Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Au fait les filles, je pense Lucie et Fred qui m'avait conseillé ça, le chamomillia ch vous en donnez combien des petites boules ? vous les faites fondre ?
Merci tout plein

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Alors Lorette , les petites "boules" tu peux soit directement les donner à Loane pour qu'elle les suce et tu verras je pense qu'elle pigera très vite le truc vu sa tête à malices ou oui tu peux les mettre dans de l'eau (mais ça met du temps à se dissoudre...). Pour la dose, donne entre 3 et 5 granules à chaque fois et tu peux en donner jusqu'à 3 à 4 fois/jour!

voili voilou!!!

gros bisous

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

oui oui moi aussi je veux des biscuits; en attendant ici aussi il fait mauvais, on s'est plongés avec Mélie et Gaël dans les bouquins de cuisine cet aprèm et on a décidé, tajine d'agneau aux abricots, fondant au chocolat, riosotto au potiron et parmesan, crème au chocolat sans farine ni maïzena si je trouve une recette, et tout ça d'ici la fin de la semaine, à défat de pouvoir els emmener à al piscine ou au cinéma "comme avant". Quant à Ivan il est trognon avec ses petits bouts de galette, le répit a tété de courte durée, maintenant la deuxième dent attaque. espérons qu'elle percera bien vite, sans trop hypothéquer les nuits, je suis KO.
gros bisoux à tous et toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

HiHi nous aussi on est passé par la cuisine cette après midi on a fait des bons biscuits y'en a pour toute la famille ;) on a fait des sablés à la canelle, au chocolat, au amende et des feuilletée au sucre !! demain c'est distribution
Demain midi un peu de bon temps avec mes ex-collègues ... les licenciés et non licenciés lol on va manger un morceau à midi , et je laisse mes 3 minettes à mamie ahah , après sport de la grande , pis il est prévu que la grande aille dormir chez son cousin, du coup je récupère l'autre cousin , echange de bon procédé quoi , ma belle soeur a deux garçon du même âge c'est sympa les enfants s'entendent à merveille !!
Sinon ma Lolo est malade ça a commencé par un nez qui coule , maintenant c'est les glaires soit elle tombe malade , soit sa 5eme dent lui donne du fil a retordre !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

zut ben alors Loane, j'espère que c'est ta dent qui te fait couler le nez et que cela va vite s'arrêter. Miam pour les gâteaux, nous on n' a encore rien mis à exécution mais on a acheté une partie des ingrédients qui nous manquaient aujourd'hui; et puis demain ils annoncent encore beau, alors on verra. Cet aprem pendant que gaël faisait des tours de parc à vélo, je faisais des tours de poussette avec Ivan qu'il réussisse à dormir malgré la 2e quenotte qui le taraude, comme ça j'ai pu profiter du soleil et Gaël s'est défoulé. je n'ose plus moucher Ivan qui saigne à chaque fois, mais il est tout le temps encombré à cause de son reflux; j'ai essayé de laisser passer une journée sans rien que cela cicatrise, bilan, nez bouché plein de glaires et ça saigne de toute façon quand on le mouche. C'est super d'avoir des copains ou cousins à côté!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Aujourd'hui ça allait de pire en pire pour Loane, mais comme on a eu la visite de sa super marraine et que son métier c'est super Kiné , j'en ai profiter pour le demander de faire un petit lavage de nez correct à Loane car moi je le fait tous les jours mais bon j'ai pas la technique d'une kiné professionnel , et miracle après 3 pipettes de sérum phy. dansune narine avec la bouche fermé et un doigt en dessous du menton pour maintenir la langue collée au palet (apparement astuce pour que bébé n'avale pas ou peu de sérum) ma Lolo est enfin libéré, elle respire bien , je vous épargne les détails de ce qui est sortie par l'autre narine , et aussi des glaires ressorti par la bouche mdrrrrrrrrrr , là elle dors comme un bébé et avec sa tototte sans gêne !!
Super marraine qu'elle a là ma fifille ... mais ça on en doutai pas !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Oui c'est une super technique mais qui n'est pas facile à mettre en pratique car les enfants s'y opposent (logique) il faut donc tenir, mais sans leur faire mal et si on se loupe ils avalent tout. j'avais appris le geste pour Gaël lors de ses bronchiolites. Pour Ivan je ne réussis qu'une fois sur 2, l'autre j'entends un bruit pas possible d'air qui descend dans le ventre avec toutes les saletés dans la gorge. il faut aussi que l'enfant ait bien la tête sur le côté (en decubitus) pour éviter que cela ne descende dans les bronches. bref c'est un métier quoi! c'est super que tu puisses profiter de mouchi moucha professionnels c'est sûr que c'est bien plus efficace que nos trucs au mouche bébé.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

