Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Nous avons pu voir L.oane de 15H à 19H, elle va bien, les drains ont été enlevé et la morphine descendu à 0.1 elle va pouvoir passer à un médicament moins fort pour la douleur ! Sinon j'ai pu l'avoir dans mes bras une dizaine de minutes moments super fort et intense ♥ une vraie renaissance ♥ comme le premier jour ou après l'accouchement la sage femme me la posé sur le ventre, après 2 jours ou je ne l'ai pas eu dans les bras, les larmes de joie sont coulées !!
Elle a beaucoup de mal à s'alimenter au biberon elle réclame le sein, même si je tire mon lait pour lui donner !
Et la meilleure nouvelle pour la fin : ELLE REMONTE EN CHAMBRE AUJOURD'HUI on ne sait pas si c'est le matin ou l'après midi ça sera les entrants en réa et les places dispo au K3 le service pour les nourrissons

Sinon à l'appel de 23h30 : L.oane avait été ronchon vers 20h , refus du bib , sa 'nounou' l'as un peu forcé à manger la moitié d'une compote de banane et elle s'est endormie , j’appellerai ce matin pour voir comment c'est passé la nuit !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,

Bien contente de lire toutes ces bonnes nouvelles! C'est génial, ça va vite, c'est super bon signe! J'espère qu'elle pourra vite sortir de réa... que vous puissiez plus être avec elle aussi...
Tu ne peux pas la mettre au sein comme avait fait Fabienne en réa?
Petite puce, bravo!!! tu vas voir comme elle va vite progresser maintenant: les drains, l'arrêt des médicaments, le premier sourire, le premier gazouilli... Tiens nous au courant, j'espère que la journée d'hier a été...
Courage, vous avez été forts pour votre puce et elle aussi, le plus dur sera bientôt derrière vous!
Pour les bib, tu avais mis ton lait qu'elle a refusé? ça va toi? tu as réussi à tirer ton lait? pas trop de soucis?
Comment va le papa? vous tenez le coup? le moral?
en tous cas on continue de penser fort à vous. je n'ai pas mis bcp de mess, je n'étais pas chez moi, mais on était là par la pensée!

On vous envoie encore plein plein de bisous pour votre petite puce, vous deux et toute la famille...

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

petit souci de connexion je n'avais pas vu ton mess de ce matin!
GENIAL!!!!! c'est extra si elle sort aujourd'hui! tu vas pouvoir être avec elle, la caliner... oulala que du bonheur!
pour le bib, par contre dur dur... ms si elle mange à la petite cuillère c'est bien déjà... et dès que tu pourras lui donner le sein, elle sera mieux alimenter.
en tous cas ravie de savoir qu'elle sort aujourd'hui!!!!!!!
du coup, encore plein de bisous pour ta championne!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles,

Julie j'aimerai justement faire la transition pour lui donner le biberon, elle a pris du LA et du LM dans ses biberons ça ne change rien ce n'est pas le lait qui la dérange mais vraiment le biberon, les infirmières nounou m'ont dit qu'elle avait un sacré caractère et qu'elle savait ce qu'elle voulait en l’occurrence Melle réclame le sein de maman, je l'ai eu 10 min dans mes bras hier elle a direct tourné la tête pour le néné, elle a reconnu maman direct et bien sur elle s'est mise à râler voyant que maman ne donnai pas ce qu'elle voulait l'infirmière m'a aidé a tenir bon en me disant que les enfants sont super bons pour faire culpabiliser les parents pour avoir ce qu'ils veulent post-op et que parfois les plus grand font même la tête a leur parent !

Sinon appel de ce matin 8h30 : Elle est calme , ne dors pas mais est bien calme, elle a pris 90ml avec sa nounou Julia a 6h du matin, et le médecin passe vers 10h donc nous en saurons plus sur l'heure de son retour en chambre

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

une super championne one s tres fier de toi jolie poupee ta tout dechirer!!!pour le bibi et ben sacre caractere elle cede pas comme sa la petite championne gros bisous a vous 3

Bonjour!!!

Trop bien les news de L.oane!!! elle est vraiment incroyable, les parents peuvent être super fiers de leur fille (en même temps je sais qu'ils le sont déjà!). Ca fait du bien de lire des supers nouvelles comme ça, ça redonne du baume au coeur... bientôt tout ne sera plus qu'un mauvais souvenir pour vous, c'est génial...

Moi j'avoue que l'angoisse monte de plus en plus... j'appréhende chaque jour un peu plus la naissance de notre loulou et surtout je crois que je commence à culpabiliser par rapport à sa cardiopathie (c'est de ma faute s'il est comme ça et qu'il n'aura pas une vie de bébé "normale") même si je sais que c'est complètement ridicule et que ça ne sert à rien, je ne peux pas m'en empêcher... Cette semaine je vais commencer les cours de préparation à l'accouchement avec une sage-femme que j'ai rencontré la semaine dernière (très gentille!). ce sera avec d'autres mamans et j'ai peur de ne pas tenir le coup face à leur joie d'avoir un bébé "normal"... c'est nul comme réaction mais bon voilà... je crois qu'à force de vouloir rassurer tout mon entourage sur la cardiopathie de mon bébé j'en ai oublié ma propre angoisse et et je crois que ça y est je suis arrivée au bout de mes forces pour l'instant... il va falloir que le moral remonte parce que c'est pas le moment de baisser les bras... C'est pour ça aussi que j'aime bien lire vos post avec toutes vos superbes nouvelles parce que mine de rien ça redonne quand même un peu de courage! alors merci à toutes!

