Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

merciiiii fred pour ma princesse deja un an ahhhh le temps passe vite mais je me la savour ma poupee elle es pleine de vie et je profite delle chaque minute!!!!! ton petit loulou grandit et sayer il se remet bien de sa chirurgie jespere que la cure complete sera le plus tard possible!!!!!!!! fais lui pleins de bisous

Bonjour les filles, désolé du peu de nouvelles mais c'était vacances (à la maison) en famille et là c'est weekend prolongé donc pas trop le temps toujours à droite ou a gauche, les tatas tontons à la maison , les filles dans notre petite piscine , resto , balade avec le nouveau vélo de ma puce qu'elle a eu a son baptême ... je vous ferai d'ailleurs voir les photos si vous le voulez !! Sinon ben deux dents pour ma zouzouille les 2 du bas, elle grandis si vite ... nous sommes déjà a 3 mois post op et tout se déroule à merveille , nous faisons quand même attention à sa cicatrice avec ce soleil de plombs en Lorraine (eh oui ça arrive mdr ) , elle découvre le trotteur qu'elle apprécie bof bof enfin si mais pas trop longtemps ... ça tombe bien j'ai lu qu'il ne fallait pas les y laisser trop longtemps !! Nous avons fait deux sortie au parc d'attraction, en Allemagne a europapark sous un soleil de plomb L.oane n'a pas bronché et aussi dans les Vosges , là pareil un vrai petit amour, elle s'est habitué à ma présence à ses cotés et je n'entend que des mamannnnn mamannnnnn alors que d'habitude , plus habitué à la présence de son papa qui travaille a mi temps , je n’entendais à longueur de journée papapapapapapa en boucle , ben ça fait du bien juste un peu chiant ... je ne peux même pas partir au toilette sans entendre mamamannnnnnnnnnnnnn c'est mignon ;) elle a découvert qu'elle pouvait tendre les bras aussi et que ça marchai bien pour se faire comprendre quand on en a marre du trotteur ou de la chaise haute , elle joue beaucoup seule dans son parc aussi maintenant , voilà les petites nouvelles !
De mon coté j'ai l'impression que les vacances m'épuise, et puis on est en plein projet de construction de maison , que de soucis avec ça ... je me fais des cheveux gris avec tout ses papiers , mal de dos et très fatigué en ce moment c'est peut être aussi la chaleur !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Super nouvelles de nos petits loulous alors, c'est chouette.
Bisoux choupette Shana, tu m'as l'air d'une sacrée coquine!
et bisoux aussi à Loane, il n'y a pas de raisons! Je vérifie tous les jours que celles d'Ivan n'aient pas percé vu comme elles l'agacent avec cette chaleur.
Lorette je compatis pour la chaleur, tu voulais l'été, tu l'as!
ici l'appart s'est transformé, comment dire? en hammam? hydratation des couches supérieures de l'épiderme garantie vue la moiteur, essorage et rafraîchissement exclusivement entre 5h et 6h30 du mat. on tient le bon bout seulement 35 aujourd'hui et peut-être enfin demain soir des orages.
C'est crevant vos vacances (mdr) mais c'est chouette aussi votre projet de maison, cela va vous occuper 2 ou 3 ans du début à la fin, non?
gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

je fais un tour sur les autres post et je vois que Fred est passé par chez nous lol
M'en parle pas pour le projet maison mdr ;) on passe par un constructeur car évidemment mon homme n'est plus apte a construire une maison, pis son domaine c'est électricité à lui , on devrai commencer les travaux d'ici fin septembre, un petit plein pied !! on devrai être dedans avant l'été 2013 , on a pris l'option finition à notre charge , carrelage, peinture, pose des sanitaires (douche, baignoire, toilette) ça c 'est pour notre pomme lol ;) donc encore quelque semaine de boulot ;) et puis après y'a les extérieurs pour l'année d’après donc oui ça devrais nous occupé pas mal de temps comme tu dis !!

pour moi l'été y'a pas de soucis , comme tu dis je le voulais , ça me dérange pas j'aime la chaleur , on s'est enfermé à la maison les volets clos pour garder le semblant de fraicheur , ben oui c'est une construction neuve alors question fraicheur c'est pas les murs aussi épais que des papiers de cigarette qui nous aide a conserver le frais ;) L.oane en couche qui joue avec un gant de toilette humide et puis vers 17h hop piscine sous le parasol , même maman a sorti ses bourrelets pour se tremper avec L.oane , et puis la petite balade se fait sur le soir si notre lolo tiens toujours la forme !! Sinon je reprend demain le boulot pour 2 jours YES , et au boulot il fait frais donc pas de soucis , je vais plus attention pour L.oane qui est aussi moite que Ivan a mon avis , elle qui a toujours chaud en temps normal

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

eh oui le p'tit père a décid que le jour de ses 5 mois, son mensiversaire comme disent les grands, c'était grass'mat en pyj et grosse sieste, ouf! il fait moins chaud aussi ce matin, seulement 28 ça aide. En plus il fait 5,6 kg, yes! après les jours "mal aux dents" ça fait du bien de tchater un peu avec les copines.
Ivan supporte à peu près la chaleur. mais on est obligés de vérifier tout le temps pourquoi il transpire, si c'est de chaud ou de froid. lui qui a toujours froid a enfin pu étrenner ces tenues d'été : barboteuse (j'ai appris le mot) et body. mais il nous surprend toujours, cette nuit quand c'est redescendu à 25 il lui a fallu le pyj et la couette! pas près de réchauffer sa copine les soirées d'hiver lui :-)

Bon courage pour la maison, c'est très chouette quand c'est fini et super confort pour les copains aussi. Des bons copains ont fait comme vous : sa mère à lui est en fauteuil et ne pouvait visiter ses petits enfants à cause de ça. Bien que tout ait été spécifié sur les plans : chambre entièrement aménagée au rez de chaussée, largeur des portes, sol roulant (pas de barre de seuil entre les pièces), salle de bains/toilettes adhoc avec barres et douche italienne, structure de la porte-fenêtre vers la terrasse dans le sol et pan incliné pour entrer ça a été compliqué de faire réaliser tout comme demandé, ils ont dû être très vigilants sur le chantier.
Vous êtes courageux de garder autant de travaux pour vous. C'est sûr cela fait baisser la facture, mais il faut aimer le bricolage et les pots de peinture. L'année dernière un frère de mon beau-père a lancé une chouette idée, il a battu le rappel de la famille pour une semaine l'aider dans son chantier (il est tout seul et son fils de 21 ans pas d'une grande aide), ils ont abattu un super boulot, ambiance super. Ils ont remis ça cette année chez un autre frangin (ils sont 6).

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes!!!

Ici aussi il faisait très chaud jusqu'à hier mais aujourd'hui on respire mieux (28°C je crois...). Pour nous ça sent bientôt la reprise... Je reprends le travail le 03 septembre et j'appréhende beaucoup mais il faut que je me force un peu quand même, je vais pas rester cloitrée chez moi... Et puis ça y est j'ai franchi le cap, j'ai pris rdv avec un psychologue près de chez moi pour le 07 septembre (pendant ma 1ere semaine de travail) et je pense que ce sera nécessaire... J'avoue que le moral ce n'est pas ça du tout... Donc on verra bien!

je vois que vos loulous se portent très bien, ça fait plaisir à lire! faites-leur plein de bisous de ma part!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Contente d'avoir de tes nouvelles Lucie, on pense bien a vous avec Stef et des que tu pose quelques jours de vacances par Nancy , tu m'envoi un petit texto on prendra plus de temps cette fois !!
J'imagine que la reprise du travail doit t'angoisser et comme tu dit ça peut surement t'aider d'en parler a une personne extérieur , c'est un grand pas en avant que de vouloir se faire aider ! Je vous embrasse bien fort tout les deux ... c'est bien peu j'aimerai tant faire beaucoup plus pour vous ...

