Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Je me souviens de mes baisses de moral quand tout semblait allait mieux. On se sent vraiment incompris à ce moment là. C'est telllement paradoxal mais pourtant ça se passe de cette façon là. C' est incompréhesible et encore plus dur à affronter.
Satanée fièvre alors. J' en ai eu pendant longtemps aussi sans que rien ne soit trouvé. Les médecins mettaient ça sur le compte de l' inflammation et de la fatigue et pas d' une infection. Peut être que c'est la même chose chez Roxane?
Plein de courage Dominique, vous êtes une maman admirable. Et vous formez une très belle famille.
Belle journée, plein de sourires.

Bonjour Dominique,

Allez, courage, ne lâchez pas maintenant. Je comprend et je ressent chaque mots que vous écrivez.
Je suis de tout coeur avec vous, même si on ne se connaît pas.
Plein de douces pensées à vous.
Laura maman de Maxime

Si seulement des pensées positives ,des gros bisous pouvaient vous rendre la vie plus facile ,c'est frustrant de se sentir impuissant et pourtant Dominique ,c'est maintenant qu'il faut tenir le coup .Il faut peut être te faire aider en plus de nous tous et puis, dormir ....Je connais tes combats ,tu es une merveille de courage ,on pense encaisser toujours un peu plus .
C'est du fond du coeur que j'agite cette petite clochette .Les conseils à un moment, on en a que faire ,on ne veut même pas les entendre .....on ne supporte plus rien et c'est là qu'il faut se préserver .....Qui ne craquerait pas à votre place !
Un gros câlin au deux filles et bises à tous les trois .

Bonjour Dominique .
c'est toujours très émouvant de voir tout l'amour et la compassion qui se dégage
de ce forum au fur et à mesure des journées.c'est à la lecture de ces lignes que l'on mesure le combat que vous menez
depuis des années. Nous espérons tous que demain sera meilleur qu'aujourd'hui.
plein de bisous à Roxane !!!!!

Bonjour Dominique.

P...de fièvre!!!Va pas finir par lâcher Roxane!!!A chaque fois qu'il y a un mieux ou que l'on croit que on tient le bon bout vlan, Roxane à droit à une tuile derrière les oreilles.Vraiment elle est très courageuse.J'ai connue ce type de sensation pas vraiment agréable comme beaucoup d'opérer d'ailleurs.

Oui ce que tu dis Flore Anne est vrai on va mieux d'un côté, et d'un autre on se sent incompris.Moi j'avais et j'ai toujours envie de communiquer de parler de ce que j'ai vécue et les gens enfin certaines personnes me dise ou du moins me font sentir d'arrêter de parler de mes problèmes c'est du passer.Que faire???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

salut dom
je suis triste de ces nouvelles , mais il faut que tu gardes le moral , je sais les conseilleurs ne sont pas les payeurs , peut être as tu besoin aussi de te lâcher ( pleurer ) , quelques fois le fait d'encaisser et d'encaisser , la pression est trop forte et de pleurer fait de bien , il n'y a pas de mal a çà et une fois la soupape décompressée , c'est reparti , peut être aussi peux tu laisser un peu Roxane avec stéph , enfiler tes baskets et aller courir çà aussi çà fait du bien , mais c'est sure que comme Roxane ne va pas bien tu n'as pas envie de l'a laisser , ce qui est compréhensible. Ce qui est bizarre c'est que depuis le temps qu'elle a de la fièvre , ils n'arrivent toujours pas a savoir d’où çà vient ?
j(espère que vous allez tous passer une bonne journée quand même et que la fièvre va retomber , je vous fais a tous de gros bisous et beaucoup de courage et de patience . a bientôt pour les nouvelles mathilde

19 septembre, J+10, 12H30.

