Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour a tous!

Mon dieu que de lecture...
Fred, je vois qu'Ivan te fait bien comprendre que les dents...ça fait mal! Bon courage avec ces 24 h du Mans...

Lorette, je suis désolée d'apprendre pour toi et ton mari! Tu retrouveras quelque chose, j'en suis sûre, avec ta pêche et ton enthousiasme, c'est impossible autrement! La corono de ton mari est bonne c'est bon signe. La scinti est pour quand? Redis-nous! Moi non plus, pas de prise de sang pour Latika...

Julie, heureuse de voir que tout va bien de ton côté et du côté du petit roi! C'était dommage pour ce we à Bourges mais partie remise?

Shana, un gros bisou à la petite reine sourire, baptisée en grande pompe à ce que j'ai lu et comme on dit en Suisse, quelle gâtchonne!

Lucie, c'est dur cette reprise, je pense très souvent à vous et j'espère que tu parviendras à retrouver un rythme et au plus vite une vie où la souffrance ne sera plus aussi forte. Courage à vous deux!

Pour moi, ben la course, nous avons du retirer Latika de la crèche: la cata, pleurait tout le long, ne mangeait pas, ne buvait pas, restait prostrée....bref, détour chez le pédiatre qui a constaté une legere déshydratation et une perte de poids. Donc, on arrête tout car la chirurgie du rein est prévue en octobre et on la veut en forme pour cette épreuve. On réessaiera la crèche des janvier probablement.... Je vous tiendrai au courant!

Bises à tous et toutes et surtout aux petites championnes et champions du forum!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou les filles,
voila les nouvelles, mon homme ça va il savent pas ce qu'il a eu il a rdv de controle ce matin à l'hopital avec le cardio ... on verra !
L.oane a son prochain rdv le 29 novembre on aura pas vu le cardio depuis 4 mois, sinon maintenant sa 3eme dent a percée en haut , elle marche quand on lui tiens les mains et ne veux quasi que cette façon d'avancer ... dur dur pour le dos de maman, le 4 pattes elle essaye elle essaye mais n'y arrive pas et elle s'enerve voyant son consin de 6 mois son ainé gambader seul, elle passe de la position assise à a genou mais n'arrive pas encore à se mettre debout , par contre elle tiens trés bien debout avec appui, elle adore le bain , se regarder dans le miroir , elle fait bonjour et aurevoir avec la main , et aussi bravo ,elle fais des bisous mais pas a tout le monde, niveau langage toujours papa, maman, tata, atta et baba , elle s'est mise au boudoir et elle adore ça ... voilà dans quelques jours elle aura 10 mois ... que le temps passe !!

latika sais ce qu'elle veux dit dont , en l'occurence pas de crèche pour le moment !!!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou les filles,

Je vous écris un rapide message. Ravie d'avoir lu les nouvelles de chacun et chacunes, plus ou moins joyeuses... Je suis une petite romantique dans l'âme et j'aimerai tellement que tout s'arrange pour chacun... Entre Lorette, son travail et son mari, notre Lucie et Latika qui ne veut pas aller à la crèche...
Je voulais juste vous apporter mon soutien et comme Fabienne, j'espère pouvoir mettre un visage sur chacun de vos noms...

De notre côté, tout va bien!

Bisous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles!!!

juste pour vous dire que ça y est, à force de batailler nous avons obtenu une réponse pour Noé... J'ai tout raconté sur mon post "résultat d'autopsie de mon ange..."

ce soir je n'ai pas la patate du tout et je suis très démoralisée... on va attendre le 25 octobre en espérant avoir de meilleurs nouvelles...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Hello à toutes et tous,
Lucie, j'ai répondu sur ton post pour Noé, encore tout mon soutien et mes pensées pour vous et Noé.

Lorette, ton gars est un costaud! et Loane une vraie starlette! quelle énergie! Elle va y arriver et toi aussi. tiens-nous au courant pour ton boulot.

Julie, ravie de voir que le grand Alban se porte comme un charme, ça donne de l'espoir.

Fabienne, comment va côté organisation?

de notre côté tout le monde enrhumé depuis une semaine, y compris Ivan, Mélie carrément avec une bronchite (et oui déjà, cela présume de l'hiver à venir). vacciné aujourd'hui le p'tit loup et on attaque les vaccins pour la bronchiolite dans 3 semaines. grosse fatigue de mon côté. Va falloir que je baisse la pression et que je trouve le moyen notamment de dormir dixit la dentiste et l'ostéo. Première solution trovée qui av vous faire rire, Olivier qui est enrhumé (et fume ce qui n'arrange pas sa toux) comme tout le monde et donc ronfle de plus belle a émigré depuis 4 nuits dans le salon. il semble qu'il y ait un lien de cause à effet avec la qualité des nuits d'Ivan qui en se réveille plus qu'en milieu de nuit pour un mouchi-moucha quand c'est trop bouché et une bonne tétouille. j'ai mis quelques infos sur le post allaitement
gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou aujourd'hui L.oane a 10 mois , ce qui veux dire petite visite de son contrôle technique chez le doc ... tout va bien mademoiselle bien débrouillarde , 71 cm pour 8kg700 et en prime un petit vaccin le 5ème !!
par contre ses satanées dents la font souffrir, depuis 3 jours c'est réveil vers 2h30 du matin , gros cri, grosse larme , c'est limite si nos bras la calme ... et 2 heures, une dose de doliprane et une dose de camilia plus tard elle accepte enfin non sans mal de rejoindre son lit , j'espère que ce soir ça ira mieux déjà pour elle qui a du coup une nuit bien coupé et pour moi aussi ;) c'est les dents du haut , une a percée et est bien sortie mais l'autre doit chercher a percer !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