Fred, oui dur dur on a du tout voir et revoir au niveau des plans , mais la maison n'est pas complétement adapté au norme handicap , nous avons fait le nécessaire pour y vivre correctement a 5 , monsieur sait ce qu'il lui faut de bien ou non et si on respectai ses normes a la lettre il nous aurai fallu un 150m2 ce qui n'est pas du tout dans nos moyens donc on a opté pour le plein pied , les portes larges 93 cm, une salle d'eau parentale avec toilette et douche italienne, les seuil rabaissé au niveau des porte fenêtre (donc plat) , garage au meme niveau que la construction , l'emplacement des lits et fenêtre a déjà été vu car il faut que papa puisse aller faire des bisous a ses fifilles et pas facile dans des petites chambres !!! Niveau main d'oeuvre ma famille n'est pas avare de coup de main et de coup de pioche , maman et moi à la peinture ça va donner , mon père et mon frère sont plus branché gros travaux de carelage ou pose de douche ;) Stef lui est bien branché inspecteur des travaux finis ;) ,
Ben a faire nous meme on aura le carrelage, peinture, sol des chambre, la salle de bain et salle d'eau à faire , les placard des chambres, la pose du moteur electrique pour la porte de garage , pis ben la cuisine on verra bien , faut qu'on fasse des devis pour voir le bugdet donc si on a encore ca a monter ouchhhhhhhhhh ;) j'vais aller faire un tour chez mon grand amis ikéa lol

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

waouh, que de projets! pers je serai juste effrayée par la pose de la douche italienne, c'ets comlpliqué si on veu que ça coule bien et sanfuite dans le sol. C'ets bien pensé le tour de lit des louloutes pour le câlin bisou, essentiel!
dis-donc côté brico famille, "ma petite entreprise… ne connaît pas la crise" (merci Bashung) vous savez dans quoi vous reconvertir au besoin ;-)

On a fait comme vous quand on a fini par faire un emprunt pour acheter un appart car on ne pouvait payer le loyer d'un 4/5 pièces. On a tout refait nous même sauf les fenêtres et la plomberie carrelage de la salle de bains et des toilettes. Sachant qu'on est naïfs en la matière cela a duré un certain temps (d'ailleurs ce n'est toujours pas fini) et cela nous a valu des bonnes crises de fou-rire : le placo étanche de la salle de bain qui nous retombe dessus, et je jette le "map" (mortier colle)sur le mur et il retombe et je rejette…). pour la cuisine, on a demandé des devis puis on a fait nous-mêmes en mélangeant Ikéa (placards), Leroy-Merlin (plans de travail) et Fly (tabourets), le résultat est pas mal. je ne te raconte pas l'après-midi qu'on a passé pour poser l'évier en grès, j'ai fini au ciseau à bois pour le faire rentrer.
Loane et les grandes auront une maison magnifique et faite mains!

Bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Lucie,
quoi ? cela arrive qu'il fasse chaud en Vendée? ;-)) tu as pu aller à la plage au moins? si tu y retournes fais trempette pour moi, je sens les bienfaits de l'iode d'ici!

Ah la reprise du boulot, un gros morceau. C'est un sacré pas en avant mais c'est aussi sortir de la coquille, se confronter aux regards et aux remarques des autres, pas méchantes, mais pas toujours malignes non plus et on est à vif. j'espère que tu seras bien et chaleureusement entourée dans ton équipe de travail.
C'est très fort de ta part d'avoir eu le courage d'appeler un psy. Avoir de l'aide professionnelle, cela permet d'aller au-delà de bien des choses. J'espère que la personne que tu as appelée sera la bonne. Si le fit ne passe pas, n'hésite pas à aller voir quelqu'un d'autre. à chacun son psy, il faut que tu trouves la personne qui te correspond.
gros bisoux et plein de courage, et puis on est toujours là aussi :-)))

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Et oui Fred, en Vendée aussi il peut faire chaud!!! mais l'avantage c'est qu'on a toujours l'air marin donc c'est moins étouffant que par chez toi ou chez Lorette! Honnêtement je ne suis pas allée à la plage, trop de monde pour moi... Je n'aime pas trop la foule... Par contre nous sommes allés faire une balade en forêt, tout aussi vivifiant!

Pour le travail, on verra bien mais je t'avoue que l'angoisse monte de jour en jour... Rien que d'y penser j'en tremble comme une feuille... J'y suis allée aujourd'hui pour leur faire un petit coucou et essayer de me remettre dans l'ambiance mais j'avoue que j'étais bien contente de ressortir... En fait cette reprise implique tellement de chose! bien sûr comme je vous l'avais dit plus haut, ça va être de me confronter aux autres mamans, futures mamans et clients qui va être dur mais je me suis rendue compte aussi que ça signifie que je dois tourner la page et reprendre mon quotidien, comme avant... et ça j'ai dû mal, je n'ai pas envie de tourner la page, Noé est encore très présent avec moi et je veux le garder encore très longtemps... En fait, c'est très confus dans ma tête et dans mon coeur... J e compte sur le psy pour m'aider à me dépatouiller de tout ça! En tout cas, mes collègues ont été très sympas avec moi ce matin et elles comprennent bien ma situation... Elles m'ont dit qu'elles m'aideraient, c'est plutôt cool de leur part?!!!

en tout cas je vous tiendrai au courant de mes avancées!!!

grosses bises à toutes!

P.S. : Promis Lorette si je repasse en Lorraine je viendrai te faire coucou!!! peut-être au nouvelle an si j'arrive à avoir des jours!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou Lucie,
c'est sûr, il devait y avoir moins de monde en forêt!
pour le boulot, tu es sûre que tu veux reprendre maintenant? tu peux différer encore un peu le temps d'entamer le travail avec le ou la psy que tu as choisi si c'est trop difficile. étant donné ce que vous avez vécu et traversé, un médecin te donnera sans problème un arrêt d'un mois.
ce ne sera jamais comme avant. peut-être qu'une photo de ton petit ange près de toi pourra t'aider?
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Lucie,
J'espère que ton ou ta psy pourra t'aider dans ta confusion, je comprend tout a fait ce que tu essayes de nous faire comprendre mais ce n'est pas parce que tu reprend le travail que tu va "oublié" Noé, la page ne sera jamais tournée , comme dit Fred peut etre une petite photos, tu en as ?
Et je suis aussi d'accord avec les filles, peut etre te faut il encore quelque temps , pour essayer de résoudre certaine chose , peut etre que ton psy pourra t'aider et qu'ensuite la reprise du travail sera peut etre plus "Facile" , il te faut peut etre encore du temps , après ce que tu as vécu c'est tout a fait normal !
Et ton mari, ce genre Stéphane, comment se porte t-il ?

ce serai chouette pour cette hiver ;-))))))))))))))))

Fred, je pense que pour la douche italienne on fera appel a un de mes oncles ... il s'y connais il est dans le métier et comme tu dis je préfère ça aussi car je te raconte pas les soucis qu'on a avec l'actuelle douche italienne de notre appart ... il l'ont déjà refaite une fois entièrement car l'eau c'étaut infiltré de partout et tout était moisi , je te raconte meme pas que nous n'avions pas de placo spécial salle de bain le beau bleu clair ... bon maintenant on en a mais je vois que les joints de silicone sont prêt a éclater d'un moment à l'autre ... vraiment mal fait !! la salle de bain est recouverte d'une sorte de lino spéciale salle de bain comme dans les hopitaux tu sais mais on en a un au mur et un différent au sol alors que dejà ca se pose d'une traite (mur + sol) pour justement éviter les jointures au maximum .... bref chez nous on aura du carrelage ... beaucoup plus facile d'entretien !!

