Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Bonjour à tous,

Dominique, comme tout le monde j'espère que tout ira bien pour Roxane.
Je pense à vous également, papa et maman qui devez rester fort et positif pour Roxane et vos autres enfants.
Alors courage encore...!
Laura

Bonjour Dominique.

J'espère que la fièvre ne sera pas du à nouveau à un problème de crobes au niveaux des cicatrices et que tous rentreras dans l'ordre rapidement.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou
Pas eu le temps de venir sur le forum ce jour dernier trop de boulot!!!!J'espere que Roxane va mieux que la fievre et parti, et qu'il n'y a pas encor d'infection
plein de courage a vous tous et j'espere que Roxane garde un bon morale et qu'elle va vite rentre a la maison!!!!!
biz

Edwige (ASD Cardiopediatrie Lyon°

Bon, je reviens faire un tour du côté du forum pour le cas où tu y glisses un message ce jeudi 13 octobre.
J'espère que cela va mieux à cette heure, je guette les news.
En attendant, force et courage, et des bisous pour vous accompagner.

Bonjour,

Je cherche le titre de cette berceuse pour enfant, dont je me souviens encore des paroles. Vous ne l'auriez pas retrouvée ?
La première chanson de la cassette était: "Pas besoin de pic et de marteau pour se batir un chateau, pas besoin de bois de sous même pas de clous... Rien qu'un peu de sable avec de l'eau, un peu de soleil bien chaud. Ajoutez quelques cailloux et vos deux mains c'est tout".

oh zut ....jespere que ce n'est pas grand chose et que Roxane va vite se remettre il faut que sa s'arrete tout sa!!!
je pense fort a vous

Bonsoir,

J'espère que Roxane va mieux et qu'elle va vite pouvoir sortir de l'hôpital.

Courage et gros gros bisous à notre petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Quelques nouvelles de Roxane:
Nous avons passé la nuit à l'hôpital.
Les analyses sont bonnes.
Nous sommes de retour à la maison.
Impossible de laisser un message plus long...Il paraît que j'utilise un mot "interdit"...Je ne vois pas lequel...
J'essaie donc de faire plus court mais de rassurer quand même.
Bises à tous.
Dominique

Merci pour ces quelques nouvelles qui effectivement nous rassurent un peu !
Passez une bonne nuit dans votre petit cocon familial .
Bises à vous .

bonsoir Dominique
je suis contente de savoir Roxanne de retour à la maison
pour le mot interdit pas evident de savoir , cela m'arrive aussi
bonne nuit en attendant des bonnes nouvelles
bisous
christiane

16 septembre, 23h30

Roxane se remet doucement. Elle est un peu sortie aujourd'hui pour faire une petite brocante avec nous et voir ses frères jouer au tennis.
Elle n'est pas encore très sûre d'elle et j'ai un peu peur qu'elle se fasse bousculer...C'est une petite plume maintenant...Elle a perdu quelques kilos et pas mal de muscles.
Aujourd'hui, elle passe sa première nuit sans pansement sur sa cicatrice (c'est elle qui m'a dit ça quand elle s'est couchée). Ca lui fait un peu bizarre, mais elle apprécie car les pansements irritent beaucoup sa peau.
Elle appréhende un peu si nous ne sommes pas dans la maison le soir (nous étions de mariage, mais je suis rentrée après l'apéritif, vers 22H). Ca va rentrer dans l'ordre petit à petit.
Je me souviens que, lorsqu'elle avait 2 ans et demi et qu'elle avait passé 3 mois à l'hôpital pour son endocardite, elle avait eu beaucoup de mal à se rendormir toute seule.
Je me souviens avoir chanté sa fameuse berceuse pendant une semaine près de son lit, puis encore une semaine au milieu de la chambre, puis encore une semaine près de la porte, puis encore une semaine derrière la porte...Enfin, au bout d'un mois, elle avait repris confiance et se rendormait seule dans son lit!
Nous avions Margaux qui avait à cette époque 6 mois et il fallait absolument qu'elle s'endorme de nouveau seule: c'était presque vital pour nous.
Ce soir, Roxane s'est endormie facilement.
Mais moi, quand Alexis est venu me voir à 8H en me demandant "je peux descendre?"...J'ai répondu..."Oui, mais sans les redons!"...Ca l'a bien fait rire...
Je crois qu'on va mettre quand même un petit moment à se remettre de tout ça...

