Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

après une nuit à peu près correcte et un réveil matutinal, habituel chez Ivan (6h), j'ai donné la dernière dose de lasilix à Ivan, yes! en revanche je n'y arrive toujours pas avec logastoro, la moitié est restée sur les lèvres d'Ivan et coincée dans la seringue, vous avez fait comment?
si vous voulez rire à propos de cheveux, vous ne voyez pas sur les photos mais sur le dessus il a des petits cheveux clairs blonds ou roux, blonds vénitiens? bref ce n'est pas du brun, et pour poser l'épicranienne ils l'ont rasé le 28 mai. ils avaient loupé une touffe qui survit depuis comme de l'alpha en plein désert et sinon rien n'a repoussé depuis 3 semaines, cela lui fait une sorte de coiffure bien dégagée derrière l'oreille sur un côté, très spécial et tendance le garçon! l'autre côté par comparaison fait beatnik
bisoux et bonne journée à tous les p'tits loups qui sont très mignons!
PS pour Lorette côté poussette, c'est bête là où vont se nicher les clichés, j'allaite mes bébés, je leur donne le doigt, je les porte en ventral puis en dorsal mais je n'ai jamais assumé l'image de la maman qui pousse la poussette. Mon mari était assez contre côté encombrement. le premier appart à Paris ne permettait pas d'avoir de poussette un 6e sans ascenseur microscopique avec escaliers glissants en bois et interdiction formelle par le syndic de laisser une poussette en bas ou dans les étages, du coup on avait adopté le porte-bébé, ensuite à Toulouse pour Gaël 7e avec ascenseur (promotion sociale!) mais minuscule et toujours pas de possibilité de la laisser en bas. et puis maintenant 8e avec ascenseur franchement petit. avec le temps je me laisserais plus aisément convaincre notamment pour épargner mon dos et mes bras, il va falloir qu'on revende celle qu'on a achetée (pourtant super pour se balader une trek de bebeconfort d'occas) et qu'on en trouve une qui ait les dimensions adéquates et soit évolutive avec toujours la même assise.
Gros bisoux aujourd'hui ostéo pour Ivan et infirmière pour enlever les points car hier il dormait enfin quand elle est passé. ça a a été les 3/4 d'h de sieste de la journée! alors que d'habitude il dort 3/4 dh entre 6 et 8h, puis 2h30 après le bain à partir de 10h, puis encore 1h environ vers 14h avant de rester éveillé de 16h ou 17h quand tout le monde rentre à la maison et ce jusqu'à 21h ou 22h.

Pour les dents l'infirmière m'as dit que l'anesthésie peux avoir une influence .... apparement pas chez L.oane mdr ^^ a presque 7 mois aucune dent en vue et pourtant ça fait bien deux mois qu'elle bave comme une limace et me trempe tout ses tee-shirt !!

Ah ok , ben c'est quand même vachement pratique les poussettes , nous aussi on a une trek et niveau encombrement ben ... tu as prit la plus encombrante du marché lol ;) mais sinon niveau qualité elle est tout simplement génial , mais j'ai une autre poussette d'appoint plus pratique et plus petite !!
Sinon la trek avec le hamac est pas très pratique pour les bébés qui ne se tienne pas correctement assis , L.oane a presque 7 mois elle se tiens assise mais elle penche en avant, en arrière, de côté bref c'est pas "correctement assise" et je la trouve vraiment pas bien installé dans le hamac version assis , sinon l'avantage c'est qu'il se couche compétement à plat ... sympa pour les petites sieste de bébé ! bref c'est THE pousette quoi , demande à Fabienne elle l'a aussi elle en est trés contente mais chez bébé confort si ton chassis et trop large pour ton ascenceur tous les accessoire de la trek (nacelle et cosy) se fixe aussi sur la loola , c'est une 4 roues moins large et beaucoup moins encombrante une fois plié ... et elle a de la gueule aussi !! ainsi tu pourra juste revendre tes accessoire et ton chassis !! Je porte aussi L.oane en porte bébé ... papa aussi car il ne peux pas utiliser la poussette mais moi je trouve pas ça trop pratique dans toute les circonstances ... et puis mes 2 minettes se font une joie de pousser leur petite soeur et ça ça n'a pas de prix !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello Lorette,
entièrement d'accord avec toi pour la trek, c'est une Rolls!… c'ets ça qui m'avait décidée, mais encombrante. cela doit être mieux quand on habite en maison. Son hamac m'a conquise car couché il est comme le transat de la même marque (je suis une inconditionnelle). Je crois qu'on va prendre une loola, je vais vérifier d'abord son encombrement :-). Mais bon il faut que je trouve le temps de prendre de photos de rédiger une annonce… Le porte-bébé me scie les épaules, mais Ivan était pas mal dedans hier, il retrouvait son petit monde et y a fait une méga sieste, dans le hamac allongé il a de l'espace et peut regarder sur les côtés, mais ne se sent pas tenu et ne dort pas (ou pas encore, il n'y a été que 3 fois). je trouve aussi que par cette chaleur (36°C aujourd'hui) les bébés ont très chaud à la tête dans les poussettes quand ils sont allongés, l'auvent fait four quoi qu'on fasse. Alors chaud au corps contre maman ou chaud à al tête? le dilemme
ciao je vais le faire découdre de ce pas chez la pédiatre parce que l'infirmière n'est finalement pas dispo de la semaine, je poserai la question de dents cette fois promis!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bon journée de m…, Ivan m'a vomi dessus ce matin la vitamine K qu'il venait de prendre, puis j'ai dû le réveiller de sa sieste pour aller chez la pédiatre le découdre, il a pleuré tout le trajet car du coup il voulait téter. La pédiatre remplaçante est une bouchère! Ivan a hurlé tout du le temps. Elle ne savait pas si finalement c'était du fil résorbable ou non. Elle a tiré comme une brute sans même tenir la peau, a cassé le fil; a fait saigner Ivan, (je en l'ai d'ailleurs jamais vu se laver les mains ou passer du manugel. ensuite elle a appelé une collègue plus expérimentée, qui lui a dit que les fils transparents n'étaient pas forcément du résorbable et expliqué comment faire. Bref on a fini il manque une bonne partie du fil, Ivan a une plaie… au final je suis repartie avec un bébé hurlant qui saignait à qui on n'avait pas pu tout enlever.Impossible de le calmer et le faire téter là-bas. je me suis installée dans la voiture avec la clim il s'est rassénéré un peu le pauvre chou et m'a vomi sa tétée dessus une fois finie. je commence à être habituée. Clou final, je suis rentrée garage (en sous-sol) inondé par les voisins du dessus et ascenseur bloqué par un déménagement au 6e donc 8 étages à pied par 35° avec Ivan qui pleurait long, pfff, je vous jure il y a des journées.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Et non mais c'est quoi ces pédiatres là .... les mots m'en manque je te jure qu'impulsive comme je suis je lui aurai sauté dessus crois moi c'est pas possible de voir ça mais qu'elle est c**** excusez moi mais franchement je ne vois pas d'autre moi pauvre loulou , surveille bien sa plaie tsssssssssss comme il n'vait pas déjà assez subit nos loulous !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

