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Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Envoyé par lorette2011 
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 5 décembre 2012 21:38:04
zut! pour une fois je vais regretter de boycotter ce fameux réseau que je trouve invasif et pas discret du tout. tant pis pour moi.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 6 décembre 2012 11:05:55
Coucou!
Alors Fred, moi qui croyais être la seule à ne pas être sur ce réseau...Mais c'est vrai que pour le coup, c'est bien dommage!
Pour le poids, ma Latika est une petite crevette de 7kg 700 à 14 mois et 75 cm....comme sa soeur en fait, un poil plus légère mais le pédiatre est content et trouve qu'elle évolue normalement!
La machine à laver ahh, c'est vrai que c'est hypnotique pour les petits! Latika me la remplit de pleins de choses étranges et variées, allant de la nourriture, en passant par des chaussures, des jouets...Bref, je dois bien vérifier avant de la lancer!
Bises à tous les champions et championnes, douce pensée à Noé

Fabienne

Lucie, comment te portes-tu? Ce n'est pas une période facile...je pense bien à vous en tout cas et espère lire de tes nouvelles bientôt?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 6 décembre 2012 13:09:46
ca pour ne pas etre discret ça ne l'es pas lol mais bon après c'est comme tout il suffit de mettre des sécurités pour ne pas que tout le monde ai accès à tout est à rien , et après si on ne veux rien partager effectivement la meilleure solution est de ne pas être sur les réseaux sociaux , moi ça me va bien j'ai un tri dans mes connaissances et dans mes amis , afin que seul me amis dignent de confiance aient accès à mes photos , et comme ça la famille qui n'habite pas la porte à coté peuvent voir évoluer mes pepettes au rythme de leur envie et commenter sans soucis !
La dessus toute façon on trouve de tout ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 7 décembre 2012 10:47:59
tout comme lorette mon mur es proteger et seul les personne que je souhaite son dans ma liste d amis!!!! et c'est bien dommage vous verriez pleins de photo de loane et shana hihihihih!!!! latika ben plus c petit plus c mignon shana faisais 75 cm a 15 mois mais quasi 9 kilos 400 en meme temps elle mange pour 3 c incroyable les quantite de nourriture quel avale!!! obliger de la resservir a chaque repas et elle pense que a la nourriture mdr!!! l'essentiel c quel pete la forme!!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 7 décembre 2012 11:27:50
Quelle donne un peu de sa passion pour la nourriture à Loane alors car pfiouuuu dès fois c'est scandale pour réussir à la faire manger ,et des fois c'est tout bien comme hier ou elle a super bien mangé !! Ca y est les filles ont commencer leur calendriers de l'avant , Loane rafolle de chocolat visiblement ... Aujourd'hui il neige , il neige c'est tout blanc , mon homme est parti chercher les filles à l'école , moi impossible je roule pas sous la neige , et après je séquestre tout le monde à la maison , les filles serons en weekend avant et pourrons profiter de la neige car hors de question de redescendre de nouveau à l'école en voiture !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 7 décembre 2012 22:39:05
Ah la neige, veinards, il y en a bien dans les Pyrénées, mais maintenant qu'on a trois paires de chaînes dans le garage, aucune ne convient à la nouvelle voiture, hihi. et puis ils annoncent tout mauvais ce we là-haut alors on reste à Toulouse sous la pluie. mais ce n'est pas grave plein d'amis doivent passer et il faut qu'on commence les cadeaux de Noyel. Question poids Ivan est sur la barre de 6,5 kg. On a l'impression que c'est un ogre depuis trois jours car il remange et avale 100g de purée à midi:-) tout est dans la façon de le faire haha grande rigolade. C'est vrai que souvent je fais des pieds et des mains pour qu'il mange et il passe fréquemment 4/5 jours en ne faisant que téter.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 9 décembre 2012 20:54:31
coucou chez nous pas de neige je m'en pleins pas pour le coter déplacement mais j'aimerai voir mes enfants dans la neige!!!hier faisais beau soleil et 10 degrés un temps plutôt agréable!!!mais noah lui il attend la neige!!! pour la nourriture je fais passer l info a shana pour lolo hihi mais nous elle pense que a sa manger petit gabarit mais impressionnant l'apetit quel a!!! pourvu que sa dur!!!!sinon shana commence a écouter que c agreable!!!! bon c pas encore La perfection elle es tres sociable un peu trop meme!!!elle va avec n imprte qui et adore arreter les gens dans les magasin et lui raconter son petit chinois!!!! a l'ecole de noah souvent la maitresse l'entend elle la prend 5 minute avec elle et les autres enfant c pas elle que sa perturbe elle veut plus partir!!!!!enfin c quelques anedoctes mais c un vrai phenomene!!! noah es malade obliger d'apeler le 15 il avais 40.2 de fievre completement ko au final il la une amygdalites c de la meme famille que l'angine avec forte fievre et sinus boucher!!! ouff shana elle es pas fragile elle es jamais malade a part le nez qui coule quand les dents perce heureusmeent jen ai assez avec noah qui lui es souvent malade!!!!
sinon le sapin es fais deco de la maison aussi les cadeau son acheter et emballer et je trepigne d'impatince!!!cette annee il aura une autre saveur shana sera en pleine santé j adore noel c juste magique!!!!!
je suis contente tout nos bebe vont bien il grandisse s epanouisse et font notre bonheur a toute c'est que du bonheur!!!mais biensur dans cette joie j oublie pas notre petit ange noe a qui je pense souvent!!!!! bisous petit prince des anges <3