à très vite
Lucie

Bonjour,
je suis nouvelle sur le site. je recherche des infos sur les cures complètes précoces (vers 4 mois) quand on allaite exclusicvement.
Mère d'un petit Ivan né le 22 mars 2012 à toulouse, avec une tétralogie de Fallot de forme régulière diagnostiquée à 24 SA. Super gynéco échographe à l'½il acéré, qui a su nous adresser à la bonne personne en 3 jours : écho le mercredi, rv le vendredi avec le cardio pédiatrique docteur Heitz, quelqu'un de très humain à l'écoute et ultra compétent. En bref, suivi de grossesse, + amniosynthèse le 30 novembre, un fish demandé dont on n'a jamais eu les résultats avant le topo final le 28 décembre (super noël! avec les deux grands une fille de 10 ans et un garçon de 7 ans auxquels on a tout expliqué). La médecin ultra compétente qui s'est chargée du prélèvement, mais pas du tout humaine, n'a jamais fait ce qu'il fallait auprès du labo pour connaître les résultats partiels, malgré mes appels répétés "il faut attendre, je n'ai rien au courrier… " "je pars du principe que s'ils ne m'ont pas appelée c'est qu'il ne doit rien y avoir, vous savez seuls les résultats définitifs comptent…" "je vous jure sur al tête de mes enfants que j'ai essayé de joindre le labo mais ils ne répondent pas" une fois la lettre reçue : résultats du fish dispo 3 jours après soit le vendredi 2 décembre le prélèvement et les résultats complets le 23 décembre, ils nous ont été communiqués, par sa secrétaire (!), le 28 décembre. 5 semaines de cauchemar à vivre comme si tout allait bien au boulot, à donner autant que possible le change aux enfants, à câliner ce bébé cadeau, petit troisième surprise que je sentais bien vivant dans mon ventre, en se disant et si et si… la vie suspendue. Heureusement pour nous ça s'est bien fini, mais ça a laissé des traces.
Grande joie de la naissance le 22 mars à 20h25, un p'tit gars tout rose et frais, 3,095 kg et 47,5 cm. Première nuit à l'hosto où mon mari a pu rester, (ce n'avait pas été le cas pour les 2 premiers). On sort tout guillerets 3 jours plus tard après écho et électro de contrôle, rien de plus vu que pendant la grossesse, ouf!
à une semaine rv chez ele cardio pédiatrique, gloups douche froide, il l'examine et décide de le mettre sous bêta-bloquants. On pensait que ça viendrait un jour mais dans longtemps… on apprend à repérer les signes on se familiarise. au bout de 3 semaine son demande un rv avant celui prévu fin avril car on trouve Ivan bien marqué. Bien observé, le cardio prévoit un cathéterisme interventionnel au plus tôt pas de place avant 3 semaines. Entretemps on el surveille comme le lait sur le feu et on stoppe toutes les visites de peur d'un microbe (cause de report de 3 semaines) Chose faite le 4 mai. Ivan le paisible a super bien géré, calme, patient, même pour la période de jeun qui me stressait complètement. Le petit ballon a bien marché. et cardio vu samedi nous a confirmé ce qu'on voyait : une valve pulmonaire ouverte, du coup un meilleur débit.
je m'arrête là, le p'tit gars veut faire la pause déj, si vous voulez bien échanger avec moi ce sera volontiers!

Bonjour Fred!

je pense que sur ce forum les filles pourront répondre à toutes tes questions, elles sont super!!! moi malheureusement pour l'instant je ne pourrai rien te dire parce que je suis encore enceinte (terme prévu le 03/08/12) d'un petit garçon à qui on a diagnostiqué une tetralogie de Fallot lors de la 2ieme echo, 23 SA. Ceci dit je vois que pour l'instant mon parcours ressemble au tien, soit des médecins compétents mais pas du tout humain!!! j'ai vécu ton angoisse de l'attente des résultats de l'amniocentèse le mois dernier! maintenant je suis prise en charge par une cardiopédiatre qui elle est vraiment très compétente et très humaine!!! (ça change!). donc pour l'instant avec mon mari on enchaîne les rdv médicaux et on attend la naissance de notre loulou...
Ne t'inquiète pas, ici on saura t'écouter et te donner les bons conseils, tu es très bien tombée!

bienvenue!

Bonjour Fred et bienvenue sur ce forum,
comme le dit Lucie tu es plutôt bien tombée car on est toutes passées par là... et si ça peut te rassurer tout s'est bien passé pour nos 4 petits loups: Shana, Latika, Alban et L.oane qui a été opérée vendredi....
N'hésite pas si tu as des questions sur l'opération, l'avant, l'après. En tous cas au niveau de l'allaitement, ne te fais pas de soucis tu peux tout à fait continuer à allaiter malgré l'opération. Dès que ton petit Ivan pourra se nourrir, il aura ton lait au bib puis au sein dès que possible. (2/3 jours après l'opération)
Quand Alban a été opéré, je l'allaitais exclusivement et ça s'est très bien passé. Mis à part que tu dois tirer ton lait et que mine de rien ça revient vite... au moins ça occupe et tu te sens utile pour ton petit loup... Il a dévoré le premier bib tellement il avait faim...
En tous cas c'est super que ton cardio soit bien, c'est celui qui voit le plus ton petit Ivan, donc c'est déjà ça!