t'inquiète pas lorette, je l'ai arrosé de bétadine en rentrant, si j'avais pu je lui en aurais mis dans le nez aussi, car la pédiatre m'a dit qu'elle n'avait presque rien, un rhume… cela dit elle a mis un masque (mais comme je ne l'ai jamais vu se laver les mains). le petit chou a fait une méga sieste ensuite a fait des sourires à toute la famille hier soir et m'a même laissée pour la 2e fois de la semaine dîner avec tout le monde. ce n'était pas arrivé depuis sa naissance. Aujourd'hui le moral est meilleur, j'ai pu aller faire deux magasins (en poussette :-) pour lui trouver des vêtements adaptés à la chaleur. je n'ai pas trouvé de barboteuse, j'ai appris que cela s'appelait comme ça, mais deux mignons bodies c'est toujours ça de pris. en rentrant j'ai eu le plaisir de trouver la machine à laver le linge en rade pleine, bien sûr, de lessive vidange bloquée, bref pas de réparateur avant samedi. ma belle-mère, venue nous seconder pour les grands, est partie au lavomatic avec 6kg de linge mouillé et gluant dans le sac à dos. elle est vraiment adorable!
Ivan fait des "arreuh" ou plutôt des "reuh" et des "lla" et aussi un rire de gorge de temps en temps, c'est craquant! ils sont trop choux ces bébés !
au fait tu as des nouvelles de Latika, ce n'est pas ses jours-ci qu'elle devait avoir ses résultats d'examen?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui c'etait mercredi il me semble pour Latika mais je n'ai pas de nouvelles , j'ai posté sur son sujet pour le faire remonté mais je ne m'inquiète pas car elle ne poste pas tout les jours fabienne , elle va venir nous tenir informé ça y'a pas de doute !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou à tous,
Pour Latika, c'etait bien mercredi! J'ai écrit une longue tirade sur son post et...mot interdit. Donc je vous ai envoyé le message par mail!la seule dont je n'ai pas le mail c'est Fred, donc si tu veux tu peux me l'envoyer par mp ou Lorette peut transmettre. T'es un peu la secrétaire Lorette, entre les nouvelles de Shana et les passages de photos!
En gros, elle sera opérée en octobre de son rein gauche et le reflux est toujours la à droite (résultat de l'examen de mercredi, pas super bien passé) sera injecté en même temps...prévoir donc une semaine à dix jours d'hospitalisation. J"en ai marre qu'on la triture ma puce, mais bon pas le choix!

Contente de voir que la petite L.oane va bien! Tu te sens comment a 2 jours de la reprise? Qu'elle est chou cette petite!

Fred, mais quel drôle de pédiatre tu as eu, mais c'est pas vrai, il en a pas déjà assez bavé ton champion? Au fait, jolie petite bouille ton lutin! La description de sa coupe de cheveux m'a fait marrer! Tu peux pas le raser carrément? Ou alors tu gardes sa petite touffe de cheveux roux blonds en souvenir de l'epoque ou il était chevelu? Pauvre petit bout, j'espère que sa cicatrice ne s'est pas infectée, et que cela ne lui fait plus mal! C'est vraiment toujours quand il ne faut pas que le reste se met à ne pas fonctionner, genre lave-linge, garage, ma pauvre tu as cumulé! Moi, j'ai fait fort aussi: retour de l'exam difficile, je pars chercher ma fille et sa cousine pour deux nuits à la maison. Résultat, ma fille malade, fièvre, dormi la moitié de la première journée et cette nuit, se réveille à 1 heure du mat, en hurlant: elle avait vomi tout son repas. Ça a réveillé sa cousine qui nous a fait une magnifique terreur nocturne dont elle a le secret(ni réveillée, ni endormie, hurle et se débat, 1heure pour la calmer), lAtika à enchaîné, sinon c'est pas drôle, et la , comble du bonheur, la machine à laver le linge en train de tourner s'arrête et ça coule partout derrière, donc mini inondation...tout ça au milieu de la nuit, c'est vrai que il y a des jours où il vaut mieux rester couché...ben justement,,,!

Aurélie, toujours la forme ta miss? Deux dents comme Latika..elle a les deux du bas dehors et une en haut qui commence à percer! Comme Alban il me semble, il a aussi deux quenotte le petit roi non? Qu'est ce qu'il a grandi ton bonhomme Julie, il est beau! Tout brun avec ses yeux ronds, craquant...un vrai séducteur celui-la!

Lucie, grosse pensée pour toi, je pense souvent à vous et à Noé. J'espere que tu a pu avoir du soutien auprès de personnes dans la même situation que toi, c'est important. Un couple de nos meilleurs amis ont perdu un enfant d'une cc grave à presque 6 mois de grossesse et pour les avoir soutenu au mieux, je sais que c'est long et difficile..Peut-être nous verrons-nous bientôt. Je l'espère, et donne-nous des nouvelles si tu passés par la! Je t'embrasse

Bisous a tous et bon week-end-end!
Ps: toujours partantes pour une petite rencontre en septembre? Vers Bourges (ou Vierzon, Châteauroux, Montluçon, Nevers, à voir...) cela me semble ok? Si oui on trouve une date et je peux volontiers me charger de réserver quelque chose qui convienne à tout le monde, pas trop cher, sympa, et pratique, et bien sur adapté aux fauteuils roulants pour le chéri de Lorette! Alors, dites-moi et on organise un truc?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou Mesdames,
quelle nuit Fabienne! alors tu sembles abonnée aussi aux problèmes de lave-linge ?! Quelqu'un d'autre est intéressé? non parce qu'il y a peut -être un lien secret et néanmoins absurde entre CC et lave-linge, hihi. Fabienne, je te passe un MP. Question coupe de cheveux, je guette la reppousse, on a fait 3 bébés quasi chauves, mais ensuite (à partir de 3ans) ils se rattrapent, parce qu'on a tous les deux une sacrée chouffa sur la tête, risquent pas d'êtres chau quand ils seront vieux!
Ivan est en passe de battre tout le monde question dents, une prémolaire (eh oui) essaie de sortir à gauche.
gros bisoux et courage pour Latika, profitez bien de l'été avant l'opération.
bonne reprise Lorette, moi avec le blalock du coup je ne sais pas quand ce sera

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour tout le monde!!!

eh oui je suis toujours là! je suis toujours la vie de vos petits loulous et je suis heureuse de voir que tout le monde va bien ou en tout cas sur la bonne voie! Je croise fort les doigts pour Latika, elle est très forte et donc c'est sûr que tout va bien allé!
Merci Lorette pour les photos comme ça maintenant je m'imagine mieux vos bébés quand vous m'en parlez et avec mon mari on a pu remarquer qu'en plus d'être adorables ils ont des têtes de malices... gare à vous les mamans à ne pas vous faire avoir, ils vont en profiter c'est sûr!

Pour moi, dans l'ensemble je crois que ça va mieux... Je suis sur 2 forums pour essayer de trouver des interlocuteurs mais comme je disais à Julie le problème c'est que ça ne se passe pas comme avec vous... il n'y a pas de répondants... j'essaie de me mettre sur plusieurs posts mais... et puis c'est vrai qu'elles sont toutes encore beaucoup affectés par le décès de leurs bébés et ont plutôt tendance à déprimer... Moi en ce moment je suis plus dans la colère et l'interrogation... Tous les jours je pense à Noé et je vais quasi tous les jours au cimetière... En fait je commence sérieusement à culpabiliser... je me dis que c'est forcément moi qui l'ai tué... il était dans mon ventre, j'aurai dû le protéger et j'ai échoué... En ce moment, je n'arrive plus à pleurer, ça reviendra peut-être plus tard ou pas... En fait en ce moment côté sentiment c'est très brouillon et je ne sais pas trop où j'en suis... Je pense que je vais essayer de consulter un psychologue, je dois faire le point... le truc c'est qu'il faut que j'en trouve un avec qui j'accroche... Je commence à feuilleter les pages jaunes et on verra!

en tout cas je pense bien à vous et je ne vous oublie pas!!! je viens vous lire tous les jours!

bises à toutes et plein de gros câlins à vos champions!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

lucie

pleins de frisson en lisant ton commentaire!!!tu na pas tué ton bebe mon dieu dis pas sa tu la iamer tu la desirer tu ete prete a tout affronter la vien en a decider autrement et c bien dommage mais un jour tu entendra le premier cri de ton prochain bebe et tu sera heureuse avec noe dans ton coeur!!!! la vie es injuste tu pouvais rien faire noe ete a labri dans ton ventre quelques par on e impuissante car les bebe cardiopathe une fois qu il son né on peut voir sil son essouffler sil cyanose mais dans le ventre tu ne peut rien voir de tout sa!!!juste envie de te serrer tres fort dans mes bras hihihih !!!!!

