Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

bonjour Dominique, des bonnes nouvelles,me voila en larme devant mon pc, je suis heureuse que sa se soit bien passé,que vous soyez soulagés de sa.que d'epreuves pour Roxane , vos autres enfants et pour vous, je trouve sa si injuste!!!!!!!
aller on positive tout va rentrer dans l'ordre, Roxane ne va plus souffrir,n'aura plus de fievre.
bonne journée a vous
gros bisoux a la puce

Bonjour Dominique

Je guettais comme beaucoup ici les dernières nouvelles de Roxane.... Que dire... à part que c'est une petite fille tellement courageuse ! On se sent tellement impuissant, on a tellement envie de lui envoyer toute notre force pour qu'elle se remette vite vite vite !

Ce que vous décrivez Dominique est tellement émouvant. Ces portes de l'ascenseur où j'ai dû moi aussi emmener mon bébé à tout juste un mois... 4 fois de suite... Ces attentes interminables, un coup de téléphone à minuit pour nous dire que son coeur chutait qu'ils devaient réouvrir... les couloirs des hôpitaux la nuit, déserts où règnent l'angoisse et la peur ! Mais nos enfants je le redis ici sont incroyablement forts et Roxane une fois de plus en est la preuve ! Courage !

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Des nouvelles à 9H20 : Roxane a passé une bonne nuit. Elle remontera dans sa chambre en fin de matinée.

Une tata très heureuse !

QUELLE MERVEILLEUSE JEUNE FILLE !

Ca se termine Roxane, ca se termine....maintenant que tout est propre et nettoyer, tu vas te sentir mieux.

Gros gros bisous

super !!!! félicitations la miss tu gère tout ça comme une grande !
bon retour en chambre, et je vous souhaite une bonne journée malgré tout
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

OUFFFFFFFF merci pour ces bonnes nouvelles ... ça y est Roxane ,tu tiens le "bon bout" !!!
Plein de courage encore à vous tous ,mais tout va aller pour le mieux maintenant .
Bisous

Bonjour Pascale.

OUFFF!!!C'est déjà une bonne chose que Roxane est passée une bonne nuit ce qui veut dire que l'intervention c'est bien passée aussi.Comme dirait l'autre ce n'est pas du luxe...J'espère aussi que Dominiquet et Stéphane ont pu aussi se reposer un peu.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Beaucoup d'émotion en te lisant Domi, on ne trouve plus les mots... J'espère que cette épreuve sera la dernière, et qu'enfin vous allez pouvoir rentrer chez vous.
Quel courage Roxane... Tu donnes des leçons à bien des adultes...
Gros bisous à tous

Karine

"Ils ont enlevé l'infection".... La phrase tant attendue!!
Soulagement d'abord, puis joie.....

La dernière étape est en vue : beaucoup de repos et rémission totale pour Roxane. Ses parents vont pouvoir aussi se rélacher et préparer ce retour tant attendu, en famille!!

Bises à toute la famille....

Sarah.

petit bonjour en attendant de lire les nouvelles de Roxanne qui nous l'espérons seront meilleures de jour en jour , on sent bien à la lecture l'ordre des mots et des phrases de la "metresse" :-)
gros bisous
christiane

merci pour ces bonnes nouvelles!!! nous aussi nous sommes très heureux et rassuré :o))
bon retour en chambre, ici il fait un temps radieu donc je t'envoi pleins de rayons de soleil qui j'espère t'égailleront ta journée. bon rétablissement roxane.
pleins de bisous magique

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Ouf, voilà de bonnes nouvelles ! Nous espérons que le plus mauvais est derrière. Bravo à Roxane qui nous donne une belle leçon de vie en surmontant avec tant de courage cette épreuve, soutenue par des parents formidables.
Gros bisous à tous les trois