ça va allez, elle est la, en bonne santé, rien de plus important
vous etes fort, une grande famille soudée, ça va aller mieux, vous allez vous en sortir
on pense a vous, bon courage, et reposez vous bien !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Dominique

Oui vous allez mettre un peu de temps à vous remettre de tout ça.... mais vous allez y arriver car votre force c'est votre famille tellement soudée et tellement courageuse.
Bonne continuation Roxane.
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Roxane est une battante, de plus elle est entourée d'une famille exceptionnelle, tout va rentrer dans l'ordre, mais il faudra un peu de temps.

Gros gros bisous petite princesse courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Dominique,

Vous allez mettre un peu de temps à vous remettre de tout cela, mais vous allez y arriver. Roxane est une battante. Malgré tout ne présumez ni de vos forces, ni des siennes et si nécessaire parlez-en à un psychologue. Parler aide beaucoup après ce que vous venez de traverser alors 1 ou 2 séances ne feraient peut-être pas de mal.

Vos autres enfants aussi sont forts parcequ'être capable de rire de ce qui vient de se passer pour leur soeur est très important aussi pour dédramatiser et franchement je ne pense pas que tous les enfants en seraient capables.

Courage à toute la famille pour une reprise de la vie quotidienne la plus rapide et la plus douce possible.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Dominique.

En lisant hier soir ton dernier message je l'ai trouvé très touchant les larmes sont montés sans peine.Il va falloir en effet à toute ta famille du temps pour récupérer et digérer tous ce que vous venez de vivre.Ce fut très dur, très fort, d'une très grande intensité physiquement, psychologiquement et émotionnellement.Mais la victoire a été au bout du chemein pour Roxane et vous tous!!!Il ne faut surtout pas l'oublier.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

20 octobre, 23h30

Roxane a passé une échographie de contrôle aujourd'hui.

Il y a toujours un obstacle à l'entrée de son tube. Ca n'a pas évolué. La cardiologue de Montpellier dit que ça peut évoluer dans le bon sens. A Paris, ils disaient plutôt que ça pouvait se stabiliser ou que ça pouvait se dégrader...Sur le compte-rendu de paris, il est indiqué: Apparition secondaire à un mois post-opératoire d'un obstacle pulmonaire important sous prothétique, à surveiller".

La cardiologue de Montpellier nous dit qu'il sera difficile d'agrandir l'entrée du tube par cathétérisme alors qu'à Paris, ils pensaient pouvoir le faire si le sang passait encore moins bien.

Je ne sais donc plus trop quoi penser.

D'après ce que j'ai compris, elle a 70 de pression dans le VD et 106 dans le VG. Avant l'opération, elle avait plus de 100 dans le VD. Il ne faut pas atteindre ce chiffre, sinon, il faudra intervenir à nouveau.

Certains sauront peut-être me donner les chiffres des pressions d'un coeur normal...

Je suis un peu perdue dans toutes ces pressions que l'on mesure (celle de l'Artère pulmonaire était 11/50 puis 70/30 puis après l'opération 50/25)
C'est compliqué!

Cliniquement, Roxane va bien. Elle reprend l'envie de travailler et son AVS (Auxiliaire de vie scolaire) vient le matin pour l'aider à rattraper ses cours, coller les photocopies sur ses cahiers. Elle s'endort plus facilement et depuis avant-hier, elle se remet naturellement sur le ventre pendant la nuit.
Elle a toujours une petite douleur au niveau de la cicatrice d'un drain.
Sa cicatrice devient plus jolie, moins rouge et elle l'accepte mieux.

Nous sommes toujours un peu fatigués.

Le prochain RV est dans 15 jours pour une nouvelle échographie. Elle aura aussi bientôt un holter à faire.

Une énorme pensée à tous ceux qui lisent le forum et qui sont confrontés aux mêmes difficultés.
Dominique

Bonjour Dominique,

Je ne peux malheureusement pas t'aider sur le sujet. J'ai beaucoup de chance car Pauline n'avait pas une cardiopathie aussi complexe que Roxane et les suites opératoire ont été simples. J'imagine aisément que tu sois perdue entre toutes ces informations.

J'espère que les prochains résultats seront meilleurs mais en tout cas, ce qui est positif c'est que Roxanne est une battante. C'est extraordinaire qu'elle ait envie de se remettre au "travail". Félicite là de ma part et envoie lui toute mon affection.

Je suis toujours ébahie de voir la force de nos enfants. c'est une vraie leçon à chaque fois

En tout cas, j'espère que vous arriverez tous à reprendre des forces. On en a besoin dans ces périodes cahotiques.

