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bonjour eric je viens de lire entierement votre post , je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'année a venir et bc de courage pour la suite avec votre petite victoire, je suis la maman de mathis agé de 3 moi et demi, opére au ccml a 10 jours de vie d'une tgv, notre fils est suivi egalement au chu purpan par le dc acar ainsi que le dc heitz et sera opéré d'ici peu ( fepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a toutes, j'ai profité de la mega sieste de mon chouchou pour relire depuis le debut mon post! que de chemin parcouru! que d'emotions! ms surtout quelle entraide, que des encouragements, des conseils, ca m'a toute retournée, alors j'aimerai en profiter pour remercier chacune des personnes qui ont pris la peine de repondre, meme si ce n'etait qu'unepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci Ally, ca fait trop plaisir d'avoir de tes news, tu nous manques !! tres bonne année a toi aussi et a tous tes proches, enorme bisous a Adampar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, votre histoire est tres emouvante, il n'y a pas de mots....... tout simplement bon couragepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tout simplement bon courage pour traverser ces epreuves difficiles, je pense que ca va mettre un bon coup de pression a ces filles, dommage d'en arriver la ms faut pas laisser passer ca, c'est du harcelement physique et moral Maiwen a de la chance d'avoir une maman aussi combattive!par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
quel joli message Eve, c'est tres touchant, tout comme sophie si on devait "avoir le choix" je recommencerai tout pareil malgré le stress ,la peur omnipresente, je ne changerai pas ma place pour rien au monde, nos petits bouts se battent et rien que pour ca ,on se doit de continuer et de ne pas baisser les bras: " ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort " telle estpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
qu de bonnes nouvelles pour ton petit mathis, c'est vraiment chouette j' imagine que la reprise a du etre dur, moi je reprend en aout, j'attend tj la reponse pour mes ajpp, je m'en suis pourtant occupé des notre retour de paris soit en novembre et on attend toujours!! mathis a été pourri gaté j'ai jamais vu autant de cadeaux, mes parents surtout, se sont lachés!!!par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir morgane et bienvenue sur le forum, tu trouveras ici beaucoup d'ecoute ,de reconfort et de soutien mon fils Mathis agé aujourd'hui de 3 mois a été opére au ccml d'une transposition des gros vaisseaux, il aura une autre opération d'ici peu pour une coarcation, je peux te parler seulement de la tgv en connaissance de cause, saches que ca s'opére tres bien ms quepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
t'es mimi merci sophie!! gros bisous a toi et passe de bonne fetes avec ta famille, gros bisous de ma part a toi et tes petits boutspar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ally et de savoir qu'adam va bien, c'est cool bon courage a toi a diaa et bonnes fetes a tous ,faites de gros bisous a vos petits boutspar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
courage sophie, faut se dire que c'est pour son bien tout ca, et pleurer ca fait du bien, faut évacuer toute cette pression, je pense fort a toi, joyeuses fetespar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir nous avons séjournés avec mon mari quasiment 1 mois au ccml en octobre dernier pour l'operation a 10 jours de vie de notre fils mathis (tgv) il est possible d'avoir une chambre accompagnant pour pouvoir rester avec votre petit bout, faites en la demande des votre arrivée cela est possible pour une seule personne, avec mon mari on alternait sinon on etait logé au rosier rougepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bienvenue sur le forum florence!! tout comme sophie je suis nouvelle ( inscription en avril) et je peux te dire - et je serai pas la seule,je pense - que tu vas trouver beaucoup de réponses a tes questions ainsi qu'un immense réconfort . toute les personnes ici sont concernés de prés ou de loin par des cc et te comprendront et ca ,ca aide énormement mon entourage ,mes amis ont beau etrepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cado, je sens que tu en peux plus !!!!!!!!! n'hesites pas a te faire aider surtout, car pour prendre soin de tes petits bouts il faut avant tout que tu prennes soin de toi, moi en ce moment je sens que mon corps a du mal j'ai plus de dos et de jambes, c'est usant !! j'espere de tout mon coeur que le fil d'acier dont tu parles n'implique une nouvelle opératpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci axelle c'est gentil, c'est vrai que mathis est vraiment un gentil bébé et ca nous aide enormement, ca facilite la vie!! c'est clair que je suis crevée meme si on a pris le rythme on efface pas ce qu'on a vécu comme ca , ca laisse des traces meme physiquement! sinon l'operation se fera sur toulouse; heureusement on pourra etre entourés! c'est important grospar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
