Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Merci Roxane de ton petit Coucou ici! Quand la main recommence à écrire, en général c'est bon signe ;-)
Et si maintenant le parc t' ouvre ses portes alors ça doit être que du bonheur d' aller prendre l' air pour ne plus sentir les mauvaises odeurs de l' hôpital.
Plein de gros bisoux et courage pour tes encore 2 dodos, bientôt la quille!!

21 septembre, 23H30.

Nous, on a quand même appris, lors de nos nombreux séjours à l'hôpital à rester sur nos gardes.
Nous espérons cette sortie, mais nous savons aussi qu'elle ne tient qu'à un fil...Nous restons toujours très prudents.

Bonjour Roxane,
Tu la vois la petite lumière là-bas?
c'est ta maison, tu t'en rapproches.
Repose-toi, continue à être bien courageuse.
Une très bonne journée pour toi.
Je t'embrasse.
carmen

Bonjour Roxane,

Super que tu ais pu nous donner des nouvelles par toi même, bientôt la quille, tu dois avoir hâte de retrouver ton lit et la bonne odeur des draps lavés par maman.

Gros gros bisous petite championne, as-tu reçu la carte de Brest ?

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Une grosse pensée de nous 4, même si nous ne laissons pas assez de messages, nous pensons énormément à vous!
Vous êtes formidables, Roxane bien sûr, mais aussi toute la famille avec votre courage, votre humilité, votre gentillesse.

Si seulement la sortie pouvait se faire vendredi!!! Sans crier victoire, nous gardons ce jour dans un coin de la tête, tiens nous au courant Domi, et si besoin pour vous soulager, appelle: on a loupé le week-end dernier, mais on est là samedi et dimanche!!

Grosses bises de Ti2 et Anaïs, vivement vous revoir tous au village, ou devant l'école le soir!!! Et allez, je pleure encore... Pff!!

Yann

Bonjour Roxanne ,

le retour dans ton village est proche et je te souhaite une belle route ensoleillée dans le ciel mais surtout dans ta tête et dans ton coeur , il va faire bon chez toi entourée de tous ceux que tu aimes , et bon courage belle Roxanne , tu as été une vraie guerrière et tu as la chance d'avoir une super famille
plein de gros bisous de nos pyrénées à partager avec les tiens
christiane , lucie et robert

22 septembre J + 13 17H30
J'ai bien profité de mes 3 enfants.
J'ai repris le train ce matin à 10H20.
Il y avait un câble électrique défectueux sur la voie et le train est resté arrêté 1H à Valence...
Je suis donc arrivée à l'hôpital vers 16H30.
Roxane n'était pas en grande forme alors qu'elle avait été bien toute la matinée. Elle a eu un peu de fièvre cette nuit, mais c'est redescendu sans doliprane, tout seul.
Elle a passé une bonne nuit à part ça, même si elle boit beaucoup pendant la nuit.
Elle a fait une petite sieste à mon arrivée et la fièvre est montée: 38,8°
Je lui avais pourtant dit en arrivant que ce n'était pas gagné, que j'avais justement mis un message sur le forum dans ce sens...
Nous attendons donc les médecins...Mais les patchs sont posés...Elle va certainement avoir une prise de sang.
Je la trouve bien faible encore pour sortir demain...même si elle a monté quelques marches et joué toute la matinée avec ses copines dans la salle de jeu...
On verra bien...

22 septembre, 18H50

L'infirmière a eu du mal à faire la prise de sang. Au bras droit, ça n'a pas marché. Elle a réussi ensuite sur le bras gauche, mais c'était positionnel et ça arrêtait de couler dès que l'aiguille bougeait un tout petit peu...

Roxane a craqué un peu après. C'est dur...Elle en a marre et même si on lui explique qu'il vaut mieux être vraiment bien pour sortir, c'est difficile à accepter pour elle...
C'est dur pour nous aussi. Les mots nous manquent pour la réconforter et ses larmes font monter les nôtres qu'on arrive tant bien que mal à maîtriser...

