Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour les filles,

Nous avons quitté l’hôpital aujourd'hui à midi, ma puce s'est comporté comme une chef je suis si fière d'elle, le mercredi prise de sang et pose de perf ont beaucoup fait pleuré ma choupinette je l’entendais à l'autre bout du couloir, et le jeudi piqure pour la mettre "dans le gaz" celle la y parait qu'elle faisait vraiment mal , liquide froid à injecter tout doucement elle a encore hurler, et pas facile de la consoler quand elle est allongé dans son lit avec perf et scope ... on peut pas faire le câlin dans les bras de maman

Elle est parti le jeudi matin à 8h30 et elle est revenu à 11h30 , 3h d'attente horrible ... je n'imagine même pas pendant l'opération comment je vais être , j'ai été décompresser en allant chercher des jouets à ma petite puce d'amour , l'examen du KT s'est trés bien passé aucune complication juste que ma nenette était dans le gaz tout le jeudi , il y a juste dans la nuit a la tétée que j'ai retrouvé mon petit amour, sourire et gazouillis a gogo !! ON a eu une grosse frayeur comme vous a dit Aurélie , ils ont cru lors du KT que Lo.ane avait un rein plus bas que l'autre il nous ont annoncé ça le jeudi soir et nous devions attendre le vendredi 11h pour faire une écho rénale, plus de peur que de mal tout va bien de ce coté !! et ce matin le cardio est venu nous dire que les coronaires sont bien placé la chirurgie pourra être faite dans de bonne condition les mesures prise sont bonnes (pression etc ...) , c'est bien un fallot régulier dans une forme "sympathique"

dur dur d'attendre que notre beauté revienne en chambre , j'angoisse beaucoup pour le mois de mai , par contre confirmation pour nous nous resterons a l’hôpital plus longtemps que vos loulou car nous serons obligé de partir avant la chirurgie (2 jours) et au retour de Paris retour par la case hôpital des enfants de Brabois quelques jours pour surveillance !!

Toutes mes pensées vont pour Latika , soit forte petite princesse tu es une championne aussi !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou fabi

evidement on pense tres fort a toi comment va tu? la petite poupee pese combien? je suis sur que sa va aller on sera pour te soutenir comme vous lavez toute fais pour moi!!!!ta pepette et celle de lorette viendrons rejoindre le groupe des super champion que forme deja alban et shana!!!!!
gros bisous

Coucou,

Nous sommes sur le point de prendre le train pour zürich!
Merci pour votre soutien, j'en aurai besoin...j'angoisse à mort et mon mari somatise! Latika va bien, elle pèse 5kg 500 environ, donc bien. Elles est toute gaie, rigole tout le temps, bref la pêche!
Je vous tiens au courant, nous sommes à l'hotel cette nuit et l'hospitalisation est demain matin. J'ai une connexion donc je reste en contact!
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je pense fort fort fort a vous pleins de bisous de shana et moi on lui envoie toute les onde positive quelques jours difficile mais sa passe relativement vite !!!le plus long c les heures de bloc!!!!!gros bisous

Merci Aurélie
Je vais ouvrir un post pour Latika

Bises à tous les petits champions et championnes et leurs parents
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Grosse pensée à vous tous ce soir. Courage, on pense fort à vous pour les prochains jours difficiles.

Plein de bisous et d'ondes positives.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

A fond avec vous fabienne et Latika , mais n'oublions pas non plus ton mari et Seyhan
toutes mes pensées sont pour vous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour tout le monde!!!

grande journée aujourd'hui... je viens de recevoir un coup de téléphone que je ne t'attendais plus : ça y est nous savons enfin ce qu'il en est et notre petit bonhomme a un caryotype tout à fait normal!!!! je ne croyais pas que la normalité pouvait autant faire du bien!!! je suis sur un petit nuage et je vais enfin pouvoir respirer, dormir et avancer!!! je suis trop heureuse et ça fait du bien. j'ai l'impression de redécouvrir que je suis enceinte, vous savez comme quand vous faites le fameux petit test de grossesse chez vous? je ressens le même bonheur immense, une 2ieme grossesse qui redémarre!!!

bref, vous l'avez compris tout va bien aujourd'hui et je compte bien en profiter!

je pense aussi très fort à Fabienne et Latika!!! courage, je suis sûre que tout ira bien, aujourd'hui est une excellente journée!

gros bisous à toutes et à très vite!!!

Lucie

Super Lucie, une étape de plus de franchie et des soucis en moins
Tu as raison profite a 100% de ton bidon , il manque énormément après !!

Sinon nous tout roule si je puis dire ... L.oane semble faire ses dents et a été insupportable hier, même moi j'ai eu beaucoup de mal à la calmer , elle n'a fait que pleurer et crié de 13h à 19h , je l'ai eu constamment dans les bras alors qu'on était en repas de famille et encore ça ne la soulageai pas, pauvre petite puce , et comme je craint de la laisser trop hurler pour son petit coeur personne n'a pu profiter de la puce et la prendre dans ses bras ... à la limite mamie qui a réussit a la calmer un peu !!

Mais aujourd'hui elle semble aller mieux et dors beaucoup , ben oui a force de pleurer et hurler maintenant faut rattraper le sommeil en retard !! sacré chipie elle d'ordinaire si souriante !!

