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Cc , effectivement la commission refuserait car il n y a pas de maladie génétique . Pour notre fille l img nous a été proposée ...Pour le transfert léanne est partie avec le smur et avec un médecin puis qu elle avait un médicament dangereux ( la prostine pour garder son canal artériel ouvert). Elle devait partir en hélicoptère mais il n etait pas disponible. Pour l hébergement il y a le rosier ropar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis la maman de Léanne qui est agée de 2ans et 4 mois ...Léanne a une APSO . Notre enfant a subit 3 interventions , la première à 11 jours , la seconde à 9 mois et la troisième à 1 an et demi . Pendant cette période nous étions beaucoup préocuper concernant la santé de notre puce. Aujourdhui cela va beaucoup mieux , Léanne va trés bien , les rendez vous chez le cardiologue s'esppar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou orel, les nouvelles sont plutôt bonnes aussi pour votre Loulou et j en suis contente. Oui je m inquiète pour l école enfin bon elle a encore 1 an devant elle ... Oui elle parle mais comprend pas :( , par contre elle comprend bien les choses et elle me montre souvent avec les doigts quand elle me demande quelque chose . Elle a aussi un carectere bien trampé , elle bouge énormément et fait spar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir , me revoilà parmi vous après quelques mois d'absences ...Notre Léanne a subit une troisième intervention au ccml au mois de mars ...Le chirurgien a réparé le petit coeur de notre puce (Intervention qui a durée 9h) . Aujourd'hui Léanne va beaucoup mieux , elle a 100% de saturation , et les rendez vous chez le cardiologue s’espacent , prochain rendez vous en mars 2014 ,par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vanessa , pour commencer joyeux anniversaire à votre fils . Pour l herbergement au rosier rouge ils prennent en fonction des impôts de l année précédente . Vous pouvez leurs téléphoner ils vous dirons le tarif . Renseignez vous aussi avec votre mutuelle souvent ils prennent en charge une grosse partie . Par contre les enfants ne sont pas considérés comme des accompagnant donc si vous venez avecpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, pour notre fille nous sommes aller à Marie Lannelongue 2 fois . D'ailleurs nous y retournons le 26 mars pour une chirurgie le 28 ... (j'espère pour la chirurgie réparatrice) . L’hôpital est très bien réputé , et le personnel est très gentil , très humain , et très à l'écoute ...Léanne à toujours séjourner au k3 puisqu'elle a était opérée 2 fois par DR Bellipar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très heureuse pour vous Nath , vous commencez à apercevoir le ciel bleu génial :)). j'espère que la petite princesse va vite récupérer.Je vous embrasse à bientôt pour encore pleins pleins de bonnes nouvelles . Mariane votre petit bout à eu une réparation complète , pourquoi les médecins vous reparlent d'une autre opération ? à bientôtpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
ah bah génial vous avez réussi à avoir un rendez vous rapidement . Ma petite puce n'a pas la même cardiopathie mais je sais que le cardio pédiatre nous a toujours dit si Léanne mange moins il faut consulter . . A bientôt pour de bonnes nouvellespar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Anne . Bon courage à vous dans cette période très difficile. Léanne à aussi une CIV est doit être réopérer pour la troisième fois cette été... Nos petits bouts récupèrent à une vitesse grand V vous verrez...Le ccml est très bien réputé , les médecins, chirurgiens sont Super est très humains!!! Je ne sais pas ou vous habitez mais si votre petit chouchou doit être opéré vous pouvez dormirpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sandy, le mieux serait de téléphoner à votre cardiopédiatre . Bon courage et tenez moi au courante . a très bientôtpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou orel !! Rholala mauvaise suprise à la naissance :( pour votre petit bout . Moi aussi je suis en ajpp qui d'ailleurs va ce terminé très prochainement :(((...Mais bon je ne reprend pas le boulot !! C vrai que c vraiment compliqué , en plus chaque médecin utilise des mots différents et des explications différentes... C vrai que parfois ont posent peut être trop de questions mais bon nouspar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir nath, je ne savais pas que votre fille était sourde :/ , pauvre petite chouchoute!! Elle est sourde depuis la naissance? Pourquoi font-ils une recherche approfondie ? Je vous souhaite encore une fois vraiment beaucoup de courage et vous envoi pleins de wagons de bisousss à bientôt .Vanessapar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Maman de Lou , Je vous souhaite pleins de courage à vous et surtout à votre princesse . Pleins de bisousssspar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , très contente de savoir que Erwann va bien . Je ne comprend pas le cardiopédiatre ne m'a jamais parlé de type d'apso ou de chiffres :/. du coup je me sent un peu bête là :/. Rholalala les cardiopathies sont tellement compliquées et surtout tellement différentes ...Léanne a une apso avec coronaire unique de type droit + civ est un canal persistant du coup à j+3 après l'opépar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Fabienne , une très bonne année à vous aussi et à vos ptits