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Bonjour, Ma fille est née avec un tronc artériel commun de type 1, elle a aujourd'hui 30 mois et se porte très. Nous avons connu une première année de vie difficile, elle a été opérée à Paris à ses 3 semaines de vie, accueillir un enfant avec une cardiopathie est une épreuves, on passe par des moments ou l'on croit vivre l'enfer sur terre mais une fois passé les grandes étapes cpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, J'avais envie d'écrire un petit message pour donner des nouvelles de ma puce a ts ceux qui connaissent notre histoire et pour tt les autres. Votre soutien m'a tellement été précieux et vos conseils tellement utiles. Adèle-victoire vient de fêter ses 17 mois et rentre de ses premières vacances. Les premières ensemble ts les 4. Après ces longs moments passés a l&par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ambreen , je suis très triste pour ton bébé, tu as tte mon affection, je viens de t'envoyer un message sur ta boîte mail. Je pense a toi, Antonin petit ange va veiller sur vous Tendres penséespar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oh lala c'est trop gentil mais comment ne pas être touché par ton histoire, on est plongé dans l inconnu ds ses moments et on à peur si seulement j'avais des pouvoirs magiques...je ferai bien plus !!! Demain tu rencontrs ton petit garçons ce sera surement difficile mais tellement beau. je penserai bien à vs . continue de parler à ton bébé je suis sûr qu' il comprend et que cpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
est ce que tu peux t inscrire sur le site on pourraient faire des messages privé et échangé nos mail par exemple la peur c est tellement normal,et surtout si près du but. comment est ce possible que ton gynécologue n est pas vu les soucis de ton petit bébé??je pense bien à toi soit forte!!! je veux te dire que ça va aller j y crois pour toi si tu as peur .par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ambreen, Je suis désolé d'apprendre ces tristes nouvelles, c'est injuste et inhumain, personne au monde ne mérite de vivre ça, je n'ose imaginer la douleur que vs devez ressentir, la peine es tellement forte que cela en devient physique!!! Malgré il est merveilleux que vs soyez si soude l'un l'autre, cela vs rendra plus fort et donnera l'envie de se battre a votrepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je n'arrive pas a envoyé un message prive ,et qd j'envoie. Un mess ca ne marche pas, es tu déjà a l'hôpital? Qd est ce que les médecins t'ont dit qd est qu'ils vont faire naître ton bébé? As tu vu un cardiologue? Tu es a combien de semaine exactement? Je pense a toi, je souhaite plein de courage et de force les jours a venir seront riches en émotion!!! J'iaime ausspar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oh mon dieu non tu ne m'a pas saoulé, vraiment pas!!!! Je t'envoie un message privepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou, Peut être que ton bébé s'est retourné, si vraiment tu es angoissé vas a la maternité on y va jamais pour rien, au moins tu sera rassuré et tu pourra reprendre sereinement. Pour mon accouchement, c'était naturel et j'ai accouché a terme , je devais juste aller a la maternité où il y a notre cardio pédiatre. Malheureusement a Dijon les bébés avec une malformation cardpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ambreen, Abel est prénom magnifique, j'aime plus encore que riyadh, voila un bebe bien armé pour affronter les épreuves de la vie, Ma petite Adèle-Victoire pesait 2.900kg un poids de bébé normal dans notre famille, je sais aussi que bcp bcp de bébés sur ce forum sont nés avec un plus gros poids, la malformation cardiaque in utero ne gêne pas le bébé. Ton gynécologue t' as ppar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Sinon il y a plusieurs centres qui opéré les malformation cardiaque et même plusieurs a PAris, je crois que cela dépend surtout de ton cardiologue et des relations qu'il a avec l'équipe de tel ou tel l'hôpital, notre Cardio ne jure que par NEcker mais je suis sur qu'il y a de très bon chirurgien dans d'autres villes et quel tu peux trouver des témoignages sur le forum. Lpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Tu as déjà vu un cardiologue ou juste un gynécologue? Je me souviens exactement de l'annonce de la malformation de ma puçe c'était le 23/11/12 lors de l'´echo morpho, le gynécologue était très long au niveau du c½ur et le trouvait " dévié a gauche" bref il était sur qu'il y avait un souci, j'ai vu mon bébé partir, nous avons eu rdv 7jrs plus tard, 7 trèpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Fille. Nous ne sommes jamais préparé a ça genre de situation et cela dépasse tt ce que l'on peut imaginer vivre, mais il est très important de rester positif, de tjs croire en l'avenir, d'avoir la foi. On passe pa des moments difficiles mais les moments qui arrivent après sont précieux, le bonheur est si peu de chose. Plein de courage a toi et ton mari, soyez confiant , je suispar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, En ce qui concerne notre couple, nous nous sommes efforcés de respecter la souffrance de chacun et la façon de l'exprimé, qd j'étais mal mon mari prenait soin de moi et lorsqu'il avait des coups durs c'est moi qui le rassurait. J'ai également du prendre un ajpp j'adore aussi mon