logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Envoyé par lorette2011 
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 12 janvier 2013 15:39:08
Coucou Lucie, ah oui le sandwich camemebert on en retrouve plus trop mais j'ai des souvenirs émus de ceux qu'on mngeait quand on faisait du bateau en Normandie, miam, rien que d'y penser… Merci pour l'homéopathie si ça se reproduit souvent on va en acheter, on s'est retrouvés bêtes l'autre jour et on ne savait comment apaiser Ivan. Comment va-tu sinon?
gros bisoux à Loane la marcheuse, Ivan a décidé de sortir de son tapis, un peu comme Zébulon (un autre surnom en plus du personnage commençant par unS et qui blqoue mes messages et de Joe le téteux), il tourne sur lui-même assis une jambe pliée en avant l'autre derrière ou sur le côté, trop drôle. et ouf il a mangé à midi, yes!
bisoux à tous et toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 12 janvier 2013 17:11:23
Au fait Fabienne, tu t'enquiers de tout le monde :-) fort bien, mais quid de Latika et de toi? comment allez-vous? bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 13 janvier 2013 21:15:49
Coucou les filles et très bonne année à vous toutes et vos petits loulous!

Que 2013 soit une belle et joyeuse année!

Donc si je comprends bien Shana marche, Loane marchouille, Alban marche... Manque plus que Latika et Ivan et on est au complet!!!

Lucie, j'ai lu tous tes postes, je suis toujours épatée par ton moral et ta façon de rebondir... Dans toutes ces épreuves, il y a un beau rayon de soleil, c'est ton mari!!! J'espère que vous allez trouver une solution pour les vacances...

Comment vont Latika et Shana?

et petite Loane qui marche, trop bien!!!! choupette...

Pour te répondre Fred, oui ça arrive à Alban de pleurer la nuit: il fait des cauchemars ou les dents souvent qui l'embêtent (il a une énorme molaire qui vient de sortir et qui l'a bien embêté!) mais il se rendort vite tout seul.

Le petit loulou a bien changé et est un sacré coquin... il commence à tester, il nous regarde en coin et ouvre les placards... Bref c'est parti mon kiki...

Je vous embrasse toutes bien fort, douces pensées à notre petit champion Noé

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 13 janvier 2013 21:30:22
Coucou Julie,
ça fait super plaisir d'avoir des nouvelles du grand Alban. Joyeuse nouvelle année à vous, pleine d'explorations et de blaguounettes!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 13 janvier 2013 23:47:52
coucou les filles
j ai bien lu tout vos postes je vous ai écris un roman l autre jour mais beug grrrrr ! ! ! ! enfin lucie tu pourra toujours nous parler de noe on te soutiendra et on sera la pour te réconforter sans jamais se lasser ni te critiquer ! ! ta peine es inimaginable pour nous on es la pour toi ! ! ! !
ma lolo ben je sais tout de toi et je suis tres fière fière fière de toi !
nos petit champion vont tous bien vivement que ivan est sa chirurgie définitive et sayer tout sera derriere nous ! ! ! ! !
petit alban fais des betises hihi sa commence ! ! !
nous shana c drolement assagit apres trois jours de fievre un petit tour au urgence car la fievre baisser pas shana ne voulais ni boire ni manger il on rien trouver et aujourdui son petit corps remplie de bouton c la roseole ! ! ! ! ! un peu a plat et ronchon aujourdhui mais elle a bien profiter on a feter les 5 ans de son frère c reelement mardi son anniversaire mais bon la famille pas dispo la semaine et le week prochain c nous qui sommes pas libre ! ! ! du coup on a fais la fete pour les 5 ans de noah une belle journee graver dans ma memoire ! ! ! ! sinon shana va bien elle es tres calineuse a son petit caractere et elle adore faire le pitre ! ! ! ! ! elle sourit tout le temps adore jouer a la poupee mais aussi au petite voiture de son frere ! ! ! il son tres fusionnel tout les deux c un vrai delice ! ! ! je savoure ses moments de bonheur que la vie m offre ! ! ! ! car en janvier 2014 je repars travailler ! ! ! ! ! voila les filles pleins de gros bisous
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 14 janvier 2013 21:36:38
Super de voir que la nouvelle année nous a ramené Shana! et qu'elle est en pleine forme malgré ses vilains petits boutons. Plein de bonnes choses à ta famille à ta puce et à toi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 15 janvier 2013 21:57:57
Coucou les filles, celle qui n'ont pas de compte sur le fameux réseaux social grand F lol , je vous ai fait parvenir la vidéo des premiers pas de Lolo , en espérant que vous arriverez à la lire, comme ça j'attend celle d'Ivan eh eh !! et des autres loulou si vous avez !!
Bon il y a juste à Fabienne que j'ai pas réussit à envoyer , ça veux pas passer alors je ne sais pas si c'est à cause de l'adresse suisse ... j'en sais rien !!

Merci Julie pour les nouvelles du roi du Harem , tout roule pour lui à ce que je vois !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 18 janvier 2013 11:33:13
moi j ai le fameux reseau sociaux et j ai vu ma lolo et ses premiers pas et c'est juste magnifique j ai trop adorer!!!!bravo lolo t genial !!!!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 22 janvier 2013 21:55:53
Hello tout le monde,
rrrhô! je n'ai toujours ps réussi à poster de photos et encore moins de vidéos, mais je progresse, déjà ce soir je suis connectée ;-) et j'ai passé les photos tout à l'heure sur le gros ordi, je réussirai à tout poster d'ici la fin de la semaine. Sinon aujourd'hui c'est le 10e mensiversaire d'Ivan "moisiversaire" comme dit Gaël; une troisième dent est sortie et une quatrième est sur le point de le faire, on joue à cache-cache avec la grippe qui resserre son étreinte autour de la maison,
gros bisoux à tous et toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 25 janvier 2013 13:04:52
coucou les filles

comment vont vos bebes? avec ce froid personne malade?
nous sa va tres bien noah a ete beaucoup malade mais nous sommes ds une accalmie la oufff quand a shana par chance elle tombe rarement malade elle ma fais la roseole!!!!c 'est une vrai chipie mais tellement calineuse c un distributeur de bisous et de tendresse!!!mais elle a l option caprice a volonté et foutu caractere!!!il parait quelle es comme maman et ben on a pas fini de s arracher les cheveux alors! heureusement noah es un amour de petit garcon du haut de ses 5 ans il a une grande sagesse et un amour inconditionnel pour sa petite soeur qui lui en fait voir de toute les couleurs!!!!
on a rendez vous a haut leveque a bordeaux pour l echo cardiaque de shana le 15 mars et normalement je dois pas tarder a recevoir le compte rendu detailler de l operation de shana!!!! sa cicatrice es vraiment de plus en plus belle sauf la petite bosse en bas de la cicatrice mais bon jme dis si elle a de gros nene plus tard on verra rien!!!!!!hihihihi
voila on vous fais de gros bisous a toutes et tous vos petits champion!!!un plus gros pour lolo et le plus tendre des bisous a notre petit ange noé!!!!! <3
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 25 janvier 2013 22:45:54
coucou les filles, merci fred pour les photos et mini Vidéo du petit ... dit dont il a déjà une sacré voix , ça lui fait beaucoup de point commun avec Loane lol on va peut etre les caser ensemble ces deux là !!
En parlant de bosse à la cicatrice ... ça me fait penser que je ne crois pas vous avoir parlé de celle que Loane a sur sa cicatrice, si ??? ... ça ressemble a des petites boules très dures tout le long de la cicatrice, les votres ont ça ? d'après cardio c'est les fils "de fer" !!
Et sinon les filles , vous vous souvenez qu'en mai je crois y'a la rencontre heart and coeur ... on avait dit qu'on y participerai , c'est toujours dans vos projets ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 26 janvier 2013 11:31:58
Coucou tout le monde!!!

