Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour à toutes,

Lorette, quelle BONNE NOUVELLE! Le soulagement et les achats qui vont avec!!!! Au fait, ta petite est comme la mienne...impossible de faire un diagnostic rapide, elle était toujours mal positionnée!.Elle finira par bouger et ils affineront le diagnostic. J'ai aussi été rassurée une fois le diagnostic posé car c'est en effet une malformation connue et bien maitrisée chirurgicalement.

Pour la poussette, j'ai aussi la High trek. On habite en campagne et assez haut, donc neige une bonne partie de l'hiver: hyper maniable, vraiment tout terrain et pratique! Je te la recommande.

Ma fille a un tronc et une artère pulmonaires de taille respectable, dixit le cardio (on a eu notre dernière écho de contrôle mercredi matin et tout évolue bien). RESPECTABLE, ce mot n'a jamais eu une si douce consonnance!!!

Nadia, ta fille fait 6,5 kg à 4 mois et demi...c'est bien plus que ma première fille au même âge! On est toutes stressées par ce poids (je stresse déjà et l'accouchement est dans un peu moins d'un mois) mais ils opèrent des prématurés et avec succès..donc en effet, j'essaie de relativiser (je dis bien que j'essaie, pas toujours avec succès...).

La césarienne est prévue pour le 11 octobre au matin, ça approche, vite même. J'ai du mal à réaliser qu'elle sera bientôt là!

Courage à toutes
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Fabienne, ce que je trouve bien pour vous (mamans qui sont au courant de la cardiopathie de vos bébés in utéro) c'est qu'on prévois le mode d'accouchement qui met déjà le nouveau né dans une voie garantie.
Pour mon cas, l’écho n'a rien montré, (mon gynéco avait une écho débile qui ne montre que les généralités :( ) et donc l'accouchement était très pénible, au début des contractions rythmées mais durant les 2 dernières heures (l'accouchement à duré 7 heures) le gynéco ignorait ce qui ce passe: disparition de contractions, envie de dormir au lieu de pousser, et avec tant d'effort ma fille s'est affaiblie (peut être elle s'est évanouie), et donc elle s'est montrée an position frontale, le seul choix pour nous sauver, c'était le recours aux forceps, qui m'a vraiment endommagé ( pas la peine de citer les dégâts) et qui a blessé Assil au niveau du front (cicatrice apparente jusqu'à aujourd'hui).
A sa naissance ma fille était bleue, même très bleue et elle souffrait tant car on ignorait sa cardiopathie.
Donc, vous êtes déjà chanceuses les filles, allez vers l'accouchement tranquillement et paisiblement, car vous allez éviter tant de complications.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Bonjour Fabienne, et oui le grand jour de la rencontre approche à grand pas ... la césarienne c'est a cause de la cardiopathie de votre puce ? car le cardio me dit qu'il est tout a fait possible d'accoucher par voie basse !!
Pour la poussette j'ai complètement craqué : pratique et franchement elle a de l'allure !!

Nadia, je suis tout a fait d'accord avec toi , je considère que nous sommes très chanceuse de le savoir in utéro et je remercie la sage femme qui a décelé le pb lors de l’échographie, une femme très compétente car je pense que tout pourra être fait au mieux le jour de la naissance, par contre en posant toute les questions au cardio j'avais l'impression que pour lui tout se déroulerai de façon normale a part que ma fille partirai avec les pédiatres pour tout les examens ... a voir de toute façon il nous reste encore 3 mois pour tout planifier avec les médecins ... Oh la la dans 11 semaines ma fille sera là avec nous que le temps passe avec tout se stress je n'ai profiter de rien, rien préparer !!

je vous embrasse

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour
J'ai accouché par césarienne car Pierre-Jean était en siège, autrement c'était normalement

Bonne journée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Je rentre de WE et je vois que tu as eu de bonnes nouvelles ! C'est super, suis contente pour vous, une pemiere etape de faite. Profitez bien maintenant, votre tite puce sera magnifique :) biz
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Merci Claire ca me rassure, j'aimerai autant accouché par voie basse si cela estr possible !!
Merci Peggy, oui un petit peu de bonne nouvelle ca fait vraiment du bien , merci pour tout

Bonne journée les filles

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour les filles,

Ca y est la poussette de ma puce est commandée, la poussette de mes rêves High trek en couleur rouge, bon je ne vous cache pas que j'ai quand même eu du mal à la commander ... je ne sais pourquoi , c'est vraiment bizarre mais le papa lui n'a pas hésité une seconde lol !

Et sinon vous quelles sont les nouvelles ? Moi toujours au travail mais les congés mat; arrive à grand pas ... heureusement je me sent fatiguée ses derniers temps !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Lorette,
C'est super, et ta bien fait de la prendre en rouge c'est moin salissant. Ceux sont de vrais petits 4x4 qu'on besoin nos loulous :o))
Bon il faut te reposer si tu sent la fatigue, ménage toi...........
Je t'embrasse bien fort, a bientot
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour tout le monde,

Lorette, bon choix de poussette, j'en ai été très contente et elle est en parfait état pour la deuxième , très résistante!
Pour ma césarienne, c'est un problème de greffe d'os que j'ai subi enfant. Mon bassin ne s'ouvre que du côté non-opéré, pas de l'autre. Pour ma première fille donc, césarienne également. Rien à voir avec la cc, tu dois pouvoir accoucher pas voir basse. Ce serait une chance, j'ai un peu regretté de ne pouvoir le faire, bien que je relativise à présent...