Lorette, tu as bien raison de vouloir garder un bib pour la transition... mais en même temps le sein peut rassurer ta fille... elle vient quand même de vivre des moments difficiles pour un petit bout de chou. En tous cas pour te donner de l'espoir Alban dévore les bib depuis une semaine, c'est dingue!!! à n'y rien comprendre... tout ça pour te dire que même mon petit loup qui nous en a fait bien baver a réussi à boire le bib, donc pour L.oane j'y crois!!! J'espère qu'elle est en chambre maintenant et que tu as pu la rejoindre...

Bisous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

On a l'impression que tout ça est loin derrière nous mais en lisant les nouvelles de vos bouts de choux, les larmes montent à chaque fois. Swann a eu 1 an le 16 mai et on est encore finalement très marqués par tout ce qu'il a vécu même s'il va super bien. Bravo à tous ces bébés qui se remettent super vite, et qui sont plein de courage. Ils méritent une belle et longue vie. Je suis très heureuse pour vous tous. Et une tendre pensée pour toutes les petites étoiles.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

merci de votre accueil à toutes, cela fait chaud au c½ur :-)
on a eu beaucoup de chance je pense depuis le départ de tomber sur des gens ultra compétents et pour la plupart très humains (merci au système de santé français).
En fait je n'ai aucune info concrète sur l'avant/après opération quand on allaite. j'imagine qu'avant il y a un jeun de quelques heures comme pour le kt. Mais ensuite on nous a dit qu'on maintenait les bébés plusieurs jours en sommeil artificiel pour qu'ils récupèrent calmement, que tout se stabilise et qu'ils soient soulagés des douleurs post op. on fait comment ils sont intubés et ont une sonde gastrique pour les nourrir?
question bibi j'avais racheté un tire lait et un bib avant le kt parce qu'on m'avait dit qu'Ivan ne pourrait pas téter pendant 12h environ (actuellement on est à 9 ou 10 tétées par jour) et je pensais que mes seins exploseraient… en salle de réveil le titou criait famine mais pas le droit. moi je n'en pouvais plus à midi (dernière tétée à 3h30 du mat), le temps d'avoir l'autorisation de tirer mon lait et de commencer tout juste à côté de lui, l'anesthésiste a donné son accord pour une tétée. comme il avait très soif était encore groggy et que question pratique cela tenait plus de l'acrobatie, j'ai tenté de lui donner le peu que j'avais tiré, le lait le plus aqueux. après 10 secondes de flottement il a trouvé comment faire et a tout avalé! bon après il était bien content (et sa maman aussi, quel soulagement de pression et moment de tendresse) de téter pour de vrai! sacré p'tit gars! ça a rendu jaloux ses frère et s½ur et son père qui attendent avec impatience de pouvoir lui donner un bib!
Pour l'instant on avance par sauts de puce, de rv en rv. On a compris lorsque le cathétérisme a été décidé et bien qu'une forme régulière ait été diagnostiquée, que rien n'est jamais simple. on croise les doigts pour ne pas avoir à passer par une intervention de Blallock comme le cardio le craignait avant le kt
encore merci à toutes.

bonjour fred et bienvenue sur le forum

mon fils n'a pas la meme cardiopathie que ton petit ivan ms je suis de toulouse et suivi par dc heitz, bon courage pour la suite ,n'hesite pas si tu as des questions

je suis les aventures de shana,alban,latika,loanne avec attention et suis heureuse que tous ces petits champions se battent aussi fort, bravo aux familles aussi

amicalement

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

décidément, il faut être forte en calcul mental pour correspondre sur ce site :-)
merci Céline de tes encouragements. comment va le grand Mathis, maintenant que "sa tuyauterie" (comme dit mon fils de 7 ans) est rebranché correctement?
moi je découvre que nous ne sommes pas seuls à nous trouver confrontés à une cardiopathie chez un nourrisson et cela fait du bien

Bonjour les filles, bonjour Fréd,

Eh j'ai une connexion au CCML ... la cruche que je suis j'avais même pas essayé mais 2.5¤ les 25heures ... ;)
Sinon Fred, moi je suis la maman de L.oane, actuellement a l'hôpital pour la cure complète de son Fallot qui a eu lieu vendredi, je l'allaite exclusivement et elle commence à manger des petits pot et yaourt , elle aura 6 mois lundi prochain ! A l'entrée a l’hôpital elle n'avait ni malaise, ni bêtabloquant, ni blalock
Pré-op nos petits bouts sont à jeun 5 h avant l'heure ou il vienne les chercher si c'est le matin et que ton bout de chou fait ses nuits il faudra le réveiller , ensuite au retour de réa pour ma fille elle ne sait pas nourri pendant 2 jours (jour op + lendemain) elle a eu des perf. avec les nutriments nécessaire mais pas de sondes naseau - gastrique mais je sais que dans certain hôpitaux il alimente avec des sondes , sinon ben pour l'instant comme j'ai une chipie qui ne veux que le sein de maman je le tire et lui donne au bib voilà