Heureuse de lire que tout le monde va bien!!! ça fait du bien!
Quant à moi ben couçi couça! mais je m'accroche donc ça devrait le faire!
Hier soir avec Gaëlle nous avons organisé notre 1er groupe d'échange entre parents : 10 parents (et il y avait 1 papa!!!) et 1 sage-femme et une assistante sociale! La réunion a commencé à 20h et s'est terminé à 23h30!!! on a beaucoup parlé, partagé nos histoires et nos vécus et je pense que ça a fait du bien à tout le monde!! moi en tout cas j'ai passé un bon moment et j'ai appris des choses... je me suis sentie surtout moins seule et du coup plus forte! bon le seul gros inconvénient de la soirée c'est que la chauffage ne marchait pas et on était tous gelés!!! lol! ;)
sinon juste avant avec Gaëlle nous avons fait tous nos courriers pour les sage-femme, gynéco et hôpitaux de la région pour nous faire connaitre et on avait la trouille de les mettre dans la boîte aux lettres... je tenais le gros paquet d'enveloppes et on s'est regardé avec la même appréhension et puis hop toutes les lettres dans la grosse boîte jaune et c'est parti!!! j'espère vraiment qu'elles ne seront pas mises à la poubelle par nos destinataires... on croise les doigts....

sinon pour le week-end heart and coeur il est où et quand? ce serait l'occasion de toutes se rencontrer!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 26 janvier 2013 21:44:03
Je crois que les dates et lieu ne sont encore pas connu pour cette année , l'année dernière c'était à Poitiers et il me semble que ça fait déjà quelques année que ça se passe la bas !!
Pour votre réunion : 10 parents je pense que c'est très bien quand même, la communication est plutôt bonne , félicitations les filles !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 27 janvier 2013 21:07:33
Hello tout le monde,
bravo Lucie, dix parents je trouve ça super bien et qu'il y ait eu un papa encore mieux, car souvent ils considèrent qu'on va les prendre pour des faibles s'ils y vont, bien qu'ils soient intéressés. vous êtes courageuses, je suis sûre que certains répondront et quant à ceux qui ne répondent pas, c'est qu'ils ne sont pas prêts à écouter, ça viendra peut-être plus tard, lorsqu'ils verront que ça marche.
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 27 janvier 2013 21:13:59
j'avais oublié, oui il paraît qu'on accroche les deux moreaux du sternum avec du fil de fer et que si ça gêne trop au bout d'un moment on peut se les faire enlever. Je me demandai si pour les patits c'était aussi du"barbelé" tu réponds donc à la question. ça doit sonner dans les aéroports, non? :-)
Bavo à Shana pour sa bonne santé. la bosse d'Ivan a enfin l'air de s'aplatir un peu et les deux côtés de se soulever moins de façon disymétrique. Depuis ami dernier et jusqu'en décembre ça faisait un creux sur la moitié droite du sternum qui restait collée en bas et la gauche se soulevait normalement. Le cardio s'est demandé si les deux morceaux s'étaient recollés. Espérons que la prochaine fois ça va bien se coller.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 27 janvier 2013 21:44:39
Le cardio m'a dit qu'en général il ne rouvrai pas pour ça, juste si il arrive un incident genre perforation au niveau de la peau, ça fait peur mais bon ça n'a pas l'air de la déranger le moins du monde , c'est juste un peu désagréable au touché , nous on en a pris l'habitude mais je sais que quand elle dors parfois chez mamie et que c'est mamie qui fait le bain, elle n'arrive pas à toucher la cicatrice directement avec sa main !!
Moi je m'en fiche elle est trop magnifique ma fille , je lui parle au bain , je lui explique que c'est son bobo , qu'il est très joli son bobo , elle comprend pas mais en grandissant elle comprendra !!
Eh eh sinon ce n'est pas du fer ... je ne sais pas trop c'est en quelle matière mais mon cardio appelle ça gentillement "fil de fer" , imagine ca rouillerai sinon lol pour ce qui est des aéroport j'en sais rien , on a pas eu l'occasion de prendre l'avion avec Loane encore eh eh

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 28 janvier 2013 09:37:48
COUCOU

pour les fils de fer c'est marrant enfin non pas specialement drole en faite mais je savais meme pas que le thorax ete souder par des fils de fer qui ne doivent pas vraiment etre en fer comme dire lorette!!! mais shana y a un mois de sa elle a fais une radio des poumons et la en regardant la radio sa faisais des petit rond tout le long et l interne ma expliquer que c'etais avec sa qu il avais souder son thorax!!!!mais si sa s'ouvre non impossible!!!!! un peu inquiiete j en ai parler a mon pediatre qui ma dis que en faite un os rond peut se consolider seul mais un os plat ne peut pas en plus on ne peut pas immobiliser le thorax et avec la respiration impossible qu il se ressoude car sans arret en mouvement!!!! !!!! donc voila j ia eu la meme reaction et pour les aeroport!!!!!! lol
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 28 janvier 2013 21:43:29
bon le chir d'Ivan était fana de détails avant et après l'opération en mai dernier, je lui demanderai donc en temps voulu en mars probablement. Ivan jusqu'à récemment n'appréciait pas du tout qu'on touche sa cicatrice maintenant il ne dit plus rien, ces jours derniers il la pinçait même et touchait sa bosse. On ne sent plus les fils de couture (pendant longtemps il y en a un qui dépassait accrochant les vêtements) Je lui explique comme toi Lorette que c'est sa cicatrice, il tripote sa bosse aussi.
bisoux
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 28 janvier 2013 22:38:54
J'ai l'impression que pour Loane on les sent tous les points des fils de fer , visuellement on voit rien mais au toucher c'est vraiment bien palpable et c'est très dur , tant que ça ne la dérange pas , le cardio m'a dit aussi qu'elle était pas épaisse ce qui pouvait accentuer aussi mais bon j'ai beau moi être bien en chair quand je touche mon sternum je le sent on a pas de gras dessus ... a moins peut etre de peser 100 kg !!
Oui demande si tu y penses comme ça j'aurai plusieurs avis sur la question lol