Nadia, je suis d'accord avec toi, c'est infiniment plus sécurisant de savoir à l'avance ce qui touche nos puces. Ca apporte beaucoup de questions et d'angoisses pendant la grossesse, mais pour l'accouchement et la suite c'est mieux. On sait exactement ce qui va se passer, l'équipe médicale est prête..bref, naissance avec un maximum de sécurité et une bonne prise en charge immédiate. Ca a du être dur pour vous de ne pas savoir tout de suite ce qui se passait mal...Votre petite Assil est opérée à la mi-octobre, avez-vous une date déjà?

Notre pédiatre nous a conseillé de ne pas emmener notre aînée en néonat pour voir sa soeur: il pense que la rencontre avec un nouveau-né est déjà assez bouleversante et que c'est mieux d'attendre qu'elle soit en chambre, dans une ambiance "maison". Par contre, nous répondons à toutes ses questions, plusieurs fois les mêmes d'ailleurs. Nous sommes conscients qu'elle ne retient pas tout mais certaines choses restent et lui permettront d'être un peu prête au moment de l'hospitalisation.
On nous a expliqué que notre puce devra être "vaccinée" tous les mois contre un virus des voies aériennes supérieures (normalement sans danger mais dans les cas de cc, on évite pendant l'hiver de prendre le risque). L'une d'entre vous en a-t-elle entendu parler?

Bonne journée à toutes

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ah ben c’était la poussette de mes rêves et vu les commentaires positifs que j'en ai la preuve encore avec vous j'ai hâte de l'essayer avec ma puce pendant de petites balades !!

Fabienne , quand en avez vous parler a votre fille ainée ? je suis la belle maman de deux adorables puces de 8 et 5 ans qui attendent leur petite s½ur avec impatience mais nous ne leur avons toujours rien dit , je ne veux pas les inquiéter surtout la grande qui est de nature a beaucoup s’inquiéter, nous les avons une semaine sur deux et elle inquiétai déjà lorsqu'elle était chez sa maman quand j'ai du être alité suite au décollement !! j'ai peur de l'angoisser, la petite elle je pense qu'il n'y aura pas de soucis mais j'ai peur pour la plus grande je ne voudrai pas la perturber maintenant j'accouche dans 2 mois et demi et il faudra bien qu'on leur dise afin de les préparer a l'accouchement et qu'elles ne se sentent pas non plus rejeté pour l'opération future de la petite puce

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour
Fabi73, le vaccin dont on t' a parlé doit être le "synagis", qui est une sorte de vaccin car c'est en réalité une injection d'anticorps pour protéger les bébés fragiles de la bronchiolite.
Ma fille l'a eu dès sa naissance (née en septembre) jusqu'en février, elle a été ensuite opérée en mars. Il est pratiqué seulement en automne / hiver a priori.

Bonjour,

Merci Sand14, on nous a aussi dit que ce vaccin ne se faisait que dans les mois froids, comme pour ta fille donc. C'est une sécurité de plus pour l'hiver, surtout que nous habitons en moyenne altitude et que les hivers sont généreux en neige et en températures glaciales....Nos filles sont quasi contemporaines si je puis dire puisque la nôtre est pour octobre et devrait être opérée en avril. Comment se porte votre fille? Avait-elle un Fallot également ou une autre cc?

Lorette, j'en ai parlé à ma fille il y a 3 mois environ, mais elle est petite (3 ans en juin), je pense que la façon de retenir l'info est différente aux âges de vos petites belle-filles. Je pense que c'est important d'en parler assez vite, progressivement et en douceur afin de préparer tout ce qui va se passer de la naissance à l'opération. Je suis partie du principe qu'il était important pour notre fille d'être intégrée (en fonction de son âge bien sûr) et de participer à toutes les étapes de la vie de sa soeur. Je pense que les enfants sont plus capables que l'on croit de comprendre et de ressentir ce qui se passe et que d'expliquer est toujours mieux. Nous avons adapté notre langage bien sûr et toujours relativisé: Elle est malade mais ce n'est pas grave, les docteurs peuvent la guérir, elle aura besoin que sa grande soeur la console, etc...On essaie comme cela et elle pose de temps en temps une question, à laquelle on répond toujours. Je pense que le plus important pour vos filles est de ne pas être écartées tout en sentant votre angoisse. Parler et rassurer, assez tôt je pense.
Voilà mon avis mais chacun fait en fonction aussi du caractère des enfants que vous connaissez bien mieux. Je suis sûre que la manière que vous trouverez pour aborder ce sujet en famille sera la bonne.

Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir fabi,

ma puce se porte bien aujourd'hui. Elle a 1 an.
Son opération s'est très bien passée et nous sommes rentrés à la maison 8 jours après seulement, on ne l'aurait pas cru si on nous l'avait annoncé avant!
Elle est très coquine et s'apprête sous peu à faire ses 1ers pas (adore marcher tenue par une main). C'est une petite fille très enjouée, qui sait ce qu'elle veut, bref difficile d'imaginer ce qu'elle a traversé. Elle aura son prochain contrôle dans 6 mois, si tout évolue bien on passera à un contrôle annuel.
N'hésitez pas si vous souhaitez plus de renseignements par MP,

Bon courage et profitez bien de ces derniers jours de grossesse!

