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Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Envoyé par lorette2011 
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 22 février 2013 22:16:22
Coucou les filles,

Lucie si tu repasses dans le coin, n'hésite pas à me contacter tu viendra boire un coup ;)
Pour la vidéo c'est super d'être passé à la télé locale c'est un bon début , en plus elle passe bien à l'écran Gaëlle, pour une première je trouve qu'elle s'en sort super bien ! et puis du côté de Céline ça avance pas mal aussi y'a de la com. de faite , j'ai aidé tout ce que j'ai pu jusque minuit pour les votes , on s'est défoncé avec Céline pour qu'elle rencontre Tanguy ...parait qu'elle a plein de contact et tout du coup pour le projet de l'assoc. c'est génial !

Fred merci de me rappeler que je me caille les fesses dans le nord est de la France ... lol mais là ces temps ci il fait vraiment froid ..on paye certainement les beaux jours d'octobre , entre la pluie et la neige ont a été gâté ! Vivement le printemps mais bon ici faut plutôt attendre l'été pour voir les beaux jours arriver faut attendre juin lol !! sinon question boulot je me motive oui rester a la maison ça va 5 mins et puis je pense aussi à ma puce , c'est pas bon pour elle non plus d’être constamment avec moi je le vois en ce moment c'est "maman, maman, maman" j’entends que ça , pas que ça me fasse pas plaisir car je la boufferai quand elle m'appelle et me tend les bras avec ses yeux mielleux mais faut qu'elle apprenne à vivre sans moi , sans vérifier que je sois tout le temps là et puis le chômage n'est pas éternel non plus, avec la maison je peux plus me permettre de pas retravailler ou alors il me faudrait plus de gosses mdr !!

Bon voilà c'est le weekend , il fait super froid j’hésite a amener lolo a la piscine avec ce temps, plein de grippe autour de moi j'ose pas trop l'emmener chez mes parents non plus car mon père a la grippe, on a rien de prévu pour ce weekend c'est bizarre alors on va rester cool

Bon weekend les filles

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 22 février 2013 22:34:32
oui la piscine par ce temps avec tous les "crobes" qui circulent tu n'as peut-être pas besoin de te rajouter ça, non?
Viens, je t'invite les enfants ont fait le programme jusqu'à dimanche matin (on n'arrivera jamais à tout faire),
demain matin pancakes au lait fermenté et sirop d'érable… ou nutella, miam (c'est à moi de les faire pour le petit dej, de toute façon Ivan nous réveille à 6h la pâte aura le temps de lever)
ensuite devoirs pour ne pas se gâcher la suite des vacances,
marché pour mon mari. Hihi il ne le faisait jamais avant la naissance d'Ivan et trouve que c'est bien lourd les sacs pour nourrir 5 personnes pendant la semaine. Chaussures pour le p'tit loup en convoi, tout le monde veut donner son avis,
dej : saucisse de Toulouse purée maison ou boudin noir pommes,
aprèm jeu chez les copains pour Gaël, sac pour la colo pour Mélie, et peut-être piscine avec moi pendant qu'Olivier glandouille avec Ivan sur le canapé,
mais aussi un peu de shopping avce la grande pour des trus de dernière minute pour la colo
dîner pizza maison?
soirée film tous les 5, peut-être rush hours 2 (le film qui m'a fait accoucher de Mélie tellement j'ai rigolé) on est aussi très ma sorcière bien aimée, ah oui et il faut aussi qu'on teste une recette de brownies avant le départ de Mélie,
dimanche matin aux aurores Mélie et Olivier partent en Andorre pour la colo, normalement c'est à 2h30 3h de Toulouse mais là ils annoncent de la neige sur la route, hum! je reste avec les garçons, jeux et compagnie je pense, et une copine doit passer
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 23 février 2013 23:03:17
Et ben dit dont les gamins ont chargé le weekend, faut tenir le timing maman c'est pas de tout repos 3 enfants en vacances lol
Finalement nous ne sommes pas allé à la piscine ce matin avec Lolo trop froid dehors ... Du coup je suis allée boire un café chez ma maman en allant chercher ma viande à la boucherie le samedi midi c'est steack/frites à la maison ;) pour lolo c'est saucisse/frites !!
l'après midi on est allée avec lolo chez ma grand mère faire un coucou, puis sieste de lolo en attendant avec ma maman on est allée en ville faire quelques emplettes : j'ai trouvé une super laine pour un pull pour Manon bon je précise que j'achète la laine et ma maman tricote sinon moi c'est digne d'un pull pour sortir les poubelles façon père noel est une ordure ;) Puis là on rentre du resto avec mon homme on s'est fait un petit buffalo en amoureux, les gosses chez mamie pour son plus grand bonheur ... et le notre hihihi !!
demain midi on est invité chez ma mère y'a toute ma petite famille y'aura rien que 14 personnes à table et là y'a juste mes parents, mon homme et moi avec nos 3 zombettes, mon frère et sa copine avec leur puce de 2 mois, mon autre frère avec mon filleul de 18 mois et sa copine qui elle aussi a une petite fille de 3 ans et ma maman aux fourneaux pour un super repas ... après sieste ;)
bon pour un weekend qui devais être cool c'est plutôt chargé aussi ... moi j'aime bien !!
Alors sinon pour les chaussures d'Ivan , le convoi à trouver une paire de shoes adéquates aux 4/3 pattes ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 25 février 2013 21:58:52
comme tu as pu voir le we a été simplifié par les microbes et du coup Ivan est toujours "va pieds-nus" de toute façon il neige alors; c'est pas demain qu'il fera de galipettes dans la pelouse du parc! ici ils ferment quand ils neige on ne peut y retourner que lorsque ça a fondu et que c'est gadouilleux, quel dommage! y a pas eu piscine chez nous non plus par manque de temps (le tour des pharmacies à vélo à la place ;-) et pour la cuistoune aussi. on va essayer de retaper Ivan avant le rv cardio de vendredi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 25 février 2013 22:02:12
Saleté de microbes!!!! moi j'ai passé ma journée à dormir, cause gastro!!!!! grrrrr! j'en ai ras-le-bol!!! et maintenant ben régime pom'potes!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 25 février 2013 22:48:31
Non mais je vous jure on en finira pas avec les microbes , ici aussi après la grippe de Manon,y'a eu la bronchite de Loane, l'état grippal de marine, la rhino de moi-même, l'otite de manon et voilà mon homme qui a aussi choper une gastro carabiné , pourtant il a fait froid ses derniers jours ... parait que ça tue les microbes !!
Ici neige aussi , il a neigé hier toute la journée , aujourd'hui un peu moins et la ça commence à geler par dessus, super je commence à en avoir vraiment marre de déneiger devant la maison, samedi en rentrant du resto les routes n'étaient pas déneiger et dimanche soir non plus c'est vraiment embêtant il nous tarde de voir un peu de soleil ici, la neige tout le monde en a par dessus la tête déjà y'a un mois de ça on a eu 10-15cm de neige puis de la pluie verglaçante !!

Sinon ce matin j'ai eu une mauvaise nouvelle pour mon nouveau boulot à coté de chez moi :'( je suis vraiment dégouté de leur procédure , le mec m'avait appelé pour me dire "c'est vous qu'on a retenu je vous rappel pour une date" pfff tu parles , bon il a refilé mon cv a un de ses collègues jugeant après coup que j'étais trop qualifié pour le poste , sérieusement c'est la première fois que j'entends ça n'importe quoi comme si ça dérangeai les entreprises de payer à coup de trique des gens surdiplômés pour un poste au contraire , bref mon cv est parti à l'agence commerciale de Nancy (alors que j'avais postulé sur la plateforme logistique) bon je l'avoue le poste a l'air 100 fois mieux et plus intéressant ça je dit pas , mais du coup j'ai de nouveau un entretien à passer (donc du coup pas sur d'être prise) ça me stress les entretiens je déteste ça pour le coup c'est moi qui vais choper une gastro de stress mdrrrrrrr ;)
et puis nancy c'est à 30km de chez moi, qui dit agence commerciale dit certainement bosser le samedi enfin on verra a l'entretien c'est jeudi je poserai toute les questions mais je suis quand même dégouté des procédures si il ne me voulait pas fallait le dire quoi , un petit courrier négatif et basta au lieu de faire espérer les gens !!

Je souhaite un bon rétablissement à Ivan et Lucie , vite que vous soyez sur pied !! Lucie repose toi bien et Ivan fait toi bien chouchouter par maman et papa après tu pourra aller faire le beau gosse dans les magasins choisir tes nouvelles pompes ... en parlant de ça nous on avait eu du mal à trouver les première chaussure de Loane elle chaussai du 18 et y'en a pas partout, on a trouvé ses petites taille à la halle aux chaussures , encore maintenant elle ne met que du 19 et en général dans les magasins de chaussures ça commence au 20

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 26 février 2013 13:18:22
coucou les filles

je rejoins le club des microbes! noah es encore et toujours malade après les angines a répétition la grippe puis bronchite et les otites voila de nouveau une tracheite et une otite! de plus la mauvaise nouvelle du jour noah a un souffle au coeur rien d inquietant pour le docteur il devrait disparaitre a l adolescence mais voila je me suis efoondrer j avais pas envie d entendre a nouveau tout c mot pour noah je m apercois que je reste tres traumatiser par tout ce qu on a vecu! puis je suis la reine pour me faire des films! enfin je vais en parler au cardio de shana qu on vois dans un peu plus de 15 jours!

pour les chaussure nous on a vraiment galerer shana chausser du 16 autant dire mission impossible du coup on avais pris du 17 mais un peu grand! aujourdui a 19 mois elle chausse du 18 elle a des mini pied! mais rendez vous a la podologue vendredi car c ongle de pieds son jaune es pas tres jolie ! du coup je vais voir avec elle!!!!!

lucie apres l antorse de l orteil plus rien ne t arrête voila une bonne gastro soigne toi bien des bisous guerisseurs!!!!

alors nous on en aurait bien voulu de la neige on en a une une matinee et c tout!!!assez pour que les petit y joue enfin shana la toucher une fois elle ma regarder et dans ses yeux je pouvais lire mais t dingue maman c trop froid! noah c eclater et ma jeter une enorme boule de neige dans la tete!!!!!

et ben ma copine je suis vraiment desoler pour ce boulot il on un mode de proceder un peu bizar je comprend ta deception toi qui ete si enthousiaste mais j espere que jeudi ton entretien se passera a merveille et que tu trouvera un poste qui te conviens!!!!!!

fred les week chez toi c du condenser a 1000 a lheure! tu as bien raison faut profiter de la vie! nous on avais dis week tranquille ben non sa a ete aussi un petit week end charger!!!mais sa occupe toute la semaine a rester a la maison sa change!!!!

sinon shana pete le feu un peu trop des fois!!!!!!toujours entrain de faire le pitre elle a une joie de vivre exeptionnelle!!!!! elle marche plus elle court saute chante enfin rien ne l arrete!!!toujours coller derriere mes fesse par moment elle m epuise mais je me lasse pas de ses bisous et ses calins elle es tres genereuse!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 27 février 2013 11:16:31
et bien Lorette, je t'avoue que la réponse qu'on t'a faite ne me surprend même plus!! "trop qualifiée pour ce poste"!!!! c'est quand même incroyable de répondre ça, j'aurai vraiment honte de donner ça comme explication à un candidat!!! bon j'espère quand même que le prochain entretien que tu passeras tu le décrocheras parce que sinon ce serait vraiment injuste!!! on n'a pas le droit de dire oui c'est bon puis après oh ben non finalement!!!... allez je croise tous les doigts pour toi (même mon petit orteil tout juste remis est avec toi!!!)

et ben je vois que c'est la pleine saison pour les microbes!!! ils ne nous laissent aucun répit ces petits monstres!!! bon en même temps c'est mon gagne pain aussi alors... ;)
J'espère que tout le monde va vite se remettre sur pied!!! moi ça va déjà mieux (l'appétit pas trop encore mais bon ça revient doucement!)!

allez une envolée de bisous guérisseurs pour les convalescents et une envolée de bisous affectueux pour tous les autres!!! et plein de gros M.... pour Lorette demain! ;)

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 27 février 2013 21:39:36
Arrête Lucie je suis dégouté même si le poste à l'air super intéressant sur Nancy , je suis en flip pour demain je suis stressé car si il ne me prenne pas , ben retour à la case départ et niveau moral ça va être dur je pense , mais si il me prenne pas je pense que je me payerai le culot de le rappeler l'autre en lui demandant quand je commence, après tout il m'avait dit oui !! Du coup je suis en stress total ce soir j'aime pas ce genre d'épreuve , parler de moi de ce que je sais faire etc ne me dérange pas mais aussitôt les parties un peu plus "psy" aborder là j’adhère pas du tout ça me déstabilise ... je vous raconterai j'espère que ça sera bon maintenant nancy c'est à 30 min de chez moi et c'est une agence commercial alors à mon avis question horaire ça va pas etre les même je m'attend à ce qu'on m'annonce le travail le samedi ... tu connais ça Lucie !

Aurélie pour Noah comme je te l'ai dejà dit t'inquiète pas ça va aller, faut faire confiance au médecin et si il dit qu'il n'est pas inquiet c'est qu'il y a vraiment pas à s'inquiéter de plus il connais le parcours de Shana du coup si il avait le moindre doute il t'aurai envoyé vers un cardio , là c'est pas le cas !! rassure toi , je sais facile a dire ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 27 février 2013 22:30:29
petit coucou,
Aurélie tout à fait d'ac avec Lorette, ton médecin connaît bien votre histoire, peut-être te l'a-t-il précisé car il est super vigilant. Cela dit c'est une très bonne idée que tu en parles au cardio dans 15 jours comme ça il vérifiera et te rassurera tout à fait.

Lorette, on y croit avec toi, pas de suppositions et de plans dans la tête, laisse venir sans a priori, c'est la meilleure manière d'être dispo pour être à l'écoute, discuter, et proposer

Lucie courage pour la fin des microbes, tu vas avoir une ligne de rêve pour le printemps, une gastro c'est quand même plus rapide et radical qu'un bête régime :-)

sinon je pense que j'ai la gold card premium dans la pharmacie dans laquelle on va quasiment tous les jours, tu sais le p'tit tour : on achète le pain, le journal et on passe à la pharmacie! sont pas prêts de faire faillite avec nous; ils savent tout de notre vie ou presque. En ce moment on est très branchés sérum phy et les promos sont toutes pour nous (quasiment une boîte de 45 dosettes par jour). point de vue santé ma simili gastro a l'air à peu près passée, Olivier a le même rhume/laryngite qu'Ivan, Gaël est toujours enrhumé quant à Mélie, la veinarde, elle est au ski. Ivan est toujours très encombré. Ce soir j'avais un doute sur un peu de fièvre. C'est bizarre comme rhume, le nez est ok c'est tout derrière et c'est très difficile à moucher mais quand j'y arrive il mousse de la bouche. On voit le cardio vendredi, gloups. surtout qu'il a perdu du poids ces deux dernières semaines (on est redescendu de 7,300 à 7,170).
gros bisoux à toutes et tous,
Fabienne, tu es bien silencieuse…
Pensées fortes et positives à Nadia et Assil
Une douce mélodie pour Noé petit c½ur

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 1 mars 2013 11:31:08
merci les filles oui je me dis vu le passé de shana il aurait pas hesiter! alors pour nous ce matin alors que j avais une reunion du conseil d ecole de noah non prevu la maitresse ma garder shana!!mademoiselle c installer a un bureau elle a fais un beau dessin une fois terminer elle es partie range rle pot a crayon a sa place et elle es partie jouer avec des copain a noah! noah ete tres fiere de sa soeur!!! donc du coup j ai pris la decision de mettre shana en creche une journee par semaine sa biensur si y a de la place je dois rappeler la directrice jeudi pour savoir si c possible pour elle! de toute facon j envisage de reprendr ele travail apres l ete!!!!

alors lorette cette entretien d embauche j ai penser fort a toi !!!!!!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 1 mars 2013 22:15:44
Lorette, Lorette, des nouvelles de cet entretien? Je suis comme Aurélie, impatiente que tu nous racontes.
Bravo Shana, tu es une grande et tu vas te faire plein de copains copines à la crèche, tu vas adorer!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 1 mars 2013 23:53:03
coucou les filles, merci pour votre soutiens alors l'entretien c'est bien passé de mon point de vu , le mec était vraiment très cool , un commercial avec une tchatche d'enfer , alors le post c'est en fait une sorte de responsable d'agence commercial , c'est pas ma branche du tout mais c'est le mec du 1er entretien qui m'a conseillé , ça consiste en la gestion de la petite boutique de vente de pièce détaché de chauffage , gestion des stocks , des achats , inventaires , contacts client , conseil etc ... j'étais un peu sur les fesses qu'on me propose ce genre de poste du coup je me sent un peu plus sure de moi , même si il me prenne pas ça m'a redonné un coup de fouet pour trouver du boulot ! Bon le post a l'air nickel maintenant je suis pas dans le chauffage et la partie commerce j'en ai eu dans ma formation de base mais j'ai jamais travaillé la dedans bon j'ai la tchatche qui va bien aussi ;) on verra comme on dit !!

Demain on emmene les gosses à la foire expo , y'a dynamic Land , le paradis des enfants avec structure gonflable, Jardin de la petite-enfance, trampoline, girafe à obstacles, toboggans, patinoires synthétiques, escalade, accrobranche, rodéo mécanique, baby foot humain ... bref elles vont s'éclater , on y va avec mon frère, sa copine et leur 2 petits (21 mois et 3 ans) , on pique nique la bas et on rentre quand les gosses sont épuisés (ou les parents...)

Dimanche certainement chez mamie, j'en laisse une chez mamie pour qu'elle passe le lundi avec , dans la semaine certainement piscine avec moi et ciné avec mamie (moi j'aime pas) , puis on doit recevoir les cousins à dormir et vice versa alors je ne sais pas quand on va caser tout ça car je ne peux pas aller à la piscine avec tout les enfants j'ai pas assez d'yeux pour ça lol trop dangereux !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 2 mars 2013 11:56:24
Salut tout le monde!!!!

je viens juste de voir l'annonce pour la rencontre heart and coeur 2013... c'est à Poitiers cette année (euh comme l'année dernière, non?) et je voulais savoir si vous y alliez? moi je ne pourrai pas y être tout le week-end parce que le samedi on fait l'enterrement de vie de jeune fille de ma copine mais par contre les jours juste avant je ne fais rien (enfin si je travaille le vendredi :p) a priori! et Poitiers c'est à environ 2 heures de chez moi donc facile d'y aller! si le jeudi vous y êtes peut-être qu'on pourrait toute se rencontrer? qu'en dites-vous?

et lorette je continue de croiser les doigts pour toi en espérant que tu auras une réponse très rapidement et qu'on puisse fêter ça avec toi!!!

Bravo Shana!!! la classe d'aller à la crèche comme les grands!!!!

et gros bisous à tous les champions et leurs parents

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 2 mars 2013 16:43:51
Coucou à toutes,

Pas eu beaucoup de temps, Latika nous fait un début d'otite et mon mari et moi sommes malades, tout ça avec, l'adaptation en crèche, les cours et le boulot qui ont repris...
Bref, je vois pleins de niouzes sur le forum!

Fred, comment va Ivan? Votre prochain rdv cardio est quand déjà? Je pense beaucoup à toi avec cette hospitalisation qui approche...repasser par tout ça mais là, pour une chirurgie complète! Ca donne du courage pour affronter ces moments...et puis, il est dans le club des champions ton Ivan non mais! J'ai hâte de voir les 2 gars de l'équipe rouler des mécaniques dans le harem!

Shana à la crèche! Cool, on y retourne aussi avec Latika et là on voit qu'elle est prête! Elle court partout, rigole, mange avec les autres, se fait sa place quoi! Pour Noah je comprends ton inquiétude, c'est normal! Le souffle au coeur, c'est tellement vague comme terme et en effet, de simples CIV se referment en général. Tu verras le 15 je croise les doigts!

Lorette, ces méthodes de coyottes j'te jure, et encore, c'est une insulte aux coyottes...Mais ce serait chouette pour toi cet autre poste, différent domaine c'est pas plus mal! Et L.oanne, comment va-t-elle? Fini les microbes?

Lucie, j'espère que toi et ton mari allez au mieux!

Pour la rencontre H&C, je compte bien y aller, mais je ne sais pas encore si ce sera dès jeudi, je pense plutôt du vendredi au dimanche, il faut que je regarde les horaires de travail et de cours. Mais ce serait chouette d'y voir tout le monde ?
Des nouvelles du petit roi Alban?

Becots à toutes et à vos petits champions et championnes!
Pensées à Noé

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 4 mars 2013 22:48:24
Coucou,
pour celles qui n'auraient pas lu mon post rv chez le chir le 21/03, il fixera la date de l'opération (avril ou début mai). Ivan reprend la pêche et mange comme un ogre (à son aune). Il a du gras à prendre et à reprendre (il a perdu 300g) c'est un plaisir de voir cette grande bouche s'ouvrir et de l'entendre dire "ham ham" et vouloir goûter tout dans nos assiettes. Sauf pour l'instant le jambon et tout ce qui est laitages. Son nouveau truc c'est de froncer les sourcils et de lever les yeux au ciel, irrésistible!
bisoux et meilleure santé aux Suisses!
PS je ne pense pas qu'on pourra aller à Poitiers.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 6 mars 2013 13:25:35
Bonjour:!!!

bon ben les microbes ont décidé d'élire domicile chez moi!!! aujourd'hui petit rhume + grosse extinction de voix (bonjour la crédibilité auprès des clients!)!!!! remarquez mon mari est content parce que comme ça il a la paix ;). vivement que tous ces microbes s'en aillent, j'en ai ras-le-bol!!!

Lorette as-tu des news suite à ton entretien?????? et ta maison elle continue de grandir?

ce matin je suis allée consulter un nouveau psychologue sur l'hôpital... ben oui vu que ces derniers temps ce n'était pas top ben je me suis motivée pour prendre rdv... Elle me semble très gentille et on a eu une vraie discussion, un vrai échange... Je lui ai confié mon état du moment, mes craintes, mes angoisses mes ressentis et elle m'a dit qu'il ne fallait pas que je m'inquiète parce que j'avais déjà très bien avancé et j'avais fait un gros travail! et surtout que j'étais "normale"!!! ça peut vous paraitre stupide mais je vous avoue que ça fait vraiment du bien à entendre... le truc c'est qu'il faudrait que j'arrête de me fier au regard des autres et à ce qu'ils pourraient penser!!! bref, elle m'a conseillé de surtout me recentrer sur moi d'abord! je la revois dans 15 jours pour qu'on retravaille sur tout ça...

je vous fais de gros bisous et aussi à tous nos champions

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 6 mars 2013 22:13:01
Hello Lucie,
Eh ben voui un tu es tout de qu'il y a de plus normale, mais comme tu dis cela fait beaucoup de bien de se l'entendre dire par quelqu'un d'autre, qui plus est "autorisée". Elle paraît tout à fait biencette dame. Si tu trouves que 15 jours c'est long avant de la revoir, c'est bon signe. Tu as beaucoup de courage et de ressource. Noé peut être fier de sa maman qui est une costaude.
Quant aux microbes, ça circule ici aussi, Ivan et Olivier ont eu ça et ça traîne pour finir.
Gros bisoux et bon courage
Spéciales pensées pour Assil qui a entamé sa route vers la réparation

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 7 mars 2013 01:29:51
Bonjour à tous,

Je tenais à vous faire part de mon témoignage de père. Je me présente Sylvain 36 ans, déjà heureux papa d'un petit garçon de 3ans et demi!
A l'echo des cinq mois de femme on observe une malformation cardiaque, qui sera confirmée par une tétralogie de fallot.
Après tt les les examens que vous pouvez vous douter, c'est à l'hôpital Robert Debré que ma femme Audrey accouchera le 03/02/13 d'un petit garçon, encore,
Maxime. De ces 2kg230 et 46 cm, il se bat chaque jours avec une saturation basse, mise en place d'oxygène et du fameux "bêtabloquants", après 20 jours de vie mon fils est
transféré à l'hôpital Necker pour une opération en urgence pour élargissement de la voix de l'artère pulmonaire, cette dernière étatnt trop petite!!
Problème il ne supporte pas le flux sanguin trop important avec des poumons encore trop faible! Résultat cure complète, réparation total de son petit coeur!
Opéré par le Professeur RAISKY, connus mondialement et ayant fait un travail d'horloger sur du 2mm d'épaisseur!
Après 8 jours en Réa, avec des images très dur, thorax ouvert pendant 3 jours afin d'éviter les pressions pulmonaire et cardiaque!
Retour à Debré depuis le 03/03/13, déjà un mois! Sans oublier un incendie dans le bâtiment de la cardio à Necker, c'est plus drôle sinon!
Depuis plus d'un mois mon fils se bat afin de se remettre de se miracle d'avoir été opéré à son âge et de pouvoir apprécier chaque souffle!
Aucune date de sortie encore, il faut être patient se battre chaque jours, avec la peur, le stress, les allez retour, 2000km au total, mon autre fils et la maman au chevet de son fils!
Chaque jour est un combat contre cette m... de maladie et contre la faiblesse et pas le temps de s'appitoyer sur le sort de son enfant!
Maxime est un titan et il va se battre pour rentrer chez lui!!
Courage à toutes les familles et aux enfants malades qui se battent chaque jour ou qui prennent soin de leur parents de là haut!une pensée chaude pour eux!
Sylvain un papa aimant!
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 7 mars 2013 17:25:23
Cher Sylvain,
merci beaucoup de votre témoignage. On a tous des parcours différents, mais ce qui est sûr c'est que nos petits sont des battants et qu'ils ont une force intérieure énorme. Bon courage pour votre combat, vous tenez le bon bout et bravo à Maxime, c'est un champion.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 8 mars 2013 01:17:36
bonsoir Sylvain, Ben dit dont quel parcours pour votre petit Maxime, que de stress
c'est bon de ce dire que des cures complètes sont possible sur des plus petits bébés, ça confirme bien ce que me disait le cardio de ma fille "la cure complète sur des bébés plus petits ont sait faire, si il arrive quoi que se soit on sait faire" heureusement pour ma fille elle a pu attendre ses 6 mois, comme dirai le cardio ils sont plus costaud !! en tout cas je vous souhaite bien du courage, le plus dur est derrière vous maintenant il va falloir s'armer de patience ! Doux baiser pour Maxime, son papa, sa maman et son grand frère

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 8 mars 2013 17:55:36
Merci à vous FRED31 et LORETTE 2011,

Bon courage à vous aussi, et oui s'est sur ils sont tous plus costaud les uns que les autres, nous à nos âge ont auraient dû mal à s'en remettre et à cicatriser aussi vite!!
Ils font parti des titans!Ce sont déjà des guerriers!
La patience est l'arme est forts!
Et son prénom a bien été choisi, Maxime du latin Maximus, "Grand Homme"!

Cordialement Sylvain
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 9 mars 2013 21:27:06
Cher Sylvain,
donnez-nous des nouvelles quand vous le pourrez. Pensées amicales à toute la famille

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 13 mars 2013 21:39:00
Bonsoir a toutes ... et tous,
En parlant d'homme des nouvelles du petit Maxime ?
si son papa passe par ici ...

Sinon pour les filles, quoi de neuf ?
Comment va Ivan ? il s'adapte à ses nouvelles shoes ?
Et Latika ?
J'aimerai bien avoir un peu de nouvelle de notre roi du Harem aussi si Julie passe par ici ON T'ATTENDS et on attend des photos !!

Sinon parlons peu parlons bien, qui va à la rencontre H&C ? franchement j'aimerai bien y aller moi : 600kms et 60¤ de péage rien que pour l'Aller alors j'aimerai bien vous rencontrer quand même , j'aimerai y aller le samedi et le dimanche mais nous serions obligé de partir tôt le dimanche vers 14H alors je me tate de savoir si quelque une d'entre vous serai là dès le vendredi ???? j'aimerai vraiment vous y voir Julie, Lucie, Aurélie, Fabienne bon pour Fred ça parait un peu compromis car je crois que ça tombera certainement pendant les dates d'opération d'Ivan ... j'attends vos messages avec impatience les filles

Sinon ici Loane m'a sortie 2 dents et avec ça nez qui coule beaucoup beaucoup et des glaires, je ne sais plus quoi faire pour ça, ça fait une semaine que ça dure et depuis 2 jours ça a l'air de la gêner pour manger elle ne veux avaler que son bib du matin, des yaourts, compote et des vache qui rit rien de bien solide quoi !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 13 mars 2013 23:05:24
Coucou!!

ben moi pour les rencontres H&C ça va être très compromis parce qu'en ce moment de grands changements de plannings et du coup pour l'instant je ne sais pas comment je travaillerai... en plus le samedi j'ai l'enterrement de vie de jeune fille d'une amie donc pas dispo, ...en même temps elle veut enterrer le cercueil, tradition par chez nous, et autant te dire qu'à mon mari et moi ça ne nous dit rien du tout d'assister à ça donc on ne restera pas le soir si elle veut faire ça!... par contre le dimanche je pourrai peut-être venir d'autant que même si tu pars à 14h Lorette pour moi c'est pas gênant j'irai voir mon frère qui habite sur Poitiers, après...

enfin je suis sûre qu'en se débrouillant on pourra faire quelque chose!ce serait bien qu'on puisse toutes se rencontrer!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 14 mars 2013 21:27:32
Hello les dames, damoiselles et damoiseaux,
comme tu dis Lorette pour nous Poitiers c'est compromis. Pour ce qui est des rhumes avec glaires et cies Ivan a eu la même chose il y a deux semaines. On commence à en connaître un rayon ici. Le mieux que je puisse te dire c'est sérum phy autant de fois qu'il le faut dans la journée (et même parfois la nuit) surtout au réveil et juste avant les repas en faisant bien souffler pour vider les fosses nasales. Du prorhinel en dosettes s'il y a besoin désinfecter et de fluidifier; sinon pour désinfecter "seulement" le biocidan marche bien. Après si tu peux de la budésonide en aérosol, ça dégage bien. c'est la seule chose qui permettait à Ivan de manger un peu.
Ici le froid revenu Ivan n'a pas vraiment l'occasion d'étrenner ses shoes, de toute façon il est loin de marcher (il commence tout juste à se mettre à genoux régulièrement). Mais il nous fait beaucoup rire avec ses visites "tap tap - zip - tap tap" (bruit de ses deux mains qui frappent résolument le parquet puis de ses jambes qui suivent en traînant plus ou moins) de tout l'appartement et particulièrement des recoins ou endroits où il y a des choses potentiellement dangereuses pour lui (table à repasser, étendage de linge, chaussures pleines de terre, prise électrique).
En voyant la pédiatre aujourd'hui j'ai appris que les glaires que je prenais pour un rhume qui n'en finissait pas et donc que je m'évertuais à essayer de faire sortir, sont liées à son reflux qui est reparti encore une fois. Ce qui explique que ça ronflote voire ça bloque quand il tète alors que rien ne sort quand je le mouche. Bref on augmente les doses de médicament et tant pis pour la constipation, c'est reparti pour un tour. Côté poids ce n'est pas ça, à peine 100 g ce mois-ci, la faute à la simili bronchiolite qui lui a fait perdre tout ce qu'il avait gagné le mois dernier. Dernier vaccin pour la bronchiolite aussi aujourd'hui. La pédiatre pense que ce serait bien qu'Ivan soit opéré sans trop tarder. On repousse les prochains vaccins à après l'opération.
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 14 mars 2013 21:29:59
Ah dommage Lucie car j'ai vu que la rencontre H&C enfin plutot la soirée avec tout le monde se ferai le samedi soir, c'est bête !!
J'en ai parlé a Aurélie elle a l'air ok pour samedi et dimanche elle

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 14 mars 2013 22:19:28
Salut!!!

ben dis-donc pas cool pour Ivan!!! pourtant sur les photos il est trop craquant et il a l'air d'être très éveillé!!!! (merci lorette pour le mail!)... Pour H&C, j'espère vraiment pouvoir monter vous voir, je serai trop déçue de vous louper... zut de zut!

bisous à tous!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 14 mars 2013 22:31:30
bon les filles, vous arrêtez de poster toute en même temps rhoo ;)
Merci pour tes conseils fred , moi j'en suis restée au sérum phy que Loane déteste, et au rhinotrophyl (je sais plus comment ça s'écrit lol)
Je vais essayé le prorhinel en dosette là je crois !!
eh eh il va bientôt avoir un an notre petit ivan, si ça se trouve il fera comme sa copine loane et ne fera pas de 4 pattes, elle a presque 16 mois et n'en fait toujours pas quand elle est par terre elle se déplace assise avec une jambes pliées et elle se glisse la ou elle veux aller, ça a l'air de lui convenir parfaitement de cette façon elle y arrive en marche avant et en marche arrière !
100g c'est toujours de la prise de poids , l'inquiétant c'est quand ils en perdent !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 17 mars 2013 21:39:22
Hello Lucie et oui je n'ai as ton adresse perso pour te passer les photos de ce coquin! Nouveau progrès depuis al semaine dernière il montre du doigt ce qu'il veut, va s'asseoir sous le carillon chinois qu'on a oublié de ranger dans la boîte de déco de No¨l pour qu'on le prenne dans les bras et qu'on le fasse sonner… on fait aussi des courses-poursuites dans son simili 4 pattes sur le parquet glissant
gros bisoux à toutes

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 18 mars 2013 13:43:46
Message de la part d'Aurélie :

coucou les filles je lis bien tout vos post et suit toujours vos petites histoires mais de gros souci d ordi m empeche de publier moi meme alors ma super copine lorette le fais gentiment pour moi!!!!! pour la rencontre toujours partante mais voila c un week end bien trop court qui s annonce! on essai une organisation avec lorette !!!!! je vois que les petits bouts vont bien c que du bonheur vivement que yvan s sa cure complete et qu on partage plus que le bonheur de nos bebe en n oubliant jamais notre petit ange noé! d ailleurs lucie en ce moment tu es a fond ds ton association quel regal de te voir autant investi et surtout que sa t apporte du bien etre!!!!!!quand a nous shana a eu son echo coeur tout va bien il l on trouver en super forme elle c plutot laisser faire pour l echo on y retourne ds un an aucune contre indication pour la creche ni le percage d oreille et ni pour cette ete elle a droit a la mere l eau de piscine youpiii un merveilleux ete m attend!!!!le dernier avant la reprise....mais le lendemain grosse frayeur elle a du faire une echo du ventre il avais peur quel es une stenose au niveau de l estomac car sa fais 15 jours que shana vomit la nuit et uniquement la nuit!!!! mais ouf tout va bien c une gastro qui a du mal a guerir d apres eux pas convaincue par le diagnostique !!! enfin on verra! sinon sayer c officielle shana rentrera a la creche au mois de septembre et maman retourne travailler je suis ravi! j en peux plus de rester a la maison je fais le menage a fond tout les jours c plus possible puis financierement on va surement s y retrouver un peu plus!!!!! que du bonheur j ai hate de la voir evoluer en collectivité elle es tellement sociable que meme le petit clochard du coin elle va aller lui raconter sa vie en version chinois bien sur!!!!c un vrai phenomene ma shanounette!!!!! voila les filles je vous fais d enorme gros bisous jpense fort a tout nos champion et un enorme bisous a ma lolo

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 18 mars 2013 21:14:12
Pour ce qui est de la rencontre, j'ai regardé et pour moi (mon homme et mes gonzesses) ça nous fait 6H de route et 60¤ de péage rien que pour l'aller, sachant que Lucie ne sera là que le dimanche et Aurélie à partir de samedi matin ça fait cher cher pour vous voir seulement 1ou2 jours sachant que nous serons dans l"obligation de partir au plus tard le dimanche à 14h avec la route et le lundi c'est école pour mes grandes ! ça me parait bien compromis cette rencontre c'est pourquoi avec Aurélie on réfléchi à un plan d'action pour pouvoir passer un weekend entier tous ensemble et se limiter la route !
Faut dire ce qui est les temps sont dure pour tout le monde en ce moment , avec la maison j'ai plein de truc à payer en plus tout les mois je me demande comment je vais m'en sortir d'ailleurs ... enfin bref j'espère que de votre coté tout va bien, Lucie, Fred, Aurélie, fabienne et Julie on aimerai avoir quelques news !! Des bisous à tout nos champions

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 19 mars 2013 11:27:50
Salut!!!

oui comme tu dis Lorette les temps sont durs et c'est vrai que rien n'est sûr pour moi le dimanche... et je regrette tellement... Avec Aurelie vous avez des idées pour une rencontre prochaine? je ferai mon max pour être dispo mais je ne promets rien avec ces foutus planning de travail qui vont changer et moi qui me retrouve à travailler quasi tous les samedis...grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!!!!!
Aurélie... oui c'est vrai qu'en ce moment je fais beaucoup de choses pour l'association et c'est ça qui me fait sortir la tête de l'eau parce que sinon je ne sais pas comment je ferai... j'avoue être épuisée et lassée de tout... et je sais pas comment faire pour passer au dessus de ça... Heureusement j'ai des amis très proches qui prennent soin de moi (d'ailleurs je sais qu'ils vont lire ce post alors grosses bises à eux! ;) ) mais.... j'aimerais bien arriver couper du train-train, m'occuper un peu de moi, de Noé.... sauf qu'un arrêt de travail je ne suis pas sûre que ce soit la solution non plus... bref comme d'habitude je me pose plein de questions mais je n'ai pas de réponses ou je n'ose pas...
Grâce à l'association j'ai aussi fait une super rencontre et je pense aussi une belle histoire d'amitié est née... Une mamange comme moi qui a un parcours très difficile mais c'est une fille vraiment super et on s'entend très bien (on papote aussi beaucoup!!!, des filles quoi!!!)...

donc voilà mes nouvelles Lorette et désolée mais je ne peux pas te dire aujourd'hui que je vais biens mais juste "je vais"....

gros bisous à vous toutes et à vos champions!!!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mardi 19 mars 2013 21:46:09
Coucou les filles,
bravo Shana, c'est super, félicitations ma grande, tu vas découvrir la vie avec les petits copains-copines de la crèche et ta maman va souffler un peu après tant de bons et loyaux services, elle va retrouver sa vie de "grande" elle aussi. c'est vraiment super chouette de voir de bonnes nouvelles. pour les vomissements la nuit ta fille a-t-elle eu un reflux? ou un rhume récemment (ça peut-être des glaires qui perturbent la digestion), Gaël a eu ça vers ses 2 ans, on a supprimé les laitages le soir jusqu'à ce que ça se tasse. c'est vrai que la gastro qui n'attaque que la nuit c'est louche comme diagnostic surtout si ses selles sont normales.
Coucou Lorette et Lucie, oui ça paraît vraiment compliqué ce we à Poitiers, j'ose à peine vous dire qu'avec Olivier on a très très envie d'organiser un grand we, voire une semaine où chacun passerait quand il pourrait avec sa progéniture pour inviter tous nos copains à venir (probablement en région toulousaine) et fêter tout plein de choses, mais ça risque de ne pas être avant cet été voire la fin de l'été. ça vous dirait?
Lucie, j'espère que le moral va remonter avec le soleil, prends-tu quelques jours pour Pâques?
Lorette où en es-tu côté boulot?
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 20 mars 2013 10:00:51
Coucou Fred,

Pour le moral on repassera... quant aux jours ça va être de plus en plus difficile d'en prendre vu le planning que je vais avoir dorénavant à mon travail... je travaillerai désormais 3 samedi sur 4, ainsi que tous les lundi et vendredi... et pas trop de possibilités de faire des échanges avec les collègues vu que nous n'aurons pas d'horaires complémentaires... bref, du temps même pour moi ça va être dur, car le temps libre que j'aurai sera juste pour me mettre à jour dans le ménage, le repassage, les courses... enfin des trucs de femmes quoi, tu connais!!! ;)

j'espère quand même qu'on arrivera à se faire un week-end toutes ensemble, ce serait tellement super de toutes se voir!!!!!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
mercredi 20 mars 2013 21:19:55
Bien d'accord avec toi Lucie pour le we tou(te)s réuni(e)s.
Eh ben dis donc dans ton contrat de travail tu n'as que le repos dominical? Tu es censée bosser combien d'heures par mois? ça a l'air d'être le bagne ton boulot, tu as une journée libre en milieu de semaine? tu ne peux pas bosser 6 jours sur 7 tout de même. Pour l'intendance nous on fait de temps en temps des courses par internet puis en drive, on ne gagne pas vraiment en temps, question prix c'est pareil, mais c'est mon cher et tendre qui va chercher les cartons plutôt que ce soit moi qui remplisse le caddie, les sacs remporte tout dans la voiture et remonte du garage le tout avec Ivan dans le porte-bébé, une expédition chaque semaine. j'ai trouvé quelqu'un pour une partie du repassage en chèque universel à un prix raisonnable, c'est super de voir revenir le linge tout repassé impeccable, mais comme rien n'est parfait mais il pue la clope parce que le mari fume à côté…

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 21 mars 2013 09:24:16
Oui Fred je te rassure j'aurai le mercredi toute la journée et le mardi après-midi!!!! et les 3 samedis où je travaillerai il y en a qu'un seul où je travaille toute la journée les deux autres c'est soit le matin, soit l'après-midi mais bon du coup ça nous empêche avec mon amri de pouvoir en profiter de notre week-end...

pour un week-end pour toutes se voir, je vous informe juste que je suis en vacances du 28 juin au 14 juillet donc ça nous laisse des possibilités à ce moment-là!!!

bises à tout le monde

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 21 mars 2013 16:37:14
Coucou les copinautes,

Voilà quelques nouvelles de Loane, en ce moment elle pète la forme, ce porte très bien par contre difficulté à manger elle n'avale que des petites quantités j'espère que c'est une passade car ça fait bien une semaine que ça dure, sinon son nez à l'air de moins couler, des glaires encore un peu, elle mastique tout ce qu'elle trouve, par contre je l'ai pesé avec les moyens du bord (je me pèse et ensuite je me pèse avec loane dans les bras) je sais pas si c'est très précis mais bon ... elle ferai 10kG , donc elle aurai pris 1kg en 4 mois ... je trouve ça pas beaucoup beaucoup , sinon je l'ai mesuré moi meme aussi lol elle ferai 78 cm je pense que je vais prendre rdv chez le docteur pour un petit contrôle poids/taille etc etc vous en penser quoi ?

Fred que dire coté boulot, je suis déçue de la société chez qui j'avais passé un entretien proche de chez moi , comme vous le savez il m'ont envoyé ailleurs pour l'instant je n'ai pas de réponse je pense que c'est mort, mais je reste déçu du responsable du 1er entretien vraiment faire des fausses joies comme ça c'est pas normal surtout que le boulot court pas les rues en ce moment !! je suis dégouté car je me rend vraiment compte que le marché du travail est vraiment saturé en ce moment et apparemment ça fait un moment que ça dure , donc je dépense une fortune en timbres, papier et cartouche d'imprimante depuis plusieurs semaines sans grand retour , là je m'y suis mise à fond j’envoie partout on ne sait jamais , je lâche rien
mais le moral est bof bof du coup , je sais bien qu'il y a plus grave dans la vie mais je vois que bientôt la maison sera finie et que j'ai plus d'emploi je sais pas comment on va faire et puis rester à la maison j'en ai un peu marre , ménage etc etc comme dit aurélie ça saoule à force , envie d'une vie social avec des personnes de plus de 10 ans lol ;)

pour ce qui est de la rencontre, lucie faut voir pour les dates pour nous car la maison devrai se terminer à ses dates (debut juillet) et on va avoir beaucoup de boulot dedans ... je comprend pour tes jours de repos ça coïncide pas forcement avec ceux de ton mari c'est chiant quand c'est comme ça !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 21 mars 2013 21:58:32
Hello Lucie,
oui je comprends que tes weekends sont du coup hachés et réduits. ça me rappelle quand on allait en classe le samedi matin, avec les devoirs le samedi après-midi. Quand je dis ça à mes enfants ils ouvrent des yeux ronds.
RRRho zut Lorette pour le taf. Ce n'est vraiment pas correct. J'imagine que tu as rappelé le mec du premier entretien, rien que pour naïvement lui dire que tu n'as pas de réponse du 2e et que tu voudrais savoir s'il n'a pas autre chose? (c'est mon esprit pervers qui parle).
Pour Loane, c'est assez précis de faire comme tu fais pour la peser, si tu n'enlève pas tes chaussures entretemps. As-tu l'impression à l'½il qu'elle a pris des petits plis? Pour ses difficultés de mangeaille les glaires y sont certainement pour quelque chose, ça brouille l'estomac en donnant mal au c½ur en plus de gêner pour avaler. Et puis si elle a mal aux dents, il est possible qu'elle ait la gorge enflammée, d'où les soucis de déglutition et le moindre appétit.
Est-ce qu'elle préfère le liquide au solide en ce moment et plutôt bien froid? ce serait un indice supplémentaire.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 22 mars 2013 22:46:51
Fred tu n'as pas du tout l'esprit pervers (ou alors on est deux) j'ai biensur rappelé il y a déjà quelques temps mais le monsieur était en vacances j'ai donc eu sa secrétaire, qui ne ma pas trop renseigné mais aujourd'hui SUPRISEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE alors que je ne m'y attendais meme plus pour moi c'était foutu et bien coup de fil du monsieur et bimmmmmmmmmmm je commence lundi 8h30 en intérim pour l'instant, je suis vraiment très très contente je tenais à partagé avec vous cette nouvelle vous qui m"avez suivit tout le long et meme si je ne crie pas victoire puisque c'est de l'intérim pour commencer je suis tout de meme satisfaite et je croise les doigts d'ors et déjà pour un futur cdi !! donc je suis a 5mn de la maison, les filles irons en garde chez ma maman durant 3 jours de la semaine (et oui mon homme est en mi-temps du coup il prend le relai le restant de la semaine) ! Ma maman passe le truc pour être nourrice agréer du coup il y aura surement un petit copain ou une petite copine pour Loane chez elle , je suis contente ça va un peu la sociabilisé !! Bref lundi boulot , j'ai la trouille quand même mais tellement contente

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 23 mars 2013 22:01:00
Bravo, bravo Lorette! C'est tellement chouette! Chic chic chic, du boulot et des sous! mais alors tu n'es pas en agence commercial à 30 km de chez toi? c'est le premier boulot pour lequel tu avais passé l'entretien alors? et question sous ça va aller ton salaire?
Je me dis que du coup je n'ai pas allumé l'ordi pour rien ce soir!
gros gros bisoux et félicitations Madame, quel sera l'intitulé de ton poste?
c'est très chouette aussi pour Loane, comme ça elle va faire une transition en douceur, je me dis que ta mère aussi est une courageuse, passer son agrément c'est super!
encore bravo!
PS sinon des nouvelles d'Assil?
et comment va Lucie? sans parler deFabienne, Latika, Aurélie, Shana, Julie et Alban :-)))

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
samedi 23 mars 2013 22:57:55
Coucou!!!

ben Fred, lucie va pas terrible... le moral est vraiment bas et les nerfs commencent à lâcher... ce matin je me suis mise à pleurer devant une collègue... j'ai réussi à me reprendre mais bon... et pour rien arranger quand je suis rentrée ce soir, mon mari m'a appris que des gens avaient volé des fleurs sur la tombe de Noé... c'est vraiment dégueulasse et je t'avoue que je suis de plus en plus à bout...

heureusement qu'il y a des bonnes nouvelles comme celle de Lorette!!! félicitations ma belle!! très contente pour toi, tu le mérites!!!! je suis sûre que tu vas le décrocher ton CDI!!!

gros bisous à toutes....

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 24 mars 2013 14:31:09
Non mais ou on va franchement dans quel monde on vis je me le demande parfois n'importe quoi, voler des fleurs sur une tombe pffff, il parait que c'est pratique courante en plus, ma mère m'en a parlé récemment, des gens sont allés voler une petite bicyclette en fer forgé sur la tombe de mon grand père, petite bicyclette qui est tout un symbole pour la famille car mon grand père était fan de ce genre de vélo il en avait un tout vieux je me moquai souvent de son vieux "biclou" rouge comme on l'appelai, bref c'était un bibelot 'partyl...." pour ceux qui connaisse (vente de bougie et accessoires) bref ça vaut quelques dizaine d'¤ alors on prend, pfff c'est du grand n'importe quoi et je suis CHOQUE de ses pratiques, comment peut on faire cela, les gens n'ont donc aucun c½ur !

Merci pour mon boulot ... demain demain je stress

Lucie, je suis vraiment triste de lire ses quelques lignes sur ton moral, tu as le droit d'aller mal lâche toi ... ce moral en dent de scie ... met toi à fond dans l'assoc. c'est ce qui "t'apaise" un peu et te fait sortir la tête de l'eau je t'embrasse et si tu as besoin de parler ou d'éclater sache que je suis là

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 24 mars 2013 21:24:18
Coucou du soir Lucie,
c'est vraiment moche ce que font les gens. Ils rajoutent de la peine à la peine. Je suis désolée de lire que ton moral chavire. à l'impossible, nul n'est tenu, laisse sortir toute cette peine et fais une pose peut-être? Tu en peux pas continuer à faire comme si sans t'épuiser. Gros bisoux et on est là avec toi. Si tu veux m'appeler à l'occasion pour vider ton sac je te donne mon n° en MP. gros gros bisoux


Eh ben Lorette, je serai brève, je vais te dire un mot de cinq lettres pour demain matin, tâche de dormir un peu cette nuit!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
dimanche 24 mars 2013 22:15:04
nouvelle de ce jour de Nadia et Assil :

Je m'absente un peu mais je suis très occupée car je surveille Assil en permanence en plus elle cherche toujours les bras de maman. elle fait de la fièvre parfois mais c'est pas inquiétant vu sa CRP un peu élevée. sinon elle est sous anti-bio(oroken et zeclar), diurétique(lasilix et aldactone), dolipédiatrique et maltofer. soin de la cicatrice 1j/2 et rv avec chir et cardiopèdiatre le 09/04 pour controle et enlever les points de siture.
son appétit est faible mais apprécie les jus . voilà c'est tout.

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 25 mars 2013 08:35:20
J'avoue que la pose j'y songe de plus en plus... mais je ne suis pas sûre que mon médecin m'autorisera un arrêt... pourtant j'en aurai bien besoin en ce moment... Faire un stand by de tout et essayer de me consacrer un peu de temps à moi et mon couple... oublier les autres pendant quelques temps... oui ça me ferait du bien...
En tout cas merci de votre soutien, ça me fait déjà du bien!!! pour ce qui est de lâcher tout ce que j'ai sur le coeur je serai bien incapable de le faire par oral et pourtant j'en ai envi mais je n'y arrive pas... c'est plus facile par écrit... mais merci beaucoup de ta proposition Fred!! <3


je suis quand même heureuse de voir qu'il y a des bonnes nouvelles autour de nous.. Bravo à Assil!!!! une championne de plus!!!

bises à tous

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse
Re: Tétralogie de Fallot
lundi 25 mars 2013 21:41:16
coucou les filles,

Oup's je me suis trompé de post pour le message de Nadia, je l'ai remis dans le bon post !
Lucie qui ne tente rien n'a rien, explique lui ton problème à ton médecin je pense qu'il te connais depuis longtemps non ? il pourra te comprendre ...
Au boulot ça passe pas si bien que cela ?
Fred oui c'est le premier poste pour lequel j'avais passé l'entretien et pour lequel j'avais été retenue, je ne sais pas comment il font leur recrutement eux ... j'ai pensé au début qu'il avait pris une autre personne mais apparemment ce n'est pas le cas, je suis donc Assistante logistique (sur le plateforme logistique) mais là je travail en service adv donc en relation avec des commerciaux et non des livreurs comme dans mon ancien poste
Difficile aussi de tout réapprendre quand on était dans un boulot en "terrain conquit" ou on connais toute les ficelles, ou on sait réagir à toute sorte de pb , là on se sent un peu inutile on connait rien strictement rien même le logiciel que j'ai tenté d'apprivoiser aujourd'hui lol
enfin sinon les collègues sont très sympa et le boulot à l'air sympa , cette semaine je fais 8h30-12h et 12h30-16h mais mes horaires risquent de changer la semaine prochaine, je suis en intérim pour 3 semaines et si il respecte leur engagement il y aura un cdi à la clef !
voilà sinon super heureuse de récupérer ma fille en fin d'après midi et demain debout de bonne heure pour pouvoir la déposer chez ma maman avant d'aller travaillé , je trouve un boulot à 5min de chez moi en voiture c'est super cool mais il m'en faut 15 pour aller de chez moi à chez ma maman lol ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 28 mars 2013 21:31:00
Hello Lorette,
quelques encouragements pour la fin de cette première semaine de travail. J'espère que tout se passe bien et que les collègues sont toujours aussi sympas. Que les filles sont à l'aise dans leur nouveau rythme. Tu vas pouvoir souffler pendant trois jours mais j'imagine que tu as plein de festivités familiales prévues. Je suis sûre que tu vas maîtriser ce bête de logiciel comme une chef d'ici une semaine. gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Re: Tétralogie de Fallot
jeudi 28 mars 2013 22:07:24
Merci Fred c'est trop gentil , oui les collègues toujours aussi gentille on rigole bien c'est important pour moi l'ambiance
Oui ce weekend un petit repas avec une chasse aux oeufs en espérant qu'il ne pleuvent pas
ET toi ça va ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Tétralogie de Fallot
vendredi 29 mars 2013 08:50:01
Coucou toutes!

J'ai lu pour ton nouveau travail Lorette, c'est cool que cela se passe bien et surtout qu'il y ait une bonne ambiance de travail! Comment L.oanne vit-elle la séparation? Je sais que quand ils sont chez les grand-mères, ça se passe en général bien! Et la crèche, elle y va? Pour Latika ça se passe bien mais elle y va peu (2 après-midi / semaine) le reste chez ma mère. Mais elle adore la crèche, vraiment! Et je trouve qu'elle change en y allant, elle fait plus grande, elle est plus indépendante!
Pour la chasse aux oeufs au sec, je sais pas chez vous mais ici mes deux filles y ont déjà eu droit (crèche et maman de jour) dans la neige, c'est ça d'habiter en hauteur! Mais le bonheur était présent et la récolte bonne! On retente une chasse en famille ce week-end mais la pluie sera là! Allez L.oanne trouve pleins d'oeufs!

Lucie, je pense que tu devrais pouvoir obtenir un arrêt, même court! C'est tellement dur de vivre ce que tu vis, ton médecin peut te comprendre je pense! Pour parler, je suis comme toi, c'est plus difficile à l'oral alors n'hésite pas: continue de venir ici, on est là et on reste!

Fred, je t'ai mis un mot sur ton post et...j'ai oublié de te dire que les photos de ton petit sont craquantes! Il a une bouille de trublion Yvan et je suis sûre que c'est un sacré comédien!

Pour la rencontre, qui pense venir finalement? Parce que pour moi, ça fait plus de 7 heures de voiture donc j'hésite mais si vous êtes là, je fonce! Je sais que pour Fred, c'est impossible mais les autres? Sinon, il est toujouts possible de refaire quelque chose en été avec out le monde en prenant plus de temps pour préparer et surtout, Fred pourrait être là avec sa tribu!
Becs à toutes et tous et pensées à Noé

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
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