Sinon je m'aere l'esprit en visitant la famille et les amis le plus souvent possible , je prépare assidument le baptême de ma crevette et nous sommes même sur un projet de construction de maison ... j'ai de quoi m'occuper la tête ... pis j'ai une maison, un mari et 3 enfants à m'occuper aussi ... vive les congés maternité lol

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

lucie quelle grande nouvelle c super chouette quel grand soulagement maintenant caline ton ventre va faire des achat prepare sa naissance rien né plus beau que de mettre ua monde son bebe!!!!!!!

lorette je savais deja tout sa sur l o a n e hihihihihi elle es merveilleuse!!!mais c vrai que sur un bb fallot els pleur son difficile a supoorter pour nous!!!!

je pense fort fort a fabienne ce stress je lavais ya 15 jours!!!!pleins de bisous

Salut Lucie,
Bonnes nouvelles, profite bien de ton ventre , parle - lui, prépare tout! Ça fait du bien après tous ces soucis!
Merci pour vos messages, j'ai ouvert un post pour Latika!
bises
f
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Quelle bonne nouvelle Lucie!!!! Je suis ravie, ravie, ravie!!!! Fais des bisous d'amour à ton bidon, profite de cette bonne nouvelle, savoure!!!!

Et surtout profite de la fin de ta grossesse, caline ton bidon, ton petit amour sera bientôt là!!!

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou Lorette!

'ai vu ton message pour L.oane et ses dents... je ne sais pas si tu lui donnes déjà quelque chose mais je peux te conseiller un petit truc ou 2 qui marchent bien!

Va en pharmacie et demande du Camilia (c'est de l'homéopathie). ce sont des petites doses de liquide qui soulage très bien au niveau des gencives et tu peux l'associer avec des suppositoires, toujours en homeopathie (peut-être qu'ils devront les commander, mais c'est super!) : arnica 9CH, harpagophytum 9CH et chamomilla 9CH! c'est une association qui marche assez bien et ce sont des produits que tu peux donner à L.oane sans inquiétude!

et le petit truc en plus, si elle ne l'a pas déjà, c'est un collier d'ambre!

voilà, en espérant que ça t'aidera!

Coucou Lucie,

Pour l'instant elle avait collier d'ambre + dolodent mais j'ai l'impression que ni l'un ni l'autre ne la soulage ses derniers jours ... vivement qu'elle perce ses fichus dents ;)
Sinon Camilia je viens d'en acheter je n'ai encore pas essayé , mais comme ma puce refuse de prendre tous ses médicaments ça deviens embêtant comme toute les filles le savent je dois me battre tous les jours pour 4 malheureuses gouttes de vitamines D et comme elle ne prend pas de biberon je ne peux même pas le mélanger , et quand elle le prend parfois elle le vomi aussi enfin une vraie galère mais je vais essayer ...

Par contre pour les suppositoires je ne connais pas c'est 3 suppo ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Pensée pour notre pupuce Latika , des bisous tout plein , je pense beaucoup à toi ce matin

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

alller latika t une championne on a confiance tu va tout dechirer gros bisous pepette

Lorette,

Pour les suppo, non c'est une formule toute prête contenant les 3 souches que je t'ai mise. et tu lui mets au moins 2 suppo/jour. Mais comme c'est une préparation homéopathique, je pense qu'à la pharmacie ils n'en auront pas (nous on en a toujours parce qu'on le conseille beaucoup) donc il faudra surement que tu leur commandes... Ca met 1 journée pour la commande, pas plus normalement!

effectivement si elle vomit tout ce que tu lui donnes comme médicament c'est pas facile... j'espère que tu pourras avoir les suppositoires, ça serait plus facile pour toi peut-être..

tiens-moi au courant!

Lucie

Fabienne , pour le LM je ne compte pas arrêter ;) je ferai le sevrage après l'opération en juin , car il faut que ma puce soit opérationnel biberon pour le 2/07 pour aller en garderie je vais tout de même essayer de conserver la tétée du matin et du soir pour le fun, pour la relation et parce que ça me tiens énormément à coeur !
Par contre moi je ne peux plus tirer mon lait , depuis mon problème de lait vous vous rappeler , je suis passée dans une sorte de lactation automatique ce qui fait que je n'ai plus les seins durs , rempli de lait ... je dirai que ça viens plutôt "à la demande" , de ce fait seul la succion de ma fille fait sortir le lait , ou moi quand je pince mais le tire lait ne semble pas avoir assez de pression , ça marchai au début de l'allaitement car j'avais les seins plein de lait et gonflé !! donc je pense que j'aurai un soucis lors de l'hospitalisation de L.oane , pour le KT j'avais essayé de tirer pour faire comme le maintiens des tétées de L.oane mais rien

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,

Quel tire lait utilises tu? C'est normal que tu ais une lactation automatique et que tes seins soient moins gonflés, puisque ta fille a plus de 3 mois.
Je n'avais pas vraiment l'habitude de tirer mon lait, donc pour l'hospitalisation d'Alban, une conseillère en allaitement m'avait conseillé de prendre une photo d'Alban ou de penser vraiment à lui pendant la "pause" tire lait. En gros lorsque ton bébé est au sein tu sécrètes une hormone qui permet de "produire" du lait, si c'est une machine tu ne sécrètes pas cette hormone. A priori ça marche, si tu penses à ton bébé... Je n'ai pas essayé et ça marchait plutôt bien avec le TL (même si j'ai fait un énorme engorgement pendant 48h, horrible!).
En tous cas je confirme que l'allaitement permet à nos bébés de se remettre super vite. et puis c'est génial pour nous après tout ça...
Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

J'utilise une machine de guerre qui m'est prèté par la pharmacie , un truc énorme qui ressemble plus un une tireuse à vache qu'a un tire lait maternel ;) et il est super volumineux en plus , enfin c'est un dinosaure des tire lait ce truc mais bon tant que mes seins étaient "rempli" ça fonctionnai plutôt bien !