J'ai reçu mon carrosse hier ... vraiment super cette poussette !!
Sinon rdv gynéco tout va pour le mieux, on a entendu le coeur de notre petite choupette, elle grandi bien par contre maman est fatiguée, anémie et 9 de tension donc le début du congés mat. sera mardi 4 octobre au lieu du 19 octobre , elle me met les 15j patho et prise de fer pour l'anémie !!
Je vais pouvoir me reposer ... avec mes deux autres nenettes à gérer le repos sera pas total mais ça va faire du bien, je suis un peu deg de laisser mes collègues mais bon !! Sinon vous quoi de neuf ?? je pense qu'on parlera de la cardiopathie aux grandes cette semaine , il faut que je trouve comment aborder le sujet sans angoisser ma grande , peu être avec un bouquin si je trouve .... car elle a déjà emprunter à l'école le livre "on va avoir un bébé" qui explique l'arrivée d'un nouveau membre dans une famille , d'ailleurs c 'est bien expliquer trop même a mon gout sur certaine chose ... comme la conception ... il n'explique pas du tout l'arrivée par les choux ou les fleurs mdr :-)
je vous souhaite à toute un agréable weekend, le stress redescend peu à peu j'essaye de profiter a fond de ma grossesse et de l'instant présent ... je pense que j'aurai bien le temps de m'angoisser plus tard !! Sinon les RDV s'enchainent maintenant : sage femme à domicile, cours prépa accouchement, rdv avec un pédiatre spé@#$%&é en cardiologie afin de pouvoir poser toute les questions qui nous trotte dans la tête, 3ème écho et puis une nouvelle echo du coeur (alors là ce rdv il m'angoisse par contre ... je deteste

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

moi j'ai une petite soeur qui s'appelle emilie quand t-elle est née le medecin a dit tout de suite a mes parent que leur fille avait une maladie mes cettte maladie peut arriver a toutes heure comme dans 2 , 3 mois ma mere a eu tres peur mes ma petite soeur quand on la voiyait elle etais super comme si elle avait rien. Alors ont n'avait des regles a respecter comme ne pas la bouger dans tous les sens ne pas lui faire de gestes brusque pour qu'elle ne sirgit pas . Puis 5 moi apres voila le temp qu'on voulais échapper c'est arriver un matin ma mere va chercher emilie dans sa chambre et lui donne le biberon, et quelque instit plus tard elle va la changer mes a se moment la emilie se mes a pleurer trés trés fort ma mere elle crie en m'appelant en dissant que je doit tout de suite appeller le pediatre pour lui dire que cette maladie vient d'arriver puis apres j'appele les pompier en leur disant de faire vite car eux il le s'avait depuis le debut alor pas besoin de tous leur raconter . Et la les ponpier 1 foi arriver il prennent la emilie et l'allonge et lui font plein de chose . le pedite rappel ma mere en lui disant que l'hélicophere allè arriver, ma mere paniquer dit rien et racroche. Une foi l'élicopthere arriver ma mere et emilie sont partie a annecy un hopital mes celui la ne pouvait pas acceuillir emilie alor sans reflechir ma mere rappel le pediatre et lui raconte , le pediate lui dit alller a lyon ces un hopital espres. Moi j'etais toue seul chez moi et je gardait mes demi frere et soeur et mon pere arrive chez moi et la je lui raconte et il parti tous de suite a lyon . Le soir il reviennent met il reviennent seul car emili est rester a l'hopital,le lendemain nous les enfant ont n'etai a lecole et mes parent reparte aussitot a l'hopital et 3 jours apres ces l'operation 1 foi l'operation faite la petite etais dans la chambre et elle est rester 2 semaine et elle est revenu a la maison les bras tous ouvert puis maintenent elle a 9 mois et en pleine forme et avec plein d'amour meme plus que les autres voila j'espere que pour vos enfants sa ses pas passer comme sa pour moi il est important de le raconter car ces une maladie tre importante qui fait subir toute la famille avec boucoup de peur merci de ma comprehension....

bonjour a toutes et tous , nouvelle arrivante sur le site, j'ai 43ans et j'ai été opérée à l'age de 6ans a paris broussais en 1974, de la tétralogie de fallot, j'ai une fille de 15 ans, en pleinne forme, j'ai une vie normale, toujours le controle technique annuel du coeur écho, holter, épreuve d'éffort, la seule chose avec l'age c'est qu'il y a une opération de valve en vue, mais je trouve que j'ai beaucoup de chance, de n'avoir eu qu'une seule opération, il faut toujours etre positive dans la vie. Je prend un demi comprimé de bétabloquant depuis l'age de 18 ans.lors de ma grossesse,très suivie, a 4mois1/2 plus de voiture, à 5mois allongée, et j'ai accouché a è mois de grossesse d'une petite crevette de 930 grammes, c'est vrai je l'ai élevé dans du coton, mais j'ai eu beaucoup de mal a étre enceinte en faite, j'ai plusieurs malformations congénitales, la tétralogie de fallot, un rein unique coté droit, un semi utérus coté droit, plus des endométrioses. a répétition.Ma fille a donc 15 ans le 22 octobre2011, 40 kgs et 1m45 avec elle réspire la joie de vivre sans aucun problème de santé, ou peut ètre la taille comme moi, je mesure 1m51, ce n'est rien la hauteur, il y a plus grave. Je vous souhaite tout le courage et le bonheur, que je vis, et surtout, toujours garder la pèche et la joie de vivre devant nos enfants, et avoir confiance en eux. gros bisous zaza.