Sinon les filles , L.oane a bu 100 au bib a midi avec l'infirmière ... je crois que ça commence a venir, la elle fait dodo depuis le bib , grosse sieste fatigué ma loute
et papa aussi lol , et maman est la plus heureuse d'etre au coté de sa fille d'amour si forte et si merveilleuse
J'ai envie de crier sur tous les toits comme je suis fière d'elle , mise à par que papa et moi on ne peut pas lui tenir la main , elle la retire systématiquement ... je crois qu'elle nous fait la tête ... ça passera !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

c'est marrant car mon pediatre appele cela aussi de la tuyauterie!!! mon bébé va bien avec mon mari on le surnomme "monsieur joie de vivre", il a tj le sourire et c 'est un bébé tres facile a vivre !! on a beaucoup d'examens encore notamment a cause de complications post op

par qui est suivi ton petit bout a part dc heitz ? tu es d'ou exactement ? nous,ns sommes de cornebarrieu

bon courage pour la suite

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

COUCOU
alors javerti je vais ecrire un roman!!!!!

merci a tout le monde qui laisse toujours un petit mot pou nos bebe dont ma shana damour!!!!

julie

tes angoisse son normal mais franchement te gache pas ta grossesse profite a fond ya pas de raison ton bebe sera fort comme tout nos loulou et puis on sera la pour te soutenir!!!apres c pas a toi de rassurer les gens c toi qui le porte ce bebe!!je connais cette culpabilité dautant plus que j'ai moi meme un petit probleme de coeur j'ai le syndrome de bouveret c de la tachychardie et meme si les cardio mon prouver par tout les moyens que sa n'avais aucun rapport je men suis voulu pendant longtemps!!!on odnne pas la vie a un enfant pour qu il souffre!!!mais shana n'a jamais souffert elle es adoraéble toujours le sourire!!!! profite tu sera bien assez triste au moment de l'intervention!!!!!

bienvenue fred

alors pour mon histoire ma fille c faite operer ya 6 semais du tetralogie de fallot de forme reguliere a lage de 8 mois et demi!!!elle es aller au bloc elle fais 7 kilos 100 de saturation jamais de medicament!!!elle es rester 12heure ds le coma pui il lon extuber!!elle c fais operer le mardi soir le mercredi soir elle prenner deja des bibi de 200ml!!!trois jours de plus en soin intensif puis deux jours en chambre!!!on es rester tout juste 7 jours elle es sorti sans aucun traitement cardiqua se porte a merveille je ne lai vraiment jamais vu souffrir!!!! au bout de trois jour elle rier au eclat gazouiller et faisais coucou a tout le monde!!!c sur un moment tres dur quand on ma pris ma fille pour le bloc ct aussi douloureux que si on mavais arracher les intestin!!!

lorette

l o a n e a suivis les trace de shana es on es tres tres fier delle chaque jour quel bonheur de lire c bonnes nouvelle!!oui elle te boude mais sa va loui passer beaucoup de chose pour elle et puis elle dois voir d'un mauvais oeil le passage au bibi mais elle va vite sy habituer mais elle es tenace!!j'ai aillaiter noah 8 mois et des le prmeier bibi il ete trop content et la pris dessuite!!!puis j'alterner matin et soir le sein le gouter biberon jusqu'a l'arret de l'allaitement decider par lui meme!

shana es malade mais sa l'empeche pas de danser et bravo et de belle cascade pour se mettre a 4 pattes c hilarant!!mais elle es adorable une joie de vivre qui fais du bien a mon coeur!!!!

je fais un enorme bisous a mes chouchou latika alban et ma l o a ne et a tout les autre loulou

J'ai donné 120 au bib à L.oane et elle a tout bu , je crois qu'elle en voulait encore mais les infirmières ont dit stop il faut qu'elle reprenne doucement son transit avant
Et effectivement L.oane nous fait bien la tête, mais c est pas grave ca passera elle verra que maman passe la nuit avec elle et ne la laisse plus jamais , elle arrêtera de faire sa boudeuse ... a 6 mois mais rendez vous compte ce petit caractère ... ça c'est tout sa maman eheheh !!

Aurélie moi j'aime bien les romans ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

donc si je comprends bien, elle est sortie de réa ta minette!!!! hip hip hip!!!!
lol c'est clair qu'elle va avoir du caractère, mais tant mieux!!! c'est juste un peu moins drôle pour les parents lol

et Aurélie, tu vas finir par vexer Lucie à force de l'appeler Julie!!! Shana malade? qu'est ce qu'elle a? décidément petite minette...

Fred, pour l'opération il te faudra absolument tirer ton lait. Tu verras à l'hôpital il y a un lactarium et des conseillères qui t'aideront pour éviter engorgement et cie... je crois qu'Alban avait pris son premier bib le jeudi matin soit 48h après l'opération. mais tu verras qu'ils se remettente tellement vite que dès le 3° / 4° jour, ils peuvent de nouveau prendre le sein. et avant il était nourri par sonde (nasale, enfin en tous cas dans la narine, je ne sais pas comment ça s'appelle).
Pour l'avant opération, on nous avait dit dernière tétée à 2h pour départ au bloc à 7h30. donc je lui avais donné une dernière tétée à 1h pour qu'il tienne le matin et ça s'était très bien passé.
Effectivement, il y a tjs un risque, c'est une opération lourde... mais accroche toi à tous les exemples d'ici, tous nos loulous qui sont de vrais petits champions. Les chirurgiens connaissent très bien cette opération, donc il faut que tu y crois, ton petit Ivan va rejoindre le camp des champions!!! tu sais quand il sera opéré?