Sinon je remarque que nos loulou vont plutôt bien , ça papotte plutôt vie quotidienne en ce moment là ... ah si Loane a découvert que papa et maman avait aussi des dents ;) faut maintenant lui faire nos plus beau sourir afin qu'elle les apercoivent toutes et qu'elle puisse les toucher , pour maman pas de soucis avec mon sourir Freedent spécial pub pour le dentifrice j'ai pas de problème quand je souri on arrive meme à voir mes dents de sagesse mdr !!

J'espère que Julie et le roi du Harem se porte bien , que Fabienne et notre petite princesse indienne aussi
Sinon pour ce qui est de Aurélie, shana, fred, ivan et Lucie les nouvelles sont très régulière donc je connais vos état d'esprits

Allez avant de partir un spécial bisous à Lucie, Stéphane et Noé ♥ Loane vous embrasse aussi bien fort et bien baveusement !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello Lorette,
oui ça fleure bon la vie normale cette affaire, ouf!
la semaine prochaine sera sous le signe médical pour Ivan lundi le rv de cardio d'Ivan en essayant de ne pas trop stresser et en même temps impatients parce qu'on a beaucoup de questions à poser… auxquelles on aimerait des réponses, si possible précises. Ensuite ostéo mercredi et visite des 5 mois et vaccination jeudi gloups!
gros bisoux aux vacanciers et vacancières

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou! Bonnes nouvelles de toute l'équipe! Ça fait du bien!

DEsolee pour le peu de nouvelles, mais je cours pas mal ces temps et l'adaptation de Latika à la crèche est longue.....elle ne veut vraiment pas que l'on parte et elle nous le fait savoir!..Dur, dur de l'entendre pleurer et de la laisser! Je vais proposer une autre méthode cette semaine prochaine et on verra! Par contre avec ma mère, le bonheur, elle sourit, mange, boit ses bibs...sans même s'inquieter que nous soyons la ou pas! Sinon, elle marche à 4 pattes, essaie de se mettre debout avec les meubles et commence à dire 2-3 petits mots: tchao tchao avec un petit signe de la main ( trop chou), papa, maman, et une sorte de "Tah" que je crois être un "tiens"....

L.oanne, tu les sors vite tes quenottes....encore celles du haut et tu pourras faire des tests de morsure comme ta cops Latika (aille, les petites dents pointues, ça fait vraiment mal! ) . je vois que vous êtes pleins de projets maison..c'est chouette ça! Nous, nous cherchons une ferme à rénover, mais en Suisse, les prix sont comme qui dirait....un chouilla élevés!je doute qu'on y arrive un jour, mais ça fait du bien de rêver....Et ces vacances, bien reposés? Comment vont tes deux grandes? Al mienne joue à la poupée avec Latika, elle la change, lui donne son bib....

FRed, quel coquin ce Ivan..alors comme ça, il est pas tout sourire avec tes beaux-parents? Ça va venir..il les voit souvent? J'ai cru comprendre que tout se remet gentiment en place...ça a mis le temps et quelle patience tu as eu! J'adore ce passage au solide et le fait qu'ils goûtent tout avec curiosité! Latika est tres intéressée par la nourriture! Elle veut tout goûter et mange les fruits toute seule, sous surveillance, avec ses petites dents..et elle mâche avec les gencives avec une efficacite redoutable!
Pour la cicatrice, à Zurich, ils m'ont dit de masser 2 x par jour avec de la Nivea, la bonne vieille, le pot en métal bleu fonçé. Ça marche bien! On ne la voit presque pas en fait..elle est assez claire et très fine. Pour la petite bosse, si jj'ai bien compris, c'est pas au niveau de la peau mais de l"os du sternum? Comment sont celles de vos loulous à toutes au fait?
Pour mon retour aux études...ben ça commence la semaine prochaine.ce qui est cool, c'est que j'ai mon lundi et que c'est le premier jour d'école de Seyhan...et je pourrais être la! Me réjouis et en même temps, je suis un peu triste de la voir partir à l 'école...une sorte de mélancolie bizarre, mais elle se réjouis à fond!
Donc, pour repondre a ta question, mon mari est éducateur spé@#$%&é pour les personnes handicapées mentales adultes (assez lourd niveau handicap) et il fait un diplôme supplémentaire (bachelor). Quand a moi, je suis biologiste (zoologue et botaniste en fait) et après avoir travaillé longtemps dans des bureaux d'environnement et comme guide en réserve naturelle, j'ai commencé à donner des cours sur le terrain pour les enfants et j'adore! Comme je ne veux plus travailler dans un bureau d'ingénieur, je fais la formation plein temps pédagogique pour enseigner les sciences nat , maths, physique, chimie niveau public de 12 à 18 ans. Sacrée aventure et niveau finances...ben on se débrouille, mais c'est pas facile en ce moment. J'ai des économies, mon mari aussi, donc on vit un peu la -dessus. Mon mari a encore un salaire, mais à 60 %, donc assez réduit. On fait peu d'extra et ma mère nous aide sur tous les fronts! Elle est géniale! Voilà pour le roman....

Vous m'envoyez tous des photos de vos loulous? Je me réjouis de vous leurs bouilles!
Des nouvelles de Julie et du petit roi?
Au fait , mon père sort de chir cardiaque (pontage coronarien), et cela s'est bien passé! Ouf, commence à être rodée moi!
Becs a tous et vraiment dommage pour Bourges...ai annulé, snif
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Fabienne,
ça fait plaisir ton roman! yes y a plein à lire!
allez j'métale :
Ivan a goûté le yaourt cet apm, d'abord sur la pointe d'une petite cuillère, puis sur le bout de mon doigt. une grimace pas possible parce que c'était froid et un peu râpeux sur la langue aussi mais il y est revenu et c'est moi qui ai dit stop au bout de 3/4 allers-retours; c'est des protéines de lait de vache tout de même et il n'a que 5 mois. Il était très fier de jouer avec la petite cuillère qu'il a mise du 1er coup dans sa bouche.
Sinon le mal aux dents le tient toujours :1h de marche avec porte bébé dans le parc par 31° cet apm sans pouvoir m'asseoir sous peine de pleurs et de cris. tant que je marchais il dormait et faisait l'admiration ds gens que je croisais comme il est mignon et sage! si ils savaient…
surprise ce soir j'ai senti une petite pointe mais pas du tout là où je massais sa gencive depuis10 jours (ça fait toujours plaisir de passer pour une imbécile heureuse). apparemment ce n'est pas la grosse molasse blanche qu'on voit bien à 1/2 mm sous la peau, mais légèrement en avant de elle-ci un repli de chair avec une petite pointe? on verra d'ici deux jours.
bon je vais rajouter à ma liste masser la cicatrice alors parce qu'elle est assez large (à force de recoudre et de découdre).
la bosse c'est à la pointe du sternum l'os qui fait comme un gros cal.