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 29 janvier 2013 22:34:15
Je n'oublierai as de demander, ça me turlupine, d'ailleurs je me demande comment ils ont tout ficelé après la 1re opé d'Ivan puisqu'ils ont tout ouvert?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 30 janvier 2013 21:23:47
Bonjour,
Un petit message d'espoir pour tous... Mon mari va avoir 43 ans. Il a été opéré de la Tétralogie de Fallot à 3 et 6 ans. Il a eu droit à beaucoup de "bricolages de l'époque". Et il a tenu 36 ans. La fatigue se faisant sentir de plus en plus, il a été opéré par le Pr NINET à Lyon (Louis Pradel), le 22 janvier dernier. Demain, il rentre à la maison et nos 3 filles (7-5 et 2ans) sont vraiment impatiente. Biensûr, il y aura de la rééducation... Mais le plus beau est là ! Les filles sont très reconnaissante de ce docteur qui a sauvé la vie de leur papa.

Merci Monsieur NINET de la part des petites demoiselles LORTON !
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 1 février 2013 11:21:30
merci pour ce temoignage bon retour a la maison pour votre mari y a plus qu a profitez des bons moments de la vie!!!!!! :)
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 1 février 2013 22:16:01
Bonsoir Delphine et grand merci de votre témoignage, c'est très encourageant de voir que l'on peut avoir une vie "classique, banale" ou "standard" (je n'aime pas le mot "normal") avec une tétralogie. prompt rétablissement au papa des demoiselles Lorton

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 4 février 2013 16:31:53
Coucou les filles,
comment ça va aujourd'hui ? c'est reparti pour une nouvelle semaine et je crois que je vais demander une carte de fidélité au médecin, Manon nous a fait une grippe accompagné de sa copine Otite et voilà maintenant que c'est la grande qui semble être en état grippal, j'espère que Loane y échapera ! Puis moi aussi d'ailleurs !! Sinon Loane va bien , sa 8ème dents est sortie : 4 en haut,4 en bas le compte est bon !! c'est toujours autant une chipie, elle me touche a tout depuis qu'elle marche ouvre les tiroirs, les portes des meubles ! Niveau appétit c'est reparti elle mange correctement, nous sommes allée à la piscine publique avec Loane et manon , on s'est éclaté Loane était toute folle à peine arrivé dans les douches elle jouait déjà avec l'eau lol bon elle s'est prise une petite gamelle faut que je pense à lui acheté des sandales en plastique puis comme ça on évitera en même temps les microbes !! Voilà elle a fait ses 14 mois ma grande fille ça pousse trop trop vite !! Sinon elle se réveille toutes les nuits , je trouve ça bizarre , elle ne réclame personne, ne pleure pas mais elle se réveille pendant à peu pres 1h et ce pratiquement toutes les nuits , on l'entend elle discute doucement elle tape des pieds sur son matela et fini par se rendormir au début on pensai à tes cauchemars mais on s'est rendu compte que c'est pratiquement toutes les nuits vers 3-4h du matin , pas étonnant qu'elle se lève à 10h les matins ;)
Puis de mon côté dur dur de trouver du boulot, y'a pas grand chose sur le marché en ce moment, j'ai eu un entretien vendredi on va croiser les doigts et petit clin d'oeil à Fred qui m'a souhaité un boulot près de chez moi pour la bonne année, c'est à 5 min en voiture de chez moi , peut etre un signe ? lol ;)
Et vous comment s'annonce cette nouvelle semaine ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 4 février 2013 18:49:01
Coucou la belle,
haha je vais m'établir voyante! comme ça moi zôssi je changerai de boulot! eh oui la recherche en ce moment ce n'est pas le plus facile, mais j'ai l'impression que tu aimes les défis, non? en tout cas c'est un truc à mettre en avant sur ton cv, ta capacité à gérer l'adversité! je te souhaite que ça marche! c'est dans quelle branche? Et ton mari, il se porte mieux? a-t-il un boulot aménagé?
14 mois Loane, pfiou ça file, je me disais justement qu'elle venait d'avoir un an, heu? et 8 dents ça devient sérieux pour le kébab. Questions réveils al nuit, c'est très bien qu'elle réussisse à gérer ça tranquillement. Il me semble que Mélie a eu une phase comme ça mais qui n'a pas duré (15 jours 3 semaines). Pour ce qui est de la piscine les shoes c'est vraiment pas mal, sauf quand ça leur donne l'idée de courir au lieu de marcher. pour l'instant on ne prolonge pas trop les bains d'Ivan qui pourtant adore ça parce qu'il fatigue vite. mais on compte bien l'emmener à la pistache dès que tout ça sera fini, c'est un des loisirs qu'on partage très volontiers Gaël, Mélie et moi. et puis ses frère et s½ur aimeraient bien l'avoir dans le bain, mais vu les sales microbes qui traînent en ce moment, on attend.
Sinon la 4e dent d'Ivan a percé aujourd'hui, du coup un peu ronchon le garçon et puis le lundi on n'est que tous les deux alors forcément ça manque d'animation par rapport au we. J'ai fait un sale rêve cette nuit qui m'a réveillé où je me trouvais en réa avec Ivan, gloups dire qu'il va falloir y retourner&#8230;
gros bisoux pleins de crêpes et de bugnes
des niouzzes de Latika? j'espère qu'elle va mieux et que le pédiatre a trouvé ce qui clochait
et de Shana?
et d'Assil
et Lucie où en e-tu de tes réus de ton assoc?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 5 février 2013 01:03:06
Un petit coucou avant d'aller au dodo bien fatiguée d'ailleurs je me demande si je vais dormir quand je suis trop crevé j'ai trop de mal !! Je recherche dans la logistique en particulier je suis assistante logistique mais bon j'élargie mes recherches à toute les formes d'assistanat histoire d'avoir plus de chance !! Quand a mon homme il était électromécanicien avant son accident il a réintégré la même entreprise au début il a repris sur la chaine de montage (il bosse chez peugeot) mais bon rébarbartif et inintéressant et puis il est qualifié pour autres choses, ensuite il a essayé de reprendre son poste mais il ne se sent pas à sa place il ne peut plus tout faire du coup il s'ennuie un max, il sont en projet pour lui trouver un poste pour l'instant il va essayer plusieurs services et peut etre qu'il restera mobile dans la socièté il essaye il verra, après il adapte selon les postes occupés, par contre il a des horraires aménagées oui comme il souffre de son dos il travail à mi-temps !

hey oui 14 mois et question kebab on en est pas loin tu verrai ce qu'elle avale avec ses quenottes et puis elle aime bien le vilain monsieur Mc D. elle mange comme nous depuis ses 1 an, bon c'est une grosse cochonne en général c'est nous qui lui donnons la bécqué sinon elle mange avec les doigts , elle adore les pommes de terre a toute les sauces ... son péché mignon les frites !!