joyeux mensiversaire Loane! comme disent Mélie et Gaël pour Ivan. Je compatis pour les dents, on n'a pas non plus trouvé de solution miracle. Mieux que le Camilia quand même l'authentique chamomilla 3 granules de 9CH à fondre das un verre d'eau. quant au vaccin…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou et joyeux anniversaire à Alban. Qu'il est mignon ce grand gars! et charmeur… attention les filles!
Ivan est quasiment guéri de son rhume, il a des inhalations de cortisone deux fois par jour pour l'aider. il a perdu 100 g dans la semaine quand même. Mais on est soulagés de le voir remanger, même avec appétit, pour la première fois ce soir (cf mon post blalock et allaitement). Bon, les quantités n'ont rien à voir avec ce que me dit la pédiatre mais peu importe. et aujourd'hui il a essayé… la chaise haute! on a récupéré celle qu'on avait pour les deux grands, émotion, il n'y a pas tant de choses qu'ils partageront, car on avait presque tout donné ou vendu. ah si une baignoire en plastique étonnamment résistante. C'est vite fatiguant pour Ivan de rester aussi assis, mais c'est un grande joie de pouvoir attraper les objets posés devant lui et d'être à la même hauteur que les autres à table. il découvre ce que l'on fait. Il était content de revenir dans son transat pour finir le déj.
bisoux à toutes et tous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

fred chamomilla 9CH n'est pas une molécule du Fameux Camilia ???

Bisous a vous toutes

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Si Lorette, tu as tout à fait raison!!! le chamomilla est bien une des principales souches cde camilia mais il n'empêche que tu peux quand même en donner en plus!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Merci Lucie ;) réponse d'une pro de la pharma !!
Je suis désolé ma Lucie , je n'interviens pas souvent sur ton post et j'en suis vraiment désolé ... je suis choqué, je n'ai pas les mots, je suis très attristé par ce qui vous arrive, ce par quoi tu dois encore passer, tu dois encore être forte ... je pense beaucoup à toi, à vous, j'aimerai trouver les mots pour t'apaiser un peu, pour que tu retrouve la paix sans pour autant oublier Noé, j'aimerai tant faire plus pour toi et ton stéphane, je viens de lire le récit de ton rdv ... je suis tellement peiné je n'ai pas les mots ... je suis désolé Lucie, sois forte encore et encore ... tu nous a déjà prouver quelle femme forte tu était, qu'elle couple solide vous formiez tous les deux ... je vous embrasse tout les deux ainsi que notre petite étoile *Noé*

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou les filles

je viens vous donner quelques nouvelles de shana apres avoir bien lu toute les nouvelle de vous et vos petit bouts!!! shana va bien elle a maintenant 14 mois c un vrai pitre au sourire ravageur elle fais 9 kilos080 pour 75 cm c courbe de croissance on decoller c un vrai plaisir!!!elle marche presque presque elle fais de longue distance a cndition qu on la stimule et que a larriver yé papa ou maman mais elle ne se lance absolument pas toute seul mdr et se deplace tout le temps a 4 pattes mais on es plus tres loin!!!quel bonheur de voir ce petit gabarit marcher!!!!! elle vis une relation tres fusionelle avec son frere alors dur dur quand il es a lecole elle le chercher et sennui!! voila pour nous pleins de gros bisous a mes champion et championne preferer!!!!!

coucou les filles

je viens vous donner quelques nouvelles de shana apres avoir bien lu toute les nouvelle de vous et vos petit bouts!!! shana va bien elle a maintenant 14 mois c un vrai pitre au sourire ravageur elle fais 9 kilos080 pour 75 cm c courbe de croissance on decoller c un vrai plaisir!!!elle marche presque presque elle fais de longue distance a cndition qu on la stimule et que a larriver yé papa ou maman mais elle ne se lance absolument pas toute seul et se deplace tout le temps a 4 pattes mais on es plus tres loin!!!quel bonheur de voir ce petit gabarit marcher!!!!! elle vis une relation tres fusionelle avec son frere alors dur dur quand il es a lecole elle le chercher et sennui!! voila pour nous pleins de gros bisous a mes champion et championne preferer!!!!!

coucou les filles

je viens vous donner quelques nouvelles de shana apres avoir bien lu toute les nouvelle de vous et vos petit bouts!!! shana va bien elle a maintenant 14 mois c un vrai pitre au sourire ravageur elle fais 9 kilos080 pour 75 cm c courbe de croissance on decoller c un vrai plaisir!!!elle marche presque presque elle fais de longue distance a condition qu on la stimule et que a larriver c'est papa ou maman mais elle ne se lance absolument pas toute seul et se deplace tout le temps a 4 pattes mais on es plus tres loin!!!quel bonheur de voir ce petit gabarit marcher!!!!! elle vis une relation tres fusionelle avec son frere alors dur dur quand il es a lecole elle le chercher et sennui!! voila pour nous pleins de gros bisous a mes champion et championne preferer!!!!!