Lucie, on culpabilise tous et c'est normal. même après on culpabilise. C'est débile mais c'est comme ça... En tous cas comme dit Aurélie profite de ta grossesse, essaye de te concentrer sur tout le reste. Ton petit bonhomme ne se résume pas à sa cardiopathie, pense à tout le reste, tout le bonheure, ses sourires, son regard quand tu vas le prendre dans tes bras...

pas de nouvelles de Fabienne, j'espère que tout va bien et qu'il n'y a pas de pb avec les reins de Latika.

plein de bisous à tout le monde!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Merci pour les petits messages!!

et pas de souci pour la confusion des prénoms, il m'en faudra plus pour me vexer!!! ; )

rhoooo pardon lucie une vrai blonde!!!!!! decidement!!! nos bebe c les meilleurs c comme sa on y peut rien :)

shana a un enorme rhume qui veut descendre dans les bronche alors antibio et a voir pour de la kiné suivant l'evolution!!!mais vous connaissez shana elle va bien elle danse fais bravo et perfectionne le 4 patte qui es plus tres loin!!!!

Allez Shana un petit 4 pattes pour la fêtes des mamans !!!!!!!!!!!!!! Qu'elle jolie cadeau tu ferai à ta maman ma beauté !! je te fais plein de bisous guérisseurs pour soigner tes petits maux pauvre louloute ♥


Et oui Julie, ma lolo est remonté en chambre , je l'ai pas écrit ?? la sotte !! toujours est - il qu'elle y est depuis midi dans sa petite chambre , avec encore sa voie centrale , elle a gagné du kiné suite à l'extubation mais la dernière séance devrai être pour demain , elle aura une prise de sang demain pour voir si on peut enlever la voie centrale, si son transit reprend on pourra lui donner des compotes de nouveau , sinon pour porter il nous ont dit 1 mois post-op on la porte pas sous les bras , aussi l'écho pour demain car aujourd'hui elle a fait une big sieste ! elle est épuisé, le regard vite et en plus elle nous fait la tête, quelle chipie , j'espere que demain ça ira mieux de toute façon je vous tiens au courant !
Là elle écoute des petites musiques douces pour bébés sur une chaine hifi car en réa elle aimai beaucoup ça l'as calmai , elle a aussi testé la balancelle , vous savez ce truc pour les parents fainéants qui berce tout seul les bébés et bien L.oane a découvert ce truc et elle adore ça mais juste celui qui balance de haut en bas (celui gauche/droite ça l’intéresse pas ) ça ressemble a une balançoire mais pour bébé je pense que je vais investir lol

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

COUCOU

shana a une balancelle a la maison elle a 10 mois et elle y rentre encore elle adore sa et j avou des fois c bien pratique lol!!!!!! oui un beau cadeaux mais le plus beau cadeaux c sa presence son sourire j ai tellement eu peur de la perdre a mon bebe que juste le fais quel sois pres de moi ellle es son frere car c vrai que je parle beaucoup de shana car forcement c elle qui a la cardiopathie mais noah notre premier bebe es un petit garcon pleins de vie tres doux avec nous!!!!tout l interesse tout le passionne c un petit rigolo je laime comme une folle il a fais de moi une maman je lui dois tout mon bonheur mon identité la personne que je suis car sa naissance a ete une deuxieme naissance pour moi!!!!il a une relation ultra fusionnele avec sa soeur il ne vit que par elle il font mon bonheur chaque heure et jadmire mon petit monde tout les jours!!!je suis si fer deux!!!!

Bonsoir a toutes!

Pas eu beaucoup de temps!!!!
Lorette, quelles nouvelles extraordinaires, hourrah! Elle ne souffre pas trop sans la morphine? Tu as pu regarder sa cicatrice a présent ou c'est toujours difficile pour toi? Maintenant, ca va vraiment aller vite, tu verras. Mais on le savait. Tu vois, je te l'avais dit, ta L.oane, bonjour l'adolescence avec son caractère ! Elle fait la tête, mais ça va pas durer en effet quand elle te verra près d'elle 24h24!
J suis heureuse de voir que vous êtes en chambre! Tu nous diras comment s'est passée la première nuit avec elle! Quelle championne aussi cette puce! Entre Alban, Shana, Latika et ta puce, que des rapides! Ils m'impressionnent tous et toutes! Tu verras Lucie que ton Loulou rejoindra vite le harem....aie, un petit mec en concurrence avec Alban, va falloir qu'il partage l'attention....possible tu penses Julie? Au fait comment va-t-il? Je vois qu'il mange bien ses bib maintenant!

Latika va bien, elle se marre tout le temps, dort de mieux en mieux, les nuits sont redevenues normales et elle mange de plus en plus...j'allaite de moins en moins.. On a RDV cardio demain matin pour le premier contrôle post op après l'hosto et le 1juin le rein....c'est plutôt la que je suis inquiète ...