N'empêche que les glaires ça n'arrête pas , ma pauvre chérie ça l'a fait vomir , y'a que comme ça qu'elle arrive à les sortir !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

oui idem, au moins ils sont débarrassés et peuvent manger ensuite. le prorhinel marche bien.
allez on se lance cake potiron lardons cumin ou muffins, (je ne sais plus)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Muffin Muffin Muffin moi j'aime bien les Muffins, grande gourmande que je suis pfff d'ailleurs ça me fait défaut , +20 kg pour le grossesse de Loane et j'ai genre perdu 5 kg mdr je me retrouve avec 2 tailles en plus et adieux mon 38 .... raaaaaaaaaaaaa je hais les muffins ptdr mais c'est trop bon quand même !!
Sinon niveau santé pour Loane ça semble s'améliorer , certainement la menace d'aller chez le médecin mdr ;) je me suis dit si cette crève continu je vais l'y ammener je vais pas la laisser comme ça pour le weekend et puis aujourd'hui ça c'est amélioré ... le nez ne coule que très peu , pas de vomito à cause des glaires , je vais la garder au chaud ce weekend !! bon weekend les filles et les loulou aussi !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

opération muffins réussie! tout le monde était super content. Mélie avait invité une copine pour l'aprèm et à dormir (naissance de sa petite s½ur et attente de son retour à la maison). Finalement elle est restée jusqu'au lendemain aprèm et ne voulait plus partir, très sympa! Mélie et sa copine ont fait chèvre curry lardons, Gaël et moi potiron cumin sésame. de l'avis de tous c'était ceux-là les plus réussi au goût mai les chèvre lardons plus réussis pour l'apparence. Ivan a super mal aux dents, je crois que c'est al 2e incisive qui se prépare. en attendant il ne mange rien mais a goûté et apprécié le chèvre frais et la clémentine, c'est déjà ça.
demain reprise de l'école, ça va lui faire bizarre de se retrouver seul, il s'était bien habitué à avoir tout le temps du monde autour de lui.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Mdr pour Loane , j'avais acheter un petit filet avec un embout justement pour manger les fruit sans risque , on lui avait fait gouter les clémentines elle avait fait une de ces tronches mdr peut etre un peu acide lol par contre a chaque fois les tomates on un succès fou elle adore !! Le nez coule encore un petit peu mais je crois que c'est fini oufff !! sinon je prépare le gouter d'anniversaire des filles , 10 ans la grande et 1 an de Lolo , hâte de la voir souffler sa première bougie en même temps petit pincement au coeur , que c'est passé trop vite malgré toute les épreuves , sinon le weekend c'est bien passé pour vous ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

10 ans! j'espère que tu fais une "mégateuf"! l'année dernière Mélie a lancé la mode parmi ses copines, rv à 17h jusqu'à 22h, jeux, boom et on a fini par un film qu'elles avaient choisi (en fait les derniers parents sont partis il était presque minuit). c'était très chouette. cette année on a fait plus soft mais on a bien rigolé, la traditionnelle course en sac,… et je les ai emmenées (pas de garçons cette année) faire un tour d'auto-tamponneuses mon seul regret ne pas être sur la piste avec elles.
We ok, tentative de crème de lentilles aux copeaux de parmesan (beaucoup de sueur pour un résultat moyen et quelques ampoules aux mains). Ivan toujours mal aux dents et qui ne mange plus rien, une copine de Mélie à dormir, puis grosse explication avec Mélie qui se la joue préado et qui s'est plainte qu'on lui ait demandé de débarrasser la table disant qu'on la prenait pour notre bonne. Je donnais le sein à Ivan quand j'ai entendu ça dans la cuisine, je suis sortie de la chambre tellement j'étais en colère pour m'expliquer, j'ai remis les choses au carré : tout le monde participe selon ses moyens, on s'entraide sans compter, il n'y a pas de sot métier et son père et moi ne nous considérons pas comme ses "bonnes" au quotidien lorsque nous accomplissons ces tâches. Mon mari rigolait après coup, il ne savait pas que moi aussi je pouvais me transformer en dragon rouge et jaune (id est quand il est en colère).
Je pense souvent à l'anniversaire des un an d'Ivan, mais il y a tellement d'hypothétique d'ici là que je n'arrive pas à m'y projeter. c'est dans une autre vie. Je trouve qu'il grandit très vite en ce moment, ce n'est déjà plus le bébé-bébé. Et on a tellement été échaudé au printemps (on pensait beaucoup alors à ses 6 mois en ce disant qu'alors il serait tout neuf). Forcément on est devenus frileux. En ce moment on essaie plutôt de ne pas penser à ce qui l'attend et nous avec, on profite de sa bonne forme. Noël nous paraît immensément loin. Je repense aussi dans mon coin à cette période de l'année dernière qui a été très rude, annonce du diagnostic 22 novembre, confirmation 25 novembre, amniocentèse et fish 30 novembre dont on a attendu les résultats jusqu'au 27 décembre… heureusement tout ceci est dernière nous et Ivan est magnifique et son frère et sa s½ur adorables.

Lucie quelles nouvelles? tu es bien silencieuse.

Et Fabienne, comment t'en sors-tu entre les bouquins et Latika?

Coucou à Julie et Alban

Gros bisoux à tous et toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour!!!

oui je suis silencieuse mais je continue à vous suivre (d'ailleurs j'aimerais qu'on me refile certaines recettes de cuisine, muffins...) et je suis rassurée pour vous toutes en voyant que vos loulous grandissent bien... moi je dirais que ça va... un petit passage à vide mais ça reviendra je pense... Je relisais ce que tu viens de mettre Fred à propos des fêtes de fin d'année et ça me rappelle moi l'année dernière j'étais toute heureuse d'annoncer ma grossesse à tout le monde... cette année il faudra que je fasse semblant que ca va... Comme disent les autres mamanges, on portera notre masque mais derrière nous serons tristes parce que nos bébés ne seront pas avec nous... Oui Cette période qui approche pour moi n'est pas facile, j'essaie de passer outre mais pas évident...