Ou est ce que tu as vu une conseillère en lactation ?? tu crois que les dames de la lèche league sont compétentes pour m'apprendre se genre de chose ? j'aimerai tellement qu'elle ai mon lait en sonde ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

J'avais la même: genre caisse à outil. Et en fait à l'hôpital, il y a un lactarium où sont mis à dispo des TL électriques bcp mieux. Ce que je faisais c'est que dans la journée je tirais mon lait au lactarium et le soir + matin j'avais "ma machine de guerre" dans la chambre (puisque ce n'était pas ouvert 24h/24). En plus ils m'avaient donné des petits biberons stérilisés. Il y a tout un circuit de stérilisation des téterelles... C'est très bien fait et ça vaut le coup que tu te renseignes au lactarium du CCML pour que tu ais ce souci en moins. Ils soivent avoir encore plus l'habitude qu'à Tours.
D'autant que là bas tu as des conseillères en allaitement qui vont bien te conseiller pour que ça fonctionne bien. J'avais eu une super conseillère là bas qui m'a "sauvé" mon allaitement.
Sinon tu peux prendre contact avec le conseillère en allaitement de la maternité. La leche league je ne sais pas, je ne les ai jamais appelé.
En tous cas c'est sûr que tu arriveras à tirer ton lait pcq même en lactation automatique si ton bébé ne tète pas pendant 2 jours tu auras les seins pleins. (d'où mon engorgement énorme: je tirais bien toutes les 3 ou 4h mais je ne vidais pas assez et du coup ça a été la cata.)
Fais des bisous à ta poupette.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles!!!

pour les tire-lait je n'ai pas d'expérience perso puisque c'est ma 1ere grossesse mais en ce qui concerne les tire-lait, je m'y connais un petit peu puisque je suis pharmacienne.. En fait, pour les mamans, on leur conseille de demander un tire-lait de la marque "medela", ce sont les mieux! ils font très peu de bruit, peu encombrants et très délicats en ce qui concerne la "succion" avec des téterelles anatomiques tout confort! et ça vous pouvez le demander à votre pharmacie, vous ça ne vous coute pas plus cher, la prise en charge est la même mais le confort est complètement différent!!!!

voili voilou!!!

et sinon moi ça va super bien!!! je revis (et mon mari aussi!). cet aprem je vais faire du shopping bébé et maternité avec ma meilleure amie qui est venue passée quelques jours à la maison! on va bien s'amuser!!!
je n'y croyais pas de pouvoir revivre des instants comme ça et surtout de pouvoir savourer chaque instant!!! c'est vraiment génial comme sensation!

plein de gros bisous à toutes!

Coucou les filles. J'interviens dans la discussion mais je rejoins Julie: le TL MEDELA est génial. C'est celui que j'ai loue pour mes 2 grossesses et celui qui est dans tous les hôpitaux en Suisse. Il est vraiment bien, je le conseille.
Sinon, pour l'allaitement, la photo ou la pensée ça marche en effet, mais j'ai demande à tirer le lait en réa, donc Latika est à côté de moi, c'est encore mieux pour l'effet! Demande toujours si c'est possible?
bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

et Fabienne, c'est Lucie pour le tire-lait et pas Julie!!! lol!!! ;-)

sinon après-midi shopping génial... par contre dur dur pour la carte bleue... mais c'est tellement bon de pouvoir craquer sur tous ces petits vêtements et équipement bébé!!! mmmmmh c'est génial la grossesse!

au fait, une petite question, je n'ai pas fait attention mais vous habitez où chacune? moi j'habite en Vendée, juste à côté du Puy du fou!!!


grosses bises à toutes et à très vite!

ah ben vous m'en apprenez une bonne je vais essayer tiens avec ma caisse à outils lol ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Désolée pour le nom Lucie, je suis un peu dans les choux avec la fatigue!
cool le shopping, hein? Encore meilleur après toutes ces angoisses!
Profite bien de tout ça!
Bises
Au fait, moi je suis en Suisse!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut les filles,

Lucie, tu as l'air d'avoir la pêche effectivement!!! ça fait plaisir. Merci pour les conseils pour soulager les dents de nos loulous. Alban a ses deux dents du bas qui pointent. Du coup je suis passée à la pharmacie tout à l'heure pour acheter tout ça. La pharmacienne m'a dit que c'était super, donc un grand merci!
Du coup je me demande si le fait qu'il pleure bcp + grognon... n'est pas plus lié aux dents qu'à l'opération... D'autant que le sevrage est hyper compliqué, à tel point que j'ai tout stoppé et remplacer les tétées du midi + goûter par des laitages. Donc ceci pourrait expliquer cela...