travail, je suis éducatrice, c'est lourd parfois et ma vie professionnepar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Raphaël est aussi un beau prénom il signifie celui qui guérit , écouter votre c½ur, votre intuition , faite vs confiance!!! Je vous souhaite bcp bcp de bonheur avec votre bébé, il va vous falloir bcp de courage et de forçe , on croise les doigts. Bonne soirée, prenez soi de vouspar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ambreen, J'imagine et je connais votre peine, l'annonce de la cardiopathie est un moment douloureux, on doute, on a peur, on souffre, c'est inhumain et c'est si injuste. Malgré cette peine si votre bébé est opérable c'est que l'avenir est devant vous avec votre petit auprès de vous, il faut y croire et positiver. Votre bébé dans votre ventre a besoin ausspar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma petite a 14 mois et elle a également une scoliose. Nous avons vu un orthopédiste qui nous dit que pour l'instant il faut attendre, mais par la suite corset obligatoire et sûrement une intervention en fin de croissance si ça peut attendre.... Bref vraiment pas de chance c'était dur a l'annonce mais je relativise car pour l'instant ça ne la gêne pas alors je pripar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat apar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat apar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat apar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat apar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Adèle , C'est un grand plaisir de te lire, je suis heureuse de savoir que tu vis une vie normale et qu'à tes 18 ans tu soi entrain d'accomplir de merveilleux et grands projets, je te souhaite une belle et grande réussite . C'est ce que je j'espère pour ma petite Adèle-victoire et pour ma Gabrielle aussi d'ailleurs. Nous avons fêté ses 1 an dimanche ,par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci mamie, est ce que je peux vous demander l'âge de votre petit fils et qu'elle valve a été remplacée par une mécanique? J'espère qu' il va vite sortir de réa et récupérer de tout ça. Margot j'imagine que chez vous aussi c'est dur surtout si il refuse certains aliments, chez nous c'est le contraire Adèle victoire ne veut plus du tout du laipar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tout le monde, Je remet un petit message car en ce moment c'est pas la joie niveau alimentation, Adèle victoire a un appétit Mini et la balance ne bouge pas d'un gramme depuis 2 semaines et je stress, elle est déjà très menu 11 mois 6.6kg et 66 cm. Normalement elle boit encore des biberons 5 de 120ml de lait infatrini. Elle a les biberons en horreur et préfère les yaourts,par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello, Un grand grand merci, un immense merci, lol, Grace a toutes ces infos précieuses on a trop assurés.. On était garer dans la rue juste en face de l'entrée du carré Necker, une super chance. On a eu un peu peur et comme prévu par toi Karine on a eu un peu de bouchon porte d'Orléans merci pour tes infos. En ce qui concerne la consultation, 7h allé/retour pour 45 min avec le mpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a tous, Notre petite Adèle-Victoire a RDV mercredi pour une consultation avec le dr Kraiche, nous venons de Bourgogne et prenons notre voiture dc voilà peut on entrer ds l'enceinte de Necker et se garer???? Voilà un grand stress pour cette consultation, on attend de bonnes nouvelles on l'espère vraiment mais une intervention peut aussi être envisagée donc grosse trouille!!!par Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci à ts pour vos messages, pas de surdité, je suis un peu rassurée. Merci Vincent avoir le témoignage d'un adulte est important et surtout que tu prend le médicament depuis 7 ans. Sinon je disait 2mg mais c'est Vanessa merci de ton expériences, j'ai moi aussi remarquer que sans lasilix elle avait plus d'appétit et pareil elle ne peut pas se passer de ce médicapar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour a ts, Je sais que j'ouvre un énième poste mais vraiment j'ai besoin de témoignages. Notre petite fille Adèle victoire âgée de 10 mois est sous lasilix depuis sa naissance. Ce médicament est connu pour faire monter le taux d'urée, jusqu'au mois dernier ttes les analyses revenaient ok mais voilà depuis début janvier le taux d'urée Adèle victoire est trop élevé onpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles et merci vos messages me rassure un peu. Adèle victoire ne supporte plus les rdv médicaux qui sont encore bien malheureusement très réguliers très les 2/3 semaines et c'est simple a la simple vue d'une blouse blanche elle hurle de chagrin, de colère... Et c'est dur dur de la voir ainsi. Dc les médecins qui regardent et parlent à peine aux enfants me mettent ds tspar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne sais pas ou ton bébé va se faire opéré mais je crois que les chirurgiens qui opère nos bébés sont de vrais magiciens aux doigts de fées et oui rien que ça !!! Sérieusement ils font un travail orfèvres. Notre petite Adèle-victoire a été opérée à Necker par le pr Raisky. Ils on une technique de suture afin que les points soient le moins visibles. Nous appréhendions énormément dpar Fanny roc - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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