Merci pour votre témoignage Zaza !! merci de prendre quelques instants pour nous parler de votre parcours, vos discours me font toujours autant de bien !! J'ai aussi eu beaucoup de mal pour avoir ma choupette et je pense que je l'élèverai aussi dans du coton ... mais pour l'instant nous n'en sommes pas là ... nous préparons comme nous le pouvons sa venue afin qu'elle ne manque de rien , j'accouche dans 2 mois et demi et rien n'est prêt !! je suis en congés mat a partir d'aujourd'hui donc c'est parti pour les achats , la chambre etc

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Merci pour votre message trés rassurant zaza, ça nous donne une énorme énérgie pour continuer notre guerre contre la cardiopathie de nos bébés:
Merci infiniment.
a+

Bonjour à toutes,

La sage femme est venue aujourd'hui, j'ai pu entendre le c½ur de notre choupette toujours aussi magique , pas de contractions tout est parfait d'après elle, les petites ont même pu participer et écouter ... donc beaucoup de question quelles chipies ces deux là !! Mardi je commence les cours de prépa accouchement, en avez vous pris ? est ce vraiment nécessaire ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Nadia,

Ou en êtes vous pour l'opération de la puce ? la date à été fixé ? car mi-octobre c'est bientôt ...
Donnez nous des nouvelles
Plein de courage !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut lorette,
je viens juste d'arrivée de Casablanca aprés le RV avec le chirurgien,
l'opération est prévue aprés 3 semainnes (le temps que la prise en charge soit accomplie).
D'ici là on doit faire plein d'analyses (groupages....) ainsi qu'un radio pulmonaire de face....
d'ici l'accomplissement du dossier ainsi que l'obtention de la prise en charge, Assil sera inchallah opérée.
Crois-moi Lorette quand le chirurgien a voulu mesurer la saturation de ma puce, en me disant que ses 85% veulent dire qu'elle doit se faire opérer dans le plus bref délai, j'avais les larmes aux yeux pire que ça j'avais un état de choque brusque (baisse de tension brusque et envie de vomir), je ne peux pas imaginer mon état le jour de l'opération.

Merci Lorette pour ta pensée.
Comment va la grossesse, le nounou bouge trop j'imagine :-)
Profite bien de ces moments si intimes
bisou.

Bonsoir Nadia,

Ah ça approche à grand pas, j'espère que vous pourrez nous donner des nouvelles de votre puce régulièrement, je vous souhaite que tout ce passe pour le mieux et que bientôt cette épreuve ne soit plus qu'un mauvais souvenir ... votre fille ira mieux après cette opération mais effectivement je n'ose même pas imaginer votre angoisse face à cela ... je pense que la force vous la trouverez, pour Assil afin de la soutenir dans cette épreuve !!

Pour moi je me remet peu à peu à prendre du plaisir a cette grossesse ... je vis au jour le jour !!

Et dit dont Fabienne devrai accoucher d'ici peu ?? ou en êtes vous ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Encore des nouvelles .... voila nous avons passé l'écho du dernier trimestre et notre choupette a de très bonnes mensurations ... 32 SA et estimée a 1.900 kg beau gabarit d'après l'échographe ... rien a signaler de plus !!
Voila les filles , bonne journée à vous toute

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

Ma césarienne est demain matin.
J'essaie d'écrire un mot depuis 4 jours, on n'arrête pas de me dire que j'utilise un mot interdit, sans me dire lequel et sans réponse du modérateur...
Bref, je ne sais plus quoi modifier dans mes message, d'où ce dernier plus court!
A bientôt
fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir les filles,
c'est super lorette je sent que tu t'épanouies dans ta grossesse et tu as bien raison, as tu commencé les cours d'accouchement? Et est ce que la chambre avance? J'espère que tu te régales à acheté des vètements c'est tellement beau pour les filles!!!
Allez profite bien c'est la dernière ligne droite avant l'effet magique de donner la vie.

Fabienne demain je penserais bien à toi, mème si c'est une césarienne (moi j'en ais eu 4) cela reste un moment inoubliable, en espérant que l'équipe qui va t'entourer soit super agréable avec toi et qu'il t'aide à acceuillir ta princesse comme il se doit. Tout va bien se passer.
Une dernière carresse à ton bidou et donne nous des nouvelles des que tu pourras.

Je vous envoie un wagon de bisous d'amitié

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Je penserai beaucoup à vous demain, vous et votre petite famille ! En espérant avoir de vos nouvelles rapidement ...
Ah là là que le temps passe dans 9 semaines ce sera moi !!!
Je te souhaite que tout se passe pour le mieux
Bon courage , voila la rencontre tant attendue qui va arriver ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,
Courage a vous !
Une grosse pensée pour elle et pour vous !

Bonne nuit
Maiwen

Bonjour,

Un petit message pour vous dire que j'ai accouché! un petit Alban qui est arrivé sans problème, accouchement en 8h, c'était super! Il est en pleine forme, les écho sont bonnes. Il a eu une écho tous les jours à la maternité, une autre une semaine après et la prochaine est prévue le 19.
A la maternité, j'ai pu le garder avec moi en chambre Kangourou, pas de séparation, c'était génial! Il avait une petite machine qui suivait sa saturation et son rythme cardiaque. ça bipait beaucoup mais sa saturation remontait vite. Il cyanose un petit peu lorsqu'il pleurt mais rien d'alarmant d'après les médecins car il reprend vite des couleurs.
J'espère que la césarienne de Fabienne va bien se passer et Lorette je te souhaite un accouchement comme le mien!
Bon courage à Nadia dans l'attente de l'opération...

Bonne journée

Julie

Bonjour Julie101012,
Félicitation pour ton petit garçon
Plein de bonheur pour les parents,

Bisous
Maiwen.

Félicitation Julie et Bienvenu au petit Alban, alors raconte nous combien pesai t-il ? mesurai t-il ? quand est-il arrivé ?
Ah je suis vraiment rassuré de voir que tout c'est bien passé pour toi, c'est génial et si le petit supporte bien la cardiopathie c'est aussi encourageant en sachant qu'il sera opéré un peu plus tard quand il aura un peu plus de biscotto !!
Comment se passe le retour à la maison ? tu n'as pas peur des petits malaises ou autres ? on t'as appris a gérer ou quand avoir peur ou non ?