BISOUS A VOUS TOUTES ET VOS SUPER BEBE!!!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 10 décembre 2012 13:57:06
Coucou,
comment vous allez en ce début de semaine ??
Nous on a profité de la neige tout le weekend , heureusement les route étaient dégagé dès samedi matin
Sapin fait aussi d'ailleurs Loane dans son parc est en train de me le détruire, mais bon la place manque chez nous , a 5 on est un peu serré avec les jouets des gosses , surtout de Loane qui sont imposant mais bon on s'en plaind pas comme ça on est toujours tous tous ensemble mais bon je suis pas contre un peu de rangement en plus ... bon sinon c'est pas ma semaine moi j'ai flingué mon fer à repasser alors que j'ai une panière pleine à craquer à faire je sais pas comment je vais m'en sortir surtout que ça coute un bras les centrale vapeur , ça plus mon aspirateur qui est sur le point de décéder , bref j'ai la pouasse vraiment cette semaine !! Moi j'ai pas fini les cadeaux , il me reste toujours Lolo trop compliqué pour un bébé de 1 an ici aussi noel n'aura pas la même saveur que l'année dernière concernant la santé de Loane, en plus on est bcp plus pour le réveillon moi j'adore ses repas de famille, on se met à table on en sort plus et on a le ventre plein de bonnes choses !! Par contre je trouve que la magie de noel de quand on était gamin n'est plus trop là maintenant d'aspect général !
Hier nous sommes allée voir le St Nicolas ... je sais pas si vous connaissez c'est surtout un truc de l'est de la France, luxembourg et belgique ...
Loane nous a fait quelques pas hier ,elle a avancer entre son papy et moi , bon 3/4 pas un peu en titubant j'adore ... mais elle ne tiens pas encore très bien l'équilibre , je pense que dès qu'elle aura l'équilibre ça sera parti et moi je vais courrir partout ... 3 gosses c'est du sport lol ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 11 décembre 2012 10:22:42
Eh beh L.oane la marche déjà, quelle précoce celle-là! Quelle réussite ces opérations sur nos petits bouts! Je ne peux m'empêcher de penser à toutes les mamanges en ces temps de fêtes et je vois avec encore plus de magie ce premier Noël sans inquiétudes!

Chez nous aussi le sapin: c'est fait et Latika adore attraper les boules...on a dû le monter d'un cran sur une table mais c'est pas sûr que cela l'arrête!
Sinon, côté neige, nous sommes quasi à la montagne ici donc, la neige depuis 2 semaines, un petit peu tous les jours, c'est tout blanc donc luge avec les petites et bonhomme de neige!

Lorette, chez nous aussi le St Nicolas se fête beaucoup. Dans le village, le soir du 6 décembre, un St Nicolas arpente les rues suivi du Père Fouettard et accompagné d'ânes qui portent des sucreries, mandarines et autres pains au sucre. C'est un peu une procession qui se termine dans une grange, dans la paille avec les vaches et un conte de Noël. C'est magique pour les enfants (et nous aussi d'ailleurs).

Coquin d'Ivan, alors comme ça tu veux pas laisser un peu la tétée? Prend exemple sur miss sourire Shana qui engloutit! Aurélie, peut-être qu'une photo de ta miss en train de manger pourrait décider le deuxième homme du harem...qui sait?

Gros becs à tous et pensées spéciales pour Noé, Flavio et la petite Elisa....

Des nouvelles de Julie et Alban? Le petit roi se fait discret ces temps....becs à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 11 décembre 2012 11:09:24
Coucou Fabienne!!!

tu sais pour la photo de Shana en train de manger je suis pas sûre que la dernière que nous a montré Aurélie soit très convaincante... ;) A voir... demande-lui de te la faire parvenir et tu comprendras!!! en tout cas elle m'a bien fait rire!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 11 décembre 2012 16:22:50
coucou

tu parles de la photo avec le gateau lucie ??? je vous enverrez volontier des tonnes de photos de mes enfants mais sa beug a chaque foismais sur ce fameux reseau social j en met tout pleins regulierement !!!!!!! et ben lolo va bientot trotter!!!!je crois que pour le sapin on es toute dans la meme galere shana se decore elle meme avec les guirlande et joue au foot avec les boules grrrrr!!!mon petit demon!!!
ouiii il es vrai que pour nous noel es plus leger cette année mais je pense egalement a nos mamans ange et tout particulierement a lucie et notre petit noé!! <3 on l oublie pas...
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 11 décembre 2012 20:13:26
Oui moi aussi, je suis attristé de voir qu'il y a de plus en plus de mamanges sur le forum, pour elles s'est difficile tout au long de l'année et bien plus en période de fête, j'espère que toutes ses personnes pourront compter sur des associations, des forums, afin de les aider à surmonter un peu ses épreuves , des assoc. comme celle de Lucie !

Une personne du forum a mis un lien "noel magique" afin d'aller déposer des mots doux à des enfants hospitalisés chaque message rapporte 1¤ de cadeau aux enfants , si vous voulez y participer taper noel magique dans un moteur de recherche ou rechercher le post dans le forum, une bien petite participation mais qui fait toujours chaud au coeur, Lors de l'hospitalisation de Loane elle avait reçu un petit cadeau : un téléphone musical qui lui avait beaucoup plus et ça m'avait fait énormément plaisir et touché !

Les cadeaux c'est presque ok, bien caché chez mamie , reste plus qu'a les emballer , j'ai préparer des messages vidéo du père noel pour Loane et Manon , c'est super ma petiote de 6 ans est toujours émerveillé , taper "père noel portable" sur un moteur de recherche et laisser vous guider vous recevrez une video dans votre boite mail, vos amours vont êtes comblés !!

