Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Ma chère Roxane
C'est une super bonne nouvelle, j'espère que ma lettre est arrivée avant ton départ pour chez TOI .
Je te fais de grosses bises ainsi qu'a tes parents
Laurette de Martinique

Bonsoir,

Super bonne nouvelle, j'espère que c'est toujours d'actualité, cette sortie pour demain.
Bonne soirée à toit et tes parents.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Coucou Roxane !
Willy et moi on est super content de savoir que tu vas peut-être sortir DEMAIN !
C'est génial !
Je voulais te faire suivre un petit cadeau à l'hôpital mais je vais l'envoyer du coup chez toi !
Bravo pour ton courage, pour ta patience, pour cette leçon de courage que tu nous as donné à tous !
Gros gros bisous ma puce
Sophie et Willy
et les enfants

QUOI?????
Tu sors demain???
Mais quelle nouvelle je découvre ce soir!
Je suis très très contente pour toi, tes parents et tes frères et soeur.
Enfin de retour à St Gely!!!
Passe une très bonne dernière nuit à l'hôpital et demain sera un nouveau départ.
Bises affectueuses
Isabelle

Coucou Roxane,
Alors tu pars vraiment demain?
Comment s'est passée la journée?
j'espère que tout va bien.
As-tu retrouvé ta maman?
Je t'embrasse.
Bonne nuit
Carmen

6 octobre, 21H.

Ce matin, Margaux a pris le chemin du collège. J'ai déposé Alexis et Félix et j'ai pris ensuite le train.
Départ à 10H20. Arrivée à 13H50.

J'ai acheté le livre de Charlotte Valandrey "De coeur inconnu" pour le lire dans le train...Belle histoire. Je pense que certains en ont entendu parler. Le voyage est passé très vite. J'ai reçu un sms de Steph m'annonçant que Roxane sortait demain.
Je suis arrivée vers 14H30 à l'hôpital.
J'étais contente de voir Roxane complètement libre de ses mouvements. Nous avons joué un peu dans la salle de jeu (Othelo, Monopoly révolution...)

Depuis l'annonce de son départ, les examens se bousculent: radio, écho, radio cinéma (pour vérifier l'état des valves du coeur...). On n'a pratiquement pas vu les médecins. Ils passent en coup de vent!

Nous pensions pouvoir rentrer directement à la maison mais finalement, l'infirmière est venue nous dire que nous devions passer par l'hôpital de Montpellier. Nous ne savons pas pour combien de temps.
Mais bon...arrivés le vendredi soir...nous savons comment ça va se passer...ensuite: le week-end (personne!)...puis le lundi: tous les cardiologues autour de Roxane pour voir ce qui a été fait...et seulement la sortie mardi...pffff...

J'ai parlé au cardiologue ce soir dans le couloir (il était prêt à partir). Je lui ai dit que nous ne venions pas de l'hôpital (en fait, la loi oblige à repasser par l'hôpital si le patient vient de l'hôpital. Mais si nous venons de notre domicile, nous ne sommes pas obligés de passer par l'hôpital) et que je trouvais dommage d'arriver un vendredi soir pour rien (car il n'y aura aucune surveillance particulière) pour y rester le week-end.
C'est long pour Roxane. Elle a envie de voir sa soeur et ses frères. Même si nous ne sommes pas à 2 ou 3 jours près...Si on ne fait rien...C'est énervant quand même....

Dans le couloir, en plus, le cardiologue m'a dit qu'à l'écho, ils avaient vu qu'il y avait un tout petit obstacle sur le tube, comme un filet musculaire qui se serait mis à l'entrée du tube et qui obstrue un peu. Les données échographiques sont un peu modifiées et il faudra surveiller.

Il faut donc avoir des précisions sur cet obstacle. Nous ne partirons pas demain sans avoir vu les médecins et sans avoir pu poser toutes nos questions.

S'il le faut, j'appellerai l'hôpital de Montpellier moi-même pour avoir des précisions et pour savoir si c'est vraiment utile de passer le week-end avec eux.