Pour les news on attends que les mamans passent par ici ... je peux te dire que Shana va bien mais sinon pas de nouvelles ... bonnes nouvelles !! J'espère pour Latika et sa copine la fièvre que tout est rentré dans l'ordre et qu elle a pu faire son examen

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 5 février 2013 12:49:14
Salut les filles!!!

bon ben pour moi mitigé en ce moment...
Côté association , Fred (même si j'ai pas tout compris ta question... il doit manquer des lettres... ;) ), ça bouge énormément!!! Depuis un peu plus de 15 jours maintenant nous avons une date de fixée pour la conférence que nous voulions organiser donc je peux dire de façon tout à fait officielle que l' association Hespéranges organise une conférence sur le thème du deuil périnatal le 16 mai prochain, en soirée, sur la Roche Sur Yon (85)!!! cette conférence sera animée par le Docteur Maryse Dumoulin (maitre de conférence, medecin renommé à Lilles, et présidente de l'association Nos tout petits). on était très contente avec Gaëlle SAUF qu'on a appris que nosu aurions probablement pas de subventions du conseil général parce que notre association n'a pas 2 ans d'existence... et là on est dans le caca parce que financièrement on ne sait pas comment on va gérer!!! on essaye déjà de trouver une salle qu'on accepterait de nous prêter gratuitement ou à moindre coût... il faut aussi qu'on rémunère la maitre de conférence, et bien sûr il faut envoyer tous les cartons d'invitation et donc là ce sont les frais postaux + papiers!!!! bref, on a besoin de sous donc si vous avez des idées les filles, nous sommes ouvertes à toute proposition!!!

Côté perso, le moral est encore redescendu!!! j'en ai marre de ce yoyo du moral!!! en fait, avec mon mari nous avons repris les essais bébés depuis septembre dernier... et là ce cycle j'ai un retard de plus d'1 semaine alors je commençais à y croire... mais j'ai fait ma prise de sang hier et négative :'(... sauf que je n'ai toujours pas mes rrrr et ça m'angoisse du coup parce que je ne sais pas pourquoi... je vois mon médecin jeudi... le truc c'est aussi que ça réveille de vieux démon et angoisse, et si je n'arrive plus à retomber enceinte? et si je ne pourrai plus donner d'enfant à mon homme? et si...? bref, comme je disais à Gaëlle, j'aimerais bien que mon cerveau se mette sur "pause", ça me ferait le plus grand bien!!!

voilà!!! désolée pour le pavé!!!

gros bisous à toutes!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 6 février 2013 22:13:10
Haha, fais goûter le kebab à Loane, je suis sûre que ça va lui plaire&#8230; ça se mange avec les doigts! Côté boulot, tu as raison d'élargir, peut-être découvriras-tu ainsi de nouveaux horizons. J'espère que ton mari trouveras aussi un poste qui lui plaira, même si on ne vit pas que pour le boulot ça va mieux quand on fait un truc qui nous plaît.
Loane passe-t-elle à travers la grippe de sa grande s½ur?
En tout cas je penserai bien à toi vendredi et profite bien de ton we ensuite avec toute ta famille!

Hello Lucie, oui il manquait des lettres, je devais être fatiguée (:-) mais tu as répondu à mes questions. Pour les sous, il y a toujours possibilité de faire de ventes de gâteaux, faire le tour des commerçants, participer à des forums des associations pour se faire connaître, essayer de décrocher un article dans la presse et dans le journal de ta ville. Tout ceci demande beaucoup de temps et d'énergie, le démarchage n'est pas la chose la plus aisée et tout le monde n'est pas fait pour ça. Côté bébé, j'espère que pour vous ça va marcher. Tes peurs sont profondes et je les ai partagées après une fausse couche. Cela s'est fait naturellement une fois, ça devrait marcher donc. comme disait la chanson "il y a quelque chose qui cloche la dedans, j'y retourne immédiatement". Un petit we de vacances ailleurs, un peu de dépaysement pour souffler, qu'en penses-tu pour débrancher ton coquin de cerveau? Tu vas y arriver et te donner un bébé à toi aussi : tu en es digne et suffisamment bonne pour être Maman et pas uniquement à ton homme. Tu a le droit de croire à la vie, de croire que tu peux la donner. Je te fais de gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 7 février 2013 23:55:21
Bonsoir les filles,
C'est épuisée que je vous écrit quelques lignes
Lucie t'inquiète les pavé on aime bien ici !!! Pour ce qui est de la récolte de fond je suis plutot du même avis que Fred, des ventes serai un bon moyen, maintenant faut pouvoir, après faut se faire connaitre et je pense que vous n'avez pas bien le temps maitenant la conférence est proche, mais dans l'avenir faut se faire connaitre a fond vous etes sur le bon filon avec votre page F...... c'est un trés bon début , vous avez essayé de demander conseil aux mamans de la page ?
As tu vu ton médecin ? il dit quoi ? si ça a fonctionné une fois y'a pas de raison de se mettre ses idées dans la tete maintenant je peux comprendre qu'après une semaine de retard y'a des petits films qui se font dans la tete on y crois tellement fort et la chute est d'autant plus dur je sais ce que c'est j'ai un parcours de FIV derrière moi, essaye de t'aerer la tête !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 8 février 2013 00:12:43
Oup's j'ai validé
Je ne sais pas si Loane est passé au travers de la grippe mais ... Aujourd'hui 38.5° c'est pas trop élevé j'ai pensé aux dents une dose de doliprane , sauf que quelques instants plus tard elle me vomito tout son repas de midi, le doliprane et pas mal de glaire ... bizarre car franchement je ne l'ai pas vu emcombré ses derniers jours ni même avant j'ai été très surprise de trouver des glaires !! du coup comme le médoc a été vomi la fièvre a eu du mal a baisser , le repas de ce soir Loane semblai tres contente à l'idée d'avaler quelque chose malheureusement elle a vomi a peine quelques bouchées avalé
a 21h doliprane et câlin avec maman et puis gros dodo elle dors depuis pas très couverte et sans fièvre, franchement je pense aux dents , et vous ??? je veux pas l'emener chez le docteur si demain ça va mieux car il va lui filer des antibios étant donné qu'elle est monté un peu en fièvre, j'espère que tout ira mieux et qu'elle ne m'a pas attrappé un de ses virus gentillement partagé par ses soeurs lol ;)

Lucie, t'es une maman en or ;) t'inquiète pas !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 8 février 2013 07:47:03
et ben dis donc Lorette effectivement tu nous écris bien tard!!! est-ce que ton cher et tendre ne ronflait pas encore un peu? ;)

Pour mon médecin je suis ressortie un peu déçue et sans réponse... je dois attendre encore une bonne semaine pour refaire une prise de sang si je n'ai toujours pas mes règles... on ne sait jamais me dit-elle! et si jamais pas de règles et prise de sang négative et bien je prendrai du duphaston pour les provoquer!... bref, je vais faire quelque chose que nous toutes nous savons très bien faire : "ATTENDRE"!!!!!!! j'ai l'impression que ça nous poursuit ce truc!
Pour m'aérer la tête je veux bien mais pas facile alors déjà j'ai mon travail ok, et puis dimanche on va à une expo canine!!! mon mari a inscrit notre chien à un concours!!! il est persuadé que c'est un grand champion alors on verra bien!!! c'est vrai qu'il est beau mon toutou mais bon quand même... mais après... je veux pas faire la prise de sang trop tôt et en même temps ne pas savoir ça me frustre, ou plutôt d'avoir encore un doute... ou un pseudo espoir que... je vais être encore d'autant plus déçue si jamais... berf, l'idéal ce serait que mes règles arrivent ce week-end et au moins on en parlerait plus!