Dit dont Fabienne , il font les choses en grand chez vous pour la ST nicolas , ici le char du st nicolas est passé , il a distribué des bonbons et bien sur le fidèle père fouettard était la et a bien fait peur à ma Manon lol , on suis le cortège et on passe par la salle des fêtes pour un petit encas et petite boisson c'est sympa mais le coup du compte j'adore j'aimerai bien que mes enfants participe à celà

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 11 décembre 2012 21:07:05
Oui Aurélie je parlais de la photo de Shana, profondément endormie avec son biscuit dans la main à peine entamé!!! lol! ;)

oui moi aussi je me suis aperçue que sur le forum il y avait plus de mamanges... c'est aussi pour ça que j'ai mis un post pour mon association... on ne sait jamais si ça peut aider d'autres mamans comme moi alors ce serait bien...

bises à toutes!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 12 décembre 2012 11:21:42
Pour répondre aux problèmes de photos,

Une galerie d'images est en place depuis plusieurs mois sur le forum quelques personnes s'en servent.
Vous pouvez ainsi partager vos photos.

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Voilà



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 14 décembre 2012 10:38:10
Merci Christian!
Je suis en mode "lectrice" sur le forum ces derniers temps, vu l'emploi du temps de la fac et les transports. Et je n'avais pas encore découvert cette galerie, j'y mettrai quelques photos d'ici la fin de l'année je pense;-))
Cordialement
Agnès Z
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 14 décembre 2012 22:13:32
Coucou,
pas eu le temps de me connecter depuis le début de la semaine. pfiouu, un bel effort de la petite toulousaine pour les cadeaux commencés hier et quasi finis aujourd'hui. Je pense que je pourrais faire les colis postaux lundi ou mardi. lundi revaccin pour Ivan, en espérant qu'il le tolérera mieux que le mois dernier, visite des neuf mois en même temps. une dent est en train de sortir, encore en bas, je crois une incisive. Ivan en mange de nouveau plus; Il aura tout de même réussi à prendre 200 g ce mois-ci. samedi prochain visite cardio. on verra, il y a de petits signes mais je ne sais pas les interpréter. Et ce serait bien qu'Ivan ne pleure pas tout le long de l'examen cette fois-ci parce que cela ne facilite pas le travail ni la lecture des chiffres et la fiabilité des observations des détails. J'ai la boule au ventre, mais bon il faudra bien, du coup je donne le change pour la prépa de Noël assure le matériel mais je n'y suis pas du tout. Vivement qu'il soit réparé le p'tit gars!
becs à toutes et tous. j'adore cette expression que je pique sans vergogne à Fabienne, merci Fabienne!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 15 décembre 2012 13:33:53
j espere que tout ira pour notre petit ivan c'est pas drole tout sa vivement la reparation complete encore du stress mais apres tout sera fini aller courage profite de ses fetes de noel tout es si parfait ce jour la seulement de la joie!!!!! meme si on sais que pour lucie il en sera autrement mais elle pourra compter sur nous pour des mots doux pour l'apaiser!!!!! nous tout es pret shana es enrhumer les canines arrive elle traine pas ma pepette elle viens de me sortir 4 dents hop hop elle enchaine!!!visite pediatre tout va bien elle remonte dans sa courbe mai elle es pas tres grande lol on crois souvent qu'elle a 12 mois mdr mais c'est une boule d'energie bien eveiller et surtout en pleine forme!!!voila les filles gros bisous a tout le monde
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 15 décembre 2012 21:37:30
eh ben Shana va avoir les crocs pour la bûche de Noël :-)
bisoux et bonnes fêtes à toi, merci de tes encouragements

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 15 décembre 2012 22:35:54
c'est clair qu'on est pas la tête totalement dans les fêtes quand on attend les opérations de nos loulous mais comme dit aurelie c'est de gros moment de stress qu'il faut surmonter mais après tout ira beaucoup mieux ... Finalement on a toute été pareil je me rappelle avoir été impatiente de l'opération de lolo mais à contrario avoir une peur si énorme de la laisser , diviser entre l'envie que mon enfant aille mieux et la peur de l'opération , surtout que lolo tout comme shana était complétement asympthomatique donc vraiment la sensation de leur laisser mon bébé en parfaite santé ! essaie de profiter des fêtes avec ton ange , à l'époque mon cardio pour me remonter le moral me voyant complétement apeuré et paniqué m'a dit "mais vous savez votre fille meme si elle deviens bleue à l'effort ou fait des malaises n'est pas en danger de mort" ça m'avait beaucoup fais réfléchir car pour moi elle l'était , il voulais me dire que si cela arrivai on avancerai la chir. c'est tout ! je suis sure qu'une fois en compagnie de ta famille, tes enfants, ton mari tu trouvera le moyen de profiter de ses moments !!

les emballages cadeaux sont fait chez nous , et c'était du sport !! le couloir de chez mamie est rempli de paquet avec ses emballages princesse, hello kitty et cars , la vrai caverne d'ali baba lol ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 16 décembre 2012 13:14:51
pour devorer la buche oh sa y'a pas de souci shana a un énorme apetit et mange énormément elle ne laisse aucune assiette remplie faut meme la resservir et elle sais ou es le placard a gateau!!! ton dernier post lorette ma donner des frissons car pour moi aussi elle ete en danger de mort et ma plus grande peur ct sa mort pour quel reste pres de moi j'etais prete a tout traverser tout surmonter mais pas son absence! il m'es diffcile d'ecrire sa sans penser a lucie et son petit ange noé!
nous aussi emballage fais tenue de soiree prete reste plus que le jour j arrive si on meurt pas avant plus que quelques jours avant la fin du monde!!!! je n'y crois absolument pas mais bon hate d'etre au 22 mdr!!!!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 19 décembre 2012 10:37:36
Bonjour à toutes!!!

désolée de ne pas trop donner de nouvelles en ce moment mais j'avoue ne plus avoir beaucoup de temps à moi entre le travail, l'association et la maison... Et puis oui effectivement le moral n'y est pas tous les jours... c'est ce que je disais à Gaëlle en début de semaine, ce n'est pas facile à gérer ce moral qui descend aussi bas qu'il peut monter... lundi je n'étais vraiment pas bien mais je ne sais pas pourquoi... maintenant ça va mieux! c'est très épuisant, j'ai l'impression de revenir au moment où on nous a annoncé que Noé avait une tétralogie de Fallot... en fait je crois que depuis ce jour-là je jongle entre bonne humeur et humeur triste... l'effet yoyo des sentiments quoi!!!