Voilà pour les dernières nouvelles.
Merci à tous pour vos cartes et cadeaux...Agathe, Céleste, Isabelle et Malou, Carmen (++++), Mamie Josée, Juliette, Tata Pascale, Colas, Léonard, Matéo, Francine, Anaïs, Titouan, Eric et Stephanie, Manon, Coralie, Flora, Marine, Laurette et Gérard, Axelle, Agnès, Mamylène, Didier, (Y en a beaucoup...j'en ai peut-être oublié).

Pour le courrier qui risque d'arriver dans la semaine, on demandera au parrain de Roxane de passer en fin de semaine prochaine...

A demain.
Dominique



Modifié 2 fois. Dernière modification le 07/10/11 08:37 par Dominique.

Bonsoir,

Comme Roxane doit être contente de retrouver sa famille, ses amis et sa maison. Elle l'aura attendu longtemps avec tout le courage que l'on sait, c'est vraiment une petite princesse exceptionnelle, courageuse et elle nous a donné une belle leçon de vie.

Espérons que l'hospitalisation de Montpellier ne sera pas trop longue

Gros gros bisous petite poupée et continues de nous donner des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Roxane,

Nous sommes très heureux d'apprendre ta sortie. Tu dois être très contente. Ton courage a payé, tu vas retrouver tes frères et ta soeur qui doivent être impatients de te revoir.
Nous te faisons de très très gros bisous ainsi qu'à tes parents. A bientôt.

7 octobre, 9H30

Nous venons de voir la cardiologue:
Super nouvelle: nous pouvons rentrer directement à la maison...Roxane est très très contente!!!
Nous irons à l'hôpital demain pour le pansement et lundi pour faire une écho.

Merci à tous pour votre présence à nos côtés à travers vos pensées, vos messages, vos cartes, vos cadeaux...C'était un énorme soutien pour Roxane et pour nous.

Roxane va reprendre le cours de la vie...
Elle n'a pas perdu un centième de sa joie de vivre et c'est le plus important pour nous.

Elle a encore gagné cette bataille, même si la cardiologue ne nous a pas caché qu'il restait un obstacle à l'entrée du tube (gradient à 70). Il faut vraiment surveiller pour que ça ne dépasse pas les 100 de gradient...Sinon, il faudrait réintervenir, mais par cathétérisme cardiaque (une petite caméra remonterait alors dans les artères du coeur et un petit parapluie écarterait l'entrée du tube).

On n'en est pas là. On va savourer notre sortie. Roxane va respirer le grand air, venir prendre un bain de soleil à Montpellier et retrouver sa famille qui lui a tant manqué.

ça y est, c'est le départ!
Nous sommes fous de joie pour toi et ta famille, Roxane.
Faites un bon voyage, profitez-bien des retrouvailles!
Nous avons hâte de te revoir, mais nous prendrons le temps avant de vous rendre visite car 4 semaines d'hôpital avec autant d'épreuves nécessitent un temps de réadaptation, et surtout, beaucoup de repos!
Alors priorité à ta famille et tes proches amis, nous saurons patienter... te savoir tout proche à St-Gély est déjà formidable.
Nous vous embrassons tous bien fort, un seul mot pour conclure... BRAVISSIMO!!!
A très vite.

Bonjour Dominique.

Je suis super méga content pour Roxane, toi et Stéphane.Oui voilà une grande et bonne bataille de gagné pour Roxane.Elle ne fut pas facile à remporter mais Roxane l'a fait.En core une fois c'est la preuve que si on se bat on peut gagner et qu'avoir une cadiopathie n'est pas la fin du monde.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Quelle super nouvelle !! Roxane va pouvoir reprendre ses marques et retrouver sa soeur et ses frères ! Que de joie en perspective !
Bonne convalescence ma petite Roxane et à bientôt au téléphone ;o)
De gros bisous de Tonton Patrice et Tata Martine à toute la petite famille.
M a r t i n e