Sinon pour le reste ça avance. L'association devrait bientôt voir le jour officiellement! je rencontre Gaelle la semaine prochaine pour qu'on travaille sur les projets de l'assoc et nos prochaines rencontres avec le corps médical et enseignant! j'ai hâte ! elle devrait également m'intégrer prochainement au bureau de l'association...

et puis la semaine dernière j'ai décidé d'arrêter mes séances avec la psychologue... Mon mari pense que ce n'est pas une bonne idée mais moi je ne ressens aucun intérêt à y aller. Ca ne m'apporte plus rien pour l'instant... je pense en reprendre le jour où je retomberai enceinte, peut-être....

bises à toutes <3 <3 <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

bonsoir les copines ,
Tu vois Frèd c'est exactement ou je voulais en venir avec les 1 an de Loane , y'a de ça un an je m'y voyais pas du tout , j'y pensais sans cesse à ses 1 an, est ce qu'on y arrivera ??? ... tout comme l'as raconté Aurélie avec les premiers pas de Shana c'est ce à quoi elle a pensé dans les moments les plus douloureux, les moments de doutes et bien pour moi c'était ses 1 an ... alors tu penses bien que je suis tellement fière d'y arrivé ... tu verras ça sera pareil pour Ivan !!

Je ne sais pas si vous avez feuilletée le forum mais l'idée d'un clip pour le 14 février est en projet avec H&C vous souhaitez y participez ? je pense que je ferai participer Loane

Félicitation Lucie pour tes nouvelles fonctions dans l'assoc d'aide pour les parents endeuillés , c'est super ton investissement et je pense que vous pourrez faire beaucoup de bien aux parents qui malheureusement on vécu les mêmes choses que vous , je pense que le dialogue se fera plus facilement , quand on a vécu les même choses on est plus a même d'écouter, de conseiller !! Tu arrives à trouver le temps necessaire avec ton travail ??
Je comprend pour noel et les périodes de fêtes ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello Lucie,
merci de tes nouvelles! je comprends tout à fait pour les fêtes. L'année dernière j'étais contente qu'on ne soit que mon mari et les enfants parce que même comme ça c'était très dur de faire comme si, alors j'imagine avec effroi les grandes réunions de famille. Tu ne peux pas envisager un voyage dans un pays agréable avec ton chéri? on n'est pas toujours obligé de céder aux contraintes socio-familiales ;-) et s'infliger les pubs et les vitrines qui ne cessent de nous rappeler ce qui nous manque cruellement. Bravo pour tes responsabilités dans l'association, beaucoup de gens parlent, amis peu agissent, tu fais partie de ces derniers manifestement, chapeau!
Si tu ne ressens pas le besoin de voir la psy c'est peut-être que tu en as fini pour l'instant avec elle. Il faut du temps aussi pour avancer. De toute façon tu sais où la trouver en cas de besoin.
à tout bientôt
PS je t'envoie demain les recettes, gourmande!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour!

bon ben désolé mais aujourd'hui je ne vais pas vous apporter ma bonne humeur, elle est partie avec mon courage... Depuis hier grosse déprime... J'avais une réunion au travail hier soir et bien sûr ma collègue qui est enceinte et doit accoucher à la fin de l'année était là.. je n'ai pas réussi à la regarder ni à lui parler... et toutes les allusions à sa grossesse, son congé maternité m'ont bouleversées... Les remarques de mon collègue qui a eu sa fille le même jour où j'ai accouché de Noé me mettent en colère : il est obligé de se réveiller et de se lever toutes les nuits parce que sa fille ne dort pas! ben B***** qu'est-ce que j'aimerais moi être obligée de me lever toutes les nuits pour aller voir Noé... au lieu de ça quand je me réveille la nuit il n'y a aucun son, tout est horriblement silencieux... et puis ça y est les décos de Noël fleurissent partout, tout le monde commence à avoir ce sourire béat, et mes collègues qui me demandent si j'ai fait ma liste au Père noël.. ben non, parce que la seule chose que je veux je ne l'aurai jamais et Noël je m'en fous! (maintenant que ça ne vous empêche pas d'en parler parce que vous c'est différent, je sais que vous connaissez la fragilité de la vie et elle vous en a fait baver à vous aussi donc pour vous ce Noël doit être une fête et vous devez en profiter!) Aujourd'hui je me suis rappelée qu'il y a pile un an, ce même jeudi, j'annonçais à mon mari qu'il allait être papa... aujourd'hui il est papange et je ne peux m'empêcher de penser que c'est de ma faute... c'est très dur... je sais que c'est une mauvaise passe, que le moral va revenir mais en attendant...
bref, ça va pas du tout...
j'espère que la prochaine fois que je vous écrirai ça ira mieux...

bises à toutes et à tous vos loulous!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

tes angoisses toutes c peurs son normale ma belle!on les a connu alors que nos bebe ete pres de nous!!!a noel de l'annee derniere je voulais juste un coeur tt reparer pour shana je n'ai pas feter la nouvelle année car dans cette nouvelle année je pouvais perdre ma fille au final tout c bien finis mais ct pas evident!!alors t angoisse son legitime et tu peux compter sur nous pour les ecouter!!!y'aura toujours des jours avec et des jours sans mais tu es forte tu surmontera tout sa on a confiance en toi et pouis on es la a tout moment !!!gros bisous et tendre pensee a notre petit ange noé!!!