Je vous embrasse trés fort et pense bien à vous.

Carine

Bonjour Dominique.

Je ne peux malheureusement pas t'aider car les pressions dont tu parles honnêtement j'y comprends rien du tout.

Je suis content de voir que Roxane va mieux et qu'elle récupère bien.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour Dominique

Je lis régulièrement des nouvelles de Roxane, je ne peux vous apportez que mon soutien
mais moi aussi j'ai bien du mal a tout comprendre, ma puce a un ventricule unique, comme Roxane me semble t'il
pleins de courage et bisous a Roxane

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

C'est vrai que les histoires de pression, c'est bien compliqué ! Mon fils a eu le même problème au niveau du tube ,aprés l'intervention . Un premier cathétérisme a été tenté et a échoué . Le service s'est donc tourné vers le chirurgien pour qu'elle opère de nouveau : elle a refusé, disant qu'elle ne ferait pas mieux, que ce serait la même intervention, que chacun réagit différemment, que là peut-être la cicatrisation s'était faite trop vite, et faisait obstacle .Et surtout, elle trouvait beaucoup dangereux une nouvelle intervention . Entre-temps, le médecin qui avait pratiqué le cathétérisme poursuivait sa formation à Londres, et fort de cette formation, a accepté de tenter de nouveau, et ça a marché .Il a posé un stent dans un endroit à priori inaccessible .Un superbe succés .
Je vous raconte cela car en vous lisant, je retrouve les hésitations des uns et des autres, mais je crois qu'il faut insister du côté du cathétérisme, le chirurgien m'avait dit que de toute façon, elle trouverait celui qui saurait faire .

Bonjour Dominique,

C'est super que Roxane soit aussi motivée. Elle est vraiment très courageuse.

J'ai cru comprendre que la pression normale du ventricule droit devait être de 40.

Marion a également une pression élevée à 80 car elle a aussi un obstacle (rétrécissement mitral). Pour Roxane, l'obstacle est au départ du système pulmonaire et Marion à la fin (une fois passé par les poumons, son sang arrive dans l'oreillette gauche et reste bloqué en partie à cause du rétrécissment mitral et donc le sang repart aux poumons d'ou son HTAP).

C'est vrai que c'est compliqué et en plus les médecins ont des avis divergents. A paris, ils sont quand même plus habitués à ce genre de problème et en plus les dossiers sont revus au Staff et ils sont plusieurs à donner leur avis. Il faut leur faire confiance !

Vanessa

Hier, Roxane a reçu le reste de ses cadeaux et de ses cartes.
Merci à tous: tata, Sophie (maman de Sophiane), ma cousine Sophie, mon cousin Franck et Anne, Carmen, Carole, toute la classe de Roxane, Mylène et Florian, Mes petits élèves de Tahiti (pour la recette des rouleaux de printemps)..

Elle continue d'aller bien même si ce matin, elle se plaignait un peu d'une douleur aux drains, mais je pense que ce n'est pas très grave.
Elle dort bien, s'endort facilement, profite de sa famille et nous, nous dormons grâce aux vacances qui sont bienvenues.
Je regarde souvent le site et ça me manque un peu je dois dire. c'est une grande famille.
J'ai peu de forces pour répondre aux uns et aux autres. J'ai un peu le contre-coup mais ça va aller.
Courage à tous.
Dominique



Modifié 3 fois. Dernière modification le 23/10/11 22:52 par Dominique.

Bonjour Dominique,

C'est normal d'avoir un peu le contre coup après tout ce qui s'est passé. Ne t'excuses pas de ne pas pouvoir nous répondre à tous, nous comprennons parfaitement.

Roxane va bien c'est l'essentiel alors profitez bien les uns des autres.

Bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Dominique,

Maintenant il faut profiter de Roxane et de toute la famille, il faut remonter la pente qui a été très dure.

Courage à Roxane et à toute sa famille formidable

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou
Ravie de voir que tous le monde reprend ses marque, et de voir Roxane alle de mieux en mieux...
Profitez de ses vacance pour vous reposer et reprendre des force apres ses trop long mois d'hopital...
Gros bisou a vous tous

Edwige (ASD Cardiopediatrie Lyon°

que du bonheur a partager avec Roxanne et votre petite famille
vive les vacances elles vont vous faire du bien
les miennes sont eternelles :-))
gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Quelques jours de repos tous ensemble ... certainement que du bonheur bien mérité pour toi Dominique , Roxane et toute votre petite famille .
Profitez en et essayez d'oublier un peu ces dernieres semaines si douloureuses .
J'espère que la convalescence de Roxane suit son chemin tranquillement et qu'elle retrouve sa joie de vivre et un peu de sa légéreté d'adolescente .
Bonnes grasses mat à toi , tu les as certe bien méritées !!!
Bises

31 octobre.