salut a vous tous
les larmes me coulent le long des joues ( larmes de joie ) c'est plus fort que moi , que d’émotion de lire ces bonnes nouvelles , oui ce petit bout de femme a gagné encore cette bataille , mais on avait tous misé sur elle , comme çà doit déjà être la fête a st Gély et je pense a notre petite Roxane qui doit avoir du mal a contenir sa joie de retrouver tous ceux qu'elle aime et qui l'attende , vous pouvez enfin y croire , mais le voyage va être long et fatiguant pour elle , en plus ce n'est pas la porte a coté , je suppose qu'elle fait ce voyage en train , c'est déjà moins dure qu'en voiture , mais je crois que ce soir elle sera contente de récupérer son lit douillet , ses draps a la bonne odeur , ses bisous de ses frères et de sa s½ur et le gros câlin de papa et maman fier de leur princesse enfin de retour , bon voyage et bonne convalescence a Roxane , qu'elle se ménage , c'est sure contente d’être rentrée , elle voudra faire plein de choses , mais doucettement bisous de mathilde et de tous ici qui sont heureux de cette bonne nouvelle mathilde

super nouvelle!!!....

ça y est c fait.. ct long mais c fait!!

elle peut etre tres fiere d'elle!!!

que maintenant tout se passe bien

Karine, maman d'Edelle

7 octobre, 11H45...1 mois d'hôpital...

Toujours pas partis...
Les papiers sont très longs à obtenir...Il faut que les médecins les signent...
C'est très long maintenant...On devait partir à 9H ce matin...grrrr
Bon...L'hôpital apprend la patience et le fait de garder son calme en toutes circonstances...

Coucou
Je suis très heureuse de lire que Roxane est sur le départ !
C'est super !
Je vous embrasse très fort et MERCI à toi Doudou d'avoir donner autant de nouvelles.
Roxane est formidable et elle a beaucoup de chance aussi de vous avoir VOUS !
Gros gros bisous
Sophie et Willy
et les enfants

Quel bonheur vous devez vivre à l'heure actuelle ... un bonheur bien mérité par vous tous .
Que de patience ,et de courage il vous aura fallu ces dernieres semaine ... un exemple et un encouragement pour nous tous ... ne JAMAIS baisser les bras !
Bon retour sur Montpellier , en espérant que vous n'ayez pas choisi le train comme transport c'est pas l'idéal aujourd'hui !!!
A trés bientôt pour de super nouvelles de Roxane
Bisous

Bon, j'espère qu'à plus de 15h, vous êtes maintenant bel et bien sur la route... ou en train peut-être? (mon mari est dans le TGV Paris-Montpellier à cette heure, il n'y avait pas/plus de soucis en début d'après-midi).
Le vent s'est levé ce vendredi, mais vous trouverez bien sûr le soleil à votre arrivée!
Bonne fin de journée,
De gros bisous.

Quel bonheur!!

Bravo pour cette nouvelle bataille gagnée. Il ne vous reste plus qu'à savourer chaque minute que Dieu fait.

Prenez soin de vous

Au plaisir

Etoile

Dernier mot sur ce forum avant longtemps j'espère. Votre vie à tous les 6 va reprendre doucement après cette intense parenthèse d'un mois... Nous vous souhaitons qu'elle redevienne ce qu'elle était avant tout cela le plus vite possible. Bonne convalescence à Roxane, profitez bien de l'automne héraultais, de belles journées ensoleillées s'annoncent encore. A bientôt Dominique! Laure,Chin et les enfants

oh purée je reste sans voix ... je suis tellement contente .... certainement pas autant que vous, mais tellement contente ....

une grosse bise

coucou Roxane
Bravo pour ce combat que tu as remportée avec brio !!!
Maintenant tu vas enfin retrouver ta famille, profites bien de ces moments de retrouvailles bien mérités.
Nous sommes très contents pour toi et félicitons également tes parents pour toute la force dont ils ont su faire preuve pendant ces longues semaines et qu'ils ont pu te transmettre même si tu en possède déjà énormement . Bravo à tous !
Gros bisous des Manosquins.
caroline, lynda, valentin, christian