Je le dis et je le répète ce n'est en rien ta faute Lucie, il faut que tu t'ôte cette pensée négative de la tête , tu as déjà assez mal comme celà et c'est bien compréhensible alors ne te rajoute pas de la tristesse en plus , tu as fait tout ce que tu as pu on aurai toute fait la même chose , vous avez aussi eu des moments de bonheur avec Noé et l'avez tout les deux accompagné du mieux possible encore aujourd'hui tu prend les choses en main pour lui montrer que tu ne laissera pas d'autre parents seul face à ce malheur , comme dit fred pour les fêtes de fin d'année tu n'es peut etre pas obligé de ceder aux contraintes familliales et franchement je pense que ta famille comprendra mieux que quiquonque si celà te fait mal , chacun réagit différament face à celà d'autre aimerai être soutenu pendant cette période de fête difficile, d'autre préfère etre seul chacun réagit à sa façon moi quand j'ai apprit la maladie de Loane j'ai tout reporté mon amour sur mon neveu , né 6 mois avant Loane en parfaite santé , il était le bébé idéal, je l'ai pourri gâter et comblé d'amour et de câlin , j'en avait besoin il m'a aidé maintenant quand je vois ma fille l'admirer autant et vouloir tout faire comme lui je sais pas , peut etre que c'est elle qui a voulu ça ... Noé t'as mis sur le chemin de Gaelle afin que vous puissiez aidé les parents qui comme vous aurons besoin de soutiens , car malheureusement la vie est injuste et certain parent vivrons ces moment atroce pendant les fêtes , si vous pouvez leur apporter ce soutiens que tout parent attend, les guider, etc ... Fonce dans ce projet qui te tiens tant à coeur pour Noé
Je suis désolé de ne pouvoir t'apporter que des mots, j'aimerai bien plus dans ces moments de souffrance , les fêtes sont difficiles pour toute ses personnes qui ont perdu un être cher !!
Je t'embrasse toi et ton stéphane , comment appréhende t-il les fêtes ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

oh Lucie, j'aimerais vraiment trouver une blague bien nulle pour t'arracher un sourire dans tes larmes. On est impuissant face à ton malheur parce qu'on ne peut pas te rendre Noé, mais comme dit Lorette, vous avez partagé de très bons et beaux moments de vie à trois et ce bonheur personne ne pourra jamais te l'ôter. L'association est une très belle preuve de ta générosité et de ta capacité de vivre, tout ça c'est grâce à Noé. Et un jour tu el vivras à travers tes autres enfants. Pour ce qui est des fêtes tu sais ce que j'en pense. Qu'envisagez-vous avec ton mari?
Je ne sais pas pour toi et pour Lorette, Julie, Fabienne, Shana&#8230; mais la malformation d'Ivan m'aide beaucoup à relativiser le regard des autres, voire à m'en affranchir et m'en f&#8230;
Je t'embrasse tendrement, un câlin par la pensée à Noé qui veille sur toi
PS j'ai trouvé ma blague pourrie (ça pourrait être une blague carambar) vous me pardonnerez? : est-ce que les poules constipées font des ½ufs durs?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ok Fred, bravo , tu y es arrivée!!!! merci les filles vous êtes géniales... vos mots me touchent et me font du bien... Ce soir ça va déjà un peu mieux mais j'avoue que j'ai eu une discussion avec mon patron cet aprem à propos de la réunion d'hier soir et pas facile... j'ai pleuré devant lui, obligée... Il m'a demandé pourquoi j'étais en retrait et pas avec Aurore... (la collègue enceinte...) Bon il a vite compris mes raisons et s'est excusé... c'est déjà ça...

bonne nuit à toutes et encore merci!!!

P.S. : Fred, ta blague je te promets que je la garde sous le coude et je la ressors si besoin!!! ;)

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou les filles!!!

déjà pour vous rassurer sur mon moral, ça y est il est remonté!!!! peut-être que ce sont les poules de fred, qui sait?... ;)

je vous mets ci-dessous le lien vers le site internet de l'association de Gaelle, dont je fais officiellement partie! et comme ça vous pourrez découvrir ma tête!!! bon sauf pour Lorette et Aurélie qui la connaissent déjà grâce au réseau social le plus connu au monde!!!

http://gballanger.wix.com/hesperanges

bonne lecture et je prends toutes les remarques à partir du moment qu'elles sont constructives!!!

bizzzzz à toutes

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

si j'ai réussi avec ma blague pourrie, c'est déjà ça. Les recettes t'arrivent par mail pour te remonter par la gastronomie!
J'ai repensé à ta réunion. je comprends que les propos de ton collègue qui se lève la nuit te blessent. Cependant, il n'est en rien responsable de ton malheur et ne veut certainement pas retourner le couteau dans la plaie, mais c'est sa réalité. Sans en faire étalage, il ne va pas non plus se cacher.
bon trève de psychologie à 2 balles, je replonge dans mon livre de recettes, zut je n'ai pas encore testé la recette de fondant poire chocolat faute de moule adéquat. Pff s'il faut racheter un moule à chaque recette&#8230;
bisoux au chocolat

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir à toutes!
Je ne poste plus beaucoup mais vous lis régulièrement!

