Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

patience.. c tellement dur d'etre patient!!!...
j'espere que tres vite elle recommencer à sourire et sera soulagée!!..

un peu de repos fait du bien meme si ça doit etre dur de prendre du temps pour soi sans penser sans cesse à elle..

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Dominique,

J'ai lu votre histoire en pointillé car j'ai des soucis d'ordi, mais je voulais juste mettre un petit mot pour envoyer plein de courage à Roxane (je sais qu'elle n'en manque pas mais bon ..). et puis je voulais aussi vous dire que si vous avez besoin de quelques choses, j'habite à moins de 10 min du CCML ( et je passe à côté tous les matins pour aller à l'école, et oui je crois qu'on fait le même métier !). Voilà , n'hésite pas.
Pleins de bisous ensoleillés à Roxane et à toi !

Espérancia, maman de Lucien, 2 ans (TGV opérée au CCML)

On avance... Petits pas par petits pas, on avance. Souhaitons-lui maintenant que la douleur disparaisse très vite. Ce que l'on peut supporter sur une courte durée, épuise sur le long terme, physiquement et moralement.
Je vous souhaite donc de rassembler les forces qu'il vous reste pour cette ultime étape. Après quoi, un repos bien mérité pour toute la famille.

Bious à tous.
Sarah

que c'est lent, que c'est long de se sentir impuissant, mais
que Roxane puisse dormir ,de manière hachée
est tout de même réconfortant,
Domi, je compatis comme tous ceux qui t'accompagnent,
et ils sont nombreux
Je t'envoie des pensées douces et sereines, en espérant
que très bientôt tout ira mieux.
Je vous embrasse
carmen

On va tous former une équipe de magiciens pour effacer toutes ces douleurs ,hein Roxane qu'en penses tu ? A ton retour ,tu pourras nous enseigner plein de choses ,toi la grande fille pour qui notre coeur bat très fort .
Gros bisous chargés d’énergie et de douceur .

Bonne idée Oriane et Sylvie. Je m'inscris tout de suite à l'équipe de magiciens pour que toutes ces douleurs disparaissent bien vite.
Tu vois Roxane, cette belle chaîne d'amour va t'aider à passer ce dernier cap difficile !
Doux bisous ma chérie de la part de Tonton Patrice et Tata Martine.

Dominique,

Quelle poisse ces douleurs, j' espère que Roxane va un peu mieux cet après midi?

J' ai eu des énormes douleurs après ma 1ere opération de 2008 (j'ai été opérée 3 fois en 2008). Tellement intense (ça me brulait, me comprimait le thorax) que je n'arrivais pas à pleurer de douleur et comme personne ne m'a cru malgré que 15 fois par jours j'appuyais sur la sonette (j' avais à peine droit à du doliprane...bref...) je suis rentrée chez moi à 7 jours post op. Et à 14 jours post op, la réparation a laché, j' étais seule chez mes parents, juste le temps d' arriver aux urgences puis trou noir. réanimation etc...
Depuis, je me suis jurée de faire avancer les choses (je suis infirmière) pour que la douleur soit comprise des médecins, chirurgiens et infirmières. Parce qu'une douleur est toujours due à quelquechose et que bien des fois.... on ne nous croit pas!!
Je suis entrain d' intégrer le CLUD (comité de lutte contre la douleur) de l' hopital où je travaille à Paris. Ce qui me permettra d' avoir des formations, de participer à des congrés et de faire prendre conscience au personnel soignant que si quelqu'un a mal, c'est pas pour des prunes et qu'il y a toujours une raison. Aujourd'hui en 2011, les gens ont toujours mal... et personne ne fait rien ou attend que ça se passe. Alors qu' il y a plein de choses à mettre en route quand la douleur apparait.
Je suis révoltée de savoir que les médecins "attendent" de voir comment une douleur évolue pour faire des examens approffondit et mettre la vie d' une personne en danger.
Je penserai à Roxane souvent en travaillant sur le sujet.

Plein de courage Roxane. Garde le sourire surtout et dit que tu as mal si tu ne te sens pas bien. n' ai pas peur de les déranger, c'est leur boulot de te soulager aussi! Et je sais de quoi je parle, moi aussi je passe des journées avec 15 patients en charge mais déjà s'ils n'ont pas mal, les tenions diminuent.

Gros bisoux

Je suis sûre que les sourires vont arriver... et quels sourires!
Elle doit tellement avoir besoin de ceux de sa maman, même si la fatigue est omniprésente.
Courage Domi, prends soin de toi, n'oublie pas de te reposer, même si le repos total est impossible tant que tu sais que ta petite puce est en souffrance...
Nous pensons à toi Roxane, tu es incroyablement courageuse, plus que la plupart des adultes qui refuseraient une telle souffrance.
Bises affectueuses.

Isabelle

Un petit sourire sur tes lèvres,
c'est beaucoup déjà, Roxane,
demain sera plus facile qu'aujourd'hui
et tant mieux!
bientôt tu pourras t'assoir sans mal,
bouger plus facilement.
courage!!
bonne nuit
je t'embrasse
Carmen

Chère Domi,

Encore une nuit qui s'annonce et j'espère qu'elle sera douce et belle.

Chut..... Dormez bien.......