Salut les filles,
oui Lorette le Chamomilla est bien un des composants, mais il vaut souvent mieux l'original que la copie :-) et pour notre part on trouve plus efficaces les "petites boules" bien qu'elles soient difficiles à diluer. Le Camilia est une aberration du point de vue homéopathique . à chaque symptôme son remède on n'en mélange pas plusieurs. ce soir on a attaqué pour la première fois l'advil car le doliprane ne fait plus rien aux maux dentaires d'Ivan qui de nouveau ne mange plus rien et ne tète même pas tant que ça. pfff… espérons que la nuit sera correcte . gros bisoux je vais m'y "couchi coucha"
ps super les niouzzes de Shana, bisoux à la puce

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

d'ac et ben pour l'instant les dents de L.oane se sont calmées lol ;) elles sont toutes sorties et percées !! Pour preuve cette nuit 20h30-10H waouhhhh première fois qu'elle me fait ça !! terrible mdr !!mais si ça reprend de plus belle , j'achète les fameux granulés , test test test !!
Sinon ici tout roule, si je peux dire ... je passe mes journées a la maison avec la petite , finalement on y prend gout de chouchouter nos enfants , et le papa aussi ;) , on à été choisir notre cuisine pour la maison ouchhhhhh ça commence à avancer sérieusement cette histoire , on attend plus qu'un papier et on pourra prendre rdv chez le notaire , que de stress cette histoire de construction ... en plus l'intérieur on le fait nous avec l'aide de la famille, amis ... et ça ça me stress encore plus niveau budget car c'est qu"il y en a a faire quand même !!
bref , et vous ça va ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou,
Ivan n'a plus le nez qui coule, on n'y croyait plus depuis 15 jours que ça durait. en revanche les dents sont toujours en cours de "perçage" tous les soirs on s'y colle et le doliprane fait de moins en moins effet et les nuits sont spectaculairement hachées. il remange depuis ce we et on le voit se remplir de petits plis à vue d'½il à part les dents, il est adorable, fait rire tout le monde et attend nos blagues, se retourne tout seul depuis avant-hier (avec élan, attention à l'arrivée!) et commence à vouloir sucer ses pieds, yes! contrôle cardio jeudi
gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à tous,
Je cherchai un forum où je pourrai échanger sur la tétralogie de fallot qui soit récent... Je l'ai trouvé... Seul bémol, vous ne parlez que d'enfant alors que mon mari a 43 ans...
Il s'est fait opéré 2 fois. La première à 3 ans, c'était une chirurgie palliative et la seconde à 6 ans où il a eu une chirurgie curatrice. Aujourd'hui, il doit se faire ré-opéré (37 ans plus tard) car il a une fuite je ne sais plus où et il a vécu 37 ans avec un sternum qui s'infecte de temps à autre !!!
Pour ma part, je suis de la région Roannaise (entre st-Etienne et Clermont) et mon mari va aller à Lyon à l'hôpital Est et sera opéré par le Pr BOZIO. Voilà. C'était sympathique de vous lire en tous cas.
Bonne journée,
Delphine

Bonjour Delphine, je viens de lire votre post sur le forum et comme vous dites sur le forum nous sommes beaucoup de maman d'enfant avec une tétralogie de Fallot régulière ou irrégulière , celà nous empêche pas d'échanger avec vous mais il est vrai que c'est différent , alors la fuite doit etre une fuite à la valve pulmonaire , celle dont toute les mamans de petits fallot redoute car cel veux dire réopération, en tout cas ici nos bébés sont opérés depuis peu , il ne reste que le petit champion Ivan , le p'tit dernier de la 'fratrie" ! en tout cas moi perso ça me fait plaisir de vous lire , et me donne bon espoir pour ma fille , de voir que votre mari vit tout a fait normalement avec des opérations "d'antan" comme vous le dites , maintenant c'est plus la même chose , pour vous dire nous loulou sont tous resté 2 jours en réa et sont tous sortis de l'hopital entre 7 et 10 jours post op , les chir font des miracles !!
Lorette, maman de L.oane, 10 mois opéré d'une TF régulière à l'age de 6 mois

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

hey les filles

attention attention mon amour de princesse marche!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et oui elle se deplace comme une grande elle es toute fiere et moi combler de bonheur!!!! elle es petite en taille alors sa fais bizar mais c trop adorable!!!!je recois bien vois photos mais arrive plus en envoyer grrrrrr!!!!!!!!!! pleins de gros bisous

bienvue delphine c'est tres interessant d'avoir des recit de personne operer il y'a lontemps alors merci pour votre temoignage!!!!!

Hello,

bonsoir Delphine, eh oui dans ce post-ci on parle "petits bouts", mais je sais que sur le forum il y a aussi des adultes. Vous pouvez créer un post en précisant que votre mari a été opéré il y a 37 ans. Cela va vous paraître bizarre, mais c'est rassurant pour nous de voir que l'on peut vivre une vie "normale" avec une TF. Bon courage à votre mari et vous-même pour les jours qui viennent.