Lucie, c'est dur pour beaucoup de gens les fêtes de fin d'année et en particulier dans ton cas..baisse de moral assurée! J'ai été jeter un oeil sur ton assoc et c'est beau ce que vous faites...Je t'admire, et je pense que cette façon de foncer en t'investissant est ce qui te fera remonter la pente! Courage et n'hésite pas à venir faire le plein de moral , de soutien et bien sûr de blagues carambar sur HetC! Tu es forte et ton homme aussi, vous l'êtes encore plus à 2...

Fred, comment va ton champion? Les dents lui laissent un peu de répit? Je suis d'accord avec toi, on relativise pleins de choses quand on a traversé tout ça avec nos loulous! Et tes recettes de muffins, quand est-ce que tu les partages? mon mari est un fou de pâtisserie (et de cuisine en général...ce qui explique ma difficulté à retrouver ma ligne hum..hum.), on pourrait échanger des régalades?

Lorette, où en es-tu avec ton homme et ta maison? Heureuse propriétaire, va! L.oane marche presque à ce que j'ai lu! Comme quoi, une cc n'empèche pas la vie normale de reprendre le dessus! C'est vrai qu''on y a pensé, comme Aurélie d'ailleurs, à toutes ces premières fois, et avec angoisse, rien de plus normal!

Pour moi, ben que dire...course folle entre cours, examens, révisions, stages, mes filles, mon homme (ne pas l'oublier), l'appart (totalement oublié et non prioritaire en ce moment, d'ailleurs il s'auto-range et s'auto-nettoie...avec une efficacité plus que moyenne...). Latika va bien , elle a repris son poids d'avant, est à 2 doigts de marcher (elle a perdu un chouilla de temps avec le lit strict pour le rein mais elle rattrape avec enthousiasme). Je pense reprendre mes activités bénévoles dans le soin aux oiseaux sauvages, mais oui, un peu plus un peu moins, on est plus à ça près...
Bref, un roman que j'ai pondu là (pas dur l'oeuf, j'espère) et c'est pour cela que je ne poste pas beaucoup mais que je vous lis: c'est qu'avec vous, les filles, je fais des tartines, avec plaisir et j'ai pas toujours le temps!

Bises à tout le petit harem: Alban, Ivan, L.oane, Shana, sans oublier une tendre pensée à Noé, petit ange, tu resteras le cadet du harem!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Oui Fred je sais que mon collègue ne le fait pas volontairement et je ne ^peux pas leur demander d'arrêter leur vie parce que la mienne est au ralenti pour l'instant... et puis je vois bien que souvent il est mal à l'aise de me parler de sa fille... nous n'avons pas choisi que nos enfants naissent le même jour... mais c'est vrai que les jours où le moral ne va pas j'y suis plus sensible...

oui ca y est notre "pigeon voyageur" a transmis les recettes (je parle de Lorette bien sûr!!!), un grand merci Lorette!!! mon homme et moi on va se régaler, ecore faut-il que je les réussisse!

bises à toutes

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou les copines,

Merci pour le pigeon voyageur mdr c'est avec plaisir que je rend service, si ton stéphane peut se régaler avec ça !!moi comment dire ... j'ai un 4eme enfant à la maison et il faut que je ruse pour faire manger des légumes à tout ce petit monde ... eh oui même mon homme qui est supporter des bons vieux plat en sauce au vin, moutarde etc etc ... et aussi et surtout de pomme de terre lol !!
J'ai commencer à lire votre site internet , c'est super bien fait , j'ai été très émue de certain passage , dégouté par d'autre (cf perles) et aussi sur les fesses par les procédures administrative ... y'a des mots c'est fort quand même et on se rend bien compte de comment l'adminstration considère nos enfants qui ne sont pas encore né ... et pourtant pour nous parents ils sont toute notre vie dès la grossesse entamé !! Pout ton collègue je suis aussi d'accord avec toi , il n'y est pour rien certes c'est sur , mais est assez grand pour comprendre que ses petits malheur qui lui bouffent quelques heures de sommeil la nuit tu serai bien heureuse de les avoirs , il pourrait un peu "faire attention" mais je pense qu'on en se rend pas bien compte de la chance qu'on a quand il ne nous arrive pas malheur et la seule chose de positive que la maladie de Loane aura pu m'apporter c'est bien de relativiser la dessus et je me suis rendue compte dès l' annonce de la maladie , j'allai confiante et super exité de savoir enfin le sexe de mon bébé à la 2nd écho et au lieu de me dire "félicitation vous allez avoir une fille " on m'a dit "je suis désolé votre enfant a une malformation cardiaque [...] vous voulez connaitre le sexe ?" maintenant pour moi écho ne signifira plus jamais jolie image de mon bébé et vite de savoir le sexe maintenant ça rimera avec prévention , écarter les maladie , etc etc et stress !!