a l'heure qu'il est vous devez être de retour "at home sweet home " et il doit y avaoir des câlins à profusion
Dominique au travers de vos lignes j'ai beaucoup revecu le parcours de Lucie , les suites opératoires n'ont pas été les mêmes certes , mais merci de nous avoir fait autant de messages , nous aimons sur ce forum partager les vies de nos petits et grands à l'hopital et je suis sûre que nous nous y sommes tous retrouvés
a vous à present le soulagement , la quiétude et la tendresse partager avec tous vos petits et grands , le fait d'être à la maison Roxanne va vite reprendre des couleurs et de l'appétit et si en plus sa joie de vivre est intacte c'est merveilleux
reposez vous bien à present , et profitez de la douceur de l'ete indien encore un peu
gros bisous à vous partager tous
a bientôt de tes bonnes nouvelles belle Roxanne sur ce forum
bisous bisous
christiane lucie et robert

Bonsoir,

Vous devez être dans le train ou déjà à la maison. Bon retour chez toi Roxane et profitez bien en famille de cette grande victoire.

Prenez le temps de vous poser et bon week end !!!

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Attendre ...oui mais cette fois avec de l’optimisme pour bagage ! Alors bonne route et très belle arrivée . Gros bisous heureux à tous .
Courage pour ceux qui sont en soins ,la route sera là pour eux aussi .
Encore Bravo aux parents ,vous êtes un exemple de couple magnifique !
Même si ça paraissait long ,long et parfois en point d'? Un grand merci à toute l'équipe soignante qui a redonné du souffle à notre formidable Roxane pour qui la lutte n'est pas un vain mot !

Bonjour
Je suis les nouvelles de Roxane depuis le début sans avoir posté, ma fille avait aussi un VU associé a d autres cardiopathie
Je suis trés contente que Roxane est sorti quel combat quelle force votre parcours aurai pu étre le mien
Profitez en bien

elodie maman de emeline 8 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime et d un garcon pour le 26 décembre 2011

Comme je suis heureuse pour vous !
A l'heure qu'il est, vous devez être tous rassemblés, enfin...
A tous les 6, un grand bravo plein d'émotion pour votre courage, votre ténacité...
Une belle victoire bien méritée !
Et notre Roxane qui en sort encore grandie, sacrée bout de femme...
De gros et tendres bisous à tous les 6. Savourez bien ces moments de retrouvaille...
Nadège

8 octobre, 15H

Nous sommes rentrés hier soir vers 21H30.
Tout le monde attendait Roxane. Les murs étaient recouverts de dessins pour elle. C'était un moment très émouvant.
Nous avons partagé le repas ensemble et nous avons profité de la soirée.
Ce matin, une infirmière est venue pour lui refaire le pansement. Elle viendra encore lundi et enlèvera une agrafe sur 2. Mercredi, elle enlèvera le reste des agrafes.
Mardi, nous avons rendez-vous à l'hôpital Arnaud de Villeneuve pour faire une échographie.
Nous gardons dans le coin de notre tête ce petit obstacle qui fait que le sang passe moins bien dans la tube qu'à la sortie de l'opération. Pour l'instant, nous profitons et nous verrons dans 6 mois ce que cela donnera. S'il fallait réintervenir pour agrandir l'entrée de ce tube, on pourrait le faire par cathétérisme cardiaque...
Il nous reste donc à croiser les doigts pour que cela reste le plus longtemps possible comme ça...

Vous avez partagé une partie de notre vie et même si ce forum peut paraître un peu "impersonnel", même si chacun n'adhère pas, sachez que ça nous a réchauffé le coeur...

J'espère vous avoir sensibilisé aux cardiopathies congénitales.
Donnez votre sang (Roxane a toujours été transfusée lors de ses opérations et cette fois-ci en post opératoire)...
Prenez votre carte de donneur d'organe... (http://www.france-adot.org/demande-carte-donneur.php)

C'est important.

Bonjour Dominique.

Je suis content de lire que vous êtes tous rentrés au bercail.A mon humble avis ça va vous faire le plus grand bien.Je ne sais pas ce que tu veux dire par impersonnel?Certe on ne voit pas nos têtes mais pour moi ce forum est formidable car dans les coups dur il y a une solidarité une force incroyable qui s'en dégage.De plus on apprend toujours quelque chose donc là aussi c'est tout bénef comme on dit.