Félicitations Shana! c'est super de mettre un pied devant l'autre toute seule et de recommencer, à toi les grands espaces et les blagues à ta maman qui va te chercher partout!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

félicitations ma princesse Shana !!!!!!! tu es une grande fille , je suis fière de toi , j'ai vu la vidéo juste a croquer ce petit bout de cul qui met un pied devant l'autre !! A toi les nouvelles découverte !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Félicitations Shana, une grande dites donc! Latika y est presque! mais l'équilibre est encore assez sommaire...

Bienvenue à toi Delphine! je suis sûre que tu trouveras des témoignages adéquats sur ce forum! Continue à nous donner des news!

Lorette, alors cette petite charmeuse de l.oane...comment se porte -t-elle?
Bises à toutes les princesses du harem L.oane, Shana et Latika(eh oui les filles d'abord, non mais!) sans oublier les ptits mecs, Ivan (désolée, les plus jeunes ont la priorité dans mes salutations...) et bien sûr, mais non on ne t'oublie pas, Alban!

Douces pensées au petit Noé et à ses parents

Becs

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Décidément le 11 octobre est une belle et bonne journée! déjà c'est l'annouf de Latika, ensuite Loane et Shana font les coquinettes, enfin Ivan se porte bien. Nous avons vu le cardio ce matin, examen difficile car Ivan s'est mis assez rapidement à pleurer (il n'avait pas dormi de la matinée, on avait patienté et c'était l'heure de son déj). Malgré tout ce qui était visible était satisfaisant, le blalock fonctionne toujours bien, il est enfin à 6kg (depuis avant-hier), une sat de rêve aujourd'hui que le rhume est fini (95%)! Autant que possible de voir plus de fuite sur les valves sauf la pulmonaire bien sûr, le tronc et les branches principales de l'AP se développent. Prochain rv dans 2 mois s'il n'y a rien de plus et vaccin contre la bronchiolite dans 10 jours. On peut souffler un peu ouf! et viva la vida!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour tout le monde!!!

je vois que les nouvelles sont bonnes par chez vous, ça fait plaisir à lire et à voir aussi : Loane et Shana sont vraiment trop craquantes!!!

Pour ma part après avoir passé un petit passage à vide, le moral remonte, jsuqu'à la prochaine fois... Pas facile à gérer tous ces sentiments mais bon.... J'avais une faveur à vous demander;.. depuis peu je fais partie d'un groupe de parents endeuillés sur un réseau social très connu, avec des mamans qui habitent dans ma région... On prépare une opération "commando" (façon de parler bien sûr!!! ;) ) pour ce lundi. et oui, le 15 octobre 2012 sera la journée internationale du deuil périnatal!!! j'aimerais bien que vous essayez d'en parler autour de vous, histoire de sensibiliser les gens à cet événement qui reste encore très tabou en France... Le symbole, vous pourrez aller voir sur internet, c'est un double ruban rose et bleu (pour les bébés fille et garçon). Merci d'essayer pour moi et pour tous les parents qui vivent ce drame... et je sais qu'il y en a aussi sur ce forum... croyez-vous que je pourrai mettre un post ici ?

bises à toutes et à vos champions!!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou Lucie,
bien sûr que tu peux mettre un post sur le forum, au contraire, il y a je crois dans le forum un espace réservé aux petites étoiles qui t'aidera à entrer en contact avec les parents qui ont perdu leur enfant comme toi. Promis j'en parle autour de moi et j'aurais une pensée toute particulière pour vous trois lundi, courage, tiens bon. Comment te débrouilles-tu au boulot?
bons baisers d'ici

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/10/12 21:37 par fred31.

Merci Fred!!!

ok pour le forum je vais regarder ça...