Quelques nouvelles de Roxane: Elle va mieux et a toujours le sourire...
Elle est un peu essoufflée le soir en montant les escaliers ou lorsqu'on fait une petite promenade, mais rien d'alarmant apparemment.
La pédiatre conseille une reprise du collège 2h par jour. Le médecin traitant dit qu'elle peut reprendre et qu'elle s'arrêtera si elle est trop fatiguée.
Elle a une écho jeudi prochain pour vérifier encore son tube.
Elle s'endort facilement et ne pose aucun problème.
Elle a repris ses activités (jeux de sociétés avec ses frères et soeur, copines...)
Moi, j'ai des hauts et des bas...Je me pose la question de ma reprise. Je suis enseignante en maternelle (28 MS/GS) à mi-temps (je travaille le lundi et le mardi). Avec mes 4 enfants, le retour s'est fait sur les chapeaux de roue et j'ai bien peur d'avoir encore besoin d'un peu de temps.
Ma conscience professionnelle me pousse à reprendre, mais je sais que je ne m'arrêterai pas après si c'est trop difficile. La remplaçante ne sera pas forcément la même et ça me gêne pour les enfants.
Il y a des jours où j'ai vraiment envie et d'autres où l'émotion monte très vite...
Et vous, comment avez-vous géré la reprise?
Dominique

me voici sur ce post , c'est super la conscience professionnelle dominique mais c'est encore mieux la presence de maman aux côtes de nos petits , lucie a été opérée en juillet donc étant à lépoque ide dans un IME j'étais en vacances et j'ai repris à la rentrée et lucie reprenait le lycée , bien sur j'ai eu des craintes comme nous toutes mais il fallait aller de l'avant , nous avions eu une reunion avec le directeur et les profs pour leur expliquer et leur donner des recommandations et tout a bien fonctionné

avec mon mari nous travaillions ensembles dans le même institut , il avait des horaires bien plus pratiques et donc il la recupérait au lycée
apres pour vous c'est different car Roxanne n'est pas en cours toute la journée mais posez lui la question , elle vous dira peut-être qu'elle a envie d'être seule comme une grande et comme vous travaillez 2 jours par semaine vous avez tout le temps libre ensuite , ce serait peut être une solution à vos doutes et voir ce qu e cela donne sur le long terme , avec 4 enfants c'est sûr que vous avez de quoi faire mais le travail est aussi votre bouffée d'O2 pour vous ressourcer et retrouver une vie sociale , ne vous inquiétez pas sinon , la remplaçante fera bien son boulot apres tout nul n'est indispensable même si on aime le travail bien fait
c'est votre classe mais aussi la sienne alors ayez confiance , pour ma part j'avais peur aussi que mon infirmerie devienne "un champ de bataille" en mon abscence mais j'ai vite compris qu'il fallait lâcher du lest et s'octroyer le droit de penser à soi avant tout , vous seule savez ce qui est bien pour vous alors bon courage et bisous et ravie de lire que votre grande puce va bien .
chris

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Dominique,

Contente que ta puce aille mieux.

Je suis instit comme toi et de la conscience professionnelle, j'en ai aussi ;o)
Il est né le 4 mai, il est sortit de l'hosto mi juin et je reprenais le boulot le 1er septembre. On m'a annoncé trop tard qu'il ne pourrait pas aller en crèche. J'ai donc juste demandé d'arranger mon horaire pour terminer plus tôt le mercredi, mon homme a pris un 4/5ème et ma mère un mi-temps. Tout le monde s'y est mis et on a réussi :D J'avais besoin de travailler aps ce que l'on avait vécu et j'avais peur de perdre ma classe ... Donc voilà la solution que l'on a trouvé. Parfois, je culpabilise d'avoir repris le travail mais je sais que c'était la meilleure solution pour tout le monde et comme mon homme et ma maman ont su le faire ...

