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Je rentre de WE et je vois que tu as eu de bonnes nouvelles ! C'est super, suis contente pour vous, une pemiere etape de faite. Profitez bien maintenant, votre tite puce sera magnifique :) biz Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je comprends bien ce que tu ressents, nous n'avons eu jamais le meme diagnostique sur toutes les echos que nous avons faites !!! ca a commencé par une aorte a cheval avec persistance veine cave supérieur et suspission CAV, puis apres ca a été RVPA totale, apres RVPA partiel + CIV, puis apres rétrecissement de la crosse aortique.... et au final tétralogie de fallot.... donc au final on savaipar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allez courage !! Plus ta grossesse avance et plus le diagnostique sera précis. Moi Adam devait sentir mon stresse et du coup a chaque echo cardio il se mettait de dos ce qui fait que le cardio ne voyait jamais tres bien ! Alors ca durait des heures en attendant qu'il veuille bien se tourner :) c'etait deja un petit coquin ! Biz Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lorette, Je veux pas te dire qu'il faut pas t'inquiéter mais moi mon doc avait dit que quand il y avait un gros probleme, on le savait tres vite.... donc la moitié de fait c'est déjà rassurant !! Courage ! Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Sand ! Je pensais a toi il n'y a pas si longtemps ! Ta puce va bien ? De mon cote Adam pete la forme, on revient des bébés nageurs :)))) Il est suivi tous les 3 mois et tout ceci n'est plus qu'un mauvais souvenir, quoique.... son rythme n'est toujours pas redevenu completement sinusal alors ils font des holter tous les 3 mois, pour le moment rien d'alarmant.... Ilpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Julie, Moi aussi on m'avait dit qu'il serait pris en charge des la naissance, d'ailleurs je n'en dormais plus de peur d'etre séparé de lui.... et puis la cardiologue a dit que ca dépendait de comment il allait réagir a la naissance, s'il est stable ce serait kangourou, sinon néonat.... Tout compte fait nous sommes allés en unité kangourou..... Je pense que ca dependpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je sais pas vous, mais moi, une fois rentrés à la maison je me suis assise avec mon ti homme et me suis dit "P***** ca y est ! c'est fait !" j'ai fait un enorme calin a mon ti bout ! contente de lire de si bonne nouvelles !par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lorette, Une étape de passée, l'amnio est faite c'est deja ca, comme je le disais toujours et je le dis encore, chaque chose en son temps, on avance étape par étape !! Moi j''étais deja en arret quand j'ai fait mon amnio, j'etais à 7 mois de grossesse, du coup je suis restée au repos 3 bon jour car j'avais extrement mal à l'endroit de la ponction,par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon fils n'a pas eu de malaide a proprement parler ! En revanche, il était tres tres essouflé, il avait un tirage intercostal et parfois, en cas de grosse crise de larmes, il devenait tout bleu. A part cela il vivait comme les autres bébés et a meme fait ses nuits a 3 semaines ! Une chose que nous avons vu apres l'opération, c'est qu'il avait les tres moins tiré, quand on regpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, J'ai bénéficié de ce congés pendant 1mois avant l'intervention et 3 mois apres. Il a été tout de suite accepté car avant il etait trop fragile pour aller en nounou et apres c'etait la convalescence. Attention tu n'as le droit qu'a un an alors choisi bien tes dates. Si les docs ont rempli il n'y a pas de raison qu'il soit refusé. Pour le taf faut prevepar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lorette, Je sais que ca ne console pas mais tout ce que tu écris et décris nous l'avons vécu !!! moi je me demandais si j'etais normal car pareil je voulais plus rien acheter, je pleurais tout le temps, j'apréhendais toutes les echos, a la fin je ne regardais meme plus l'ecran....... LA réaction des autres sera toujours etrange, moi quand il est né, personne n'est venu lpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Nadia, il faut acheter body et pyjama qui s'ouvrent sur le devant, beaucoup plus pratiques !!! Pour l'immobilisation, pas d'inflammation, c'est un matelat special et le bébé est massé à la biafine toutes les 4 heures (c'etait comme ca pour mon petit) Pour les cheveux, de toutes facons, ils risquent de le raser tout ou partie pour certaines perfusions... (mon petit cpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Rien de grave pour le holter, une anomalie liée à l'intervention qui petit a petit se corrigera; enfin je l'espere, de toutes facons ca ne changent rien pour son avenir normalement. En vous lisant j'ai vraiment l'impression de me voir il y a quelques mois !!! Moi non plus je n'avais pas acheté de matériel de puériculture, pas de vetement, pas de chambre et pire encore papar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pensons bien a vous ! Courage et pleins d'ondes positives pour votre petite championne ! Biz PEggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