Bon week end

Bises à vous et vos loulous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Ah oui Julie , les bébés sont super grognons avec les dents ils peuvent même être complétement déréglé c 'est pas forcément du à l'opération ... au fait pourquoi tu l’emmènes chez l'ostéo ? oh là là je sent que je vais aussi galèrer avec L.oane pour le sevrage du LM , ça m'angoisse déjà ;)

Lucie moi je suis de Lorraine

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou les filles,

Quelques jours qu'il n'y a pas eu de nouvelles sur ce post , allez je me lance eh eh

Bon dans 15 jours ma pepette se fait opérer , pour l'instant :
- Moral : ok 10/10
- Préparation : pas ok 0/10

Allez dite moi ce que vous avez mis dans les valises de vos loulous ??
doudou, tour de lit, jouets, veilleuse ...
Bodys combien ?
Pyjama combien ?
Tenue ? combien ?
Couche ? nécessaire de toilette ? serviette de toilette ? lingettes ?

Ma pepette est tellement agréable, souriante , je suis trop fière d'elle , elle me comble de bonheur chaque jour à elle seule, alors ajouter à ça mon homme, les deux grandes, mes parents, les tata et tontons , franchement je suis bien entourée et pour l'instant le moral est bon , je sais qu'il peu changer ... il changera surement même alors je profite de ces petits instants de bonheur , du pur , du vrai !!

Je pense fort à Latika , nous n'avons pas eu de nouvelle depuis quelques jours , j'espère juste que c'est simplement du à l'arrivée de Seyhan qui compléter avec latika , monopolise toute l'attention et le temps de leur maman !!

Julie, Lucie, Aurélie comment allez vous ?? et comment se porte Alban et Shana ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut lorette,
essaie de garder le moral 10/10 car tu en aura besoin pendant les semaines à venir.
Bref, tu fais une liste que tu complètes chaque jour au fur et à mesure.
Concernant ma valise elle contenait:
- 8 sal.opettes, 8 bodies, 8 t-shirt ( en raison d'une par jour), 2 pantoufles et des chaussettes.
- 8 bodies et 8 sal.opettes qui s'ouvrent par devant (ceux-ci je ne les ai jamais utilisés car ma fille a subit une thoracotomie)
- 120 couches dont 60 d'une taille supérieure car ma fille avait une diarrhée après l'intervention et là fallait utiliser une taille supérieure.
- le matériel de la douche.
- 3 biberons dont 1 est liée directement au tire lait; 2 boites de lait.
- un tire lait et des protége-seins.
- un thermomètre, du coton-tige.
- quelques médicaments pour Assil: suppositoires laxatifs, Doliprane, .... et pour moi surtout Doliprane car quand je pleure j'ai mal à la tète (désolée mais il faut prévoir cela) et des anti-rhume (on sait jamais si tu sens que tu vas tomber malade, les médicaments sont là pour ne pas contaminer le bébé, bien sur tu prends une forme convenable à l'allaitement).
- du lait UHT et des boites de conserve de poisson, des fruits secs (eh oui si tu veux favoriser la lactation)

C'est ce qui me vient à la tête :) Si je me souviens d'autres choses je les ajouterai et je souhaite que ma liste te sera utile.

bonne nuit

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Merci nadia,

comme tu dis je vais faire une liste , tu as tout pris x8 et tu as eu assez ??? j'ai toujours peur de manquer de quelque chose , nous serons loin de la maison !
Comment se porte Assil, un an déjà ;) ? la seconde intervention n'est pas prévu pour maintenant alors ?
Bien vu pour les dolipranes, moi aussi quand je pleure trop j'ai mal à la tête ensuite !!

Dire qu'il y a moins d'un an, je venais me lacher sur le forum pour trouver du soutiens et apprendre sur la cc de L.oane, depuis on a bien avancé , déjà L.oane est là et elle me soutiens chaque jour du haut de ses 5 mois c'est elle qui me fait tenir le coup, on a déjà passer plein d'étape qui me fesait peur :
- l'amnio,
- Puis l'accouchement (eh oui j'avais peur d'accoucher d'un bébé en mauvaise santé),
- La vie quotidienne avec L.oane (peur de pas détecté les signes qui montreraient que ma fille ne va pas bien),
- Les rdv cardio (toujours une grande source de stress pour moi)
- Le KT ...

Et puis j'ai trouver des personnes formidables sur ce fofo , hâte comme Fabienne d'être à la rencontre 2013 et de vous rencontré vous et vos loulous !!

Salut!!!!

Pour moi tout va très bien!!! j'avoue que je revis et ce qui est bien c'est que tout le monde me le dit et me trouve bien plus épanouie... Depuis la bonne nouvelle, j'ai fait chauffer la carte bleue avec la complicité de ma meilleure amie qui était venue passer quelques jours à la maison (elle habite juste à côté de Nancy!)... Qu'est-ce que c'est cool de faire du shopping pour bébé. On lui a pris plein de petits bodies et pyjamas pour la maternité, quelques décos pour sa chambre... Ce qui est le plus drôle c'est que je pensais que ce serait moi la plus incontrôlable pour les achats mais en fait le futur papa est encore bien moins raisonnable que moi!!! bref, tout va bien!
On retourne lundi prochain à Nantes voir la cardio pédiatre pour une nouvelle echo et voir comment grandit le coeur de notre loulou et on ira aussi visiter le service de l'hôpital où j'accoucherai, rencontrer l'équipe médicale,etc...