Roxane a donc passé une nuit moyenne entre transpiration, fièvre (38°) et prise de sang ratée.
Ce matin, elle n'a rien mangé car la gervita a failli repartir directement. Tout est coincé et ça ne passe plus.
L'équipe de jour a réussi à la piquer vers 11H. Elle est très sage, comme d'habitude, même si avec le patch d'emla, elle sent beaucoup moins.
Elle a réussi à aller un peu à la selle vers 12H et s'est sentie toute de suite mieux après. Elle marche moins courbée (mal de ventre).
Elle a bien mangé avec plaisir. Elle doit reprendre des forces, marcher beaucoup. Elle boit énormément (Hépar, car nous lui en avons acheté). Nous avons repris le Forlax.
Elle a passé une radio ce matin mais ils avaient prévu que la radio du thorax. Steph a bien dit d'appeler le service, qu'il fallait certainement faire la radio du ventre en même temps...mais il ne voulait pas "c'est écrit radio du thorax"...grrrrr Finalement, avec l'expérience, on a moins peur d'insister et il a fini par appeler le service qui a confirmé qu'il fallait la radio du thorax et du ventre. Il a fallu attendre pour savoir si la radio avait bien marché (Il nous a dit qu'ils avaient des problèmes techniques en ce moment). Sauf qu'ils nous ont oubliés et qu'on a attendu un bon moment...Bon...Gardons notre calme...C'est ça les hôpitaux. Il faut être très très très très très patients...(est-ce que le mot "patient" a la même origine que le mot "patience"???)
A bientôt.
Dominique

bonjour Dominique et Stéphane,

Nous sommes heureux de lire des nouvelles de la santé de Roxane et de voir comme elle se remet progressivement d'une telle opération. Merci pour nous tenir infomés et bravo pour votre courage et et la force que vous donnez à Roxane. Roxane a une grande force en elle et elle se ressource grâce au soutien de toute sa famille, ses amis. Nous avons hâte de la retrouver au collège, elle nous manque.
gros bisous à vous tous

Carole, son AVS

Bonjour Doudou,

Pas de chance que cette fièvre soit revenue. L'équipe de jour va faire en sorte pour que ce souci s'évapore au plus vite. Ton moral qui fait du yoyo, c'est sûrement normal. L'inquiétude, la séparation avec tes trois enfants, les nuits plus ou moins bien reposantes... comment ne pas craquer par moment ! Grâce à tes réserves d'énergie, tu vas tenir le coup ma Doudou. Essaye de faire une petite sieste dès que tu le peux Je reprendrai des nouvelles de Roxane ce soir et je l'embrasse très très fort !
Bisous pour toi et Steph.
M a r t i n e

Ces 15 jours ont été longs (déjà pour nous à distance, alors pour vous...), mais il faut essayer de continuer à garder moral et ressources physiques, c'est difficile car je comprends qu'elles commencent un peu à fondre (à propos, tu es joggeuse? parce que comme je le lisais dans un post précédent, cela te ferait peut-être du bien, même si tu ne te sens pas d'une force extraordinaire...).
Concernant les prises de sang, lorsque Clémence était dans une période où elle devait en faire (très) souvent, elle finissait par ne plus souhaiter l'Emla, tu sais pourquoi? une infirmière nous avait avoué (et ce ne fut pas la seule par la suite) que le produit avait tendance à rétracter les veines, du coup les prises s'avéraient parfois plus difficiles. En grandissant, Clémence "prenait sur elle le petit pic" (comme elle disait) et cela en était plus vite terminé... Maintenant, je sais que Roxane doit déjà prendre sur elle tellement de choses...
Allez, je "viendrai vous revoir" tout à l'heure, tu sais que nous sommes nombreux derrière nos écrans, je suis sûre que tu sens notre présence à vos côtés. Plein plein de bisous pour démarrer cette semaine.

Bonjour Dominique.

Comme promis je viens de poster en début d'après midi une bafouille pour Roxane.J'espère que ça lui fera plaisir et lui remontera le moral ainsi qu'à toi et Stéphane.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Doudou, pourrai-tu me donner l'adresse de l'hôpital ? J'aimerai envoyer quelque chose à Roxane. Merci !

Bonjour Martine.

L'adresse se trouve à la fin du tout premier message de Dominique en page 1.Va falloir tout remonter HOOOHIIISSSEEE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Journée très moyenne compte tenu de ce que je lis, aïe!
J'espère que vous gardez le moral malgré tout, et que la fin de journée sera meilleure.
C'est vrai que dans les hôpitaux on n'ose pas poser trop de questions, trop déranger,
contredire ce qui est proposé, mais ce qui est sûr, c'est que vous êtes les parents de Roxane
et que votre avis compte car vous êtes ceux qui la connaissez le mieux, vous avez raison d'exiger que l'on vous écoute.
Quant à la patience Roxane en connaît déjà un rayon, je pense!

j'espère vraiment que tout va mieux que sa radio annonce que tout va bien
je vous embrasse en souhaitant que les choses se soient améliorées ces dernières heures.
Bonne soirée
carmen