Pour Loane c'est inquiétant en effet... les dents pourquoi pas, la grippe je ne pense pas mais un petit virus oui... à surveiller c'est sûr, surtout que la fièvre ne monte pas trop... tiens-nous au courant pour la suite... Je lui fais plein de gros bisous <3 <3 <3

bises à vous toutes!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 8 février 2013 20:47:05
Bonjour les filles,
c'est bien plus tôt que je vous écris aujourd'hui ma petit Lucie eh eh ;)
As tu eu déjà des soucis de ce genre au niveau de tes règles ou c'est la première fois ? Ah le duphaston , j'en ai eu aussi en parcours de FIV pour déclancher avant traitement !

Pour ton chien si il tape la pause comme sur les photos ou il dors sur le canapé y'a moyen lol

Sinon cette nuit Loane s'est réveillé a 1h du mat. pour boire un bib de 100ml elle avait la patate et plus de fièvre, je me suis dit c'est bon c'est juste les dents ça va passer comme c'est venu et ben nonnnnnnnnnnnnn eh eh elle s'est réveillé ce matin a 10h brulante elle avait 39.6 elle a quand même pris son bib de 300ml elle en a revomi un petit peu hein sinon c'est pas drôle et puis sur la couverture des parents c'est plus rigolo comme ça , enfin tout ça pour dire qu'elle a été chez le docteur est qu'elle a une bronchite donc sous antibio pendant 5 jours à cause de la fièvre, j'ai l'explication pour les antibio systhématique dès qu'il y a fièvre ... parce que la fièvre accélère son petit coeur ce qui est normal apparement mais c'est pour ça qu'il lui donner des antibio pour pas fatiguer son petit coeur tout neuf !! voilà donc depuis ce matin elle est collé à moi, de la vraie glue et si j'ai pas entendu 50 fois maman aujourd'hui ma pauvre louloutte elle est pas bien ! la sortie piscine de samedi matin est donc annulée et j'espère qu'elle va se remettre a manger car depuis ce matin elle a 300 ml de lait dans le ventre, quelques morceau de saucisse a midi, un yaourt a 16h et rien ce soir , et aussi de l'eau qu'elle bois un petit peu ouf !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 8 février 2013 21:42:26
pauvre choupinette, j'espère que ça va vite aller mieux. La compote souvent ça passe bien. On m'a dit que les antibios (ça ne marche pas sur les virus) c'était pour éviter qu'un microbe n'attaque le muscle cardiaque (endocardite?) qui est de même nature que certains éléments ORL (je n suis pas médecin alors je vous la fait brève avec ce que j'ai compris). la piscine ce sera pour plus trad. Ivan avait l'air quasi guéri de son rhume aujourd'hui mais les allers-retours dehors cet après-midi ont eu l'air de tout faire redémarrer. Zut! on doit le vacciner lundi.
Et au faut cet entretien? c'était comment?
Courage Lucie, halala ces ragnagnas jamais quand elles devraient. on passe des années à redouter de ne pas les voir pointer le bout de leur nez rouge et puis ensuite on aimerait ne pas ressentir ce tiraillement familier et se dire que ça y est une nouvelle vie est en route. Ton médecin n'a pas d'explication pour le retard de ragnagnas?
gros bisoux et bon happening canin

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 9 février 2013 07:54:51
Salut!

alors non mon médecin n'a pas donné d'explications si ce n'est que peut-être je suis quand même enceinte mais non détectée à la prise de sang qui aurait pu être faite trop tôt (enfin je l'ai quand même faite à 8 jours de retard!!!)... bref, elle me donne un petit espoir et le truc c'est que si jamais je vais jusqu'à la prochaine prise de sang, fin de semaine prochaine ben j'ai peur d'être extrêmement déçue parce que j'y aurais cru encore un peu... La seule fois où j'ai eu un problème semblabla et que j'ai dû prendre du duphaston c'est quand j'avais 17 ans et que j'ai fait de l'anorexie... j'avais perdu quasi 10kgs en 2 ou 3 mois!!! donc forcément ça m'avait tout déréglé!

Donc ben voilà, j'attends et je ne peux faire que ça...

Pour mon chien promis je vous fais parvenir des photos de la journée de demain et peut-être qu'il y en aura une avec une petite médaille, qui sait??? on peut toujours rêver!

je fais de gros bisous à notre petite championne Loane!!! elle va vite s'en remettre c'est sûr, c'est une costaude!!!

bises aussi à tous les autres champions et leur maman (je ne voudrai pas faire de jaloux!!!!)


allez au boulot pour moi : 8h30-20h aujourd'hui!!! je ne suis pas fatiguée, on y croit!!!!! ;)

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 9 février 2013 10:54:42
Couou à tous,

J'ai mis les dernières news de Latika sur le post Nouvelles de Latika.

Pauvre Loa.nne, j'espère qu'elle se remettra au plus vite! Peut-êter fait -elle une chtite gastro? C'est un peu la saison quand même... Pour les antibios, si elle a pas de symptômes infectieux, le pédiatre ne lui en donnera probablement pas non?
Retrouver du boulot c'est jamais facile Lorette. J'ai fait 2 ans de chômage avant de retrouver mon dernier poste... Mais comme dit plus haut, tu peux enrichir ton CV de tes qualités personnelles! Sinon, comment se porte toute la famille? C'est bizarre que tu ne puisse pas m'envoyer les vidéos de ta puce qui crapahute, j'ai bien reçu celles de Fred. Tu pourrais réessayer? J'aimerais trop la voir! Sinon une petite photo? Pour les nuits, Seyhan nous avait fait aussi un petit épisode de réveils, comme Melie, pas longtemps et sans vraiment d'explications. Ca s'est arrêté un jour et terminé.

Fred, Ivan a des symptômes ORL? C'est vrai que la piscine en hiver avec un petit pas opéré, moi j'éviterai un peu. Il a tout le temps de faire le beau en maillot de bain et de draguer à la plage avec sa cicatrice de pirate! Il va en faire des admiratrices avec son look et ses yeux bleus! Ma grande a vu les photos et les vidéos et a dit: Il est chou, il a de beaux yeux bleus (c'est sa couleur préférée...elle veut tout en bleu, les habits, les dessins, les chaussures, une vraie schtoumpfette).