Sinon depuis et surtout petit, j'ai déjà souvent du m'absenter pcq mon poussin tombe souvent malade. Je me débrouille toujours sans abuser pcq laisser 22 petits bouts de 6 ans, ce n'est pas comme laisser des papiers sur un bureau :s Il a été 2x à l'hosto une nuit et une journée (inutilement mais dès que je dis qu'il est cardiaque ...). Je suis restée près de lui et n'ai pas pensé une seule seconde au boulot. D'ailleurs le jour ou il devra se faire hospitaliser, je serai à ses cotés nuit et jour, hors de question que je le lâche d'une semelle.
Le boulot, j'en ai besoin ça me change les idées mais qd mon poussin à besoin de moi ...

Voilà mon ressenti d'instit et de maman ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour à tous,
voilà quelques nouvelles de Roxane.

Roxane est rentrée le 7 octobre de sa 6ème opération à coeur ouvert ( un mois d'hôpital). Elle a un ventricule unique et l'opération consistait à changer son tube à l'artère pulmonaire et à l'aorte.

Je me posais beaucoup de questions quant à la reprise de mon travail.

J'avais des hauts et beaucoup de bas...Je ne me sentais pas bien physiquement, moralement...Bref...tout ce qui va avec un état un peu dépressif.

Il faut dire que je n'habite pas chez moi depuis fin juillet car nous faisons de gros travaux chez nous (c'est ma belle-mère qui nous loge gentiment).

Ca se passe très bien, mais j'ai vraiment vraiment vraiment envie de rentrer chez moi avec mon mari et mes 4 enfants!
Je ne me sentais pas assez forte pour aller travailler et le 7 octobre, j'ai passé une bonne partie de la journée à pleurer...car je ne savais pas quoi faire. Reprendre ou pas.

Finalement, je crois que j'avais encore besoin d'être avec mes enfants. Mes 3 autres enfants (Margaux 11 ans, Alexis 8 ans et Félix 5 ans) n'avaient pas eu leur maman (ni leur papa resté tout le temps avec moi à l'hôpital) pendant 1 mois. Je pense qu'ils ont le droit aussi d'avoir une maman "zen" quelques temps pour eux...Margaux a fait sa rentrée en 6ème et dès le lendemain, je partais pour Roxane à Paris.

Je pense que j'aurais eu du mal à assumer (même 2 jours) une classe de 28 enfants de 4-5 ans. J'aurais été fatiguée par mes préparations et ma fatigue physique que je ressens encore et j'aurais été fatiguée pour mes enfants.

Ma priorité, c'est ma famille. Je ne sentais pas Roxane assez remise pour l'obliger à aller au collège si elle ne se sentait pas très bien. Elle aussi reprenait le collège (avec un ascenseur en panne) et ça n'a pas été facile. Lundi soir, elle a été fatiguée (elle disait qu'elle sentait son coeur battre différemment) et on a pensé que c'était une fatigue générale de la journée d'école.

Les doutes sont là. Souvent au moment de se coucher, elle a cette impression que son coeur bat différemment (et c'est vrai que lorsqu'on met la main sur sa poitrine, ça tape très fort). Elle ne semble pas mal cliniquement, mais elle doit ressentir des changements en elle (extrasystoles ou je ne sais quoi).

J'avais besoin d'un peu plus de temps. J'ai l'impression que mon moral remonte un peu. J'essaie de me maquiller de nouveau (même si je ne retrouve pas l'envie de faire du sport), de sortir davantage...

Roxane a l'air d'avoir mis tout ce qu'elle a vécu entre parenthèses. Elle a une force psychologique hors du commun. Beaucoup de personnes autour de moi sont comme ça et j'ai eu beaucoup de mal à admettre que MOI, j'avais encore besoin de temps pour récupérer.

Roxane a eu une écho il y a une semaine. La cardiologue était assez contente. Moi, j'avais l'impression qu'elle voulait nous faire plaisir et qu'on se pose un peu...(car il est vrai que je parlais souvent de cet obstacle qui empêchait déjà le sang de passer correctement dans le tube).
Elle fera un holter le lundi 5 décembre et une nouvelle écho.

Elle a donc repris le collège avec une AVS à plein temps et un aménagement des heures de cours. Ca se passe plutôt bien.

Enormes pensées pour tous mes amis de coeur de ce forum.

Bonjour Domi,
Tu sais que tu as une fille formidable et une famille qui est là et unie autor de toi, c'est ça la magie de la vie.
Aussi profites en au maximum.
De grosses bises à toute la famille
Christian et Maryvonne



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Dominique,

Comme Christian, je vais te dire que Roxane est formidable, exceptionnelle, malgré tout ce qu'elle a vécu elle trouve le courage d'aller à l'école tous les jours et sans ascenseurs, elle est adorable.

Les enfants ne réagissent comme nous devant la maladie, ils ne voient pas le pire arriver, tandis que nous, c'est tout de suite à ça que l'on pense, alors c'est normal que tu sois fatiguée, que tu pleures et si tu peux pleurer, ne te gênes pas, vas-y, ça fait du bien. Si tu peux rester à la maison, tu aurais tort de t'en priver, rien ne vaut une maman pour élever ses enfants. Moi j'ai arrêté de travailler à la naissance de mon aîné, il va avoir 35 ans, j'ai élevé mes enfants et je ne regrette rien, même si ça n'a pas toujours été facile côté financier. Mon mari était marin de commerce, Erwan avait été opéré à 5 semaines et à 2 mois 1/2, des hernies étranglées à l'intestin grêle, il n'aurait pas eu son papa, sa maman non plus et en plus je n'aurais pas été tranquille de le savoir avec une nourrice, non pas que je critique une nourrice mais je voulais l'élever.

Il faut que tu prennes du temps pour toi maintenant, tu as passé un mois de stress, à te poser des tas de questions, maintenant il faut que tu remontes la pente, que tu prennes le temps de la remonter surtout, ne la remonte pas trop vite.....ce n'est pas toujours bon.

En tous les cas, tu peux être très très fière de ta princesse et c'est elle qui maintenant va t'aider à remonter, les fêtes de Noël arrivent à grand pas et vous allez les passer en famille, toute la famille.

Je te souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à tous et encore plus à ta princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour dominique,

J'ai senti la dernière fois au téléphone que c'était pas ca que ton moral était encore en baisse, mais tu a pris le temps de me téléphoner et de m'écouter. C'est pas facile ce que vous avez vécu, tu as tellement donnée pris sur toi que voila il faut bien que ca retombe. Tout va rentrer dans l'ordre tu vas retrouver gout à la vie, ma foi tu as 4 merveilleux enfants et une famille qui vous soutien. Si déja tu recommence à te maquiller c'est que c'est bon signe, moi quand je commence à me remaquiller c'est que le moral remonte et que je veux etre belle pour mes enfants. Si t'as besoin d'une belle coupe, tu sais que t'es la bien venu à la maison et je te le ferais avec grand plaisir ;o)).
Dominique cette aventure que tu nous as fait partagé restera graver pour toujours et j'ai un énorme respect pour vous. Vous ètes formidable, j'aimerais tellement faire plus pour que tu puisse te sentir bien à nouveau. Je pense souvent à vous. Et je te le re dis n'hésite pas à me biper si vous passer sur Istres. Pleins de gros bisous, amitié

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Dominique,

Je pense souvent à toi et à Roxane.... Je suis contente de lire qu'elle va mieux, qu'elle a pû reprendre le collège même si ça doit être difficile.

Prends le temps qu'il faudra pour reprendre le travail, si tu te sens mieux à la maison c'est que ta place est là auprès de tes enfants. Tu le sentiras le moment où tu auras besoin de reprendre ton activité. C'est normal la baisse de moral après tout ce que vous venez de vivre... Souvent nos enfants sont plus forts que nous ! Il faut l'accepter et laisser faire le temps.

Après la longue hospitalisation de Noé et ses différentes opérations je suis restée 6 mois à la maison. Je ne pouvais pas le laisser, j'avais peur. Puis j'ai repris le travail, à contre coeur au début. Aujourd'hui, même si j'ai encore beaucoup de mal à gérer mes angoisses et même si les cauchemars persistent, ça me fait du bien d'avoir retrouver une vie à l'extérieur je sens que j'en ai besoin aussi. Mais il faut du temps.... et j'espère vraiment que tu y parviendras. Mais surtout ne te prends pas la tête ! Tu peux retrouver ton énergie tout en restant à la maison également.

Plein de pensées pour vous. Gros bisous.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Dominique.

C'est normale que tu craques que tu te sentes fatiguer que tu pleure.Tu dois te reposer car tu as tellement donner durant l'hospitalisation de Roxane qu'il va te falloir du temps pour refaire surface.Le repos que tu veux prendre auprès des tiens te fera le plus grand bien Dominique.Comme on dit parfois il faut laisser du temps au temps...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou Dominique
voila un petit moment que je ne suis pas intervenue, pour te laisser un peu "te retrouver" avec ta petite famille, mais je venais prendre des nouvelles de ta puce.comment ne pas avoir de retombées quand on a traverser tout ce que vus avez traversée!!!!
cela va faire 4 ANS CE 3 decembre que Thérence aura eu sa 2 ieme opération la "reparatrice"et pourtant au fond de moi je reste bléssée par toutes ces epreuves,il m'arrive d'y penser et de pleurer un bon coup pour evacuer....le futur me tracasse aussi car il lui reste sa stenose mais je me dit "n'y' pense pas"pour ne pas me prendre la tete.
les choses vont se refaire doucement, il faut du temps et quand vous aurezz retrouver votre chez vous,cela t'aidera j'en suis sure, je vous embrasse bien fort

1er décembre

Roxane va plutôt bien...
Aucun signe psychologique...A 13 ans et demi, elle s'endort après cette épreuve sans difficultés, sans cauchemars, sans demande particulière, comme ses frères et sa soeur...
Elle a eu quelques arythmies (elle sent son coeur battre différemment et c'est vrai qu'on le ressent au toucher. Il bat un peu plus vite aussi mais raisonnablement)...Nous ne sommes jamais allés aux urgences...Ca s'arrêtait assez rapidement et elle était plutôt bien par ailleurs.
De mon côté, mon moral est enfin remonté...Je me suis un peu forcée à sortir, courir...et ça a fonctionné.
Je reprends le travail lundi et je sens vraiment la différence avec le début du mois de novembre où j'en étais incapable (fatigue, perte de confiance en moi, besoin d'être avec mes autres enfants et avec Roxane...).
Je n'ai pas l'impression d'être au mois de décembre...Comme si nous avions dormi pendant 1 mois et demi (nous n'étions concentrés que sur l'hôpital)...
Je devrais récupérer ma maison bientôt. Les travaux sont presque finis...Ca va nous faire un bien fou!
Roxane a un holter et une écho lundi midi.
Courage à tous les parents qui comme nous vivent toujours dans le doute, l'incertitude et la crainte...On arrive plus ou moins à maîtriser nos émotions et je trouve que sur ce forum, on ne s'en sort pas trop mal! Courage à tous.
Dominique.

Bonjour Dominique.

Je suis content d'avoir des nouvelles de Roxanes plutôt bonnes dans l'ensemble.Tiens nous au courrant de son holter et de son échographie.Quand à toi il est bien normal que tu es eu un petit creux, après tout le stress accumulé.Ce qui est bien c'est que tu es su reparti de l'avant.J'espère que ton mari est reparti de l'avant aussi.

Gros Bisous.

Vincent.

bonjour a vous maman dominique
ici de retour a la maison j'ai plein de difficultées . juliette est pleine d'angoisse et ne désire voir personne pour aide psycho. avec moi c'est la galère elle se montre odieuse et des paroles qui dépasses ce que je peux accepter . refuse aide psychologique.pour finir hier soir le climat a été violent ;;;mais elle a dormi dans son lit sans demander aide ;;;voila elle me pousse a bout;;;quoi faire ? surement etre séparée et de plus moi fatiguée par des nuits sans sommeil pour accompagnement
Il me reste a reprendre le travail ,mais a besoin aide au quotidien et la MDPH ne souhaite pas donner des prestations pour aidant familial . la mdph me demande de voir avec la famille : une visite rapide hier d'une soeur et c'est tout ; personne n'est venu nous voir a l'hopital ...3 soeurs en retraite ......................
ma colère

Bonsoir Dominique

Je venais aux nouvelles.... savoir comment ta reprise du travail s'est passé ? Pas trop dur j'espère....avec la fatigue accumulée ça se comprendrait !
Bisous à Roxane

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,
Merci de prendre des nouvelles.
Mon moral n'est pas revenu comme avant...Mais je vis chez ma belle-mère depuis fin juillet car nous faisons de gros travaux dans notre maison.
Ca se passe très bien...mais j'ai envie de rentrer CHEZ MOI et ça occupe maintenant tout mon esprit. J'ai besoin de me retrouver avec mon mari et mes enfants.
J'ai repris mon travail. Je suis instit à mi-temps. J'ai 28 MS/GS de maternelle. Ca va...
Mais je sens que ça va quand même être long pour évacuer tout ça.
A bientôt.
Dominique