on pense fort a latika et on sera la pour le soutien tu peut compter sur nous mais elle fais partie du groupe des championne donc no souci elle va nous surprendre jy crois!!!!!!

ma petite l o a n e ben je tai jamais vu en vrai sa c sur mais ohlalalalla completement fan de toi!!!!ta maman et toi etre tres important pour nous comme quoi internet fais de belle rencontre!!!

petit ivan ta vraiment pas de chance dans le medical seul des gros naze je suis choquer par le medecin et moi je suis un peu hysterique j'aurai pas pu supporter sa c incroyable quand meme sur un tout petit bebe pfff sa me degoute!!!!!!


un gros bisous au bo goss alban :)

pour nous tout va bien shana fetera ds un mois sa premiere bougie celle que javais peur de ne jamais feter tellement la peur de la perdre ete presente sayer tout es pret on attend le jour j!!!!shana es pleins de vie une belle charmeuse qui adore montrer au gens tout ce qu elle c faire elle fais pleins de betise hihihi la denriere en date depouiller mon rouleau de papier toilette!!!depuis quelques jours elle fais les clin doeil a mourir de rire!!!! elle es petillante et elle es son frere sentende a merveille!!!!! elle adore marcher quand on lui tiens les main elle fais de gros calin tres calineuse ma pepette et je me lasse pas de tout c maman qu elle me dit chaque jour!!!!!

coucou,
je viens de découvrir les photos de Shana et de son frère, waouh les canons! on a vraiment des enfanst mignons et qui otn des airs bien coquins. j'ai vu que la cicatrice de Shana est toute belle (elle a été opérée quand déjà?), j'espère que celle d'Ivan sera bientôt comme ça. J'attends la fin de la semaine prochaine avec impatience, c'est les grandes vacances de petits et Ivan pourra enfin reprendre un vrai bain, parce que la toilette sur la serviette, même dans la salle de bain surchauffée ça n'est pas ça. c'est en train de transformer ce moment de plaisir en corvée, voire en cauchemar lorsqu'il hurle du début à la fin.
Vous voulez rire? à défaut d'une poussette qui rentre dans l'ascenseur, Ivan a inauguré un nouveau porte-bébé aujourd'hui maintenant qu'il supporte d'aller un petit moment à la verticale contre moi et blague il fait dans sa couche pendant qu'on est chez le boucher, puis je sens une drôle d'humidité contre ma jambe, je regarde ma main… jaune! les selles des bébés allaités sont liquide grumeleuses et d'un jaune d'or qui part difficilement! hum on a fini tous les deux dans la baignoire avec le porte-bébé!

Trêve de plaisanterie, j'ai une question sérieuse qui touche au boulot, le cardio m'avait prévenue pendant la grossesse qu'Ivan ne pourrait être gardé avant d'avoir été opéré. J'avais tout calé pour qu'entre mon congé mater (6 mois, plus long pour le 3e) le congé patho (3 semaines) et les vacances (5 semaines) j'arrive quasiment à couvrir la période nécessaire à la maison, sans suspension de contrat. avec le blalock ça change la donne car Ivan risque de n'être opéré que vers 9 mois.
Quel type de congé avez vos pris? comment vous êtes-vous débrouillées avec votre employeur? (pour celles qui sont salariées et en France)
Ma RH a été incapable de me répondre; au bout de 3 mois elle m'a renvoyée vers le site de la Caf (merci j'y étais déjà allée toute seule comme une grande devant son absence de réponse) et en gros m'a dit que j'avais le choix entre congé parental (suspension de contrat et environ 600 euros par mois) et congé pour enfant malade demandé par le cardio, visé par le médecin de la sécu, pour 300 jours maxi avant les 3 ans de l'enfant, avec une allocation journalière de 42 euros, mais c'est tout de même une suspension de contrat.
une copine vue à la fête de l'école des grands hier m'a dit qu'en fait le cardio pouvait me signer un arrêt maladie, de 4 mois au plus, avec comme cause accompagnement d'enfant malade (nécessité de la présence du parent à ses côtés) qui me permettrait de ne pas suspendre mon contrat de travail et de maintenir durant cette période mon salaire. comment faites-vous ou avez-vous fait?

Lucie, je pense beaucoup à toi, non, bien sûr que non tu n'as pas tué ton bébé! au contraire, tu lui as donné le meilleur, ton amour et la vie, mais son chemin s'est arrêté là, tu n'y es pour rien. Rien n'aurait pu être fait de plus. gros gros bisoux continue à nous parler.

Bisoux à Latika et Loane et Alban

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

alors pour les aides je ne sais pas je suis en congé parentale donc aucune idee!!!! shana c fais operer ya bientot trois mois mais les debut de la cicatrice on ete difficile elle demanger beaucoup shana mais c vrai qu elle commence a seclaircir moins violette meme si sur toute les photos on la voit quasiment japrrend a laccepter car pour moi le plus dur sa a ete la cicatric aujourdui sa va beaucoup mieux j'arrive meme a ne plus la voir!!!!

j ai allaiter noah 8 mois alors les gros kk qui deborde jai connu sa c vraiment derangeant!!!!on imagine bien la scene sacre ivan!!!

Coucou tout le monde,

Déjà merci pour les photos, trop choux nos bébés, j'adore!!!

Lucie, peut être qu'aller voir un psy serait une bonne idée, que tu mettes des mots sur ce que tu ressens. Je sais que c'est difficile de ne pas culpabiliser, c'est ton bébé et tu as l'impression d'avoir échoué... Malheureusement on n'est pas des superwoman et on n'arrive pas toujours à protéger nos petits. Ton petit Noé peut être fier de sa maman, tu as sû l'aimer, le cajoler tout le long de sa petite vie et c'est le plus important. Comment va ton mari? Vous arrivez à parler tous les deux? et te famille? ta maman? En tous cas tu peux compter sur nous, si tu as besoin... C'est bien peu mais déjà de parler ça peut faire du bien. Douces pensées à vous deux.

Lorette, comment ça va? Je pense bien à toi pour demain, courage, courage ça va bien se passer! Ta minette va s'éclater, c'est sûr! tu nous raconteras!

Fred, pffff dur dur... entre tout c'est vraiment galère. Certes c'est matériel tout ça, mais quand même!!! Pour les aides, tu as effectivement droit à un congés présence parental (c'est ce que Lorette et moi avons pris). C'est 890¤ par mois (je crois...), tu dois effectivement faire remplir le dossier par un médecin et après tous les mois tu dois renvoyer un formulaire à la CAF pour confirmer que tu n'as pas travaillé. Tu as une suspension de contrat (en fait comme pour un congés parental) par contre tu as plus d'indemnités. Donc ton employeur a l'obligation de l'accepetr car c'est assimilé au congés parental. Après c'est sûr que tu as une perte de salaire...

Fabienne, je t'ai répondu par mail... Bisous bisous à Latika!

et nous, toujours ok pour un week end. fin septembre? le 22/23 ou 29/30???

Bises tout le monde!