Bienvenue Fred! Nous sommes toutes passées par là sur ce forum. Comme tu as pu le voir , ma puce à été opérée de son VDDI type Fallot (en fait un Fallot...) il y a un peu plus de 3 semaines. Je l'allaitais aussi et comme dit Julie, ce n'est absolument pas incompatible! J'ai même pu l'allaiter en réa! Tu peux voir le post" nouvelles de Latika" si tu veux voir des détails! Elle a été opérée le 24 avril et nous sommes rentrés le 5 mai avec une petite en pleine forme, sans anti-douleurs! Ça va vite! Regarde la dernière championne en date , petite Lo.ane! C'est vrai ce que dit Julie, il faudra tirer ton lait. Je ne sais pas si tu as l'habitude mais même si ce n'est pas tres agréable au début, ça vient vite! Moi en tous les cas, cela m'a aidée d'etre avec ma fille pour tirer mon lait. La stimulation n'en est que meilleure! Demande si tu peux le faire! Concernant la culpabilité....que dire. Il faut que tu la laisses derrière toi. Je sais, facile à dire mais on a toutes essayé de comprendre le pourquoi. J'ai essayé de remonter le fil de ma grossesse depuis le début: qu'avais-je bien pu faire de faux? Dis-toi que c'est la "faute à pas de chance", et que tu ne peux rien y changer à part être là pour ton petit Yvan. Et pour tes aînés! Ma grande a eu bien du mal à vivre ces moments. Cela a été dur pour elle et nous ne nous en sommes pas toujours bien rendus compte. Pose toutes les questions que tu as en tête, tu trouveras réponses et soutien sur ce forum!

Salut Zet! C'est drôle, mais moi aussi je suis Mathis depuis avant sa naissance en lisant tes posts...comme ma fille n'a pas la même cc, je ne suis jamais intervenue sur ton post...mais je sais que les moments que nous traversons tous avec nos loulous se ressemblent tant! Suis heureuse de savoir qu'en tout va bien pour ton Loulou ...et sa ....tuyauterie. (ma grande fille utilise les termes de routes, chemins, ponts, tunnels du sang).

Aurélie, pov petite Sahna! Mais ce n'est qu'un rhume? Heureuse de voir que nos petits peuvent avoir des soucis normaux...un rhume normal quoi! Sans aller aux urgences, ou donner des antibios....bref un rhume de petite fille avec un magnifique c½ur qui fonctionne normalement! Alors ce 4 pattes, ça avance?
Bises à toutes et tous!

Fabienne
Ps: Lorette, t'as bien dit que tu aimais bien les romans??????en voilà un bien long!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

coucou fabi

contente davoir des nouvelle de latika elle va bien jespere que les rein feront pareil elle a deja pas mal subi la pauvre!!!! alors shana es sous antibio malgres que se sois qu un rhume mon pediatre dis que se sont des enfant qu on met plus rapidement sous antibio que dautre sa me gene pas je veux pas d une bronchiolite elle en a eu une a 5 mois et demi je veux pas revivre sa ct trop dur de la voir comme sa!!!! ben le 4 pattes prend forme elle arrive a sy mettre mais n'avance pas et au bout de quelques seconde elle secroule ou sassoit sur c petite fesse damour!!!!!!

Bonjour à toute

Oui Fabienne , j'adore lire les nouvelles de tout "mes" petits bouts ça fait un bien fou de voir que vous avez toute repris une vie normal et surtout que vos bébés ont tous repris une vie normale , L.oane leur ressemble beaucoup !! Non L.oane n'a pas l'air douloureuse mais plutôt anxieuse , j'ai l'impression qu'elle se demande se qu'on va lui faire à chaque fois qu'on la manipule, elle nous regarde avec ses grands yeux et chigne , elle me fait mal au coeur !! Oui la cicatrice je l'ai regarder le lendemain en réa , le vendredi tout était trop frais , déjà la voir avec le respirateur et branché de partout c'était dur j'ai préféré en rester là afin de ne pas avoir peur de cette cicatrice , et le lendemain j'ai pu sereinement la regarder, elle est jolie, très bien faite ! L.oane semble encore fatigué , j'ai maintenant le droit de la toucher un peu plus mais c est pas ca encore , ses sourires et ses fous rire me manque terriblement , papa et moi en avons pleuré hier mais bien sur il lui faut le temps , c'est dejà extraordinaire ce qu'elle a fait !!

En ce qui concerne l'allaitement , je crois que ce gros coup de stress à diminué la lactation , je peine a donner à ma fille ce dont elle a besoin , complément de LA oblige pour ma louloute , peut être que l'heure de la fin de l'allaitement à sonner, c'est une étape de plus à passer ,c 'est une grande fille mon bébé presque 6 mois

Gros bisous tout doux a Alban, Shana, Latika, au petit kinder surprise de Lucie et a Ivan ... attention petit ♥ Alban, tu as de la concurrence maintenant mon trésor !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Les larmes m'en coulent je viens d'avoir le premier sourire de ma fille , je tenais a vous le faire partager, j'en déborde d'énergie ça me ferai pousser des ailes, ah là là je lui décrocherai la lune à ma beauté !! Quelle fierté , elle est magnifique je la mangerai

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Petite puce, c'est génial!!! tu te rends compte, elle sourit alors qu'il y a 5 jours, elle était en train d'être opérée... c'est super, fais lui plein de bisous à ta minette d'amour. ça veut dire aussi qu'elle fait moins la tête, c'est extra!!!
J'espère que l'écho sera bonne. Comment s'est passée la nuit? et toi? tu as pu dormir un peu?
pour l'allaitement, c'est déjà super que tu l'ais allaité jusqu'à 6 mois... et si ça se finit, et bien tant pis, tu auras déjà donné le meilleur pendant 6 mois...
Tu verras, encore qq jours et tu retrouveras ta fille, tu pourras la serrer fort sans pacemaker et cie... vous devez être transféré bientôt?