Pour le travail je me débrouille ni plus ni moins... J'ai toujours autant de mal avec les femmes enceintes ou avec les bébés et dès que je peux j'essaie de faire en sorte que ce soit une de mes collègues qui les servent sans que personne ne se doute de rien... genre j'ai un coup de téléphone à passer, une commande à préparer,...
Aujourd'hui j'ai appris que ma collègue qui est donc enceinte est en arrêt à partir de lundi (elle est dans son 7ieme mois). Normalement ça aurait dû me soulager parce que comme ça je n'aurais pu à travailler avec elle et donc me sentir coupable vis-à-vis d'elle parce que je n'arrive pas à me réjouir pour elle... mais en fait cet arrêt me rend plus mélancolique encore parce que je pense que ça signifie aussi que bientôt elle sera maman et j'appréhende le jour où elle annoncera que son bébé est là et que toute l'équipe sera super contente pour elle... je sais que moi ce jour-là je serai forcément très triste parce que je penserai à noé... il me manque et c'est terrible parce que j'ai l'impression qu'il me manque chaque jour un peu plus...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Que c'est dur !! Je n'ai pas la prétention de pouvoir te dire que je peux ressentir ce que tu ressent en ce moment mais à chaque message de toi j'essaye de me mettre à ta place, alors bien sur ce n'est pas pareil, ni aussi intense, mais une boule au coeur m'envahi à chaque fois que je te lis !! Moi qui ai tant eu peur pour ma fille, moi qui pensai que je ne pourrai pas la voir grandir à cause de cette maladie , à ces instant de ma grossesse pendant ses doutes énormes, cette peur affreuse, je ressentai exactement cette même boule au coeur , à l'estomac, au ventre ! je n'ose même pas imaginer ce que toi tu peux ressentir , mais tu peux compter sur nous our t'aider , en cette journée du 15 ocobre particulièrement , mais aussi tout au long de ton combat, entre toi et moi je trouve que tu as bien avancer même si toi tu penses que non moi je trouve que tu as déjà fait pas mal de pas en avant, les consultations psy, la reprise de ton activité professionnelle, le combat que vous avez mener pour les résultats de Noé , vous savez vous battre et être fort tout les deux ! ne t'inquiète pas les gens autour de toi qui connaisse ton histoire n'oubli pas Noé, il est votre enfant , votre ainé et ce que je peux te souhaiter de mieux c'est de te réconcilier avec la maternité, chose qui ne sera pas facile, semé de doute et de peur, pour pouvoir réaliser la promesse que vous avez faite à Noé !
Je t'embrasse bien fort , ton Stéphane aussi (comment se porte t-il ?), et pensée à notre bébé-ange Noé

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Lucie

moi aussi je pense que tu a bien avancer rien que le fais de nous raconter tes peur tes angoisses tes moment ou sa va et tes moment ou sa va pas je trouve sa tres bien que tu en parler!!!et puis on ressent un tres fort amour entre toi et ton homme et sa doit surement beaucoup t'aider meme si sa doit etre dur de gerer la peine de l'autre mais noé es pret de vous et je suis sur qu il a hate d'etre grand frere!!!! pleins de force et de courge mais aussi denorme gros bisous

Hello Lucie la courageuse,
tu es très forte. cela va te sembler peut-être curieux mais je m'aide souvent d'une phrase qu'un jour de grande difficulté quelqu'un m'a dit : on rencontre des épreuves à la mesure de nos forces. Quand j'ai un coup dur, j'y pense et je me dis que je vais y arriver.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou les filles

jai eu un gros probleme avec mon msn alors je sais meme pas si vous avez mes messages mes photos il me fais galerer!!!!si vous mavais envoyez des photos et que j'ai pas repondu milles excuse je sais pas trop ce qui se passe!!!va falloir tout desinstaller je pense!!!! grrr sa mennerve!!!et puis pas tres caler en informatique!!!!
comment vont tout vos loulou???? sa grandis a une vitesse!!!!
shana va bien toujours le sourire qui n'ecoute absolument rien!!!elle marche en longueur de journee c'est adorable!!! voila on accueil lhiver avec une petite grimace mais bon c comme sa!!!!!gros bisous a toutes et vos bebe damour et une pensée a notre petit ange noe!!!

Coucou tout le monde!!

oui Fred je relis ton message et je me dis que tu as surement raison... on rencontre des épreuves à la mesure de nos forces... et je dois dire que ces dernières semaines pour moi ont été pleines de changements!
Tout d'abord j'ai rencontré (pour l'instant virtuellement mais bientôt en vrai!) une mamange super : Gaelle. Elle habite le même département que moi et est en train de monter une association pour accompagner les parents qui vivent un deuil périnatal! du coup j'ai décidé de m'engager avec elle dans cette aventure... je vais l'aider autant que possible pour monter son assoc et aussi après! notre but va être de prospecter les centres hospitaliers près de chez nous pour leur laisser nos coordonnées afin que les ^parents puissent nous contacter ansuite et qu'on les aide dans les démarches administratives et psychologiques... bref, ce qui n'existe pas encore par chez nous et qui fait cruellement défaut! je suis hyper motivée par ce projet et j'avoue que ça me redonne la patate! j'ai rencontré plein d'autres mamans sur d'autres forums et on échange beaucoup sur nos histoires mais aussi sur un tas d'autres trucs! J'adore le sens que je donne à la vie de Noé dans la notre... ça y est je lui ai trouvé sa place, c'est pour lui que je fais tout ça et je trouve ça tellement beau si ça se concrétise.... je vous donnearis des nouvelles au fur et à mesure...

Pour le reste j'angoisse encore parce que dans quelques jours (jeudi) nous retournons à Nantes pour avoir un entretien avec le médecin que j'avais déjà vu en juillet. Il doit nous remettre le rapport complet d'autopsie de Noé et donc aussi les directives à suivre pour envisager une autre grossesse... Bref, j'ai peur d'avoir encore des mauvaises surprises... On verra bien, je vous tiendrai au courant, bien sûr!

