Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Bonjour Roxane,
ta maman dit que tu avais un beau visage ce matin,
c'est sans aucun doute parce que tu avais un beau sourire,
passe une bonne journée,
et garde le moral Roxane.
Je t'embrasse
Carmen

Il n'y a pas d'autres messages de ta part Domi,
j'en déduis que tout va bien (je l'espère en tous cas)
Bonne nuit
Profitez des croissants alors demain matin.
Je vous embrasse
carmen

Bonsoir Domi,
Nous avons essayé de "traduire" tous vos termes médicaux mais n'avons pas tout compris...
Simplement que Roxane avait quelques complications, qui avaient retardé sa sortie.
Même si celle ci est décalée, nous l'attendons toujours avec impatience à St Gély, et cela ne remets pas en cause la
"crêpes party" au Nutella promise !!
Fais lui de gros bisous de notre part, dis lui qu'il n'y a pas un seul jour où nous n'avons pas une pensée pour elle.
A des centaines de km, il nous est difficile d'imaginer ses douleurs et la difficulté de cette épreuve, nous nous sentons impuissantes pour vous soulager et vous aider ; mais nous vous envoyons par nos pensées tout le courage et l'énergie nécessaires ;
Nous savons néanmoins que Stéphane et toi, êtes solides : Roxane a beaucoup de chance d'avoir des parents comme vous ;
alors gardez le cap ! car c'est maintenant plus que tout, qu'elle a besoin de vous : c'est ce qui lui donne aussi sa force !
Nous languisons votre retour et vous faisons, en attendant, de très gros bisous.
Nath et Margaux.

24 septembre 22H20
Roxane a été bien toute la journée.
Elle a eu plaisir à discuter avec ses frères, ses mamies sur msn.
Elle a bien mangé.
Elle s'est promenée un peu dans le jardin de l'hôpital.

Le pansement a été refait vers 16H30 et tout est propre. La cicatrice est belle en haut (là où il y avait le point). Le reste est résorbable. Les cicatrices des drains sur ultra propres. L'infirmière a quand même fait des prélèvements, mais elle ne pense vraiment pas que ce soit ça...A moins que ce soit beaucoup plus profond (abcès). Elle a mis une compresse imbibée de bétadine quand même...Et normalement, ça sera refait tous les jours.

Le cardiologue est passé vers 18H30 pour nous dire qu'elle passerait une écho de l'abdomen lundi car ils ne savent pas d'où provient cette fièvre et cette infection (crp à 70).

Ca nous rassure un peu. Je trouve qu'elle a le ventre très gonflé. Je leur ai dit que petite, elle avait déjà eu de l'ascite dans le ventre. On lui avait retiré 1litre d'ascite par drain après une opération...( Une ascite est un épanchement liquidien intra-abdominal ou une accumulation de liquide dans la cavité péritonéale)...Ils ne l'ont pas pesée pour voir si elle avait pris du poids...
J'ai mesuré son ventre avec ma ceinture pour voir s'il y a une modification demain...

Vers 20h, elle a commencé à avoir les joues toutes rouges. la fièvre est montée raisonnablement (37,9°). Elle commençait à marcher toute courbée, en ayant mal partout (aux talons, au dos, au ventre, près de l'oreille...). On voit une nette différence. Elle devient alors très faible, se traîne pour aller aux toilettes, n'arrive plus à se redresser et monte en température...
Pfffffff....

Les infirmières de nuit sont passées mais n'ont même pas pris sa température...Elles disent qu'avec un changement de tube, c'est très classique d'avoir de la température...Bon...

Avec la fièvre, elle a voulu se coucher rapidement, mais elle s'est levée 5 fois pour faire pipi. Elle a fait la même chose avec Stéphane hier soir. On l'a signalé. Demain, elle aura une analyse d'urine de nouveau. C'est bizarre...

Ca ne nous inquiète pas comme si c'était une endocardite, mais quand même, il y a des choses bizarres et on aimerait bien comprendre...

Le transit ne reprend pas vraiment non plus. Elle n'arrive pas à pousser (elle fait donc le minimum). Je pense que quelque chose appuie sur ses organes à l'intérieur de son ventre...Est-ce du liquide ou autre chose...

On a l'impression de repartir à la case départ...C'est difficile.
Si les progrès étaient réguliers mais très lents, le moral suivrait le mouvement.
Là, on a eu l'impression que ça allait très vite (le retour de réa a été vraiment rapide), mais maintenant, ça monte, ça descend...C'est très fatiguant psychologiquement.