Ah oui au fait Alban se met debout dans son parc!!!! et les dents du haut sont sorties, et de 4!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

bravo Alban!
j'en déduis qu'aucune de vous n'a eu ce fameux arret maladie de 4 mois

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

reprise du boulot pour lorette je pense fort a toi ma belle et au larmes que tu as du verser !!!pleisn de gros bisous <3

je vous avais posté un big message hier soir ... mais il y a eu beug , j'essaye de repasser ce soir !!
Merci Aurélie !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

allez Loane, c'est la liberté avec ta grand-mère, allez Lorette, c'est le début d'une nouvelle étape, ce soir sera vite arrivé!
j'attends avec impatience le grand message dont tu parles

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir,

Lucie, non tu n'as fait qu'aimer Noé, relis tes posts et tu verras! Je pense comme Julie que voir quelqu'un de totalement extérieur à votre cercle peut être salvateur! Tiens le coup, pour toi, pour ton homme et pour Noé! J'espère vraiment que les choses vont aller vers le mieux. Ta famille et tes amis sont presents pour vous?Je t'embrasse et bise à ton mari.
Aurélie, les photos, de ta belle et de son frère, tu les as envoyées par mail? Je vais de ce pas les voir, me réjouis de voir leur bouille! Pour la cicatrice, celle de Latika est très fine, à peine rouge et le drain ne se voit déjà presque plus! C'est incroyable comme ils cicatrisent vite! Dis-donc, le papier toilette, elle aurait pas un ascendant félin, ta loute? Latika ne dit pas maman et papa mais essaie de dire tchao, tchao, ça donne tao tao ou presque! C'est mignon ces débuts, il faut en profiter!

Lorette, alors, cette reprise?????? Pour L.oane, c'est certainement moins dur que pou r toi, chez la grand-mère, c'est de la tarte! Pas trop dur le retour à la réalité professionnelle? Dis-nous!

Fred, pour la déco au lait maternel, ouh la, je vois exactement le tableau! Je ne pars pas sans change complet en vadrouille! Oublié une fois, j'ai du foncer dans un centre commercial et acheter des habits pour changer Seyhan dans les toilettes, et encore, pour Seyhan, le pire est que ce moment magnifique de débordement excrétionnels avaient lieu vers 5-6mois, donc, pour mademoiselle en hiver! Sympa avec les collants.....
J'espère que tes soucis de lave-linge et autres sont du passé! Au fait , je n'ai pas eu ton MP...donc pas ton mail.

Julie, sacré Alban, debout, déjà? Pour les dents, Latika tente de l'egaler: les 2 du bas sont dehors et une chtite en haut commence à la déranger! Elle se met a ramper vaguement aussi et si elle attrape mes mains ou le haut de son arche de jeu, elle essaie de se mettre debout...avec un succès plus que limité mais il y a de l'effort! C'est vrai que c'est un beau gosse ton roi du harem! Me réjouis de la voir en vrai, vais de ce pas voir mon mail...

Pour nous, septembre joue toujours même si compliqué au niveau horaire, on s''arrange.
Ça va pour toutes si on dit le we du 22-23 vers Bourges? Si oui, donnez-moi une fourchette de prix en euros à ne pas dépasser pour les budgets respectifs et je prospecte un peu déjà? Je n'ai pas un budget très élevé de toute façon, donc je pensais voir les gîtes et chambres d'hôtes...faudrait que je sache combien de personnes p ar chambre aussi plus ou moins...je pense à Lorette et ses 3 nanas par ex, ça en fait du monde dans la chambre,,,,,

Bises à tous et toutes

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Je venais voir des news de Lorette... J'espère que tout s'est bien passé...

Oui, ok pour nous pour le week end du 22/23 septembre pour 3 personnes du coup! je pense que le plus simple serait un gîte non? niveau budget je ne sais pas trop... faut voir ce qu'on trouve.

Latika et Alban en sont à peu près au même niveau puisqu'Alban essaye aussi de se mettre à 4 pattes mais sans grand succès pour l'instant, trop drôle!

Bisettes tout le monde, bisous à vos loulous et tendres pensées pour Noé.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles,

alors tout d'abord je voulais m'adresser en premier lieu à Lucie et lui dire que non , non elle n'a pas le droit de dire celà , comme dit Fabienne relis tes post ... tu n'as fait que prendre soin de lui et l'aimer, on a toute fait de notre mieux mais malheureusement la vie en décide autrement , c'est tellement injuste , je pense souvent à Noé , il veille sur ses copains et copines je suis sure ! J'espère que vous pourrez bientot avoir des réponses à vos interrogation sur Noé car ça aussi ça doit etre difficile de ne pas savoir , ça ne résoudra pas tout mais ça peut vous aider à comprendre que ce n'est pas de votre faute !!

Fréd , ah les cacas de bébé allaité je connais aussi , ici tu es dans le post des mamans qui sont pour pour pour l'allaitement à fond ;) j'ai allaité L.oane pendant 6 mois et tout comme fabienne aucune sortie ne se fesait sans change , naif que nous etions au début nous pensions que c'était les couches la cause de notre problème , nous avons déverser toute notre insactisfaction sur les huggies , couche que nous utilisions avec L.oane car beaucoup de réduction sur ces couches ... ben on sait pourquoi maintenant lol !!! depuis la diversification les changes ne sont plus pour le caca qui déborde mais pour les crachats lors du repas lol !
sinon autre chose , julie t'as explique le congés de présence parental , par contre mon homme lui a eu une semaine ou son médecin lui a fait un certificat pour attester qu'il devait rester auprès de sa fille ... mais seulement pour une semaine alors je ne sais pas si c possible pour plusieurs mhois ?!?! à voir avec ton médecin traitant , en fait c'est la meme chose que tu demande quand tes enfants on une gastro ou autre et que tu dois les garder avec toi à la maison !!
Alors ou en est l'achat de la Loola ????

Aurélie , au top les photos de Shana et son petit blondinet de frère une vrai bombe , mais y'a des photos que j'avais pas vu , ça fait plaisir de voir leur bouille sont trop mignons comme tous nos loulous d'ailleurs , une vraie bande de champion, merci pour ton soutiens , c'était comment dire dur dur , le matin laissé ma fille à ma maman à été dure , j'ai retenu ma larme quand je lui ai dit aurevoir , la matiné c'est bien passé le temps de se remettre dans le bain dur dur j'en ai meme oublié le mot de passe de mon pc ... 9 mois d'absence tout de meme !! contente de revoir mes collegues , par contre j'ai l'impression d'etre nouvelle dans une société , j'ai oublié quelques petites choses , choses sur lesquelle j'étais tres à l'aise étant l'assistante du chef , mais là j'ai comment dire un peu oublié certaine chose mais ça reviendra ! je suis rentrée à midi , la maison vide , j'ai mangé avec un lance pierre comme avant et l'après midi à été beaucoup plus dur !!
La journée du coté de L.oane c'est bien passé , debout 7h, sieste de 30 mn le matin, sieste de 3h l'après midi et papa est arrivé à 16h30 pour la récupéré apres le gouté elle lui a fait la fête ... je suis rentrée moi et pas un sourire rien ... il a fallu que je la câline pendant quelques minutes et lui dise qu'elle m'a énormément manqué pour avoir un des ses magnifiques sourires dont elle a le secret , ouf mais quel pincement au coeur !! par contre elle était fin crevé de sa journée ma loute elle s'est écroulé pendant qu'on mangeai vers 19h30 et nous a fait un dodo dont on a du la reveillé , et elle n'a pas bronché quand je l'ai mise au lit à 21h , ça fatigue les journées de grands lol ... c'est surement du a la mini sieste du matin , on verra demain !!

Fabienne , c'est super d'organiser tout ça , Bourges ? qu'a t-il a faire vers la - bas ? l'idée d'une auberge ou d'un gite me plait beaucoup , si vous choisissez le 22/23 septembre nous serons 3, papa , maman et L.oane mais si la date change il faudra me redire car j'aurai peut etre les 2 grandes !!

Julie, oui en meme temps Latika et Alban on pratiquement le même age à peu de chose près ce sont eux les plus rapproché niveau âge alors il vont nous faire tout en duo ces 2 là , attention lors de la rencontre si le feeling passe entre eux le papa de Latika risque de pas être d'accord mdrrr !! Shana étant la plus "agées" mdrrrrr , et Ivan a pris la place de L.oane pour finir le bal et avoir le titre de plus petiot de la bande des champions !!