Oh là là j'ai des tonnes de questions qui me viennent à la tête ... je vais te laisser profiter de ton petit bout , prend bien soin de lui et si possible donne nous des nouvelles ... ca me rassure beaucoup ! je vous embrasse

Et Maiwen je te souhaite de nouveau la bienvenue en esperant que tu trouves les réponses à tes questions mais aussi du soutiens ici ... peut etre que dans plusieurs années ma fille chérie viendra elle aussi trouver du réconfort ici

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou, je viens de découvrir ce forum en faisant des recherches sur la Tétralogie de Fallot et je trouve qu'il est super =)
J'ai 18 ans et j'ai été opérée à l'âge de 2 ans et demi d'une tétralogie de Fallot à Bordeaux. Les médecins n'avaint pas pu de chirurgie complète avant car il fallait que je grandisse un peu ^^ (d'après mes parents, à la naissance, j'étais une toute petite crevette !!)
Jusqu'à l'année dernière, je vivais ma petite vie tranquille en faisant du sport à mon rythme. Puis, suivant un contrôle à Bx, il s'est révélée que la fuite pulmonaire que j'avais avait augmenté une peu trop. Du coup, le médecin a voulu me revoir dans un an au lieu de deux.
En septembre dernier, alors que je débutais ma terminale, j'ai surpris involontairement une conversation au téléphone où mon cardio annonçait à ma mère qu'il fallait me faire réopérer en 2011 pour changer la valve pulmonaire. Sur le coup, je l'ai très mal pris puis j'en ai parlé à mes parents qui m'ont rassuré et expliqué les détails. La date de l'opération a été fixée : janvier 2011.
En fin de compte, l'opération s'est très bien passée. En revanche, ce sont les suites post op' qui ont été beaucoup moins drole. En effet, j'ai attrapé un staphylocoque pulmonaire, ce qui a ralongé la durée d'hospitalisation de 2 semaines.

Mais maintenant tout va très bien, j'ai pu avoir mon bac et partir à la fac. Les médecins sont ravis de mon état de santé et je peux enfin reprendre un peu le sport !!

Audrey

Bonsoir,

Il pesait 3kg et faisait 49 cm. Mais c'est de l'histoire ancienne car notre petit Alban est un vrai gourmand et fait maintenant 3kg500! Il est né le 29 septembre, avec 2 jours de retard. Il s'est fait attendre le coquin! L'accouchement a eu lieu par voie basse, j'avais pris la péri en toute petite dose et tout s'est très bien passé!

On est rentré à la maison lundi dernier. C'est mon premier donc beaucoup de choses à apprendre mais on commence à s'améliorer! Au début j'avais très peur de le laisser pleurer mais en fait quand il chouine il n'y a aucun problème. Il cyanose un peu lorsqu'il pleure vraiment fort et en général c'est qu'il a faim donc on le calme rapidement!!! Ce qui est bien c'est qu'à la maternité il a cyanosé devant une puéricultrice donc elle nous a montré comment le voir (le tour de la bouche devient bleu/gris) et nous a dit que s'il reprenait rapidement des couleurs il n'y avait pas de problème. Par contre s'il ne reprend pas de couleur rapidement il faut aller aux urgences. Le cardio nous a aussi expliqué pour les malaises mais il nous a dit que c'était vraiment très rare dans notre cas (tétralogie classique): le bébé devient gris, tout mou. Dans ce cas il faut aller aux urgences sans tarder. Mais vraiment il nous a dit plusieurs fois qu'il ne fallait pas paniquer car c'était vraiment rare.
A la maternité ils ont surveillé la fermeture de son canal artériel: il s'est fermé au bout de 2 jours et Alban l'a très bien supporté. Il a une saturation de 90 en moyenne, normalement c'est plutôt 99. On a des écho régulières jusqu'à l'opération: en gros dans le tronc pulmonaire il y a un muscle qui va grossir; il faut surveiller sa croissance car il y a un risque qu'à terme ce muscle obstrue le tronc pulmonaire. En plus évidement ils vont surveiller la croissance du tronc pulmonaire, l'évolution du coeur...
Voila n'hésite pas si tu as d'autres questions, si je peux y répondre.
En tous cas je peux vous dire que notre petit loulou est une petite merveille et qu'on n'a pas du tout l'impression qu'il est malade! Tant mieux d'ailleurs!

Merci Audrey pour ton témoignage! ça me fait chaud au coeur de voir que nos enfants auront une vie normale après l'opération!

A très bientôt

Julie

Bonjour Audrey et bienvenue parmi nous,
tout d'abord je te remercie pour ton témoignage , j'ose espérer que ma petite choupette pourra comme toi venir poster ici qu'elle va bien et que sa vie est tout à fait normal, merci de prendre quelques instants afin de nous rassurer ... quelques lignes pour vous mais cela fait énormément dans nos coeurs de maman !!

Bonsoir Julie je suis ravie pour vous et votre louloup etr je souhaite que cela continu comme cela plus il sera grand grand et fort mieux ce sera pour l'opération, est ce qu'il t-ont dit quand ils devront opérer ton loulou ? vers 3, 6 mois ou plus tard ?? Ou alors attendent ils que le fameux muscles grossisse ? ah oui donc tu n'es pas resté à la maternité plus que pour un accouchement "normal" c'est super rassurant si tout c'est bien passé j 'espère pouvoir vivre la même chose car cela m'angoisse beaucoup de mettre mon bébé au monde car le cardio ne cesse de me répéter (pour me rassurer évidemment) que tant qu'elle sera dans mon ventre elle ira bien donc j'angoisse vraiment qu'elle n'aille pas bien a la naissance, enfin je me suis préparé psychologiquement à plusieurs éventualités !!