Effectivement, Lorette pas facile de faire les valises entre ce qui est nécessaire et ce qu'on aime bien... Je suis comme toi, j'ai toujours peur d'en manquer et résultat j'en prends toujours 3 fois trop mais ma politique c'est "qui peut le plus peut le moins!!!". en tout cas courage, je suis sûre que tout va bien se passer pour L.oane, elle est très forte!!! fais lui plein de bisous de ma part!!

bises à toutes et à très vite!

hey hey coucou

alors pour nous tout va pour l mieux shana es adorable encore plus sage que avant l'operation formiiiiiiiiiiiiiiiiiiiidable!!!!elle na pas mal a rretrouver c repere bientot un mois quel es operer deja!!!!!! c un vrai bonheur de vivre avec cette operation derriere!!!!!!!

lucie
tu as raison eclate toi profite a fond sa passe tellement vite!!!!

lorette

moi j'avais mis beaucoup de bodie qui s'ouvre devant ainsi que les pyjamas car avec la voie centrale dans le coup il peuve rien enfiler par la tete!!!!javais pris son mobile sa couverture son mobile quelques joujou favoris et voila!!!!!! et comme tu le c elle a bien vecu tout sa ma pepette superbabychampion!!!!!!!!!!!!!!!

pas de nouvelle de latika je suis un peu inquiete latika on pense a toi pepette pleins de gros bisous

Coucou les filles,

désolé de ne pas avoir donné plus de nouvelles mais on est en vacances à l'Ile de Ré!!!! hihihihi rien que ça, c'est trop bien, il fait super beau et on profite à fond de ces moments en famille à 3!!!!
mais vous voyez je pensais à vous et à vos petites pépettes donc je suis venue faire un tour et voir les petites news!
je suis contente de voir que le moral est bon!
Je pense bien à Latika qui est presque au bout, suis bien contente pour vous tous!
et à Lorette et sa pépette. Comment vous vous organisez? vous partez quand?
pour la valise, moi j'avais pris beaucoup trop et au final Alban est resté en bodi tout le temps car il fait très chaud à l'hôpital. Sinon tous ses jouets pour recréer sa chambre pour qu'il ne soit pas perdu, c'est hyper important. Et le petit portique qu'il avait sur son transat qu'on avait mis au dessus de son lit. Sinon ne t'embarrasse pas trop, normalement les couches et tout les produitrs de soin sont fournis...
De notre côté tout va bien. Alban va super bien, l'ostéo l'a transformé. on le sent bcp mieux... Il profite de ces qq jours pour ne plus quitter son papa, il a bien compris qu'on était en vacances et qu'il fallait en profiter!!!
Bises ensoleillées les filles!!! et garde le moral Lorette c'est ce que tu peux faire de mieux pour ta minette.
Je ne suis pas loin de chez toi Lucie, j'habite à côté d'Angers.contente de voir que tu vas bien! plein de bisous à ton bidon

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Île de ré! Cool, je suis contente pour vous trois! Me réjouis aussi des premières vraies vacances tous ensemble.....bientôt, on rentre samedi !!!
Bec à vous 3

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bon voilà le rdv chez le médecine est passé et mon moral est passé de 10/10 à 5/10
Ma pepette n'a pris que 100g et 1 cm ce mois ci
Il veux qu'on essaye le lait maternisé, j'ai pris le Gallia 1er âge en relai , j'ai essayé sur la tétée de 18h et celle de 21h rien à faire ma fille se met à hurler des qu'elle vois le bib , j'ai essayé couché , assise, en marchant , en position tétée , le papa à essayé rien à faire
L.oane a 5 mois et prend encore 6 tétées chaque jour : 7h , 9h, 12h, 16h, 19h et 21h , les bébés au bib n'en prenne que 4

Je me souviens Fabienne que tu avait eu une période ou on t'avais conseillé d'introduire le LA , tu as gardé un allaitement mixte , comment procède tu ???
Comment se sont faite les retrouvailles entre ta tornade et Seyhan ?

Ok pour les bodys et pyj , c'est bien ce que je pensai pour les tenues juste une pour la sortie quoi, ils sont bien mieux en pyj dans ces cas là , j'en prend combien ? une 10aine ?

Julie , dit moi tout ;) comment à tu réussit à donner le bib à ton petit Alban ?

J'ai hâte d'être à l'opération... en même temps j'ai tellement peur , ma fille est très active, tres vive, sourie à longueur de journée même le médecin l'as remarqué il l'a surnomme à présent "le petit clown" , si elle n'avait pas assez à manger elle se plaindrai ... je ne peux m'empêcher de penser que c'est à cause de son petit c½ur qui l'a fatigue et qu'il est peut être temps de l'opérer ... Je stress à présent pour cet histoire de poids pfff c'est nul il ne me fallai pas ça avant l'intervention

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou lorette

tu sais shana est au lait en poudre et jusque avant loperation elle manger toute les trois heures et le dernier mois elle avais egalement pris que 100 grammes fais comme toi tu le sens si ta pas envie d'arreter l'allaitement ben l'arrete pas!!! moi j'avais pris 10 bodies 10 pyjama mais les premier jours elle sera nu et puis vu le peu qu'on es rester a l'hopital j'en ai eu assez!!!!mais en rea shana transpirer beaucoup alors il la changer deux fois par jours alors hesite pas a prendre un stok!!!!moi j'avais pris la lessive de shana avec moi comme sa je pouvais laver sur place si besoin!!!enfin pas laver en rea lol mais chez ma copine je faisais comme autre fois a la main!!!! car javais pas beaucoup de pyjama ouvert sur le devant une fois qu'elle avais plus de tuyeau ct plus simple jpouvais lui mettre ce que je voulais!!!!!