en tout cas je vous souhaite de passer d'excellentes fêtes parce que vous le méritez et vos champions aussi... je vous embrasse toutes et tous très forts!!! et attention à ne pas manger trop de chocolats!!!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 19 décembre 2012 21:52:17
Haha Shana mademoiselle trois chocolats? merci de vos encouragements. Pour ce qui est de ne pas être en danger, j'ai du mal à y croire étant donné qu'on s'est déjà trouvé dans la situation. on verra, on attend samedi pour avoir plus d'infos. le we va être chargé, les enfants sont fatigués, excités de la proximité de Noël, les grands parents viennent ce we ça va être sport.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 19 décembre 2012 22:10:00
Coucou Lucie,
bon courage pour les jours à venir, on pense à toi à vous trois avec Noé, n'hésite pas à envoyer un petit message si ça ne va pas, je reste à portée de clavier. Pense juste au jour le jour, à chaque jour suffit sa peine comme dirait l'autre et sa joie aussi
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 19 décembre 2012 23:03:37
Allez Fred! Hauts les coeurs, c'est un champion ton Ivan et il est bien entouré! Une belle famille que vous avez là ! Petit Ivan, reste sage à l'examen, que l'on voit bien ton petit coeur... bavouilles et "becfffffh" (version de "becs"....) de Latika!

Coucou Lucie, ça fait du bien de te lire, d'avoir de tes nouvelles... Concernant les sentiments yoyo, cette amie dont je t'avais parlé, m'a dit une chose que j'ai trouvé belle et si touchante: 5 mois après le départ de leur petit garçon, à 5 mois et demi de grossesse, elle est rentrée à la maison avec des sacs ... elle avait acheté des habits de bébé,. Elle m'a appelée pour me dire qu'elle pensait être folle! je l'ai rassurée et nous avions discuté longuement de son envie de retenter l'expérience. Elle a finalement conclu qu'elle n'était pas prête. Ca a pris du temps pour elle, c'est différent d'une personne à l'autre, mais maintenant, ils ont décidé de retenter l'aventure, soit 2 ans après. Donc, chacun son rythme mais avec l'aide de ton homme, qui me semble très attentionné, cela ne peut qu'aller. Vous êtes proches et c'est la clef pour tout surmonter! je te fais confiance!!!
(Ton association , c'est magnifique! J'ai découvert une assoc suisse francophone qui s'appelle AGAPA Suisse-romande (www.agapa-suisseromande.ch), très engagée qui propose des réunions d'échange, à voir si intéressant pour hespéranges)

Sinon, que dire sur la mis sourire? Shana la gourmande s'entendra bien avec Latika: elle mange et découvre tout avec enthousiasme sauf...le chocolat!!!! Première tentative il y a 2 jours: échec, elle aime pas , mais alors pas du tout! Donc, les échanges de denrées iront bon train entre Shana et Latika (genre: mon choc contre tes petits pois...sa passion) ehhh oui j'ai hérité d'une légumivore je ne m'en plains pas!

Lorette, les paquets princesse et autres, j'y penserai la prochaine fois parce que cette année, Seyhan a voulu "créer" tous le emballages, je te dis pas la galère et c'est pas fini ("non, pour lui/elle je veux faire des manchots/coccinelles"...etc.) Bref, tous les cadeaux sont là mais pas tous emballés! Que je t'envie,,...

Oula, le roman que j'ai pondu....C'est le stress des exams ça!
Je vous laisse et vous embrasse tous!
BEC
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 20 décembre 2012 21:54:16
Coucou Lucie,
va voir sur mon post, j'y ai mis une blague absolument pourrie, elle te fera peut-être sourire. Bon Lorette j'ai à peu près tous les cadeaux (j'attends encore un colis par la poste) mais rien n'est emballé. Dilemme la hotte du père Noël est dans notre chambre. théoriquement je peux emballer dans la journée quand personne n'est là sauf Ivan, mais Ivan dort dans notre chambre donc lorsque je suis dispo je ne peux sortir les cadeaux et lorsqu'il est réveillé, il fond en larmes dès qu'il entend le bruit d'un papier déchiré ou pire le bruit du scotch???? Je vais peut-être tenter le O emballage pour une fois qu'on a du papier cadeau en masse? ou alors la nuit j'emballerai à la place du père Noël? je ne sais pas trop où car la maison sera pleine, sur le balcon (bbbrrr)? &#8230;ou les toilettes hihi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 20 décembre 2012 22:17:31
Mon dieu quel parcours du combattant pour faire plaisir a nos loulous !!!
Euh Fabienne une question me taraude l'esprit Seyhan prépare le papier cadeau du père noel ????
Ici les derniers cadeaux viennent d'arriver par colis , vive internet !! reste plus qu'a les emballer quand j'aurai 2 mins et avec tout les jouets hi-tech qu'ils font maintenant papa les test avant emballages mdr , il a testé avec mon frère la voiture Cars téléguidé de mon filleul , la tablette de ma grande et la wii de mes neveux lol !! on retombe en enfance c'est dingue j'adore ses moments ou l'insouciance de nos jeunes heures revient !!

Loane aussi au début n'aimai pas le chocolat et elle a vite appris a aimer le gout, elle aime toute les cochonneries maintenant : elle a son calendriers de l'avent, elle mange des crocodiles en bonbon, a eu droit a son premier "grand méchant M" comme dirai fred et elle a plus qu'apprécier avec ses 6 petites quenottes et moi pffff dire qu'il y a encore 6 mois elle prennai le sein ça grandi trop vite !!