Ravieeeeeeeeeeee d'avoir de tes nouvelles Fabienne, oui notre Loane tiens à mettre la charrue avant les boeufs pour marcher avant de tenir seule l'équilibre ... qu'a cela ne tienne maman se tord le dos pour la faire marcher ... heureusement elle se débrouille tres bien avec une seule main maintenant OUF mais c est des crises de larmes quand on arrete elle adore ça marcher
Oui nous sommes les heureux propiétaire d'un joli crédit sur une bonne partie de notre vie ;) nous sommes passé devant le notaire Lundi et il y a un gros trou sur le terrain depuis ;) maintenant on attend le constructeur , mon homme se porte bien toujours ses douleurs mais au vu de tout les résultats d'analyse nous nous tournons plus sur un pb musculaire au vu des transfert qu'il doit effectuer tous les jours fauteuil-lit-lit-fauteuil ou fauteuil-voiture-voiture-fauteuil ou encore fauteuil-fauteuil de douche et tout ce qui s'en suit quoi vous imaginez comme en plus il aime bien mangé et qu'il est l'heureux propiétaire d'un petit surpoids , ça n'aide pas ... les tandinites sont ravie aussi ;) c'est quelqu'un d'actif qui n'hésite pas à aller chercher les enfants à l'école, au sport il ne compte pas les transfert ... il fait lui meme du sport aussi ... bref c'est moins grave que ce qu'on c'était imaginé avec le coeur !!

Sinon niveau boulot j'ai eu mon tout premier rdv avec le pole emploi , bien sympa les petites dames ... c'est l'AFPA transition qui va gère mon dossier comme je suis en CSP (contrat de sécurisation professionelle avec le pole emploi) je dois etre tres suivie , j'ai droit a des formations bref il vont m'orienté ... elle me parlai déjà d'une formation en Anglais eh eh c est bien mais ... j'ai aucune base ... plusieurs année d'anglais mais rien , 0 , je ne sais meme pas conjuger un verbe !!

sinon concernant le coeur de lolo son rdv approche , le lendemain de son anniversaire le 29/11 nous avons rdv je suis confiante elle se porte a merveille, juste qu'elle a des jours ou elle dévore tout comme aujourd'hui et des jours ou elle ne veux pas avaler grand chose !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello les filles,
je vous parlerais plus longuement demain car avec tous ces romans&#8230; il est tard et la nuit dernière ressemblait à un emmental avec de gros trous&#8230;
comment ça Lorette, les patates ne sont pas des légumes??? :-))
bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bon Ivan ne s'arrête pas en si bon chemin, il semble qu'une autre dent travaille déjà, mais on ne sait pas bien où. Il fourre son doigt vers le fond de la bouche maintenant et bave comme un escargot. Une copine compatissante nous a dit que c'était parce que ça coupait devant, mais il est clair qu'il a encore mal au dents, comme disait un copain l'autre jour à ce rythme-là il va finir par en avoir plus que moi!
Samedi soir des copains sont venus dîner, yes un peu de sociabilité! et repartis vers minuit lorsqu'Ivan s'est réveillé. ce chameau ne s'est pas rendormi avant 2h du mat il ne voulait pas quitter le sein et voulait absolument les bras, pleurait à gros bouillons dès que je le posais; la nuit s'est définitivement finie à 6h30, hum! drôle d'état hier&#8230;
visite chez la pédiatre ce matin, on n'est pas d'accord sur le poids notre balance disait hier 6,540, assez cohérent avec ce qu'on a vu tout le mois (6,300 le mois dernier) et sa balance disait 6,740; on retestera demain c'est la première fois qu'il y a une telle différence. sinon visite très rapide elle voulait surtout le vacciner, donc en gros ça va. d'après elle Ivan devrait faire ses nuits.le mois prochain on fait la visite des 9 mois, ça devrait être plus complet. Vos enfants ont-ils été vacciné contre la grippe?
sinon au rayon culinaire je cherche une idée de dessert pour samedi soir prochain, à vot' bon c½ur msieur-dame&#8230;
Lucie, je n'ai pas eu le courage de me plonger dans le site de l'assoc, cela me remue tellement que je pleure tout de suite. mais j'admire le courage dont vous faites preuve, bravo, continue!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Je vous avais écrit un petit message hier et merci à mon super ordi qui a fait pchou, plus qu'à recommencer!

J'espère que Lucie ton moral est remonté. J'ai regardé hier soir le site Hespéranges, j'ai versé quelques larmes... surtout les poèmes de Gaëlle... Tu peux être fière de toi Lucie, t'investir dans cette association et donner de ton temps comme ça alors que ce que tu vis est tellement difficile. Dans un des poèmes de Gaëlle, elle disait "je vous en prie laissez moi parler de mon enfant". ça m'a fait réfléchir et je me demandais si ce n'est pas ça qui te bloque au travail... de voir tes collègues avec leurs enfants ou les attendant et toi qui ne peux pas ou n'ose pas parler de Noé. Peut être que de pouvoir en parler, ça vous libèrerait un peu tous et sans dire que ça irait mieux, les relations seraient peut être un peu meilleure. En tous cas, je pense à toi et à ton petit Noé qui est fier de sa maman!

Suis contente d'avoir des nouvelles de chacun et chacune: Petite Loane qui va bientôt féter ses 1 an; Ivan, encore et toujours avec ses dents... Latika qui grandit et grossit, petite championne! ça me fait sourire notre petite équipe: des 4 coins de la France réuni parce qu'à un moment donné tout ne s'est pas passé comme on l'aurait voulu...

De notre côté tout va bien: l'écho d'Alban s'était très bien passé: nikel! et il grandit!!! il a tellement changé le petit loulou, il est vraiment devenu facile! et il marche, ça y est, pour de vrai!!! beaucoup de chutes, mais vive la couche pour amortir!!!

Merci pour les recettes! faut que je les essaye!!!!