Ce soir, je dors avec elle. Stéphane dort chez mon frère.
J'espère que la nuit sera bonne. Elle a un peu meilleure mine (par rapport à 20h ou 21H) et regarde un peu les chansons à la tv pour se distraire.

On ne va pas tarder.
Bonne nuit à tous.
Dominique

25 septembre, 7H10

Je ne sais même plus quel jour on est...Je dois rechercher à chaque fois que j'écris un message...

La nuit a été encore une fois très courte et hachée...C'est dur.

A 22H, elle a été faire pipi 5 fois de suite, comme avec Steph hier soir. Incompréhensible. On refera donc surement une analyse d'urine. Je me suis déplacée pour le signaler aux infirmières.
Ensuite, la douleur s'est un peu calmée. Elle avait quelques remontées acides mais avait faim. Elle a mangé 1 yogourt à la vanille et a regardé un peu la tv. Je la sentais mieux.

A 22H40, elle a voulu remanger 1 yogourt. Elle a le ventre gonflé. J'en suis sûre.
A 23H, elle s'est couchée.

A 1H30, elle était trempée de transpiration. Je l'ai changée et j'ai changé les draps. Elle a été encore aux toilettes. Elle était frigorifiée.
Je suis sûre que c'est de l'ascite. J'ai regardé sur internet. Ca provoque des hyper et hypothermies, des douleurs abdominales, des constipations...Les diurétiques soulagent et elle fait beaucoup pipi (quand elle a fait, ça va mieux). L'ascite peut s'infecter ce qui pourrait expliquer la CRP à 70. C'est peut-être aussi suite à l'arrêt du lasilix (diurétique) un peu après l'opération.

A 2H, elle a pris du doliprane, elle avait très mal au ventre. J'en ai marre de la voir comme ça. J'ai été le dire aux infirmières même si je sais qu'elles ne peuvent pas faire grand chose mais pour qu'au moins, ce soit dit dans la transmission à 8H.

A 2H20, elle s'est réveillée et transpire de nouveau beaucoup (à mon avis l'ascite de son ventre, qui est comme de l'eau, sort par les pores de la peau pour évacuer un minimum). Elle a mal un peu partout et veut savoir ce qu'elle a. Elle en a marre aussi de ne rien savoir...
J'ai changé une nouvelle fois les draps.

Elle a assez bien dormi jusqu'à 5H15. Elle avait alors très froid. Elle a toujours mal au ventre. Elle veut du doliprane, mais c'est trop tôt encore. J'ai été voir encore les infirmières...

A 6H30, elle a encore mal. Elle a envie qu'on la soulage avec un médicament. Elle n'a pas de fièvre malgré ses 4 couvertures.
A 6H45, l'infirmière lui a finalement donné un doliprane en avance pour qu'elle puisse se rendormir un peu sans trop de douleurs. Elle en a marre...

Les nuits sont toujours aussi courtes et nous sommes toujours dans le vague...

A 7H30, elle s'est réveillée et n'avait plus sommeil...

Je vais faire le forcing ce matin parce que on en a vraiment assez de ne pas savoir...Mais on est dimanche et ça risque de ne pas être une journée simple même avec les croissants du matin.

Bonne journée quand même à vous tous.
Merci de votre soutien.
Dominique



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/09/11 00:04 par Dominique.

Bonjour
pendant une semaine je n'ai pas eu internet.
Je découvre toutes les nouvelles ce matin et les progrés sont rééls mais les épisodes d'hyperthermie les perturbent.
Je pense que tu vas devoir insister pour qu'ils vérifient ce que tu penses car même si tu n'es pas mèdecin tu es sa maman et cette championne tu la connais bien!
Vous avez vraimant besoin qu'ils fassent des examens pour comprendre et j'espère qu'ils commenceront aujourd'hui.
Je m'associe à toute ma petite famille pour vous transmettre notre énergie. Je pense à vous tous les jours et je vous trouve bien solides.
Ici le temps est gris mais j'espère que pour vous la journée sera belle et que Roxane va pouvoir retrouver l'envie pour jouer et manger.
Bises valérie

Bonjour, Domi,
Ce dimanche ne commence pas comme tu l'aurais souhaité,
et je ne sais pas si les croissants vont suffire à te donner du baume au c½ur,
cette incertitude a de quoi démoraliser le plus bel optimisme qui soit.