Voilà Voilà hâte de lire vos nouvelles , Lucie passe quand tu veux nous mettre un mot , on est là pour toi et creuse l'idée de te faire aider
Je vous embrasse toute et biensur encore plus nos champions Alban, Shana, Latika, Ivan et Noé

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

LORETTE

ouahhhh le roman jai adorer!!!sa vous fais combien de route de chez vous a bourges? contente que ta reprise se sois quand meme pas trop mal passer!!!!!!!!!!

Je viens de regarder pour moi ca me fait 513kms, 5h de route
bisous à toute
8888888888888888888888888888888888888888888880000000000000000000000000000000000000

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

alors Bourges depuis Toulouse ça fait 500 km, que de l'autoraute. Je ne sais pas encore ce qu'on devrait faire ce we là. ça me tente bien, mais j'ai un petit souci de microbes, sachant qu'Ivan n'est pas opéré. Soit je monterais seule avec Ivan, soit avec toute la smala mon mari et Mélie (10 ans) et Gaël (7 ans); à voir.
Aurélie, tu habites dans quel coin?
Lorette, je te trouve bien courageuse, c'est sûr que la reprise du boulot c'est costaud, ta coquinette te l'a bien fait comprendre en te boudant&#8230; 3 mn, histoire de se faire désirer. pour eux la séparation ets un changement, mais les retrouvailles le sont aussi
Question allaitement, j'ai allaité Mélie et Gaël 15 mois chacun, et oui les gros câlins! J'ai repris le boulot lorsque Mélie avait 4,5 mois (j'allais dans les toilettes pour tirer mon lait dans la journée, mes collègues faisant diversion 20 mn) et ensuite, à partir de 6 mois, même en aimant beaucoup manger, il fallait à Mélie une tétouille le matin au réveil, le soir avant de dormir et l'après-midi lorsqu'on se retrouvait au parc après la journée. Pour Gaël j'ai repris la mort dan l'âme il avait à peine 2,5 mois (j'étais en free-lance), il a eu beaucoup de mal à diversifier ayant associé la cuillère et médicaments (première bronchiolite à 2 mois&#8230;) et on a découvert qu'il préférait du lait chez la nounou à midi et manger avec nous le soir au grand dam de la nounou, qui n'appréciait pas trop l'allaitement. Du coup à chaque retrouvaille au parc, elle m'assurait que Gaël avait bien goûté. c'était un gros câlinou!
enfin pour celles que ça intéresse on en a pour une bonne semaine de nos pbs de lave-linge, pompe grillée au bout de 2 ans seulement! et vive le lavomatic e ma belle-mère qui se fade la corvée (je ne suis pas sûre qu'elle ait envie de revenir chez nous ensuite vu tout ce qu'elle se tape comme boulot).
Ivan a mal aux dents, du coup vomito en pleine nuit (forcément lkes doigts au fond de la gorge ça n'aide pas quand on a un reflux et qu'on vient de faire une méga tétée énervé), il a fallu tout changer et ce matin il a perdu du poids, il n'arrête pas de faire des selles.
Bisoux aujourd'hui je prends soin de moi, j'emmène Ivan chez l'esthéticienne pour un tirage de poils, pas le choix, personne pour le garder :-))

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

je suis du lot et garonne a 1h30 de toulouse et sa me fais aussi 500 km !!!!! et je rigole du message de lorette car je parle avec un autre groupe de maman de bebe fallot et on ete 5 maman donc 4 garcon et shana la plus jeune et la elle se retrouver la plus vieille hihihihih!!!!bientot un an!!!!!

Salut à toutes,

Pour nous, Bourges, ça fait environ 450 km...je crois qu'on est tombés pile sur la destination idéale!!!!
Pour répondre à Lorette, j'ai choisi en fonction des zones de chacun et chacune... Dis-donc, quelles émotions ce premier jour sans ta belle ! Et quel caractère en plus, ça continue, elle a fait la pote? Coquine, tout ça pour avoir un surplus de câlins....dur dur de reprendre le rythme mais ça te fait du bien aussi j'en suis sûre?
Si Bourges et environs est ok pour Julie, et Lucie si elle veut nous rejoindre, je peux déjà me renseigner et je vous transmets les prix et possibilités par mail?
Me réjouis les filles!
Je vais me coucher, Latika se réveille tous les matins entre 5 et 6 heures, morte de faim, donc mes nuits sont plus que raccourcies....suis sur les rotules! Et ma grande qui cauchemarde toutes les nuits, chute de son lit alors que cela n'arrivait jamais...les nuits sont courtes en Suisse! Ajoutez à cela, mon mari en pleins examens, mon frère malade et donc, ses petits en partie chez moi...bref...
Bises à tous et toutes, particulièrement aux petits champions et championnes!
Douces pensées pour Noé et ses parents
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour à toutes!!!

et ben ça m'a l'air sympa l'allaitement!!!! mmmmmmh!

Pour votre petit week-end j'aurais été très heureuse de vous rencontrer, vous et vos petits bouts, mais malheureusement je reprends le travail le 03 septembre et le week-end que vous avez choisi tombe un samedi où je travaille... je compte sur vous pour m'envoyer pleins de photos de ce petit séjour...

bises à toutes!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou les filles, hier aussi pas un sourire , elle a même tourné le regard, et puis quand je la prend dans les bras en 5mn plus rien elle rigole et fait des câlins avec moi , ça tu l'as dit Fabienne c'est une vraie chipie , elle sait y faire et sait faire culpabiliser sa maman ... a 7 mois c 'est dingue !! et a son papa qui la récupère chez mamie : GRAND SOURIRE grrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!
sinon je me suis mise à préparer les petits pots comme L.oane commence a avoir de l'appetit , c'est meilleur et ca coute moins cher ;) j'acheter juste les petits pots au poisson , et comme au diner elle prend des bibs j'acheter les blédiner au légumes que je ne prépare pas (genre brocolis, épinard, potiron) des légumes qu'on ne mange pas chez nous !!

Par contre j'aimerai préparer la semoule de L.oane moi même , mais comment faite vous sachant qu'il ne faut pas faire bouillir le LA ????

Pauvre Fabienne je compatis ... dur dur la reprise , je rentre a 18h , faut que je prépare le repas du soir et du lendemain midi, surveiller la douche des grandes, prendre le bain à L.oane, passer un peu de temps avec chacune , manger , débarrassé , un brin de ménagé, coucher tout le monde OUCH je suis contente quand je rejoint mon lit vers 00h.mais bon tellement de bonheur !! vivement le weekend !! Je me réveille aussi la nuit depuis que L.oane prend la tétine ... c'était bien plus simple avec le pouce mdr ;)

Sinon de mon coté préparatif du bapteme de L.oane qui est dans un mois pile poil , theme papillon couleur anis et fuschia , je m'éclate mais mon portefeuille éclate aussi

PTDR lorette le mienportefeuille aussi a chaud car a un mois dintervalle jai le bapteme et les un an de shana!!!!! nous aussi les papillon mais tu le c deja!!!!!!!! sayer tout es pret je reserve gateau et piece montee cette semaine et c'est bon manque plus qu a attendre les jours j !!!!!!!! noah avais le meme age que lolo quand j ai repris le travail et il avais le meme comportement jai pleurer un grand nombre de fois!!!!mais c un vrai pot de colle meme 4 ans apres alors faut lui laisse run peu de temps elle va sy habituer!!!! nous on peut rien mettre comme bledine le lait de shana es tres epaissit alors apres sa fais de la puree si je rajoute de la bledine mais mardi rendez vous au pediatre pour la visite de la premiere annee DEJA!
je lui en parlerai car son lait va que jusqu a 12 mois et je sais pas si ya un deuxieme age on verra!!!!

