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bonjour je vien de faire une rencontre avec une nouvelle voisine trés sympa et on apris a ce connaitre... durant nos discution , elle ma dit quel est porteuse d'une maladie rare qui sapelle la NF1 dite aussi la réclinauzen ce sont de taches de cafée+ des boutons ( fibrome sur le corps) est ce que quelqun connait?? elle voudrais avoir un 2 ime enfant mai sont dermato lui a dit que sil elpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut bienvenue oui ici tu pouras trouve du réconfort c'est une grande famille et partager plein d émotion au plaisir de vous relir pensée a toutes nos etoiles******* mon petit coeur d'étoiles* née le 08/10/2009 - 12/01/2011* astrésie tricupide VU droit et astresie pulmonaire avec complication neurologiquepar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour oui le temps passe vite moi sa fait1 mois et 15 jours...... il on dut faire connaissance nos petites etoiles ....sinon c'est bien de voir que tu tien le coup sa devrai me motiver aussi car jai pas du tou le moral on vera bien d ici la le temps me le dira au plaisir de vous relir a bientot pensées a toutes nos étoiles bizzpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut je pense aussi tres fort a vous, car mois sa fait un mois et quinze jours que mon petit coeur et parti sa fait mal car jai du mal, il me manque telement jai pas assez profiter de lui et lui il venait d avoir 15 mois..des fois je parle avec lui en regardan ver le haut et oui . le temps passe tres vite.... sinon sa fait plaisir ton projet c'est une bonne idée jespere de tout coepar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour c'est incroyable tu a vécu un moment tres dificiles....... moi quan je suis ariver car il mon apeler 02h du matin pour me dire que mon fils va pas bien du tout... jai pri la route vite fait a mon ariver c'etais trop tard il on debranché tout...en plus javais pas compris il me regarder tous d'un air bizar et jai dit c'est fini?? et la jai compris.... jetais efondrpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour c 'est bien que la cérémonie se soit bien passer,,,, oui il nous faudra du temps pour s en remetre je sais pas comment...... moi sa fait deja un mois quil est partit mon petit coeur d amour je sais pas quoi faire mais il faut que je trouve du travail sinon jai peur de faire depression je comprend pas aussi pourtant la sience a évoluer mais pour moi non...... bref il repose en paipar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
salut moi aussi lol alors good luck miss!!!!!!!! et jespere que tu sera la gagnante redonne nous les newss salutpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir hamdoullain pour ton petit coeur sa fait du bien pour des parent d'entendre de bonne nouvelle.......................... bonne continuation allah mehekoum ............. bizzzzzzzzzzzzzpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je vous présente mes sincère condoléance. pour votre petite princesse c'est une tres dur année2011 décidement mon petit coeur yasine* et partit sa fait un mois il avait 15 mois, il na mem pas pu faire sa dérivation cavo pulmonaire partiel........ soyer courageuse c'est une grande épreuve a surmonter je vous souhaite bon courage a vous et votre famille n hésitais paspar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour oui je lui souhaite un joyeux anniversaire aussi je suis sur quil le fete avec mon petit coeur.... et tout les autres petit coeur*****, car yassine aurais eu 16 mois aujourd huit et oui le temps pass vite et chaque jour compte moi assi il me manque jaurais aimée profiter un peu pluss de lui mais bon!!! partit a 15 mois ) jenvoi plein de gros bizzzzzzzzzzous aux anges et de leur spar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour toutes mes pensées sont avec vous..... moi aussi cest encore tout frais sa fait un mois que mon coeur yassine * ma quitter a l ages de 15 mois. je crois comme toi au surnaturelle ( jy et vraiment cru qu on me dirait " au telephon que mon fils et la en vie venez vite!!!!!!"" mais c'est q un reve!!!!!!!!! de plus en en me disant si un jour je vais enfin réaliser cepar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
super éffectivement c 'est un grand pas je suis fière de vous........ oui c'est vrai vous avez partager des bons moment ici une belle histoire de votre petite princesse . jespere que j' ariverais a faire de meme........ moi je pense partir aussi en vacance au bled mais pas avant l' été.......donce attendant j essaye de remonter la pente.... a bientotpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
toutes mes pensées les plus douces vont ver vous et votre famille vous avez etais tres courageux face a cette épreuve je vous admir beaucoup .... c'est dur pour cette année 2011 moi aussi jen fait partie depuis 20 jours mon petit coeur ma quitter toutes ces petites étoiles vont veiller sur nous il faut quon soit fort pour surmonter cette épreuve pas à pas.. ici vous trouverais du soutien morpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