Vous embrasse tous bien fort!!!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Hello Julie,
ça fait plaisir de te lire et de savoir qu'Alban pète la forme! Entièrement d'accord avec toi sur la faculté de parler de Noé, pleine de bon sens Julie!
bisoux à toutes et promis l'année prochaine on le fait ce we!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir les filles,
Merci pour les nouvelles d'alban , c'est sympa ravie de voir que tout va bien , bravo pour ses premiers vrais pas !!

Et de 6 dents pour Loane , elle ne s'arrête plus ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

pff quel râtelier ma belle! avec ça tu manges au moins du steak! bons baisers, van en se le tient pas pour dit, il prépare sa 3e dent :-)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

j'ai fait remonter dans la liste le post de Nadia sur blalock et toux, vous n'avez aucune nouvelle d'elle?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Non fred j'ai pas de nouvelle de Nadia mais je m'inquiète pas plus que ça elle ne répond pas souvent , elle doit etre occupé avec Assil et comme il devrait préparer la cure complète de Assil elle cours surement les rdv partout ... j'espère ne pas me tromper !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,

Je suis étudiante infirmière et je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot !
Je cherche des parents qui seraient d'accord d'y participer... Je vous rassure rien d'encombrant juste deux questionnaires et un feuillet.
Seriez-vous d'accord de participer à ma recherche et de me raconter vos expériences ?
Merci d'avance
Cécile Staquet (cecile.staquet@gmail.com)

pourquoi pas cécile

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Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir Cécile,

Je répondrai mois aussi volontiers à vos questionnaires!
Je prendrai contact par courriel


Coucou Lorette, alors comment se porte ta petite fée? Elle marche pas tout à fait ou elle s'est lancée? Et toi, ta maison, ton homme, tes deux autres princesses?
Becs

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

UN TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE A NOTRE CHAMPIONNE ADOREE SUPER LOLO FETE C UN AN AUJOURDUI SA PREMIERE BOUGIE!!!!!! BISOUS LOLO ON ES TOUS SUPER FIER DE TOI BON ANNIVERSIRE JOLIE POUPEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BISOUS LORETTE

Oui un super joyeux anniversaire à Loane!!!!! 1 an c'est merveilleux!!!
et aujourd'hui moi aussi je suis fière d'annoncer que l'association Hespéranges est officiellement née! le même jour que l'anniv à Loane, pas mal,non?

pleins de cadeaux pour la championne et pleins de bisoux <3 <3 <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

merci les filles c'est vraiment adorable, je suis bien contente de vous avoir rencontré (en vrai ou en virtuel) ça fait bien plaisir d'avoir des gens autour de nous, pret a nous aider moralement , dans les bons moment comme aujourd'hui et dans le mauvais moment !
je suis tellement heureuse aujourd'hui , j'en rêvai de ses 1 an , la voir déballer les cadeaux et pis ça voulait dire aussi qu'on aurai passé l'opération et que Loane serai 100% rétabli ...j'espère que c'est le cas : réponse demain pour son rdv cardio !!

Alors ça Lucie, c'est une bonne date pleine d'espoir pour votre assoc. j'en suis sure , aussi bonne qu'elle l'es pour nous !!

Lolo a été super gatée , nous avons fêté ça en famille samedi , son anniversaire plus celui de sa grande soeur marine , elle a eu des légos princesse, une chenille à bascule, une table et des chaises pour ses futurs oeuvres artistiques et un arrosoir magique pour le bain ... et voilà qu'on me demande déjà ce qui lui faut à noel ... mais je ne sais plus .. qu'achetez vous à vos loulous ? car bon a 1 an c est pas évident je trouve de trouver des cadeaux pour leur age, qui servent et surtout que ça ne soit pas toujours la meme chose car les jouets d'eveil c'est sensiblement toujours les mêmes trucs qui font de la musique, 123 ou abc ... lolo en a déjà plein !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,

Juste à temps rentrée (examen tout l'aprem...) pour souhaiter un JOYEUX ANNIVERSAIRE à la belle L.oane!!!
C'est vrai que c'est dur de trouver des cadeaux pour cet âge..Latika a reçu un train en bois avec plusieurs compartiments à monter ( et démonter surtout...) et elle adore! Sinon, elle est à fond dans les livres à toucher!
J'espère que vous avez bien fêté! Je suis sûre que demain sera encore une bonne nouvelle pour son petit coeur: nos petits sont des champions et des championnes!
Bravo pour l'association Lucie, j'ai eu du mal à lire les textes...les larmes coulaient, je ne peux m'empêcher d'imaginer votre douleur à toutes et tous! J'ai transmis les coordonnées du site à mon amie qui avait perdu son petit garçon à 6 mois de grossesse et elle a été très émue..Comment allez-vous tous les 2?

Bises à tout le harem!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci Fabienne d'avoir pensé à ma petite louloutte , comment se porte Latika ?
Ah oui les livres je n'y avais pas pensé , ça sera un peu plus calme car Loane adore tout les jouets qui font de la musique
sinon elle est toujours aussi fénéante , le 4 pattes toujours pas , elle ne tiens toujours pas debout toute seule plus de quelques seconde pourtant elle aimerai tant le faire toute seule parfois elle me vire les mains mais bon c'est toujours pas le bon moment ... comme on dit ça viendra une chose après l'autre !
Je vous reposte un message ce soir si j'ai le temps pour vous raconter le rdv cardio
Bisous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir à toutes et tous,

Je m'appelle Cécile et je suis étudiante en dernière année de soins infirmiers. Je fais mon TFE sur la tétralogie de Fallot.