bises à toutes!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonsoir ma Lucie, quelle plaisir de te lire ce soir, pas d'autre mot à dire , et bravo , bravo de vouloir soutenir d'autre parents !!
Pour ce qui est du rdv de jeudi, soit forte , tiens nous au courant, j'espère que vous pourrez envisager le petit frere ou la petite soeur de Noé* ♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Hello Lucie,
on pensera fort à toi jeudi. J'espère que tout se passera bien et qu'il ne vous fera pas d'annonces tonitruantes. Il détient une vérité sur la vie de Noé et j'espère qu'il saura vous éclairer vraiment, vous écouter aussi, vous répondre le plus humainement et complètement possible. Mais quoi que ce médecin te dise pour la suite de votre vie, vos futurs bébés, ne t'effraie pas, n'hésite pas aller consulter quelqu'un d'autre avec ton dossier médical et prendre un deuxième avis. L'histoire médicale est pavée de diagnostic définitifs et effrayants qui sont interprétés différemment voire infirmés par d'autres médecins… et par nos corps de mamans! Tu es pleine de vie et d'envies, c'est ta force. Et nous on est là près de toi, avec toi autant qu'on peut. Bravo pour ton initiative d'association d'entraide, c'est magnifique, comme d'hab tu débordes d'énergie! Je suis sûre que tu vas réussir dans tes projets. bons baisers d'ici.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci beaucoup Fred pour tes encouragements et ton soutien... 9a me touche sincèrement... Ce soir je me suis permise de te citer sur un de mes forums de mamange et je dois te dire que ta petite phrase a fait mouche!!!

un grand merci à toutes et je vous redis tout ça jeudi...

et grosse pensée aussi pour Latika et ses parents... en espérant que mardi sera une bonne journée pour eux...

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonjour à tous,

Je suis Nathalie, maman de Fabian 12 ans, opéré en cure complète d'une tétralogie de fallot en avril 2001.
Quand je vous lis, je revis les évènements pénibles par lesquels nous sommes toutes passées.
Fabian va bien et il est toujours suivi par son cardiopédiatre. Il devra être réopéré! Nous nous y préparons!
Le plus dur est peut-être de le préparer lui, sans lui communiquer notre propre angoisse.
Celà évolue normalement, mais la pose d'un stent valvé, envisagé lors des dernières consultations, à un age
beaucoup plus avançé (suivant l'évolution biensûr) est remise en question.
Il semblerait soudain que les chirurgiens "changent leur fusil d' épaule".
L'usure d un coeur étant irréversible, poser cette valve au plus vite est logique!
J'ai l'impression de suivre un feuilleton télévisé avec ses rebondissements! En fait que signifie ce terme
de CURE COMPLETE ? Je n'imagine pas une réopération à coeur ouvert sur mon petit sportif.
Y a t il parmis vous des vétérans en tétralogie de fallot comme nous? Je suis confiante pour toutes celles qui
sont concernées aujourd'hui dans les étapes qui nous ont concernées avant car la technique est "rôdée" et des "pro"
sont à votre écoute!!!! gros bisous de la nièvre!!

Bonjour,

Nath je me suis posée exactement la même question quand on m'a parlé de cure complète et qu'on m'a annoncer après que la TF necéssite une seconde opération de plus à coeur ouvert sous CEC , je n'imagine pas non plus ma petite fille se faire réopérer , repasser par tout cela , en plus il sont beaucoup plus grand après puisque cette opération est enviseager à l'age ado/adulte selon les patients , par chance, grâce a dieu, notre princesse a une belle artère pulmonaire et une valve qui a été conservé lors de la cure de ce fait , Loane n'a aucune fuite de valve , si tout évolue au même rythme et si tout grandis avec elle nous espérons qu'elle ne se fasse jamais réopérer , par contre la dessus les cardio ne peuvent pas se prononcer car les cas sont extrémement rare , alors nous vivons avec cet espoir pour notre puce , et si malheureusement elle avait besoin de cette opération nous l'accompagnerons comme la première fois avec cette meme peur, meme angoisse , c'est eux les champions et ils ont beaucoup plus de force que l'on ne peux l'imaginer ! tu trouvera ici du soutiens , il y a beaucoup de "vétéran" comme tu dis de la TF ici sur ce forum, tu peux remonter le post il y a Valentin qui est venu nous soutenir et aussi Véro la maman de Rudy qui se ferons un plaisir d'échanger avec vous je pense et qui serons plus à même que nous de vous répondre sur la seconde opération de Fallot ! en tout cas je vous souhaite beaucoup de courage , tenez nous au courant ...

Lucie, je pense a toi pour jeudi , ça approche , ça approche, vite de tout savoir ...
Fred toujours les mots qu'il faut ... même dans le stress et l'angoisse elle a toujours le petit mot qui va bien , la petite plaisanterie bien placé , trop forte , tu vas devenir populaire mdr ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Nathalie,
vous soulevez une question qui nous taraude toutes. On sait qu'on n'en a jamais vraiment fini, mais on aime bien faire comme si" :-)
Bon courage et à bientôt sur un des post de la TF

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ouhh arrêtez les filles je vas rougir, et puis je vais être obligée de créer un tweet de ms hautes pensées, proverbes de circonstance… et sublimes idioties (comme le livre de Nasr eddin Hodja, penseur persan du Moyen Age (hilarant et très fin). Zut! moi qui projetais dans mes rêves de "quand j'aurai le temps" de créer un blog de mes ralochesça ne va pas coller avec mon image toute neuve de superpositive-responsablesensée etc. girl.
en tout cas gros bisoux à toutes et tous
PS Lucie comment s'appelle votre assoç?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Pour l'assoc elle s'appellera "Hesperanges"... il y aura surement un 2ieme nom pour accompagner afin que les parents puissent nous retrouver sur la région pays de la loire (style Hesperanges- nos petits anges pays de la loire, par exemple...). Pour l'instant Gaelle n'a pas déopsé les statuts en préfecture, elle y va cette semaine normalement... et pour l'anecdote, c'est moi qui ai trouvé le nom!!! cool, non?

bises à toutes!!!