Salut Lorette,
Je suis d'accord avec Aurélie,, fais comme tu sens. Pour Seyhan, on m'a poussée à arrêter le LM plus tôt que voulu et je l'ai regretté! Les pédiatres adorent le LA......Ce que je peux te dire c'est que Latika a un appétit d'ogre depuis l'opération. Elle prend 5 x par jour des bib de 160 ml plus le solide. Avant c'était plutôt 120 ml. C'est possible que L.oane fatigue un peu mais l'operation est pour bientôt. Et après, je pense qu'elle prendra plus au sein. Quand au mixte, je donne la moitié des bib LM et l'autre LA. J'ai introduit un bib dans la journée au début mais il faut insister longtemps pour qu'elle prenne. J'ai gardé toujours (encore aujourd'hui), les tétées du matin et du soir exclusivement au sein et le reste en LA. Je vais bientôt arrêter l'allaitement, je garderai le sein pour les moments câlin.....j'avais fait comme ça avec Seyhan jusqu'á 6 mois environ..la un peu plus donc.
Les 2 s½urs se sont bien retrouvées, c'était génial pour tout le monde et ma mère est venue avec sa soeur: elles ont passé un demi -journée auprès de Latika et nous avons pu aller nous promener et visiter le zoo avec Seyhan. Elle avait besoin de ce moment seule avec nous.
On rentre samedi!!!!!!
Bons préparatifs et courage, je pense que tu pourras continuer d'allaiter!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci les filles , heureusement que vous êtes là et dispo pour répondre à mes questions assez rapidement , ce matin à 6h30 L.oane a prit 20 de LA mais elle tete n'importe comment elle pleure, tourne la tête c 'est un calvaire , pis moi comme j'ai pas tellement envie d'arrêter l'allaitement ben je la remet au sein !
L.oane va chez mon médecin traitant elle ne voit pas de pédiatre, et il s'inquiète des 100g de pris et du fait aussi qu'elle doit subir cette lourde intervention, il m'a déconseiller déjà la diversification alimentaire ;) alors que j'ai déjà commencé mais bon chuttt lol ça ne fais que quelques jours !
Ma fille essaye de se mettre assise dans son parc , elle fait des abdos pour ça ;) je ne pense pas qu'un bebe qui meure de faim ai autant de force

allez je vais prendre une 10aine de bodys et une 10aine de pyj , je suis allée hier au magasin pour acheté des qui ferme devant , combiné à ceux que j'ai déjà ca devrai le faire , ça arrive ça arrive

Aurélie il t'as dit quoi ton médecin quand Shana n'a pris que 100g ?? comme toi tu es déjà au LA ....

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

lorette

prend une tenue ou deux moi shana je les habiler des le lendemain sans savoir que cete le jour de sortie mais moi quand elle ete en rea sa me manquer de pas l habiller la parfumer lui faire c couette couette!!!!jte conseil dne prendre apres tu verra suivant ta poupee si elle es douloureuse biensur tu va pas lembeter a lhabiller mais si elle es comme shana sa fais du bien de retrouver nos habitudes!!!!!!! ben rien il ma dit que c'etait pas grave elle avais le poids necessaire pour l'operation pas d'inquietude mais tu vois lecho cardiaque ete moins bonne donc sa devais venir du coeur car shana a toujours ete bonne mangeuse et sa a pas changer elle devore!!!! et franchement heureusement que mon pediatre pense pas comme ton doc car shana a ete operer a 8 mois on aurait commencer la diversificiation kan alors???? mais bon ecoute le c mieux car l operation est tout proche!!!! poour l'allaitement si tu en eprouve pas l'envie d'arreter le fais pas car ta poupee va le ressentir!!!!

fabi
tres contente pour latika bientot la vie a la normale on pense fort a vous les jours a lhopital c loooooooooooooooooooooooooooong!!!!!!! bientot fini gros bisous

Oui vous avez raison , je garde l'allaitement toute façon ma fille ne se plaint pas de la faim et en en parlant autour de moi , je me rend compte que beaucoup de bébé nourris au sein on des périodes de stagnation même si ce ne sont pas des bébé avec cc
allez je me prend plus la tête ma puce est juste magnifique et elle m'apporte beaucoup de bonheur je vais pas me torturer pour quelques grammes on verra ça après l'opération , je vais allez lui acheté des petits yahourts j'ai vu que nestlé fait des mini pot genre "petit suisse" à base de lait infantile pour 4/6 mois , ça changera des compotes aussi !!

Sinon les jus de fruit vous en donner à vos loulous ? ça sert à quoi ce truc ? peut être que si je lui en met dans un bib ça intéressera et l'initiera au biberon ?? vous en pensez quoi ?

sinon moral toujours bon, les billets de tgv sont réservés pour mamie et marraine, ça me soulage de savoir qu'elles serons auprès de nous , je les remercierai jamais assez !!