Sarah

Que cette nuit soit plus douce pour toi Roxane et pour papa et maman...
Que la fin du tunnel arrive à grands pas...
Tu sais ma jolie Roxane, cela a été dit souvent par les uns et les autres, mais c'est vraiment important que tu saches que tu es une jeune fille vraiment remarquable. Beaucoup d'adultes n'auraient pas supporter avec autant de courage toutes ces épreuves difficiles et douloureuses... Vraiment. Bravo.
Un petit coucou tout particulier à Margaux, Alexis et Félix pour lesquels cette séparation doit paraitre bien longue. J'imagine combien c'est difficile aussi pour eux de savoir leur grande soeur traverser toutes ces épreuves loin d'eux. Bravo aussi les petits Lous !
Vous êtes une petite famille remarquable et très chouette !
J'ai aussi une grande pensée pour la petite fille qui s'est faite opérer aujourd'hui en espérant que tout s'est bien passé...
Beaucoup de tendresse pour vous 6.
A très vite.
Nadège, la Marraine de Félix.

bonsoir Dominique
comme on dit doucement mais surement....mais pour le douleur jespere que sa va vite diminuer pour la puce.jespere que cette nuit sera meilleure

29 septembre 23H50.

La journée n'a pas été de tout repos pour Roxane mais la douleur s'estompe un peu.

Elle supporte bien l'oramorph (morphine) et le topalgic en alternance. Ca la soulage quand même un peu. la douleur est passée de 6 à 4 puis à 2 et demi...Elle montre sa douleur sur une petite réglette en fonction de son intensité (quand on retourne la règle, on a l'estimation de sa douleur sur une échelle de 0 à 10).
Elle n'a pas de nausées.

Tout est un effort pour elle. Elle dit souvent "c'est compliqué" car tout lui paraît difficile: boire à la paille est un effort, manger des petites cuillères de crème vanille est un effort, se redresser est un effort...
Elle est de nouveau dépendante pour tout le quotidien.

Elle a très peur que sa perf "saute" et hésite à bouger son cou. les kinés sont passés lui faire un massage du dos et du cou. ca lui a fait du bien; ça l'a détendue et en plus, pendant 1H, elle pense à autre chose qu'à sa douleur...

La psychologue est repassée, mais comme elle semblait bien, elle l'a laissée profiter de ce moment où elle discutait avec son papa ou avec ses frères sur msn. Elle repassera demain. J'ai aussi demandé à la voir: j'aimerais lui dire vivre toutes ces épreuves sont très difficiles pour les parents (mais ça, ils le savent et s'y attendent). Par contre, je trouve qu'on peut améliorer l'accueil des parents pour que tous les à-côtés deviennent moins pesants: Dès le premier contact avec l'hôpital, on devrait être orientés vers une assistante sociale pour nous informer des aides financières, des possibilités d'hébergements, des dossiers à mettre en place rapidement (MDPH), de la meilleure façon de gérer sur la longueur...
On devrait nous dire qu'il y a une machine à laver dans le service d'en face avec un sèche-linge si on a besoin; on devrait nous dire qu'il existe des associations et des forums comme Heartandcoeur et l'ANCC (Association nationale des Cardiaques Congénitaux); on devrait nous dire qu'il y a internet dans l'hôpital, on devrait conseiller sur des petits trucs qui marchent pour les enfants (nous, par exemple, on donnait des jolis noms aux choses: le pied à perfusion devenait Mme l'Etoile...L'électrocardiogramme: c'était son petit coeur qui lui écrivait une lettre..., le lit qui monte et qui descend était un lit magique...)
C'est avant l'intervention qu'il faut faire tout ça, pas pendant ou après...Car on n'est plus disponibles. On n'a l'impression que personne ne nous comprend et on n'a pas envie qu'on nous prenne du temps sur le temps que l'on peut passer avec notre enfant (surtout en réanimation).
J'espère que ça pourra faire bouger un peu les choses (j'ai fait ma petite liste...) même si j'espère ne plus revenir ;-)

Cet après-midi, Roxane a eu beaucoup de soins.
Elle a eu une transfusion de sang car ses globules rouges étaient très bas.
Elle avait environ 7g/100ml alors que la norme est autour de 13g/100 ml. Elle avait déjà été à 8, mais on lui avait juste prescrit du fer. Mais là, comme elle revenait du bloc, les médecins ont préféré lui donner une poche de sang pour qu'elle remonte assez vite.
La transfusion est très règlementée: D'abord, les infirmières vérifient la compatibilité du sang avec le sang de Roxane. Elles font comme une petite dextro sur son doigt et comparent les réactions du sang sur une petite feuille. Si la réaction est la même, la transfusion peut commencer après signature du médecin.
La transfusion dure 4h durant lesquelles on n'a pas le droit de manger. Elle passe par la voie posée au cou, tout doucement (3 gouttes par seconde). Ensuite, 2 infirmières restent présentent dans la chambre pour noter les constantes toutes les 3 minutes, puis toutes les 5 minutes, puis toutes les 15mn, puis toutes les 30mn...
Roxane n'a pas pu se reposer mais n'était pas trop fatiguée. Elle a pu continuer ses activités normalement (parler avec ses frères par exemple sur msn quelques minutes).