Pour le don d'organe t'en fait pas j'en parle des que je peux et je continue plus que jamais à faire de la distribution de docavec la carte de donneur d'organes à l'intérieur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour et ravie pour tout le monde,
Que du bonheur . Je lis mais interviens rarement car je vois que vous être entre vous mais je suis quand même avec ces enfants CC qui nous font tant faire de souci. Mon fils est un adulte et je me sens un peu désemparée devant vos problèmes que j'ai vécus il y a longtemps et que je revivrais un jour sans tarder certainement.

Une chose m'intrigue. Je croyais l'histoire de repasser par l'hopital d'où on est parti, classée ? Or je me rends compte que non.
Par une entourloupe quand mon fils est sorti de Haute lévêque, le chef de service de notre service régional le faisait toujours revenir à la maison.
Quand je vois les économies que la sécu pourrait faire là dessus et mieux prendre en charge beaucoup de choses afférentes à ces petits cardiopathes qui n'ont rien demandé ça me fait bouillir.

Amitiés à tout le monde et Roxane tu vas voir que tout va aller bien maintenant que tu es en famille. Bisous.

J'ai déjà la carte pour le don d'organe dans mon portefeuille.
En revanche, je suis toujours très déçue de ne pas pouvoir donner mon sang tout ça parce que j'ai habité en Angleterre pendant 2 ans (1992-1994).
A l'hôpital Saint-Louis, ils m'avaient dit il y a quelques années qu'ils mettaient au point un test qui permettrait justement que cela ne fasse pas obstacle au don du sang, mais ce n'est toujours pas d'actualité visiblement...
Ce n'est pas moi qui vais me plaindre de cette prudence (mon père fait partie des victimes du sang contaminé), mais je déplore cette lenteur alors que les poches de sang sont tellement demandées!

Bonsoir a tous le monde,
Suis tres contente de voir que Roxane est enfin a la maison ça du etre l'euphorie hier soir!!!!
Profite bien de tous ses moment de joie et de boheur apres ce (trop) long mois d'hopiatl et de soins pas toujour agreable(encor que d'apres ce que j'ai pu lire qu'au CML ils prenne tres bien en conte la douleur de l'enfants lors des soins (kalinox ,elma) parfois dans certain centre c'est pas le cas!!!a Lyon ont a pas trop de soucis non plus sur l'usage des ses produits,nous aide soignante on y vielle car c'est pas tolerable que ses enfants souffres plus qu'il ne faut!!!!!
J'espere que les examen de lundi seront bon , et l'obtacle sur le tube se corrigera de lui meme....
Plein de boheur a vous 6, et encor bravo a toi Roxane pour ton courage et ta patience car tous les enfants ne sont pas aussi courageux que toi, prend bien soins de toi!!!
Amitier

Edwige (ASD Cardiopediatrie Lyon°

Bonsoir,
Je ne sais pas où est situé le tube de Roxane, mais il est arrivé la même chose à mon fils aprés une opération à coeur ouvert pour changer le tube VD-AP devenu trop petit . L'obstacle a été levé par la pose d'un stent quelques mois plus tard par cathétérisme : 3 jours d'hospitalisation !! Absomument rien à voir avec ce que vient de subir Roxane . Mais vous n'en êtes pas là, continuez à savourer ce moment irremplaçable du retour à la maison .
Amitiés à Roxane et à toute sa famille .

Merci Catherine. C'est bien à l'entrée du tube VD-AP (Ventricule Droit-Artère Pulmonaire)...
Ca me rassure beaucoup...
On verra bien la suite.
Qu'avait votre fils?
Dominique.