Elle a mal au niveau d'un redon. C'est là que se situe l'infection.
Elle recommence à se déplacer en touchant son ventre, en se courbant (mais nous finissons par nous dire qu'elle a toujours eu mal au redon et pas à la cicatrice, ni au ventre à cause de son transit).

On attend, mais pour l'hémoculture, faut attendre au moins 2 jours...

Courage les 2 courageuses....je vous envoie plein d'ondes positives de St Mandé !!!

Coucou,
Courage Roxane! Après tu pourras retourner à l'école avec tes amies et dans quelques mois, l'opération ne sera plus qu'un mauvais souvenir! Je te fais de GROS BISOUS ainsi qu'à Dominique! Je pense fort à vous! Axelle

Encore quelques jours à attendre,
c'est dur de croire que c'est fini, et puis non, on te comprends tous Roxane.
Mais tu es maintenant près de la sortie, courage!
Je vous embrasse
passez une bonne nuit
Carmen

Tu as raison, il faut que la sortie se fasse sereinement sans fièvre, et sans trop de douleur. Tant qu'elle est en réa, tu sais qu'elle est prise en charge. Maintenant, c'est vrai aussi que les médecins savent que le retour à la maison favorise aussi parfois la guérison, c'est un sacré stress d'être dans un hôpital! Pas facile d'expliquer ça à Roxane après tous les messages qu'elle vient de recevoir, mais je suis sûr qu'au fond d'elle , elle sait si elle est assez forte pour rentrer à Saint Gély ou si il faut patienter encore un peu...Je crois que vous êtes dans l'attente de résultats pour savoir si l'antibio est efficace, il faut trouver comment éradiquer définitivement cette fièvre... Alors courage Roxane, allez, encore un peu... La nuit est là, reposez vous du mieux possible... Laure

Encore quelques jours à attendre,
c'est dur de croire que c'est fini, et puis non, on te comprend tous Roxane.
Mais tu es maintenant près de la sortie, courage!
Je vous embrasse
passez une bonne nuit
Carmen

Bonsoir petite princesse,

Allez, il faut tenir encore un peu et quand tu n'auras plus de fièvre, tu retourneras dans ta maison avec tes super parents et tes supers frère et s½ur.

Courage petite poupée

Gros gros bisous guérisseur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Aller Roxane ! Encore un peu de patience et tu seras en super forme pour rentrer ! Tu es pleine de courage. Tu es formidablement forte !

Grosses bises.

Bonjour Roxane.

J'espère que demain tu pourras rentrer à la maison et si ce n'est pas demain ça sera après demain mais surtout dis toi que tu tiens le bon bout.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ma chère Roxane ,
Je pense qu'à cette heure ci , Morphée t'a enveloppée dans toute sa tendresse pour que tu profites du meilleur repos possible ,c'est très important pour ton retour tant attendu !
Ton courage sera sans nulle doute récompensé de tes efforts incroyables .
Il manque trois fois rien maintenant pour décrocher ton billet de sortie ,on attend juste la pleine forme qui va arriver bientôt ,c'est pas loin (juste derrière la porte ).
TOUT LE MONDE ATTEND LA SORTIE AVEC IMPATIENCE .
DONC A BIENTÔT !
GROSSES BISES

Coucou ma petite Roxane

J'espère qu'aujourdh'hui avec l'arrivée de l'automne va arriver une bonne nouvelle. Celle d'une sortie prochaine. Surtout ne te décourage tu as fait le plus difficile. On te fait de gros bisous et on espère te voir très bientôt.

23 Septembre, J + 14 9H40

Roxane s'est couchée vers 21H45.
Elle était fatiguée mais s'est un peu détendue en regardant son émission de cuisine préférée...
1 heure après, elle s'est réveillée avec une crise de tremblements. Elle avait très froid, mais pas de fièvre. Elle s'est rendormie assez facilement 15 mn après.
A minuit et demi: de nouveau une crise de tremblements et très très froid. Ca a duré une 1/2h; Elle a dit elle-même : "je ne me sens pas de sortir maintenant".
A 2H30 du matin: encore très froid et cette fois-ci 39°. Bien sûr, je l'avais trop couverte à 1h du matin, mais comment faire quand son enfant frissonne à ce point...ils sont drôles! Comment faire pour la réchauffer...Moi aussi je me suis rendormie et quand la fièvre est montée, elle était trop couverte. Ils ne l'ont même pas notée sur le tableau (c'était de ma faute...je l'avais trop couverte!).
Je veux bien mais on n'a pas 39 qu'avec des couvertures!
Bref...
Elle s'est rendormie assez vite finalement, mais vers 4H15, elle a voulu changer de chemise de nuit et se découvrir. Elle était toujours chaude.
A 5H, de nouveau froid sans frissons.
à 8H20, elle avait fini sa courte nuit...
Voilà une nuit pas très reposante...

Les médecins sont passés: la prise de sang est stable. Ils ont baissé l'aspégic progressivement pour que ça ne masque pas la montée de la crp. Ils vont bientôt l'arrêter.
Le seul doute qui plane c'est: est-elle en train de nous faire une endocardite avec un méchant microbe comme lorsqu'elle avait 1 an puis 2 ans et demi ou est-ce juste l'augmentin qui n'a pas encore agi sur le petit microbe de la cicatrice.
Ils ont aussi dans la tête de nous faire descendre pour continuer les soins à Montpellier, mais ils ne peuvent pas se permettre de passer à côté d'une endocardite...Ils se laissent donc le week-end.
Nous verrons son état lundi. Elle aura certainement une prise de sang lundi...donc un résultat le mardi...Bref, nous sommes encore là pour un petit moment...pffffff...
D'un autre côté, ses crises de tremblement, son état clinique (pâle, faible, ...) qui varie d'une heure à l'autre (hier matin, elle jouait dans la salle de jeu et était vraiment très bien. Son parrain qui est venue la voir peut en témoigner) me font peur. Je sais que le retour avec ses frères et sa soeur ne sera pas de tout repos et il est important de revenir en forme.
Il ne s'agit pas d'attraper tous les microbes en sortant à cause de la fatigue!

Voilà...Elle vous envoie des bisous mais a un petit visage quand même tristoune et en prenant ses médicaments ce matin, elle en avait raz le bol!

Bonjour Dominique et Roxane,

Encore des hauts et des bas ... le chemin vers la sortie est long et sinueux ...
C'est vrai qu'il est important de revenir en forme à la maison, car la joie de se retrouver en famille apporte aussi de la fatigue.
Ce raz le bol est bien compréhensible. Encore tout plein de courage et de patience.
Je vous souhaite une bonne journée, meilleure que la nuit.

Gros bisous
Nadège

Coucou Roxane,

Ne te décourage pas ma puce ! Il vaut mieux que tu repartes de l'hôpital débarrassée de cette fièvre et revenir chez toi en pleine forme !
Tonton et Tata t'envoient plein d'ondes positives et t'embrasse très très fort.
M a r t i n e

Courage, c'est pas marrant, je le sais mais j 'espère qu 'en milieu de semaine vous serez de retour pour de bon, on vous envoie pleins de bisous. On pense bien a vous...

Bonjour Dominique.

Aïe pour la quille qui ne sera pas aujourd'hui pfff.J'espère que les médecins trouveront vite fait ce qui provoque ces montés de fièvre, de chaleur et ces descentes de froid si je puis dire.Je comprends Roxane qui en effet doit en avoir plus que raz le bol.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Un gros Bisoux Roxane et plein de bulles de savon pour te chatouiller et te faire rire.
Un jour après l' autre et le bonheur sera encore plus beau à la maison en pleine forme.
Courage!

Courage!
Mardi ce n'est pas si loin!
il faut rentrer en forme pour profiter de tout le monde.
je vous embrasse bien fort
Carmen

Courage Roxane!!!
Chaque jour qui passe te rapproche de ton retour à St Gely.
Même si l'espoir de rentrer plus tot a été très fort, toute ta famille et tes amis te soutiennent.
Domi, je pense très fort à toi. Encore du courage! Fais attention à toi aussi.
Bises affectueuses.
Isabelle

allez ma petite Roxanne , le temps travaille pour toi et pour que tu sois en forme pour rentrer chez toi où il semble qu'il y ait beaucoup de monde qui t'attende :-) tu en as de la chance d'avoir plein de jolies pensées qui s'envolent jusqu'à toi
encore un peu de patience et puis tu as maman et ses bisous et ses câlins
bon weend end ma belle , prends des forces
bisous
christiane

Ah la la, la vie n'est décidément pas un long fleuve tranquille...
Est-ce que cela s'explique qu'elle ait ses montées de fièvre et crises de froid/chaud essentiellement les nuits?
Je te comprends lorsque tu dis que cette alternance de passages où elle semble bien puis ceux où elle paraît faible et fragile est assez déstabilisante.
Vous serez vraiment plus tranquilles une fois ces épisodes fébriles derrière vous.
On attend les prochaines nouvelles impatiemment, et en attendant, on vous embrasse encore et toujours plus fort.

23 septembre, 15H

Roxane a encore eu un pic fébrile à 14H30...On le voit sur son visage. Ses joues sont devenues toutes rouges. Elle a besoin de dormir.
Les infirmières étaient en pause et les aides soignantes ne sont pas toujours aussi "gentilles"..."il doit faire trop chaud dans la chambre" (Merci...effectivement, ça doit être ça!! pffffffffffff!!!!!)
On essaie de garder notre calme.
Roxane dit parfois qu'elle a mal à la gorge. Ici, le cardiologue l'ausculte mais ne regarde jamais sa gorge, ses oreilles...Donc on va essayer de dire tout ça gentiment...
Bien sûr, maintenant ici, ils gèrent des cas beaucoup plus lourds que Roxane (des retours de réa...) mais bon...On a de plus en plus l'impression d'attendre sans rien faire que le temps passe.
On serait bien mieux suivis dans un hôpital classique je pense...
Après, je ne pense pas qu'elle puisse supporter un voyage de 7 heures...
On attend la visite de ce soir s'ils veulent bien entrer dans la chambre car je pense qu'ils n'ont toujours pas de réponse à nous apporter...

Dominique,

Il te faut encore du courage pour affronter ces nouvelles en dents de scie... mais tu dois garder le moral pour Roxane car elle n'a que ton sourire et celui de son papa pour affronter tout ça. Courage, Saint Gély n'est pas si loin, et la semaine prochaine, nous souhaitons tous que toute la famille Lebrun soit réunie!!!

On prend Alex demain matin à la maison avec plaisir s'il est dispo

Je vous embrasse très fort

A très bientôt de vous voir

Mylène

Obligé de patience ,obligé de courage ,obligé de sourire .....Mais tu es une maman avec tellement plus que ça .....Bisous à tous

23 septembre 18H30

Roxane a encore eu un petit 37,8/37,9 selon l'oreille il y a une heure.
Ca se voit sur son visage (même si elle n'a pas eu les joues rouges comme tout à l'heure).
Elle a chaud, elle a froid...On la sent moins bien.

Elle a eu une échographie cardiaque et on a pu poser quelques questions.
Déjà, il n'y a pas d'épanchement péricardique.
L'écho est normale.

En fait, soit il s'agit de l'infection au niveau du drain qui est plus "profonde" et qui provoque comme un abcès. Dans ces cas-là, ils reprendraient le pansement tous les jours en faisant des mêches à la bétadine.
Dans ces cas-là, la crp reste autour de 50 et c'est normal. Les médecins baissent l'aspégic qui était à dose "inflammatoire". Maintenant qu'ils ont trouvé l'infection au drain, il n'a plus lieu d'être et ils arrêtent progressivement.

Le gros doute reste le risque d'endocardite. Une endocardite est un méchant microbe qui est passé dans le sang et qui se loge la plupart du temps sur les valves cardiaques ou les tubes comme celui de Roxane. C'est comme une fleur qui pousse et qui "grignote" l'endocarde du coeur. A l'écho, on ne voit rien pour l'instant. Mais cela peut mettre du temps à se développer. Par contre, si ce méchant microbe existe et est passé dans le sang, alors, la CRP augmente beaucoup.
Pour l'instant, on ne voit aucun signe d'endocardite, mais comme elle en a déjà fait une, il faut rester très prudent.
Si d'ici lundi, la fièvre monte encore et la CRP aussi, alors, le risque devient réel et on doit rester près du chirurgien (car cela se développe très vite et le traitement serait une nouvelle intervention).
Si la fièvre monte mais que la CRP reste autour de 50, alors on continue l'augmentin, on nettoie bien la cicatrice du drain et le traitement ne devient plus chirurgical mais médical. On peut donc redescendre et traiter à Montpellier (par voie orale ou par perf selon le microbe).

C'est pour ça que depuis que Roxane a fait son endocardite (à 1 an, puis à 2 ans et demi), chaque fois qu'elle a de la fièvre sans raison (rhume ou autre), nous devons lui faire faire une prise de sang pour éliminer ce risque.

C'est assez complexe, mais bon...On doit attendre.
Il faut voir comment se déroule le week-end.
Roxane a des petites baisses de moral. Nous aussi...Mais à 3, on arrive quand même à ne pas se laisser aller.

Bon, il faut continuer de penser que ce n'est qu'un souci au niveau du drain, et que cela va être maîtrisé dans les prochains jours.
J'espère que le week-end sera porteur de bonnes nouvelles. On croise les doigts.
Bisous et bon courage!

Bon. L'écho est normal, son petit coeur bat donc correctement, c'est très important ... Reste la fièvre... Tu sais, je pense vraiment que si son état devenait préoccupant, ça fourmillerait autours d'elle.... donc, prenons ce léger relachement de l'équipe soignante comme un signe de non gravité...évidemment plus facile à dire qu'à vivre (tu dois te dire, mais elle n'est pas à ma place celle là, et ...c'est terriblement vrai...) ....mais comme tu le dis si bien, même si on sent que tu bous littéralement derrière les mots, surtout garder son calme.... Biensûr, il faut rester très vigilant quant à l'endocardite... tu connais trop bien les conséquences de cette complication... allez, encore une bonne dose de courage en patch (ça fait moins mal que les piqures!) et une caresse à Roxane pour que le nuit soit meilleur... LK

Bonsoir,

On ne se connait pas, mais je suis chaque jour les nouvelles de Roxane, impatiente de la voir enfin rentrer chez elle . Vous lire me fait revivre ces temps d'hospitalisation aprés intervention, où je crois que pas une fois, il n'y a pas une complication qui prolonge le séjour .Et je revis ces jours de trop, celui qu'on pense qu'on ne pourra pas supporter, on sait que c'est à peu prés tant de jours, mais ...voilà,c'est jamais comme on le souhaiterait .On a de la peine pour notre enfant, il a donné le maximum, mais il faut qu'il donne encore, et nous, malgré notre angoisse, on se doit de sourire, de l'encourager, le soutenir . Je suis vraiment de tout coeur avec vous, et avec Roxane, je ne sais pas si ceux qui ne l'ont pas vécu comprennent à quel point c'est une épreuve humaine dont on sort marqué pour longtemps .Bon courage à vous .

Ma Chérinette,

Il est 23h, j'espère que tu dors à cette heure-là et papa aussi ! Je pense très fort à toi et mesure à quel point c'est dur, inquiétant et déprimant de ne pas savoir ce qui se passe. Pour demain matin, ton petit déjeuner, prends un bol de sourires, une tartine de patience et de la confiture de courage. Ressers-toi au moins deux fois pour faire le plein d'énergie et tire la langue (dans ta tête, hein !) à la première infirmière qui t'embête ! Après, tu souffles un grand coup et tu penses à ta tata qui t'aime fort.

Bisous bisous

Tata Pascale

23 septembe, 23H30.

Je suis partie de l'hôpital le coeur gros...Roxane n'était pas bien, très fatiguée, plus ou moins fiévreuse avec des douleurs au niveau des drains. Elle remarche tout doucement et courbée...Ca fait mal au coeur...
On sent que c'est dur pour elle...Comme si on repartait à zéro...
Je suis rentrée chez mon frère. Steph dort avec elle cette nuit. Il m'a laissé rapidement un message pour me rassurer. Elle allait mieux et souriait.
Elle s'est endormie vers 22H et dort à présent sans fièvre.
On verra ce que donne la nuit.
La mienne risque d'être courte, même dans un grand lit et même sans réveils répétés. Je regarde mon portable souvent et je ne suis pas partie très confiante de l'hôpital.
A demain.
Dominique

Bonsoir Dominique.

COURAGE DOMINIQUE IL FAUT GARDER CONFIANCE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je vous envoie un wagon de courage, et allez on essaie de positiver. En espérant que bientot tout ca sera terminer. On est de tout coeur avec vous et encore merci de nous faire partager votre journal post opératoire ;o)
Moi je sais que sa m'aide pour la futur opération de mon fils et j'espère ètre aussi forte que vous. En espérant vous rencontrer un de ces jours à un pique nique dans le sud. J'espère que ma carte postale et les petites boucles d'oreille en papillon lui on plus.
Bonne nuit et à demain avec de bonnes nouvelles

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

chère Domi
Moi aussi j'ai le gros c½ur de voir que d'une , Roxane ne va pas très bien , moi je pense que son antibiotique n'est pas assez fort pour traiter sa bactérie ce n'est pas possible que cette fièvre persiste ,et de deux que tu perds aussi ton enthousiasme , ton onde de positivité , demain sera un autre jour et elle ira mieux , c'est ce qu'il faut se dire et garder le moral , car , elle ne doit pas l'avoir non plus ;La sortie semblait si proche , mais restons positive et courageux ;Dans se combat vous n’êtes pas seules on est tous avec vous dans la pensée et vous occupez une grande place , nous souffrons quand vous souffrez , mais nous nous réjouissons quand vous vous réjouissez et demain sera nous l’espérons une bonne journée après une bonne nuit de repos bien méritée et toutes ces mauvais moments ne seront plus que du passée .Je te fais de gros bisous et te serres fort dans mes bras ( par la pensée ) en te souhaitant encore bon courage accroche toi encore et fais de gros gros bisous a Roxane et steph , a demain mathilde

Dominique,

J'espèrevu l'heure que vous dormez un peu pour reprendre des forces. Roxane est forte et vous l'a déjà prouvé à de nombreuses reprises alors même si en ce moment ce n'est pas facile pour vous et pour elle, je vous dis "courage".

Pleins de pensées ++++ vers Roxane pour que la fièvre cesse enfin et qu'elle puisse rentrer à la maison bien vite.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour,

J'espère que Roxane aura passé une bonne nuit sans fièvre et que vous aurez réussit à vous reposer.

Pauvre petite puce, c'est long pour elle

Courage à vous tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

24 septembre, 9H25

Roxane a passé une nuit un peu moins agitée que la précédente.
Elle s'est endormie vers 22H sans fièvre.
Voici les sms de la nuit...

minuit: "Très froid, mais toujours pas de fièvre."
1H: "Pas de fièvre, mais un peu transpirante. Changée. Un peu tendue."
2H45: "Toujours très froid, très tendue."
4H: "Très froid"
5H: "un peu de fièvre. Très soif, Calme."
6H30: 38. Elle a chaud, soif. Vraiment pas simple pour la couvrir ou pas".
8H40: 37,3°. Elle va bien. Pas trop fatiguée. Elle vient de me dire que je me suis encore fait avoir car tu vas faire la nuit de samedi à dimanche et donc les croissants, pas pour moi!!!! Elle se fiche de moi ta fille!!! ;-)"

Elle n'en perd pas son humour...Elle est vraiment exceptionnelle.
Mon moral remonte un peu. Hier, c'était pas brillant.
J'ai la mauvaise impression qu'on est là encore pour un moment et j'ai quand même peur de cette foutue endocardite qui plane sur nous...

Dominique

Antoine m'a demandé ce matin si Roxane avait bien reçu son dessin?
Allez, une nouvelle journée qui commence, espérons qu'elle sera calme et reposante... et demain matin, les croissants les filles (Lol...)!
Bisous et bon courage.

24 septembre, 13H

Roxane avait un beau visage ce matin quand je suis arrivée.
Elle discutait avec sa soeur sur msn et sa mamie.
Elle a eu la visite de Nadège, la marraine de Félix.

Les médecins sont passés: La prise de sang de ce matin donne une crp à 70 et des globules blancs redescendent. Toujours aussi troublant. S'il y avait une grosse infection, les globules blancs monteraient aussi...mais la crp augmente quand même...pffff...
Ils s'orientent pour l'instant sur un abcès au niveau des drains. Le pansement va être refait tous les jours et l'infection grattée pour voir s'il y a une poche de pue sous la peau. D'autres prélèvements sont faits aussi.
L'antibiotique pourrait avoir du mal à agir si les microbes restent dans cette espèce de poche (abcès).
On attend donc de refaire éventuellement un bilan dans 2 jours pour voir l'évolution.
Le cardiologue va venir voir l'état de la cicatrice du drain.
Roxane a le moral ce matin. Moi, je suis fatiguée, mais mon moral est remonté en la voyant.

A bas les vilains microbes !

bonjour Roxane. vivement demain avec les croissants si j'ai bien compris ! tu les aimes classiques ou au beurre ? miam ! et quand tu es chez toi, tu en fais aussi ? il existe des pâtes qu'on coupe en triangle pour en faire des "maison". c'est super bon et tu peux les garnir avec du salé ou du sucré. Tu connais ?

Je te fais une grosse bise. Repose toi bien et prends des forces.

Nanooo

bon alors courage a tous
profitez bien de cette journée , meilleur moral , tant mieux c'est ce qu'il faut , pour tous les examens aujourd'hui ! c'est samedi , il faut qu'elle se repose , mais qu'elle s'occupe aussi , çà lui permet d'éviter de penser a son mal , cette fièvre qui joue au yoyo , c'est que son organisme se bat , cette petite guerrière est une force de la nature , elle a déjà gagnée des combats , elle le gagnera aussi celui la et en gagnera encore .elle est vraiment super et courageuse et en plus filoute , .....avec ses croissants de dimanche , c'est bien , elle a malgré tous çà , envie de jouer et de rire , on dit qu'une bonne crise de rire vaut un bon bifteck , alors qu'elle rit et rit encore bon sur ce gros bisous a tous et aux prochaines nouvelles bonne journée mathilde qui pense fort a vous

Bonjour Roxane, Domi et Steh ,
C'est la première fois que je laisse un message sur le forum. Jusque à maintenant, je laissais mes petits commentaires sur facebok.
Je voulais juste vous dire de tenir bon, la route est très, très, très... longue, et c'est rien de le dire ! mais quel courage !
Roxane est la personne la plus courageuse que je connaisse, mais je n'oublie pas non plus toute sa famille ... BRAVO !
Gros bisous
Nathalie

Si seulement on pouvait faire pencher la balance du bon côté ! notre pensée est près de vous ,chacun demande des nouvelles ....Oriane admire la patience de Roxane mais trouve que c'est un peu trop à supporter tout cela à son âge et lui fait d'énormes bisous ,auxquels j'ajoute les nôtres .
On a eu aussi l’expérience des drains qui paraissent parfois secondaires mais si épuisants !

Nous pensons fort à vous. Courage Domi, tu seras bientôt rentrée avec Roxane, j'espère vraiment que les nouvelles seront bonnes lundi, et que Montpellier pourra prendre le relai. Rien de tel que les amis, la famille et notre soleil pour retrouver la forme !
Plein de bisous, gardez le moral...

Karine