Hello Lucie,
bravo pour la trouvaille du nom, d'où vient le "h" initial? Sinon, comment s'est passé votre rendez-vous? J'espère que tu n'as pas été ramenée encore une fois à la case départ avec le moral dans les chaussettes, mais plutôt avec des pistes d'espoir et une lueur d'avenir.
Douces pensées à tous les trois, ton mari, Noé et toi
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut tout le monde!!

Alors Fred je vais t'expliquer un peu le nom de l'assoc... Hesperange// un petit jeu de mot entre espérance et ange (pour nos bébés) et également une contraction des "hespérides"... qui sont les jardins magnifiques de la mythologie grecque où tu avais des pommiers aux pommes d'or... bref c'est pour donner une idée du lieu où on espère que nos anges sont, soit un magnifique jardin verdoyant, paisible...

Pour notre rdv, et bien nous n'avons rien appris de particulier que nous ne savions déjà pour le décès de Noé... Noé n'avait donc aucune autre malformation que le coeur... Et j'avais aussi un très petit placenta avec 2 infarctus présents... ce qui traduirait effectivement un problème de coagulation sauf que tous mes résultats étaient bons à mon hospitalisation donc ils ne savent pas expliquer pourquoi ça c'est produit chez moi.. Le médecin nous a donc dit qu'il n'y avait pas plus de risque que ça se reproduise par rapport à une grossesse normale... donc a priori je repars avec les mêmes risques que n'importe qui. Mais par principe de précaution j'aurai de l'aspirine tout au long de la grossesse dès que je serai enceinte + un suivi echographique mensuel pour surveiller la moindre anomalie possible... Arrivée à la fin du 1er trimestre, si tout va bien je pourrai arrêter l'aspirine... J'aurai aussi une écho cardiaque du bébé à 22 semaines pour être sûr qu'il n'y a rien, par précaution au vu de mes antécédents... bref, je serai hyper suivie et ça c'est plutôt rassurant... Maintenant nous n'avons plus qu'à bien travailler pour pouvoir donner le petit frère ou la petite soeur à Noé!

j'avoue qu'hier étais une journée très srtressante et angoissante et aujourd'hui j'ai le contre-coups... je suis très fatiguée et j'ai une grosse journée de travail qui m'attend... vivement ce soir que je me couche!

gros bisous à tout le monde et pensée pour Latika, j'espère que tout va bien pour notre petite championne...

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

hello Lucie,
c'est bizarre d'avoir attendu aussi longtemps et finalement de ne pas en savoir davantage. J'espère que vous regagnerez rapidement confiance pour que Noé ait des frères et s½urs. Tant mieux pour le suivi qu'on t'annonce,pourras-tu changer d'hôpital ou d'équipe au moins?
Plein de bonnes choses

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour tout le monde,

ravie de lire de vos nouvelles.

Fabienne, j'ai mis un petit mot sur ton poste, j'espère que tout va bien. et bon anniversaire à Latika avec beaucoup trop de retard.
Lorette, bien reçue les photos de ta puce: trop choux! elle se marre, c'est génial. J'espère que ton moral va bien: tu cherches un nouvel emploi ou tu te laisses un peu de temps? je vois que ton chéri va mieux, tant mieux! un souci de moins!
Fred, comment va ton bonhomme? sa santé? tu n'en parles pas trop, j'espère que tout est rentré dans l'ordre.
Lucie, je suis tellement heureuse de voir que tu as l'air de remonter la pente. Le temps fait son oeuvre, c'est le meilleur remède... Tu parles d'une deuxième grossesse sereinement, je te le souhaite de tout coeur... et puis cet engagement dans une association, se tourner vers les autres pour les aider, c'est super! tu es tellement courageuse, félicitations! Douces pensées à ton petit ange.

De notre côté, Alban marche! il a fait ses premiers pas (complètement chateaux branlants, trop drôle!) mais il est de plus en plus assuré. Il a beaucoup changé, fait vraiment petit garçon maintenant. Nous l'avons laissé une semaine à mes beaux parents (nous sommes partis en vac avec mon mari, trop trop bien!) et on l'a retrouvé avec beaucoup beaucoup de bonheur! Il ne pleure presque plus, mange beaucoup mieux, et n'arrête pas de blablater !!! bref métamorphosé!
On a une écho de coeur le 9 novembre... Je suis plutôt sereine, il pète la forme! on verra le 9 mais je n'y pense pas trop trop. Sa cicatrice est très peu visible (invisible sur les photos dans le bain par ex).

Voila pour les petites news! je ne viens plus trop trop mais je pense à vous!

Plein de bisous à tout vos loulous!!!