On lui a changé son pansement pendant la transfusion (comme ça, l'infirmière était toujours présente). C'est assez impressionnant pour elle et elle déteste être "découverte", même si elle ne voit pas...
Ils ont mis es agrafes tout le long de la cicatrice. C'est vraiment beaucoup moins esthétique à première vue que sa dernière cicatrice qui était vraiment réussie...On verra bien. Dans ces moments-là, on arrive à relativiser ça, même si on sait qu'elle rentre dans une période qui ne sera pas forcément facile pour elle par rapport à ça...
La mauvaise nouvelle aussi, c'est qu'on enlève les agrafes (une sur deux) à J + 13 !!!!!! et les dernières à J + 15...pffffffff

J'avais bien compris que nous serions là encore un bon moment, mais là, j'en ai la confirmation...
Le nettoyage a été désagréable, mais les infirmières sont vraiment très douces et compréhensives et ça se passe dans le calme, en expliquant chaque geste, en prenant le temps.
Ensuite, il a fallu changer chaque redon. Elle en a 4. Il fallait raccorder des petits tuyaux tout neufs, stériles pour pouvoir envoyer les bocaux à l'analyse. Ca prend énormément de temps car tout est manipulé avec beaucoup de précaution. Tout doit rester stérile: Quel travail de titan! L'infirmière a dû rester 2 bonnes heures avec Roxane entre le pansement et les redons...Il faisait une chaleur à crever dans la chambre sous cette charlotte, ce masque et cette blouse!

Au milieu de la transfusion, elle a eu du Lasilix, c'est un diurétique (pour soulager le coeur)...Donc elle n'a pas arrêté de vouloir faire pipi ensuite..Et "c'est compliqué" pour elle...

Elle n'a pu se reposer réellement que vers 22H30 après avoir mangé une crème à la vanille. Elle a eu sa dose d'oramorph avant mon départ de l'hôpital et ça m'a rassurée.
Comme elle n'a pas dormi de la journée, j'espère qu'elle va récupérer cette nuit.
A 23H15, elle dormait toujours, mais les antibiotiques par perf étaient finis et la sonnerie est très très désagréable (très stridente)...Ca ne l'a pas trop réveillée apparemment. L'infirmière en a profité pour prendre ses constantes (tension, température, saturation, rythme cardiaque, fréquence respiratoire...).
Depuis, d'après Steph, elle dort calmement.

Moi, je suis rentrée chez ma belle-soeur près de Marne La Vallée où un bon repas m'attendait. Mon frère est parti en Allemagne pour jouer la coupe d'Europe. Steph devait coacher, mais il a préféré rester près de nous encore une fois... C'est vrai que j'apprécie de pouvoir faire une bonne nuit après celle que je viens de passer et que je qualifiais "d'assez bonne"...

Merci aux mamies, à Joseph, aux amis qui nous aident à gérer le quotidien à St Gély, aux personnes qui pensent à eux aussi. Ils ne vivent pas non plus des moments faciles... Ils prennent conscience aussi de la gravité de la maladie de leur grande soeur...
A la dernière opération, Margaux avait 3 ans et Alexis venait de naître. Il avait 2 mois...

Ce soir, en sortant de l'hôpital, je me suis dit qu'on n'avait pas le droit de baisser les bras...Elle est là...On a l'espoir...D'autres n'ont pas cette chance et j'ai une grande pensée pour eux et pour leur petite étoile filante.

PS: désolée pour la longueur, je vais finir par écrire un livre ;-)

encore un petit bonsoir pour t'accompagner vers une douce nuit courageuse Roxanne
des bisous a partager avec tous ceux que tu aimes
christiane

Même avec un bon lit ,mon petit doigt me dit que Dominique ne dort pas encore .......laisser défiler les pensées .....se détendre .....contrôler sa respiration .......en voila des clés (plus facile à dire ou à écrire ) peut être à toi aussi ,il faut que la magicienne te fasse une petite visite !
On t'embrasse tout fort

Bonjour Domi,
je suis certaine que tu as bien dormi cette nuit,
et que cette nouvelle journée te trouvera fraîche
et pleine d'énergie.
Je t'embrasse
bonne journée et à plus tard
Carmen

salut dom
C’était long a lire , mais nous sommes là pour t’écouter , et je pense que çà t"a fais du bien de parler ,vous passez tous par de durs moments et je vois par ton message que çà n'est pas encore fini , mais elle va aller mieux chaque jours qui passe est un jours de gagner a récupérer des forces , la morphine l'aide a ne pas souffrir , enfin disons a souffrir un peu moins , mais elle est vraiment extra , courageuse et force de la nature , , vous êtes d' ailleurs tous courageux aussi bien ceux qui sont près d'elle que tous ses frères , s½urs et ceux qui doivent faire face au quotidien a st gély, il va falloir encore être patient , ce doit être dure pour vous aussi d"être séparer depuis si longtemps des autres enfants , mais ils sont aussi fiers eux d'avoir des parents aussi merveilleux que vous ,patients , disponibles , tendres , doux , attentionnés et plein d'amour a partager , n'oubliez pas que nous sommes là , qu'on partage votre peine et vos souffrances de voir votre petit bout de femme dans cette état , mais elle va se remettre , çà prendra du temps , mais elle va y arriver , bon courage et gros , gros bisous a tous mathilde

tu as raison, tu devrais écrire un livre.....d autant que tout ce que tu retranscris ici est une mine d or pour les parents qui ne sont pas encore passés par la case chirurgie.

gros bisous à tous, la sortie approche !!!!!
Belle journée !!!!!

Bonjour Dominique.

Je vois que Roxane a encore passé une magnifique journée GRRR!!!Décidément Roxane est vraiment extraordinaire.Bientôt va falloir inventer des nouveaux mots car ceux qui sont dans le dico pour décrire ce petit bout de bonne femme seront tout simplement épuisés.