Fabienne, je suis contente d'avoir de tes nouvelles! 3 jours sans mess ça me manquait lol! Génial pour Latika, petite puce trop forte!!! j'espère que l'écho de ce matin sera ok... et puis après cette histoire de rein... pffff ça m'énnerve ça, comme si ça ne suffisait pas... en tous cas déjà le coeur, j'espère que tout est ok.

Oui Alban va bien. un petit coquin comme sa copine L.oane qui fait craquer tout le monde... et pour les bib à n'y rien comprendre, du jour où on a changé le lait (lait de chèvre au lieu de LM), nikel... c'était vraiment le goût qu'il n'aimait pas... un petit gourmet que j'ai là! il boit 250 ml en 2 min!
sinon la reprise est proche, je reprends mardi prochain, plus qu'une semaine avec mon loulou 24h/24... j'avoue que je suis partagée... je pense que pour lui ce sera bien, il aime bcp sa nounou, ça se passe bien, d'être avec d'autres enfants... C'est plus pour moi que ce sera dur je pense: le voir 2h/jour, reprendre le rythme après 10 mois d'arrêt... enfin on verra... on aura besoin de qq semaines d'adaptation...

Bonne journée à tout le monde, à nos petits trésors comme vous dites... On s'attache à vous tous même si ce ne sont que des mots sur un forum... J'ai hâte de rencontrer tout le monde "pour de vrai"!

Plein de bisous et spéciale bavouille d'Alban à toutes "ses" dames et belle poignée de main virile à Ivan et petit loup de Lucie... (ça va devenir difficile de rester le petit roi... )

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonjour à toutes!!!

toutes mes félicitations pour L.oane!!! et quel soulagement ça doit être!!! profitez bien de ces moments, ils sont précieux!!! et effectivement, gare à l'adolescence, L.oane va être certainement très maligne et exigente....mais je pense qu'elle saura aussi exactement ce qu'elle veut et ça c'est bien!
Mon petit "kinder" va bien je crois parce qu'il bouge pas mal mais il a aussi son caractère parce que monsieur ne bouge que s'il veut! le truc de masser son ventre pour les stimuler ça marche pas vraiment avec lui! à croire qu'il joue avec nous exprès pour nous embêter! mais bon c'est tellement bon de le sentir vivant dans mon ventre et je m'accroche à ça pour la suite, on sent que c'est un battant donc on ne doit pas baisser les bras, pour lui!

et je vois sinon que tous les petits loulous vont bien et ça c'est cool!!! lire des posts comme ça c'est juste génial pour le moral!!! merci à toutes et continuez à nous inonder de bonnes nouvelles! et on croise les doigts pour Latika, ses reins ça va aller, c'est obligé!!!

grosses bises à tout le monde!

Coucou les filles , l'hopital dur dur on s'ennuie , les loulous sont pas trop bien ils sont pas chez eux , sinon ben nous somme a J4 post op pour L.oane , les bisous sont furtifs mais on reprend tout doucement une complicité, la nuit impeccable 22h-6h une vrai déesse , moi j'ai dormi un petit peu pas énorme mais je pense me reposer cette apres midi pendant la sieste de la puce , et puis pour les bib maintenant papa est là il peux donner eh eh et maman peux faire la sieste !
Sinon oui j'ai des soucis de lactation , j'ai tiré 50 seulement , donc bon elle aura du LA , le transfert sera surement vendredi ...

Sinon la voie centrale (kt central) est enlevé depuis 11h environ , c'est super de pouvoir la prendre dans les bras quand on veux !!

sur ceux je vais manger

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Petit coucou , pour vous dire que L.oane commence à récupérer , je la retrouve petit à petit et c'est un pur bonheur , elle gazouille, sourie un petit peu , une vraie déesse

A 18h elle a mangé 140ml de LA + quelques cuillère de compote pomme-pruneaux pour le transit ... toujours pas revenu !! alors elle a eu droit a un petit suppo !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

shana aussi avais eu du mal a retrouver son transit!!!! mais elle es genial cette pepette bravo l o a n e on es tous derriere toi on pense a toi et t parent <3