Mais j'espère que vous allez résister car attendre avec le moral à plat
c'est encore plus difficile et plus long, (je sais que pour moi qui suis bien loin c'est facile à dire...........),
et puis, je sais à quel point tu es courageuse .

Je vous embrasse tous les trois, courage!
et bonne journée
Carmen

Bonjour Dominique.

J'espère que ce Dimanche ensoleillé du moins en Charente apportera à Roxane et à toi des réponses à vos questions et un peu de réconfort.Pour le Lasilix c'est sûr que ça aide à aide à pisser et donc à éliminer pour soulager le travail du coeur.Qu'elle dose à Roxane si ce n'est pas trop indiscrêt???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

pfff...elle doit être épuisée de tous ces hauts et bas.

Il y a un traitement contre l ascite ou il faut attendre que ca passe ?
en espérant qu ils fassent l analyse d urine vite.

bon dimanche. qu il soit calme, souriant et rempli de jeux.

Cette analyse d'urine devient urgente, même un dimanche ! C'est épuisant pour Roxane de souffrir comme cela... Nous attendons impatiemment d'autres nouvelles en espérant qu'elle pourra vite être soulagée.Pensons très fort à vous trois et vous envoyons d'énormes bisous.
M a r t i n e

bonjour Dominique,venant moins souvent sur le forum je viens de decouvrir et de lire l'histoire de Roxane,jespere que tout va vite rentrer dans l'ordre, mon fils Thérence avait eu en rentrant de la 1ere opération cette fievre qui montait et qui descendait nous avions eu du mal a trouver mais c'etait une septicemie, germe contracter lors de son operation.
quel parcours pour Roxane et pour vous,le bout du tunnel est parfois un peu long avec pas mal de sa va,sa va moins bien..
courage je pense fort a vous je vais envoyer une carte pour Roxane

Bonjour Dominique,

Qu'il est difficile de garder le moral avec tous ces hauts et ces bas...

Pour avoir vécu des heures de garde malade auprès de ma fille après une opération (bien moins importante que celle de votre fille), je sais que parfois, il est très très difficile d'apporter des suggestions au personnel. Mais je sais aussi qu'il ne faut pas lâcher et insister car il n'y a pas d'autre personne qui ne connaisse mieux sa fille que vous. Votre moral est très fort et celui de votre fille exemplaire et je souhaite vivement que les nouvelles soient meilleures. Espérons que vous serez écoutées...Et qu'ils vérifieront vos craintes.

Bon courage pour cette nouvelle journée
Etoile

bonjour Roxane, Stef et Doudou,
nous venons de prendre des nouvelles et nous voyons que ce n'est le top. Nous espérons que cela va rentrer dans l'ordre au plus vite afin que Rox et tout le monde soyons soulager de ne plus vivre ces moments difficiles. Vous faites preuve de courage, patience et ténacité il faut continuer, ne pas se décourager. De loin nous ne pouvons malheureusement pas faire autre chose que vous soutenir moralement, sachez que nous pensons bien fort à vous. Nous vous embrassons très fort et vous souhaitons les meilleures choses possibles pour la suite. A bientôt.
La famille Cohen

Quel désarroi pour Roxane et ses parents ! Comment peut on vous laisser avec un tel point d'interrogation ,Roxane souffre ,tout le monde souffre .Je me demande comment ça se passerait si vous n’étiez pas avec notre super courageuse .....
On a l'impression que vous êtes isolés dans vos recherches et que c'est le monde à l'envers et pour les amis que nous sommes ,on se sent aussi impuissants dans nos encouragements .
On ne peut que demander à l'équipe médicale de prendre en compte toutes ces incertitudes et de prendre le problème à bras le corps le plus vite possible .
Il faut que la sérénité et les joies de vivre reviennent très vite .
Tous se joignent à moi pour vous embrasser très affectueusement .