Je m'apprétais à te demander ce que tu voulais dire en parlant des constantes mais tu viens de donner l'explication.Merci Dominique.

Quand tu parles d'aggraffes pour refermer la cicatrice et que tu parles qu'il va falloir les enlever en deux étapes, j'en ai des frissons rien qu'à l'idée d'imaginer celà.Pourtant j'y ait eu droit moi aussi aux fameuses cicatrices, mais aux pieds et même si je n'ai aucuns souvenir de ces agraffes, j'imagine vu les traces qu'elle m'ont laissé, ce que ça du être comme douleurs pour les enlever.J'espère de tout coeur que ça ne sera pas le cas pour Roxane.

Pour ta longue bafouille c'est normale que tu es beaucoup de choses à dire car avec ce que vit ta fille et ce que vous vivez Stéphane et toi en ce moment, vous avez besoin de vous enlever de la pression.Pour le livre c'est aussi une bonne idée de raconter l'histoire de Roxane.

Pour finir j'espère que Roxane passera enfin une journée pour le moins potable.Je demande pas la lune juste qu'elle est moins mal c'est possible???Pardonne moi mon hironie mais quand je vois votre courage devant l'adversité j'ai tendance à magner l'humour avec la légèreté d'un char d'assaut.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

30 septembre, 10H30

D'après Steph, la nuit a été bonne. Elle s'est réveillée souvent pour faire pipi mais se rendormait très vite.
Je n'ai pas beaucoup dormi chez ma belle-soeur, mais suffisamment pour récupérer un minimum...Je n'ai quand même pas une super tête au réveil mais bon...Nous avons pris l'habitude de nous réveiller souvent pour avoir les nouvelles régulièrement.

Je suis partie de chez ma belle-soeur vers 8H. J'ai mis 1H pour arriver à l'hôpital. Ca allait encore...
Quand je suis arrivée, Roxane avait fait sa toilette avec 2 Charlottes (une infirmière et une stagiaire) et elle était assise dans le fauteuil. C'était agréable de la voir comme ça. Elle retrouve le sourire et elle est contente de nous montrer ses petits progrès.

Elle a déjeuné 2 petites tartines de pain et de confiture avec plaisir et vient de reprendre une danette à la vanille. Ca fait du bien. Elle est contente de pouvoir refaire ces petits gestes toute seule...

Les médecins sont passés. Ca suit son cours...
Elle a encore les médicaments contre la douleur en systématique et c'est bien pour elle. Il faudra baisser doucement...

Voilà...je pense que la journée va être agréable pour elle. Margaux sort à 11H30 et n'a pas cours cet après-midi...Elles vont pouvoir discuter toutes les 2 comme 2 soeurs qui se rapprochent par la force des choses.

Nous reprenons des forces nous aussi en la voyant sourire et nous faire des clins d'oeil coquins.

Hum... qu'il est bon ce message de 10h30, Domi!
Il sent la fraîcheur, les sourires, un peu plus de douceur dans ce monde difficile qu'est la vie à l'hôpital.
Que cette journée continue comme elle a commencé, et le week-end n'en sera que meilleur j'en suis sûre!
De gros bisous à partager.

Coucou Dominique
Contente de ton dernier message !!!! On sent un peu plu de gaité dans tes propos.
La semaine dernière j'ai donné mon sang, je suis heureuse de savoir que les transfusions peuvent servir à ta fille. Ca m'encourage pour recommencer.
Je t'envoie plein d'ondes positives à toi, à ton mari et à ta super Roxane.
Raconte lui que je te connaissais en primaire et qu'on faisait surement des bêtises !!!!
Je me souviens d'un jour où je t'ai dit qq chose de pas gentil et toi pour te venger tu m'as reversé de l'eau sur les pieds !!! Chez Mme Campo je crois ?
Mes filles adorent quand je leur parle de mon enfance.
Bises
Ariane

Quand l'appetit va , tout va comme on dit ma belle Roxanne , il y a plus de legerete dans les mots de maman qui est heureuse de voir que tu commences à aller de mieux en mieux , mais c'est sur tu vas aller mieux de jour en jour
encore un petit peu de patience et de courage et je sais quand je lis tout cela que tu n'en manques pas
ici le soleil brille tres fort comme à Paris et nos bisous s'envolent vers toi , là au moins il n'y a pas d'embouteillage n'est ce pas Dominique
on pense à vous tous
bisous christiane

30 septembre, 12H45

Roxane continue d'aller bien. Elle remange (purée, steak...). Son visage s'éclaire...
Elle a parlé un peu avec Félix et Margaux (Alexis veut toujours manger à la cantine parce qu'il y a du sport entre midi et deux heures!!!)
Elle retrouve son énergie malgré tout ce qui l'empêche de bouger...
Ca fait beaucoup de bien...
La morphine est baissée petit à petit selon la douleur maintenant. Elle ne semble pas avoir mal.
Steph est parti manger dehors pour souffler un peu.
Ouf! Ca sera long, mais ça va progresser maintenant!
Dominique

Bonjour Dominique,

Ces 2 derniers messages font plaisir à lire !!
Le sourire revient, c'est chouette.
J'espère maintenant que Roxane va continuer à progresser ainsi, reprendre des forces ...
Bonne ap-midi

Biz
Nadège

Oh oui! on ressent d'un coup - et même à distance - le tournant que vous venez d'amorcer.
On devine tous que la page est bel et bien tournée et que c'est la vraie convalescence qui commence, et ça, c'est la plus belle nouvelle de la semaine!!!
Plein de bisous et bon après-midi.

bonjour dominique,
Je suis contente de vous savoir heureuse enfin ca fait plaisir. Votre famille va retrouver petit à petit toutes ses marques. Roxane retrouve le sourire et ca fait du bien, on n'aime pas voir nos enfants souffrir. C'est vrai qu'il reste encore une quinzaine de jours mais au moins ca nous laisse du temps pour envoyer encore plus de courrier ;o))
Je vous embrasse bien fort

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Doudou,

Oui, tu devrai écrire un livre !! Cela aiderait bien des parents. Toutes tes explications sont claires et précises et merci pour tous ces détails que tu nous donnes.
Que j'étais contente de tes deux derniers messages ! Roxane recommence à sourire et peut communiquer par sms avec Margaux. C'est le bout du tunnel, maintenant nous allons plus parler de convalescence et chaque jour il y aura du mieux.
Bisous très tendres pour Roxane ainsi que pour toi et Steph (et encore bravo, vous êtes des parents super.. et votre Roxane est incroyablement courageuse !)
M a r t i n e

30 septembre, 17H10.

Roxane a encore voulu manger vers 14H30: elle a pris la moitié d'un plat tout prêt que nous avions apporté.
Elle a eu plusieurs crises de fou rire dans l'après-midi et on provoque un peu ça, même si ça tire un peu...Ca fait tellement de bien au moral!
Elle est restée un bon moment dans le fauteuil.
Vers 16H30, elle est retournée dans son lit (mais "c'est compliqué").
Elle s'ennuie un peu plus car elle a moins besoin de se reposer mais ne peut pas aller dans la salle de jeux (trop de choses accrochées à elle).
Elle va tenter de battre son papa au Monopoly révolution...
Elle garde sa meilleure mine mais a un peu de mal à relever la tête. La perf la gêne un peu mais semble moins l'angoisser.

J'ai pu discuter avec la psychologue du service pour qu'elle se fasse un peu mon porte-parole, mais elle m'a conseillée de prendre rendez-vous avec la chef de service pour lui en parler.
J'aimerais essayer d'améliorer le quotidien des parents qui passent un long moment à l'hôpital. J'irai lui en parler et donner quelques impressions pour voir si on peut faire un peu bouger les choses.

Si Roxane continue d'aller plutôt mieux, nous allons certainement revoir notre mode de fonctionnement. Je risque de descendre dimanche et de rester 4 ou 5 jours dans le sud...Steph restera avec Roxane et me relaiera ensuite. Ca fait long aussi pour les autres enfants et les mamies et ils nous manquent. On prendra bientôt notre décision selon son état.

Aujourd'hui, elle a reçu 3 paquets: Vincent, Thomas et Lucas et aussi Carmen...Merci...Elle est contente et chaque idée est réfléchie pour que cela la soulage un peu ou lui fasse passer le temps plus vite...Des personnes qu'on ne connaissait pas avant son hospitalisation et qui vivent notre quotidien depuis 3 semaines...On se retrouvera peut-être un jour, à l'occasion d'une rencontre heartandcoeur organisée chaque année...
Elle a reçu aussi les cartes de Anne (nouss), de Francine, de Tata Pascale (très sympa la carte avec les différentes souris infirmières!!!), et la lettre de Juliette (nous avions rencontré sa grande soeur à l'hôpital de Montpellier il y a 10 ans): bravo pour la belle écriture et la lettre pleine de couleurs et sans aucune faute! j'ai été impressionnée!
Ce sont toujours des mots réconfortants et ça lui remonte le moral.

Aujourd'hui, ça fait 3 semaines qu'elle a été opérée la première fois. Demain, on change de mois...Il sera sans doute bien meilleur que le mois de septembre.

Pour l'instant, c'est papa qui gagne au Monopoly... Elle sourit, elle rit, elle va mieux...et ces images sont si intenses...

Bravo Roxane pour ces magnifiques progrès...Oui je crois que l'on peut enfin utiliser ce terme avec assurance.Hé Stéphane si je comprends bien chaque fois que tu joue contre ta fille tu te fais plumer.ALLEZ STEPHANE!!!Nous les gars enfin au moins ma petite personne on compte sur toi !!!

Moi aussi et je crois que je ne suis pas le seul on a envie de vous rencontrer tous les trois sans oublier le reste de la tribue...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Allez Roxane!!! tant pis pour Papa Stéphane, vas-y à fond sur le Monopoly!!!
Amusez-vous bien surtout, ouh que ça fait du bien tout ça...
Nous vous embrassons.

Bonjour Domi,
elle rit en voilà une bonne nouvelle!!!!
Je te sens plus détendue et ça me fait également plaisir.
Le mois d'octobre sera doux, éclairé de cette belle lumière d'automne.
Je suis très contente, le week-end commence bien!
Allez, tout se remet dans l'ordre petit à petit
et même si c'est long, ce qui compte c'est d'atteindre son but:
le retour pour tous les trois à la maison.
Je vous embrasse passez une bonne soirée.
Carmen

Cette légèreté là ,était si attendue .....On dirait que tout le monde souffle en même temps et que les visages se détendent ,nous sommes tous unis vers tes progrès et quand tu t'y mets on peut à peine te suivre mais ça ne fait rien ,prends les devants ,tu es championne ,ah la magie .....
Dominique ,tu as bien fait de vider tout ce que tu avais à dire ,pour toi ,pour les autres et l'hôpital .
Même si les soins sont à la hauteur ,comment comprendre la souffrance et se sentir aussi impuissant ,la détresse devant les enfants ,la boule au ventre et ....l'impression d'être seul ....Il faut le dire ne serait ce pour les suivants .
Tournons la page ,passons aux réjouissances et ne quittons pas la magicienne des yeux !
Gros bisous

Voilà, ça va de mieux en mieux... les enfants sont costaux! 3 jours seulement de post-op et elle reprend le dessus! J'aime lire tes derniers messages, ils nous remplissent de joie et je souris devant l'ordinateur en te lisant... Je pense que tu pourrais envisager effectivement d'écrire un livre, tu fais passer tellement d'émotion dans ton écriture... Sans parler biensûr de l'aide que tu pourrais apporter aux familles... Je suis aussi admirative de ce qu'est capable de faire la médecine, que d'enfants sauvés, "réparés". ça reste pour moi le plus beau métier du monde que celui de sauver des vies.... après celui de maman peut-être....Douce nuit à vous trois... LK

Suis très heureuse pour vous, Roxane , Domi et Steph, vous faites preuve de courage, de patiente et de beaucoup d'amour.
En lisant les détails de l’intervention de Roxane, des moments de complications, des moments de soulagement, ça nous aide tellement, nous mamans d'enfants qui seront opérés à c½ur ouvert prochainement, à être prêts pour notre prochain combat.
Votre expérience finira surement bien, et vous gagnerai finalement une solidarité et une union très fortes.
Vas-y Roxane, continue de sourire ça fait tellement bien à tes parents.
Bisou
Nadia du Maroc.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Dominique,

Cela fait tellement de bien de voir vos messages plus lumineux et Roxane reprendre des forces. Le moral remonte en flêche et çà aussi, c'est super d'assister à çà...même à distance.

Vous devriez regrouper l'ensemble de vos comptes rendus quotidiens pour après : pour vous, la famille mais aussi pour Roxane et pourquoi pas pour un livre.

Beaucoup de personnes ne se rendent pas compte de la réalité des cardiopathies congénitales et franchement cela ferait du bien que des témoignages comme le votre ouvrent les yeux de certains.

Gros, Gros bisous à votre championne.

Essayer autant que possible de vous reposer un peu.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

Contente que les nouvelles soient meilleures, on sent que Roxane reprend un peu de force, allez encore un peu de courage, c'est la dernière ligne droite.

Je suis bien d'accord avec toi sur le suivi de la douleur et les choses à améliorer à l'hopital, bravo pour tout ce que tu fais. Néanmoins, le CCML a tout de même déjà fait quelque progrès en 10 ans, la petite salle pour les parents notamment, j'ai eu la chance cette fois-ci de ne rester que 3 jours ce qui permet de passer sur certaines choses, mais comme toi au bout de 3 semaines, c'est compliqué.
Je vous souhaite encore beaucoup de courage et de patience et que Roxane se remette bien.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Domi,

Je viens de lire les 4 posts de la journée...Quelle évolution en moins de 12 heures!!! C'est très réconfortant. La douleur baisse, les anti-douleurs sont revus aussi à la baisse, je suis ravie pour elle. Effectivement, vous aussi, parents, devez ressentir un mieux être. Votre souffrance morale doit diminuer avec sa souffrance physique.

Un petit truc pour Roxane : qu'elle évite "la rue de la paix", on pense qu'elle rapporte mais ce n'est pas vrai.... Elle pourra gagner son père comme ça....Mais chut... Je n'ai rien dit ;D

Qu'elle continue à s'amuser! Ce doit être ça la vie d'un enfant!!

Bisous à toute la famille....
Sarah

Coucou,
que ces bonnes nouvelles sont agréables à lire. Profitez à fond des moments de rire! Après 3 semaines enfin les progres paraissent réels.
Certainement qu'une escapade dans le sud serait profitable pour toi et le reste de la famille vous allez trouver le bon moment.
Juliette est contente de voir que sa lettre a pu faire passer un petit instant à Roxane. Deux fois par jour minimum elle prend de ses nouvelles grace à toi et à ce site.
Demain c'est samedi et nous posterons un nouveau courrier.
Bisous valérie et le reste de la famille
Salut, c'est Juliette
ça me fait plaisir de lire des aussi bonnes nouvelles de toi , j'espere que tout ira au mieux et que demain midi je lirai de bonnes nouvelles. Et gagne ton super papa au Monopoly !!On t'enverra une seconde lettre qu'on postera demain.
Bisous, Juliette .

30 septembre, 22H

Roxane a finalement plumé son papa! ;-)
Elle a passé une journée assez bonne.
Dans la soirée, la douleur est remontée un peu et l'anamorph a mis du temps à venir (les infirmières font 8H/20H et à 20H, c'est le changement d'équipe. Ca dure un bon moment car l'hôpital est plein. Ensuite, ils font chambre par chambre les soins et on est au bout du couloir...). Elle s'était endormie avant.
Sa perfusion d'antibiotique s'est bouchée (elle dormait le cou plié du côté de la perf) et a sonné très fort. Ca ne l'a même pas réveillée.
A 22H, l'infirmier est passé et a pris ses constantes. 37,7. Ca va...Elle a pu prendre l'anamorph qui va l'apaiser pour toute la nuit. C'est bien.
Elle débute une petite mycose dans la bouche. Elle est aussi très sujette à ça car elle a une langue "géographique" (sa langue présente l'aspect d'une carte de géographie)Elle a des bains de bouche à faire, mais je crois qu'il faudra passer à la vitesse supérieure...
Sa perf a sonné "occlusion" par 2 fois déjà. J'espère que ça va aller...Elle a trouvé sa position et se rendort. Je vais aussi en profiter.
Bonne nuit.
Dominique

PS: Roxane a 6 cahiers dans lesquels sont notés dans les moindres détails toutes ses opérations comme vous venez de vivre celle-ci. Elle commence à avoir plaisir à lire son histoire. Je pense que plus tard, ce sera une mine d'or pour elle comme pour ses frères et soeur pour comprendre ce qu'elle a vécu et éventuellement les rassurer sur l'amour que nous avons aussi pour eux (Margaux demande souvent ce qu'elle a fait quand Roxane a été opérée petite, où elle était...).
Son histoire est compliquée. Certains enfants sortent au bout d'une semaine d"hospitalisation et ça peut parfois faire peur de lire tout ça avant une intervention...

salut dom
çà fait du bien de lire les nouvelles surtout avant d'aller au lit , je vais pouvoir dormir un peu mieux et soulagée , car j'avoue que depuis 2 jours j'ai eu beaucoup de mal a trouver le sommeil sans penser aux salles nuits que vous vous supportez , mais ce soir c'est super , je vois qu"elle a retrouvée un peu le moral et c'est bon pour sa guérison alors courage petit bout de femme , on pense bien a toi et on t'aime très fort a demain et bonne nuit a tous

quel plaisir de lire que Roxane et mieux et donc sa maman aussi!!!bonne nuit a toutes les 2 jespere.
c'est vrai que quand on a d'autres enfants ce n'est pas evident..les miens en ont souffert mais n'ont jamais rien dit parce que tout simplement ils ont compris....mais ce n'est pas evident a leur age ce ne sont encore que des enfants...
demain je poste la carte pour Roxane:)

Bonjour,

Je suis contente de voir que Roxane remonte la pente, maintenant il faudra encore et encore de la patience.

Ce n'est pas facile pour les autres enfants, je sais, nous c'était l'été alors nous sommes partis en caravane pendant 5 semaines, comme ça nous étions tous les 6 ensemble mais ce n'était pas marrant pour les grands, ils restaient tout seul au camping, heureusement que mon aîné avait 19 ans, ça aide.

Courage à vous tous, gros gros bisous à Roxane

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Dominique,
hier soir tu annonçais une bonne nuit de repos pour Roxane et toi
et j'espère que c'est le cas.
Il fait bien beau aujourd'hui et à Paris sans doute aussi.
Une belle journée pour tous les trois,
à très bientôt.
carmen
PS: Hier vers 12H30 je suis passée devant Valène,
après avoir posté un petit courrier pour Roxane,
j'ai vu Alexis de dos qui discutait avec quelques copains,
petit détail : il portait un T-shirt rouge

1er octobre, 11H45

Roxane a dormi correctement avec à chaque réveil un pipi qui demande beaucoup d'énergie et de temps. Elle s'est assez vite rendormie à chaque fois.

Sa perfusion au cou avec le sérum phy s'est bouchée plusieurs fois. L'infirmier a fini par l'arrêter. Ce n'est pas très grave car ce n'est pas celle de l'antibiotique, mais il ne faudrait pas qu'elle se bouche pour de bon...

A 00h50, elle avait 38,4 à une oreille et 37,7 à l'autre (on a toujours remarqué qu'une oreille donnait moins...Le canal doit être plus petit ou je ne sais pas...) Bref. Il a noté 38 (elle était chaude et transpirait beaucoup, donc pas de doute, la fièvre était bien là...) et elle a pris un doliprane. L'infirmier a dit "Ca ne va jamais s'arrêter cette fièvre, c'est pas possible"...Et c'est vrai qu'on commence à douter encore et encore...Je la sens encore si faible par moment et les doutes reprennent. Je ne sais pas si je vais être capable de redescendre ces jours-ci sans être près d'elle encore...

A 2H15, elle transpirait encore beaucoup. J'ai changé son haut de pyjama pour une petite chemise qui s'ouvre par devant (on n'en a pas énormément alors les chemises deviennent des pyjamas...) Je ne sais plus trop quoi penser. Je n'arrive plus à dire si c'est une bonne nuit ou une mauvaise...Elle dort paisiblement pourtant et les signes sont à la fois pas très bons...pfffff...Je ne sais plus...

A 3H30, Elle se réveille, n'a plus de fièvre et cherche sa position pour se rendormir. Elle a mal au dos surtout et a chaud. Elle transpire encore.
A 4H30, je lui change encore son haut...

Elle dort toujours mieux sur la fin de la nuit et à partir de 5h, elle s'est rendormie sans même sentir quand l'infirmier venait lui prendre ses constantes. Tout allait bien, à part une saturation à 93%, mais rien d'inquiétant. C'est très souvent assez haut dans la journée...

A 8H30, elle s'est réveillée définitivement.