moi je ne sais meme pas par quoi commencer !!!!!!!!!!!!!!!! jen ai mare jai envie de tous claquer en pus je geule sur tous ce qui menerve en ce moment c fou sa !!!!!!!!!!! mercipar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci vos message me remonte le moral c'est vrai c'est tres du mais bon..... jespere trouver du travail rapidement...... moi aussi jen ai mar du regard des gens en pus ma cher voisine a dit a toute l'école pour mon fils* en plus je connais personne je suis nouvelle depuis 7 mois dans ce quartier sa ma mis en rogne rrrrrrr!!!!! je lai attraper et je lui et fait une leçon de morapar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour voila je voulez remercier vous tous qui mon lu et soutenue et surtout le foum Heart Coeur car c'est la ou on trouve du réconfort moral pour toutes les familles qui débutes ou qui vit actuellement des épreuves dificiles....... moi depuis qe mon petit coeur et parti cela fait 17* jours il avait 15 mois c'est encore tout frais dans mon esprit et jai encore du mal a réalisepar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjoure je ne trouve pas les mots que vous dire toutes mes condoléances que la force soi avec vous pour cette épreuve moi aussi je traverse cette epreuve mon bébé* et partie le 12 janvier 2011 nous sommes touss la pour vou et votre famille biz a nos étoilespar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoire ma chere je suis desoler d aprendre sa je te présente toutes mes sincère condoléence elle et auprès de mon petit coeur* qui lui et parti mardi dernier ce sont des grand batant oui maintenant il ne souffre plus moi de mon coter je vais mieu tout doucement mais je te souhaite plain de courage et de patience dans cette epreuve et nesite pas si tu a besoin on et la....... penseées àpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoire merci a vous tous pour vos chaleureux message sa me fait tres plaisires ......... tous c'est bien passer pour une belle cérémonie....... maintenent le petit coeur de mon bébé et le mien repose en paix le soleil d'aujourdui me la prouver...... courage a toutes les famille qui traverse des moments difficile....... a bientot je ne vous oubli pas........ pensees apar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoire a vou touss une grande famille je vous remercie pour vos message sa fait du bien il se repose mantenent Dieu merci en effet il avait une cc grave en plus avec dautre pobleme de santer a trop souffer. en effet c' estais un fardeau lourd a gerer ...........mais inchllah on se retrouvera au paradis et la se sera un boneure........ demain nous allons faire la seremonie religieuspar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je vourais remercier tous ce qui mon soutenue mon bébé c'est etind hiere soire il et parti au paradis..........il repose en paix...... mercipar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoire voila mon bebe a de tres basse sauration il descent 30 % je suis inquiette la il est intuber car il vien davoir sa gastrostomie + nisem mais le reveille nait pas le top du tout depuis hiere il a etais transfuser aujourdui car il ne peuve toujour pas faire loperations prevu " derivaion cavo pulmonaire " car il a trop doxgène dans les poumons donc la il et pas bien du tout jepar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
OUI ON PENSE TRES FORT A VOUS REPOSEZ VOUS BIEN POUR REPRENDRE UNE BONNE GESTION DU QUOTIDIEN ET DE PROFITER REIN DE TEL TOUT IRA BIEN EN TOU CAS JE VOUS LE SOUHAITE A BIENTOT BIZZZZZZZZpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoire je te souhaite un tres bon courage dans cette épeuvre et reste positive moi aussi mon bebe me fait des infection a repetition et a chaque fois quil rentre il et partit pour des mois d hospitalisation je deteste les perfusion central tu sais moi aussi des fois je suis about je desespere a un tel poin que des fois jai envie de plus rien faire a la maison ni menage rien........ je suispar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
on pense tres fort a vous car moi ausi je commence seulement des etapes dificile car mon enfant 15 mois toujour hypotonique en plus les medecin m aprenne qu il faut faire une gastrostomie + nissem car il croive qu'il ne mangera jamais jetais efondrai en plus il ne save meme pas si il voit??????? et il a eu une chaise hière car il ne bouge pas tout seul et il a toujour etais hospitalipar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir moi sa me tenterais de raconter l' histoire de mon loulou pour votre projet..... je vais preparer mon texte et je vous l'enverer en MP cela poura aider dautre parent qui non pas eu l' occasion d' avoir echanger leur cc avec nous dans ce forum........ a bientotpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BONNES ANNEES BONNE SANTEE ET BON RETABLISSEMENT A TOUSSSSSSS A L ANNEE PROCHAINE ........... Pensés pour toutes nos pettites et grandes étoilespar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci a vous aussi et vos proche bonne années bonnes santées moi non plus je suis pas gater mon petit coeur 14 mois et toujour a l' hopitale et oui depuis plus d'un mois....... idem pour l' année dernière je n'ai as passer les fetes avec mon pti coeur ces tres dure mais il faut rester positive bon retablissement a votre petit prince penées a toutes nos étoiles****par dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour pour mon enfant 14 mois c'est pas le top moi il mange plus rien par la bouche meme sa totoss il la prend plus depuis qu il a eu sa perfusion central au mois de mai en plus depuis sa naissance il a eu SNG apes a 7 mois il a eu une sonde dans l' intestin car il vomissit trop apres a 13 mois il a eu une grosse infection ( retrait de la sonde en urgence) de nouveau perfusion ppar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
BONSOIR MERCI C'EST UN TRES JOLIE POEME TU EVOQUE CHAQUE SENTIMENT QUE L ON PEUT RESSENTIRE CAR MOI JE LE VIT EN SE MOMENT MON FILS 1 ANS A LOPITAL ET CEST PAS ENCORE FINI........ JE NE LAURAIT PAS CETTE ANNEE AUSSI POUR LES FETES COMME LANNEE DERNIERE ........ET OUI C EST LE DESTIN..... MOI AUSSI JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE FETEpar dounia - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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