Aurélie, ça fait un bail que j'ai pas vu la bouille de ta petite chipie (c'est toi qui le dit hein?). Elle doit avoir bien poussé.

Au fait, vous parlez toutes du métal utilisé pour le sternum, qui provoque des bosses ou autres. Latika n'a pas eu cette technique. J'ai bien revérifié sur le compte-rendu opératoire et sur les doubles des radios du thorax qu'elle a eues et cela n'apparaît pas. On devrait les voir ces fils à la radio il me semble? Différence de technique je pense donc mais je poserai la question au prochain contrôle en avril.

Lucie, retomber enceinte peut être long. Je pense qu'avec tout ce que tu as traversé avec ton homme, il faut vous laisser du temps, ça viendra j'en suis sûre. C'est facile à dire c'est vrai mais aie confiance en votre couple! Je te trouve bien courageuse et ton assoc est géniale, j'ai transferré le lien à pas mal de connaissances par mail et les retours sont positifs et émus...Vous faites un boulot incroyable!

Pour la rencontre HetC, je suis partante bien sûr! Me réjouis de vous rencontrer tous et de voir les chérubins en vrai!
Julie, tu seras des nôtres avec tes 2 hommes? Il faudrait quand même que le roi du harem rencontre son rival et ses sujets...non mais, c'est vrai non?

Pour terminer (tu vois Lucie, les romans, comme dit Lorette..on en fait toutes...) j'ai réussi mes exams!!!! Soulagement donc, on attend encore les résultats de mon mari et on fêtera ça!
Bises et bon samedi à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 10 février 2013 18:24:49
Coucou,
j'espère que Loane va mieux. Il y a plein de virus qui traînent en ce moment. Notre pédiatre ne donne des antibios que si elle pense que c'est infectieux. Sinon, on fait du symptomatique. Cela dit on a eu la chance jusqu'à maintenant qu'Ivan n'ait plus de fièvre installée depuis son fameux vaccin qui a déclenché les malaises.

Vous êtes super costaudes les filles!
Lucie, ton corps est peut-être bien sens dessus dessous avec tout ce que vous avez enduré et traversé depuis le printemps dernier? Il n'en fait peut-être qu'a sa tête?
Fabienne, trop contente d'avoir de vos nouvelles, je m'inquiétais de ton silence.




Ivan allait mieux jusqu'à hier et ce matin il s'est réveillé en toussant très encombré mais dans l'arrière-nez, n'a rien mangé (on s'habitue&#8230;). Après plusieurs mouchages répétés désinfectant et fluidifiant ça a l'air de s'arranger ce soir, il reprend du poil de la bête. On a eu peur que ce soit un début de bronchiolite vu comme il ronflotait. On va continuer à nettoyer tout ça et puis le petit gars crapahute partout, c'est super!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 11 février 2013 10:16:44
coucou les filles comme vous étés fan de paver attention le mien s annonce pas mal!!!!!

alors pour commencer j espère que ma lolo va mieux et surtout que la fievre a baisser!!!faut quel continue a te vider les placards et faire ses petites bêtises!!!hihihihih je lui fais pleins de bisous guérisseurs a super lolo !!!!!!

fred: j espère que ton petit bout va bien ce matin c'est vrai que sa dois être stressant vite qu il es sa cure complète que tu puisse être soulager! je n ai pas pu voir la video mais j ai vu les photos il a des yeux sublime et une belle bouille a croquer! j ai des souci avec mon msn ma boite mail et sa m ennerve je pense qu il va falloir que je le desinstalle enfin j'y connais pas grand chose je laisse sa a mon homme!!!!!

fabi: on attend les resultat de tes exam on fetera sa a la rencontre heart and coeur hein!!! on croise les doigt je vais aller lire les nouvelles de latika des la fin de mon roman!!!! pour les fameux fils de fer au thorax je te confirme qu on les vois sur une radio shana a fais une radio des poumons sa fais pleins de petits rond legerement ovale tout le long j ai ete surprise car je ne m etais jamais poser la question! un vent de panique et si sa lache!!!! mais non aparament sa peut pas et tant mieux!!!!

lucie:
je pense que avec 8 jours de retard sa se serait vu a la prise de sang mais j espere me tromper et que la prochaine prise de sang sera la bonne! meme si une grossesse stressante t attend sa sera quand meme beaucoup de bonheur et on a hate d apprendre cette nouvelle!!!!! moi je suis a l inverse tres tres fertile mais je fais des fausses couches ! je tombe enceinte tres vite et d ailleurs mes periode d ovulation son douloureuse car sa marche un peu trop la dedans! mais bon je veux plus d enfant alors bon on va sarreter la!!!!! en tout cas on continue d admirer ton courage et bravo a ton chien il a cartonner hihihihih!!!!!!

pour les nouvelles, en effet fabi tu te trompe pas shana es une vrai chipie un vrai pitre!!!mais alors elle es calineuse c impressionnant elle nous fais des bisous en longueur de journée adore attraper nos visages dans ses petites mains et frotter son nez contre le notre elle aime se blottir dans nos bras et juste profitez des calin c un delice! par contre elle aime aussi hurler taper son frere faire des caprices et quand on la gronde elle retrousse sa levre du bas verse deux larmes et tend les bras nous on resiste mais le grand frere il peut pas c sa princesse sa pepette comme il dis il es tres protecteur! sinon le nez coule mais les canines perce alors je m inquiete pas! noah lui es bien malade rendez vous au doc a 18h je pense qu il a otite et bronchite le pauvre il c lever ce matin tout blanc et la toux est horrible plus la fievre y en a marre il a charger cette hiver mon petit prince!!! sinon shana a rendez vous dans un mois a bordeaux pour son coeur mais je suis pas inquiete elle grossis bien bon elle grandis pas trop mais c juste parce que c un petit gabarit on court apres les cm! elle es un peu feignante sur le langage mais a aucun mal a se faire comprendre et elle comprend tout elle deviens une petite fille elle joue a la poupee leur donne a manger le bibi les caline elle adore la musique et en ecoute en longuer de journee elle es pleine de vie et j adore sa!!!!!, tres sociable elle aime tout le monde, un peu trop meme!!!!! voila vite les beaux jours l hiver deviens long et a tendance a jouer sur mon morale les petits reclame le jardin et moi je veux du soleil!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

voila paver terminer je vous fais pleins de bisous et de gros enorme bisous a nos petit champions et la plus douce penser a notre petit ange noé!!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 11 février 2013 12:28:24
lucie je viens de voir sur un forum que des maman avais la prise de sang negative mais quand meme enceinte je croise les doigt pour toi alors :)
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 13 février 2013 00:04:18
coucou les copines !!!
Comment ça va se soir ??

Alors Fabienne, j'ai de nouveau réésayé de t"envoyer la video et ca passe pas de nouveau , enfin si mais je recois une notification comme quoi tu n'a pas pu la recevoir ... aurai tu une autre adresse e-mail ?

Moi aussi j'ai du aller faire un tour chez le médecin je suis malade depuis dimanche , une rhino sinusite un truc dans le genre lol je me suis décidé à consulter pour pas que Loane ne l'attrappe , on viens de finir ses antibios elle a toujours quelques glaires qu'elle vomi mais pas souvent, la fièvre est tombé au bout de 2 jours a faire le yoyo c'est déjà ça !!

Ah sinon je vous ai pas dit , j'ai le poste d'assistante logistique juste a coté de chez moi , je commence fin février début mars on a pas encore tout défini, ahhhhhhh je suis contente mais en même temps ça me fait tout bizarre de me dire que je dois laisser ma Lolo , je sais que ça lui fera du bien en ce moment c'est trop "maman, maman, maman" c est trop mignon mais je sais que ce n'est pas bon pour elle, ni pour moi d'ailleurs faut qu'on se fasse notre petite vie mais je sent que ça va etre dur : laisser ma fille, nouveau travail, nouvelle collègue c 'est pire qu'une rentrée en 6eme lol ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 13 février 2013 09:34:06
Bonjour!!!

Super Lorette, du travail!!! et à côté de chez toi en plus, ça c'est cool!!!! allez fini les vacances et t'inquiète tu profiteras encore plus de Loane en rentrant du bouoot! ;)

Bon pour moi et bien ça y est depuis lundi dame nature est revenue, enfin!!! je suis soulagée parce que je commençais à me faire des films sur une maladie ou un truc du genre (pas facile de travailler dans le monde médicale!!!). bref, c'est reparti pour un tour et peut-être que cette fois ce sera la bonne! ;)

je vous fais de gros bisous à toutes!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 13 février 2013 09:52:37
ah super je suis trop contente pour ton boulot cachotiere on papoter hier soir tu me la meme pas dis!!!!c super bien! je comprend tes craintes de laisser loane mais elle sera bien chez mamie!!!!!! puis les retrouvailles seront encore plus intenses!!!!!bravo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lucie aller on se demotive pas on y crois pour la prochaine fois!!!! y a pas de raison sa va finir par arriver ce petit bebe!!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 13 février 2013 22:17:28
Oulala, deux jours sans passer et c'est l'avalanche!
Super les nouvelles de Shana, ça fait plaisir, fais-lui de gros bisoux de la part d'Ivan et des câlins aussi à Noah pour guérir vite. C'est mignon aussi les p'tits gabarits, hihi!
Lorette, trop forte la fille, c'est décidé je m'établis avec une boule de cristal! je vous ferai un tarif d'amie, promis. C'est chouette et trop faç', quand on voit les gens qui cherchent des mois, tu l'as bien mérité, un peu de facilité. J'espère que l'ambiance sera sympa. et je suis sûre que Loane va apprécier aussi de changer d'univers. où va-t-elle être gardée? Elle va grandir un coup.
Lucie, tout va bien donc, ouf! y a qu'à "s'entraîner" donc, gros bisoux et douces pensées

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 16 février 2013 11:52:16
Salut tout le monde!!!

Alors comment c'est passé votre Saint Valentin et surtout votre journée des "coeurs"? j'ai bien pensé à vous, vos champions et à mon petit ange... en cette fin de semaine petit coup de cafard... bon vivement que ça remonte que je puisse m'"entrainer" comme tu dis Fred!!!

gros bisous à toutes et tous!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 17 février 2013 00:45:56
Bonsoir les filles , comment vous allez ce soir ?
Merci pour vos encouragement pour mon nouveau travail, je ne sais toujours pas quand je commence ... on avait dit fin février / début mars mais je n'ai pas de date précise !!
Sinon la St valentin c'est bien passé , j'ai eu un bouquet de rose avec une rose fluorescente dans le lot c'était vraiment sympa ça change ;) et mon homme a offert à lolo sa première rose pour la journée de sensibilisation aux CC, bon elle jeté la rose par terre et a joué avec le papier !! on voulait aller se faire un petit resto mais il est tombé de la pluie verglaçante alors on remettra ça plus tard ... après tout on s'aime tous les jours normalement (quand il m'embête pas lol) !! Sinon niveau maison il ont coulé la dalle , ouf ça commence à avancer un petit peu il prévoit de finir fin juin !!
Coté Lolo j'étais inquiète ses derniers jours car elle dors énormément genre je la couche a 21h debout 10h et encore c'est moi qui la réveille et sieste à 13h jusque 17h je trouve ça énorme elle m'a jamais fait ça puis je la sentai fatigué , au moment du repas de midi elle baillai comme une carpe du coup elle mangeai pas beaucoup ! J'en ai parlé autour de moi et pas mal de monde on eu avec leur bébé des périodes de grand sommeil comme ça, et vous vos expériences de maman ? ma mère me dit que c'est aussi la marche peut etre comme ça fait 3 semaines qu'elle marche peut etre que ça l'épuise aussi ? vous en pensez quoi ? aujourd"hui ça a été mieux niveau nourriture très bien mangé, je l'ai trouvé moins fatigué , la sieste a été de durée normale bon par contre la nuit cest encore moi qui l'ai réveillé ce matin à 10h !! je n'ai pas entendu si ses derniers jours elle c'était encore réveillé la nuit ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 17 février 2013 12:06:09
coucou les filles

tout comme loane shana a eu sa toute premiere rose pour la st valentin enfin surtout pour la fete de nos bebe cardiopathe!!!!et en plus ma voisine qui es aussi mon amie lui a offert une rose toute rose et eternel il parait quel ne fane pas sa ma toucher! car elle a trois filles en pleines santé donc pas concerner elle meme par cette journee!!!beaucoup d amie mon envoyer des message on mis des coeur en photo de profil sur F.... enfin y avais une vrai mobilisation pour la princesse j ai ete tres toucher! bizar de se dire que ma fille ete actrice de cette journee mais comme dis ma copine laure elle sa la pas perturber elle a fais autant de betise que d habitude autant de caprice mais surtout autant de calin et de bisous!!!!!!!!

ah sayer les grands travaux commence pour ta maison c'est genial tout sa vite de voir les photos de l evolution et surtout l amenagement!!!!! je pense reprendre le travail fin de l annee apres l ete! car chez nous l ete c jardin piscine bronzette glace jeux enfin la belle vie alors je me garde l ete apres je vais bosser et sa sera egalement mon grand projet! en attendant on vis dans une maison tres agreable avec jardin et pour un loyer tres raisonnable!!!! mais bon c mieux de payer pour etre chez soi!!!!

alors shana n'es pas une grande dormeuse alors nous on a pas connu lol!!!!mais effectivement y a la marche je pense et peut etre aussi un pic de croissance!!!!!10h le reve!!!!shana se leve vers 7 heure pour un bibi et redors jusqu a 8h30!!!!!une leve tot!!!! mais le soir a 20h30 elle dors!!!!! noah m inquiete egalement il dors beaucoup il et tres pale toutjours fatiguer il me dis que sa tete tourne et que son coeur fais boum boum tres fort!!! je suis inquiete pour lui il a fais une prise de sang qui es bonne sa tension es bonne et son petit coeur bat comme il faut alors pareil difficile de trouve une explication! pic de croissance j espere pas noah pese 24 kilos pour 1 metre 20 a 5 ans autant dire qu il es tres grand!!!!

enfin j ai ecris un roman mais petite baisse de moral alors je suis venu l ecrire!!!!!!!!

gros bisous a toute et tous nos petits champions et douce pensee a noé!!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 18 février 2013 21:16:14
Coucou les dames,
rien de particulier chez nous. Ivan explore à 3/4 pattes. Son rhume se termine. Question sommeil, cela me paraît énorme car je n'ai jamais eu de gros dormeurs à la maison, mais on n'est pas des référence de ce côté là :-). Loane a eu un p'tit contrôle sanguin pour voir si tout est ok (anémie)? c'est l'hiver et elle a eu son compte de "gros crobes" comme disent les enfants. C'est chouette que votre maison prennent forme, un nouveau cycle commence plein de bonnes choses j'en suis sûre.
Allez Lucie courage, le printemps va bientôt arriver et tu vas pouvoir recharger les batteries dehors au bon air et au soleil
gros bisous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 19 février 2013 23:26:20
Effectivement Noah est un géant , Manon a presque 7 ans elle mesure 1m28 et elle est déjà très grande pour son age ... j'ai pu le constater cette après midi en accompagnant sa classe en sortie scolaire ;) bon par contre elle fait 23kg mon arbalette mdr ! Ah félicitattion pour ta décision de reprendre le boulot c'est super toi qui était réticente je vois que finalement ça a cogité pas mal ces derniers temps, c'est bien que tu es réussit à prendre une décision au moins tu n'es plus dans le doute entre deux états d'esprit et puis c'est bien de ce donné une date aussi , j'avais fait pareil les fêtes de noel avec les enfants et après hop au boulot ça laisse le temps à l'idée de murir et de faire son chemin , mine de rien faut se préparer à les laisser nos champions et leurs frère et soeur , ils sont tellement attachant ... ou attaCHIANT aussi parfois !!

Non je n'ai pas fait faire de contrôle sanguin, mon homme dit que je m'en fait trop que son coeur est réparé et que ça ne doit certainement pas provenir de ça ... donc autrement dit si c'est autre chose c'est pas grave :( lol mais comme ça a duré une bonne semaine il m'a quand meme dit si ça continu encore on appellera le cardio pour un rdv par chance tout est rentré dans l'ordre ça fait 2 jours qu'elle se lève a 8h le matin, elle n'est plus ronchon, ne chouine plus pour rien et se met même a faire des bisous waouhhh le pied elle qui n'était pas spécialement bisous genre tu réclames un bisous c'est même pas la peine d'y pensé c'est moi qui décide si je fais ou non et là elle se retourne et te nargue en faisait un énorme bisous et un énorme câlin ... à sa poupée ou son doudou, la rage !! Ben la voilà depuis deux jours à distribuer des bisous à gogo à la demande pour notre plus grande joie ... pensez bien qu'on en profite on se demande même si on nous a pas échangé notre lolo !! Bref c'est rentré dans l'ordre mais je crois qu'elle continu ses soirée nocturnes, bon on entend pas tout le temps car elle est vraiment discrète elle réclame rien ni personne mais reste éveillé, bizarre cette gonzesse je vous dit !!
On reprendra la piscine samedi matin sinon !
Moi aussi j'attend le beau temps Fred, je rêve de barbec sur la terrasse ... ah pas de chance on sera dans la nouvelle maison ça sera plutot barbec dans la terre ;) , j'attend les petits rayons de soleil, les piques nique avec mes filles, les sortie au parc d'attraction, les baignades au lac , ressortir toute leur petite affaires d'été malheureusement pas souvent porté ou elles sont toute mignone dedans , moi je dit VIVE LES TONGS !! je suis un peu nostalgique de l'été mais bon pas nostalgique de l'été pourri de l'année dernière !! Pis cette été je vais me transformer en Valérie Damido dans ma nouvelle maison j'ai hâte de voir le résultat !

Sinon les loulous comment ça va ? Alban ? Latika ? bon Shana NEWS ok et IVAN news ok aussi , pensée à Noé

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 20 février 2013 10:43:49
et ben pour moi, mi-figue mi-raisin!!!

plus le printemps et les beaux jours approchent et plus les dates fatidiques approchent alors... je laisse venir mais j'avoue que ça m'angoisse un peu... et en plus j'encahine les journées de m....!!!
Pour celles qui n'ont pas F... et bien lundi a été assez puissant!!! dès la nuit (minuit pour être exacte!), mon chien qui fait un blocage de dos +++++ et donc pendant 1h avec mon mari pour le tenir et le calmer le temps que ça passe et le reste de la nuit on a dormi sur le canapé pour le veiller au cas où... à l'embauche, prise de tête avec mon patron pour une histoire de planning, et le soir entorse du petit orteil!!!!!! pas mal non en une seule journée!?!? maintenant on dirait capitaine crochet quand je marche... pas très chouette devant les clients mais bon mon médecin n'a pas jugé utile de me mettre d'arrêt alors ben je me gave d'anti-inflammatoire comme ça pas de douleurs et ça passe à peu près!

j'ai hâte que le moral revienne parce que là ça me saoule d'être comme ça!!! mais j'y crois ça reviendra!!!

bises à tous et Lorette faudra organiser ta pendaison de crémaillère!!! ;)

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 20 février 2013 12:46:55
Recoucou!!!

je vous mets le lien vers une émission de télé locale où Gaëlle a pu réaliser un entretien sur le deuil périnatal et sur l'association Hespéranges... Bonne écoute les filles!!!

bises

http://www.tvvendee.fr/video-TVV_reportage_asso_mag_20130219.aspx

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 21 février 2013 21:47:32
Hello tout le monde,
eh ben Lucie, tu as fait fort, là tu en as pris au moins pour deux mois de contrariétés d'un coup, alors maintenant à toi la belle vie, plus rien ne peut t'arriver que du positif, dis-le à ton patron :-)
Lorette, je vois que le boulot avance dans ta tête, la reprise te tarde, tu as une date? et puis qu'as-tu contre les saucisses au bon goût de terre? c'est macrobio, non? pour le soleil, c'est vrai que tu n'es pas dans la région la plus gâtée, mais&#8230;
bisoux
La-ti-ka, la-ti-ka, Sha-na, sha-na, Al-ban al-ban, des nouvelles! des nouvelles!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 8 plus 12?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 16-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous