Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Courage doudou et steph, c'est bien qu'ils aient trouvé mais on espérait de meilleures nouvelles. Roxane allez encore un peu de courage ma puce et tout va rentrer dans l'ordre, nous sommes avec toi par la pensée. Max et Noa se joignent à nous pour te faire de très très gros bisous. En espérant que vous passiez une nuit un peu plus tranquille ce qui permettrait de recharger les batteries. On vous embrasse.

Je viens de rentrer, et je me suis connectée pour voir si tu avais posté quelques nouvelles,
puisque ce matin il n'y avait rien de neuf,
et ce que je viens de lire me désole vraiment, et je suis triste pour vous,
j'aimerais vraiment pouvoir te consoler Domi.
Je posterai demain la lettre que j'ai préparée aujourd'hui pour Roxane,
j'espérais devoir simplement la glisser dans votre boîte aux lettres, mais non, elle partira pour Paris.

Il va vous falloir attendre encore et encore, mais maintenant que tout est plus clair
elle va être soignée, et elle se remettra bientôt.

Je vous embrasse très fort
et ménage-toi Domi,
tu as encore quelques batailles à gagner contre l'accablement et la tristesse.
Vous avez déjà tant fait, allez courage
Carmen

Et zut ...j'espérais de meilleures nouvelles ...
Je pense bien à vous , faut pas se décourager maintenant qu'ils ont trouvé le pourquoi de toutes ces douleurs etc... Roxane va vite guerir .
Je vous souhaite une bonne nuit pour reprendre quelques forces . Bises à vous 3

Tous ces prénoms, ces pseudos sont avec vous, nous sommes là pour vous donner toute la force dont vous avez besoin et beaucoup de patience.

Nous sommes là, à l'écoute, en soutien ....NOUS SOMMES LA !!!

Affectueusement

Cora

Pppfff... Bon au moins maintenant vous savez ce qu' a Roxane. Et nous ça va nous permettre de vous envoyer encore plus de cartes ;-) Mais frachement, on aurai pu s' en passer ou changer d' adresse sur les enveloppes.
J' espère que Roxane contiue de bien le prendre, que ses douleurs vont être soulagées efficacement aussi. Car ça aussi ça use le moral..
J' avait un truc pour éviter la transpiration dans mon lit la nuit: je mettais une serviette éponge sur le matelas en plastique et par dessus le drap. Ca marchait assez bien. Si vous voulez essayer ;-)
Je vous souhaite toujours et encore plein de courage
Bonne nuit

27 septembre, 00H20

Je trouve un petit moment pour écrire. Nous profitons de Roxane la journée et Roxane s'occupe aussi beaucoup avec l'ordinateur. Elle parle avec ses frères et sa soeur, ses mamies...Je ne veux pas la priver de ça.

Merci pour vos messages. Effectivement, nous n'avons pas passé une très bonne journée aujourd'hui.
Elle a eu une prise de sang dès ce matin en prévision du scanner et ils n'ont pas réussi à la piquer (je n'étais pas encore arrivée. Steph était avec elle).

Malgré les patchs (ils en mettent vraiment partout sur les 2 bras pour être sûrs de ne pas faire mal aux enfants), l'infirmière n'a pas réussi. Elle a fait appel à une anesthésiste très gentille qui a préféré mettre le masque de Kalinox à Roxane pour qu'elle ne souffre pas. Ca dégage un gaz qui n'endort pas mais qui vous fait plutôt sourire. Roxane a accepté et ça a fonctionné. Ils ont donc réussi à poser une voie au poignet. Elle permettra de mettre du sérum phy en attendant l'iode pour le scanner.
Le scanner s'est bien passé. Elle n'a pas peur et fait ce qu'on lui demande de faire. Elle est toujours aussi facile.

Elle a de plus en plus de mal à marcher. L'infection gagne sous la peau et doit pousser des organes. Elle a très mal au dos aussi et se tient très courbée en fonction de la douleur.

La psychologue est venue nous voir. Juste au moment où elle partait, les cardiologues entraient pour nous annoncer le résultat du scanner.

Ils sont restés longtemps, le temps qu'il faut pour nous expliquer.
La grosse infection se situe donc sous les drains et remonte sur une bonne partie de la cicatrice.
Elle sera reprise demain entre midi et deux heures normalement, en plus des autres opérations prévues.
Nous savons que cela peut être décalé plus tard ou même le lendemain en fonction des opérations qui se passent plus ou moins bien...Nous avons déjà vécu ça plusieurs fois.

Il y a peu de places en réa. Il se peut qu'elle passe juste par la salle de réveil ou par une unité spéciale de soins. Normalement, on nous garde notre chambre (le service est plein en ce moment).

Ce soir, elle a donc sa perf au poignet qui l'empêche de bien dormir, d'être libre de ses mouvements et il va falloir qu'elle s'habitue car ils passeront ensuite de très forts antibiotiques par une voie qu'ils laisseront dans le cou. Elle a déjà eu ces antibiotiques étant petite. Ils sont tellement forts qu'ils sont dits "ototoxiques"...Cela signifie qu'ils sont nécessaires pour elle (sinon les conséquences seraient très graves) mais qu'ils ont aussi de graves effets secondaires. On est pratiquement sûrs que ce sont ces antibiotiques qui ont provoqué chez elle une baisse de l'audition (elle n'entend plus les sons à partir de 2000 HZ, a des appareils auditifs qu'elle met assez rarement).

Ces antibiotiques sont utilisés pour limiter les risques d'endocardite car encore une fois, c'est très dangereux pour les cardiaques. La crp reste stable donc pour l'instant, les microbes ne sont pas passés dans le sang, mais il faut enrayer très vite l'infection.

De loin, ca donne peut-être l'impression que l'on est mal suivis ou que les décisions ont tardé à être prises. Mais je vous assure que le suivi est vraiment comme il faut.
Ils ne voulaient pas explorer toutes les pistes et donner des médicaments qui auraient pu masquer des analyses sanguines ou un éventuel autre problème. Sa fièvre était vraiment raisonnable, sa douleur était raisonnable (elle n'a jamais pleuré de douleur), cela faisait vraiment douleur de constipation (elle avait du ma à faire). Ils ont regardé la cicatrice et nous aussi (nous sommes là quand ils la refont): elle était vraiment très très propre, très belle). Nous ne sommes même pas sûrs que le germe soit le même que celui trouvé sur sa cicatrice des drains (elle était vraiment propre aussi et nettoyée tous les jours). L'infection est profonde, sous la peau, impossible de la voir de l'extérieur.
Ce we, le cardiologue a écouté nos doutes, les a pris en compte (ce n'est pas donné à tous les médecins!). Il a exploré la piste de l'endocardite car c'est la plus grave pour Roxane...
Il a fait une écho abdominale à Roxane pour enlever nos doutes, une radio de l'abdomen. Les crp ne montaient pas en flèche...
Non, vraiment, même si c'est difficile pour nous, je leur tire mon chapeau. Ils sont vraiment très bien, très humains, très doux dans leurs paroles.
Nous savons nous mettre en colère quand nous sentons qu'il y a vraiment du laisser aller, mais ce n'est vraiment pas le cas ici.

Voilà. C'était une petite parenthèse...Comme je suis dans les parenthèses, j'en profite pour dire que je viens de corriger quelques fautes d'orthographe...J'aime pas ça du tout mais je suis sûre que vous serez indulgents même si je suis "métrèsse" ;-)

Ce soir, je suis restée avec elle. J'en avais besoin. Elle aussi. Mon rhume va un peu mieux (ma soeur m'a apporté des médicaments hier)...Stéphane a compris que c'était important pour moi. Je n'ai pas eu besoin de lui dire. Il avait certainement lui aussi très envie de rester...Mais il m'a laissé être là...j'ai énormément de chance. Il n'ira pas à Bordeaux demain (match de pro A à Cestas), ni à Dusseldorf (Allemagne) en fin de semaine (coupe d'Europe).

On a parlé avec Roxane des souvenirs qu'elle a de son cathétérisme, de son opération, de ce qui a été le plus difficile, des personnes qui étaient avec elle... Elle est incroyable: quelle sagesse, quelle sérénité, quel courage.

Ce soir, elle a pris sa douche à la bétadine. Elle recommencera demain.
Nous avons écouté les chansons à la tv...Michel Berger (petit signe de mon papa* qui ne doit pas être très loin de nous)
Brel...Pfff...dur dur de ne pas craquer...

Roxane dort paisiblement. J'espère que ça va continuer.
Merci pour tout votre soutien. C'est dur mais on va y arriver et elle nous fera encore plus aimer la vie après.

CHERE Dom
j'ai tardé a écrire car avec les nouvelles , c'est moi qui n'avait pas trop la frite , alors comment remonter le moral des troupes quand on ne la pas soit même , quoi dire , c'est dur , dur .Mais quelle force vous avez tous , quelle courage , oh , je sais c'est ce qu'il faut et pas craquer ,on vous admire tous pour cet exemple de bravoure ,c'est pas donner a tous le monde , çà parait presque surhumain , je pense que Dieu doit vous aider a surmonter cette épreuve , notre petit bout de femme est vraiment extra , après de telles épreuves , je crois qu'elle est vraiment armée comme une guerrière , faites lui de gros bisous , et souhaitez lui un bon courage , nous sommes tous avec vous pour cette nouvelle épreuve ,et nous attendrons les nouvelles avec impatience , encore un peu de courage et vous tiendrez le bon bout ;;bisous a vous tous , bonne nuit , et dom essaye de te reposer ; je sais c'est facile a dire , mais pas a faire , bisous mathilde

Je pense très fort à vous,
durant toute la journée
je vais essayer de vous accompagner, tendre un fil
jusqu'à vous.
Je vous serre bien fort dans mes bras
Carmen

bonjour Dominique
je venais aux nouvelles,sa me remue....dans mon coeur de maman.
quelle est exactement la cardiopathie de Roxane?
combien a t'elle eu d'operation a coeur ouvert,?(j'ai pu voir 6 interventions mais sont elle toutes a coeur ouvert?)
j'ai vu que tu parlais de bordeaux tu vis la bas? car moi je viens de m'installer dans les landes.
je pense que tu te trouve au ccml?pour ma part Thérence a toujours été opéré labas et j'en garde "un tres bon souvenir"personnel a l'ecoute,ainsi et surtout le chirurgien qui a opéré Thérence ,bien sur on est pas a l'abris d'une personne un peu moins attentionnée..sa a été egalement mon cas mais on ne va pas s'arreter sur une personne.
qui a opéré Roxane?
que de question mais sa me permettra de connaitre un peu mieux Roxane.
nous allons tous penser a vous aujourd'hui, si seulement on pouvait faire plus....
des bisoux de courage pour la petite puce

27 septembre, 8H00

Roxane a passé une bonne nuit. Je suis un peu moins malade. J'ai pris beaucoup de précautions (liquide désinfectant et autres), mais c'était important pour nous. La culpabilité est moins forte je pense que si je n'avais pas été près d'elle...

On a bien parlé avec Roxane. Beaucoup d'émotions.

Elle a eu du mal à se coucher, mais a fini par s'endormir vers 23H30.
Elle s'est réveillée à 2H15. J'ai changé les draps mais impossible de la changer avec la perf (sinon faut appeler l'infirmière pour faire passer la manche). Elle s'est rendormie paisiblement.
à 4H15, elle s'est réveillée en ayant froid, mais rien à voir avec les frissons des autres nuits et surtout, elle s'est rendormie très vite.
A 6H45, elle avait 38, mais le supportait bien. Elle avait mal dans tout le ventre. Elle a eu du doliprane.. Elle s'est rendormie de nouveau assez vite pour se lever à 7H30.
La nuit a été courte pour elle et pour moi, mais meilleure (on se réjouit de si peu de choses).
Ce matin, elle n'avait pas trop le moral mais c'est vite remonté. Elle n'avait pas envie "d'être le matin"...
On avait laissé son doudou à St Gély, pensant qu'elle sortirait bientôt. Elle en a reçu un autre (une vache toute douce). Elle est lavée et prête à la soutenir au bloc...
Ca va être très dur pour tout le monde de revivre ce moment aux ascenseurs où nos yeux se quittent...pfff...c'est dur.

Bonjour Dominique,
Je vais penser très fort à vous aujourd'hui, comme j'aimerais faire plus et j'aimerais tant que vous retrouvez le sourire. Roxane tu es merveilleuse, tu es une vrai guerrière, une battante. Quel lecon de vie du nous donne!!!!!!!! C'est tout à ton honneur
Je vais continuer à t'écrire je sais que tu aimes recevoir des petits mots de tout le monde. Je t'embrasse très fort Roxane.
Dominique je suis avec vous par la pensée, je vous tends mes bras amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Nous ,mamans qui avons passé par là comme nous te comprenons , Dominique !!!
Je pense bien fort à vous et vous envoie des wagons de courage pour supporter cette journée .
De gros bisous à votre vaillante petite Roxane .

Avec Max, nous vous envoyons beaucoup de force et de courage. Ayez confiance, tout se passera bien !
On vous embrasse

++ ;-)

A chaque fois que je te lis Doudou j'ai les larmes aux yeux. Toutes vos émotions, vos marques d''amour, de courage de votre part à tous les trois me bouleversent.
Votre petite Roxane a un courage exceptionnel. Quelle leçon pour les adultes que nous sommes !!
Toutes nos pensées volent vers Roxane, nous l'embrassons très très fort ainsi que vous deux.
Allez, courage et n'oubliez pas que son grand-père la protège.

M a r t i n e

Bonjour Domi
Je pense beaucoup à vous et suis très admirative devant la force et le courage de Roxane et de vous, ses parents.
Ces gros nuages noirs vont bientôt se dissiper pour faire place à un beau soleil, j'en suis sure.
Je vous embrasse.

Marjolaine

ma chère Dom
nous savons tous que ce sera dur , déjà le départ et puis l'attente , mais change toi les idées , va prendre l'air et tu peux écrire sur le forum , on sera la pour t'écouter et te répondre .En attendant , passé un bon moment tous ensemble a vous faire de gros câlins , des jeux , racontez vous des histoires drôles ; il faut garder un bon moral pour elle et pour vous aussi , car nos angoisses se voir sur nos visages et ce n'est pas trop ce qu'il lui faut avant son départ au bloc bisous et je pense bien a vous , nos premières pensées en se couchant et en se levant son pour vous .
Tous le monde est avec vous courage et patience ,Ce qui est un grand pas aujourd'hui , c'est qu'on sait d’où çà vient , maintenant , il faut soigner et guérir bizzzzzzz mathilde

Ouhlala, que d'émotion... Difficile de trouver les mots... J'admire tellement votre courage, celui de Roxane, plus que remarquable, et le votre, extraordinaire aussi... Tu as bien fait de t'écouter et de rester près de Roxane. C'est le coeur qui a parlé et c'est toujours lui qui a raison... Mes pensées les plus tendres et affectueuses vous accompagnent pour cette nouvelle épreuve. De tout mon coeur, je souhaite que ce soit la dernière. Vous le méritez vraiment. Nadège (la Marraine de Félix !) qui pense à vous très fort.

COURAGE DOMINIQUE ET STEPHANE!!!On a le couteau entre les dents!!!ET ON LACHE RIEN!!!ON Y CROIT PLUS QUE JAMAIS!!!Hein Domi et Steph Roxane a BESOIN DE VOUS!!!Alors les enfants ON SE BAT!!!ALLEZ DOMINIQUE!!!ALLEZ STEPHANE!!!On est dans le money time comme on dit dans le basket, C'EST MAINTENANT QUE CA SE JOUE!!!Tenez nous au courrant de la suite des évènements...

COURAGE LES ENFANTS ON EST A DONF AVEC VOUS!!!

Gros Bisous à tous les trois!!!Un peu de douceur dans un monde de brut ça fait de mal à personne (;-o)))

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

les mots me manquent pour exprimer ce que je ressens; simplement je pense à vous tous les jours et en particulier aujourd'hui

quelle angoisse effectivement de repasser par ce moment de separation.. meme si on sait qu'il le faut et que c mieux ainsi pour eux, c toujours tres dur!!.. surtout quand ça se passe comme ça...

bon courage à vous, en attente de nouvelles, de bonne snouvelles bien sur

Karine, maman d'Edelle

L'émotion est vive pour tous mais l'important est de savoir et de guérir !
L'attente est longue ,il ne faut rien négliger mais cette fois ,les résultats ne nous trahirons pas !
Nous apportons notre maillon à la chaîne si forte de l'amitié qui vous entoure ,
en attendant le grand" OUF",recevez une grande brassée de bises chargées de courage ,de force et d'affection .

Il me tarde de lire les nouvelles suite à l'intervention.
Encore une longue journée...
A tout à l'heure, plein de pensées et de bisous.

27 septembre, 16H

A jeun depuis 9H30...Juste un petit jus d'orange à 9H30...
Toujours pas prise, toujours pas de douche à la bétadine...Comme elle est prise entre 2 opération ou à la fin...on ne sait rien... c'est très long, dur pour elle. Elle patiente, parle avec sa mamie, sa soeur (qui n'a pas voulu aller à sa sortie ce matin), son frère (dont le maître fait grève)...Mais c'est très long...
Elle a des coups de blues et les infirmières disent de se reposer un peu mais tant pis...elle aura le temps de se reposer après...on profite, on parle, regarde les photos des cousins sur l'ordinateur en boucle...Le moral est plus important que le repos (comme pour moi cette nuit).

Elle a reçu encore 3 paquets aujourd'hui: Francine, Max, Coline...Merci à tous. Ca lui a permis d'avoir le sourire quelques temps.

Ce soir, nous irons probablement à l'hôtel. On verra. On veut être près de l'hôpital.

Rien de nouveau........ nous attendons avec vous,
espérons qu'elle sera prise en charge bientôt,
pour que vous n’ayez pas à attendre dans la nuit
pour avoir des nouvelles,
le déclin du jour rend les choses encore plus difficiles.
J'espère que Roxane n'est pas trop affamée
et qu'elle supporte au mieux cette attente en votre compagnie.
Je pense à vous très fort.
carmen

plein de douces et belles pensées pour Roxane , il fait tres beau et chaud sur nos pyrénées et avec mes petits enfants nous pensont tres fort à vous
gros bisous et tj un grand envol de courage pour la puce et pour vous
christiane

27 septembre, 18H45

Journée très très dure...
Roxane a pris une petite brique de jus d'orange à 9H30...Elle attend toujours d'être prise au bloc car il y a eu un enfant qui a fait une complication et qui a dû être repris.
Vous imaginez à quel point cette journée est éprouvante. Elle sera prise sur une heure de garde vers 20H...Les attentes dans l'hôpital le soir ne sont vraiment pas de bons souvenirs pour nous. Nous avons attendu une fois jusqu'à minuit, une autre jusqu'à 3h du matin...tout était toujours compliqué. Pfffff.
Je mettrai des nouvelles plus tard. Je n'ai plus de force, là.

Domi,
je vais attendre avec toi ce soir.
Je t'embrasse.
Courage à Roxane, courage à vous deux.
Carmen

dominique, c'est avec les larmes pleins les yeux que je vous dit moi aussi je vais attendre avec vous et votre mari. courage, j'espère avoir la mème force le jour ou se sera on tour.
tendrement,

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bisous Dominique,

courage, on pense tous les 4 à vous très fort, très fort, toutes nos pensées et celles de Ti2 et d'Anaïs pour Roxane.

Ici il fait beau et chaud, l'été attend le retour de votre princesse pour la réconforter, la réchauffer, la protéger et lui redonner le sourire!!!

je venais aux nouvelles, nous allons attendre avec vous, je suis allée acheter une petite carte pour Roxane et je vais lui envoyer une petite surprise....
dsl pour toutes ces questions ce matin, je suis allée sur histoire vecues, tout y est dit.je pense fort a vous

Coucou doudou et steph

Nous allons attendre avec vous en espérant que l'attente ne soit pas trop longue pour vous. Courage allez nous espérons que c'est la dernière ligne droite.
Doudou ton filleul te fait de très gros bisous, il te souhaite bon courage ainsi qu'à Roxane, il suit de très près les nouvelles que tu donnes, et le courage de Roxane l'aide à surmonter
sa nouvelle blessure, il sait qu'il n'a pas le droit de se plaindre par rapport à l'épreuve que Roxane subit.Je pense que tous les soirs quand il voit sa photo il doit y penser (photo des petits Lebrun au dessus de son lit). Votre puce nous donne une grande leçon de vie. Courage on vous embrasse, Steph même si on s'adresse à doudou tu sais que tous nos messages sont pour tous les deux. Essayez de vous reposer un peu.Bisous

Coucou,
Courage Dominique!!! Courage Roxane!!!
Elle avait pas un peut faim? Je peux vous envoyer une carte? Il faut mettre l'adresse du CCML?

GROS BISOUS
AXELLE

Bonsoir,

Je pense beaucoup à vous, à Roxane.
Courage, encore et toujours.... Et pleins de douces pensées.
Laura maman de Maxime

20h30, C'est peut-être au tour de Roxane en ce moment même.... Tout le monde vous a déjà souhaité beaucoup de courage.... moi, je vais penser fort aux chirurgiens pour qu'ils aient des doigts de fées encore une fois.... pour le moment... patience.... LK

courage courage, soyez encore patient, encore une fois
on attend des nouvelles, on pense à vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un gros bisou à tous pour vous aider à tenir bon.... Vous avez besoin de reprendre des forces...
Dans l'attente de vos nouvelles....
Sarah

Bonsoir,

Comme tout le monde j'attendais de meilleures nouvelles. Il faut continuer de te battre petite princesse courageuse, courage aussi à tes parents qui t'entourent de tout leur amour.

Gros gros bisous guérisseurs petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage chère Roxane, tu t'en sortiras victorieuse.
Que le Grand Dieu soit à coté de toi et de tes parents.
Gros bisou du Maroc



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/09/11 22:20 par nadia1980.

Ma Dom,

On a pensé à toi Rox toute la journée (nous étions aussi dans un autre hôpital donc nous étions vraiment très proche de toi en pensée !) Tu es finalement partie au bloc à 20H20... Que cette journée à dû te paraître longue. Et encore plus longue à Papa et Maman, qui maintenant comme nous, attendent de tes nouvelles. Toi, tu dors, et même si ce que tu vis est très dur, tu ne sens plus rien. OUF ! Repose-toi ma belle, reprends des forces dans ce sommeil forcé. Et reviens-nous vite avec une jolie cicatrice, toute propre. Je reste tout près de toi cette nuit, comme papa, maman, toute la famille, tous les amis si proches, ceux qui sont devenus des amis ici sur ce forum. On t'attend de pied ferme !

Tata Pascale

Merci Pascale de nous donner des nouvelles de Roxane et surtout d'avoir pris le relais de Dominique et Stéphane qui doivent à cette heure de la soirée après une si longue attente être complètement épuiser.J'espère qu'ils pourront se reposer un petit peu malgré tout.donc si je comprends bien cette fois ci c'est la bonne et Roxane est partie au bloc.Maintenant il n'y a plus qu'à attendre et prier le ciel que l'intervention se passe bien.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/09/11 22:33 par vincent.

Je comprends combien cette journée doit vous paraitre longue, longue...
Je m'associe à tous ceux qui vous entourent et vous accompagnent.
Courage petite puce, courage Domi et Steph.
Mes pensées les plus affectueuses sont avec vous.
Je fais ardemment le voeux que tout se finisse très vite et que notre jolie Roxane retrouve une forme éblouissante.
Mille baisers à vous.
Nadège.

En pensée près de toi Roxane...
En pensée près de vous Stéph et Domi...
Pleins de pensées positives pour Roxane ce soir ...
La famille vous embrasse très très fort !
Sophie et Willy GUERIN
André, Monique LALANDE

LOIN DE VOUS PAR LA DISTANCE MAIS TRES PRES EN PENSEE EVIDEMMENT AVEC PLEIN D'ONDES POSITIVES POUR CETTE NUIT.TOUT SE PASSERA BIEN POUR TOI ROXANE TU AS TELLEMENT DE FORCE ET DE COURAGE.TENEZ BON,LES MANOSQUINS SONT AVEC VOUS.ON VOUS EMBRASSE BIEN FORT.

Je venais voir s'il y avait quelques nouvelles de l'opération mais pas encore.

Bon courage à vous et bon réveil à Roxane.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Domi et Stéphane,
Nous nous tenons informé sur l'état de Roxane grace au site, et allons donc moins souvent déranger les mamies de St Gély !
Néamnoins,demain mercredi, nous y passerons pour prendre quelques nouvelles sur la nuit et voir les enfants : "la petite" Margaux souhaite voir "la grande" Margaux.
Comme la vie est injuste : à 20h15 , ce soir nous sortions de la Danse alors que Rox rentrait au bloc !
Nous pensons très fort à elle : la nuit va être certainement très longue à attendre, mais nous serons, je pense, nombreux à avoir du mal à trouver le sommeil.
Même si nous savons qu'elle est dans de bonnes mains, et que nous ne pouvons rien faire dans les heures à venir :
cela ne nous empechera pas d'y penser et de saluer encore le courage de cette pauvre Roxane.
Margaux et moi, languissons vraiment que vous rentriez tous.
A vous écrire à une heure aussi tardive j'ai l'impression d'être un peu avec vous à attendre sa sortie; dans tous les cas, je vous envoie toutes mes ondes positives
(même si avec mon 8 de tension, il m'en reste peu !!)
Encore un peu de courage et de patience....
Nous vous embrassons bien tendrement,
Nath et Margaux (qui elle, c'est sur, dort déjà depuis longtemps)

En espérant que vous ayez dormi un peu,
que Roxane puisse rejoindre sa chambre
très vite ce matin,
Je pense à vous,
le jour commence à peine
j'espère qu'il fera beau, que vous aurez du soleil
dans tous les sens du terme.

Je vous embrasse tous les trois

Bravo à toi Roxane pour ton courage, guéris vite!

Carmen

Bonjour,

Trop tôt pour avoir des nouvelles de Roxane, j'espère que tout s'est bien passé et qu'elle aura passé une nuit calme et que vous aurez pu vous reposer.

courage à vous et à votre petite princesse qui nous donne une bonne leçon de vie

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Il me tarde de lire des nouvelles de la nuit, même si j'ai été rassurée par les infos post-opératoires d'hier soir (grand merci!).
Heureuse que cette vilaine infection ait pu être retirée, maintenant il va falloir prendre du repos et récupérer pour une fois de plus, gagner cette bataille!
Dis-moi Roxane, tes parents t'ont donné un deuxième prénom à ta naissance?
Parce que moi, j'ai des idées: Victoire? Félicité? Aimée?
Nous vous embrassons tous très fort.

28 septembre, 8H40

Roxane a été prise à 20H20. Ca s'est bien passé.

Mais c'était a pire journée depuis le 9 septembre...Une attente interminable avec juste une briquette de jus d'orange dans le ventre depuis 9H30 le matin...
Nous avons dit ce que nous pensions à la chef des infirmières car elle a provoqué une réunion en pleine après-midi et les infirmières n'étaient pas du tout disponibles, enfermées dans un bureau, porte close. On faisait le couloir pour avoir des infos: personne sur notre chemin.
Finalement, une aide soignante adorable a pris le relais, mais personne ne nous en a informé. Roxane a eu mal à la tête à un moment, l'infirmière en a profité pour prendre ses constantes. Quand elle a voulu faire passer du perfalgan dans sa perf (car elle devait rester à jeun), ça a fait très mal à Roxane, ça ne passait pas...Elle n'a donc rien donné et on ne l'a plus vue jusqu'au soir 20H15...
On a malgré tout gardé notre calme, mais fait remonter aux cardiologues, aux infirmières et à la chef d'équipe que la moindre des choses, c'était de nous informer de ce changement brutal de disponibilité (qui malgré tout n'est pas normal). Bien sûr que l'on pouvait sonner si nous avions besoin, mais...on avait juste besoin d'un peu d'encouragements pour Roxane...De toute la journée, elle a dû dire 4 fois "J'ai faim" et chougner 10 minutes! Franchement, elle a une force qui nous dépasse...Nous lui disons que nous sommes fiers d'elle, qu'elle peut s'autoriser à craquer (nous craquons steph et moi à tour de rôle parfois), mais nous ne trouvons plus les mots pour qualifier son courage et la façon dont elle prend les choses. C'est vraiment très exceptionnel.
Bref. La chef d'équipe est venue nous parler gentiment, comme nous, mais a bien compris je pense le message que nous voulions faire passer. Le cardiologue fera remonter aussi.
A 17H30, la cardiologue est venue nous voir pour nous dire qu'il fallait la doucher à la bétadine, qu'elle serait prise dans 10 mn...Vite, on se dépêche...pas agréable bien sûr...surtout avec sa perf (sérum phy) au poignet...pas facile...Ils nous ont donné une blouse enfant...Steph part chercher une blouse plus grande...pfff..Bref...On s'est sentis bien seuls...

A 18H, on nous a dit qu'il y avait une urgence au bloc et qu'elle serait prise sur les gardes après 20H. Nous avons fait passer la pilule en discutant sur msn, mais comme elle était douchée, elle ne pouvait plus rien toucher...
Elle a eu envie d'aller aux toilettes 2 fois...Il a fallu recommencer la bétadine sur le bas du corps...Bref...
Franchement, c'était très long, très dur, très éprouvant...Il fallait être avec elle, ne pas s'énerver, la soutenir (c'était pour elle que c'était le plus difficile).

Quand on lui a dit qu'on attendrait dans l'hôpital sans manger le soir, elle nous a répondu "oui, mais vous, vous avez mangé à midi...je vous ai vu descendre chacun votre tour...(on me la fait pas à moi!)...Elle ne nous avait rien dit et nous dit ça avec le sourire...pfff Quel petit bout de femme, si mûre, si forte...à 13 ans et demi...

Enfin, ils ont donné une prémédication 5 mn avant de la prendre (hypnovel)...Pfff...ca servait à rien, juste à lui donner un mauvais goût dans la bouche.

Le brancardier a été très gentil. Il lui a fait disparaître ses larmes en parlant et on lui a demandé de faire passer 3 messages: qu'elle détestait le masque, qu'elle ne supportait pas la morphine, et qu'elle avait peur que sa voie au poignet ne passe pas...Il a été super et à l'entrée du bloc, quand les portes se sont refermées, il a bien répété ces 3 choses à l'infirmière qui est venue accueillir Roxane... C'était rassurant pour nous, pour elle...Ce sont des images gravées dans sa mémoire, dans la nôtre, des images qui reviennent trop souvent et qui font si peur...

Nous savions que l'opération serait moins longue, que c'était moins risqué, mais on a toujours peur d'une hémorragie, d'une septicémie, de l'anesthésie...Nous avions attendu souvent quand elle était petite dans cet hôpital la nuit...jusqu'à minuit, 3h du matin...il y avait toujours des complications...Ce sont de très mauvais souvenirs pour nous la nuit ici...

A 22H, nous avons eu des nouvelles. On a pu descendre la voir. Elle n'était pas en réa, mais en salle de réveil adulte (plus de place en réa), mais dans une chambre fermée bien à part. Nous avons enfilé nos habits stériles. Elle était extubée, réveillée, se grattait beaucoup le nez ( c'est un produit qui lui provoque cette gêne), essayait de toucher ses perf...Elle nous a vus, nous a parlé. Elle n'avait pas mal je pense (la douleur est quand même très bien maîtrisée ici), mais pleurait d'émotions, d'un très grand inconfort...Elle avait peur d'être encore dans la salle d'opération.
Nous n'avons pas pu rester longtemps car elle avait besoin de se reposer, mais ça nous a rassurés. Même si c'est très dur de la voir comme ça, de savoir qu'elle va passer une nuit sans papa ni maman en souffrant malgré tout...nous étions rassurés. Elle respirait toute seule et allait pouvoir remonter rapidement.Il n'y avait pas eu de complications...

Nous sommes repartis de l'hôpital pour nous rendre à l'hôtel pas très loin. Nous avons pu manger un bout rapidement...

Dans la nuit, nous avons appelé à 2H et à 6H. Elle a passé une bonne nuit, s'est bien reposée, a pu boire un peu, a parlé beaucoup avec l'infirmière.

A 6H, nous avons pu l'avoir au téléphone. Elle allait bien. Elle a dit qu'elle ne se rappelait plus si on l'avait endormie au masque ou pas...Ca l'a beaucoup marquée ce masque (traumatisme de son cathéthérisme cardiaque, des urgences cet été, des drains enlevés, des opérations...Elle DETESTE!!!). Elle ne se rappelait plus d'hier soir, de notre venue...
Elle était calme.

Quelle force! Que de souvenirs pour elle qu'il faudra peut-être gérer au retour...
Margaux ne s'est pas endormie avant d'avoir eu les dernières nouvelles. Elle veut savoir tous les détails et vit ça aussi de l'intérieur. Félix en parle beaucoup, s'est réveillé plusieurs fois cette nuit. Alexis est plus secret, encaisse sans dire un mot...Mais ce n'est pas facile pour eux non plus.

On les aime plus que tout...C'est cette force qui nous tient.
Elle devrait remonter vers 11H dans une chambre qui a été nettoyée et aseptisée complètement.

Elle a 4 ou 5 redons, sa perf au coup et nous repartons vers de l'inconfort: impossible de prendre de douche, d'aller aux toilettes...mais nous espérons que la bactérie va enfin partir et que dans une quinzaine de jours, elle pourra repartir sur Montpellier...

Bonjour,

Pas de nouvelles non plus ce matin mais hier soir tard un SMS : Roxane était "en salle de réveil, extubée, réveillée. Infection enlevée".

Je laisse à Domi le soin de donner plus de détails mais je suis sûre que ces quelques mots, rassureront beaucoup de monde.

Bonne journée à tous, et évidemment à Roxane qui j'espère pourra vite remonter dans sa chambre retrouver ses parents.

Tata Pascale