Ivan a t-il a problème avec le papier cadeau mdr ou as t-il une dent contre le père noel ? (sans mauvais jeu de mot mouahahahah)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/12/12 23:55 par lorette2011.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 21 décembre 2012 10:39:19
Bonjour!!!

et bien Fred je suis allée sur ton post, j'ai pensé chaque mot de ta blaguounette belge... et comment te dire?... mais où vas-tu chercher des blagues aussi ^pourries??? t'es vraiment trop!!! bon par contre désolée mais là je crois qu'il me faudra bien plus que ça... et surtout que j'appréhende d'aller travailler demain, un samedi veille de Noël... tout le monde avec le sourire jusqu'aux oreilles qui me dira "Joyeux Noël!!"... s'ils savaient... s'ils savaient comme je m'en fous de Noël... que pour moi cette année il n'y aura aucune magie... et je ne sais même pas si cette magie reviendra un jour... le pire risque aussi de venir de mes collègues qui me le souhaiteront sans savoir étant donné que je suis en congé pour ce week-end et ne reprendrai le travail que jeudi prochain... je pense que demain je vais leur mettre un message pour les prévenir parce que je ne suis pas sûre de supporter ça... j'ai peur aussi de craquer devant eux (surtout qu'en ce moment je suis fatiguée et que je me sens au bout du rouleau... donc la larme facile!)
bref, la fin du monde j'ai pas l'impression que ce sera aujourd'hui donc il va encore falloir que je m'arme de courage... si toutefois vous en aviez en trop n'hésitez pas à e envoyer un peu par chez moi!!!!

bises à toutes et vous, profitez bien de ce Noël parce que vous savez ce que c'est que d'en bavez alors vous avez le droit à un moment de douceur et de magie... regardez bien les étoiles dans les yeux de vos champions et savourez les filles!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 21 décembre 2012 14:03:19
Coucou à tous,

Pour Noël, on est pas trop Père Noël à la maison donc Seyhan sait que les cadeaux viennent des gens..ça ne l'empèche pas d'y croire un peu quand même. C'est pas elle qui emballe les cadeaux et elle ne sait pas ce qu'il y a dedans.
Elle a eu la surprise plutôt pour la St-Nicolas (quelqu'un a frappé à la porte, elle a été répondre et il y avait 2 sacs de jute avec des fiandises dedans pour elle et Latika et là scotchée parce qu'elle a vu personne donc ...mystère!
Bonnes fêtes à vous toutes et tous et grosses pensées à Lucie, son mari et le petit Noé
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 21 décembre 2012 20:16:16
latika et shana les deux goinfre pourquoi pas!!!!shana mange de tout et surtout du chocolat!!!aujourdui elle a vu le papa noel ben bisous calin et photo avec le papa noel shana es tres sociable un peu trop elle va avec tout le monde!!!le papa noel la trouver tellmeent craquante qu une fois nos courses finis il es revenu la prendre ds ses bras pour un dernier calin!!!en meme temps du haut de ses 76 cm elle court partout et toujours le sourire!!! il ete etonner car a cette age la souvent il on peur mais ma pepette elle a peur de rien et elle aime tout le monde!!!et pour se faciliter la vie tout les hommes elle les appele papa et les femme maman!!!!comme sa elle es sur de pas se tromper!!!!
pour nous tout es emballer on es pret vite que sa arrive je suis encore plus impatiente que mes enfant!!!noah es encore malade en 15 jours il ma fais amygdalites grippe et la bronchite angine blanche grrrrr jen ai marre!!!!
lucie comme tout cela doit etre dur mais tu a notre soutien et notre amitié !!!!
et lolo t tout simplement merveilleuse a mes yeux <3
pleins de bisous a tt ses petits champions
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 21 décembre 2012 21:14:52
Heh ben pas farouche Shana en effet! C'est vrai qu'un enfant de cette taille qui court partout, c'est particulièrement craquant!

Pauvre Noah, c'est une plaie ces maux d'hiver...j'en sais quelque chose, j'en suis à ma 3ème otite en 2 mois ( cette fois-ci, pas d'antibio ..) et j'ai une magnifique angine + laryngite, donc plus du tout de voix! Seyhan en profite pour s'éloigner pendant que je parle et me dire de loin "j'entends pas maman, parle plus fort"....une ado j'vous dis et à ans et demi, ça promet pour la suite! Gros bisou guérisseur à Noah et bavouille de Latika à Shana!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 21 décembre 2012 22:06:17
Ah ben moi ma lolo a fondu en larme dans les bras du père noel , tant que je l'avait dans les bras elle lui faisait des grand coucou mais ça n'a pas été le même son de cloche une fois dans ses bras et moi aussi j'aurai une photos à lui ressortir ou elle pleure ;)

Ah wai Fabienne, c'est bien la premiere petite fille de 4ans que je connais qui sait que les cadeaux viennent des gens ... ben dit dont ici tout le mérite reviens au vieux barbu alors que nous avons trimé toute l'année pour leurs cadeaux mdr !!

ma petite Lucie comme je te comprend, les moments de fêtes doivent etre horriblement difficile ... cette magie reviendra un jour j'en suis sure mais je pense qu'il faudra encore une fois s'armer de patience, c'est malheureusement la clé de beaucoup de chose la patience, mais il est sur que Noé sera toujours dans votre/nos coeurs en ces périodes de fêtes comme toutes les personnes qui ont perdu un être cher ! Je t'envoi du courage ma belle, et crois moi le 24 au soir une belle bougie brillera en Lorraine pour le petit Noé, soyez fort tous les deux !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 23 décembre 2012 22:51:41
coucou Lucie, excusez le style j'écris depuis l'iPad qui n'a plus de piles. Je sais que c'est très dur la période de Noël particulièrement pour toi, je te souhaite du fond du c½ur de pouvoir te retourner d'ici quelques Noël et de voir le chemin que tu auras parcouru courageusement pas a pas avec ton mari et Noé dans vos c½urs avec la joie d'un petit être tout neuf à vos cotes qui vous montrera que la vie n'est pas qu'une chienne. Je vous fait mes amitiés et je vais penser à d'autres blagues très pourries. Cela dit, tu traverses actuellement le désert mais au bout il y a quand même la mer gros bisous et douces pensées à Noé