quel courage pour les études, vous avez de beaux métiers tous les deux, chapeau! dis quand on ira tous mieux, tu nous emmènerais en rando? moi je sèche tout le temps sur les noms des plantes malgré ceux que j'essaie de retenir et mon bouquin pense-bête quand on randonne avec les loulous. je ne sais pas pourquoi j'ai choisi un métier où il faut être assis tout le temps dedans, j'adore être dehors, cavaler dans la montagne (pour ça les pyrénées c'est chouette, on se régale), mon surnom c'est "el cabrito"
gros bisoux
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou les filles

ma pepette aussi a la bosse elle es apparu ya pas tres longtemps c sa qui es bizar mais bon elle es tte petite mais sa cicatrice ne seclaircit pas!!!!rendez vous cardio le 20 septembre il me tarde vraiment!!!! mais bon elle a une peche denfer une vrai fille toujours a se regarder des quel se voit elle fais ouahhhhhhhhhh!!!!elle a maintenant 6 dents elle a un enorme apetit et toujours aussi joyeuse!!!! les premiers pas se travaille sa s'ameliore mais c pas encore sa!!!!

fabienne


pas cool pour ton papa tu va pouvoir finir cardiologue a ce rythme mais tout le monde va bien c le principal!!!!! comme je te comprend toi et ta melancolie noah va faire sa deuxieme annee de maternelle sa me deprime j'aime mon quotidien avec mes deux enfants je les garderais bien que pour mooi mais sa c pas possible!!!!!! latika se porte a merveille et jen suis ravi!!!! bonne reprise des etudes a tout les deux!!!!!

lorette
ma lolo elle va bien mais sa je le savais hihihih c'est un amour de princesse et on se regale a ladmirer regulierement via photos!!!!!!!!

fred

quel plaisir de lire que ton bebe reprend un rythme de vie normal!!!!moi aussi je masse la cicatrice deux fois par jours avec du dexeryl mai pas trop d'evolution de notre coté je vais peut etre tenter la nivea!!!!!!!

lucie

pense a toi et rien que a toi et si ta beosin de plus de temps c normal apres faut voir comment tu vis le fais de parler avec un psy et surtout comment sa va evooluer dans ta tete!!!!laisse toi du temps!!!!

pleins de gros bisous a toutes a nos petit bouts et a notre ange noe!!!!!

j'adore tes réponses avec le grain de sl pour chacune! haha Shana coquinette, est-ce que tu fais bien dodo aussi? tu nous passe des photos via Lorette? (Lorette tu ne m'en veux pas de te transformer en secrétaire?)
bisoux
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ouii shana mange tres bien elle fais egalement tres bien dodo elle a juste un sacre petit caractere!!!!!!! oui je ferais passer des photos pas de souciii!!!! bientot son bapteme le 9 septembre jai hate de la voir dans sa robe blanche une belle journee nous attends!!!!!

Bonjour à toutes...

du temps je ne peux pas me permettre de m'en accorder autant que ça non plus... je dois retravailler car mon équipe a aussi besoin de moi... Même si j'avoue que plus la date approche, et plus je me sens mal de reprendre... je ne sais pas comment je vais réagir... Déjà que quand je dois aller faire les courses au supermarché je speed un max ou bien je choisis une heure où je sais qu'il n'y aura pas trop de monde... alors là, tenir toute une journée avec les clients et mes collègues... je ne sais pas... j'ai peur et j'ai mal parce que je pense de plus en plus à Noé... Oui, Lorette, nous avons eu la chance de pouvoir prendre des photos de notre Noé avant de le laisser partir... et je réfléchis à lui faire un bel album avec des photos de lui, de moi enceinte, et les échographies... Nous avons même son petit bracelet " de naissance" et un petit carton sur le quel la sage-femme nous a fait une empreinte d'un de ses pieds et d'une de ses mains... et je regarde régulièrement tous ses souvenirs (presque tous les jours, en fait...).
Je continue à aller au cimetière quasi tous les jours... bref, je n'arrive pas à me débarrasser de cette souffrance.. je voudrais pouvoir penser à Noé sereinement, mais je n'y arrive pas encore... Peut-être que la reprise du travail sera bénéfique... en fait, ce sera tout l'un ou tout l'autre... mais je ne parie pas sur ça parce que je n'y crois pas trop...

Bref en ce moment ce n'est pas la joie... je pleure quasi tous les jours... Mais j'essaie de ne pas le montrer, les gens pourraient se dire que j'abuse... après tout ça fait 3 mois maintenant, faudrait passer à autre chose... J'espère pouvoir passer à autre chose un jour...

En tout cas de lire vos posts, bizarrement ça me fait du bien... de voir que vos champions et championnes s'en sortent aussi brillamment... c'est génial et ça donne plein d'espoir pour la suite!!! je leur fais de gros bisous à tous : Shana, Loane, Latika, Ivan et Alban! ainsi qu'à leurs parents aussi!

@plus! <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Hello tout le monde,
le 9 septembre est un jour faste c'est celui de la naissance de la grande s½ur d'Ivan, Mélie, qui aura cet année 11 ans. Je vous souhaite beaucoup de bonheur ce jour là particulièrement et tous les suivants aussi bien sûr.

visite de cardio hier pour Ivan. Tout va bien, on est soulagés. Son petit c½ur a bien encaissé le blalock et s'est maintenant complètement adapté. Le cardio parlait hier d'une opération plutôt vers les un an d'Ivan. cela va nous donner le temps de nous poser et de souffler. On va aller de rendez-vous en rendez-vous toutes les 6 semaines (prochain 11 octobre) bien sûr. Il voudrait bien qu'Ivan atteigne 8/9 kilos. Cela nous paraît une montagne alors qu'il n'arrive toujours pas à atteindre les 6 kilos. Mais la diversification aidera peut-être à la prise de poids. Nous sommes super soulagés. on redoutait ce rendez-vous et de devoir replonger dans l'univers de l'hôpital avant noël. Question boulot, c'est sûr cela remet pas mal de choses en question, mais comme ça je vais pouvoir me poser.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir tout le monde,

Je viens de passer un bon bout de temps à lire toutes les petites nouvelles, les bonnes et les moins bonnes... Que je suis contente de vous lire depuis le temps!
Lucie, je pense fort à vous deux. Comme tu dis ça fait 3 mois, que 3 mois... Tu ne peux pas te demander de ne plus souffrir en pensant à Noé en 3 mois. Comme tu dis, la reprise du travail peut t'aider à moins broyer du noir. J'espère que tout se passera bien. C'est bien que tu puisses en parler avec un psy. On ne peut pas faire beaucoup mais sache que l'on pense fort à toi. Tout ce que tu dis et vis est tellement difficile... Courage à vous deux.
Fabienne, j'aime toujours autant tes romans... J'espère que tes minettes vont bien maintenant, pensées pour ton papa aussi...
et petit Ivan qui devient un grand bonhomme!!! qu'il est mignon! Côté cicatrice, je ne peux pas trop t'aider. Alban a gardé assez longtemps une boule à cause des fils, de ce côté là ça finit vraiment par tomber au bout d'un moment.
Vous m'avez fait rire avec les travaux, projets maisons, récits de vos vacances... Quelle joie que toutes ces petites choses de la vie quotidienne qui font notre bonheur!
Nous étions en vacances pendant 3 semaines et je ne me suis pas du tout connectée... C'était super, Alban a tellement changé... On a vu toute la famille, passer quelques jours à 3, et on a eu un super temps, on était ravi!
Comme on dit pour rire, il fait du 400m quatre pattes... Impressionant la vitesse de déplacement. Il est intéressé par tout (un peu trop parfois!), se met debout et commence à se déplacer en se tenant ou quand on le tient. Sinon il ne parle pas du tout, rien, nada... Je pense qu'il développe beaucoup le moteur et que la parole viendra après. C'est un petit coquin, qui sait très bien y faire... Il est drôle, un petit amour...
Merci pour toutes vos photos que j'ai bien reçu... On peut être fier de nos loulous!
Du coup j'ai vu que c'était annulé pour septembre, dommage! on se verra à la rencontre l'année prochaine alors.

Bises à vous toutes, vos chéris, vos petits loulous et louloutes, et une douce pensée à Noé

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

super tes nouvelles, Julie, ça donne de l'espoir, des vraies vacances! gros bisoux à Alban

coucou les filles !!
Alors Fabienne, que ce passe t-il avec Latika a la crèche ? Quand vous partez c'est difficile mais sinon la journée comment sa se passe pour elle ? qu'elle sera ta nouvelle méthode , pas facile aussi pour la petite puce qui a eu sa maman pour elle durant tout ce temps mais elle va s'y faire comme tout les enfants , je me souviens que pour Manon la première année de maternelle a été un calvaire pour elle et aussi pour nous , elle pleurai , était renfermé , ne jouai pas avec les autres enfant , ne participai pas ... et puis a sa deuxième année de maternelle on a été convoqué à l'école car elle foutai le souk ;) ici nous n'avons pas le soucis c'est mamy qui fait la nounou alors la puce est habitué mais je ne suis pas sure que ça la préparera réellement à l'école ...
Les vacances super, beaux temps, juste déçu de ne pas être parti quoi ;) , ici aussi les filles prenne L.oane pour leur poupée , ça veux donner le bib, la cuillère, changer les couches , pousser la poussette ... etc c'est mignon mais parfois la miss leur fait comprendre qu'elles sont ... un peu chiante !!
Sinon toujours 2 dents, niveau langage on a droit a de joli maman, papa, tata, dada et aussi atta (alors on sait pas si ça veux dire attend), elle crache aussi , faire au-revoir avec la main, elle cours dans son trotteur en mettant bien un pied devant l'autre (avant elle y allais a pied joint)

Fred pourquoi tu lui donne pas des yaourts pour bébé avec du lait infantile ? moi j'en ai donner a L.oane elle avait l'age d'Ivan ... comme elle prenais pas énorme en poids avant l'opération j'avais commencé a diversifier par le "sucré" : yaourt et compote ... ça l'avais bien aidé en + du LM !!
Alors cette quenotte pour Ivan sinon ????? ça en est ou ???
Pour la cicatrice le cardio de L.oane m'avait dit qu'il n'y avait rien besoin de faire et je vous vois tous raconté que vous la massez ... expliquez moi comment ? avec quel produit ?
Sinon je redis ce qu'on m'avais dit sur le forum 6 mois - 6kg donc il est encore temps pour Ivan ... L.oane les avait atteint pour l'opération pile poil ... 10 jours avant ses 6 mois et puis tous les gamins sont différent mais vraiment je te conseil la diversification surtout s il est demandeur a ce que je vois ....


Lucie , peut être que reprendre le boulot te permettra aussi de t'occuper l'esprit et te fera un peu de bien ... faut essayer et puis si ça va pas tu peux toujours te faire arrêter à ce moment là, il faut penser a toi et non a tes collègues qui on besoin de toi au travail certes mais ton santé et ton bien être avant tout et comme dit Julie ça ne fait QUE 3 mois ! Je vois et j' apprend que tu as été entouré d'une sage femme super , c'est vraiment bien ce qu'elle a fait pour vous , tout ces souvenirs de Noé , tu as raison tu devrai lui créer un petit album ça peut aussi te faire du bien !

Julie , waouhhh des nouvelles, ravie de les avoirs en + elles sont bonnes ... oui tu as du avoir un peu de lectures on est de vraie pipelettes ici, chacun sont rythme nos filles sont de vraie pipelette aussi , Alban c'est un vrai mec pas de blabla il s'entraine a courir derrière de belles gonzesses notre champion ;)

Aurélie ben que dire ... Shana pète le feu et c'est trop une chipie sur les photos elle va t'en faire baver un max je pense ... je suis sur qu'elle dirigera son frère plus tard !!!

Nous avons acheté les toute premières vraie chaussures a L.oane pour le trotteur , elle est ravissante avec une vraie petite fille , elle fait plus bébé snifffffff lol

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou tout le monde,
ouah 3 jours sans correspondre et il y a des romans à lire de partout, j'adore! on a récupéré nos grands loups, ça fait du bien à tout le monde, du coup plus de temps pour se glisser devant l'ordi.
les dents d'Ivan l'agaçent toujours. Après quelques jours de pleurs et de ralochages y compris la nuit. record avec variations 3 nuits de suite : réveil toutes les heures, puis 20 à 50 mn entre minuit et 6h, et pas dodo du tout de 2h à 3h30) maintenant 2 pointes paraissent en bas au milieu d'un bourgeon de chair bien rouge. Il semble que ce soient finalement les incisives, mais pas celles de tout devant les deux de côté, un original ce p'tit gars, je vous dis!
Ivan adoooore la diversification! Haricots verts en purée liquide avec une goutte d'huile d'olive ok, carotte, "maman avait fait un truc un peu trop épais donc je ne savais pas quoi en faire sur mon palais, mais pas mal, courgette, ma préférée! je slurpais ça dans ma petite cuillère comme un vieux Chinois aujourd'hui à midi". 30 g pour le 3e jour seulement c'est pas mal non?
le pb maintenant c'est de manger devant lui sans l'associer :-)
la pédiatre ne veut pas qu'on touche au sucré pour l'instant. On lui a quand même fait goûter par plaisir la compote de pomme et le yaourt, miam sur toute la ligne! c'est vraiment super super chouette! on verra bien si on réussit à faire décoller la balance.
Pour la cicatrice, on peut passer du Cicaplast de chez Avène (le must) ou de la "bête" (désolée Fabienne :-) Nivéa bleue. ce qui compte c'est de masser du bout des doigts pendant 2/3 mn afin d'assouplir la cicatrice car la peau à cet endroit est pleine de fibrose puisqu'elle s'est renouvelée en profondeur, cela donne de la souplesse et limite les adhérences à terme. enfin c'est ce qu'on m'a dit. petit détail ce n'est pas forcément voir franchement agréable pour les enfants. au moins au début.
bisoux à toutes

PS Julie que fais-tu finalement? tu retravailles cette semaine ou tu prolonges? En tout cas je penserai fort à toi demain&#8230; et les jours suivant aussi. Douces pensées à vous et à Noé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour!

Oui Fred je reprends aujourd'hui... Dans 1 heure j'y serai... Mais je t'avoue que c'est la boule au ventre et le coeur serré que je vais au travail... J'angoisse tellement que j'ai pleuré quasi tout le week-end... D'abord parce que je vais devoir affronter le regard des gens et de mes collègues... mais surtout parce que ça m'oblige à reprendre ma vie sans Noé, l'abandonner une 2ième fois , en sorte... je sais bien que ce n'est pas vrai puisqu'il est dans chacune de mes pensées, chaque jour... MAis j'ai mal, très mal... Bref, tu comprendras que ce n'est pas la joie... on verra ce soir...

bises à tout le monde...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Petite pause déjeuner... Moral bof bof, c'est très dur... Je ne me sens pas à ma place... Voir tous ces gens me fatigue mais faut que je m'accroche... Je dois y arriver... Je vous tiendrai au courant...

merci pour votre soutien les filles!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou lucie c'est le premier jour laisse toi du temps pour arriver a retrouver t petites habitudes!!!! on pense fort a toi courage!!!!

Bonjour,
j' ai un enfant de 6 mois qui souffre d'une cardiopathie congenitale, et le syndrome de down. je souhaite partage avec vous vos expériences

coucou Lucie , pas facile de reprendre le travail, reprendre des habitudes, se remettre dans le bain , réapprendre les nouvelles choses ... Tu es forte , tu essayes si tu n'y arrive vraiment pas tu peux toujours revenir en arrière , les collègues comprendrons ! et comme dit Aurélie laisse toi du temps , rome ne s'est pas faite en un jour !!

Ah oui Fred moi j'ai pas de pédiatre pour L.oane juste un médecin traitant et son cardio , donc bon c est bien connu les médecins de famille sont moins pointilleux sur la nourriture !!

si non une question me trotte ... avez vous des prise de sang a faire faire a vos enfants entre 4 et 6 mois post tranfusion ? pour recherche hépatique et VIH ??



bonjour kadaye58 je n'ose pas vous dire 'bienvenu parmis nous' puisque si vous êtes ici c'est pour les memes raison que nous, je ne connais pas le syndrome de votre enfant, de quel malformation souffre t-il ? est -il opéré ? l'opération est elle prévu ? je vous souhaite tout mon courage et espere pouvoir vous aider et discuter

bonne journée a toute

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

nous on es a 5 mois de l'operation es toujours pas entendu parler de prise de sang mais j'ai rendez vous le 20 septembre a bordeaux pour son ti coeur!!!!!!alors je te dirai sa!!!

shana a eu rendez vous au pediatre il ma di sans l'osculter je vois direct elle va bien forcement ma poupee faisais le pitre comme toujours!!!!!!sa courbe de poids et taille a fais une belle remonter le pediatre ete tres content et moi heureuse!!!!!elle a bien grossi et bien grandi une preuve que son coeur fonctionne bien!!!!

ce week shana sera la star de la journee et ouiii on fais son bapteme!!!!une belle robe blanche une belle piece monter famille et amis pres de nous le soleil sera au rendez vous donc c'est parfait!!!un peu stresser mais hate d'y etre!

gros bisous a tous nos champion!!!!! <3

Hello, hello,
Shana petite princesse, !ça va être ta fête! j'espère que tu goûteras aussi la pièce montée :-)

Lorette question prise de sang, on nous demandé de vérifier le taux de fer et les globules blancs d'Ivan mais à aucun moment on ne nous a parlé de refaire des tests au bout de quelques mois. mais peut-être est-on encore trop proches de la transfusion?

Chère Lucie, je pense bien à toi, comment cela va-t-il cette fin de semaine? C'est très courageux de ta part de tenir comme ça. Ne place pas la barre trop haut. Gros bisoux

sinon on est toujours à la fête avec les dents d'Ivan. On attend aussi les résultats d'analyses de selles car des petits filaments blancs sont apparus dans ses couches ces jours derniers et des petits dépôts blancs autour de l'anus en fin de nuit. En attendant les résultats il découvre l'ultra-levure. ça ne peut lui faire que du bien, vu les antibios à haute dose qu'il a eus, la cortisone et l'ogastoro qui déséquilibre la flore et e milieu en annihilant l'acidité. Sinon il est tout mimi, toujours pas gras, mais bon&#8230;

bonsoir kadaye58 et bienvenue, de quelle cardiopathie votre enfant souffre-t-il?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes!

Le moral est pas tip top... J'ai eu mon 1er entretien avec la psychologue ce matin, j'ai beaucoup pleuré... Je me rends compte que je suis bien plus en souffrance que ce que je pensais... le chemin sera long... Quant au travail, j'ai tendance à y aller à reculons surtout qu'hier mon patron m'a bien fait comprendre qu'il fallait que j'arrive à m'y mettre parce que l'équipe avait besoin de moi et qu'ils n'allaient pas m'attendre éternellement... Il a remarqué que même si j'étais là physiquement et bien mon "regarde est vide"... je semble absente... Je dois avouer que je pensais cacher mon jeu mais en fait il a très bien vu... Il n'a pas été méchant mais ces paroles m'ont blessé parce que je me rends bien compte que je ne suis plus comme avant, que la vie a continué mais moi je me suis arrêtée en route... et pour l'instant je ne suis pas repartie... Le truc c'est qu'au travail je fais ce que j'ai à faire de façon assez mécanique mais sans anticiper ou sans mettre le petit coup d'accélérateur comme avant... et puis j'ai vraiment beaucoup de mal à servir les femmes enceintes ou les mamans avec leurs bébés... et un bébé qui gazouille devant moi ou qui pleure, c'est presque insoutenable... le rayon bébé je l'évite autant que je peux... bref, c'est pas facile du tout... j'essaye de faire bonne figure mais bon...

Je penserai bien à Shana ce week-end!!! le baptême est une journée importante!!! et en plus vous aurez une superbe météo!!! j'attends les photos!!!

je pense bien à chacune de vous et vos champions!!! embrassez-les fort pour moi!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

OH lucie ton patron es mechant et sans coeur jaimerai le voir s'il avais perdu un bebe une partie de lui mais quel honte!!!!! grrrr!!!! je comprend pas jespere que la psy sera te soulager faut pas que tu essai de cacher ta tristesse les gens doive t'accepter avec ton bonheur quand t heureuse et ton malheur quand sa va pas!!!!enfin ta mon soutien tu le sais!!!

pour les photos tu les verra evidement!!!!!
gros bisous

ps ma salle es prete ellee s magnifique toute rose es rempli de papillon vite demain tout els inviter et cette belle journee avec grosse chaleur

coucou Lucie,
un petit mot ce soir si tu ne fais pas encore dodo pour t'encourager.
Ton patron a été franc et&#8230; très maladroit, mais au moins il ne cache rien. Il le voit de son propre point de vue, c'est compréhensible, mais cela dit cela ne va pas t'aider du tout à continuer de bosser.
Franchement, je me permets, crois-tu que c'est une bonne idée de retravailler dans ces conditions? t'exposer ainsi à ce qui te fait souffrir à toute heure, déployer des trésors d'énergie pour faire comme si, avoir peur que ton patron se rende compte que ça ne va pas malgré tout, tu t'en demandes peut-être trop?
as-tu eu un sentiment de confiance et de compréhension avec la psy que tu as vu? ils/elles sont là pour dérouler la pelote et parfois on croit que tout va bien ou mieux et on découvre qu'on avait une grosse valise sur le dos. qu'en pense-t-il ou -t-elle de ce retour au boulot?
gros gros bisoux
Ivan te fait un câlin

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou les filles!

Juste pour te dire Aurélie, non mon patron n'est pas méchant (en tout cas pas pour cette situation...) il est juste maladroit comme l'a dit Fred... Il m'a quand même beaucoup soutenu depuis le décès de Noé... Maintenant, je comprends son point de vue et bien sûr il a une boîte à faire tourner...
Quant à ce qui est de la reprise de travail, elle est peut-être prématurée mais cependant j'avais le choix entre reprendre le travail ou rester seule à la maison à longueur de jour... Tu comprendras donc Fred qu'il était quand même préférable que je reprenne car très honnêtement je ne pense pas que j'aurais été mieux toute seule ici... Maintenant il est vrai que ça me demande beaucoup d'énergie pour faire comme si... J'avoue que je m'épuise plus moralement que physiquement... Peut-être que ce sera un mal pour un bien... on verra ce que le temps me réserve...
Pour la psychologue que j'ai rencontrée, elle m'a l'air bien mais bon j'attends les prochaines séances... Pour la 1ere, on a surtout parlé de Noé et de son histoire et du soutien que j'ai eu par ma famille et mes amis... On a aussi parlé de mon état d'esprit du moment et un peu du travail... elle ne m'a rien dit de particulier concernant ce dernier... J'avoue que la journée de vendredi a été morose... Je crois que j'étais plus mal en sortant de ma séance qu'en y entrant...

Voilà! je vous tiendrai bien évidemment au courant de la suite...

Je fais d'énormes bisous à Ivan aussi et bien sûr à tous les autres champions!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonjour les filles,

Je vous envoi plein de courage pour ce Lundi , dur dur les lundis !! j'espère que le baptême de notre championne Shana c'est bien passé et qu'elle a été gâté au moins autant qu'a son anniversaire , pensée pour Lucie , et gros bisous a vous les filles aussi , moi je suis au travail le coeur n'y es pas ... je vais etre licencier économiquement, en plein projet maison ça me rassure pas des masse avec mon naturel hyper angoissé , bref je vais peut etre arrêtér les projet dans ma vie ça sera plus raisonnable car à chaque fois je tombe sur le cul et je tombe de haut !! L'impression que le sort s'acharne sur les même personne, dès que je me sent bien et épanouie dans ma vie hop hop hop une petite épreuve ... ou grosse ça dépend !! Bref c'est matériel je sais bien mais le matériel amène le vital : la nourriture et un toit pour mes enfants !! enfin c'est comme ça comme on dit j'ai quand même un peu la rage , c'est dur a digérer après 7 ans de bon et loyau service !! Bon sinon j'ai passé un super weekend loin de tout ça !!
Je vous envoie plein de bisous pour ce lundi &#9829;&#9829;

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou lucie

ah daccord dans ton message je l'avais pas compris comme sa je penser que toi aussi tu l'avais tres mal pris apres on dis toujours moi a ta place sa m'aurait mis en colere mais on es pas a ta place donc tant mieux si c parole ton pas trop atteinte tu a assez de douleurs a gerer!!! j'espere et j'ai hate que la vie te souris a nouveau que tu puisse sourire rire sans jamais oublier noé!!!!!!

alors pour nous bapteme plus que parfait tout le monde ete present j'avais reussi ma deco parfaitement bien toute la famille a mis la main a la pate ds la bonne humeur tout ete pret le jour j!!!! shana ete au ange elle es passer de bras en bras et a recu enormement de cadeaux c'ete magique!!!!quelques larmes mais demotions et de bonheur jai fais un discours qui a fais pleurer tout le monde hihihihi parrain marraine avais fais un beau discours pour shana enfin yavais tout lamour le bonheur la fierte!!!!

Coucou les filles,

Lucie, je pense fort à toi. J'espère que cette journée ne se passe pas trop mal... Je crois que tu as raison de t'accrocher pour le travail, même si c'est sur, ça te permet petit à petit de retrouver une vie un peu plus normale. ça va prendre du temps pour cicatriser, la psy peut t'y aider, tes amis, ta famille et puis toi... Ce que tu vis est vraiment dur, dramatique, j'espère que petit à petit tu te sentiras mieux et sera prête à accueillir un autre enfant, retrouver le sourire quand tu vois un bébé gasouiller... Est ce que tu as l'impression que ça va mieux qu'il y a 3 mois? et ton mari, comment se sent-il? En tous cas je pense fort à toi et j'espère que ce lundi se passe bien.

J'ai pensé à Shana ce week end. Comment ça s'est passé? Je veux bien des photos aussi de ta princesse...

Et Lorette, je suis navrée de te lire... Tu n'étais pas du tout au courant. Si ce n'est pas indiscret, tu travailles chez qui? Pffff quelle tuile! J'espère que tu vas pouvoir retomber sur tes pattes... Ton conjoint ne travaille pas du coup? Et la maison? Vous pourrez quand même continuer le projet??? C'est vrai que parfois le sort s'acharne...

En tous cas je pense bien à vous toutes et à vos loulous.

Je vous embrasse

Julie

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonjour!!

Merci Julie! oui cette journée est passée comme les autres... avec ses hauts et ses bas... Il est vrai qu'il m'est difficile de travailler avec ma collègue enceinte mais bon je vais pas l'ignorer quand même... surtout qu'on s'entend super bien toutes les deux... Mais j'avoue que j'ai du mal... Et puis il y a des jours qui sont plus difficiles que d'autres sans que je sache pourquoi... Pour la psychologue que j'ai vue je ne sais pas encore trop quoi en penser... j'attends de voir les prochaines séances pour savoir si j'en tire un réel bénéfice... Pour répondre à ta question, je ne sais pas si ça va mieux qu'il y a 3 mois... je l'ai cru mais depuis que j'ai repris le travail en fait je me rends compte que non... j'étais juste à l'abri chez moi dans mon petit cocon.. le fait d'être obligé d'être en contact avec la vie m'a fait ouvrir les yeux sur le fait que je n'allais pas bien en vérité... c'est aussi pour ça que j'ai sauté le pas pour aller voir un psychologue. Heureusement pour moi, mon mari lui va bien. il s'en remet mieux que moi et du coup il me soutient beaucoup (c'est lui qui m'a un peu forcé la main pour le psychologue!). J'ai beaucoup de chance de l'avoir près de moi!