Fabienne, j'ai bien pensé à toi aujourd'hui, à l'heure actuelle tu dois serrer fort contre toi ta petite puce je l'espère, j'espère que tout s'est passé aussi bien que Julie ...profite bien de ces instants !! je vous embrasse

bonne soirée

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bien venue cher Alban, heureuse de connaitre que tu vas bien et que ta belle maman n'a pas souffert pendant l'accouchement.
Dors bien et laisse ta maman se reposer. d'acc
kiss

Bonsoir,

En fait je ne suis restée que 4 jours à la maternité: puisqu'Alban allait bien, il n'y avait pas de raison de rester plus longtemps. Pour l'opération par contre ils n'avancent pas de date: si cela continue à évoluer comme cela il sera opéré entre 4 et 6 mois. Mais les médecins ne peuvent pas se prononcer sur l'évolution du fameux muscle, du coeur... D'où les écho régulières. Mais ils n'attendent pas que ce muscle soit trop gros, ils opèreront vers 4/6 mois. Si jamais ce muscle grossit trop, l'opération sera avancée.
Le cardio nous a dit que les enfants cicatrisaient très bien, que la cicatrice serait impressionante au début par rapport à sa taille mais qu'à terme elle ferait environ 10cm sur son torse. Et surtout qu'il ne fallait pas imaginer une cicatrice comme sur un adulte de 50 ans qui aurait été opéré. La cicatrice sera beaucoup plus fine.
Concernant l'accouchement, rassure toi, ils surveillent de près le coeur du bébé. Alban a crié comme tous les petits bébés à la naissance, tout s'est vraiment passé comme pour tous les bébés. J'ai pu le garder en peau à peau pendant 2h30, le nourrir... Je comprends bien que tu stresses malgré ce que je te dis, j'étais pareille!!!
Si j'ai un conseil à te donner, c'est DORS DORS DORS !!!! Alban est vraiment facile, il mange toutes les 3h, il est super sage... mais on est quand même bien crevé et pourtant le papa est en congés paternité ce qui aide bien!!! Je suis devenue une adepte de la sieste!!!

Bonne soirée à vous toutes!

Julie

mdr je suis en conges mat depuis peu et je suis aussi devenue une adepte de la sieste !!
Est ce que tu allaites ton petit Alban ? moi j'aimerai beaucoup !!
2h30 de peau à peau ca me rassure énormément ... moi qui panique à l'idée d'être séparé de ma choupette !!
Et sinon pour les sorties c'est autorisé ? pour les virus tout ça ....
Sinon au niveau de ton accouchement il était déclenché ou non ? as tu attendu longtemps avant de partir a la mat. car ma sage femme m'affirme que malgré la cardiopathie bébé ne risque pas de trop souffrir des contractions et que de ce fait je peux attendre les contractions toutes les 5mins comme pour une grossesse dite "normale" , la cardio m'affirme aussi que la naissance ce passera de façon tout a fait normal puisque j'accouche dans une maternité de niveau 3 il me semble ou tout est prévu si il y a des complications et que les pédiatres sont présent 24h/24 et 7j/7 !!

Ah sinon question à toute les mamans ... dans 2 mois ma puce sera parmi nous et je dois m'attaquer à la chambre ... j'ai posé la question a ma sage femme pour la peinture elle me dit que si il s'agit de peinture sans odeur avec une bonne aération il n'y a pas de problème , qu'en pensez vous ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Des nouvelles de Fabienne ???
Je pense beaucoup à elle et sa petite puce qui a du voir le jour il y a une semaine

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

désolée de ne répondre que maintenant, je n'avais pas internet!!!

oui j'allaite Alban: le fait d'avoir eu une chambre kangourou était bien plus simple pour lancer l'allaitement que la néonat! Les puericultrices ont été supers, très disponibles pour nous accompagner... Je ne sais pas s'il y a des chambres kangourous là où tu accoucheras mais je te souhaite d'en avoir une. Le suivi est très bien et tout est fait pour que nos bébés soient bien surveillés tout en restant avec nous (une puericultrice pour 5 chambres à Angers, le pédiatre qui peut être appelé à tous moments...)

Le pédiatre nous a conseillé d'éviter les centres commerciaux... mais je pense que c'est pour tous les bébés. Les sorties en plein air sont autorisées et même conseillées pour le bébé. On fait une balade au moins une fois par jour. Il va être vacciné mercredi contre la bronchiolite (réservés aux enfants préma + cardiaques). ça me rassure beaucoup parce qu'avec le froid qui arrive je ne voudrais pas qu'il attrape un truc qui l'affaiblisse... et en même temps on fait une nouvelle écho.

L'accouchement n'a pas été déclenché. J'ai eu des contractions tout le mercredi mais elles n'étaient pas régulières: la sage femme m'avait dit d'aller à la maternité quand j'avais des contractions toutes les 5 min pendant au moins 2h et douloureuses. Dans la journée j'en avais par exemple 4 toutes les 5 min et la suivante 10 min après... donc je n'ai pas bougé de la maison. A partir de 17h c'est devenu régulier. Donc à 18h j'ai appelé mon mari pour qu'il rentre du boulot, pour lui laisser le temps de manger en prévision de la longue nuit qui nous attendait. On est arrivé à la maternité à 20h30 et j'étais dilatée à 2. Donc j'étais bien contente d'avoir attendu chez moi toute la journée plutôt qu'à l'hôpital. donc oui attends les contractions toutes les 5 min avant de partir... et après c'est allé relativement vite puisqu'Alban est né à 5h. oui dans les maternités niveau 3 il y a pédiatre, gynéco tout le temps donc pas de problème. Alban n'a pas du tout souffert des contractions, un cas d'école nous a dit la sage femme!!! ne te fais pas de soucis de ce côté là, les équipes sont compétentes et au moindre risque ils sauront ce qu'il faut faire. J'étais plutôt zen et je crois que ça a bien aidé pour que l'accouchement se passe bien.