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 23 décembre 2012 22:59:51
Oui Fred merci... Noël est effectivement très dur... et il l'est d'autant plus que dame nature est venue me rendre visite aujourdhui pour la semaine... pfffff!!! Comment veux-tu que j'arrive à croire que cette nature peut être bonne??? je dois avouer que ce soir le moral je sais pas où il est mais pas avec moi en tout cas... ce soir je n'en peux plus, l'espoir est parti loin, avec Noé... je me sens tellement nulle...
bref je ne vais pas vous saper votre Noël que je vous souhaite à vous toutes plein de bonheur !!!! <3

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 24 décembre 2012 22:30:56
Coucou Lucie,
c'etst plus facile à dire qu'à faire, mais ne perds pas espoir. prends le temps de te reconstruire, de te consolider malgré ce grand vide au milieu de toi. Je pense fort à toi, je te souhaite très fort de retrouver de l'insouciance et l'émerveillement en 2013. Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 1 janvier 2013 22:14:22
Coucou Lucie,
comment as-tu passé les fêtes? ça y est c'est derrière toi, encore quelques clients retardataires, mais on devrait te laisser un peu tranquille. Je t souhaite une année 2013 pleine de douceur pour panser ta peine et que l'énergie te revienne, câlins tout doux pour Noé qui ne te quitte pas des yeux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 4 janvier 2013 07:35:31
Bonjour à tous !!!

oui Fred, ça y est les fêtes sont derrière moi et heureusement parce que ça s'est plutôt mal terminé...
Pour Noël je n'avais pas le coeur à réveillonner mais je suis quand même allée chez mes parents (pas le choix...). Quand je suis arrivée chez eux j'ai allumé une bougie pour Noé, un ange que j'avais trouvé dans un magasin... je l'avais mise sur un meuble à côté de la table parce que je ne voulais pas l'imposer à tout le monde et là c'est ma maman qui m'a dit de la mettre sur la table que ce serait mieux comme ça il serait avec nous! elles sont vraiment formidable les mamans, non? j'avoue que ça m'a touché et voilà, j'adore ma maman! dans l'ensemble les fêtes de Noêl ce sont bien passées même si j'ai eu des pincements au coeur et quelques larmes...
Le nouvel an a été plus dur... le réveillon on le faisait chez un ami, en petit comité (6 personnes!)... jusque là bon rien de particulier sauf quand on est arrivé... là il nous dit qu'il a invité son frère parce que ce dernier n'avait rien pour le réveillon et était tout seul, moi je me dis pourquoi pas... sauf qu'aux présentations le jeune homme en question s'appelle Noé... coup de massue, ne pas pleurer, ne pas faire demi-tour et faire comme si... la soirée n'a pas été facile mais j'ai tenu bon... sauf que je n'ai jamais réussi à l'appeler par son prénom... et le lendemain soir quand nous étions rentrés chez nous, mon mari moi et un couple d'amis (ma meilleure amie jessica et son fiancé) nousa vons eu une grande discussion où là j'en ai pris pour mon grade sans savoir pourquoi... Ma "meilleure" amie s'est mis à me faire le reproche de ne plus voir de psychologue, que c'était pas normal! que depuis le décès de Noé je n'étais plus la même, qu'il n'y en avait plus que pour le deuil périnatal et que je ne m'intéressais à rien d'autres et donc que de fait je ne devais pas être bien et dépressive!!! elle me reprochait aussi de ne pas avoir été présente pour elle quand sa grand-mère est décédée en septembre alors qu'elle auraiot eu besoin de moi!!! bref à croire que c'était ma fête! je n'ai pas su quoi lui répondre... j'étais pleine de colère contre elle et en même temps pleine de tristesse... je me suis enfermée le reste de la soirée dans ma chambre à pleurer... elle a retenté de me faire parler après mais j'avais l'impression que quoi je dise de toute façon elle ne me croyait pas... heureusement qu'après mon mari m'a reparlé un peu, rein qu'entre nous deux et nous avons au moins gagné ça, nous nous sommes rapprochés encore un peu plus (c'est beau l'amour quand même! ;) )
bref pour l'instant je ne sais pas quelle position avoir vis-à-vis de cette amie... elle m'a dit qu'elle comprenait ma douleur et en même temps elle me la reproche... il faudrait que j'aille déjà mieux et que je sois redevenue la "Lucie" d'avant! ah et j'oubliais, pour son fiancé c'est pire puisque lui il considère que ce qui m'est arrivé n'est rien d'autre qu'une "simple fausse couche"!

bon et pour conclure sur ces nouvelles, et bien ma collègue a accouché ce 1er janvier de son fils "Valentin"... Il est vraiment mignon, elle m'a envoyé sa photo! et j'ai aussi une autre amie qui a accouché hier de sa fille Enora, adorable aussi. Même si je suis très heureuse pour toutes les deux, je n'ai pu m'empêcher de pleurer un peu...

oh et j'oubliais aussi... hier au travail je parlais avec une collègue des congés d'été qu'il allait falloir mettre en place assez vite... dans la discussion elle m'a "gentiment " dit que de toute façon les personnes qui n'ont pas d'enfant auront leurs vacances en juin! et au cas où j'aurais pas compris elle l'a dit 2 fois!!! très délicat, non? ah et elle a rajouté que du coup ben tant pis faudrait s'arranger avec les conjoints mais on ne peut pas satisfaire tout le monde! donc en gros, j'aurai mes vacances d'été en juin parce que je n'ai pas d'enfants et je serai toute seule parce que mon conjoint étant prof en lycée il ne pourra pas négocier avec son employeur (l'éducation nationale) pour avoir ses congés en juin... voili voilou!!!!