Bonsoir Vincent,

Merci beaucoup Vincent, j'ai trouvé l'adresse ;o)
Bonne soirée !
M a r t i n e

Tu donnes tellement chaque jour... c'est normal que tu n'en puisses plus et avec ces hauts, ces bas, pas facile de reprendre le dessus. En même temps, tu as le droit de craquer par moment pour évacuer toute cette tension...
Quand ton mari s'occupe de votre puce, il faut vraiment que tu lâches prise, il est auprès d'elle, c'est un super papa visiblement qui gère tout comme un maman donc essaie de vraiment souffler pendant ces moments, même si c'est difficile... le temps en réa a duré davantage aux autres interventions je crois, donc tout cela est surement dans l'ordre des choses, mais ça va aller, allez courage... Quant à tes autres enfants, ils te manquent, c'est normal, mais je suis sûr qu'ils comprennent très bien tout cela...Ils t'aiment très fort comme tu les aimes et c'est ce qui fait que vous allez surmonter cette épreuve tous ensemble. Nous t'embrassons bien fort. LK

Coucou,

C'est Tata Pascale Roxane ! Tu vas être surprise de me lire sur le forum !!!! C'est vraiment une très bonne initiative que maman donne de tes nouvelles ainsi. Car ce soir tu vois, impossible de la joindre et je suis très impatiente de savoir comment tu vas. Je pense à toi chaque heure, en récré surtout, je me dis que ces petits enfants qui jouent ne savent pas la chance qu'ils ont ! Ne te décourage pas ma chérie, toi aussi tu vas retourner papoter et jouer dans la cour avec tes amies, ta soeur. Toi aussi tu pourras à nouveau faire du sport avec tes frères, du vélo et tout ce que tu aimes. Enfin, tout n'est pas négatif, même si tes journées (et surtout tes nuits) sont dures à supporter, car tu as déjà pu reprendre l'entraînement du sport que tu préfères : écrire à l'ordinateur ! Pour ça, je sais que tu es une vraie championne !!!

Ah entre temps j'ai eu maman au téléphone ! Tu vas mieux et son moral aussi est remonté. Allez, allez, les p'tits Lebrun, le match est bientôt fini, plus que quelques points et tous les membres de ce forum pourront vous applaudir très très fort. Il ne vous restera plus qu'à savourer en famille votre belle victoire... et à vous reposer !

Gros bisous à tous les 3.
Tata Pascale

Nous avons suivis les étapes de l'intervention de Roxane qui est un exemple pour nos chérubins parfois capricieux...Nous espérons de tout coeur que les suites opératoires vont cesser d' embéter Roxane et lui permettre de reprendre des forces .Une énorme pensée pour toi Dominique et aussi Stéphane pour votre cohésion et votre courage dans toutes les épreuves que vous traversez.
Nous vous embrassons tous les trois...avec une préférence pour Roxane à qui nous faisons plein de gros poutous (def: bisous catalans bien collants sur les 2 joues )

Amicalement Annick and Co

19 septembre, J+10 21h
Roxane a passé une assez bonne journée. Pas trop fatiguée, sans fièvre, comme souvent.
Nous attendons la nuit pour voir car la fièvre monte toujours la nuit. Certainement que la position allongée favorise la fièvre. On ne sait pas trop pourquoi.
Elle a très bien mangé. Je lui ai acheté une soupe de légumes en brique car elle préfère ça aux soupes d'ici qui ressemblent plus à de l'eau et j'espère que ça permettra à son transit de repartir.

Mon moral est remonté un peu. Ca va mieux. Quand Steph est avec Roxane, j'arrive à souffler et à me reposer un peu. Steph a fait un peu la sieste dans la chambre...la nuit a été courte pour lui. Roxane était assez agitée et elle a parlé souvent dans son sommeil (de son coeur, de Margaux, d'Alexis et de Félix...mais elle ne se rappelle plus)

Ce soir, elle a trouvé une petite copine, Morgane, de 9 ans qui est rentrée aujourd'hui. Elles sont en train de jouer à "Qui est-ce". Ca fait du bien de les voir...

Je vais essayer de masser Roxane avant de dormir. Elle a mal au dos, aux épaules et un peu au ventre à cause de sa constipation.
Toujours peu de selles...

Demain, à la visite, je demanderai s'ils ont un doute sur le coeur car sinon, j'aimerais qu'on puisse traiter sa fièvre et sa constipation à Montpellier s'il le faut...

Ici, ils sont spé@#$%&és dans le coeur, mais après...le reste...