jai envoyer les invitation pour les un de shana mes zamis mon repondu chaleureusement jen ai pleurer alors imaginer le moment d ela premiere bougie je vais meffondrer!!!sa reste un moment unique les un an mais ce de shana son particulier tres fort en emotion tellement eu peur de la perdre ma choupette!!!! mais sa a vous jai pa besoin de lexpliquer vous le savez tout autant que moi

dommage lucie sa aurait ete avec plaisir pour te rencontrer!!!!

pleins de bisous

coucou Lorette,
ça fait très plaisir de te lire parler enfin de choses de la vie ordinaire, petits pots, repas, douches&#8230; YES!!!
et oui nous les mamans on fait deux journées en une! comment avez-vous fait pour les visites, les réunions de famille, les mariages etc. avec vos petits loups tant qu'ils n'étaient pas opérés? le cardio n'arrête pas de nous répéter qu'ivan est sans défenses immunitaires et qu'il faut être hyper vigilants. Même son de cloche de la pédiatre qui nous dit qu'on doit lui amener s'il n'a ne serait-ce qu'un rhume, même sans fièvre. Un peu stressant tout ça. on voit le cardiologue samedi, il faut que je lui demande si le thymus a été enlevé lors de l'opération ou non (ça expliquerait), ce n'est pas marqué sur le compte-rendu.
Lucie, si tu as envie de tester pour ton prochain bébé, tu verras que ce n'est certes pas toujours facile comme on le dit à tort, ni une sinécure, surtout au début, mais que c'est un trésor d'émotions, de câlins, une proximité intense et un lien pour la vie entière.
bons baisers à toi
salut les ptites loutes et les ptits loups!
le papa d'Ivan rentre aujourd'hui de voyage alors comme par hasard il dort bien alors qu'il a fait le souk depuis son départ dimanche dernier!
PS depuis avant-hier il attrape des objets du bout des doigts et les porte à sa bouche!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Alors pour ce qui est de mon cas , je ne pourrai pas t'aider et je pense aucune autre maman sur ce post , nos loulou n'ont pas eu de blalock , faut voir avec Nadia mais il ne me semble pas qu'elle ai parler de plus de defence immunitaire , cest quoi le thymus ????
Moi il m'ont dit de faire attention car elle est née en plein hiver , je devai faire attention à noel avec les enfants mais serieusement avant l'opération j'ai fait attention à pas la sortir dehors genre promenade en poussette pendant l'hiver c 'est tout ... sinon nous avons continué à voir nos amis et la famille meme ceux qui avait des enfants bon on tentai pas le diable non plus si leur enfant était malade on repoussai mais connaissant la situation les proches nous le fesait savoir rapidement , toujours est il qu'on a pas fait plus attention que ça et que L.oane nous a attrapé un seul rhume avant l'opération avec nez qui coule et tout et tout ... et une bonne conjonctivite mais bon ça elle est abonné je crois lol ;)


Personne pour la semoule au lait maison ????

Oui Lucie on papotte allaitement mais à coté de ça , c'est une chose magnifique j'en ai pleuré que de devoir donné son premier biberon à ma fille , sérieusement j'ai adoré et ce serai à recommencerai je foncerai direct malgré la fatigue , les contraintes de garde et les cacas qui fuient mdr ;) c'est quelque chose que je conseil 100% , j'ai adoré c'est naturel , et rien de plus beau , j'envie encore les mamans que je vois allaiter , j'adorerai le revivre ça me manque énormément ! Je ne suis pas pudique pour 2 ronds alors ce choix s'est imposé à moi comme une évidence , car je rencontre encore beaucoup de maman qui ne le font pas par gêne ... je trouve ça absurde mais ce n'est que mon avis !!

cool Ivan va retrouvé son papa ......... ça va être la fête !!

J'espère que notre princesse indienne et notre roi du Harem vont bien ;) shana je sais elle pète le feu et prépare sa premiere bougies à souffler dire qu'elle soufflera sa 1ere bougie le jour des 8 mois de L.oane (déjà promise à son grand frère trop canon ;) un vrai tombeur le petit noah )
des bisous a vous les filles et au bout de choux du post !!

Au fait on est ok pour la rencontre là ???

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou

Petit message rapide...
Oui le thymus est enlevé, c'est normal. Par contre, je ne crois pas qu'il y ait de pb de défenses immunitaires... (peut être pcq les notres étaient plus grands..). le pb qu'on nous avait expliqué c'est que s'il chopait qq chose, il risquait d'avoir plus de complications (inflammation des bronches je crois...). Bref que ça risquait d'être plus long à guérir et que s'il y a un pb et besoin d'une opération en urgence, tu ne peux pas du coup gros risques...
Sinon pour nous toujours ok. Si Lucie veut venir on peut faire ça le week end suivant sinon? mais peut être que c'est un peu tôt pour toi... sinon je pense qu'on est les plus près: 3h de route et 300km... que de l'autoroute aussi quasiment...
Longue journée pour moi, suis partie à 7h, rentrée à 7h30 et j'ai vu Alban 30 min... pfffff
Je file me coucher, suis vannée...
Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonjour!!!

non j'aimerais bien toutes vous rencontrer mais je ne pourrai pas venir tout le week-end que ce soit pour celui que vous avez choisi ou le suivant... Ca tombe pendant les vacances de ma collègue donc je travaillerai les 2 samedis et en plus mon patron m'a fait comprendre que la rentrée risquait d'être rude et que toute l'équipe m'attendait avec impatience! donc en gros le mois de septembre va être chargé pour moi! par contre étant donné le peu de km que nous avons, je pense pouvoir venir le dimanche selon comment vous organisez le week-end!...

sinon pour le reste ça va plus ou moins... Je suis juste très en colère et triste aussi de la bêtise des gens, surtout quand elle vient de ma propre famille! Hier ma belle-maman m'a dit que ma belle-soeur lui avait avoué qu'elle ne comprenait pas pourquoi mon mari et moi faisions tant d'histoire pour Noé puisque de toute façon il n'y avait pas eu de naissance au final... ça me révolte et j'ai bien cru que j'allais fondre en larmes devant ma belle-maman quand elle m'a raconté ça... Je crois que si je l'avais eu en face de moi je lui aurai dit ses 4 vérités!!! et puis quoi encore il n'ya pas eu de naissance!!! bien sûr que si! j'ai eu et ressenti des contractions, j'ai subi l'accouchement comme n'importe quelle maman et j'ai souffert autant qu'elle quand elle a accouché sauf que moi à la fin je n'ai pas eu la joie d'entendre mon bébé... je souffre de l'absence de Noé tous les jours, il fait partie de nous quoiqu'elle en dise et il est un membre de notre famille à part entière! je dois faire le deuil de Noé, de ma grossesse et de tous les rêves que nous avions piur lui!!! je crois que mon mari et moi nous avons le droit et le devoir d'en "faire toute une histoire" comme elle dit! Le pire c'est qu'elle a dit ça à ma belle-maman qui est aussi très affectée par la mort de Noé... Elle ne réfléchit pas plus loin que le bout de son nez et j'ai honte pour elle!

voilà où j'en suis aujourd'hui, dès que je commence à me sentir un peu mieux et bien il y a toujours quelque chose qui vient tout casser... c'est vraiment dur... je recommence encore à pleurer pour Noé...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Oh mais je te jure y'a des gens qui sont vraiment des imbéciles , et excuse moi mais cette "belle soeur " est t-elle maman ???? pour parler ainsi je ne pense pas qu'elle doit l'etre ... n'importe pas quoi ça me révolte ce genre de chose !! je suis tres attristé que des gens de ton entourage pense comme celà , il devrai etre là pour vous soutenir moralement dans cette épreuves difficile , n'importe quoi ces propos ! bien sur qu'il y a eu naissance, biensur que tu as tout ressenti du début de ta grossesse jusqu'a l'accouchement , biensur que Noé fait parti de votre famille ,et bien sur que vous vous avez le droit d'en faire "toute une histoire" ce n'est pas toute une histoire , c'est son histoire, ton histoire , la votre , et surtout celle de Noé , son histoire de bébé, de fils , parti beaucoup trop tôt ! n'ecoute pas ses gens qui pense avoir la science infusent , qui est -elle pour se permettre ce genre de chose ... ces gens me révoltent !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bien sûr que si, elle est maman de 2 petites filles adorables que nous ne voyons que trop peu (2 fois l'an et encore...), Clara (bientôt 3 ans) et Louise ( 1mois 1/2)... Comme tu vois elle a accouché de sa dernière le 29 avril, juste 1 semaine après que nous avions appris que Noé n'avait aucune anomalie génétique! donc c'est ça le pire, elle devrait comprendre mieux que quiconque ce par quoi nous passons... mais elle ne pense qu'à elle et son bonheur et s'en fiche du reste!... je pensais aller au baptême de leur fille Louise le 19/08 prochain mais du coup je n'ai même plus envie de faire cet effort-là...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Je t'en prie ne les écoute pas Lucie, et surtout ne pense pas qu'ils ont raison !! c'est faux , comme je te disai c'est loin d'être "toute une histoire" c'est l'histoire de ton fils car oui il en a une , il est votre fils ainé ... j'espère que vous lui donnerez plein de petites soeurs ou de petits frères ou peut etre même les deux !!
Pour ce qui est du dimanche de la rencontre ce serai vraiment sympa que tu puisse nous rejoindre , c'est une bonne nouvelle ça , ça te fais combien de kms à toi ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Ca doit me faire env. 330 km et que de l'autoroute, donc j'en aurai pour un peu plus de 3h... Je promets rien quand même, ça dépendra beaucoup de ma reprise et de ma fatigue...
Je vous tiendrai au courant!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Hello Mesdames,
Lorette encore une fois tu as les mots justes
Lucie, ne te laisse pas démonter, dis ce que tu veux à qui tu veux, non mais c'est incroyable d'entendre une choses pareille! Votre histoire est très belle et très douloureuse aussi. C'est votre famille, Noé. Je t'embrasse fort.
On a vu le cardio aujourd'hui, il est satisfait de ce qu'il voit, le Blalock fonctionne bien. En revanche, il trouve Ivan maigre et blanc moizôssi d'ailleurs). On va faire une prise de sang cette semaine pour vérifier qu'il n'est pas anémié. On ne donne pas du fer par précaution, parce que ça fait mal au ventre&#8230;
pour el poids il voulait absolument savoir quelle qauntitté Ivan tétait, désolée je n'ai pas encore les seins gradués, mais j' y pense sérieusement!
il était choqué de ce que je lui ai raconté du retrait des points. en fait il fallait couper la boucle de fil de nylon qui ne se résorbe pas pour l'enlever et ne pas tirer le fil résorbable qui y était accroché! il nous a conseillé de demander une consultation à la pédiatre dès lundi et lorsqu'elle est à l'hosto et non à son cabinet de façon à ce qu'elle demande à une infirmière puéricultrice de faire la prise de sang. elles sont habituées à piquer les nourrissons.
Prochain rv fin août. Je ne suis pas tout à fait sereine car outre la fatigue d'Ivan et son poids, Il nous a dit qu'Ivan pouvait quand même faire des malaises, c'est rare mais ça arrive.
enfin, les précautions sanitaires sont liées au blalock. et le thymus est une glande qui joue un rôle essentiel dans la création des lymphocytes T (ou lymphocytes tueurs) qui est à son développement maximal au début de l'adolescence puis disparaît à l'âge adulte. On le retire lors de la cure complète car il gêne l'accès au c½ur. Si c'est possible j'aimerais ne vous donner ma réponse pour Bourges que fin août? je viendrai juste avec Ivan si je peux le faire.
grox bisoux à toutes et tous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes,
Petit coucou rapide, je ferai plus long ce soir...
Lucie, ne les écoute pas, que ce soit ta famille ne change rien! Ce serait vraiment bien de te voir, si tu y arrives!
Je regarde encore des gîtes et autres et vous écrit plus longuement ce soir ou demain! Mais c'est qu'on arrive en nombre mine de rien et pour réserver, ça en fait du monde!
Bises à tous et surtout au harem!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

lucie

fais vivre noe autant que tu voudras cette personne es vraiment egoiste voir pathetique enfin te laisse pas attrister par ses personnes tu a deja la peine de la perte de noe c'est bien suffisant c'est tres dur et nous on sera toujours la pour t'ecouter!!!! je suis choquer car meme a mon pir ennemi je ne dirais pas sa!!!aller reste forte la roue tourne et tu aura droit a ton bonheur !!

coucou tout le monde,
on a fait la prise de sang d'Ivan hier, en microméthode, yes! Le cardiologue m'avait dit samedi de voir avec la pédiatre (qui exerce à mi temps en clinique) si une des puéricultrices pouvait piquer Ivan. en fait la clinique soutraite maintenant à un labo, je suis donc partie avec Ivan sous le bras (façon de parler il était en porte-bébé) dans ce labo. je suis tombée sur des jeunes femmes charmantes, habituées à piquer ds nourrissons cardio, ça a été très bien et rapidement fait. le loulou a pleuré un peu mais rien de bien important. il s'est vite consolé ensuite; ouf! le cardio et la pédiatre auront les résultats ce matin pour savoir si Ivan a du sang de navet ou non.
Depuis samedi on se déguise à la maison, mon mari est revenu de voyage et a attrapé un méga rhume. Comme il ne veut pas porter de masque il reste à distance d'Ivan. j'ai eu beau essayer de me protéger c'est moi qui l'ai depuis hier. Ivan trouve ça bizarre de me voir avec un masque, mais je préfère ça au risque de l'enrhumer. pour l'amuser j'ai dessiné une gosse bouche rouge et souriante au futre sur les masques ;-)
côté poids, je lui propose le sein dès qu'il veut tétouiller car il ne décolle pas des 5 kg tout ronds comme s'il avait atteint un palier.
Je n'arrive pas à être sereine, entre le poids, le rhume, le fait qu'Ivan peut tout de même faire des malaises (théoriquement grâce au blalock il devrait récupérer plus vite dans ce cas). J'ai l'impression qu'on a une épée de Damoclès au dessus de la tête et que j'ai tout sur les épaules. il y a des rendez-vous médicaux qui tombent pile poil au milieu de la semaine où on pouvait partir tous les 5 en juillet et on n'a pas encore changé de voiture. hum tout le monde ne rentre pas, sans parler du coffre. les vacances des grands sont organisées et très sympas heureusement, mais je n'arrive pas à être avec eux. mais nous on va très peu partir (2, 3 jours par-ci, par-là), allez j'arrête de me plaindre.
gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes,

Fred, qu'elle chance, enfin quelqu'un qui pique bien les bébés, ça change tout je trouve. Un gros stress en moins en tout cas! Pour les vacances, nous ne pensions pas bouger mais finalement mon mari regardait des last minute et à clique malencontreusement sur réserver! Donc, nous partons, 10 jours en Italie! Sympa pour la grande, elle n'a jamais vu la mer et réclame depuis un moment d'aller sur une "plage avec de l'eau salée"... Et oui, chez nous elle connaît le Lac c'est déjà ça je trouve!
Pour le poids d'Ivan, peut-être peux-tu commencer à diversifier, il peut peut-être prendre un peu plus de poids en parallèle avec le sein? Pour Latika, ça a bien fonctionné...elle prenait moins de poids depuis un temps (200-300g par mois) et avec la diversification, elle a recommencé à monter dans sa courbe. On a commencé vers 5mois -5 mois et demi. Tes deux grands partent en camp de vacances ou equivalent si j'ai bien compris ou ils partent avec une autre partie de la famille? Bon courage pour l'été stress qui s'annonce!

Pour Bourges, je trouve l'endroit et chacune s'y inscrit dès qu'elle est sûre pour les dates et le nombre ou vous me transmettez vos ok et votre nombre définitif et je réserve en bloc pour tout le monde? J'ai vu 2-3 adresses de gîtes entre 60 et 70 euros la nuit, plus petit supplément pour les lita d'appoints ou bébé... Dites-moi vos maximum par mail et j'essaie de trouver quelque chose qui va à tous!
Bises à tous les petits champions, Alban et ses belles,Ivan et douces pensées à Noé et ses parents!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Au fait, j'ai lu vos posts sur le thymus, mais je ne crois pas qu'ils aient enlevé le thymus à Latika...en tout cas cela n'apparaît pas sur les rapports de chirurgie dont nous avons reçu les doubles a la maison...je demanderai quand même mais a priori, elle l'a toujours son thymus!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je ne crois pas qu'il ait enlevé le thymus à L.oane aussi , je n'ai rien vu de mentionné de le compte rendu de l'opération

haha ce coquin de thymus serait-il parfois conservé? ce serait tant mieux car je me dis que si certains en ont particulièrement besoin, ce sont bien les petits cardios.
Lorette, coquine, vu l'heure tu nous écris du boulot?
Pour Bourges, c'est un peu moins sympa, mais je pencherais plutôt pour que chacune réserve de son côté, une fois que l'on se sera entendues sur 2 ou 3 adresses, cela évite à une seule de gérer les problèmes de modification de réservation, non? comme vous voudrez en tout cas. Je travaille au corps mon mari qu'il se décide à venir.
Coucou à Alban, Lorette, Seyhan, Latika, Loane, Assil, Mathis, Shana son grand-frère (j'espère que je n'oublie personne) et douces pensées à la maman de Noé Lucie et à son papa.
PS Lorette, Loane a deux grandes s½urs, c'est ça? quels âges ont-elles?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui Loane a deux grandes soeurs , Marine 9 ans et Manon 6 ans
Et oui je suis une coquine qui écrit du boulot mdr ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/07/12 20:53 par lorette2011.

coucou à Marine et Manon alors! et bisoux à L.oane
pas de nouvelles du cardio aujourd'hui, j'ai appelé ce soir, la secrétaire m'a d'abord jeté me disant que si on ne m'avait pas appelé c'est probablement que les analyses d'Ivan (recherche d'anémie) avaient été classées parce qu'il n'y avait rien. j'ai insisté elle est allée vérifier, rien dans le dossier ni dans le courrier du jour. c'est bizarre, cela fait 3 courriers d'origines différentes que l'on reçoit mais pas le cardio. Samedi dernier il a carrément fait une photocopie du courrier de l'hôpital qu'on avait reçu résumant l'hospitalisation (et que j'avais annoté à son grand déplaisir). Bref, la secrétaire m'a demandé de faxer les analyses que j'ai reçues aujourd'hui, "désolée je n'ai pas de fax", là elle s'est carrément énervée; puis s'est radoucie et m'a dit d'appeler le labo, de commencer par vérifier qu'ils les avaient bien envoyées et de leur demander de faxer les résultats. ils m'ont confirmé qu'ils avaient envoyés les analyses dès lundi (je le savais puisqu'on était en copie) ils ont bien voulu les faxer tout de suite. j'ai rappelé la secrétaire du cardio pour m'assurer qu'elle les recevait, elle m'a dit que son fax était en train de se déclencher. elle l'a mal pris quand je lui ai demandé de vérifier que c'était bien les analyses d'Ivan qu'elle état en train de recevoir. heureusement l'autre secrétaire lui a apporté le papier qui sortait du fax, c'était bien les analyses. le cardio doit donc les voir demain. je n'y connais rien, mais ils ont mis un astérisque devant tous les chiffres e dessous de la fourchette indiquée comme normale et en gros ce sont les indicateurs d'anémie. on attend le verdict demain.
notre loulou est toujours aussi mignon ais n'a pas pris 100g depuis une semaine, sa dent est en train de percer, je ne sais pas s'il y a un rapport. du coup il n'a pas dormi de 11h du mat à 8h du soir.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Non mais là excuse moi de l'expression mais tu es abonné au tête de c** ma parole , cette secrétaire devrai avoir l'habitude de traiter avec les parents , les rassurer etc moi je deviens folle quand j'entend ça , il m'est arrivé une fois un différent avec le cardio de L.oane et je peux te dire qu'il a entendu parler du pays c'était au retour de la cure complète de L.oane à l'écho de sortie de Nancy, je l'ai fait revenir au chu afin qu'il fasse lui même l'echo à Loane est nous rassurer sur son épanchement, il allait nous laisser sortir comme ça apres l'avoir attendu en vain pendant 5h quand même et il nous envoi le médecin de cardiolgie une nénette sans doute des pays de l'Est qui peinai sensiblement à aligner plusieurs mots de Francais à la suite et qui n'est pas abilité à déchiffrer les écho juste les faire mais pas faire de bilan , mon sang n'a fait qu'un tour surtout qu'on avait déjà eu a faire à elle et en plus de ça elle ne m'inspirai pas confiance me posant et me reposant les meme questions , maintenant je me laisse plus faire zut c'est la santé de nos enfants et nous ne sommes pas médecin , ne te laisse pas faire Frèd !!!


Et moi ma fille a 7 mois et demi n'a même pas un chicot de sorti ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lorette a raison Fred, fonce et ne les lâche pas! Peut-être en effet que les dents le gênent, pauvre petit loup! LAtika mangeait moins lors des poussées, en effet! Sinon, est-ce que tu lui donnes parfois le bib ou la seringue avec du LM? Si oui, tu peux mettre un complément, une sorte de poudre à utiliser que avec le lait maternel, généralement pour les prématurés, pour aider la prise de poids. Ça s'appelle FM 85 de Nestlé. J'avais essayé ça un temps avec ma puce et ça avait bien marché! En Suisse, sur ordonnance médicale,, c'est remboursé en plus, car un peu cher...

Pour les quenottes de Loa.ne, ne t'inquiète pas, Seyhan a eu sa première à presque 12 mois......chacun son rythme! LAtika en a déjà 2 et 1 qui pointe en haut!

Pour Bourges, il y a des chambres d'hôtes qui me plaisent bien dont une qui s'appelle Domaine de la Chaume, au milieu d'une exploitation agricole. Chouettes chambres, pas cher, ambiance sympa avec les 2 ânes du jardin...vous laisse regarder mais moi je pense réserver la-bas pour le we du 22-23 septembre! Ça joue toujours pour toutes?
Julie, ça fait un bail que tu ne postes plus. J"espère que le roi se porte bien et que c'est ton boulot et tes 2 hommes qui te prennent tout ton temps?

Bises à tous et toutes
PS: Lucie, comment te portes-tu?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour à toutes!!

moi je vais comme ça... il y a des jours et des moments beaucoup plus durs que d'autres... je croyais que ça allait un peu mieux jusqu'à samedi dernier... On mariait ma cousine et j'étais son témoin... Ca aurait dû être une journée super et pleine de bonheur mais j'ai passé mon temps à me retenir de pleurer et me forcer à sourire pour elle, parce que je ne voulais pas gâcher sa journée (qui était très belle d'ailleurs, c'était un magnifique mariage). Et puis finalement, j'ai craqué le soir au bal... je n'ai pas pu aller sur la piste de danse (alors que j'adore ça...) et j'ai fondu en larmes... Avec mon mari on est donc parti un peu plus tôt.... je me suis aperçue que je n'étais pas encore prête pour ces moments de pur bonheur... ce n'est pas encore pour moi, je n'arrive pas encore à être heureuse...

Aujourd'hui l'angoisse monte... Ce soir nous retournons au pôle mère-enfant de Nantes pour rencontrer un médecin : rdv post-partum et on espère les 1ers résultats d'autopsie de notre Noé... je vous endirai plus ce soir ou demain...

bises à tout le monde

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse