Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Courage Lucie. Et tiens- nous au courant! On pense fort à vous!
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Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Lucie, c'est normal ce que tu ressent, on est pas surhumain , tu as le droit de craquer , le bonheur tu le retrouvera j'en suis sure et dit toi que c'est pas parce que tu es heureuse que tu en oublie Noé , tu peux très bien l'etre ne te culpabilise pas sur ce point , Noé sera toujours là , il veille sur vous et sur nos têtes blondes !! Ici il a toute sa place, son histoire , la votre ...

J'espère que vous avez pu avoir déjà des réponses à vos questions concernant Noé cette après midi, celà vous aidera surement à vous déculpabiliser un peu ,
Je pense fort à vous aussi

Fabienne je vais voir le gites !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

moi je suis partante bien evidement ou vous voulez je sais que sa va etre l'eclate totale jimagine les belle seance photo les echanges et la decouverte de nos petits loups et leur papa et maman!!!!!!!!!!!!

coucou les dames,
pas eu le temps de me connecter aujourd'hui. ça a l'air bien tentant ce gîte j'irai regarder demain le site.
pour les dents, Ivan fait une première à la maison (comme pour les cheveux, il en a davantage qe son frère et sa s½ur réunis au m^me âge). mais tu sais Mélie a eu sa première à 9 mois passés et pourtant elle mangeait déjà de tout. Il n'y a pas de règles, chaque enfant fait à sa façon et un seul apprentissage à la fois.

Chère Lucie,
tu as été très forte de tenir toute la journée ainsi, moi je ne sais même pas si j'aurais réussi à y aller. tout ce bonheur alors que vous êtes dans la peine, c'est dur d'être ainsi confrontés aux autres et tout ça. tu es dans autre chose c'est tout. dis-nous comment s'est passé ton rendez-vous à Nantes, je t'embrasse fort. douces pensées pour Noé.

ce matin j'ai reçu un coup de fil de la secrétaire du cardiologue qui m'a dit qu'il avait lu les analyses et que pour l'instant on ne faisait rien. C'est frustrant de ne jamais pouvoir l'avoir au téléphone. je sais qu'il est ultra compétent et extrêmement occupé mais on est inquiets et on n'y comprend rien. on aurait aimé des explications sur ce que voulaient dire ces chiffres. d'un côté il nous alerte en disant qu'Ivan doit être au-dessus de la moyenne et que ce ne serait pas bon pour lui d'être anémié de l'autre on reçoit le détail des analyses dont on ne sait que faire car il n'y a pas d'interprétations à la suite et ce n'est pas du tout notre domaine de compétences. on en parlera à la pédiatre qui est aussi en copie quand on la verra dans 15 jours, mais elle n'a pas les mêmes critères que le cardiologue. Nous ce qu'on voudrait c'est juste un peu de dialogue et de proximité. ah la la les médecins et la parole!

pour finir sur une note positive, le petit gars a décollé de 30g aujourd'hui sur la balance youpi! et puis il a réussi à tenir un anneau en pensant à ouvrir le pouce et l'index. il met tous les tissus à la bouche depuis 2 jours (avec une prédilection pour les étiquettes) et a découvert qu'il pouvait tripoter le sein en tétant, trop drôle!
demain je fais un truc incroyable, mon mari a pris sa journée et j'ai pris rv chez le coupe tifs, sans Ivan!, j'ai sorti un biberon du congel (du lait que j'avais tiré pendant qu'il était en réa). J'angoisse un peu car olivier ne l'a jamais gardé seul plus de 20 mn (et il dormait), on verra bien si le petitou est cool, je me dis qu'au pire il me rejoindra au salon de coiffure avec lui en porte bébé. je vais même pouvoir emmener un bouquin!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

JE VOUS TRANSMET LE MESSAGE DE LUCIE QUI N'ARRIVE PAS A POSTER SUR LE FORUM POUR LES NOUVELLES DE SON RDV :

Bonjour!!!


je n'arrive pas à me connecter sur le forum donc je compte sur toi pour transmettre ce message à tout le monde!


Donc hier nous étions à nantes et nous avons rencontré le médecin qui était censé nous en dire un peu plus sur le décès de Noé mais en fait rien ne s'est passé comme prévu... Au départ, le médecin m'a demandé de mes nouvelles et en fait je ne l'avais pas reconnu mais c'était lui qui m'avait reçu le soir de mon hospitalisation et donc qui m'avait annoncé la triste nouvelle... nous en avons reparlé un peu, il est vraiment très gentil et chaleureux! par contre il n'était pas au courant de l'autopsie et donc ne savait pas pourquoi on venait... il a essayé de se renseigner mais en fait pour l'instant ils n'ont encore aucun résultat à nous transmettre... Il a donc bien regardé mon dossier et pour lui ça lui semble "accidentel" et donc pas plus de risque que ça se reproduise pour la grossesse suivante que pour une grossesse normale! ce qui nous a quand même rassuré un peu... Il nous a dit que désormais il suivrait mon dossier de près et que dès qu'il aurait une info primordiale pour la suite il nous appellerait en personne! mais sinon il faudra surement attendre encore 3 ou 4 mois!!! Il a bien compris notre envie de vouloir retenter une grossesse et nous a dit que pour lui il ne pouvait s'y opposer car rien n'indiquait que ça se reproduise... il attend simplement qu'on lui envoie notre faire-part de naissance!!!


pour le reste, il ne savait pas non plus qu'il devait me faire mon rdv post partum puisque dans mon dossier il était indiqué que je devais le faire auprès de mon gynécologue ou médecin traitant, ce qu'on ne m'avait pas dit puisque j'avais toujours compris que c'tait lui qui devait le faire... Il a été très compréhensif et m'a donc auscultée car comme il nous l'a dit " qu'on ne vous ai pas fait déplacer pour rien ". il était vraiment désolé qu'on n'ait pas été mieux informé et a bien pris en compte le fait qu'on n'habite quand même pas à côté! (et l'essence coute chere!!!)


bref, nous n'avons rien appris de plus mais je suis quand même sorti sereine parce que ce médecin a réussi à me rassurer sur notre avenir... Mais du coup, j'ai l'impression que c'est mon mari qui craque... Il faut dire que depuis le début c'est lui qui me soutient et il n'a encore jamais exprimé sa peine... Cette fois ça y est donc ça va être à moi d'être forte pour lui maintenant!



Sinon pour al journée de notre rencontre, dis-moi celle qui t'arrange en fonction de tes rdv, ça peut très bien être juste un verre si tu n'as pas trop de temps! nous on ne pourra pas le lundi 30 parce que c'est le jour où on fait la route pour débarquer dans l'est!!! pour le reste j'attends ta convenance!


grosses bises à toi et à toutes les mamans et leurs chérubins!


Lucie

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou Lucie,
c'est un bien drôle de journée que vous venez de vivre, je comprends que ton mari craque, car ce jour si important il n'a été que témoin. Je n'y connais rien alors je ne veux pas m'avancer. Mais je suis très étonnée que vous ne puissiez avoir d'informations avant un délai aussi long. Cela retarde d'autant vos possibilités de vous ouvrir à l'avenir car l'inquiétude sera toujours là et les questionnements. j'imagine que vous n'avez pu reparler à la personne qui vous avait fixé ce rendez-vous et qui vous avait dit que vous auriez des nouvelles ce jour-là. En tout cas je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et de trouver des interlocuteurs prêts à vous écouter. j'espère que là où tu habites tu as un ou une bon(ne) gynéco humain(e) et à l'écoute.

et merci à Lorette pour son rôle de médiatrice, quel talent!

Fabienne, ce complément tu le glissais dans un biberon et tu tirais ton lait pour compléter ou tu le donnais à part?
Aujourd'hui j'ai donc réussi à aller chez le coupe-tifs. Ivan a dormi un peu puis a joué en regardant si j'arrivais, puis a demandé à téter n'a pas voulu du biberon de lait que j'avais tiré, a tété longuement le doigt de son papa (il n'a pas pensé à faire couler le lait contre comme dans les dispositifs d'aide à l'allaitement, il ne connaissait pas la technique). Ivan s'est ensuite énervé, finalement tout le monde est parti en poussette, le papa et les grand frère et s½ur pour me rejoindre et Ivan s'est endormi. Il m'a découvert à son réveil sur le chemin du retour tout sourire et ensuite ne m'a plus quittée. pour ne pas le perturber davantage j'ai annulé mon rv de kiné. il a beaucoup tété cet apm et a inauguré une nouvelle façon de faire, "je m'endors das les bras tout contre le sein pour avoir son odeur tout en tétouillant le doigt parce qu'il n'y a vraiment plus de place pour le lait." Si ce n'est pas un câlin d'amour ça!
gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Oui Fred a raison,et puis à force de vouloir être fort un jour ou l'autre on craque , il vaux mieux s'extérioriser que ce soit sur n'importe quoi bien sur et pour n'importe quelle raison !! Moi aussi je suis vraiment étonné du temps qu'ils prenne afin de donner des réponses aux parents qui sont dans l'attente !!

Oui je sais je sais Frèd mdr ;)

Ah là là ça me rappelle L.oane , ça parait si loin pour moi mais voilà de ça 2 mois encore je l'allatai exclusivement et elle ne voulait que ça !! Aucune sortie pour moi, aucun répis lol ma fille toujours scotché à moi et elle faisait comme Ivan , dodo dans les bras de maman et souvent au sein mdr, la bouche grande ouverte ... ces instants me manque , ce contact me manque , allaiter ma fille , la nourrir , j'adorai ça , ça me manque vraiment beaucoup ... j'aurai tellement voulu faire du mixte et garder la tétée du soir ... je l'aurai allaitée jusque ses 2 ans sans problème tellement j'adorai ça ... Va falloir que je pense à mettre en route le petit frère maintenant .............. non mdr je plaisante lol ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou Lorette,
tu feras ça pour le prochain! je l'ai fait jusqu'à 14/15 mois pour les deux précédents et je n'ai jamais regretté, à la fin quand je commençais à trouver ça lourd on a fini en douceur et le lendemain du jour où ils se sont arrêtés d'eux-mêmes j'ai pleuré comme une madeleine car on ne sait jamais que ce sera la dernière tétée. même si j'avais envie de regagner en autonomie et de retrouver mon corps uniquement pour moi sans me balader en permanence avec des protège nénés et des Tshirts plutôt que des chemises et des jupes plutôt que des robes (c'est bien plus discret et on a moins froid).
aujourd'hui gros flip car Ivan qui a de 4 à 6 selles par jour depuis sa naissance n'avait rien fait depuis avant-hier soir et les deux jours encore avant 1 seule fois avec grande difficulté, pleurs et beaucoup de gaz. depuis avant-hier il poussait comme un âne sans rien, pleurait lorsqu'un gaz passait et il s'était mis à mal téter, voire refuser le sein depuis ce matin. j'ai eu peur d'une invagination intestinale. En plus une collègue du boulot est passée récemment et s'est sentie obligée de me raconter en détail comment ça s'est passé pour sa fille sous prétexte de partager l'expérience de l'hôpital. c'était gentil de me montrer qu'elle y avait séjournée aussi mais bon je me serais bien passée de ce genre de discours qui se veut gentil sur le thème "moi aussi". Bref j'ai eu super peur (je suis toute seule ce we et sans voiture) j'ai appelé un médecin de garde qui m'a dit de donner un suppo glycériné, Olivier qui était rentré entre temps est passé avant de repartir à la pharmacie de garde qui n'avait plus que des suppos adultes en disant d'en couper 1/3 (super facile pour un truc gélatineux!). cela devait faire effet en 5 mn à 1/2h cela a mis 4h, quel soulagement devant le caca, je n'ai jamais été aussi contente de changer une couche. <Depuis on a un p'tit loup tout sourire, sauf quand il voti que ej vais manger, il veut les bras, téter le doigt aller dans son lit<&#8230; je lui ai rappelé que les autres avaient aussi besoin de moi car une fois dans son lit l ne voulait plus ni téter ni dormir, il était hilare que je sois avec lui! quel coquin!
d'ailleurs je vais de ce pas me coucher, avant qu'il ne se réveille!
gros bisoux
Lucie je pense à toi

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes,
LUcie, c'est une étrange journée en effet! Je sais que les résultats d'autopsie peuvent être longs à obtenir. Pour mes amis, ils ont attendu 3mois pour les résultats complets mais on leur avait aussi dit que c'était , vu leurs antécédents et le type de cc, plutôt la faute à "pas de chance". Pour ton mari, c'est normal, il y a forcément un moment ou on ne peut plus être fort, ou il est vital presque de craquer. Mon mari à tout retenu tout le temps, alors que moi je parlais, je parlais...et au moment du téléphone du chirurgien pour annoncer la fin de l'opération, mon mari à complètement craqué, c'était impressionnant! Je ne savais pas si j'arriverais à le calmer! La situation est très différente bien sur mais le fonctionnement de nos hommes parfois...assez semblable! Courage et je serais vraiment heureuse de vous rencontrer à Bourges si vous pouvez/voulez!
Fred, quel coquin, il s'entraine pour piquer la place d'Alban, il cherche les failles ! Pour le complément, je tirais le lait et l'ajoutais et le donnais à la seringue après la tétée en complément!
Lorette, pour l'allaitement, tu feras plus long au prochain! C'est vrai que la, tu avais tant à gérer...mois aussi, je suis parfois nostalgique de ces moments...surtout que Latika cherche encore beaucoup le sein quand elle est fatiguée ou grognon..je Luis ai redonné un peu, je dirais 3-4 fois par semaine. Il y a encore du lait mais plus assez et la cela fait un mois maintenant que je ne lui ai pus donné...bref, fini, fini!
Bises à toutes et surtout aux petits champions et championnes! Des nouvelles de Julie et Alban?????

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les filles,

Comment allez vous toute ? j'espère que Julie et Alban se portent bien et que c'est juste un manque de temps ...
Sinon de mon côté, L.oane est malade , les frangines ont débarquées lundi avec une crève carabiné et malgrès les précautions : n'embrasse pas ta soeur, met toi plus loin pour lui parler etc etc c'était peine perdu L.oane a attapé leur microbes, lavage de nez, mouche bébé et rhinotrofil tout le weekend avec un 38.6° hier soir et on a essayé l'automédication avec les grandes mais en vain .... donc ce matin direction le docteur pour toutes avec mamie !! Ma puce tellement adorable ne dis rien , elle tousse mais ne se plaint pas !!
Sinon le rdv cardio approche pour L.oane ... le 31 juillet j'espère que tout est bon et qu'on est enfin débarassé de cette saleté d'apanchement, je suis plutôt sereine et franchement je vous avoue que CA FAIT DU BIEN ... on revis quand même, quel chemin parcouru avec nos petits bouts !!

Sinon Lucie , je te renvoi un mail pour la date ... Je rencontre Lucie bientôt qui viens passer quelques jours chez une amie à elle à Nancy .... à tout juste 20 min de chez moi , on pouvait pas loupé cette occasion d'aller se manger un morceau et boire un café ensemble !! j'espère que la rencontre de groupe pourra se faire et franchement si vous voulez bouger la date que tout le monde puisse etre présent pour moi y'a pas de problème !!

Je vous embrasse toute et les loulous aussi

aïeaïeaïe, le rhume! zut alors, j'espère que tout le monde se porte mieux chez toi Lorette. Nous on lutte aussi de ce côté, mon mari étant fumeur ça met du temps à se finir et comme Ivan a mal au dents, il a le nez qui a tendance à être encombré. Du coup, je le mouche ce qui ne lui plaît pas du tout. à chaque fois ça me serre le c½ur parce qu'il croit que je veux jouer, j'ai beau le prévenir de ce que je vais faire et lui montrer le mouche-bébé, il rigole sur la table à langer en pensant à une bonne blague, et ensuite il hurle! zut! depuis qu'on a recommencé le gaviscon il est à nouveau constipé, mais il pleure moins en cours ou après les tétées. j'essaie de moins en donner pour trouver un équilibre.
La semaine prochaine on va tenter 2 jours de vacances tous les 5, je suis en train de chercher un gîte à la nuitée proche de chez des copains, parce que l'hôtel qui serait la solution confort ne me paraît pas bien jouable sachant que je mange fréquemment en décalé (par ex 1h30 après tout le monde). Je pense qu'il va falloir qu'Ivan récupère un peu plus de gras avant de réussir à recaler des tétées assez espacées et des siestes prévisibles, pour l'instant c'est complètement anarchique. Dommage, lui qui était assez régulier avant l'hôpital&#8230; Les jours où je n'ai pas de rendez-vous je m'adapte, mais lorsqu'il y a un rv de kiné comme aujourd'hui, par ex, c'est chaud, il a commencé sa sieste à 11h-1/4, il va falloir que je le réveille pour l'emmener et je suis sûre qu'il va vouloir téter lorsque je serai là-bas.
Vous croyez que je vais finir Bouddha tellement je serai zen?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hi Hi c'est pareil ici avec le mouche -bébé , elle deteste mais là bien obligé on est en contamination BRONCHITE pour Loane , elle a des antibio et du sirop qui apparement n'est maitenant plus prescrit pour les nourrissons en dessous de 2 ans ... ça l'aide a tousser pour évacuer les glaires , et moins fatigué son petit coeur !! Donc ma louloutte est fatigué avec les antibios, elle me fait trop de la peine mais toujours les vrais sourires , j'espère que ça va vite passer !! deja il fait déjà meilleur temps aujourd'hui !!
Fred j'ai allaité Loane 6 mois et elle n'a jamais été régulière dans ses tétées toujours aléatoires et c'est vrai que c'est difficile pour le planning car je suis un peu comment dire à cheval sur les planning moi , chaque chose en son temps , bien reglée et on déroge pas , un peu autoritaire la Lorette mdr ;) enfin en ce qui concerne la semaine avec boulot, mari, enfants, ménage etc fait bien être reglé je trouve ... le weekend c'est plus zen et moins règlé on reporte au lendemain facilement mdr ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

zut pour la petite minouchette, une bronchite carrément! je lui envoie plein de bonnes ondes pour qu'elle guérisse vite fait bien fait. Elle a vraiment une nature heureuse, elle dotit tenir ça de sa maman de sourire malgré la toux! Tu sais qu'un des meilleurs fluidifiants c'est "helix pomatia" c'est-à-dire de la bave d'escargot (purifiée bien sûr)? Cela permet de faire remonter plus facilement et sans abîmer l'escalator bronchique. Quel est le sirop qu'on a prescrit à Loane, j'espère qu'il ne contient pas de dérivés terpéniques? Et les grandes, elles vont mieux? ça doit être une drôle de maison si tout le monde tousse tout le temps. Ivan, lui, a peur à chaque fois qu'il entend son père tousser, pratique pour un fumeur en fin de rhume!
pour le côté ordonné, je suis comme toi, il faut que ça tourne et pour ça mieux vaut faire aujourd'hui que demain, ce qui signifie malheureusement que c'est souvent à nous de le faire&#8230; Paraît que je suis un peu peu perfectionniste sur les bords, disons plutôt que je n'aime pas les procrastinateurs et si on veut profiter du we c'est mieux qu'il n'y ait pas des piles de linge partout et la maison sale. Comment on est conditionnées quand même! Je n'arrive pas à me poser tranquille avec un bouquin si je vois que c'est le bronx.
Nous demandions déjà à Mélie et Gaël de participer à leur mesure avant la naissance d'Ivan (mettre le couvert, descendre les poubelles&#8230;). la plupart du temps les enfants sont ravis d'aider, si on leur propose tôt, cela devient "naturel" et c'est bien agréable pour tout le monde.

Du côté d'Ivan le rhume a l'air de se terminer. Hihi, je diversifie le mouchage en utilisant du stérimar pour tromper le petitou!
Depuis hier c'est grosse récupération la journée. Il reste réveillé 1h30 puis dort 2h30 en entrecoupant de tétées. Du coup j'en profite pour glisser quelques mini siestes par-ci par-là. En essayant aussi de m'occuper un peu du ménage et du linge car même si Mélie et Gaël ne sont pas là cette semaine, il y a du boulot! c'est juste histoire de ne pas être noyée quand ils reviendront chacun avec un sac plein de linge sale le we qui vient :-)
Tu as tout à fait raison, les bébés au sein ne sont pas prévisibles. Tant que je les ai allaités, aucun des grands n' a dormi une nuit d'une traite, les tétées ont toujours été à la demande, id est à un intervalle variable, mais plus ou moins éloignées une fois passés les 3 premiers mois. Là c'est comme si Ivan avait continué à maturer sur plein de plans à l'hosto (préhension, parole&#8230;) sauf le sommeil et le miam. C'est probablement lié à son poids aussi. D'ailleurs hourra depuis hier il est à 5,100 kg!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes!!!

je voulais profiter de votre compagnie pour vous faire part de ma mélancolie aujourd'hui... 23 juillet, 1 an que nous sommes mariés avec Stéphane, ça passe vite et quand je fais le bilan de cette 1ère année je me rends compte que je ne savais pas vraiment ce que signifiait pour le meilleur et pour le pire... en 1 an je crois que nous sommes passés par ces 2 états et plus d'une fois! de l'annonce de ma grossesse à l'annonce de la cardiopathie de notre ange en continuant aux réusltats de l'amniocentese et à l'annonce du décès de Noé... Cette année a été rude pour nous et pourtant nous nous sommes accrochés et aujourd'hui plus que jamais nous nous aimons, et peut-être plus encore qu'il y a 1 an!!! la vie est tellement étrange... j'espère que pour cette prochaine elle nous réserve de meilleures surprises même si je sais qu'il y aura encore de dures épreuves... on aimerait juste souffler un peu...

Voilà, je vous fais de gros bisous à toutes et j'espère qu'on se rencontrera un jour!!!

bises à tous vos petits champions et championnes!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou Lucie,
je vous souhaite un très bel anniversaire à tous les deux. Votre amour est le plus fort. Nous vous souhaitons de doux moments et de belles heures d'amour, en espérant que l'année prochaine Noé aura un petit frère ou une petite s½ur.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Lorette, comment va la bronchite de Loane? ça se tasse? du côté d'Ivan la dent n'est toujours pas sortie du coup le rhume est toujours là.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Lucie, quel beau témoignage d'amour...votre couple est sorti plus fort de cette épreuve et ce n'est pas forcément le cas! Je pense à vous et comme Fred, je pense à une petit frère ou soeur pour Noé dans cette année qui vient....courage encore!

Lorette, comment va ta puce? toujours bronchiteuse? Et Ivan, il reprend du poids? J'ai fait un message sur le post de Latika mais mot interdit donc, je vous l'ai transferé par mail!
Bises à toutes et tous et aux petits loups et loutes!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou à tous , désolé de pas etre passé plus tôt mais effectivement Fred nous sommes en vacances ... pas partis mais tout de meme en vacances et depuis lundi le temps et avec nous, donc installation de la petiote piscine pour mes miss, sortie à Europapark, au Lac et surtout Barbec en famille avec les tatas / tontons / papy et mamie !! Malheureusement ce soir Orage ... on verra demain mais on risque de perdre pas mal de degrès , dommage !!

Loane sors de sa bronchite depuis le début de la semaine ouf mais je crois que le temps y a fait beaucoup pour son rétablissement plus que les antibio et autres sirops !!

Fabienne , je m'y suis pas encore mise a chercher un hotel adapté à coté de votre gîte ... je retarde toujours car je sais que c'est prise de tête "votre mari il marche ?" mdr non je viens de vous dire qu'il est en fauteuil roulant , 'oui c'est adapté , et la douche c'est une douche italienne ? non une baignoire madame' ahhhhhhhhhhhhhhhhhhh mdr ;)

Bon anniversaire de Mariage Lucie , j'espère que vous avez pu fêter ça comme il se doit , vous etes fort , je vous souhaite un petit frere ou une petite soeur pour Noé pour l'année de mariage à venir !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bravo Loane t'es une costaude! j'espère que du coup tu peux partager un p'tit coup de baignade avec tes grandes s½urs! qui éclabousse le plus?
Pour les hôtels, tu réussis à garder patience? tu n'as jamais envie de leur demander s'ils ne sont pas "mal comprenants"?
Ici on désespère d'avoir des orages, c'est étouffant (entre 35 et 38 et très moite) hier matin à 8h il faisait déjà 27 et l'orage n'a finalement éclaté qu'à 23h passées. Aujourd'hui c'est un peu plus frais (vers 30) et surtout on a pu rafraîchir l'appart' cette nuit en laissant tout ouvert.
Mes grands sont repartis aujourd'hui avec leur papa, ça fait bizarre de se retrouver toute seule pour le we, tous les copains sont aussi partis en vadrouille; heureusement j'ai eu un coup de fil ce matin de potes de Lille (ils étaient en vacances à 100 km de Toulouse), qui sont passés. et rebelote le we prochain jusqu'au lundi soir pour aller les chercher.
On a passé une semaine de vacances à la maison, pas très marrante pour les grands car je ne sors que très peu et suis peu dispo pour eux. moi qui les emmenais tout le temps à droite à gauche&#8230; mais leur papa a assuré comme une bête et les a emmenés deux fois à la piscine et aussi chez les concessionnaires auto, car avec le printemps agité qu'on a eu, on ne s'est pas occupé de changer de tuture et la nôtre est bien trop petite pour 3. Pfff! au fait simple curiosité vous avez quoi vous?
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

au fait j'ai oublié j'ai posté le récit de nos mésaventures de cette semaine avec Ivan sur "tétralogie, blalock et allaitement"

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

COUCOU

un petit post damour pour ma princesse!!! hier elle a eu un an!!!deja un an quel a pousser son premier cri un an quel nous comble de bonheur!!!lannonce de sa cardiopathie a ete dur mais a pas gacher le bonheur quel sois pres de nous!!!!son frere en es dingue il sont tres proche!!!shana a ete un nourisson parfait un bebe tjr joyeux toute douce un amour de princesse!!!!elle evolue bien elle a ete courageuse oh sa ouiiii mon bebe a subit cette intervention cardiaque 7 jours apres a la maisone t jamais elle c plaint c ma championne!!!elle nous a donner la plus belle lecon de vie!!!je me sens heureuse et fier un an pour mon bebe!!!!on ete de mariage tt le week du coup sa sera dimanche prochain quel soufflera sa tte premiere bougie elle va etre tres gater mais tt c cadeau elle les merite!!!!! je suis tellement fier une maman combler par mes deux enfants!!!!!!un an pour ma princesse!!!!

ma shanounette d amour je taime de tout mon coeur je serai toujopurs pres de toi t ma deesse mon petit bebe jentend encore ton premier cri ta peau si douce tt cela il ya deja un an

je taime!!! <3

joyeux anniversaire Shana! tous mes v½ux de santé et de bonheur pour toi et ta famille pour cette nouvelle année qui commence

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Dernier truc en date je dois aller chercher à la pharmacie un aérosol pneumatique pour faire une semaine de corticoïdes à Ivan pour tenter de le débarrasser de son nez pris en permanence depuis l'opération.
J'espère qu'après on sera tranquille pour partir quelques jours avec poussette et voiture changée!
gros bisoux à toutes sous le soleil toulousain et bisoux aux p'tits champions et championnes, Alban, Shana, Latika, Loane, et bientôt Ziad j'espère

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hi hi voilà une grande de la bande ... la "petite" shana , la petite beauté !! j'espère qu'on pourra voir quelques photos de cette petite princesse en train de souffler sa toute premiere bougies , que le temps passe ... beaucoup de chose sont derrière nous maintenant !!

Sinon qui a reserver pour septembre ? qui viens qui viens pas ? vous etes obligé de venir d'ailleurs lol !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour tout le monde!!!

Nous souhaitons un excellent anniversaire à Shana et tout plein de cadeaux pour cette poupette!!!

Actuellement je suis en vacances chez une amie à Nancy et nous venons de rencontrer Lorette, son mari et leur merveilleuse petite Loane!!! trop rigolote!!! à croquer!!! Merci Lorette pour ce petit moment passé toutes les deux avec nos conjoints!!! très agréable et en plus avec un magnifique soleil!!! à très vite j'espère!!!

Sinon pour le reste pas de grandes nouveautés... encore des coups de blues, surtout cette semaine car j'aurais dû accoucher au 2 aout normalement donc forcément pas facile... mais avec les copains ça va déjà mieux!!!

je vous fais de gros bisous à toutes et à très vite!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou Lucie,
ça fait plaisir de te lire ainsi! c'est chouette que vous ayez pu vous rencontrer. Si jamais tu passes aussi par Toulouse cet été&#8230;
on pensera plus spécialement à toi jeudi. gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

salut les copines !!
Alors comment allez vous ? des nouvelles de latika et Alban ??
Comme l'as dit Julie , nous nous sommes rencontré sous le soleil Lorrain , à la terasse d'un café , d'ailleurs encore merci pour le café Stéphane ;) !! Franchement tres contente de vous avoir rencontré , c'était meme trop court ... comme si on se connaissait depuis des années lol vraiment c'est surper sympa de mettre un visage sur un nom ... je regrette juste qu'on ai pas pensé à prendre des photos c'est pour ça maintenant tu dois venir en septembre ;)

Sinon nous sommes arrivé en retard chez le cardio forcément en quittant Lucie à 16h10 on pouvais pas etre à 16h15 j'ai le cardio ;) bon arrivés tout de meme à 16h35 et devine on est passé à 18h30 alors frannchement on aurai préférer passer + de temps en votre compagnie !! et pour Loane ben l'éxamen c'est super bien passé , saturation 100%, épanchement envolé , civ aucune, fuite de valve aucune , un fallot extraordinaire selon le cardio tres tres peu de probabilité de réopération, Loane fait 7kg380 à 8 mois tout va bien et prochain rdv pour ses 1 an en novembre ;) vraiment on est super content , tout ce chemin parcouru ça valait le coup !!

Bon fred vous l'avez cette voiture ? et la poussette tu as laquelle maintenant ??
J'attend des nouvelles de Latika et Alban , j'espere qu'ils se portent bien

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

fabienne je viens juste de lire ton mail jespere que tout va mieux pour vous quel galere!!!!!! pas trop presente desoler!!!!merci pour ma shana elle soufflera sa premiere bougie dimanche car le jour de son anniversaire on ete d emariage je lui ai preparer une belle journee avec un beau gateaux et pleins pleins de cadeaux!!!!!!!

lorette
heureuse pour notre lolo elle fais tout a la perfection et avec le sourire!!!

pour le mois de septembre on n'a pas encore reserver faut que je vois car ayant le bapteme le meme mois cela fais tres juste au niveau budget alors je sais pas encore jatend de tout finir d'acheter je vous tiens au courant!!!!!

shana ne marche pas encore elle y travaille elle c forger un petit caractere et adore taper son frere grrrrrrrr elle lui fais aussi d enorme calin et elle adore les caprince et n'aime pas etre contrarier hihihi mais elle garde son sourire tres calineuse et un vrai pitre!!!! elle adore la piscine a decouvert la mer tout l'interesse c'est une merveille mais sa vous le savez deja je le dis a chaque fois hihihih

pleins denorme bisous

Bonjour!!!!

et ben Lorette, 18h30!!!!!!! en effet, on aurait pu en profiter davantage si on avait su! en tout cas ce sont de superbes nouvelles pour Loane! cette fois ça y est le plus dure est derrière vous! et novembre le prochain rdv, c'est déjà très bien, plusieurs mois de tranquilité maintenant!

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bravo Loane, c'est magnifique! cela donne la pêche. Quant à vous les filles ça donne envie d'aller prendre le café! zut la Lorraine c'est un peu loin de Toulouse tout de même! on trouvera bien un moyen. pour Bourges je ne sais toujours pas. je crois que je verrai au dernier moment en fonction de la santé d'Ivan et des possibilités (mon mari doit s'absenter 15 jours mais n'a pas encore les dates exactes et il y a les deux grands).

pour satisfaire la curiosité de Lorette : côté poussette, maintenant on en a deux (comme papa :-) ! je ne vous décris pas l'allure de notre salon, un vrai magasin. On a aussi pêle-mêle deux cartons jumbo de couches étiquetés "6 mois été", remplis de vêtements passés par une copine que je n'ai pas eu le temps de trier. au premier coup d'½il ça allait du 3 mois au 1 an avec été et hiver, elle est très poète ma copine, c'est pour ça qu'on l'adore. à mon avis l'étiquette signifie qu'on peut habiller un bébé 6 mois de l'année avec:-)) et deux caisses en plastique idem.
donc revenons à nos moutons à 3 roues, on a toujours la rolls (bébéconfort high trek) j'ai essayé de la vendre mais je n'ai eu pour l'instant que des contacts foireux : des ruffians soit disant expat au congo qui voulaient mes coordonnées bancaires et un mec bizarre à Toulouse qui voulait absolument une poussette en état parfait (j'ai failli lui dire d'aller en acheter une dans un magasin) et des tonnes de photos, impossible de fixer un rv avec lui qu'il voie la poussette en vrai et il n'a jamais voulu nous donner ses coordonnées. on a laissé tomber. Du coup on s'en sert un peu.
et une poussette city up (tjs BBconfort) que d'autres copains nous ont passée parce qu'ils n'en avaient plus besoin. Certes, elle tient dans l'ascenseur mais tu as l'impression de pousser un caddy. Ivan a vomi deux fois dedans, j'ai repris le porte bébé et quand son papa rentre le soir on fait un tour en rolls!
pour la voiture on a cassé la tirelire et vendredi on devrait échanger notre vieille fusion ford contre un touran récent et en excellent état. Après ça on va se retenir de parti en vacances pendant un bout de temps :-) non je rigole olivier la teste ce we pour monter chercher les grands chez ses parents (j'ai botté en touche 1000 km tout de même) puis on devrait partir 4 jours à 1h30 de toulouse dans les Pyrénées à la fin de la semaine prochaine. Voilà tu sais tout:-!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou les filles!

Je viens de lire tous vos petits posts, ça fait un bout de temps que je ne suis pas passée... Du coup j'ai raté l'anniversaire de mariage de Lucie et Stéphane, l'anniv de Shana, la rencontre de Lorette et Lucie... et surtout aujourd'hui une grosse pensée pour Noé. J'espère que tu tiens le coup Lucie. Accroche toi à votre couple, c'est dans les tempêtes qu'on se rend compte de l'amour que l'on a pour l'autre...
Pour nous toujours ok pour le 22/23 septembre. Je n'ai pas encore réservé... Fabienne, tu as déjà réservé toi? si oui je réserve!
Je suis en vacance depuis le début de la semaine, on part demain soir dès que mon mari est en vac... Mais du coup je me suis lancée à repeindre les grilles du jardin, et je ne pensais pas que j'allais mettre autant de temps... J'espère avoir fini ce soir... Mais entre la peinture et Alban, je suis occupée!!

Sinon petit loulou a tellement changé... Il se met debout, fait du quatre pattes, explore tous les recoins, s'éclate dans son parc ... Il arrive bien à jouer tout seul maintenant, c'est craquant... Il est trop drôle quand il se concentre... un amour! et ses petites dents... il en a 4 et les deux du haut sont un peu écratées, c'est mignon! Le seul hic c'est qu'il se réveille vraiment tôt... 6h / 6h30. je lui donne le bib et je le recouche... du coup je pense qu'il ne mange pas assez le soir, faut que je vois comment faire...

Voilà pour les nouvelles! je suis contente d'avoir lu toutes les petites nouvelles! trop choux les photos d'Ivan, vraiment mimi!

bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

lucie on pense fort a toi courage yora surement encore des moments difficile mais la vie va vous offrir de super moments de bonheur jen suis sur!!!!

super alban sa gigote de partout il evolue bien c le principal!!!!!!!!

gros bisous a tout les loulous

coucou les filles

petite mauvaise nouvelles je ne pourrais pas etre la a cette rencontre c pas un manque de volonter mais des soucis financier de plus avec la preparation du bapteme qui se fera le 9 septembre je ne pourrais pas tout assumer c vraiment dommage je reverai de vous rencontrer une belle photo de nos bebe nos petits champions et surtout mon amies lorette mais je peux vraiment pas je men excuse jai esperer jusqu au bout pouvoir venir jespere que vous men voudrais pas!!!!!! gros bisous et a vos petit loulous

ici aussi rien trouvé d'adapter pour le moment :(
Et celà m'embête que l'on ne puisse pas toute être présente vraiement ...

Sinon pour les nouvelles, le baptême de Loane c'est super bien déroulé , commencé à 11h et terminé à minuit , tout était parfait pour ma princesse qui a été super gatées

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

ici aussi rien trouvé d'adapter pour le moment :(
Et celà m'embête que l'on ne puisse pas toute être présente vraiement ...

Sinon pour les nouvelles, le baptême de L.oane c'est super bien déroulé , commencé à 11h et terminé à minuit , tout était parfait pour ma princesse qui a été super gatées

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour tout le monde!

Oui Lorette a priori c'était une très belle fête!!! il faut dire que tu avais super bien travaillé! bravo aux parents et à la famille!!!

Pour le week-end rencontre je ne pourrai malheureusement pas être là non plus car le samedi soir il y a une fête de famille du côté de mon mari et donc on va surement se coucher tard (ou tôt selon comment on se situe!!!). alors on ne pourra pas faire la route le lendemain! J'espère qu'on pourra quand même réussir à se voir une autre fois toutes ensemble!


bises à toutes

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

coucou tout le monde. Je ne sais pas du tout si nous pourrons venir à Bourges. tout dépendra de la santé d'Ivan de l'absence d'Olivier et de la tolérance d'Ivan à la voiture sur un long trajet&#8230;
Première expérience de 2h de voiture avec lui un soir où on est allés manger avec des copains en vacances dans le Gers, nickel. Un de nous à l'arrière avec lui pour le rassurer au début et au retour, il a dormi direct. Sur place il était curieux et souriant, un peu excité avant de s'endormir donc ça a pris un peu de temps, mais tout nickel. Notre dernière expérience en voiture a été en revanche, assez calamiteuse.
Pour vous faire rire : on va rejoindre des copains en vacances en Ariège pour l'aprèm et la soirée; Je conduis donc fièrement (et prudemment) la nouvelle tuture, avec les 3 loulous dûment installés à l'arrière et notre rolls poussette dans le gigantesque coffre. Mélie tient compagnie à Ivan le temps qu'il s'endorme sur l'autoroute (un peu moins de 2h de route prévues), il s'endort au bout de 20 km, jusque là tout va bien. à la moitié du chemin, n passe le péage et on rejoint la route à 110, il commence à se réveiller, mais joue un peu. Il a quelques remontées. Il fait très chaud, on essaie de régler la clim au mieux car devant on crame au soleil mais derrière les enfants sont à l'ombre. Il ne s'agirait pas que le petitou prenne froid. Au bout de 20 km ouin-ouin puis hurlements, il s'étrangle tellement il pleure, arrêt d'urgence à la première sortie 2 km plus loin&#8230; sur le parking de&#8230; l'hôpital de Foix (ils l'ont construit au milieu de nulle part à 10 km de la ville). Là on est au milieu du chemin ni pafrtis, ni arrivés, il fait 35° pas un arbre, tout juste des baliveaux et il est 3h de l'aprèm. Tentative de tétée qui déclenche des hurlements, balade dans les bras à la recherche d'un coin d'ombre (le seul truc qui le calme malgré la chaleur écrasante). 3 échecs pour la remise en voiture plus tard, j'arrive enfin à le faire téter un peu. en voiture Simone, les vacances sont finies! je monte à l'arrière (malgré mon mal au c½ur) et Mélie toute fière passe devant. Il faut beaucoup de câlins, de persuasion, lui tenir les deux mains gentiment, lui donner le doigt&#8230; pour éviter que les pleurs ne repartent en hurlements, "mais non personne ne l'emmène à l'hôpital ou chez le médecin (la plupart de nos trajets en voiture jusqu'à maintenant)". Il me regarde bien droit dans le yeux puis finit par s'endormir, se réveille peu avant l'arrivée, joue un peu. On se croit sauvés. grands sourires, etc, puis la fatigue arrive, il ne veut toujours aps téter il est 19h, balade en poussette, il ne dort que tant que je roule. se réveille semble avoir mal aux dents, des remontées, à la fin on ne sait plus. et recommence à hurler. on a tout essayé entre 20h et 21h30, j'ai fini par arpenter le quartier avec Ivan tout collé contre moi, pleurant&#8230; lorsqu'il s'est enfin calmé il a réussi à téter (quasiment rien depuis le départ de la maison à 13h30) on a tout remballé dans la voiture et on a laissé tomber le dîner entre potes; heureusement les enfants s'étaient bien amusés et avaient mangé. retour fourbus à minuit moi sans avoir vu personne, tous les deux épuisés et inquiets sans avoir mangé. Depuis Ivan a recommencé deux fois toujours l'après-midi sans qu'on sache ce que c'est. ça commence comme un mal aux dents, il salive beaucoup, s'agaçe sur son anneau de dentition, a visiblement des remontées malgré le gaviscon et l'ogastoro. refuse de téter et de dormir alors qu'il semble KO, jusqu'à ce qu'il pleure 1/2h et s'endorme épuisé avec une tétée ensuite. Bizarre, bizarre, si vous avez une idée? d'habitude il s'endort tranquillement sur une fin de tétée ou en réclamant son lit puis un peu le doigt (il a oublié le pouce à l'hôpital et ce n'est jamais revenu)

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

ah oui j'oubliais, du coup aujourd'hui je reste garder Ivan à la amison, idem dimanche et probablement la semaine prochaine au lieu d'aller au mariage auquel on est invités (600km en 2 jours). on ne sait pas si c'est les dents. le truc qui m'intrigue mais peut-être n'analyse-t-on pas correctement. C'est qu'Ivan bien qu'il soit couché n'a jamais plus de remontées la nuit, seulement la journée en allant crescendo vers le soir après les tétées où on a donné du gaviscon. on a vu aussi qu'il doit être trop plié dans la coque-siège de voiture car quand on l'a mise sur la petite poussette qu'on nous a prêtée, il a vomi ou eu de très grosses remontées les 3 fois. Vous en pensez quoi de tout ça, vous avez des pistes?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou à tous! Fred, je n'ai aucune idée de ce qui turlupine ton loulou...les dents ptetre mais pour les remontées...?? Ton récit de voyage me rappelle furieusement mon premier trajet avec Seyhan pour partir à la montagne....ça s'est amélioré depuis fort heureusement...pour cette année, les 2 puces ont été parfaites dans la voiture, tant à l'aller qu'au retour!
Je rentre de vacances avant-hier et nous n'avions pas de connexion, donc je n'ai pas pu prendre des news de vous et vos petits, il y a du boulot à tout lire!
Pour nous, Seyhan à continué sa varicelle pendant les vacances et la veille de notre retour, c'est Latika qui s'y est mise...elle est couverte de boutons, dans les cheveux et le torse surtout! Povrette....mais par contre , elle nous sort les dents sans broncher, elle en à une de plus et on a rien vu venir...elle rampait et m'a mordu l'orteil (eh oui, j'ai mis au monde une petite cannibale), et il m'a semblé que mon doigt de pied était bien "enveloppé" par les petites dents pointues...après verification: elle a une 3ème dent en haut!
Sinon, pour les vacances, assez cool...baignade, bonne nourriture, visites....
Et vous alors, lOrette, finis les soucis de L.oane? Les vacances se déroulent pour le mieux je l'espere...elle grossit bien ta puce dis-donc...ma choupette n'est même pas à 7kg pour 10 mois...mais bon, mes deux filles sont des petits gabarits, alors je ne m'inquiète pas!
Dommage pour Bourges si personne ne peut....je vais annuler ma réservation alors...beuh, partie remise mais dommage!
Bises à tous et spécial câlin aux deux petits mecs du harem sans oublier les nanouses!
JUlie, tout se passe toujours bien pour toi?
Et...félicitations à la fraîchement baptisée....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Lucie, comment te portes-tu? Et ton mari? J'ai bien pensé à vous tous ces jours et à votre petit Noé bien sûr.....
Bises et me réjouis d'avoir des nouvelles!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Fabienne,
ben oui il fallait bien que Latika ait son petit collier de boutons aussi :-) j'espère que cela ne la gratte pas trop. LA viande de pied de maman c'est un remède souverain il paraît!
bises à toutes et tous
PS Lorette, tout va bien?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Fabienne!!!

et bien pour nous je dirais que ça va... Effectivement, la date redoutée de mon "accouchement" a été difficile comme je le craignais mais heureusement nous étions bien entourés donc ça a été sauf que nous avons enchainé de malchance... le jeudi notre chien a dû se faire piquer par une sale bestiole et il a doublé de volume au noveau de son cou... nous avons dû aller en urgence chez un veto le lendemain matin et en y allant c'est une de nos vitrres de voiture qui a laché... on a tout enchainé.... mais bon tout rendre dans l'ordre petit à petit... notre chien a quand même fait un méga abcès qui est en train de se résoudre mais quand même 12 jours d'antibio!!! et la vitre de la voiture est réparée!
Sinon, pas de grandes nouvelles nous continuons nos "vacances "tranquilles à la maison... moi j'attends ma reprise de travail avec anxiété et j'espère vraiment que ça va aller... revoir mes collègues ça ça va mais j'en ai une qui est enceinte et ça fera 2 mois que je ne l'ai pas vu donc je pense que ça va lme faire un choc quand je la reverrai parce qu'elle aura forcément pris du ventre... mais j'ai peur aussi de ma réaction vis-à-vis de son physique et de son bonheur à venir... puis toutes les mamans avec leur poussette, les enfants, et les clients qui vont me demander de mes nopuvelles et qui ne savent peut-être pas ce qui m'est arrivé mais qui savaient que j'étais enceinte... tout ça m'inquiète et me stresse énormément mais j'essaye de ne pas trop y penser pour l'instant...

je te fais de gros bisous ainsi qu'à tes petits bouts!!!

bises à tout le monde!!!

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Coucou les filles,

la semaine a été bien chargé pour moi, sinon ici tout le monde va bien et L.oane nous a sortie sa toute première dent ... en bas et elle a attendu le soir que maman rentre du travail pour la dévoiler, je suis contente de pas avoir loupé ça et que ça soit moi qui l'ai remarqué , hop hop hop j'ai vite sorti son petit livre de naissance pour l'inscrire dessus avec toute ses petites première fois, j'adore ses petits bouqins ou on peut noter toutes les annecdotes sur nos loulous ,il m'avait été offert par mon frère à l'effigie de notre bonne vieille HK bien sur ... ben du coup ma belle soeur étant enceinte comme on sait pas encore le sexe hop j'avais envie d'une folie ben je lui ai prit un petit livre de naissance

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

le livre de naissance de shana et aussi hello kitty tiens tiens comme c'est bizar c incroyable !!!!hihiihhi ah je ne savais pas pour la petite dent bravo ma lolo comme ta copine shana a 8 mois tiens tiens bizar!!!!!!mdr!!!!
lucie sa te dis pas de prolonger ton congé maternité et prendre un congé maladie le temps d'etre a nouveau enceinte et de pouvoir reprendr eun peu gout a la vie je pense qu il est encore tot pour reprendre le travail tu a tellement souffert c'est dernier temps!!!!! mais le bonheur t'attend il es pas loin et noe et tt pres de toi!!!!!!!
tout les loulou vont bien et sa sa me rend happy!!!!!

pour les nouvelle de shana on a feter son anniversaire elle a ete pourri gater des tonnes de vetement balancoire cabane de jardin des poupees des jeux deveil un coffre a jouet un service vaisselle bebe porcelaine hello kitty enfin jen passe c'etait hallucinant!!!!!elle a bien profiter de sa journee elle es passer de bras en bras elle a adorer!!!!!!! bientot son bapteme encore des cadeaus ahhh je sais plus ou tout mettre!!!!
shana es toujours de bonne humeur elle danse chante rigole elle dis quelques mots maman noah tien et allo mais toujours pas papa!!!elle fais pleins de betise et a aucun mal a se mettre en danger!!!elle adore les caprice mais aussi elle adore faire des calin et sayer elle nous fais des bisous qui pete!!!!!!!!!!! elle es en pleine santé et c le principal je vous ferai passer quelques photos
gros bisous

Hello les filles,
ici nous continuons notre petite vie tranquille. J'ai laissé tomber l'idée d'aller au mariage d'un copain, trop de route, trop compliqué, après la démo d'Ivan la semaine dernière on était un peu échaudés. On a révisé nos prétentions à la baisse et c'est plus facile. Je suis bouleversée par l'annonce de la mort de Ziad, j'ai beaucoup correspondu avec sa maman Fatima ezzahra. On a beaucoup de chance d'avoir nos petits loulous et louloutes avec nous.


Alors Loane cette quenotte? cela doit te faire un sourire terrible!
et Latika, plus un bouton ?
et le grand Alban, que devient-il ? Sa maman est bien silencieuse, en vacances?
Lucie, bons baisers de Toulouse

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou à tous,
Latika a encore des boutons mais ça va sur la fin! Ouf, enfin, j'avoue que la plage et les vacances avec varicelle pour la grande et bronchiolite pour la petite, ce n'était pas de tout repos...on courrait après Seyhan armés de crème solaire et de combi uv, pareil pour la petite entre son âge et sa cicatrice...bref sympa mais stressant! Par contre, on a mis les 2 dans la même chambre et ça s'est bien passé, donc pareil à la maison. Nous avons donc récupéré notre chambre et ça, ça fait du bien!

Comment vont les deux petits mecs du harem? Ivan ai-je lu semble prendre un meilleur rythme...j'ai lu qu'il avait une bosse sur le sternum. Tu as demandé au médecin comment l'atténuer? La petite d'une amie a aussi eu ça et c'est presque complètement parti, après 2 ans et des massages. je pense que ce serait parti sans les massages probablement, mais on ne voit plus rien maintenant, et pourtant, elle a déjà été opérée 2 fois et elle a 6 ans maintenant.
Vu ton récit, je comprends que vous ayez annulé le mariage....

Et Julie, comment allez-vous tous? Et ton petit homme? Marche bientôt je suppose...me réjouis d'avoir de tes nouvelles et bien sur d'Alban, le roi....

L.oane, une petite dent?. Elle l'aura attendue celle-la ta maman! Lorette, tout se passe bien toujours avec la reprise? moi, j'appréhende un peu car je reprends des études, mon homme est aussi en plein dedans, et mes horaires vont être assez complets. J'ai du mal à laisser Latika à d'autres que ma mère, mais je dois la ménager aussi. Donc, elle ira 2 après-midi par semaine en crèche. Plus de toute façon avec la reprise des études, on ne pourrait pas se permettre! On verra bien, mais je pense que cela lui fera du bien d'être un peu ailleurs avec d'autres enfants!

Avec retard, JOYEUX ANNIVERSAIRE SHANA!!!!! Elle a été bien gâtée, mais elle le mérite miss sourire! Un gros bisou de ma part et de celle de Latika! Je suis heureuse d'entendre qu'elle se porte si bien!

LUcie, tu vas bien? Le moral remonte un peu malgré la reprise du boulot qui approche? Je pense bien à vous et au petit Noé, bien sûr.

Une pensée particulière pour les parents de Ziad...que c'est dur d'apprendre ce genre de nouvelles! Et que cela nous fait prendre conscience de la chance que nous avons tous d'avoir des enfants qui sont en vie, et en forme! Courage à Fatima et son époux!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

oui triste nouvelle pour le petit ziad quel epreuve difficile pour sa famile nos penssee son pour eux!!!!
et ben quel aventure ses vacances mais bon vous avez pu vous changer les idees apres tant depreuve traverser c meriter!!!!!!!!
merci pour ma shana elle vous fais un gros bisous qui petent et bien baveux!!!!!

Coucou,
Shana, je ne sais plus si je t'avais souhaité joyeux anniversaire? oh la la, elle a de la compote dans la tête Fred! alors joyeux annouf ma puce!

Fabienne, je suis épatée de tout ce que tu fais avec tes puces, ça donne de l'énergie à revendre pour croquer la vie à belles dents les épreuves que vous avez traversées avec succès, chapeau bas! je comprends ton soulagement pour la chambre retrouvée. Nous à chaque fois il a fallu attendre qu'on déménage (en gros quand ils avaient deux ans). Cette fois-ci on attendra qu'Ivan ait été opéré et qu'il fasse ses nuits pour faire le grand tournoi des chambres musicales et faire émigrer Ivan probablement avec Gaël.
C'est rassurant ce que tu me ds sur la bosse. Elle est due aux 10 jours sous respirateur et à son jeune âge lors de la première intervention. Le cardiologue a craint que le sternum ne se soit pas resoudé jusqu'en bas. En fait il l'est, mais de façon disharmonieuse comme si cela avait beaucoup plus calcifié d'un côté, il y a une différence de niveau en bas (comme si un côté de la cage thoracique était enfoncé). Ils essaieront de réparer un peu lors de la 2e opération et ce sera ensuite le boulot de l'ostéo. Je n'ose pas trop y toucher, de même que je ne masse pas la cicatrice on sent encore le fil dessous, et par endroit il réapparaît de temps en temps. j'ai peur que cela lui fasse mal. Qu'avez-vous fait vous?

Je suis très curieuse, vous reprenez les études tous les deux? mais alors qui fait bouillir la marmite? et dans quoi vous lancez-vous si ce 'est pas indiscret? (tu peux me répondre en MP si tu préfères).

Lucie comment vas-tu? Réussissez-vous à vous sentir en vacances avec ton mari?

allez, je vais tenter une sieste gros bisoux,

Toutes mes pensées à Ziad et sa famille

des p'tites nouvelles de nos vacances, hier soir une copine est venue à la maison, Ivan a été adorable, a rigolé avec elle comme une baleine alors qu'il ne la connaissait pas, puis est allé se couché tout mignon, sans avoir mal nulle part. On s'est couchés à 1h30 du mat, fourbus, détendus et heureux, c'est chouette!
Ouf, la preuve si cela était nécessaire que le petit loup n'est pas sauvage et que c'est bien une question de personne.
ça a été un cauchemar lors de la visite de mes beaux parents la semaine dernière. il a pleuré à partir du moment où on les a retrouvés dans le hall de l'immeuble, jusqu'à aller se coucher (19h à 21h). et le lendemain matin dès qu'il voyait mon beau-père et à peine mieux lorsqu'il voyait ma belle-mère. elle a tenu à le prendre dans les bras quand même et à le déshabiller pour le bain il est resté très méfiant et a à peine sourire et n'a pas voulu rire aux blagues habituelles! bonjour l'ambiance. en revanche il était hilare lorsqu'il a retrouvé ses frère et s½ur et leur a raconté des choses pendant très longtemps avec ses petits aheu.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

les chouettes progrès d'Ivan :
il a envie de goûter à tout ce qu'on mange, comme il n' a pas encore 5 mois (ce mercredi) on n'avait pas osé jusque là. La semaine dernière, n'y tenant plus de le voir nous dévorer des yeux lorsqu'on est à table, je lui ai fait goûter le jus de la mangue ultra mûre que je mangeais, dans une cuillètre à café, miam! il en a revoulu, idem deux jours plus tard pour l'abricot. en revanche le melon râpe trop et la pêche était un peu acide.
Hier soir on est sortis prendre un pot à la buvette du parc vu la chaleur et Ivan a goûté mon perrier dans mon verre. Tout tranquillement! étonné par les bulles mais pas rebuté. ensuite j'ai touillé pour faire partir les bulles et il en a repris avec plaisir. Comme sa grande s½ur ce p'tit gars!
bisoux à toutes et tous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.