Je fais une recherche sous forme de questionnaire sur l'information que vous avez reçu et reçue lors du diagnostic.
Je cherche des parents qui seraient d'accord de participer !

Votre aide serait très précieuse pour la réalisation de mon TFE !

Je vous remercie d'avance !


Cécile (cecile.staquet@gmail.com)

Coucou les filles,
Voilà nous sommes aller aujourd'hui au chu pour la visite de Loane chez le cardio , non sans mal , elle a hurlé dès qu'on la allongé ... super pour l'ECG et l'écho , mais il s'avère que tout va bien , son petit coeur se porte à merveille, la sat. est bonne, le VD et le VG sont de taille similaire et le cardio est vraiment content qu'elle n'ai aucune fuite , c'est exceptionnel pour lui alors à cas exceptionnel et bien mesure exceptionnelle ... nous le revêrons dans UN AN !!!!!!! waouhhhh depuis le temps que je l'attendai ce rdv dans un an ...
Sinon on lui a posé la question pour les petites boules que loane a au niveau de la cicatrice , j'ai toujours été persuadé que c etait la reconsolidation du sternum , alors lui même il ne sait pas trop car il aurai fallu appuyer fort et faire mal à Loane qui n'était déjà pas tres coopératrice , soit c'est le sternum soit les fils 'les fils de fer" comme il dit lol mais bon dans tout les cas on fait rien pour ça , si c est le sternum ben c'est comme ça ça s'apaisera avec le temps et si c 'est les fils ben on bouge pas ... sauf dans des cas exceptionnel ou ça peut abimé les tissus ... de plus notre lolo n'est pas très épaisse coté thorax on sent bien ses côtes donc c 'est peut être accentué par cela
Pour les trous au oreilles si ça nous tiens à coeur , il nous a donné le feu vert car les risques sont infimes dans le cas de lolo mais c est effectivement pas conseillé ... alors on attendra qu'elle nous en réclame et on avisera , les personnes cardiopathes sont plus sensible au infections du sang si lolo avait eu une fuite de valve importante il nous aurai dit non mais là il nous laisse le choix , risque qu'on ne prendra pas pour l'instant même si évidemment il sera le meme dans quelques années !
Voilà les résultats et info de mon cardio , on est super heureux , notre fille est exceptionnelle

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bravo super lolo on es tres content de ses bonnes nouvelles!!!pour les oreilles je suis vraiment etonner mais c'est clair sa laisse a reflechir que se soit pas un oui spontaner de leur part!je poserai la question a moin cardio pour voir ce qu'il en dis!!!!!!!! mais bon elle es belle meme sans les oreilles percer super lolo!!!!!!

Coucou Loane,
zut j'ai raté ton annouf de deux jours! mais tu as toujours un an, non? Alors très joyeux et heureux anniversaire ma poulette! Tu es une princesse super costaude, un c½ur tout neuf tout beau et un sourire craquant, que demander de plus? Tu es phénoménale fais un bisou de ma part à tes parents, Ivan t'en envoie un tout baveux, il ne sait pas encore fermer la bouche quand il le fait, parfois il met même un peu les dents, le coquin. Heureuse nouvelle année à toi Lorette et à toute ta famille

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Quelles bonnes nouvelles Lorette! Bravo L.oane, petite championne, continue comme cela!
Pour les oreilles, je trouve, c'est mon avis bien sûr, que c'est assez intrusif comme acte et que c'est mieux de laisser l'enfant choisir s' il veut de faire percer ses lobes!....
Gros, gros bisou à toute la petite famille

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les filles,
Comment se porte les petits champions et championnes ?
On a été au rdv des 12 mois de Loane, 9kg050 et 75 cm elle n'a pas beaucoup grossi peut etre du au fait qu'elle marche beaucoup en nous tenant la main ... mais le médecin trouve qu'elle est bien et a une bonne courbe !
la mademoiselle est dans son trotteur et elle s'amuse à toucher la machine à laver fort heureusement j'ai un bouton pour bloquer, c'est une vraie chipie qui sait ce qu'elle veux on va l'avoir dur dur avec elle , ça y est elle commence les bisous aussi mais quand elle est décidé aussi ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ha, les machines à laver, quelle passion&#8230; tout ce qu'on peut mettre dedans, y compris au dernier moment sous le linge avec ses menottes (une clarks taille 43 tout de même quand Mélie avait l'âge de Loane) et tous ces boutons qui clignotent! un paradis, bien mieux que les tableaux d'activité Fish&#8230; P ! Ivan est fascine, bon je reconnais je le mets devant et je lui fais appuyer sur les boutons pour la lancer (on n'a pas de sécurité, ça promet!). Depuis qu'il tient dans un transat il est fasciné par le linge qui tourne, à tel point qu'au début il refusait de manger s'il ne le voyait pas! sinon toujours pareil, les dents qui travaillent et un rhume doublé d'une angine qui ne finit pas. Mais il est "croque-mignon" ce p'tit gars! On attend le contrôle le 22, il bute à 6,5 kg et mesure 69 cm. bons baisers à tous et toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

les filles j'ai creer un groupe via un reseau social tres celebre sa s'apel la tetralogie de fallot bebe adulte un combat pour la vie!!!avant je gerer une page mais elle ete tout public la c'est un groupe privé venez nous rejoindre!!!!!! bisous a mes bebe fallots preferer!!!!