sophie je viens manger chez toi!!!!!!!!!!!!!!! et tu as raison l'essentiel c'est d'etre entouré de ses petits amours!!!! je prendrais une photo de mathis bizpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
tres belle idée que ce post sophie et de tres emouvant temoignages que ceux de frederique et nephtys, pour le premier noel de mathis je pense qu'il va etre pourri gaté par toute la famille!! j'ai emballé tous ses cadeaux et deposé autour du sapin,mon mari me chambre car il me dit que c'est moi qui les emballé et qui vais les deballer!!! lol, c'est sur ms c'est symbopar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci les filles pour vos temoignages et encouragements, l'echo en elle meme s'est bien passé rien de particulier pour le coeur, l'aorte n'a pas evolué ms etant donné que mathis grossis bien ( 58 cm et 5,630 kg pour presque 3 mois) tout grossi en meme temps sauf l'aorte il faudra donc agir vite pour eviter au coeur de se fatiguer, ils parlent d'une opération en fpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir j'espere que vous et vos petits bouts allez bien, mathis va bien,nous avons une nouvelle echo demain j'ai a la fois hate et peur, hate en esperant que tout va bien et peur au cas ou que quelque chose ne vas pas j'ai un petit coup de blues depuis quelque jours, qd je regarde mathis qui dort j'ai les larmes qui me montent, d'un cote je me dis qu'on a de lpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut quelques news de mathis, il va tres bien, on a eu rdv chez le pediatre, il pése 4,900 kg et mesure 56 cm, sa tonicité et son developement est normal, apres son avc on se posait bc de questions a savoir si il y aurait des sequelles ou pas , pour le moment non ms rien n'est joué il faut voir ds le temps prochaine echo le 14 decembre et le 25 janvier grosse journée bc d'examens etpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je viens de lire l'article, c'est honteux!!!!!!!!! cado comment tu sais qu'au ccml ils l'utilisaient ? qu'est ce qu'on peut faire ? comme si on n'avait pas assez de galere sans @#$%&par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
hello, c'est quoi cette histoire avec les biberons ? j'ai pas suivi si quelqu'un peut m'en dire plus ?par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
laura mon fils mathis aura 2 mois le 26 novembre, il a une tgv décelé des la 1 echo, il a subi une 1 intervention des la naissance car c'etait vital, ensuite des 10 jours de vie il a été operé ( switch arterien) ns sommes restes quasiment 1 mois au ccml a paris car il y a eu des complications ( clavicule cassé,avc, convulsions ) c'etait horrible quelque jours apres l'operatiopar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour laura j'ai accouché a paule de viguier il y a moins de 2 mois, on connait la rea et la neo nat ,si tu as des questions n'hesites pas!! bon courage et repose toi bien pour tes derniers jourspar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
fanny et marie ;la meme que vous, des la 1 echo, et c'est vrai que c'est chaud a gerer!!! plein de courage pour vous pour la suitepar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, on a rdv le 14 decembre au chu pour une nouvelle echo, un ecg, un eec et un scanner, la journée s'annonce rude pour nos nerfs!!!!! on rencontrera aussi le chirurgien qui operera pour la coartation ainsi qu'un neurologue, inutile de vous dire que j'apprehende tout cela sinon mathis est toujours aussi cool, en ce moment il a des colites qui le tord en deux le pauvre,par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour fanny j'ai accouché il y a 5 semaine d'un petit mathis, opére a 10 jours de vie d'une tgv , ds quelques semaines ou mois (suivant l'evolution) il faudra réoperer pour une coarctation . tout est encore recent ,si je peux t'aider comme certains l'ont fait ici pour moi,ce sera avec grand plaisir la cc de mon petit bout a été décelé durant la 1 echo et mpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
hello, quelque news, on a passé une echo mercredi, le petit coeur de mathis va bien, le cardio a trouvé que le dc belli avait fait un tres "beau" travail; il confirme la coartation qu'il faudra operer d'ici peu, quelque semaine ou mois, a voir l'evolution que cela prend; pour cela mathis sera admis au chu durant 36 heures pour d'autre examen et notamment un scanpar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
karine ,j'aimerai tellement etre a tes cotés pour te remonter le moral comme tu la fait pour moi a paris , je comprends ce que tu traverses actuellement ,raccroches toi a des bons moments que tu passes avec augustin , un sourire, les yeux dans les yeux pendant le bibi..... essaye d'oublier ou du moins de mettre de coté tout ce que vous avez vecu au ccml pour te consacrer au present ,par zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ma belle, tu sais a quel point on souhaite qu augustin aille mieux, c'est encore difficile pour le moment mais bientot,j'en suis sure, tout cela sera derriere vous, alors bien sur qu'on oubliera pas mais il faut se battre pour nos petit bout, augustin a deja traverse beaucoup d'epreuves, il se bat et cela grace a toi et ton homme, bien sur que tu n'en peut plus,que tu npar zet31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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