MA tres cherre Lorette, Honnetement je ne sais pas comment j'ai fait pour tenir le coup, j'ai beaucoup pleuré, j'en ai voulu a la planete entiere, a moi, a mon conjoint, j'ai cherché à comprendre j'ai jamais réussi et aujourd 'hiu encore je stresse car les resultats du holter montrent une petite anomalie..... Quels conseils vous donner ??? Vivez au jour le jour, cpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Cela faisait bien longtemps que je n'avais pas donné directement des nouvelles d'Adam opéré le 5 Avril d'un RVPA partiel et d'une CIV, à sa sortie tout allait bien, il subsistait juste un doute sur le rythme sinusal ou pas du coeur. Nous avons fait un holter en début de mois pour voir si tout était dans l'ordre et je viens de recevoir le compte rendu ou bien supar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lorette, Effectivement, l'amnio n'est pas obligatoire, on nous avait bien expliqué qu'il ne la faisait que dans le cas ou les résultats pouvaient entrainer une IMG, si vous etes pret a accepter un enfant avec une trisomie alors cet acte n'est pas utile... enfin c'est ce que nous avait expliqué le doc à l'époque. Pour nous c'etait terrible car ils ont attendu mopar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Moi j'ai pas su reprendre, j'ai tenu un mois et le doc m'a arreté.....j'arrivais plus a me concentrer ! pour l'amnio, faut le temps que ton dossier passe en "commission", les docs se reunissent une fois par semaine pour discuter des cas.... moi j'etais pendu a mon tel, ca m'a tellement stresse cet exam....par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lorette, meme si c'est difficile, il faut rester positif, nos enfants sont pleins de ressources et ils se remettent tellement vite !!! Il été prévu d'opérer Adam à la naissance, j'en étais malade, je me faisais des films horribles et surtout je redoutais de ne meme pas pouvoir le prendre dans mes bras et etre séparé de lui, on m'avait préparé au pire. Et puis contre toutes atpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lorette, Nadia : oui aujourd'hui tout va bien ! il a été opéré et c'est une cure complète. En fait, ils avaient diagnostiqué une TF de forme légère mais au final c'était pas vraiment cela. Ce qui a précipité l'intervention c'est le RVPA partiel, il avait les 2 veines pulmonaires du poumon droit qui arrivaient dans la mauvaise oreillette. Lorette, moi aussi j'ai pleupar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour ! Ca me fait toujours autant de peine de lire ce genre de témoignage car ca me replonge presque un an en arriere..... Moi aussi à 24 SA le ciel nous est tombé sur la tete lorsque nous avons appris qu'il y a avait des problemes avec le coeur, et nous aussi nous avions mis 2 ans a avoir cet enfant.... Alors la bonne nouvelle c'est qu'aujourd'hui tout va bien ! il avaitpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour moi aussi cette période a été tres difficile et j'ai encore du mal à en parler car les larmes me montent aux yeux meme si tout s'est bien passé (sauf réa quelques complications). Alors moi j'étais allé voir mon doc avant l'intervention et il m'a donné tout un attirail de calmant somnifere et tout et tout, et pour en finir je ne les ai jamais pris, car je vpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne connais pas le syndrome dont tu parles mais mon fils est né avec un retour veineux pulmonaire anormal partiel + CIV. Au début, les médecins disaient qu'il n'y avait pas besoin d'intervention chirurgicale sur ce type de malformation (partiel ce n'est pas total...) et puis vers 1 mois de vie notre petit loulou a montrer ses premiers signes d'insuffisance carpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est tres difficile d'ecrire ces mots mais je me devais de lui rendre un dernier hommage car elle a su me réconforter quand j'étais au plus mal ! Je pense fort à toi Juliette et à tes proches, merci pour tout ce que tu nous as apporté, tu brilles désormais au cote de nos étoiles et nous ne t'oublierons pas..... MERCI et bon vent..........par Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Mon fils est nez avec une CIV et un retour veineux pulmonaire anormal partiel, lui aussi avait du mal à prendre du poids mais ce n'était pas alarmant, le cardiologue lui a donné de la dextrine maltose à mettre dans tous ses biberons. Ils ne m'ont jamais parlé de gavage mais je pense que mon petit supportait mieux que ta puce les malformations. Sinon moi aussi j'avais beapar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ben conditions de ressources oui et non.... Je suis actuellement en congé de présence parentale et la caf m'avait dit a l'epoque que tout le monde pouvait y avoir droit. Ce qui est soumis a condition de ressources c'est le montant de l' AJPP (allocation journaliere de presence parentale) c'est a dire le montant par jour que tu toucheras, il peut varier en fonction des repar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un petit message juste pour te dire que je pense bien à vous pour demain ! Toutes mes pensées vous accompagne. Donne nous vite de bonnes nouvelles Amitiés Peggypar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un petit mot pour vous dire que nous avons vu le cardiopédiatre vendredi et Adam a tres bien supporté l'arret du sildénafil, ses pressions étaient basses !!!!! Le docteur était soulagé et mois aussi, j'espere que ca ne va pas remonté, il nous a dit que ca pouvait arriver parfois ! Du coup, en terme de traitement il ne lui reste que le lasilix qu'on va tenter d'arretpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un petit mot pour vous dire que nous avons vu le cardiopédiatre vendredi et Adam a tres bien supporté l'arret du sildénafil, ses pressions étaient basses !!!!! Le docteur était soulagé et mois aussi, j'espere que ca ne va pas remontr, il nous a dit que ca pouvait arriver parfois ! Du coup, en terme de traitement il ne lui reste que le lasilix qu'on va tenter d'arretpar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Mon compagnon avait demandé à son médecin traitant s'il ne pouvait pas le mettre en arret maladie le temps de l'intervention et de la réanimation, peut etre ton mari peut avoir quelques jours comme cela, ca fait moins de paperasse !! Sinon pour le nez, moi je mouchais Adam tous les jours avec du sterimar pour bien tout nettoyer et du coup il ne coulait plus vert !!! Mais il n'etaipar Freya - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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