Je viens de demander aux infirmières si ça arrive que les kinés massent les enfants mais à part la kiné respi pour les poumons, il faut vraiment insister le reste.On verra demain.

Roxane regarde la fin de "Mon père ce héros" et après un petit massage, va aller se coucher.
Bonne nuit à tous.

Contente de savoir que Roxane va mieux et lui souhaite une bonne nuit reposante ainsi qu'à ses parents !
Bisous tout plein
M a r t i n e

Une petite pensée très très matinale, ou nocturne selon..... car il n'est que 4H30 et il fait noir dehors
j'espère que tu dors bien Roxane
Fais de beaux rêve
Carmen

20 septembre, J+11 8H15
Roxane a passé une bonne nuit.
Elle s'est endormie assez tard (23H), mais ça fait du bien de voir qu'elle est moins fatiguée.
Nous avons eu une séance de massages où nous avons eu de nombreux fous rires. Ca fait du bien, même si ça tire un peu la cicatrice!
L'infirmière est venue réveiller Roxane à minuit pour lui donner son aspégic (grrrrrr). J'étais vraiment agacée...Tout ça parce qu'ils avaient décalé les prises apparemment...Bon, elle s'est réveillée gentiment et a bu, puis s'est rendormie.
A 2h du matin, elle s'est réveillée de nouveau en transpiration, mais elle n'avait pas de fièvre. Elle s'est rendormie assez vite.
A 3h du matin: pareil. J'ai donc changé ses draps, son pyjama et elle a eu droit à une petite toilette au gant pour sentir bon.
A 6H30, l'équipe de nuit lui a pris ses constantes: 36,2°
Elle s'est réveillée définitivement vers 8H ce matin. De toute façon, mon petit lit de camp doit être plié à 8H15 pour la visite médicale, la femme de chambre, le petit déjeuner...
Voilà donc une journée + une nuit pas trop mauvaise...
Reste le transit toujours très très difficile à reprendre alors que Roxane mange normalement (sauf le matin au petit déjeuner).
J'ai fait une liste de questions longue d'une page pour les médecins...J'espère qu'ils pourront répondre à toutes mes questions. Je les mettrai dans un prochain message.
Mes enfants du Sud...Je vous aime très fort et vous me manquez énormément. Je crois quand même que je vais attendre la sortie qui va finir par arriver et redescendre définitivement.
Les opérations de Roxane sont des périodes un peu particulières où nos vies sont un peu mises entre parenthèses. Mais nous savons à quel point c'est important pour elle et pour son moral.
Je sais que vous comprenez et que toutes ces épreuves vous apporteront aussi des valeurs qui nous sont chères: être tournés vers les autres, ne pas penser qu'à soi, aider l'autre...
Je vous embrasse de très loin, mais tellement fort.

Salut doudou

C'est bien si Roxanne a passé une bonne nuit et qu'elle n'a plus de fièvre. Ta petite puce est très courageuse, et elle va vite se remettre, surtout avec votre aide qui est précieuse. Il faut garder le moral et bientôt toute la petite famille sera réunie dans le sud. On pense très fort à vous, on vous embrasse.

Re bonjour Domi,
Je viens de t'avoir en ligne et je suis peinée de t'entendre si triste, les choses semblent s'améliorer lentement trop lentement pour Roxane et je comprends ta fatigue et ta peine. On dit souvent qu'il faut laisser le temps au temps et c'est certainement vrai mais les phrases toutes faites sont un peu ennervantes lorsqu'on est "dedant"!!! Je n'ai pas grand réconfort à t'apporter malheureusement mais juste te dire que bcps de personnes pensent à toi et à Roxane à l'école .
Nous attendons tous ton retour le plus vite possible car cela marquera la guérison de Roxane. Ta fille a une personnalité fabuleuse et une grande force de caractère... à vous tous les microbes n'ont qu'à bien se tenir!!!!!
En attendant d'en savoir plus je te dis à très bîentôt
Carole (Oscar et Noé à qui je donne régulièrement de vos nouvelles)

