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Bonjour Lilou, J'ai en commun avec toi une TGV corrigée dans l'enfance par mustard (ancienne méthode). J'ai bientôt 34 ans, et pas encore d'enfant à cause d'une Hyper Tension Arterielle Pulmonaire, je coure un trop gros risque pour moi et pour le bébé si je mène une grossesse à terme et c'est pour cela que mon mari et moi, nous nous sommes tournés vers l'adoppar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Moi aussi je n'ai pas la même cardiopathie que votre fille, mais j'ai longtemps eu des migraines avec aura, entre 13 ans et 25 ans à peu près, elles ont disparu avec prise d'un bétabloquant. Elles arrivaient n'importe quand, je n'ai pas fait de lien avec la fatigue ou le stress. Mon cardiologue ne voyait pas non plus de lien avec la cardiopathie malgré la dispar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Je voulais juste vous souhaiter encore de beaucoup de courage dont vous ne manquez pas, c'est sur, Elisa est déjà entrain de se battre, c'est une vrai championne et vous pouvez être fière d'elle. A bientôt. Françoise.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue à cette petite championne!!! Je vous souhaite beaucoup de bonheur et de courage. Françoise.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Je pense bien à vous. Des vagues de courages à Elisa qui va se battre comme une lionne. J'espère que cette rencontre va être malgré tout un des plus beaus jours de votre vie. En attendant de vos nouvelles... Amicalement. Françoise.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent, J'ai déjà 2 couronnes dans la bouche et les 2 sont en céramiques, plus par esthétisme que par choix thérapeutique. Mon dentiste ne m'a jamais dit laquelle était la plus appropriée mais je ne lui ai jamais demandé alors... Surtout antibio pendant les soins et ensuite tu pourras sourire de toutes tes dents. Bonne journée.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Je voulais juste vous souhaiter beaucoup de courage pour cette fin de grossesse et la naissance d'Elisa. Tout comme elle il y a 33 ans , les médecins étaient très péssimiste pour mon avenir mais j'ai déjoué leur mauvaises augures et je me suis battue. Je suis certaine qu'Elisa va faire de même. Il faut faire sortir la colère, la tristesse et les angoisses et c�par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Karine, Dommage que je sois de "corvée nounou" ce week end là, ça aurait été avec plaisir, j'habite dans le nord Isère. Bon tournoi et amusez vous bien. Désolé pour le discours, je ne suis pas douée à ça. Bon après-midi. Françoisepar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis en cours d'adoption d'un bébé. N'hesites pas à me poser toutes les questions en MP. Bon courage. Françoise.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aude, Tout comme Maïwen, j'ai dû passer une examen avec 2 médecins de la préfécture mais mon cas est different car en plus de ma cardiopathie, il me manque les doigts de la main droite. Malgré cela les médecins ont donné leur accord pour un permis "normal". Ma cardiopathie ne m'a pas géné pendant les cours de conduite mais tout comme toi, j'ai fait pas mal d�par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Louis, J'ai une transposition des gros vaisseaux et vais sur mes 33 ans. Enfance, adolescence et vie de jeune femme tout à fait normale, je ne peux pas porter d'enfant mais cela est plus due à mon hypertension pulmonaire qu'à ma cardiopathie. Je suis mariée et travaille à plein temps. Pour répondre à ta question,l'espérance de vie d'une personne avec TGV :par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je lis très souvent le forum mais intervient très rarement, je suis aussi une adulte et les post concernent souvent des enfants. J'ai une TGV mais l'opération est complètement différente de nos jours. Je voulais juste te dire que moi aussi j'ai posé des questions, je n'ai pas toujours eu de réponses mais j'en ai eu quand même (souvent en messagerie privée. Certpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Charlotte, Je n'ai pas la même cardiopathie (TGV) que toi mais une grossesse m'est interdite à cause de mon hypertension pulmonaire. Je pense qu'il faut écouter les médecins et prendre plusieurs avis. Moi, je suis allée voir le docteur Iserin pour un troisième avis ( j'avais un pour et un contre) et comme le dit Agnès Z, elle met à l'aise et elle est très franchpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Laura, tout comme ta petite soeur j'ai une TGV et chez mes parents, il y a toujours eu des animaux. je crois que tout y est passé, du toutou, à la tortue, en passant par une gentille minette et même des hamsters. Je me suis fait mordre ou griffer mais avec des vaccins à jour et du désinfectant, tout c'est bien passé. J'espère que tu saura convaincre tes parents. Je te souhpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout comme toi, cela fait plus de 3 mois que ma voix s'éteint et est plus rauque, sans que mon médecin traitant n'en trouve la raison. J'ai enfin RV jeudi avec un ORL. J'ai fait quelques recherches sur Internet (je sais c'est pas toujours la meilleure chose à faire...) car en plus de ma TGV j'ai de l'HTAP et la dysphonie est un des symptomes quandpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tu n'es pas superficielle car on a tous des reactions différentes, moi personnellement, je n'ai jamais été génée par ma cicatrice ni à 20 ans et ni maintenant (j'en ai 32 ), j'ai mis tous les décolletés que j'ai voulu et j'en mets encore. Le principal est d'être vivante mais aussi de se plaire et si tu as besoins de soins esthétiques pour t'acceptpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Frédérique, Idem pour moi, cela fait 32 ans que dès que je vais chez le dentiste, chez le médecin surtout dès qu'il y a risque d'infection, j'ai droit à mes antibio, donc comme Aude chez moi les antibiotiques c'est automatique. Pour l'instant, ils font toujours effet, pouvu que ça dure. Bonne journée.