Donc accouchement normal et maintenant vie de maman/papa/bébé normale aussi. rythmée par les rdv écho!!! pour le moment on ne pense pas trop à sa malformation parce qu'on ne la ressent vraiment pas. je croise les doigts pour que ça dure le plus longtemps possible.

J'espère aussi que tout va bien pour Fabienne!

A très bientôt

Julie

Merci de ta réponse Julie tu ne peux même pas savoir comme cela me rassure, j'adore ton discours et j'espère que ça pourra se passer comme cela pour ma choupette !!
tu vois j'adorerai l'allaiter mais j'ai lu que cela pouvais épuiser bébé; je suis très heureuse que tu puisses allaiter ton petit Alban , et vivre une vie normal de maman c'est tout ce que je souhaite pour ma choupette j'ai tellement peur de lui donner la vie et qu'elle n'aille pas bien, ou alors de rentrer chez moi avec mon bébé malade et ne savoir comment réagir, je ne sais pas si tu as eu des angoisses de ce genre mais rentrer chez moi avec ma petite fille malade, ne pas savoir interpréter certains signes me font peur

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Ne crains surtout rien Lorette, pendant les premiers jours de vie les bébés ne font aucun effort et donc leur état est trés stable et généralement ils ne présentent aucun signe de malaise ( bien sur à l'aide du béta-bloquant), c'est en grandissant, en bougeant, que la pathologie évolue.

Assil, agée aujourd'hui de 5 mois 26jours, allaite toujours, elle souffre au moindre au éffort mais heureusement pas en tétant :)

Voilà, profite de ta grossesse, apprécie l'accouchement car chaque contraction te rapproche de ton ptit bout et pour la maladie tout ira bien

a+

Merci de ton soutiens Nadia , ça me touche beaucoup que tu viennes me remonter le moral et m’écrire un petit mot rassurant !!
Surtout qu'en ce moment je pense que tu dois être extrêmement stressé !!
ca me rassure bcp pour l'allaitement même a 5 mois ça ne l'épuise pas ... ca me tiens beaucoup à coeur de l'allaiter !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir à toutes et tous,
Voila nous avons eu rdv cette après midi avec le pédiatre spé@#$%&é en cardiologie et nous avons pu lui poser toutes les questions qui nous passaient par la tête depuis des mois ... Il a été très explicite et réaliste avec nous , il nous a expliqué à l'aide de petit schéma malheureusement je n'ai pas pensé du tout à lui réclamer une copie des schémas ... donc notre choupette est diagnostiqué tétralogie de Fallot de forme irrégulière car il y a une sténose pulmonaire et que le cardio n'a pas vu l'artère pulmonaire gauche lors de le l'écho , donc d'après le pédiatre soit comme notre choupette était mal placé le cardio ne l'a pas vu soit il n'y en a pas et là c'est plus complexe !!
Donc la grande question sera d'y répondre au rdv du 27 octobre quand nous ferons une nouvelle écho du c½ur en espérant que notre choupette se présente bien et que le cardio puisse voir cette artère pulmonaire gauche, si elle est de même taille que la droite le pédiatre nous affirme que ce sera une forme de tétralogie de Fallot très courante ...

Donc je pourrai accoucher sur Nancy maternité de niveau 3 , je serai donc hospitalisé dans le secteur maternité et ma fille en secteur pédiatrie car d'après lui les unités Kangourou ne sont pas faite pour surveillé les bébés atteint de cardiopathie car il y aura seulement des puéricultrices et infirmières !! Je resterai moi le temps dit normal variant a savoir si j'accouche par voie basse ou par césa, ma fille restera autant de temps en pédiatrie et si tout est ok elle sortira en même temps que moi sinon si il veulent plus de suivi , elle sera hospitalisé à l’hôpital des enfants de Brabois pour quelques jours !! avec ensuite un suivi a définir avec les cardio , surement toute les semaines pour commencer !!

Dans la majorité des cas opération entre 3 et 6 mois (Si le bébé cyanose trop => blalock mais ce ne sont pas des cas courant pour les tétralogies de Fallot d'après lui ) , sur Paris , l’hôpital dépendra de par quel cardio sera suivi ma fille , si c'est celui qui nous fait les écho ce sera surement Necker , si c'est un autre cardio ce pourra être Lannelongue ou Massy ! d'après lui peu importe ce sont tout les trois de bon centre qui ont l'habitude de travailler sur ce genre de cardiopathie !! Donc pour l'opération curative = il rebouche la CIV et font un élargissement sur l'AP , opération à coeur ouvert (oh mon dieu !!) avec circulation extra corporelle , entrée au bloc le matin sortie dans l'après midi , plusieurs jours de réa , puis en hospitalisation et ensuite si tout est ok ma fille pourra être rapatrié à l’hôpital des enfants de Brabois , il nous a dit que l'hospitalisation totale (Paris + Nancy) durerai environ 3 semaines / 1 mois !!

Donc j'aimerai savoir comment cela c'est passé pour vous ? idem ou non ?