Bonjour,

Merci Dominique pour les nouvelles, j'espère que cette fois c'est la dernière ligne droite. S'ils ont pu enlevé cette infection, c'est super et félicitations à Roxane qui a vraiment beaucoup de courage et une grande force.
Une longue journée d'attente, je vous souhaite de vous retrouver vite en chambre et vite à Montpellier.
Bon courage encore à vous trois.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

millle bisous et tendresses pour toi Roxane je te cherris dans mon coeur et t envoie toute la force de guerison .garde ton moral au plus haut
a toute la famille nous sommes de tout coeur avec vous

Nous sommes là pas loin de vous avec l'espoir que tout va autant que possible .
Même avec une bonne écoute médicale ,les angoisses sont là et quand il y a souffrance ,on voudrait une proche guérison et penser à tout ce que l'on pourra faire de beau dans l'avenir ....
Alors ,les sourires ,les rires éclaterons dans cette famille si exceptionnelle à qui va tout le mérite .
Bisous ,bisous

dure journée.... mais c fait!!..

j'espere que tout rentrera vite dans l'ordre : nos enfants ont une force exceptionnelle, mais il y a toujours un contre coup pour tout le monde, alors plus vite elle sera rentrée mieux ce sera!!!..

beaucoup de courage à elle et vous..

Karine, maman d'Edelle

Coucou ma petite Roxane,

Tu vas enfin pouvoir vite te rétablir ! Quelques petites misères encore avec ces drains qui vont t'empêcher de faire ce que tu veux, mais tu vas voir que chaque jour tu iras de mieux en mieux. Je te serre très fort dans mes bras et Tonton Patrice et moi-même t'envoyons des bisous ENORMES;
Tata et Tonton qui pensent chaque jour à toi.
M a r t i n e

quelle bonne nouvelle, quel soulagement
je pense à vous
karine (maman de bastien et loic)

OUF!!!!
Quelle tension à la lecture de ces mots et quel soulagement!!!

La journée et la soirée ont dû vous paraître à toi et à Stephane interminables....
Quant à Roxane, elle est phénoménale de courage et d'abnégation!
Le plus dur est derrière vous, il faut vous accrocher pour la dernière ligne droite, tout le monde vous attend en héros à Saint Gély et surtout vos 3 adorables enfants qui vivent ces moments difficles en se serrant les coudes.

On vous envoie plein de soleil et d'affectueuses pensées à tous les 3.

Gros bisous à tous

Mylène

28 septembre 15H30

Roxane es t remontée vers 10H30 dans une chambre du service. Elle allait bien, n'avait pas trop mal (perfalgan et topalgic par perf).
Elle a eu un peu de morphine après le bloc mais avec des antivomissifs puissants. Ils ont arrêté rapidement.
Elle s'est assise déjà dans son lit et nous a parlé longuement.
Elle nous a retracé sa préparation au bloc, les pièces, les lits, le personnel...la nuit dans la salle de réveil...
Elle a parlé à ses frères et à sa soeur au téléphone. Margaux a pu la voir un peu sur msn.

Elle a pu boire un peu mais au fil des heures, sa douleur est un peu montée. Ca lui fait mal en haut de sa cicatrice (il y a un fil en haut) et sa perf au cou a du mal à se positionner correctement sans que les fils ne tirent. C'est désagréable pour elle. Tout changement de position doit être contrôlé.

Elle a de la fièvre maintenant: 38,8 puis avec le doliprane 38,5. Elle commence une petite allergie au-dessus des lèvres et sur les joues (quelques légères plaques). Nous espérons rien de grave (mais ça n'a pas l'air).

Il fait très chaud dehors et même avec les vitres fermées, il fait très chaud dans la chambre. Nous lui faisons de l'air, mais ce n'est pas suffisant.

Elle essaie de se reposer mais les positions sont difficiles à trouver. Quand elle glisse du lit, ce sont de gros efforts qu'elle doit développer pour se redresser. Nous changeons de côté l'oreiller très souvent pour lui faire du frais...