Bonjour Dominique
Contente d'avoir des bonnes nouvelles de Roxane mais pour toi ,je vois que c'est pas encore le top !
Je trouve qu'en temps que parents nous aurions bien souvent besoin d'un suivi psy , nous aussi ... pour évacuer toutes ses angoisses ...
Rien ne vous ait proposé encore , à la sortie des hospitalisations, si besoin ?
Même 28 ans aprés je "traine" encore des "douleurs" des séparations , des traumatismes de l'hospi et de l'intervention etc...
Je suis encore bien plus souvent inquiète que ma fille (et tant mieux pour elle ) pour un rien ...
Peut être ,aurais tu besoin de parler à quelqu'un Dominique pour t'aider un peu , même si c'est certain , tout cela restera gravé au fond de toi .
Je regrette parfois de ne pas l'avoir fait ,mais sur le moment , on a tellement envie d'oublier au plus vite et de reprendre la vie courante de "madame tout le monde" qu'on se "néglige" un brin !!
Prends soin de toi , et j'espère que tu vas retrouver au plus vite TA maison ... peut être pour les fêtes ?
Bisous
Christine

Bonjour,

J'ai suivi les aventures de Roxane..
Aujourd'hui en lisant la gazette, il me semble que je lis un de ses articles, qui concerne la suppression de son AVS. J'espère ne pas me tromper, je ne pense pas.

J'espère que tout se passera bien.
Bonnes fêtes de fin d'année, sous le soleil du côté de Montpellier.... Le pic st loup est magnifique.

Mag

Bonjour Nite,
Et oui...c'est bien de Roxane dont il s'agit...
Le contrat de son AVS se termine fin février et comme toutes les AVS, elle est mise au chômage car elle n'a qu'un contrat précaire de 2 ans...pfff...
Donc j'essaie de bouger un peu car elle est exceptionnelle: tout le monde l'apprécie. Elle fait remarquablement bien son travail auprès de Roxane et est d'un grand soutien pour toute la famille.
Quelle image nous donnons à nos enfant...Elle a travaillé exceptionnellement bien. Elle aime son métier. Elle veut continuer. Elle est appréciée de tous...mais elle est mise à la porte...Vraiment, c'est désolant...et le handicap est soi-disant "la priorité" du gouvernement!
Vous êtes en vacances près d'ici ou vous habitez par là?
A bientôt peut-être.

Pour les nouvelles de Roxane: Elle va bien. Toujours très bien psychologiquement. Elle n'a plus du tout d'arythmie. Elle a du lopril 2 fois par jour pour aider son coeur à se contracter. Les examens sont plutôt bons mais nous remontons à paris en février pour faire un petit bilan à Marie Lannelongue.
Nous n'avons pas passé Noël chez nous mais nous sommes sur le point de rentrer (nous faisons de gros travaux qui ont duré duré duré).
Mon moral est meilleur. J'ai hâte de rentrer chez moi.
Courage à toutes les familles de Heart and coeur. Bonnes fêtes de fin d'année.
Dominique

Coucou Dominique

En exerçant le même job que toi, je sais à quel point un ou une AVS est précieux pour chaque l'enfant, les parents et l'enseignant, et cela me fait bondir lorsque les contrats arrivent à leur terme et qu'on ne peut rien y faire ....

Je suis heureuse de lire que moralement tu te sens mieux, j'espère aussi que votre retour à la maison te redonnera aussi le baume au coeur.
Je te souhaite à toi et ta grande famille de très bonnes fêtes de fin d'année.

Sincèrement

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Meilleurs voeux et une bonne santé à toute ta famille !

Nous espérons que Roxane va mieux !

Les 3 dernières échographies de marion montrait une stabilisation des chiffres ! La cardio rappelle Paris en début d'année pour voir s'ils attendent encore !

Bisous !

Vanessa maman de Marion 3 ans opérée deux fois au CCML en juillet 2011 d'une plastie mitrale et fermeture de 5 CIV et en septembre 2011 d'une plastie mitrale et fermeture d'1 CIV.

Merci vanessa.
Bonne année à vous aussi. J'espère qu'on aura tous un peu de répis!
Bises à toute la famille.
Dominique

Bonjour

Quelle surprise ce matin en regardant le midi libre, je vois la bouille de Roxane!!

Les différents articles ont-ils fait avancé les choses?

Je n'avais pas répondu à vos questions : je vivais jusquà la fin de l'année sur Paris et je travaillais en chirurgie cardiaque pédiatrique. Là je suis chez mes parents à St Bres, et j'ai vécu un moment à St Mathieu..

Bon courage pour l'année 2012.

Mag