Lorette, moi aussi je suis tellement navrée pour toi et ton mari... c'est vraiment injuste! j'espère que tu vas retrouver très vite autre chose pour pouvoir continuer tous vos projets que vous aviez!!! tiens-nous au courant aussi pour toi! on pense fort à toi et ta petite famille! plein de gros bisous

bises à tout le monde!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou les filles

lorette ce licenciement es devenu concret on en avais parler un peu avant ta reprise je penser pas que ct toujours d actualité!!!!! en tout cas je comprend que sa t'inquiete un beau projet maison et sa qui te tombe dessus c pas cool!!! mais je suis sur que t enfant seront toujours a labri!!!!

lucie

comme je comprends que sa sois dur jai juste fais deux fausse couche en debut de grossesse et apres je supporter pas voir une femme enceinte encore moins un nourisson mais un jour tu portera a nouveau la vie et petit noe sera tjr dans ton coeur!!!

julie

comment va notre petit champion???? et toi comment va tu?

gros bisous

coucou petit(e)s et grandes,
Lucie tu as raison, mieux vaut ne pas rester seule, je pensais que tu te sentais mieux chez toi. et un aménagement ou un changement de ton travail pour que tu sois moins exposée? du côté psy, c'est long, ça ne se fera pas en un jour. heureusement que ton mari te soutient.
en tout cas je te souhaite tout plein de courage. et comme dit la maman de Shana, un jour vous serez prêts pour vous lancer et que Noé ait un frère ou une s½ur.
avec toute mon affection

Lorette, zut et rezut! crotte de schmouk!
même question que Julie, tu es dans quel domaine déjà?


et Shana tes photos de baptême? ta maman est tellement épuisée et ravie qu'elle n'a plus l'énergie de les faire passer ou elle a l'embarras du choix tellement tu étais à croquer sur toutes?

salut les filles je retourne avec mon loulou qui fait les 24h du Mans avec ses dents!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou les filles,
quand je vous disai que le sors s'archarne , il s'acharne sur nous , depuis lundi soir mon homme est a l'hopital pour une douleur a la poitrine qu'il traine depuis plus d'un mois (je ne le félicite pas) , envoyé au urgence de notre petite ville par son médecin traitant ,; les prises de sang ce sont révélés mauvaises et on détecté des enzymes qui corresponde au coeur en souffrance , il a été transféré au CHU de Nancy en soins intensifs de cardio , comme si j'avais pas assez visité le côté enfant avec L.oane !! Echo, ECG des mots qui resonnent comme un air de déjà vu déja entendu , on ferme les volets pour l'écho ... des souvenirs qui remontent des choses qu'on pense pouvoir oublier ou effacer , croyez moi on oubli rien , enfin moi je pensai avoir laissé tout ca derriere moi et ben non !! il doit subir une coronarographie aujourd'hui ... la petite caméra comme le KT mais il vont passer par le poignet pour voir si il n'a pas une connaire qui se bouche , l'echo etait ok ainsi que l'ECG mais il ne peuvent pas le laisser sortir sans la coronaro car il a eu des PDS mauvaise , il a un peu de cholestérol, un petit surpoid , il fume et c'est un homme ... tout les bon numéro du loto pour l'infarctus , mais la douleur exprimé n'est pas significative pour ça et il est jeune 34 ans !! Peut etre une infection sang , on sait pas on attend les résultat de la PDS de ce matin , je vous tiens au jus

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ohhhh ma lorette je pense bien a vous effectivement je pense qu on oublie pas on met sa de cote jusqu'a que sa nous revienne brutalment!!! en tout cas je pense bien a vous je prends des nouvelles!!!!! gros bisous

Oui courage Lorette!!!! on pense très fort à vous deux!!!!

tiens-nous au courant dès que tu en sais plus!

on vous embrasse très fort <3 <3 <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Un petit coucou vite fait pour vous dire que la coronarographie est bonne , les artères ne sont pas bouchées OUF il passe quand meme une scintigraphie demain matin pour voir tout de meme si il n'aurai pas eu un problème antérieur qui aurai endommagé son coeur mais c est vraiment de la précaution ... il aura fait tout les examens du coeur la révision des 34 000 est bonne mdr ;) , si c 'est ok on cherchera du coté musculaire peut etre , en tout cas si la scinti est bonne il sors demain debut d'apres midi , je suis soulagée !! entre le boulot , les gosses chez mamie, les aller retour à l'hopital , la frousse qu'il m'a mis je me voyai déjà recommencer les sejours en cardio ... beurk !! Ma petite lolo me manque ça fait 2 jours qu'elle est chez mamie je la vois tres peu vivement ce weekend !!
Merci de prendre des nouvelles les filles ;)
Je vous embrasse toute je vais dodo car demain matin boulot

Je voulais quand meme faire de gros gros bisous a Lucie, je pense bien a toi , n'hésites pas a venir poster si tu veux discuter , et comme je t'ai dit essaye d'extérioriser un peu dur a faire quand ce n'est pas le caractère , mais ca peu aider , de toute façon tu va bien devoir en parler a la psy elle t'aidera elle , comme je t'ai dit moi je crie , je hurle, je pleure quand ca va pas bien évidemment ce n'est pas pour la même chose que pour toi et je suis bien consciente que dans ton cas la route sera longue , je souhaite juste que tu arrives a remonter la pente et comme dit aurélie apres tout celà tu sera opérationnel pour lui offirir le plus beau des cadeaux un petit frere ou une petite soeur &#9829; Je pense bien a vous TON Stéphane est un chef , merci a lui de te soutenir , tu lui fera un bisous de ma part ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Je voulais quand meme faire de gros gros bisous a Lucie, je pense bien a toi , n'hésites pas a venir poster si tu veux discuter , et comme je t'ai dit essaye d'extérioriser un peu dur a faire quand ce n'est pas le caractère , mais ca peu aider , de toute façon tu va bien devoir en parler a la psy elle t'aidera elle , comme je t'ai dit moi je crie , je hurle, je pleure quand ca va pas bien évidemment ce n'est pas pour la même chose que pour toi et je suis bien consciente que dans ton cas la route sera longue , je souhaite juste que tu arrives a remonter la pente et comme dit aurélie apres tout celà tu sera opérationnel pour lui offirir le plus beau des cadeaux un petit frere ou une petite soeur Je pense bien a vous TON Stéphane est un chef , merci a lui de te soutenir , tu lui fera un bisous de ma part ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou Lorette,
ah non ça ne va pas recommencer! j'imagine que ton homme aussi se fait des films dans son coin, ça ne doit pas être drôle de se retrouver à l'hosto alors que vous sortez d'en prendre. Ton mec devrait dire à son c½ur qu'il a le devoir de bien se porter, na! (humour à 2 balles excuse-moi). J'espère du fond du c½ur que tout va rentrer dans l'ordre et que cela va être un bête pb musculaire et qu'on trouvera une explication à la présence de enzymes grognons.
gros gros bisoux à vous et plein de courage à tous les deux.

Coucou Lucie,
bientôt une semaine de bouclée, on est là avec toi
gros bisoux aussi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci beaucoup Lorette!!!
Oui le chemin sera long mais je suis très bien soutenue par toi et toutes les filles de ce forum! j'ai eu énormément de chance de toutes vous trouver, vous m'apportez beaucoup!!! et vos champions aussi!

alors merci à chacune de vous!

et oui Mon stephane est là heureusement et je lui transmettrai sans faute! mais le tien est pas mal,aussi dans le genre, Lorette... Je trouve qu'il se ressemble un peu... ne rien dire pour ne pas nous inquiéter... AAAAh ces hommes! ils sont quand même formidables! que ferions-nous sans eux! ;)

grosses bises à toutes

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou les filles

lucie on pense tres fort a toi!!!!!!!!!

shana a eu son controle cardio et tout va tres bien il sont tres satisfait exelent resultat chirurgicale tout es normal tout evolue au mieux je suis ravii heureuse enchanter mais surtout tres fiere d ema jolie poupee!!!!

au niveau poids elle la trouver bien mais elle la trouver petite mdr oui c un petit bout mais elle ma certifier que c'etait pas a cause de son coeur juste que c'est un petit gabarit je laime ma crevette!!!!!!!

je suis soulager prochain rendez vous dans 6 mois yes!!!!!

voila pleins de bisous