Julie

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Hello Julie,
ça fait plaisir d'avoir de bonnes nouvelles d'Alban. Je me demandais comment il grandissait ce p'tit gars là. Excellent les châteaux branlants, très parlante ton image! nous on rêve de cette pose sans enfants, juste nous deux, responsables que de nous mêmes, mais je sais qu'il faut encore attendre. et puis on est tellement contents de les retrouver ensuite, grandis, changés… et nous la tête aérée!
Ivan va bien, le Blalock fonctionne bien, prochain contrôle en décembre et on parle d'une opération en février ou mars. Il supporte vaillamment les vaccins, ses petites dents continuent à l'embêter sans percer ainsi que des maux de ventre liés aux médicaments qu'il prend (ballonnements et constipation). Il mange couci-couça, tète beaucoup, fait du charme, dort peu et adore la compagnie. Il est craquant.
gros bisoux et viens nous faire coucou de temps à autre :-) On pensera à vous le 9

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou Julie,
Merci beaucoup pour les nouvelles d'Alban , félicitations au petit bout pour ses premiers pas, toujours émouvant pour la maman !! On pensera à vous le 9 mais y'a pas de raison , il pète la forme ce bonhomme !!
De notre côté, Loane a eu droit à son contrôle technique mensuel, 11 mois, 73 cm avec 9 kg , un petit vaccin en passant, quelques pleurs et des grands sourires au docteur ensuite, c'est une vraie chipie avec un caractère bien trempé qui sais ce qu'elle veux (comment ça comme maman ?!?!?! lol) , elle est en train de sortir une 5ème dent , toujours pas de 4 pattes, par contre elle veux marcher avant de savoir tenir l'équilibre parfait elle est trop drôle , quand on lui tiens les 2 mains c'est une vraie fusée , à une main c'est plus branlant , elle pousse la poussette de sa grande soeur toute seule, ça fait quelques temps qu'elle ne se réveille plus la nuit pour sa tototte on a donc débranché les baby phone ça c'était une sale manie d'après opération, sinon niveau cicatrice ça m'épate comme elle est jolie et discrète je la trouve magnifique , sur les 3 drains y'en a un qui n'est carrément plus visible , les cheveux poussent mais vraiment doucement et dans 1 mois elle aura 1 an (maman en pleur lol )
Niveau moral ça va , niveau boulot je me laisse du temps avec enfants et mari lol , je reste cool jusqu'en janvier si le pôle emploi ne me demande pas des comptes bien sur , je commencerai à chercher à la rentrée de janvier !! Sinon on passe chez le notaire bientôt pour le terrain , on sera bientôt les heureux propiétaire d'un crédit de 25 ans ... dit comme ça c'est moins féérique lol !!
Bon je vous embrasse toute et vos loulous aussi ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou tout le monde,
Lorette, j'admire ton calme, moi qui stresse pour un rien, je te trouve d'une "zénitude" qui fait envie. Loane a décidé de zapper le 4 pattes, fort bien! Mélie aussi a fait ça, en revanche elle a passé un bon bout de temps à caboter. c'est les parents qui ont du mal à suivre.
Bonnes nouvelles d'Ivan, il y a eu un déclic ou un truc depuis 2 jours il mange bien (entre 100 et 130 g de légumes midi et soir) avec plaisir, bon les crottes c'est toujours moyen moyen, mais après une nuit dantesque (réveil toutes les heures et fini à 6h moins le quart ce matin), on a vu enfin une trace violacée sur la gencive du bas devant et dans la journée une quenotte bien acérée est apparue encore toute tachée de sang. ce soir je lui ai donné de l'advil car j'aimerais bien dormir cette nuit et qu'il était encore très agacé. yes! on a un grand à la maison! il a aussi goûté depuis deux jours un petit peu de kiri, un peu de pain et réussi à suçoter et à déglutir les miettes d'une galette de seigle que je mange en remplacement du pain (type wasa) bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bravo Ivan pour ton premier chico !! ça aura été dur mais tu as réussit avec succès !!
Oh tu sais Fred je suis pas d'une nature très calme , je suis souvent angoissé à l'idée de pas retrouver de boulot avec nos projets en plus, mais là franchement je vois pas pourquoi je profiterai pas un peu du système après tout moi j'ai pas choisit qu'on me foute dehors après 7 ans de bon et loyau service , alors pôle emploi me garanti mon salaire pendant un an alors je vais me prendre 3 mois "sabatique" avec mes enfants , profiter d'eux pleinement sans penser à chercher du travail, profiter des vacances scolaires sous la pluie à faire des biscuits , aller à la piscine ou encore jouer au bowling, les accompagner en sortie scolaire chose que je ne pouvais absolulement pas faire !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Tu as bien raison Lorette,
Il faut savoir profiter des bons moments, lorsqu'ils se présentent...
Et les biscuits à la maison, c'est trop bien!!
Tant pis pour le reste, ça attendra!

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

felicitation a alban pour ses premiers pas c partie pour le marathon chaque jour une fois qu il on compris il s'arrete plus!!!bravo a ivan pour sa premiere quenotte il a souffert mais sayer c percé!!!!un gros bisous a ma lolo !!!!! et la plus douce des pensee pour noe !!!!