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aude, Je suis également sous béta bloquant (Cardensiel 5mg/j) moi à part les extrémités et les lèvres qui bleuissent rapidement et pas forcemant quand j'ai froid, je n'ai ni insomnies et ni cauchemars. Au contraire, niveau sommeil, j'ai besoin de beaucoup d'heures, la semaine c'est plus difficile car il faut se lever mais le week-end, je fais souvent le tour dupar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Anne-Sophie, J'ai également une Transposition des gros vaisseaux, corrigée par Mustard et j'ai 32 ans. Par contre mon chirurgien est le professeur Champsaur et j'ai été opérée à Lyon. Voilà pour mon cas. A bientôt Françoise.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nathalie, Je n'ai pas la même cardiopathie que toi mais je suis suivi à Bron et par le professeur BOZIO également. La mort, je pense que tous ici nous y avons pensé, forcément quand on est malade, c'est difficile de l'occulter. Mais malheureusement c'est l'issue pour tout le monde sur terre (pour une fois qu'on peut parler d'égalité) C'est vraipar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ce petit mot juste pour vous présenter mes sincères condoléances. Douces pensées à Matildepar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mela, Je n'ai pas la même cardiopathie que ton amie mais je comprends son état d'esprit car comme elle j'ai quelqu'un auprès de moi qui m'aime énormément et comme elle, je lui ai déjà demandé ce qu'il faisait avec moi ou qu'avec une autre, il se ferait moins de soucis et qu' il aurait peut être la chance d'avoir un bébé maison( nous sommes enpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout comme toi j'ai une TGV corrigée dans mes premiers mois. Quand est venue le question d'un bébé, j'en ai tout d'abord parlé avec mon cardiologue qui m'a fait faire quelques examens. Ces examens ont malheureusement fait ressortir une hypertension arterielle pulmonaire donc interdiction totale de grossesse. Nous avons donc décidé avec mon mari d'adopter.par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marion, Effectivement, je n'avais pas compris le sens de "physique" mais tu devrais peut être lancer un autre post pour trouver une association de personnes atteinte de CC sur Lyon. Ce genre d'association m'interresserait aussi car c'est toujours sympa et enrichissant de pouvoir parler de sa maladie avec des gens qui la connaissent et qui vivent les même chpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Je suis sincèrement désolée pour votre petite Neela. Je n'ai pas pu vous écrire plus tôt car j'avais peur d'être maladroite et que mes mots soient dérisoires. Je pense que vous avez besoin d'un éxutoire et pleurer pour certains est libérateur alors si tel est votre cas alors pleurez, craquez devant une maitresse, la boulangère ou n'importe qui, vouspar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marion, Comme toi, j'ai fait cette ré-éducation à Lyon, et j'ai adoré. C'était fin 2004, l'équipe était super sympa et c'était re-dynamisant. Je ne connais malheureusement pas d'association sportive pour les porteurs de CC mais si cela se mets en place, je suis interressée. Je n'habite pas sur Lyon mais j'y travaille. Une bonne idée à creuser, jepar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Julie, Tout comme toi j'ai de l'HTAP depuis toute petite sauf que je l'ai appris en début d'année dernière après un KT(au niveau de l'aine). Je faisais plusieurs examens pour savoir si mon coeur supporterait une grossesse mais malheureusement l'HTAP étant toujours là, je me suis heurté à un refus de mon cardio. Assez dur à avaler au début mais comme nous vpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je n'écris pas souvent mais là ce cri du coeur me fait réagir. Je suis tout à fait d'accord, on ne sera jamais guéri, je ne sais pas si mes parents ont eu ce genre de réflexion, rien n'avait été vu à l'écho à l'époque (en 1979) mais je sais qu'ils auraient fait comme vous et auraient remis à leur place les opportuns. Ce ne sera jamais qu'un mapar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Syl, Ce n'etait pas pour te mettre la pression quand je disais que ce n'était pas facile. Les travailleurs sociaux sont là pour t'aider à murir ton projet et les entretiens psy plus particulièrement ne sont pas évidents si tu as du mal à te livrer (c'est plus souvent difficile pour les hommes!!). C'est une belle aventure et c'est vrai qu'au bout, l'par FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Pour moi (opérée d'une TGV quand j'étais bébé), cette cicatrice ne m'a jamais contrariée, elle fait partie de moi, je sais que si je ne l'avais pas je ne serais pas ici à poster ce message. Les gens méchants j'en ai rencontré (et plus d'un) mais aucun ne s'est moqué de ma cicatrice bien qu'elle ne fut jamais cachée, j'ai toujours mis dpar FDM38 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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