Un petit coucou du soir.
J' espère que demain les médecins vont prendre une décision. Et surement que l' écho abdo donnera des renseignements sur l' ascite.
Je lui ai préparé une petite carte que j' enverrai demain,
Plein de gros bisoux pour une belle nuit

Je vous souhaite une bonne nuit,
enfin, qu'elle soit moins agitée que celle de cette nuit dernière.
Je sais que vous avez tous besoin de repos,
et ce serait bien de pouvoir dormir un peu.
Roxane a-t-elle passé une bonne journée ?
J'attends comme beaucoup d'autres nouvelles,
en espérant, bien sûr, qu'elles seront bonnes.
Je vous embrasse
Carmen

Je pense très fort à vous. Une très bonne nuit, j'espère....
Gros gros bisous.

Sarah.

courage, courage à vous !!! Ce vague est énervant, je le conçois !!! Et toujours avoir des douleurs, c'est usant ...

Que dire de plus, je vous lis chaque jour et vous assure de mes pensées les plus affectueuses...

Que la nuit soit douce ce soir !!!

Amicalement

Cora

Bonsoir,

J'ai eu l'immense plaisir de voir Roxane, Domi et Steph (et Chris !) cet après-midi. Nous avons pu sortir dans le jardin de l'hôpital (pas trop loin et en donnant la main). Il faisait très beau. Roxane portait une jolie robe. Elle semblait bien, ne souffrait pas (ou ne le montrait pas) et a grignoté avec un plaisir évident quelques chouquettes ! J'espère qu'elle ne va pas "payer" ses efforts ce soir et qu'elle ne sera pas trop fatiguée.

Ma puce, j'étais vraiment très heureuse de te voir. Je te souhaite une douce nuit, sans fièvre.

Ta tata qui t'aime

Bonjour Pascale.

Merci de nous donner des nouvelles de Roxane et de relayer Dominique qui doit à la longue être très fatigué sans oublier Stéphane.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/09/11 23:25 par vincent.

petit coucou du soir pour vous dire qu'on pense à vous en esperant que les jours qui vont suivrent seront meilleurs
gros bisous à partager avec tous ceux que tu aimes belle Roxanne
christiane et lucie

Bonjour Roxane
la nuit a-t-elle été douce, comme le souhaitait ta tata?
Le jour se lève, il va faire une belle journée,
je pense à toi.
bonne journée.
Carmen

coucou domi
je prends à l'instant en lisant tes derniers messages des nouvelles récentes de roxane.
je pense à toi
j'espère que vous aurez enfin des réponses à vos questions aujourd'hui
karine

Je guette... voilà un peu plus de 24h que nous n'avons pas lu de message de ta part, Dominique, cela nous manque.
J'espère que la nuit dernière s'est mieux passée, hâte de te lire.
Que cette nouvelle semaine soit porteuse de douceur et de bonnes nouvelles.
Je vous embrasse.

Bonjour Dominique,

Le soleil est au rendez-vous - J'espère que la nuit a enfin été douce et que Roxane puisse se balader dans le jardin pour respirer la nature..

A très vite.
Etoile

26 septembre, 12H30

Désolée, je n'ai pas été très forte pour donner des nouvelles depuis hier.
Hier, Roxane a eu la visite de ma soeur et de mon frère et c'était très agréable de se retrouver tous. J'en ai profité.
Roxane aussi, malgré un 38,3 en plein après-midi (mais le médecin l'a autorisée à sortir dehors pour retrouver un peu le moral).
Elle a toujours des hauts et des bas.
Toujours des douleurs au ventre.
La nuit s'est relativement bien passée, sans fièvre. Steph dormait avec elle.
Hier soir, elle a fait 6 fois pipi en 45 minutes comme les 2 soirs précédents.
Elle s'est couchée vers 22hsans fièvre, mais un peu angoissée. Son sommeil, d'après Steph a été agité avec des sensations de froid.
Elle s'est réveillée à 4H45 avec une douleur en haut du ventre. 37,5°. Steph la trouvait chaude. Elle a eu du doliprane et a été de nouveau aux toilettes.
Elle a eu beaucoup de difficultés à se rendormir. Steph l'a changée. Elle avait très chaud.
La nuit a donc bien commencé et ça s'est gâté au fil des heures.
Elle a fini par se rendormir à 6H30 pour se réveiller définitivement à 8H30.

La chef de service est passée à 9H30. Elle passe un scanner dans la journée pour écarter une infection profonde et s'il n'y a rien, elle verra un gastro-entérologue.

Elle a dû prendre une douche avant le scanner. La douche ici ne fonctionne pas bien. Elle a pourtant été changée hier...Donc elle s'est douchée dans la douche du personnel.

Elle est partie au scanner à midi. On attend. Steph est avec elle parce que je suis arrivée au moment où elle partait à pieds, avec sa perfusion d'iode...Elle venait d'avoir le masque de kalinox et avait les yeux remplis de larmes...

Très dur pour moi. J'ai été ce matin lui acheter des petites bricoles, chemises de nuit...Je suis malade (nez qui coule beaucoup, mal à la gorge). Je culpabilise beaucoup et ai peur de lui donner. Steph devrait partir mardi à Bordeaux...
Je pensais que ça allait me redonner le moral de vadrouiller un peu, mais c'est tout le contraire. Je culpabilise et en plus, je n'ai pas pu l'accompagner au scanner...

Enfin...
On va enfin savoir et tant mieux! On en a marre de tourner en rond!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/09/11 00:08 par Dominique.

bonjour, Dominique
sa me fait mal de lire ce message,vivement que vous ayez le resultat du scanner pour trouver d'ou viens cette fievre!!!que vous voyez le bout de cette hospitalisation et que vous vous retrouviez tous.il est normal de se culpabiliser sa m'est arriver souvent egalement....je pense que nous sommes tous passés par la helas.
je pense fort a vous

Chrystelle, maman de Thérence, tgv,civ, stenose pulmonaire

Bonjour Dominique,

Allez courage ! Je sais c'est tellement facile à dire.... Ne baissez pas les bras, pas maintenant !
La culpabilité, je pense qu'on la toute ressentie à un moment ou à un autre ! Vous donnez tout pour Roxane, vous êtes une maman exemplaire, vraiment ! Alors ne vous sentez surtout pas coupable d'allez faire un tour pour vous oxygéner, il faut pouvoir tenir le coup.... c'est tellement éprouvant ce que vous vivez !

Biosus à la belle Roxane, et je vous apporte tout mon soutien à vous et à votre famille !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Salut doudou et steph

Doudou tu n'as pas à culpabiliser, tu fais tout ce que tu peux pour ta petite puce et elle le sait. Ne perds pas le moral, j'espère que le scanner vous donnera des réponses à vos questions. J'attends de vos nouvelles. Allez courage on est tous avec vous.
Gros bisous à tous les trois

Allez Dominique, un coup de barre ... mars et ça repart !!! Je sais c'est facile à dire !
On attend avec vous les résultats du scanner , c'est bien qu'ils se penchent un peu sérieusement sur tout ça !!
C'est un peu le problême, des services pointus des hopitaux quand le plus dur pour eux est passé , ils ont tendance à banaliser tout le reste ...
Je vous embrasse.
Christine (maman d'Elise ,VDDI ,qui aura bientôt 30ans )

Tu es la plus fantastique des mamans ,tu n'as rien à te reprocher ! C'est que vous n'en pouvez plus ,vous êtes une famille formidable ,c'est aussi ce qui vous fait tenir .Mais il vous faut des réponses et de loin ,ça donne l'impression que c'est vous qui cherchez toutes les causes ,espérons qu'ils se bougent et que Roxane ne souffre plus !
Je vous embrasse tous en vous envoyant que du positif .

Bonjour Domi,
Avec les scanner vous allez en savoir davantage c'est certain et cela aura au moins le mérite de vous faire un peu avancer car d'être tout le temps dans le doute ne fait qu'accroitre le sentiment d'impuissance et de lassitude que tu exprimes...
Encore de la patience et beaucoup de courage mais en tout cas tu n'as aucune raison de culpabiliser et puis Stephan est là donc Roxane n'était pas seule. Il faut que tu prennes aussi soin de toi!!!! Une énorme pensée pour vous tous en attendant de lire les nouvelles que tu communiqueras suite au scanner.
Carole

26 septembre, 17H

J'ai tardé à donner des nouvelles.
Elles ne sont pas bonnes.
Roxane a passé son scanner: Il y a une grosse infection sur sa cicatrice pratiquement du haut jusqu'en bas. Ils sont obligés d'ouvrir de nouveau demain pour gratter l'infection.
Elle fera un peu de réa puis aura 3 redons. On pourra envisager une sortie que lorsque 3 prélèvements de redons sortiront sans bactérie...C'est fait toutes les 48H. Donc 6 jours au moins après la reprise...Donc une dizaine de jours MINIMUM encore ici...
C'est dur dur pour nous. Roxane ne le prend pas trop mal pour l'instant...
J'ai beaucoup de mal à me raisonner pour ne pas faire la nuit (je suis bien prise au niveau du nez, de la gorge...)...Je prendrai la décision ce soir.
Il n'y a plus de place pour l'instant en réa...C'est surbooké dans le service...
Nous ne pensons pas qu'ils ont traîné. ils ont été à l'écoute de tous nos doutes. Une écho a été faite dans le we, des prises de sang régulières. Roxane n'est pas douillette (ça, ils ont pu le constater car l'infection est grosse). On ne passe pas un scanner juste pour un mal de ventre (la journée, elle était souvent très bien)...Ils ont fait les choses dans l'ordre pour nous...
On aura éventuellement pu passer un scanner vendredi, mais on aurait gagné 3 jours...L'infection était déjà là...Bref.
On ne se met pas ça en tête. Ils sont très à l'écoute et vraiment très bien avec les parents et les enfants...Ce n'est pas si simple...

Merci à tous pour les cartes, le gros nounours, la lettre de la classe de Roxane, la lettre des élèves de ma classe (et de Carmen)...Aujourd'hui, on en avait vraiment besoin.

Dominique

courage , courage encore et toujours , facile à dire mais moins à faire et pourtant il faut aller de l'avant pour Roxane et c'est ce que vous faites depuis tant d'années , enfin vous savez le pourquoi de la fièvre et des douleurs et votre puce va enfin avoir un traitement approprié , dur de devoir repasser par une autre intervention , mais c'est n'ecessaire , je sais de quoi je parle
on est tous là sur ces lignes pour vous reconforter et vous envoyer de belles ondes surtout pour Roxanne qui est tres courageuse
gros bisous à partager avec elle
on pense fort à vous
christiane

je vous lis depuis le debut sans mettre de message, mais là je voulais juste envoyer plein d'encouragement à Roxanne et à vous pour cette nouvelle epreuve à passer...

bon courage...

Karine, maman d'Edelle

Coucou,
comme toutes les personnes qui pensent à vous j'aurais vraiment aimer lire de meilleures nouvelles et surtout faire plus pour vous aider.
Vous allez encore j'en suis certaine trouver les ressources pour passer cette nouvelle étape. Il faut aussi que tu te soignes et que tu te reposes même si pour toi c'est difficile de ne pas être auprès de ta puce. Il ne faut pas oublier les étapes que vous avez déja franchies...je vous envoie tout mon soutien.
Bises valérie

Bonjour Dominique,
Je suis vraiment navrée pour vous, mais enfin ils ont trouvé et tous va rentrer dans l'ordre c'est sur ca sera plus long, je vous comprends en plus loin de vos 3 autres enfants pas facile tout ca. En tout cas je suis de tout coeur avec vous, je pense tout les jours à Roxanne notre championne!!!
Ah ces vilains rhumes ne m'en parler pas moi aussi tout le monde malade, ca y est on rentre dans les mauvaises périodes. Mais ne cupalisé pas c'est pas votre faute......... Je vous envoies beaucoup de courage du sud avec le soleil qui va avec pour donner bonne mine et toujours rester optimiste :o)
Je vous embrasse bien fort
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

.... c'est dur, mais maintenant il y a une explication.
Tu as raison en disant qu'ils ont procédé par ordre, et que les choses ont été faites comme il le fallait.
Même si en tant que parents/patients, cela paraît toujours très/trop long ou parfois insuffisant...
Pas de regrets, l'équipe médicale & vous avez été à l'écoute de Roxane comme il le fallait.
Hélas il y a une étape qui n'était pas prévue au programme.
J'espère que tu pourras aussi trouver le temps et l'énergie pour te soigner, Domi, la fatigue étant propice à ce genre de microbes.
Il le faut, pense aussi à toi.
Nous vous embrassons bien fort, nous pensons beaucoup à vous tu le sais.
J'espère que notre petite récolte du jardin est bien arrivée et parfume le linge de Roxane pour lui changer des odeurs de l'hôpital...
A très vite.

Bonjour Dominique.

Bon au moins maintenant comme aurait dit maman on c'est sur qu'elle pied danser...C'est vrai que c'est duraille pour Roxane, toi et Stéphane, mais enfin les médecins ont découverts le pourquoi du comment de ces poussées de fièvres à répétition.Je souhaite de wagons de courage à Roxane dans les jours qui vont venir ainsi quà toi Dominique et à Stéphane.ON EST AVEC VOUS TROIS ET ON VA SE BATTRE A VOS COTES COURAGE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Vraiment pas de chance cette infection. Enfin, maintenant Roxane va pouvoir être soignée ! Ma petite Roxane sache que nous pensons tous les jours très fort à toi..
Surtout ma Doudou, ne culpabilise pas, tu as été super de A à Z, ne flanche pas maintenant. Normal ce coup de blues, dû probablement à ton état fébrile. Soigne toi bien, prends soin de toi.
D'énormes bisous de la part de nous deux.
M a r t i n e

Encore une nouvelles épreuve....que te dire à part que je pense fort à ta fille et à toi, ton mari....
Je vous embrasse bien fort.

Enfin Roxane ,tu vas être soignée et tu n'auras plus mal ,tu vas vite te rétablir .Tu nous a montré que tu avais beaucoup de courage ....encore une petite dose et ce sera le retour en forme .Toi qui es une grande fille ,tu devrais conseiller maman qu'elle se soigne très vite et qu'elle prenne du repos (il faut être d'attaque pour le retour )sinon qui va soigner l'autre ?
A quel moment doit on te faire cette (petite?) intervention ?
Il y aura plein d'amis qui penserons à toi ,à vous tous très fort .
Tu pourras retrouver ton si joli sourire et le tout St Gély d'ici peu .
Gros gros bisous "princesse " à partager avec tes parents .

Beaucoup de courage à Roxane qui vraiment est une sacrée battante et plein de pensées ++++ pour vous ses parents.
C'est vrai que les nouvelles ne sont pas super mais au moins maintenant vous savez. C'est sur que la perspective de passer encore au moins 10 jours à l'hôpital n'est pas joyeux.

Attention au rhume Dominique, ne serait-ce pas une réaction psychologique de votre corps qui vous fait passer le message qu'il commence à fatiguer ?

Bon courage pour la nuit et la journée de demain.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

Je guettais les nouvelles, et que dire! Courage Roxane, et toi aussi Dominique, tu avais bien sentie qu'il se tramait quelque chose, comme quoi les parents ressentent les choses.

Dominique, prend soin de toi, Roxane et tes autres enfants ont besoin de toi, et ne te fais surtout pas de reproche, tu as fait ce que tu pouvais pour Roxane.
Bon courage à vous trois et merci de nous tenir au courant.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Plus de mots après cette lecture!!!!!

Plein de courage a vous, Domi courage a toi, plein ondes +++++ a Roxane.

On est avec vous

Joce, Steph et les fillles

Jocelyne, La maman de Coralie

zut....mais au moins vous etes fixés et vous avez la reponse a la question...les medecins vont pouvoir agir au bon endroit.
soi forte petite Roxane

Dominique,

Je comprends que vous êtes épuisés par cette perspective d'une nouvelle attente là-haut. Au moins, vous êtes fixés sur ce qu'a Roxane et les médecins vont pouvoir la soigner en conséquence.
De toutes façons, il faut que cette fièvre disparaisse et pour cela il faut patienter encore... Dominique, prends soin de toi car forcément on est plus vulnérable avec la fatigue. Nous pensons beaucoup à Roxane et à vous 2 qui êtes admirables de courage.

J'attends tous les jours de vos nouvelles avec impatience surtout quand on est loin, on se sent impuissants. On vous embrasse bien. De gros gros bisous à Roxane. Une nuit la plus paisible possible à tous.

A bientôt

Mylène

Dominique,que vous dire,j'ai les larmes aux yeux,en ayant des nouvelles de Roxanes,je n'y crois pas,ce n'est pas juste pour cette petite fille,tout ce que je peux vous donnez ces mes encouragements à Roxane et votre famille,comment on pu t'il ne pas voir cette inféction ,vous savez que je suis dans le milieu médical ,la plaie devait supurer et de plus d'aller aussi souvent aux toilettes n'est pas bon signe non plus cela cache aussi une infection,insistez,harcelez,c'est votre fille,votre âme,mais quel courage ,je ne sais quoi dire,une maman formidable pour les 4 enfants avec votre mari,c'est vous qui me donner du courage chaque jour,je vous jure,je vais demander à Elise de vous faire un dessin pour vous soutenir et je vais lui expliquer car elle a eu une maitresse extraordinaire comme jamais à ganges ils sont au privé catholique et ils apprennent le respect,les morales et les maitresses sont strictes avec des valeurs,je suis contente,ils comprennent beaucoup mieux ils n'ont pas le droit à la faute cela me fait du bien du coup ils m'aident et me respectent plus,pouvez vous m'envoyer les coordonnées pour le dessin qu'elise enverra,je souhaite de tout mon coeur que Roxane arrête de souffrir ,3 redons c'est déja pas mal pour retirer le mauvais sang tant que cela ne donne rien tant mieux,je vous envoies toutes mes pensées et sachez que vous restez dans notre coeur ,comme le cadeau de l'année derniére,ce n'etait pas du hasard


bisous,bisous

Ma chère Domi,

Je suis vraiment navrée que les résultats de l'échographie n'aient pas été plus rassurants. J'aurais tant aimé que vous puissiez tous être un peu réconfortés. La journée de demain s'annonce encore périlleuse et je comprends ton désarroi. Ici, on pense beaucoup à vous. On parle aussi de vous, mais nous essayons aussi de préserver les autres, lorsque nous sommes en proie au doute. Chaque sensibilité est différente. Toutefois, lorsque tu m'annonces une bonne nouvelle, l'émotion m'envahit et c'est avec les yeux larmoyants que je cours l'annoncer. J'aimerais pouvoir le faire bientôt, car lorsque je croise les filles, je sens parfois comme une attente. Je perçois un regard interrogateur. Mais rien.... Rien ne sort. Il faut être patientes.

Ta petite Roxane est une grande rêveuse et je pense que pouvoir quitter la réalité pour fuir dans son imaginaire est un bon moyen d'ignorer la souffrance. Elle est très forte!

Votre situation est tout aussi douloureuse. Je comprends que ce sentiment d'impuissance te révolte. Quoi de plus dur à accepter pour des parents, que le fait de ne pouvoir protéger son enfant. Néanmoins, ne culpabilise pas! Tu fais toujours le maximum. La preuve, aujourd'hui, tu es dans cet hôpital car tu as écouté différents avis médicaux et pris les bonnes décisions. Celles que seuls une mère et un père peuvent prendre pour le bien de leur enfant.

Domi, je pense très fort à toi et espère avoir de bonnes nouvelles dans un avenir très très proche.
Bon courage à toute la famille et à ROXANE!!!!

Gros bisous.
Sarah.

Pauvre puce...Je vois que les choses se sont précipitées avec la hausse de la CRP...Mais au moins, maintenant, on sait d'où provient la fièvre et les douleurs incessantes...Allez Dominique, il ne faut pas flancher maintenant... L'air de rien, le petit coeur de Roxane a bien travaillé durant ces 16 jours, il a fait sien ce nouveau tuyau, il a reappris à battre après cette longue opération....C'est beaucoup... Biensûr, il y a cette infection qui vient contrecarrer la sortie de l'hôpital....Et puis une autre intervention... ça doit être tellement dur de le vivre, de l'expliquer à Roxane sans l'effrayer, mais il faut rester positif. Ce sont les mêmes chirurgiens qui ont opéré Roxane qui vont intervenir je suppose. Ils savent le travail qu'ils ont fait lors de l'opération et ce genre de post-intervention n'est sans doute pas rare malheureusement... Il faut penser à l'après, Roxane va aller mieux, la cicatrice va être surveillée de près...fini la fièvre, fini les douleurs, fini les larmes sur les joues de votre grande fille... allez Dominique ... je me souviens d'avoir écrit un jour que tu étais un sacré petit bout de femme, ça se vérifie tous les jours quand je te lis... Quant à cette vilaine crève, soigne toi bien, prend des antibio, dans ton état d'épuisement, ça pourra t'aider à ce que ça ne se surinfecte pas, munis toi de boite de masques, de gel hydroalcoolique pour t'occuper de Roxane... ça va passer, ça tombe mal c'est sûr, mais dis toi que si ça se trouve, tu as simplement attrapé froid en rentrant dormir le soir et il fallait bien que tu dormes, non?... alors pas de culpabilité...il fallait que tu te changes les idées... tu n'as rien à te reprocher... continue juste à faire ce que te dicte ton coeur et tu ferras ce qu'il faut, comme depuis le début de cette épreuve. Plein de force pour l'intervention. Beaucoup de courage à Roxane, A bientôt, LK