désolée pour ce gros post mais ça fait du bien de vider son sac un peu... Donc la nouvelle année démarre bien comme vous voyez!

j'espère que pour vous toutes elle a mieux commencé et qu'elle vous apportera plein de bonnes choses!!! je vous fais de gros bisous à toutes et à tous les petits champions!!!

bises <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 4 janvier 2013 08:12:48
oups... j'ai beau avoir beaucoup écrit j'ai oublié un petit détail..; Pour mon amie, bien sûr que j'ai été présente pour elle quand sa grand-mère est décédée... je lui ai encoyé des messages avant et après son décès (elle est morte suite à un cancer du sein généralisée)... Et même que lorsque nous sommes allés se recueillir sur sa tombe avec elle j'ai eu mal au coeur en voyant comment était cette tombe... juste un tas de cailloux et une croix en bois... la famille de mon amie n'existe pas, ils se déchirent tous entre eux et n'ont jamais pu offrir une sépulture digne de ce nom à leurs parents... alors moi et steph avec son accord nous avons fait comme pour Noé, nous avons mis du gazon synthétique, des pierres blanches autour et quelques pierres bleues dessus... et voilà! donc je trouve que ces paroles envers moi sur ma soi-disant absence me semblent injustifiées et surtout déplacées... mais bon...

voilà... j'espère vous écrire de plus belles choses la prochaine fois... c'est pas très gai tout ça! j'espère que vous aurez plein de bonnes choses à me raconter sur vos loulous!!! j'ai hâte de lire leurs progrès et leurs bêtises!! ;)

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 4 janvier 2013 21:43:54
Coucou Lucie,
qu'ils sont c&#8230; les gens quand même! Bien sûr que tu as tout fait pour ton amie, tu n'as pas à te justifier, et on peut même dire que c'était sacrément chouette de ta part dans ta peine de te rendre ainsi disponible. Elle devrait te soutenir, être à ton écoute. C'est quelqu'un qui suce l'énergie des autres, un petite fille gâtée qui reproche ce qu'elle ne fait pas voilà tout, il y a souvent un fond de culpabilité là-dedans, la meilleure défense étant l'attaque.
Pfiouu j'aimerais être géographiquement plus proche pour te faire un bon thé ou un bon chocolat chaud avec des bonnes brioches pour adoucir cette peine (rien de tel qu'un p'tit tour par la cuisine!). Je comprends ce que tu ressens c'est à peu de choses près ce qui m'est arrivé au début où j'étais enceinte d'Ivan avec une femme que je prenais pour une amie qui m'a repeinte du sol au plafond pendant 10 minutes sans que personne ne trouve rien à dire un jour au petit dej chez mes beaux parents, devant un de mes enfants bien sûr, à quoi je n'ai su répondre quand j'ai retrouvé ma voix que "tu as fini? ça tombe bien on part tout à l'heure comme ça tu n'auras plus à me supporter" et ensuite j'ai pleuré non stop pendant plus de 24h tellement elle m'avait profondément blessé, un coup de poignard dans le ventre. j'ai toujours pensé qu'Ivan l'avait ressenti.
J'espère juste que ton amie et son fiancé n'auront jamais de problème pour avoir des enfants et que ceux-ci seront en bonne santé.
Bref, pour le boulot quelle délicatesse! Crois-tu que certains collègues pourraient s'arranger avec toi pour que tu aies au moins une semaine en juillet et une en août, quitte à ce qu'elles ne soient pas jointives? Et ton patron, il ne peut pas quelque chose? Vous formez une famille tout de même. et ton mari a un métier avec un planning contraignant.
Gros gros poutous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 4 janvier 2013 22:47:34
Ah Fred, j'aurais pas dis mieux!
Ce que je trouve dur aussi, Lucie pour toi, c'est d'avoir dû te prèparer à accueillir un enfant porteur d'une cc, on est toutes passées par là et Dieu sait que c'est difficile!. Tous ces chamboulements, doutes, interrogations, acceptation pour finalement perdre cet enfant.. c'est si dur que je pense que ton amie ne peut pas réaliser et ressentir cette douleur et tout ce qui l'entoure!
Courage à toi et quel bonheur de voir que ton mari est si proche et aimant, c'est une aide indispensable! Vous ferez, et avez fait des parents merveilleux!
Gros becs et comme dit Fred, je te ferais bien un poutou en vrai si je pouvais....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 5 janvier 2013 00:23:49
Merci les filles pour les becs,, je les reçois avec plaisir!!! oui pour cette amie je l'aime aussi beaucoup et je pense qu'il va falloir qu'on reparle de tout ça avec elle quand j'aurais muri tout ça...

Pour le coin cuisine j'avoue que je me ferai bien un bon thé et une bonne petite brioche nutella avec vous toutes!!! mmmmmh! A quand notre rencontre les files?????? j'ai tellement hâte de mettre des visages sur vos noms!

j'espère qu'on va pouvoir se mettre une date prochainement!!! (quand j'aurai des vacances!! lol!)

bisous

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 5 janvier 2013 15:06:35
justement je crois que je vais passer le pas de pétrir une brioche à la main, j'ai une recette sous le coude avec du lait fermenté qui me tente bien depuis l'autre jour. sinon on a un super pâtissier qui ait des brioches au moment des rois à tomber parterre (ici la galette c'est de la brioche, la frangipane est surnommée galette parisienne). mais je pense que même en chrono elle arriverait rassie, alors autant qu'on la mange nous&#8230; en pensant à vous :-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 6 janvier 2013 22:12:36
Je suis d'accord avec toi Lucie je pense qu'une bonne discussion s'impose pour comprendre le pourquoi du comment avec ta meilleure amie !!

Sympa la copine Fred, elle va manger toute la brioche en pensant à nous ... simplement bouhhhhhhhhhhh lol , j'ai appris ça se matin chez mon fleuriste que dans le sud pas de galette a la frangipane (que j'adore) mais une brioche fleur d'oranger et fruit confit en guise de galette ... ça doit pas être mauvais ... mais bon je lâcherai pas ma galette frangipane quand même lol !! on en a déjà mangé plusieurs ici

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 7 janvier 2013 09:28:07
c'est varai que c'est pas cool de nous mettre l'eau à la bouche comme ça!!! ;)

et ben moi mon chéri nous a fait une frangipane maison au CHOCOLAT!!!!!! trop trop trop bon!!!! on se régale!!!

bonne journée à toutes!!!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 8 janvier 2013 23:15:07
Et ben moi figure toi que la frangipane je l'aime nature !! mais j'ai vu ça dans les magasins que c'était la grande mode de la faire au chocolat ou alors poire/chocolat/frangipane ou encore pire lol pomme seule ou framboise seule mais c'est plus des galettes ?!?!

Bon j'attend le post de Fred sur la galette du sud ... post qui apparemment à eu un soucis de mot interdit ....

Sinon ce soir ma Lolo nous a fait la surprise de se lâcher pour nous faire 4/5 pas toute seule, je pense que ça deviens bon, je suis très fière d'elle limite j'ai laché ma larme lol mais bon y'avais papa et les grandes soeurs qui d'ailleurs étaient toute fière d'être présente pour les "premier pas" de leur soeur , bon je considère pas ça comme des premier pas mais elle n'est pas loin , l'assurance et la confiance arrive peu a peu maintenant attention maman va falloir courrir derrière la chipie

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 9 janvier 2013 18:32:02
ça y est la galette est lâchée! je félicite tout de même Loane pour ses esquisses de pas et voici le message d'hier

"une frangipane au chocolat mmmmhh!,
c'est vrai que j'ai un petit faible pour les "vraies" galettes, id est à la
frangipane. chut! (si les Toulousains savaient que je dis ça!). Notre super
pâtissier fait d'excellentes frangipanes et ses pâtes feuilletées sont
beurrées à souhait.Faut que je trouve une excuse pour en acheter je suis la
seule à aimer vraiment ça et normalement je n'ai pas le droit, hum.
eh oui faut bien que je vous fasse un peu envie quoi, moi je n'ai pas de
pâtissier maison! d'ailleurs le pain brioché de ce we n'était pas mal (pétri
à la main svp), mais je pense qu'on peut améliorer la recette encore. Ivan
remange, toujours un peu galère mais c'est déjà ça. On l'a surnommé schreck
2! et comme on avait déjà Fiona à la maison et un premier schreck, on se
sent confortables bisoux PS est-ce que Loane ou Latika ou Alban font parfois
des cauchemars?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 9 janvier 2013 22:02:10
eheh nous aussi cette semaine on a mangé pas mal de galettes aussi ;) faite maison, acheté chez le patissier ... toute aussi bonne hummm !! Allez craque Fred mdr !!!
Je pense que oui Loane fait des cauchemars on ne peux pas réellement en être sur mais après l'opération il est arrivé qu'elle se réveille en pleine nuit en pleurant à chaude larmes que seul nos bras réconfortait ça lui arrive de temps en temps mais c'est vraiment rare , je pense que c'est des cauchemars mais bon

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 10 janvier 2013 21:37:52
ok parce que pour la première fois avant-hier la nuit hier on a eu un truc du genre cauchemar avec Ivan et hier à la sieste. Là j'ai eu le plus grand mal à le calmer. J'ai d'abord cru que son reflux le réveillait (de temps en temps ça remonte et ça le brûle, le fait tousser, pleurer et le réveille), puis je me suis rendue compte qu'il dormait encore en pleurant. Finalement il a à moitié émergé, accepté de téter pour se consoler et recommencé à s'endormir. à ce moment-là quelqu'un a malencontreusement sonné à la porte : il a hurlé de panique et de terreur sans une larme tout blanc reprenant son souffle pour continuer pendant plus d'une minute très impressionnant et long. Il a fallut ensuite plus de 10 minutes pour l'apaiser et il avait de très gros sanglots et spasmes tellement c'était fort. ensuite il a fini par s'endormir, épuisé au point que j'ai pu le changer et le mettre en combine puis dans le porte-bébé sans qu'il se réveille. grosse émotion. J'étais soulagée de le revoir avec son joli sourire coquin ensuite. ouf! Aujourd'hui tout va bien :-) il a choisi de têter plutôt que de manger solide, saif el pain, ça va être un fan du jambon beurre, je le sens ou pire du sandwich camembert! hihi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 11 janvier 2013 07:38:52
et bien moi je dis que c'est très bon le sandwich camembert!!! j'adooooooore ce sandwich moi!!!

Sinon pour les cauchemars vous pouvez essayer les granules de Stramonium en 15 CH, vous en donnez 5 granules avant de les coucher vos champions! ou alors vous avez aussi le sirop quiétude Tout ça bien sûr en homeopathie et en pharmacie! ;) Ca marche plutôt bien!

voilà!!!

gros bisous à toutes et à très vite!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 11 janvier 2013 19:32:00
Coucou, Félicitations à Lo.anne pour ses petits pas!
Concernant les cauchemards je pense qu'ils en font, c'est sûr mais difficile à dire!
Shrek comme ça vous l'appelez? Mon frère et ma belle-soeur avaient surnommé le petit dernier de petit terroriste:)
Comment vas-tu Lucie? J'ai lu ton résumé des Fêtes, pas cool, heureusement, la nouvelle année est là!
Courage encore!
Bises à toutes et tous

Ps: des nouvelles du roi du harem?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 12 janvier 2013 13:58:51
Merci Fabienne pour tes félicitations , elle prend de l'assurance de plus en plus , j'en suis trop fière !

Comment se porte Latika ??

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
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