est dans son transat ou dans son parc !

Contente d'avoir de tes nouvelles Julie, c est bien Aurélie de le prendre comme ça t'es forte moi j'y arriverai pas , j'ai vraiment peur de pas pouvoir soutenir ma fille tellement ma peur est grande , pourtant c'est eux qui vont subir tout ça !

Bref, j'espère que vous allez toute bien, cela ne fais que quelques semaine que le petit Alban à été opéré , il faut lui laisser un peu le temps , déjà qu'il se remet comme un champion je comprend pour les médicaments je crois que j'ai tout testé avec L.o.a.n.e et melle prend ses vitamines quand elle le souhaite , la vitamine K elle deteste et le zyma duo ca va un peu mieux , bref alors j'imagine pas si je devais lui en faire prendre plusieurs comme toi

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,
Swann a eu un épanchement aussi à la sortie de l'hopital, alors qu'il n'y avait rien quelques jours avant. Il a passé des écho tous les 2 jours pour vérifier que ce la n'augmentait pas pcq il ne pouvait pas prendre d'anti inflammatoires. Finalament, tout est rentré dans l'ordre tout seul au bout de 10 jours. Le cardio n'était pas plus inquiet que ça, effectivement il nous a dit que c'était fréquent. Pour le poids, il a stagné pendant un moment puis a repris petit à petit sa courbe.
Pour les porter, on s'y fait vite, une main sous les fesses, une main dans le dos ou en berceau. Même mes grands avaient appris à le porter comme ça pour continuer les calinous.
Bon courage à toutes et tous et à vos bouchons.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Merci Maud pour ces petites astuces , et pendant combien de temps on vous a dit de ne pas porter sous les bras ?
D'autre chose , ou indication pour l’après opération ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

lorette

forte je sais pas si c'est le mor mais j'ai la capacité de mettre sa de coter pour le moment juste pour profitez delle!!! elle nous inspire la joie car elle sourit tout le temps et sa malformation ne la fais pas souffrir!!!!apres j'aprehende de la donner au bloc, c'est longue heures d'attente moi qui est ma pepette pres de moi jour et nuit et puis de la retrouver profondement endormi avec tout c tuyeau et machine!!!mais je suis tres soutenu amis familles mon homme!!!!sa sera difficile mais encore trois semaine de moment d'intense bonheur et puis je m'y prepare doucement!!!en meme tmeps pour moi c paradoxale car cette date je la voulais shana a bientot 8 mois donc d'n coter presser dy etre!!!mais tkt pas lorette l'amour que tu porte a ta pepette va t'aider moi c sa qui me pousse a aller de lavant et on sera la pour te soutenir!!!!!

On nous avait dit 2 mois. On a fait attention un peu plus longtemps, 3 ou 4 mois.
Peut-être que cela dépend aussi du gabarit de l'enfant et de ce que dira la pédiatre en fonction de la cicatrisation.
Pour l'après opération du coeur, il a fallu le mettre à l'abri des microbes (bronchiolite, grippe). Pas évident avec les 3 autres... On s'est tous fait vacciner contre la grippe et Swann a une injection d'anticorps contre la bronchiolite tous les mois.
Mais nous, c'était au mois de novembre, donc on rentrait dans l'hiver. J'imagine que c'est différent pour les enfants opérés aux mois d'avril ou mai.
Sinon, ils reprennent vite du poil de la bête ! Et c'est tant mieux ! un pur bonheur.
Plein de bonnes choses à tous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Oui dur dur de donner nos loulou au bloc , alors qu'il paraisse en bonne santé , la longue attente et puis apres devoir voir son enfant branché , et les hauts les bas de la réa comme nous expliquai Julie ça dois te foutre le moral dans les chaussettes , quand je vous vois toute l'une derrière l'autre y arrivé si vite a cette opération je me pose donc beaucoup de question sur ma puce et moi même !
En tout cas Aurélie , aussi forte que Julie , c'est cool de lire tes propos , franchement si tu es forte et ta louloute aussi va , le petit Alban : le petit don Juan de toute ses minettes nous a montré qu'ils peuvent tous y arriver !! eh oui Alban est le seul petit garçon du post qui attendait l'opération avec toute nos louloutte Shana, Latika et L.o.a.n.e

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Julie

il me semble qu'on a dû faire attention trois mois aussi pour la consolidation du sternum, ça ne m'a pas paru une contrainte car une fois l'habitude prise, on fait attention, et plus le temps passe, moins il y a de risque.
Ma puce n'a pas eu d'épanchement mais a toujours une Civ résiduelle et une mini fuite pulmonaire qu'il faudra surveiller à long terme. C'est ce qui fait qu'elle a un souffle persistant à l'auscultation.
Depuis l'opération, nous faisons toujours attention aux microbes même si le pédiatre préconise une vie "normale", elle a été vaccinée contre la grippe cet hiiver par exemple (nous aussi).
Je trouve que les discours des cardio sont plus alarmistes qu'avant. Il y a qqes dizaines d'années, on disait plus facilement que l'enfant était guéri, aujourd'hui, pour éviter un abandon du suivi médical par les patients opérés devenus jeunes adultes, on a davantage tendance à mettre l'accent sur le suivi à long terme.
Quoi qu'il en soit, en effet, la période post-op' est assez longue, petit à petit les angoisses s'atténueront et les rdv s'espaceront...

coucou

avant de venir sur ce forum c'etait le contraire on es 5 mamans et shana es la seul fille alors contente de trouver vos pepettes j'avais l'impression que le fallot c'etait masculin!!!! tkt lorette tu va y arriver mais sa sera dur sa c'est sur!!!!!
oui les premieres heures rea doivent etre horrible nous il nous dise les 48 premieres heures sont celle ou il se pronnonce pas trop car c'est la ou il voit comment supporte le bebe si le coeur reprend bien c fonction!!!! bref des heures horrible nous attende mais c'est pour leur bien!!!!

Coucou,

oui c'est ce que je me disais: Alban est tout seul contre toutes ces petites minettes! mais je pense que ça lui convient bien!!!
Bonne journée hier, les choses rentrent dans l'ordre. Il m'a fait des bisous tous baveux hier soir, il n'en avait pas fait depuis l'opération, j'étais toute heureuse!!! en tous cas hier je l'ai senti plus apaisé, on verra aujourd'hui...
Tu as un super état d'esprit Aurélie, c'est super. Profite bien de ta petite minette et de ses sourires!!!
Lorette, je crois franchement qu'un mois c'est très court. D'autant que si elle est opérée fin mai, tu sors de l'hôpital début juin, tu auras 3 semaines avant la reprise du travail. Alban commence juste à aller mieux après 3 semaines... Après tout dépend comment elle se remet mais je crois que tu peux demander à ton cardio 2 mois...
Je vous envoie un message privé pour vous donner mon adresse mail et recevoir les photos de vos minettes! que je montre leur petite bouille à mon loulou.

Merci pour les conseils Sand et Maud. C'est tellement bien de pouvoir vous poser toutes mes petites questions...

Bonne journée à vous toutes

Julie

super pour les photos!!!jue me doute que sa convient tres bien a alban petit coquin pleins de filles pour toi tu as raison petit champion!!!!!
bon moi les filles je suis au anges mon bebe fais ainsi font font avec c'est petites mains et depuis ce matn elle danse quand je met la musique c'est magique tout c'est moments!!!!je sais qu'on es la pour parler du probleme de coeur de nos bebes mais il on pas que sa donc trop envie de vous le dire hihihihihi!!!!!