Oh, tellement de choses !!! TGV, VDDI, CIV totale, rétrécissement artère pulmonaire ...coeur à droite ...2 opérations palliatives à 8 jours et 11 mois, puis opération réparatrice à 5 1/2 ans,intubé 12 jours... puis changement de tube à 16 ans, et pose d'un stent quelques mois plus tard . Mais tout va bien ,il est en pleine forme, il a 18 ans, vient de passer son bac, et a fait sa rentrée à la fac de droit . Le jour où il a eu son bac, nous nous sommes dit que jamais nous n'aurions pu imaginer un tel moment, tant les premiers mois et les premières années ont été difficiles ,les années lycée aussi, c'est tellement plus compliqué de gérer l'angoisse quand ils sont plus grands, parce qu'il y a la la nôtre,mais la leur aussi .Petit, on se chargeait de tout éponger ...J'ai suivi chaque jour l'aventure de Roxane, j'y ai retrouvé ce vécu si singulier de l'hôpital,jusqu'aux odeurs, aux bips, à ces attentes interminables,cette fatigue incommensurable, à ce jour où l'on oublie tout parce que l'on a ce petit papier de sortie entre les mains ,enfin !!! Lui reste seulement depuis l'opération de ses 16 ans, un mal de dos qui semble s'estomper,et pour lequel aucun médicament, ni kiné, ni centre anti douleur n'a pu venir à bout .Nous avons eu la chance de trouver un lycée merveilleux appelé "lycée du matin" qui lui a permis d'aller en cours le matin et de se reposer l'aprés-midi (les autres ont des dizaines d'activités sportives, culturelles ...possibles) . De mon expérience, je dirais que la chose primordiale quand on est confronté à cette maladie, est la présence sans faille des parents .Nous ne l'avons jamais laissé seul à l'hôpital, sauf parfois en l'absence de chambre parent/enfant, et qu'on nous mettait dehors à la nuit tombée ! Mais nous étions devant la porte de la chambre dés l'aube le lendemain .L'entière sécurité affective lui a permis de passer ces épreuves sans dégats psychologiques,ce qui était notre priorité ,puisque sur le reste nous ne pouvions rien .C'est ce que j'ai retrouvé dans votre témoignage au jour le jour, cette présence au quotidien qui permet de faire passer les moments les plus douloureux .
Amicalement
Catherine

Un grand merci Domi de nous avoir tenu tous si bien informé et par la même, de nous avoir appris tant de choses... Nous sommes très heureux de vous savoir à la maison et enfin réunis. Roxane nous a, une fois de plus, émerveillé par sa grande force et sa personnalité incroyable. Nous sommes d'ailleurs très chanceux de vous avoir comme amis tous les six, c'est très précieux !
Rien d'impersonnel dans tout cela... mais une grande solidarité au contraire.
On vous embrasse tous fort dans l'attente de vous revoir quand la vie aura repris son cours normal chez vous et que Roxane sera suffisamment reposée por revoir toutes ses copines...
Catou

Mon we se termine en beauté en apprenant ces bonnes nouvelles, nous sommes vraiment heureux pour vous tous. Je vous envoie pleins de gros bisous a tous et contente que ce cauchemar soit terminé

Bonsoir,

*Catherine, c'est tellement vrai ce que vous dites, ca me parle tellement. Ces mots sont dans mon coeur, mais je n'arrive pas à les exprimer.
Maxime a eu 7 ans il y a quelques jours. Et je me demande souvent, si plus grand, il sera toujours aussi souriant, positif...
Est-ce-qu'il ne m'en voudra pas?
Dominique a très bien dit, expliqué les sentiments qu'on peut ressentir, et aussi beaucoup de courage et de force (parce que je sais qu'en tant que parents, on est très fatigués, je n'en aurais pas eu la force).
Bonne suite à Roxane et à tous et de douces pensées.
Laura (maman de Maxime TGV-VDDI-CIV-SP, porte un pace-maker depuis aout 2011).