Les lessives tourne afin de pouvoir préparer et mettre de coter les affaires plus pratique pour l’hôpital, je vais prendre ses petites affaires afin de recréer l'ambiance de la maison, on y est on y est que le temps est passé vite au coté de ma beauté ... dire que j'ai ouvert ce post j'avais la trouille de ma vie de perdre mon bébé ,là elle me rend la plus heureuse des mamans

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,

Comme tu le sais soso n'a pas une TF mais lui aussi avant son intervention il n'avait pris que 200g en un mois et 1cm bien sure il n'est plus au LM car les cardio m'ont fait arrêté le sein a son 1er mois ;o(( et je regrètterais tjs de les avoir écoutés. Alors que ce soit le LM ou le LA quand le moment arrive on le sent bien moi aussi soso pété le feu mais voila il était temps de l'opéré car la maladie commencé a prendre le dessus. Pour le solide tu as bien raison de commencé un petit peu, la plupart des médecins sont contre pour les alergies mais moi pour les 4 j'ai commencé a introduire le solide a 3 mois et demi et ils vont bien même soso qui a une cc. Tu verras une fois l'opération passé L.oane va bien mangé. Moi soso prend maintenant en moyenne 500g par moi et les médecins sont contents!!!

Je te fais des bisous, a bientot

Essais de rester positive, ne laisse rien entraver ton moral!!!

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou Lorette,
Alors du coup, elle mange des petits pots? J'en étais resté à la petite cuillère qui ne passait pas... En tous cas les yahourts, Alban adore. Par contre, j'avais essayé les Nestlé et je les trouve très sucré. A priori les petits suisses normaux c'est aussi bien et beaucoup moins sucré. Tu ajoutes juste une cuillère de compote pour le gout et ça passe nikel.
Pour l'allaitement, tu as raison. De toute manière si ta fille a des bonnes joues et gazouille, ne te prends pas la tête c'est qu'elle mange assez... Je crois qu'il faut arrêter de se prendre la tête avec les "normes".
Sinon Alban n'est toujours pas vraiment sevré tu sais. J'ai supprimé les tétées de midi et goûter mais par des laitages. Le matin et le soir il est toujours allaité. En fait pendant 15 jours, on s'est un peu "battu" avec lui pour lui faire prendre le biberon, c'était dur et ça n'a servi à rien. Donc du coup on a tout stoppé. Depuis une semaine on lui donne le bib pour qu'il joue avec et qu'il boive de l'eau (pcq sinon il ne boit rien de la journée). Il ne le rejette plus. Par contre il est comme L.oane, il ne comprend pas bien comment ça marche. C'est vraiment bizarre car juste après l'opération, il avait pris le bib... à se demander s'il n'a pas tout compris et qu'il ne veut pas arrêter l'allaitement...
Du coup, peut être que si tu vois qu'elle prend le bib à l'hôpital, ça vaudrait le coup que tu gardes un bib dans la journée pour qu'elle ne perde pas l'habitude et que tu ne te retrouves pas dans notre situation dans un mois...
En tous cas, on pense bien à vous... Les opérations s'enchainent...
Pas de nouvelles de Lucie, ça va toujours?
Plein de pensées à vous tous. Les bagages c'est vraiment une étape dure dure donc on vous envoie plein d'ondes positives.
Shana, ça va???
Voila sinon on est rentré tout à l'heure, sous la pluie... mais avec du soleil dans nos coeurs!!!!
Bises à tout le monde

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles,
Oui je pense que son petit coeur à besoin d'être opéré !!
Julie, les cuillères ça passe quand c'est du sucré ;) alors les compotes elle mange 2/3 cuillères mais aujourd'hui L.oane a découvert les petits yaourts nestlé à base de lait infantile, je lui ai donné gout banane comme je sais qu'elle aime bien , et ça a été un succès fou elle à mangé les 60g + une tétée
oui comme tu dis je vais voir si elle prend le bib à l'hôpital je le lui laisserai
Car j'aimerai conserver les tétées du matin et soir car celle ci sont compatible même avec la reprise du travail et par contre le reste des bib , comme L.oane n'a que 5 mois elle prend encore beaucoup de tétées (6 quand même) , mais j'adore ça moi l'allaitement ;)
J'ai acheté aussi des petites céréales à la vanille .... pour voir si ça l'interresse plus !!

et sinon les jus de fruit vous avez essayé ? j'essayerai bien pour l'initier au biberon , ça doit etre sympa le gout

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou

shana se porte a merveille elle tente le 4 pattes arrive a tourner sur elle meme je la trouve jamais de la meme position elle pete la forme toujours aussi souriante un bonheur a elle toute seule!!!!! vivemet quand meme le 31 mai rendez vous cardio!!!!on a acheter c premiere petite chaussure de marche a croquer!!!!!

pour les jus de fruits mes deux enfants les on pas supporter direct diarhé pourtant je prend ce expres pour bebe shana boit de l'eau et elle adore sa!!!!

Je suis que tout sera excellent le 31 mai Aurélie ne t'inquiète pas !!

Sinon les céréales vanille bof, mais j'ai bien l'impression que ce n'est pas le LA ou les céréales qui la dérange mais bien le biberon , j'ai essayé la tasse même résultats ! En fait elle bois ce qui est à l'intérieur du bib (en petite quantité) mais elle tosse sur le coté elle pince la tétine avec ses gencives du côté ... elle a rien compris la nénette mdr ;) comme elle fais ses dents je la suspecte plus de jouer avec la tétine alors forcément au bout d'un moment ça l'agace ! Bon ce matin :
- 7h : une tétée
- 9h30 : bib de 20 de LA + blédine avec une tétée
- Et pour le repas de midi ça sera tétée et quelques cuillères de compote

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Salut Lorette,
T'inquiète pas, la diversification et le bib ça peut être super long! Chacun et chacune son rythme!
Chez moi, l'inverse: elle chipote sur les fruits mais s'envoie des grosses quantités de légumes additionnés parfois d'un peu de viande (midi par exemple, riz complet, courgette, un peu d'huile de colza, un peu de lait maternisé pour la consistance..). Par contre, je n'ai jamais introduit les produits laitiers avant 1 an, qu'ils soient prévus pour les bébés (Lait maternisé, jamais vache pure bien sûr) ou non tout simplement parce qu'ils sont additionnés de sucre et franchement ce n'est absolument pas nécessaire. Je fais mes compotes et purées moi même et pour que ça ne me prenne pas trop de temps, je prépare des portions que je congèle (en portions de légumes séparés, comme cela je peux composer les purées au fur et à mesure). J'avais fait comme ça avec Seyhan, et elle mange bien, de tout avec plaisir et sans jamais ajouter de sucre, donc je refais pareil!
Sinon, un truc que ma fille aime bien de temps en temps, c'est les semoules à base de riz dans lesquelles j'ajoute du Miluvid Plus de Milupa (semoule lactée maternisée avec du malt). Tu peux y ajouter dernier moment des fruits mixés...Latika adore! ça fait un ptit repas vite fait le soir et ça change des purées de légumes!
Sinon, pour les jus de fruits j'en ai donné des frais pressés, mais bof... Seyhan aussi a aimé assez tard. Elle a toujours été plutôt eau. Je donne déjà de l'eau par contre et elle prend volontiers.

Aurélie, Shana, commence le 4 pattes, c'est bien dans les temps ça! Cool. Je suis sûre que le rdv cardio sera plus que positif avec la pèche qu'elle a!

Julie, ton Alban a su garder le sein, c'est bien il a raison, c'est le meilleur lait! Alors ces vacances en famille?

Au fait, vous avez reçu la photo de Latika à l'hôpital? je ne suis pas sûre de mon coup!

Lucie, toujours le moral? Les achats bébés vont bon train?
Pour nous, super retour à la maison hier après-midi, magique! Tu verras lorette, tu y seras aussi plus vite que tu ne le penses!
Bonne soirée
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou les filles,
Ah ben c'est peut être pour ça que L.oane les mange de bon appétit les petits desserts lactée eh eh , en même temps ça peut pas lui faire de mal !! j'ai trouvé une cuillère avec le bout en silicone souple de chez Tigex et L.oane à l'air de bien apprécier elle m'a mangé 40g de compote de banane hier midi !! Je suis contente c'est une grande fille !! Quand L.oane mangera des quantités normales je préparerai les purées de légumes , les compotes je continuerai à les acheter je pense

Trop contente pour ton retour à la maison avec Latika c'est génial ! vivement l’écho de contrôle pour être plus rassuré !!

Et oui Julie ces vacances , raconte le soleil et tout et tout ...

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

COUCOU

jai pas recu la photos de latika snif snif!!!!!!! c'est super tout le monde va bien sa fais chaud au coeur une fois l o a n e operer sayer notre petit groupe pourra souffler un peu!!!!!!! et oui shana aime pas le trotteur mais par contre la position 4 patte elle la cherche de plus en plus ahhh sa grandi trop vite !!!jeudi j'ai rendez vous au pediatre je vous tiens au courant!!!!

gros bisous els filles ainsi qu'a vos loulou

Coucou les filles,

Trop bien le 4 pattes pour Shana... Tu n'as plus qu'à lui courir après maintenant!!!
Petite question Fabienne: qu'est ce que c'est le miluvid plus? où est ce que tu achètes ça? J'essaye de trouver une recette de bouillie à donner à Alban le soir pour remplacer la tétée: en gros il me faudrait quelque chose qui épaississe le LA. Est ce que tu as une idée?
Lorette, pareil que toi. Je fais les purées mais pas les compotes. Et à vrai dire, il va falloir bien s'organiser pour la reprise du boulot... Ton moral? toujours ok? tu en sais plus pour l'organisation?
De notre côté ça va. Mon mari est encore en vacances jusqu'à demain, donc on en profite. Même si il pleut, pffff. Les vacances étaient supers, on en a bien profité. On est arrivé le 1er mai, reparti le 5. et il a fait beau du 1er au 5... Enorme, à croire que le soleil n'attendait que nous!! :) On a fait des ballades, on a mangé des huitres, du poisson frais... Alban a découvert l'océan, (faut dire qu'il est à moitié breton donc ça devenait urgent!!!) bref c'était génial, court mais super!
On a écho coeur vendredi pour Alban. on verra, j'espère que tout est ok.
et oui j'avais bien reçu la photo, j'ai complètement zappé de répondre... je suis contente que ça aille bien et j'ai hâte que L.oane soit opérée aussi... que tout le monde aille bien...
Petit loulou se réveille, je vous laisse!
Bon après midi et plein de pensées pour Lorette, sa puce et toute la famille...
Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012