Nous y voyons un peu plus clair et attendons donc avec Impatience de pouvoir voir cette petite artère pulmonaire gauche , la droite est qualifié de petite mais le pédiatre nous a dit que si le cardio voyait lors de l'écho la gauche et de taille similaire ce serai très encourageant pour la suite ... à savoir nous passerons d'une forme irrégulière à une forme plus régulière !!

Merci de m'avoir lu
Bonne soirée à tous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/10/11 21:14 par lorette2011.

Bonjour Lorette
Pierre-Jean est resté deux semaines à l'hôpital. Avant qu'il soit né on m'annonçait 3 semaines/1 mois. Il faut attendre que ta choupette soit née et le Médecin pourra t'en dire plus. La durée de l'hopistalisation dépend comment l'enfant se remet, en général ils se remettent très vite.
Bonne journée.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Merci Claire c'est gentil !! Oui c'est ce que m'a dit le pédiatre chaque enfant est différent et réagit à sa façon face à la cardiopathie !! je préfère cependant m'attendre à plus et ne pas être au pied du mur !! Pour l'instant je me questionne quand à l'arrivée de ma fille, j'ai peur qu'elle ne supporte pas cette cardiopathie, qu'elle cyanose etc ... enfin j'ai peur que l'accouchement se passe mal , je suis censé donné la vie j'ai peur pour elle
Mais il est vrai que 15 jours quand on sait ce que ces petits bouts subissent ça parait vraiment peu pour se remettre et c'est pas plus mal ... d'ailleurs il ne s'en souvienne plus c'est plus les parents que ça traumatise !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Lorette2011

Votre fille ne vous en voudra pas car effectivement se n'est pas votre faute et ne vous souciez pas trop car elle le ressent (plus facile à dire qu'a faire) il y a plus de personnes qui supporte cette cardiopathie que le contraire les médecins répare très bien la Tétralogie de Fallot aujourd'hui, moi j'ai 36 ans et jusqu'à aujourd'hui j'ai eu une vie tout à fait normale du sport, du travail à temps plein, des enfants (2) ect ..... et aujourd'hui il y a cette fuite pulmonaire mais ce n'est rien après avoir eu 2 opération à coeur ouvert à Néker puis suivie à Lannelongue 2 super hôpitaux.
Votre fille en ressortira très forte et sera ce qu'elle veut durant toute sa vie.
Bon courage pour la suite.
Bonne soirée à toutes et à tous.

Maman Bis 76

Bonjour Lorette,
j'avais les mêmes craintes avant la naissance de ma puce (il y a un an). Elle est née sans souci particulier, est restée 2 jours en chambre avec moi puis a été surveillée 3 jours en néonat' avant de rentrer à la maison. Par la suite, examens réguliers et elle a pu attendre grâce à la prise de bêtabloquants ses 6 mois pour l'intervention. 8 jours après nous étions sortis de l'hôpital, si on me l'avait annoncé avant, je ne l'aurais pas cru!
Certes, des angoisses sont toujours là pour l'avenir mais qd on lit les témoignages de grands opérés, je trouve que ça vaut le coup d'oublier un peu tout ça...
Bon courage!

Bonsoir Sand,
Qu'est ce qu'elle avait votre petite puce ? 8 jours après ? c'est incroyable dit dont je n'en reviens pas !!
Je vais essayer de prendre les choses comme elle vienne d'abord la préparation de sa venue, puis l'accouchement ... je suis partagé entre la hâte de rencontrer ma merveille et la peur de la mettre au monde et qu'elle n'aille pas bien !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Nous venons de rentrer du rdv avec le cardio, tout s'est très bien passé notre petite choupette a été pour une fois très coopérative elle se trouve maintenant la tête en bas à droite donc le cardio à bien pu examiner son petit c½ur, et il a pu voir la fameuse artère pulmonaire gauche qui est de taille correcte similaire à la droite, le c½ur se développe tout a fait bien !! d'après lui notre choupette devrai se porter plutôt bien à la naissance et devrai être rose, elle pourrai donc attendre ses 3/6 mois pour être opérée en une seule fois !! Fini les rdv avec le cardio pour lui rdv avec notre bébé au mois de décembre pour le verdict final !!
Nous sommes extrêmement soulagés , je le suis tellement que j'en ai même versé quelques larmes à la sortie de l'écho

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette, ma fille est née avec une tétralogie de fallot diagnostiquée in utero, de forme régulière avec une sténose plus marquée sur l'artère pulmonaire gauche. Elle a été opérée à presque 6 mois, nous avons eu la chance que tout se soit très bien passé: hospitalisation pré-opératoire le lundi, intervention le mardi matin, retour en chambre le jeudi et rentrée à la maison le mardi d'après, tout est allé très vite, elle reprenait des forces de jour en jour, je vous souhaite le même parcours...
Aujourd'hui, c'est une petite chipie d'un peu plus d'un an, qui marche presque et qui se développee comme tous les bébés, n'hésitez pas si vous avez d'autres questions, ici ou par mp.

Bonsoir Sand,
Que ton parcours me réjouit, j'aimerai tant que cela se passe comme ça pour ma petite fille
Quelle force votre louloute dit dont, on nous a prévu un mois d'hospitalisation pour notre choupette et votre fille s'en remet au bout de 8 jours, 8 petits jours ... surement les plus long de ta vie mais franchement qu'est ce que ça peux me rassurer de voir que nos bout de choux peuvent s'en remettre très bien !
Dit moi au niveau de la valve pulmonaire est ce qu'ils ont pu la laissé à ta fille ? elle n'est pas endommagée ?
Je te remercie pour tes témoignages rassurant, ça aide beaucoup sache le

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!