On a un peu l'impression de repartir à zéro...mais elle sait pourquoi il a fallu faire tout cela et comme d'habitude, se résigne à supporter ce petit retour en arrière qui permettra certainement de mieux repartir.

La nuit risque d'être longue et courte à la fois...

Elle a reçu du courrier aujourd'hui: flore-anne, Louisiane, Cathou et son cousin Colas...Ca lui a fait très plaisir.
Merci à tous encore une fois pour votre soutien. On va tenter de récupérer un peu de l'énergie perdue d'hier...

Dominique

Bonjour à vous tous,
J'espère que Roxane va vite se rétablir et retrouver sa chambre chez elle(je sait ce que c'est d'être coincée dans une chambre d'hôpital avec une perfusion au bras).Vos aventures m'ont beaucoup touché et j'espère que vous allez trouver un moment pour vous reposer.
Roxane est vraiment très courageuse pour ne pas craquer!
Vous restez dans nos pensées;
bonne journée à vous tous,
bisous
Isabelle

Coucou Roxane et Dominique

Dure journée en effet hier ... longue attente sans manger ...
une nouvelle étape de franchie
et toujours ce courage qui épate tout le monde !
J'espère de tout coeur que tu vas vite te rétablir et reprendre des forces.

Gros bisous
Nadège

Je suis contente de te savoir dans ta chambre.
C'est que tout se déroule normalement,
bon, tu manques d'air frais, mais je crois bien que je t'avais
envoyé un petit éventail;
Roxane, fais un peu ta princesse: demande à tes parents
de t'éventer avec des gestes gracieux,
je savais bien que tu en aurais besoin,
je suis ravie d'avoir eu une bonne idée!
Tu sais Roxane ici aussi il fait chaud
comme si l'été était décalé,
mais le soleil c'est bon pour le moral.

Allez cette fois-ci c'est la bonne!
Courage, courage! Même si je sais que tu en as beaucoup.

Je t'embrasse, embrasse tes parents pour moi.
Carmen

Bon ! On repart dans le bon sens ,il faut absolument prendre du repos ( hier pas facile ) et demain ,les jours suivants ,la forme et le retour sur St Gély !Vivement retrouver le petit "cocon ",,,,,,il faut la santé pour tous !
Une épreuve sportive n'est rien à côté de ce que vous avez vécu !
Courage toujours ,bravo Roxane ,tu es championne de toutes les disciplines !
Des énormes bisous

Bonjour Dominique.

Je t'ai envoyé un double mp (fausse manoeuvre).

En Charente c'est aussi chaud, chaud...On se croirait en...Avril Mai, je vous jure incroyable.Pour Roxane je me doute que les heures qui vont suivre et la nuit seront difficiles.Mais Roxane à un COURAGE EXTRAORDINAIRE et je suis sûrs qu'elle fera une nouvelle fois face.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou à tous,
Je viens de lire les nouvelles et ça m'a fait du bien de savoir que l'opération de Roxane s'est bien passée. En tout cas, elle est vraiment courageuse !!
JE TE FAIS DE GROS BISOUS ROXANE !!!