Bonsoir,
Voilà une chose qui m'a fait souffrir pendant des années, j'étais persuadée qu'il allait terriblement nous en vouloir, et un jour je lui ai posé la question . Il en a ri,étonné que je puisse avoir cette idée, il m'a répondu que c'était juste la faute à pas de chance, que nous n'y étions pour rien, et qu'il était plutôt désolé de l'angoisse qu'il avait dû nous faire vivre depuis sa naissance . A 18 ans, il est toujours aussi souriant,aussi aimable qu'il l'a été, avec une maturité et une philosophie de vie que ne peuvent avoir ce qui n'ont pas vécu toutes ces épreuves ,il sait différencier l'essentiel et l'accessoire ...Ne vous inquiétez pas pour votre fils, il restera joyeux et positif s'il l'est à sept ans, et vous serez là dans les moments difficiles .J'admire aussi Dominique, et je dirais qu'avec nos enfants atteints de cardiopathie, nous avons à faire un vrai travail de parent, beaucoup moins "naturel" qu'avec des enfants sans soucis .Ils nous apprennent beaucoup sur nous aussi ...et nous obligent à une réflexion sur nous-mêmes pour ne pas confondre notre angoisse et la leur .
J'ai beaucoup pensé à Roxane aujourd'hui, un dimanche en famille, à la maison, quel bonheur .
Amitiés
Catherine

11 octobre, 23H30

Roxane a eu son écho aujourd'hui.
Il y a bien un rétrécissement au niveau du tube et une pression dans le ventricule droit qui est déjà aux alentours de 70.
Ca de doit pas dépasser 100. C'est à surveiller de très près...
S'il fallait intervenir, ce serait probablement par cathétérisme cardiaque.
Son ventricule gauche a du mal à se contracter normalement, donc elle a été mise sous lopril.
Elle était encore un peu pâlichonne ces quelques jours. Aujourd'hui, je la trouvais moins pâle. Par contre, ce soir, elle était fatiguée. Elle ressent aussi le besoin de parler un peu avant de se coucher, de se rappeler les moments passés à l'hôpital (qui ne sont pas que des mauvais souvenirs).
Nous, ses parents, sommes bien fatigués...Le moral est là, mais nous dormons beaucoup.
Roxane aura une prise de sang ce jeudi et une nouvelle échographie le jeudi 20.
Nous remonterons au CCML au printemps pour faire le point...en espérant qu'il ne faille pas réintervenir...même par cathé.

je vous renvoie un grand bol d'air pur de nos pyrénées à prendre tous sans moderation et surtout pour redonner de jolies couleurs à Roxanne
profitez de bien dormir, vous avez de quoi rattraper en sommeil même si on ne rattrape jamais .
c'est bon pour elle de pouvoir reparler de son sejour et de ce qui va avec l'intervention , c'est son exhutoire .
bisous à partager avec elle

12 octobre, 17H

Roxane a eu mal ce matin à la cicatrice des redons et a eu une nausée...
Direction l'hôpital...
38,5 à l'arrivée...
Donc ils la gardent...
En espérant que ce ne soit pas de nouveau l'infection.
On attend la CRP...
Pas d'internet cette fois à l'hôpital de Montpellier.
Des nouvelles dès que je peux.
Dominique

courage encore et toujours ma belle Roxanne
et gros bisous a partager avec les tiens
allez Domi encore du courage aussi pour porter votre puce a bouts de bras
on pense a vous
christiane

Oh non!!! Bon.... que ce soit à Paris ou Montpelier nous on sera toujours là. En espérant que très vite cette fois tout rentre dans l' ordre.
Je vous ai envoyé un mesage perso hier soir mais je n' ai pas l' impression qu'il soit bien passé, vous l' avez reçu?
Encore du courage, de la patience et de la force...
Gros bisoux à Roxane

Pleins de bisous mal belle Roxane, j'espère que ca va aller. Garde le moral et j'espère que nous aurons des bonnes nouvelles dans pas longtemps.
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Non !! pauvre petite princesse, elle n'a vraiment pas de chance, elle si courageuse. J'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre.

Gros gros bisous guérisseur petite poupée courageuse et courage à ta super famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ho nonnnnn pour rester polie !!
On est là tout pres de vous pour vous encourager dans cette nouvelle epreuve .
De gros bisous.

Oh mince ! Pauvre puce... J'espère que tout va aller pour le mieux très vite.
On pense tous très fort à elle et on attend des nouvelles.

Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

oh zut !!!! fichu bazard ! désolé pour vous
bon courage, et tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

On est tous là avec vous, un pas derrière. Il faut tellement de courage pour accepter tout ça !! Allez, on va croiser les doigts , sachez qu'on pense fort à vous .Gros bisous à Roxane .