Je n'ai pas pu donner des nouvelles car j'étais très fatiguée jusqu'en milieu de nuit (les réveils sont durs à supporter et nos yeux ont du mal à s'ouvrir). J'ai bien récupéré comme elle en fin de nuit et je n'ai pas donné de nouvelles tôt (pendant son sommeil) pour en profiter moi aussi.

Lorsqu'elle se réveille le matin, les choses s'enchaînent et je n'ai pas le temps d'écrire.
Elle a eu sa toilette (ça prend du temps aussi), son médicament contre la douleur (oramorph). Elle évalue sa douleur à 3.
Elle a pu s'assoir dans le fauteuil comme hier et parler ensuite à sa mamie et à sa soeur (je ne vais pas la priver de ce moment sous prétexte que je veux donner des nouvelles...).

Elle a mangé une petite tartine de confiture mais son forlax (médicament contre sa constipation) n'est pas passé du tout et elle a tout revomi...Pfff...J'espère qu'il n'y a pas de nouveau une occlusion qui se prépare...Elle a quand même remangé correctement depuis 2 jours, avec plaisir. Hier soir, j'ai même été lui acheter des rouleaux de printemps.
Ca devrait refonctionner normalement maintenant...C'est un peu l'objectif de la journée...

Elle avait quand même un assez beau visage au réveil mais sa perf l'agace, ses redons aussi. Elle a eu du doliprane vers 11H pour soulager un peu sa douleur avant de refaire le pansement.

Aujourd'hui, c'est la journée "sans"...car c'est la journée où on refait le pansement, les redons (et même le pansement de la perf au cou). C'est long et désagréable...(c'est fait un jour sur 2)
Je suis sortie de la chambre. Steph, qui venait d'arriver est resté.

On la sent moins en forme qu'hier mais pas si mal quand même...Lla journée ne fait que commencer. Les médecins ne sont pas encore passés. On va demander les premières analyses et le germe qui a été trouvé sous la cicatrice. Il faut aussi surveiller cette mycose buccale qui risque de l'embêter...

Elle a maintenant aussi du zophren pour éviter les nausées...

Voilà pour les quelques nouvelles de la nuit...Bonnes, pas bonnes...on ne sait plus trop...On ne s'emballe pas de toute façon et on profite des petits moments de bonheur comme hier dès qu'ils nous arrivent...

C'est long...

1er octobre, 13H45

Voilà, le pansement est fini. Ca a duré au moins 2H...mais Roxane se laisse faire avec de moins en moins d'appréhension. Les infirmières (que des Charlotte avec des charlottes sur la tête!) sont très gentilles et très douces.

La bonne nouvelle, c'est que le premier retour d'analyse des redons est bon! Pas de bactérie! Ouf! Ca efface toutes les mauvaises petites choses de la nuit et de la matinée!

Roxane a pu se déplacer aux toilettes avec son pied à perfusion (Madame l'Etoile...c'est le nom qu'on lui a toujours donné car au sol, ça forme une étoile) et ses redons...Bon, d'accord, on était 3 à l'aider, mais c'est déjà super pour elle.

Elle mange en ce moment, assise dans le fauteuil.

Elle semble avoir moins mal...Elle a noté 1 sur 10...Ici, les notes sont inversées par rapport à celles de l'école!!! ;-) On est tout content quand on a un zéro pointé!

Pourvu que ça dure...

Bonjour Doudou,

Je compatis, c'est bien long...Courage ma Domi, la santé de Roxane finira bien par se stabiliser.
Tu as raison de profiter des bons moments et tu verras qu'il y en aura de plus en plus ! Garde ton optimisme !
Bisous très tendres pour toi et Steph et des millions de bisous plein de douceur pour Roxane.
M a r t i n e

Bonjour Domi,

Nous sommes bien sûr nombreux à attendre chaque jour des nouvelles de Roxane, mais il est évident que son bien-être passe avant tout ! C'est déjà exceptionnel que tu prennes autant de temps pour nous donner chaque jour un compte-rendu aussi détaillé de l'évolution de sa santé !
Le chemin est long, mais j'espère que c'est le bon cette fois. Les dernières nouvelles sont très encourageantes ! Et chaque jour apporte sa petite victoire et son progrès !
Je vous envoie beaucoup d'énergie et de courage !
Très gros bisous

Karine L.

Les nouvelles sont bonnes. Vite, vite, que ses grimaces disparaissent pour n'être remplacées que par des sourires. On voudrait tellement pouvoir accélérer les choses. Je pense bien à vous. Marjolaine

1er octobre, 16H30

Roxane va bien. Elle continue à garder le sourire...

Elle a fait des selles et le transit repart tout doucement. On est très contents.

Son visage est paisible même si elle réévalue sa douleur à 2 ou 3 sur 10. Elle a eu de l'oramorph à 16h et ça va la soulager un peu.

Elle a beaucoup parlé avec son petit frère Félix sur msn qui commence à écrire quelques mots tout seul sur l'ordinateur: "Félix", "papa", "maman". Roxane lui en apprend d'autres et il recopie: Je t'aime, Bravo...Il a même fait quelques petites additions posées par Roxane...Il commence à bien maîtriser l'ordinateur grâce à sa soeur ;-) Ils sont très proches aussi. C'est beau à voir...

Elle a gagné sa maman au "monopoly révolution" et est en train de battre son papa à "la bonne paye"!

Il se peut que je rentre demain...On attend encore un peu avant de prendre la décision...