Marie. G

28 septembre, 18H20

Roxane a eu mal à partir de 15H30. Elle ne pouvait prendre du topalgic qu'à 16H. L'attente a été dure. Nous l'avons signalé car depuis le départ, nous n'avons jamais eu l'impression de la voir souffrir de douleurs. C'était plus souvent de l'inconfort, de l'émotion, mais pas cette douleur qui marque le visage.
Le topalgic a fait un peu effet au bout d'un quart d'heure. Les cardiologues ont été présents et ont pris en compte notre demande. La psychologue est passée pour l'aider à bien respirer et à se détendre un peu. Ils ont appelé le centre anti-douleur qui lui a apporté un petit livret de l'association SPARADRAP (ils ont un site internet très bien fait pour les enfants hospitalisés et des jeux très bien aussi comme le loto de l'hôpital). Ca s'appelle "Aïe! j'ai mal" et ça explique comment on peut soulager la douleur en petite BD pour les enfants.
Elle a réussi à dormir un peu. Elle est fatiguée. Elle n'a pas faim. Elle a très mal aux fesses à force de rester semi-assise, mais pour l'instant, elle a beaucoup de mal à se tourner sur le côté.
Nous nous relayons car c'est difficile de la voir comme ça. D'un autre côté, comme dit Steph, nous ne sommes qu'à J+1 et nous ne la voyons jamais si vite après une opération. Nous la voyons en réanimation seulement 2 petites heures où l'émotion prend le dessus sur tout.
Nous avons aussi surement moins de recul avec la fatigue et le fait qu'elle allait quand même mieux la dernière semaine...On oublie peut-être ses douleurs post-opératoires.
Enfin, ce n'est pas simple...C'est loin d'être fini...Ca recommence juste avec l'espoir que l'infection soit enrayée...Mais la fatigue, les douleurs, l'inconfort, les nuits courtes, les lavages au gant, le bassin pour faire pipi...Tout recommence et c'est pas facile...
Je vais rester avec elle cette nuit. Je ne garantis pas de mettre un message car elle est souvent dans le noir, a besoin qu'on la touche pour nous sentir tout prêt...
Là, je suis sortie de la chambre, je suis dans le jardin de l'hôpital, je prends un peu d'oxygène à lui donner ensuite...
Bonne soirée à tous. Dès que je pourrai, je mettrai des nouvelles.
Dominique

Tout le monde comprendra Dominique, profite des instants de repos de Roxane pour décompresser aussi un peu et surtout ne la dérange pas avec la lumière...Ton mari a raison, l'opération est très récente, mais nous comprenons que ça doit être très dur de repartir de zéro, de devoir recommencer les mêmes gestes...les mots doivent commencer à manquer... mais tu es pleine de ressources et je suis sûr que tu sais. En tout cas, tout s'est bien déroulé et c'est une victoire de plus.
Tiens bien sa petite main pour qu'elle n'est pas peur du noir, qu'elle y puise ta force et ton amour. Cette petite main chaude te donnera la force d'avoir la force.
A bientôt. LK

Bonjour Dominique.

Essais de te reposer un petit peu Dominique comme on dit en Suisse il y a pas le feu au lac.Tu donneras des nouvelles de Roxane quand tu le voudra.Idem pour Stéphane.Pour Roxane vous avez l'impression et elle aussi certainement d'un retour en arrière mais comme aurait dit maman c'est reculer pour mieux sauter!!!Maintenant que les médecins ont enlevé le foyer infectieux on peut espérer que Roxane ira de mieux en mieux chaque jour.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Allez, cette fois, vous tenez le bon bout.
Bien sûr c'est difficile d'avoir l'impression de revenir en arrière, d'avoir le sentiment que ça allait mieux les jours précédents.
Mais cette fois, tout va bien aller avec toute cette énergie envoyée pour vous soutenir.
Courage, courage, courage, encore et encore.
Vous êtes admirables tous les 3, non... tous les 6!!!
Quelle merveilleuse famille vous formez.
Et cette terrible étape que vous traversez va vous souder encore plus, vous tous, la famille Lebrun!
Bises très très très affectueuses.
Isabelle

Que d' aventures hier soir pour Roxane et vous. Et vous avez bien fait d' avoir parlé avec la cadre du service. les infirmièes ont autres choses à faire que des réunions en pleine journée, alors que déjà les soins représentes une lourde charge de travail et en plus chez des enfants. Je sais de quoi je parle, je suis infirmière ;-)

J 'espère que la fin de journée d' aujourd' hui s' est bien passée, que les douleurs sont gérées et que les perfusions sont fonctionnelles...

Roxane, je t' envoie plein de sourires pour garder courage. Plein de bisoux aussi

Bonne nuit à vous 3

Bonsoir Dominique,

Ne vous inquiétez pas si vous ne pouvez pas nous donner des nouvelles, nous comprendrons tous très bien. Profitez en maximum de Roxane et appartez lui tout votre soutien, çà c'est important.

Roxane est vraiment une fille géniale, avec un sacré caractère et une maturité exceptionnelle. Pleins d'ondes ++++ pour elle et les suites post opératoires.

Gros bisous à votre battante.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Prends soin de ta puce, ce contact avec toi est plus important que tout.

affectueusement

Cora

Je vous souhaite une bonne nuit avec des "grandes" plages horaires qui permettent de se reposer vraiment.
Repose-toi durant les rares moments où tu n'es pas sollicitée, Domi, ne te préoccupe pas pour les messages, nous pouvons attendre patiemment demain...
De gros bisous pour accompagner votre nuit.
A demain!

gros bisous à toutes les 2....je poste demain....

reposez vous et Roxane, mange ma grande pour reprendre des forces....tout va rentrer dans l ordre.

bisous

28 septembre, 22H30

La journée a été longue et difficile.
Roxane a très mal et c'est difficile de la soulager. Nous sommes impuissants et c'est pas facile à vivre. On leur a expliqué que depuis le début, nous n'avions pas du tout ressenti ça vu sa douleur comme maintenant.

Elle s'est endormie vers 21h45. Elle a eu droit à de la morphine par voie orale. Ca l'a apaisée mais pour trouver sa bonne position, changer le drap (elle transpire énormément du dos), faire pipi...Ca a pris énormément de temps...

Elle sent son coeur battre, a eu des pics lancinants à la poitrine (ou sur le haut de la cicatrice, elle ne sait pas bien).
Elle n'a plus de fièvre.

Je tiens sa main et je ne sais pas si je vais réussir à m'allonger un peu sur mon petit lit de camp...Je vais me forcer...
Elle semble apaisée maintenant...pour combien de temps?
pffff...C'est dur. Je veux juste moins de souffrance pour elle.

il faut que ta puce se repose maisvous aussi meme si je sais qu'a l'hopital c'est pas simple!!
vous avez traversé tant de choses tous les 3 ces derniers jours il ya de quoi etre fatigués mais il faut reprendre des forces pour le retour.
jespere que vous allez passer une bonne nuit

Nous allons tous te montrer que même si on veut des nouvelles ,on sait les attendre ....La petite chanson entre vous deux et un petit câlin feront le reste contre la douleur .Que la nuit vous soit clémente et réparatrice de tout ce marathon .
C'est aussi rassurant de vous savoir bien entourés et que vous ayez toutes les explications nécessaires chassant les plus grosses angoisses .
Chut.......dodo et gros bisous .

salut dom
C"est bien si la fièvre est tombée , les premières 48 h sont toujours difficiles , il y a toujours le choc opération et le fait qu'ils ont ré-ouvrent la cicatrice puis le combat avec la bactérie , tous çà c'est éprouvant et fatiguant et en plus douloureux , c'est dure pour elle , mais c'est dure aussi pour vous de la voir comme çà , il faut ce dire vivement dans quelques jours et tous çà sera derrière vous , mais en attendant , il faut s"accrocher , s"armer de patience et être là surtout pour elle , votre présence a ses cotés , c'est la seule chose qu'elle veut et en plus avec des gros bisous , votre amour l'aidera a surmonter son mal et son moral , on pense fort a vous tous et encore bon courage et gros bisous a notre petit bout de femme mathilde

Bonsoir Dominique,
essaie de te forcer à t'allonger un peu, même si c'est difficile,
toi aussi tu as besoin de repos, tu seras plus disponible
et plus clairvoyante, tu encaisseras mieux le choc et pourras mieux l'aider.
Hier soir à cette heure-ci elle sortait à peine du bloc,
elle a subi une grosse opération les chairs ont beaucoup souffert,
c'est normal qu'elle souffre, il n'empêche que ce doit être très dur de la voir ainsi,
mais ne désespère pas, elle ira mieux dans quelques jours.

je vous souhaite, (au moins), un peu de repos, à toutes les deux,
vous affronterez mieux le lendemain.
je vous embrasse
Bonne nuit
Carmen

Un petit bonjour pour toi Roxane
en espérant que la nuit n'a pas été trop agitée,
une très très très bonne journée pour toi
avec plus de calme, de repos, et surtout, surtout, moins de douleur.
Je t'embrasse très fort
à plus tard, je repasserai voir si tu vas bien.
Carmen

29 septembre, 7H00

Roxane a passé une nuit que je qualifierais "assez bonne" mais chaque réveil est difficile car elle doit faire pipi, retrouver sa position et ce n'est pas facile.

Hier soir, avant qu'elle ne s'endorme, j'ai appelée car Roxane avait très mal. C'était dur, elle gémissait, disait Aïe, disait "j'ai tellement mal que j'ai envie de crier", "je ne peux pas" (5 fois d'affilé) (se redresser dans le lit)...C'était dur.
L'équipe a été un peu renforcée cette nuit. Elles sont 3 au lieu de 2. Mais le service est plein...Quel boulot pour elles aussi...

A 20H30, je savais qe Roxane pourrait enfin bénéficier du traitement mis en place par le centre anti-douleur. Je ne voulais pas perturber le changement d'équipe et j'ai appelé à 20H30 avec la sonnette car elle avait mal. Une aide soignante est venue me dire, alors que je disais qu'elle avait mal (et ça se voyait), "qu'elles faisaient le tour, qu'elles arrivaient"...Bon, j'ai bien senti que c'était pas le moment, mais comme je suis l'avant dernière chambre du couloir...bref. Y a manière et manière de le dire (c'était pas non plus dit sur un ton méchant mais plutôt sec)...Tant pis...Elle va attendre quelques minutes de plus...On est aussi moins apte à gérer ces petites choses au bout de 3 semaines...

L'infirmière qui était là de nuit par contre a été vraiment bien après. Elle a pu avoir de l'oramorph à 21H. Elle a donc réussi à s'endormir vers 21H45.

A 22h, elle s'est réveillée pour faire pipi mais s'est assez vite rendormie.

A 0H15, elle s'est réveillée et a eu du mal à trouver sa position. Elle avait mal. Je sentais que le sommeil n'était pas loin, mais elle gémissait un peu de douleur avec une respiration saccadée, pour souffler. Elle a réussi à se rendormir à 0H30. L'infirmière lui a donné du topalgic.

Je me suis forcée à m'allonger un peu dans mon petit lit près d'elle, avec ma bouteille d'eau, mes tic tac (même pas eu le temps de me brosser les dents et besoin d'avoir un goût agréable dans la bouche). J'ai beaucoup de mal à dormir. je dors entre mes bras pour que mes deux oreilles soient à l'écoute du moindre petit bruit. Je sais qu'elle préfère que je la caresse doucement mais de mon lit, c'est impossible (il est trop bas) et il faut que je me force à dormir, même une heure...

A 2H20, elle s'est réveillée pour boire. Elle avait un peu moins de douleurs. A 3H, elle s'est réveillée à nouveau et était très chaude.
A 3H20, son petit coeur battait alors qu'elle dormait à 90. Je sais qu'elle a de la fièvre...Normalement, il bat à 90 quand elle est réveillée...Effectivement, l'infirmière qui passe toutes les 3H prend sa température: 38°. Roxane profite de ce réveil pour faire pipi, changer de haut de pyjama (c'est trempé), manger 3 mini cuillères de yogourt à la vanille.

A 4H20, la fièvre est tombée avec du doliprane, elle bat à 88 éveillée. On parle beaucoup. Elle est calme. Elle me parle du bloc, de l'avant, de l'après, de son lit opératoire qui était tout petit, de ce qu'on lui a dit, des changements de pièces...
Elle a aimé que l'on puisse rester quelques minutes de plus quand les portes étaient closes au bloc. Elle préfère nous quitter du regard quand elle part ELLE que de nous voir partir NOUS.

Elle a vu la psychologue du service hier et elle en reparle. Elle aimerait bien la revoir parce que l'exercice qu'elle lui a fait faire l'endort un peu (travail de la respiration). Je lui ai dit qu'elle viendrait, qu'on pouvait la demander n'importe quand et qu'on pouvait nous aussi apprendre à lui faire...Mais elle m'a répondue qu'elle lui avait dit que "c'était un peu de la magie"...Laissons donc le rêve opérer...Si elle peut être soutenue psychologiquement et si elle crée des liens avec cette personne: tant mieux...

A 5H, elle a fini par se rendormir jusqu'à 7H (passage de l'infirmière). La douleur passe petit à petit. l'infirmière conseille de reprendre de l'oramorph au moment de la toilette du matin. J'espère qu'elle ne va pas avoir envie de faire pipi (car c'est épuisant et il faut qu'elle se redresse pour retrouver sa position assise ensuite).

J'espère qu'on va progresser tout doucement, mais surement et qu'elle va surtout ressentir ces progrès dans son corps.

Ce matin, une petite fille part au bloc...Elle a dû prendre sa douche à la bétadine, être prémédiquée. Les minutes passent pour cette famille qui vivra les heures interminables d'angoisse que nous avons vécues. Comment leur dire "bon courage". On n'a pas de mots pour ça. Ici, on crée des liens particuliers. Il n'y a que des cardiopathies congénitales, des enfants entre 1an et 20 ans parfois (quand il n'y a plus de places chez les adultes). Pfff. Je sais qu'ils connaissent le forum (le papa m'a demandé si c'était la petite Roxane du forum) alors je voudrais leur dire que je pense très fort à eux et à leur petite puce...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/09/11 07:44 par Dominique.

Que c'est lourd tout cela...
Une nuit "assez bonne", quand je vois le nombre de réveils et de perturbations, cela me fait mal au ventre rien que de lire ce que vit Roxane.
Pourvu surtout que les douleurs cessent, il me semble que c'est ce qui ressort le plus suite à cette seconde intervention.
C'est positif si elle arrive à bien verbaliser, car cette séparation au moment du bloc semble être un vrai traumatisme (pour elle comme pour vous).
Une nouvelle journée commence, je souhaite qu'elle soit porteuse de bonnes nouvelles, pour Roxane ainsi que pour cette petite fille actuellement en train d'être opérée.
Bonne journée à tous, plein de baisers.

Bonjour Dominique,

Qu'elle petite princesse courageuse, elle nous donne une bonne leçon de vie, elle supporte sans se plaindre, c'est une petite fille exceptionnelle.

J'espère que maintenant la fièvre va tomber et qu'elle va aller de mieux en mieux

Courage à tous les 3

gros gros bisous guérisseur petite Roxane

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Domi et Stef,

Vous avez eu cette nouvelle épreuve à surmonter.Mais, c'est de toute façon pour aller vers du mieux.
Je comprends bien que vous n'ayez que peu de moment de répit pour reprendre un peu d'énergie. On aurait tellement envie d'être là avec vous pour vous aider.
Je pense que le travail de respiration et de relaxation est en effet une bonne idée pour lui aider à supporter la douleur.

Nous vous souhaitons avec des bisous remplis de courage pour Roxane et pour vous 2, une journée de douceur avec moins de douleurs pour Rox.

Christine

Salut doudou

Juste un peu coucou, en espérant que la journée se passe bien et que Roxane ne souffre pas trop, pour qu'elle puisse récupérer. On vous fait de très gros bisous.

un petit bonjour avec un grand sourire :o))
Que cette journée soit meilleur
Je vous envoi pleins de bisous qui sent la lavande du midi ;oD

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Dominique.

Je vois que la nuit n'a pas été facile une fois de plus même si tu l'as qualifie "d'assez bonnes".J'espère que la journée qui s'annonce sera bonne pour Roxane et que peiti à petit elle reprendra des forces.

En ce qui concerne les parents de la petite fille qui va se faire opérer si tu t'en sent le courage ainsi que Stéphane vous pouvez allez leur parler et les soutenirs.Quand j'étais enfant et opéré, à l'hôpital je parlais beaucoup avec les mamans pour leur enlever le plus possible la peur qu'elles avaient quand elles arrivaient pour la première fois, avec leurs enfants dans la chambre.Vu que j'étais "un vieux grognard".Papa et maman eux aussi parlaient avec les parents.Je me souviens aussi que quand les enfants craquaient et avait un gros trou moralement, papa et maman allaient leur parler pour les soutenirs.C'est vrai à l'époque j'avais la chance que maman venaient me voir toutes les après midi et papa en fin d'après midi.Beaucoup d'enfants n'avaient pas cette chance donc mes parents prenaient "le relait" de leur propre parents.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je vous envoie de baisers pour cette journée, que je souhaite la plus douce possible. Que ces douleurs s'estompent, que vous repreniez des forces ....

Pensées aussi à tous ces enfants du service qui sont auprès de vous, pensées à leur famille. Nous ne savons que trop bien à quel point ces heures d'attentes, d'angoisse nous laminent.

J'ose vous souhaiter une douce journée.

Cora , collègue du primaire ; )

29 septembre 11H15

Ce matin, nous n'avons pas vu le temps passer car tous les soins sont longs et difficiles. Ca nous demande beaucoup de concentration et de disponibilité.
Roxane a fini sa nuit assez tard, vers 8H45.

Elle a eu sa toilette qui a duré un bon moment (pas facile avec la perf, les drains, la chemise de nuit à enlever (merci Marjolaine et Clara d'ailleurs...Ca sert bien les habits qui s'ouvrent par devant!). Ca l'a un peu épuisée. Il lui restait peu de forces après.

Elle a mangé quelques toutes petites cuillères de danette à la vanille (une quinzaine). C'est déjà beaucoup d'efforts pour elle...Les cuillères sont minuscules et elle ouvre la bouche tout doucement...c'est dur.
Elle n'a pas de nausées pour l'instant avec la morphine par voie orale. C'est déjà ça...

Elle estimait sa douleur à 6 avant la prise de l'oramorph, et ça baisse petit à petit à 5 puis 4. Elle a mal aux redons et en haut de la cicatrice ("la boule": mais ça doit être le point de jonction en haut de la cicatrice). L'infirmière m'a dit qu'ils avaient dû mettre des fils cette fois-ci. Je n'ai pas pensé de demander aux cardiologues.

Ils sont passés ce matin. Je les ai remerciés d'avoir pris en compte sa douleur car c'était très dur à vivre pour nous.
Le reste va reprendre doucement. Elle a un peu de forlax et des anti-douleurs en systématique pendant qq jours).

Le kiné est passé pour lui faire un petit massage du dos. Elle a très mal au dos (elle a une triple scoliose et un corset à porter depuis le mois de janvier que nous n'avions pas réussi à lui faire mettre plus de 2heures par jour et encore...).
Elle a mal "au bouton", mais je pense que c'est son coccyx qui lui fait mal. Elle a perdu pas mal de muscles quand même. J'espère que ça lui aura fait du bien.

Stéphane est arrivé vers 10H30 (en partant à 9H de Marne la Vallée...Grrrrr). Il est avec elle pour que je puisse souffler un peu. Mon moral remonte car même si la nuit a été courte, je vois moins sa souffrance sur son visage. Ce ne sont pas encore ses sourires, mais ses yeux sont redevenus plus complices, plus doux.