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bravo bravo axelle ,tu as un coeur en or, merci mille fois pour tout de ma part et de mathis, je lui raconterai quand il sera plus grand!! de toute facon on va pas s'arreter la, vivement l'année prochaine pour remettre ca! decue d'etre arrivée trop tard et d'avoir raté eric, j'espere que cela sera partie remise!!par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour eloise, as tu bien recu mon mp car je maitrise pas tout le temps l'ordi! couragepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
la classe axelle,un post rien que pour toi et ta belle initiative, je te l'ai deja dis mais d'ou elle est,laurie doit etre fiere de sa cousine et, samedi soir ds le ciel toulousain il y a une étoile qui brillera plus que les autres,c'est certain merci a christian a samedi axelle,j'ai hate, bisouspar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir eloise bienvenue sur le forum ou tu trouveras enormement de soutien et de reponses a tes questions mon fils mathis s'est fait opéré la semaine derniere pour une coarctation de l'aorte et ns sommes deja de retour a la maison, n'hesite pas a me poser des questions ou a m'envoyer un mp, c'est avec plaisir que j'y repondrai bon couragepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ca y est on est de retour a la maison! enfin on voit le bout du tunnel!!!! je me sens légere ,liberée d'un poids, ca faisait longtemps!! maintenant on va profiter de tout a fond!! merci mon fils pour cette formidable lecon de vie, tu m'a enormement appris! ce serait a refaire,malgré toute les difficultés, je referais tout pareil sans aucune hesitation, je t'aime mopar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir quelque news de notre champion, il a dons été opéré mardi 14 fevrier,tout s'est bien passé, il est resté une nuit en réa puis a été transféré ds le service juste a coté, smc : soins medicaux continu ou il a passé 2 nuits, la journée d'hier a été eprouvante pour lui et pour ns; il a enchainé soins et examens, il n'a pas pu dormir de la journée et le soir il etait eclatépar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir l'operation de notre champion s'est bien passée, il est parti au bloc a 7h30 et ns avons eu des news du chirurgien a 13 h, la matinée etait horriblement longue...................... mal aux tripes ns avons pu voir mathis en réa a 15 h, forcement il est ds les "choux", on lui a fait bc de calins,bisous,on lui a tout expliqué et surtout que c'etait un champar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir encore une journée eprouvante , mathis a été admis aujourd'hui et surprise!!!!!!!! apres avoir reporté l'opération d'une semaine ils nous l'avancent d'un jour! il sera donc opéré demain matin! le 14 fevrier jour des cc, un bien joli signe!!!!par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut naelinou, je suis zet 31 de cornebarrieu, on est pas tres loin, comme tu peux le constater la miss axelle assure grave, si tu as un profil f....b ,n'hesite pas a m'envoyer un mp ,je te donnerai le lienpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tu assures ms grave ma belle!!! comment t'as fait pour les dj ? bravo a toi, respect !!!!par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
changement de programme, je viens d'avoir le secretariat du chirurgien l'operation est reportée car trop d'urgences!!!!!!! elle aura lieu le 15 fevrier , je sais pas quoi penser! a la limite je suis deg!! on s'y etait preparé, ils jouent avec nos nerfs!!!!!!!!!!!!par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
demain on rentre a l'hopital, l'operation de mathis est prévu jeudi, j'ai mal aux tripes au sens propre comme au figuré, je trouve pas le sommeil, je passe par des hauts et des bas, defois je me dit que tout va aller et defois je pense au pire a la fois je veux qu'on le laisse tranquille et d'un autre coté je me dis vivement qu'il le soigne et que tout ca soit dpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine que cette histoire est terrible! et qu'elle dure.... depuis trop longtemps est ce qu'il ne faudrait pas que maiwen "sorte "de tout ca, ne serait ce que quelque heures ( un ciné, un dvd, une virée shopping) ou aller voir de la famille une journée ou 2, pour que ca lui change les idées ( apres je me doute que c'est plus facile a dire qu' a faire) etpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut karine, je veux bien ecrire un mot sur ton livre d'or, tu veux quoi exactement? comment te le faire parvenir?par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci pour votre soutien, ce sera ni par kt ni a coeur ouvert, le chirurgien fait une incision sous le bras, clampe la partie de l'aorte qui se retrecit et suture! ca a l'air simple comme ca ms bon c'est pas rien qd meme, j'avais peur que ce soit a nouveau a coeur ouvert et que son petit coeur soit encore arreté ms non, par contre si recidive de coarctation, ce qui peutpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