bambins !! Oui Léanne supporte bien tout ça c une championne .Je vous embrasse et à bientôt .par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à vous ma fille aussi a une apso , elle a eu 2 blalocks dans les artères pulmonaires, et ne nous savons pas quand la cure complète sera possible :/. Evidemment la saturation baisse :/ me pose évidement pleins de questions. , j 'espère que Erwann va bien . Pleins d'ondes positives !!par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Tiffanie , ma fille n'a pas la même cardiopathie que votre petit bout ... tout ce que je peux vous dire, c que maintenant les tgv sont bien connu des chirurgiens . Effectivement c un très très mauvais moment à passé mais ça vaut vraiment le coup de se battre quand ont voient nos chouchoux grandirent et s'épanouir comme des enfants normal . Bon courage et surtout donnez nous despar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous . J espère que vous allez tous bien . Je viens vous donné des nouvelles de Léanne qui à maintenant 17mois bientôt. Ma petite poupée ce porte bien , les rendez vous chez le Cardiopediatre sont maintenant assez espacé et la saturation baisse doucement (75 /80). Léanne tolére assez bien sa cardiopathie même si elle semble parfois essoufflée . Pour le moment Léanne ne marche pas encorepar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , notre fille léanne a elle aussi une APso et une Civ elle a était opérée deux fois au ccml. La premiére opération a eu lieu quand elle avait 11jours et l'autre 9 mois. Pour le moment elle a deux shunts dans les deux artéres pulmonaire . Une chirurgie definitive est prévu dans 6mois un an car pour Léanne la coronaire empêche pour le moment la chirurgie réparatrice. Le ccml est superpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Léanne a aussi la corde vocale gauche de paralysé mais ça ne la gène absolument pas pour le moment elle a 8mois , par contre l'orl m'a expliqué qu'il faudra surveiller par la suite ...Votre témoignage me fait un peu peur :((((par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma crapule est donc hospitalisée depuis hier elle remange bien n'a plus de sueurs mais la saturation est entre 70 et 75% son blalock commence à plus suffire alors je c pas trop si ils vont ré intervenir bientôt , la cardiopédiatre qui suit léanne ne revient que lundi ...Vos loulous ce sont fait réopérées à quel moment ?par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ma petite chérie de 8mois ne mange plus depuis ce midi , pleure beaucoup , à des sueurs mais pas de fièvre et le contour de c yeux sont rouges es ce que je devrais m’inquièté plus que sa?? Ce soir du coup elle n'a même pas pris son aspegic :/ .par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Allison , Je t'ecrie les yeux remplis de larmes cela me rappelle beaucoup de mauvais souvenirs, ta petite Inaya c battue jusqu'au bout j'en suis sur soit forte comme tu l'as toujours étè ... je suis là si tu ve et tu trouvera beaucoup de paranges aussi sur le forum . Je t'embrasse fort Vanessa Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vous pouvez vous rapprocher de l'association elle est situer au chu de Rouen http://asso.charline.free.fr/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=21&Itemid=50 prenez contact avec eux . Concernant les jours pour enfant Malade il faut demander à votre pédiatre qu'il fasse une demande d'ajpp aller sur le site de la caf tout est expliquer. Le rosier rouge prpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage MaÏWEN (j'adoreeeee ton prénom!!!!) rétabli toi vite, encore une fois tu a étais courageuse...A bientôt petite guerrière :)par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour le lit accompagnant dans la chambre c 25euros / jours (je crois) et pour la prise en charge ça dépend de votre mutuelle renseigner vous. Pour les réservations au rosiers rouges c mieux de réserver en plus c pas très chers & c à 6km de Marie lannelongue! Par contre Les repas c 6euros pour le midi & 6 euros pour le soir :/. Vous êtes d'ou ? Nous sommes de Rouen et nous avonpar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage à vous & à votre ptit loulou ;) . Je pense que vous pouvez rester avec votre enfant tout le temps sauf après l'opération ou il sera en réanimation . Rapprocher vous de l’hôpital ou votre ptit bou se fera opéré ils ont peut être une structure d’accueil pour les parents . Je vous souhaite de trés bonnes fêtes profiterrr à fond de votre loulou et supar Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Biquet , un joyeux Noel aussi à toutes les personnes du Forum heart Coeur & une bonne est heureuse année 2012!!! Nous allons essayer de mettre les problèmes de santé de léanne pendant les fêtes et profiter des instants présent qui s'offrent à nous avec nos 2 poupées ... A bientôt!par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage Marmotte , je comprend votre stress. Nos enfants sont des champions ;)par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos messages , Le truc c que nous savons pas quand léanne aura son intervention apparement ça saura au dernier moment quand la saturation sera en dessous de 70 ...Maman bis 76 je suis de mont saint aignan é toi? sofiane je te souhaite vraiment bcp de courage et oui nos enfants sont des champions !! :)par Maman76 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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