20 septembre, J+11 13H
Roxane a donc passé une journée sans fièvre et une nuit pas trop mauvaise...Donc plutôt des bonnes nouvelles.
Mais les médecins sont passés et nous ont dit qu'ils avaient trouvé une petite bactérie sur la cicatrice...
Heureusement que mon moral est remonté un peu depuis hier...
Car cette annonce veut dire qu'il faut encore être patient avant une éventuelle sortie...Il faut que ça germe, trouver le bon antibiotique, que la CRP (qui est remontée un peu) baisse.
La cicatrice a été refaite après sa douche et des prélèvements ont été faits de nouveau. Ca se situe plutôt à l'endroit où il y avait les drains.
Je vais donc finalement descendre voir mes 3 autres enfants car ils me manquent beaucoup. Je remonterai rapidement.
Margaux nous montre de bonnes notes et est contente de nous montrer qu'elle fait face aussi et qu'elle continue de bien travailler.
Alexis nous a dit qu'il était premier dans tout ce qui était chronométré (1000m ou lecture!) C'est plutôt bon signe aussi. Félix va à l'école sans trop de difficultés. Je pense qu'ils font vraiment le maximum aussi pour que tout se passe bien.
Ils ont arrêté le fer car finalement ça constipe.
Les kinés sont venus masser Roxane (ventre, dos) et ça lui a fait beaucoup de bien.
Elle a réussi à aller un peu à la selle ce matin.
Voilà pour ce matin...
Roxane a reçu énormément de courrier et de cadeaux et elle remercie tout le monde car ça lui met du baume au coeur quand l'infirmière vient pour autre chose qu'une piqûre...
Merci Mathilde, Michel , Cathou, Marie, Philippine, Sidonie, Tata Gilberte, Tonton Paul, Domi.B, Francine, Bernadette, Henri, Nadège, Dorian, Lison, Sylvain et Magalie...
Les cartes sont vraiment très belles et très bien choisies. Elle va garder les jolis timbres pour la collection de sa soeur Margaux.

20 septembre, J+11, Mes interrogations...

1°) Aura t-elle encore de la cordarone (médicament pour les troubles du rythme)
A priori non. C'était parce que son coeur souffrait et qu'il s'emballait. Donc elle n'en aura plus normalement.

2°) Pourrais-je avoir le compte-rendu opératoire (ils le donnent très facilement ici).
Oui, dès qu'il sera fait. Il faudra le demander plus tard sinon.

3°) Est-ce que les kinés peuvent passer pour soulager son dos et ses épaules?
Oui (et ils sont passés juste après pour un massage du ventre et du dos). Elle a d'ailleurs fait qq selles après.

4°) Pourquoi avoir choisi l'Aspégic et pas le profénid? Pas de doute sur la fluidité du sang ou autre?
Non, ce sont des doses minimes, comme le profénid pour faire baisser l'inflammation, rien d'autre.

5°) Quand aura lieu notre visite chez la cardiologue quand on sera dans le sud?
Une semaine après notre retour.

6°) Y a t-il une date de sortie?
C'est là qu'ils m'ont dit qu'ils avaient trouvé un germe sur la cicatrice et que pour l'instant, il fallait faire pousser ce germe et le traiter si besoin par antibiotiques. Il y a encore des choses à surveiller. Ils ont dit que ce n'était pas le même germe (staphylocoque épidermidis) qui lui a valu son endocardite à 1 an et 2 ans et demi et 3 mois d'hôpital)...

7°) Pour les soins des dents (Roxane a l'âge de mettre des appareils dentaires...), il faut prendre des précautions particulières?
Oui, antibiotiques à chaque rendez-vous.

8°) Quand pourra t-elle reprendre le collège? le sport?
Le collège, une semaine après son retour si elle se sent bien.
Le sport, un mois après si elle se sent bien.

9°) Existe t-il un tube de calibre plus grand ou pas?
Peut-être encore un au-dessus, mais ce n'est pas ça qui provoquera une prochaine opération. Dans 10-15 ans, le tube risque de se calcifier. Du coup, cela provoquerait un rétrécissement du tube et le même problème qu'avant son opération...Une pression trop importante dans son ventricule droit et il faudra réopérer si c'est le cas.

10°) Faut-il que l'on revienne tous les ans comme avant?
Si ce n'est pas très contraignant pour nous, c'est mieux. Mais ils n'ont jamais imposé cela. Nous sommes suivis dans le Sud.

11°) Est-ce que ses globules rouges sont remontés? (l'hémoglobine présente dans les globules rouges est une protéine qui intervient dans le transport de l’oxygène. Plus cette valeur est importante, meilleur sera le transport de l’oxygène. Les valeurs normales se situent entre 13 et 17,7 g pour 100 ml)
Oui, de 8 à 10 (la normalité, c'est 13 environ). Ca va remonter tout doucement.

Voilà...J'ai oublié quelques questions, mais ce sera pour plus tard...Ils sont restés un bon moment déjà pour répondre à tout ça!

Petits soucis avec la cicatrice, zut; j "espère que les médecins vont pouvoir gerer le soucis rapidement et que vous puissiez etre bientot de retour, bon courage en attendant, je souhaiterai faire un petit kdo a roxane mais j"ai pas d"idée je connais pas ses gouts et envies dites moi ce qui lui ferait plaisir en attendant bisous

Comme je viens de lire plusieurs de tes messages à la suite, j'ai pris connaissance du bon et du moins bon.
C'est bien d'avoir pu obtenir les réponses à un certain nombre de tes questions, ça aide à avancer, au moins dans la tête.
Les délais donnés pour la reprise du collège puis du sport sont le signe que tout progresse bien (à part ce germe qui vraiment n'avait pas lieu de s'inviter, quel goujat!).
Reste à régler ce "petit souci", puis à vous la liberté retrouvée!
En tous cas il est temps que vous rentriez, parce que le calcul mental permettant de valider les messages sur ce forum sont de plus en plus compliqués... 12 + 21 aujourd'hui, nous allons commencer à peiner les filles!!
Plein de gros bisous.

A part cette bactérie sur la cicatrice, Roxane va donc beaucoup mieux. Souhaitons que le bon antibiotique soit trouvé rapidement pour que tout rentre dans l'ordre.
Je lui ai envoyé ce matin une carte en 3 D (papillons) j'espère qu'elle lui plaira.
Cette petite escapade pour câliner tes petits te fera un bien énorme et rechargera tes accus !
De gros gros bisous de nous deux à partager !
M a r t i n e

Bonjour Dominique.

Je suis content de lire que malgré cette histoire de bactérie dans l'ensemble ça va mieux pour Roxane.Roxane devrait recevoir ma bafouille demain.Je l'ai postée hier mais elle n'a pas du arriver.

Quand à ta liste de questions elle me rappelle celle que j'avais préparé lors de ma première visite chez mon médecin traitant à la sortie de Cardiocéan La Rochelle.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

La journée a été bonne
finalement, tout rentre dans la normale,
reste tout de même cette bactérie...
mais la sortie n'est plus très loin.
Je t'embrasse
Carmen
PS: Roxane profite bien des massages
pour te détendre, et pour rire, encore mieux

Coucou tous les trois,

On attend donc tous avec impatience les résultats de ces analyses et surtout...un traitement adapté pour lutter contre cette fièvre et tout le reste. En tous cas, ces nouvelles régulières nous font espérer en temps réel la fin de cette épreuve et le temps passe lentement, c'est clair !
On compte les jours avec vous en attendant de vous voir, non pas à travers la caméra...mais en vrai !
On vous embrasse fort . A très vite...
Catou

Mardi 20 septembre 23H30

J'ai quitté l'hôpital vers 15H30 et garé ma voiture au parking de la gare de Lyon.
J'ai pris le train direct à 17H20. Il n'y avait personne. Sur les 2 carrés de 8 personnes, on était 2! C'était bien agréable.
Je suis arrivée à 21H30 au tram à Montpellier. Mes 3 enfants m'attendaient.
Je vais en profiter. Ca me fait du bien de les voir.
Margaux vient à peine de se coucher (elle a collège demain à 8H30!) mais tant pis. On avait besoin de discuter un peu...
Je crois que Roxane a passé une bonne soirée avec sa copine Morgane.

Contente de te savoir bien arrivée, et surtout, j'imagine le plaisir d'un tel accueil à Montpellier!
Vous avez bien fait d'avoir profité de cette soirée... qu'importe les horaires, pour une fois.
Passez un bon mercredi, je penserai bien à vous.
Bisous, et à très vite!

salut dom
çà va te faire du bien de retrouver tes 3 enfants , ils devaient être impatients et contents de te voir arriver , mais surement triste aussi de savoir leur s½ur la-bas , çà va te permettre de te ressourcer , de te regonfler a bloc afin que tu puisses transmettre cette force à Roxane , elle a du avoir le c½ur gros de te voir partir , mais je pense que c’était réciproque, mais tu vas en revenir toi , plus fortes et elle aura des nouvelles fraiches de tous le monde qui est impatient de la retrouver, mais elle n'est pas seule et je crois que maintenant elle est grande pour comprendre que tu en avais besoin ainsi que margaux , félix et alexis .Nous pensons bien a toi qui doit apprécier de retrouver un peu ton chez toi et nous pensons bien a Roxane qui doit aussi avoir son papa pour elle , esperons tous qu'elle passe une bonne nuit et que tu retrouves a ton retour un petit bout de bonne femme en forme et presque d'attaque a rentrer au bercail bon bonne nuit a tous et on attend les nouvelles demain bisous mathilde

Bonjour Domi
Profite bien De Margaux, Alexis et Félix,
ressource-toi auprès d'eux, et prends l'air
tu en as bien besoin.

Roxane profite d'avoir ton papa pour toi toute seule
et de cette nouvelle copine.
Passe une bonne journée,et ris beaucoup
c'est très bon pour la santé.
je t'embrasse
carmen

Mercredi 21 septembre, J+12 11H30
Roxane a passé une bonne nuit. Elle a rêvé de la tête de ses frères et de sa soeur à son arrivée et de la joie des retrouvailles.
Les médecins sont passés et à priori la bactérie peut se traiter à l'augmentin. Tant mieux car c'est un antibiotique qu'elle supporte très bien contrairement à la plupart des enfants. Il va l'aider en plus à aller à la selle et nous savons qu'elle ne risque pas d'avoir une surinfection (car sortir d'un milieu si confiné un peu faible, ça donne souvent quelques petites maladies bénines mais pas agréables pour le retour à la maison).
Si la CRP ne monte pas, elle devrait pouvoir sortir vendredi.
Je vais remonter jeudi matin pour être à l'hôpital dans l'après-midi.
J'ai dormi avec mes deux fistons serrés contre moi en travers du lit...Ca fait un bien fou!
J'ai parlé longuement avec Margaux qui était contente d'avoir aussi sa maman pour elle.
Roxane a l'air d'aller bien. Elle va avoir une prise de sang encore ce matin. On aura le résultat dans l'après-midi (surtout la CRP et les globules rouges).
Ici, il fait très chaud mais l'air sent bon.
Merci à tous pour votre soutien régulier et vos pensées.
Dominique

Bonjour Dominique,

Je suivai de trés prés l'état de Roxanne mais je n'avais pas encore mis de message.

Je suis ravie pour vous de ces bonnes nouvelles. Roxane est une championne, d'ailleurs comme tout nos enfants qui souffrent. Nous avons beaucoup à apprendre d'eux.

J'espère que vous allez tous pouvoir souffler un peu. Je reviendrai prendre des nouvelles.

carine

Une sortie vendredi? que ce serait chouette pour vos retrouvailles tous les 6 de tomber sur un week-end!!
En attendant, tu as bien fait de prendre ce bon temps à la maison, de quoi recharger tes batteries et repartir d'un pied neuf demain pour la dernière ligne droite.
On attend aussi les (bons) résultats des analyses pour en savoir un peu plus...
Bon mercredi après-midi, toujours sous le soleil!
Bisous.

bonjour c'est Roxane
Merci a tous pour vos petit cadeaux j'ai été très contente.Je vais mieux et je risque de sortir de l'hôpital vendredi.
Roxane

Bonjour Dominique,
C'est super tout ca :o), je confirme aujourd'hui il fait un temps magnifique donc une super journée avec tes enfants s'impose!!!
Qu'est ce que Roxanne doit ètre contente si elle sort vendredi ca va surement lui remonter le moral. Bon que tout ca continu sur la bonne route. J'espère qu'aujourd'hui elle aura recu ma carte avec une petit babiole pour lui montrait que je pense fort à elle tout les jours et que c'est un belle exemple pour nous. Je trouve que vous avait inculqué des valeurs à vos enfants et c'est très admirable de votre part, je vous envoie beaucoup de force et de courage a une super maman ;o)
Pleins de bisous à Roxane

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Quel plaisir de lire ton petit message sur ce forum, Roxane!!!
Si tout va bien, notre enveloppe te parviendra juste à temps alors... je l'ai postée ce matin de St-Mathieu!
A très bientôt, plein de bisous.

Super contente de savoir que Roxane peut sortir vendredi ! Comme elle doit être heureuse à cette perspective ! Sans compter la joie de ses parents et de Margaux, Alexis et Félix de retrouver leur Roxane au bercail !
J'imagine que tu profites bien Doudou de tes trois petits ! Gros bisous à vous tous ainsi qu'à Roxane et son Papa.
M a r t i n e

Bonjour Roxane.

Je suis vraiment content que ça aille mieux.Alors je vois que c'est bientôt la quille et que très bientôt tu va rentrer à la maison c'est SUPER!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

salut Roxane , notre petit bout de femme
Que çà fait du bien de voir que tu écris toi même a ton fan club , et surtout de savoir que tu vas mieux . Ce qui est bien c'est qu'ils ont trouvé enfin , la bactérie et qu'ils savent comment s'en débarrasser ,maintenant ce n'est plus qu'une question de jours et tu seras bientôt parmi tout les tiens et ton rêve de cette nuit , celui des retrouvailles avec tes frères et ta s½ur sera une réalité , enfin de bonnes nouvelles qui réchauffe le c½ur , Tu vois comme on dit qui vient a point , qui c'est attendre et tu vois enfin le bout du tunnel . C 'est sure tu es encore très faible , il va falloir être très prudente et te ménager , mais tes forces vont revenir surtout si tu es bien entourée On t'embrasse tous ici et te souhaitons une bonne fin de journée gros bisous mathilde on aime très fort

Bonjour Roxane,

Je suis très heureuse pour toi. Le plus dur est derrière toi maintenant et les ados ont une telle énergie, qu'ils reprennent vite le dessus.
Ce n'est pas un "risque" de rentrer chez toi, mais une chance inouïe car cela veut tout simplement dire que tu es rétablie et que tu vas pouvoir reprendre rapidement ta vie d’adolescente si précieuse!!
A bientôt
Etoile

Bonjour Roxane,

Je suis très heureuse pour toi. Le plus dur est derrière toi maintenant et les ados ont une telle énergie, qu'ils reprennent vite le dessus.
Ce n'est pas un "risque" de rentrer chez toi, mais une chance inouïe car cela veut tout simplement dire que tu es rétablie et que tu vas pouvoir reprendre rapidement ta vie si précieuse!!
A bientôt
Etoile

Bonjour Roxane! Tu ne me connais pas ou simplement de vue, mais je connais ta maman. Nous suivons ton rétablissement jour après jour et nous sommes super contents de voir que c'est toi qui prend le clavier pour nous donner de tes nouvelles!!!! C'est que tu te sens mieux et c'est super si tu peux rentrer vendredi chez toi. ça va être la fête à la maison (pas trop tout de même, interdit de danser dans le salon)! Nous voulons juste te dire que tu es une jeune fille terriblement courageuse et nous t'admirons avec un grand A. Continue à bien de te porter, amuse toi bien avec ta copine et ton papa. Maman va remonter bien vite te voir et nous souhaitons que vous pourrez redescendre tous ensemble dès le lendemain! Nous t'envoyons des bises de Tahiti. Laure

Coucou ma puce !

Incroyable ce que ton petit mot sur ce forum m'a provoqué comme émotion ! Tu ne peux pas savoir comme je suis heureuse et soulagée. J'imagine que tu souffres encore un peu et que tu as hâte de rentrer à la maison ou chez Mamie. J'espère que les médecins vont comprendre vite, vite, vite que pour que tu ailles encore mieux, il te faut ton lit, tes frères, ta soeur, tes copains et copines et les bons petits plats de Mamie J.

Passe encore une bonne nuit avec Papa. Nous t'embrassons tous très fort.

A demain !

Tatata

21 septembre 22H30
Aujourd'hui, j'ai passé une bonne journée entourée des mes 3 autres enfants.
Roxane allait bien aujourd'hui et a eu sa prise de sang ce matin (même si celle-là a été un peu plus douloureuse).
Les médecins sont passés et ont évoqués une sortie pour vendredi.
Ce soir, ils ne sont pas passés (ou Roxane était en vadrouille dans le jardin!). Nous n'avons donc pas les résultats de la CRP qui montre si l'antibiotique marche bien.
Ce soir, elle était fatiguée et elle s'est couchée rapidement (vers 21H).
L'hôpital s'est rempli de petits copains ou de copines qui comme elle ont des cardiopathies congénitales. C'est assez bruyant apparemment.
Demain, je déjeune avec mes enfants puis je prendrai le tram dans la foulée et un train vers 10H30 pour arriver à l'hôpital vers 15H.
Roxane a encore eu beaucoup de cadeaux et les consignes de papa étaient: "ne ramène pas trop de vêtements, mais ramène des sacs par contre!".
Merci à tous. J'ai même du mal à suivre et à remercier les uns et les autres personnellement car je suis perdue dans tout ce qu'elle reçoit.
A bientôt.
Dominique