et non, domi, ce sera pas non plus pour cette fois qu'on se rencontrera, car l'operation peut se faire sur toulouse, ils la maitrisent parfaitement contrairement a la tgv, je t'avoue que c'est bien mieux comme ca, on pourra etre entouré de nos familles et amis, et dieu sait que ca ns a manqué a parispar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage a toi et a ta puce, elle a de la chance d'avoir une maman aussi courageuse et combattivepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
quelque news par rapport a l'hospit de petit chou l"eeg a montré encore des "pics d'irritabilité" a certains endroits ms néayant pas reconvulsé et son examen clinique ayant été excellent, la neuro ne s'inquiete pas trop!! reste a passer un irm en mai pour voir ce qu'il en est l'echo cardiaque etait bonne mis a part la coarcation le scanner, en lupar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tous, un petit rappel pour ceux qui connaissent pas notre "aventure" je suis la maman d'un petit mathis agé de 4 mois depuis hier, il a été diagnostiqué in utero, une cc : une tgv mathis a été opéré a 10 jours de vie au ccml, tout s'est bien passé hormis quelques complication post op la veille de l ' operation pour la tgv, on ns avait parlé du fait qpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tous la pression monte, demain mathis sera admis pour 48 h, ns avons rdv avec cardio, neurologue,chirurgien et anesthesiste, il aura droit a une echo, un eeg et un scanner , j'ai a la fois "hate" et peur, cela risque d'etre stressant et intense en emotions, j'espere tenir le couppar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
concernant la soirée, je sais pas deja tout dependra de ou on en est, il se peut qu'on soit a l'hopital ou tout juste rentré et honnetement parler de "notre" aventure devant des personnes que je connais pas, je sais pas c'est encore trop "frais",trop present, qd j'en parle a des personnes que je connais suivant mon etat d'esprit il m'arrive encorpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est magnifique!!!!!!!!!! quel bonheur pour pauline et ses parents, vous avez été tellement courageux! enorme pensées au copain qui a du s'en aller et a sa famillepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Axelle, ca me touche plus que tu peux le pensais, gros bisous d andreas et moi et de .....mathispar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
................................. que c'est triste et beau a la fois...... Anais ne peut qu'etre fiére de vous, ca ne fait aucun doute tendre pensées celinepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
trop fotre cette axelle!!!!!!!! comme je te disais précedemment , cette année ca va etre chaud pour cause de réoperation trés proche ms les prochaines années on va faire bouger la ville rose !!!!!!!!!!!!!!!!! gros bisouspar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage a vous et enorme pensée a votre petite princesse, j'ai partager le lien sur mon f... b amicalement,celinepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir martine, votre lettre est trés bien, on sent que c'est le coeur d'une maman qui parle j'ai suivi votre post depuis le début et vous vous battez comme une lionne pour votre fille, c'est tres touchant faut ésperer que cette histoire prenne bientot fin car ca fait un moment que ca dure et ca doit drolement vous epuisez vous etes une battante et si votre fillepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour; je suis devant mon écran, je viens de lire entierement le post et je suis completement bouleversé les mots sont durs a trouver, quel long combat vous avez menée, votre petite princesse ou qu'elle soit doit etre tellement fier de vous, vous avez fait tout ce qui etait possible et votre amour l'accompagne tous les jours ne culpabilisez pas, vous n'y etes pour rienpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir et bienvenue Jesse, mon fils a été opéré en octobre d'une tgv au ccml vos sentiments sont bien légitimes qd on apprend la nouvelle c'est un vrai coup de massue, ms de nos jours ce genre de cardiopathie se guérit tres bien, il y a quelque mois mon mari et moi etions a votre place et je peux vous assurer que ce forum ns a enormement aidé, vs trouverez ici un grand soutien et dpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
joyeux anniversaire de "renaissance" Noé comme le dit si joliment ta maman, plein de gros bisous il y a des dates comme celle la que l'on n'oubliera jamais....... pleins de belles choses a toi et ta famille frederiquepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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