PoV petite L.oane! Manquait plus que le transit! Ça va revenir, certains sont beaucoup plus sensibles aux anesthésies et cela peut provoquer des constipations passagères. Je suis sûre que ça va aller...et qui vous dit que ce n'est pas son caractère qui s'affirme encore,, des fois qu'on aurait pas saisi que c'est elle la reine du harem! les premiers sourires sont magiques , c'est vrai. Comme si on les découvrait mais en plus fort, et la voie centrale en moins c'est énorme, elle est sur le départ ta princesse, c'est le sprint final! C'est vrai que c'est long les soirées à l'hosto, mais dis-toi que c'est pas pour longtemps! les premiers sourires sont magiques , c'est vrai. Comme si on les découvrait mais en plus fort
Pour la lactation, ne t'inquiète pas, le tire-lait c'est pas une indication de ce que ta fille prend réellement...c'est souvent moins, la stimulation est pas la même. Crois- en ma sage-femme qui a eu 7 enfants! Elle a allaité pendant 14 ans...et par période, au tire-lait: 20 ml...moi aussi, parfois ma production était pathétiquement petite mais lorsque Latika venait au sein, je l'entendais avaler à fond! Pesée avant /après, elle prenait parfois 170 à 200 ml alors qu'au tire -lait.......aie confiance, tu arrêteras d'allaiter quand tu le voudras ou que L.oane te le feras sentir, pas avant! Les hauts et les bas dans l'allaitement, c'est normal! Et comme disais Julie, 6 mois, c'est déjà beaucoup, c'est la que tu donnes le meilleur. À ta fille! Si tu veux continuer après, fais--le, ça reviendra (Latika n'a pas eu le sein pendant 2jours complets, j'ai rien tiré et hier, je l'ai mis au jsein pour faire une sieste avec elle et surprise...elle avalait à fond, comme quoi, si elle stimule, il y a encore pas mal de lait)..sinon, arrête sans culpabilité! Tu as vraiment tout fais pour que ta loutre arrive au meilleur de sa forme pour la chirurgie, et ben..le résultat est plus que la!

Lucie, , ton ptit gars sait aussi ce qu'il veut! Danser pour les autres c'est pas son truc, il a bien raison! Les premières semaines après l'annonce de la cc de Latika, ses mouvements dans mon ventre me donnaient aussi l'impression qu'elle me disait ça va aller, je suis forte...et au vu de son parcours, j'ai tendance à la croire! Fie-toi a ça, c'est tout ce qui compte! Le terme est pour quand exactement? M rappelle plus la date.

Hello Julie, dur le retour au travail! La nounou est acceptée, c'est énorme ça! C'est vrai que quand Seyhan à du commencer la crèche , ça a été très dur pour moi. Retour à la vie professionnelle ( après une dernière expérience très douloureuse) et surtout laisser ma fille...j'appréhende déjà cette étape avec Latika, c"est encore plus particulier avec toutes ces hospitalisations...C'est vrai que j'espère que ses reins sont stables, que l'ont ait un peu le temps de souffler avant d'imaginer une seconde chirurgie!!

Suis heureuse de savoir que tous les petits loups vont bien!
Au fait, Aurélie, tiens-nous au courant des techniques de déplacement de ta fille (passage du 4x4 à la traction ou propulsion, sait-on jamais...la mienne à bien "marché" sur les fesses avant les pieds...) son rhume va mieux? C'est bien toi qui est sur Bordeaux hein? Dommage que mon temps soit limité ce we, je t'aurais bien fait un petit coucou au passage! Décidément, vivement le H&C de 2013!....C'est long ça, ptetre qu'on arrivera à se voir avant en chair et en os? J'ai trop hâte de vous rencontrer et de voir les bouilles des petits et petites du harem!!

Sinon Latika à eu son rdv cardio ce matin, tout est ok, la CIV est en train de se refermer à priori et on peut arrêter les diurétiques! Donc, à part l'antibio pour ses reins, plus de médics! Rdv dans 2 mois, puis dans 6 si tout va bien, puis ensuite un rdv annuel!bBref, que des bonnes nouvelles en attendant le 1 er juin et L'Echo rénale.....
Pensons positif et profitons des bonnes news du forum!

Bec et bonne soirée à toutes!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ah je suis contente de lire ces nouvelles de la petite Latika ,c'est super ça elle se débrouille comme une chef !! Toute comme toi quand j'attendais les résultats de l'amnio , L.oane était particulièrement agité et je me disais aussi que c était aussi pour me dire "maman je suis là je vais bien" et pareil vu le parcours je suis sur que c'était ça !! La chambre à côté il y a un petit Nolan , il a aussi une TF par contre pour lui il s'est fait opérer d'un blalock à son premier jour de vie , il a 12 jours il est toujours au CCML en attente de la cure complète qui ne peut pas attendre alors je me dis qu'un a toute eu de la chance avec nos bébés certain petit loup n'ont pas cette chance et puis il a été séparé de sa maman, il est très courageux ce petit bonhomme !!
Ca y est le transit de L.oane est revenu, les infirmières vont moins hésiter sur les quantités maintenant , elle a bu ce matin un bib de 120ml de LM que j'ai réussit à tirer hier soir , elle boude le sein mais boit bien au bib , à ni rien comprendre cette nenette lol quel caractère bien trempé c'est toit sa maman ... !!

Comment te sent tu Julie avec ce retour au travail ? maintenant que L.oane est opéré j'y pense de plus en plus et ça me fait vraiment mal au coeur , je n'ai pas envie de la laisser même si elle ira chez sa mamy a mi-temps je sais qu'elle y sera bien , je sais que je ne serai pas efficace dans mon travail et que je penserai sans arrêt à elle !!

Lucie ... Moi je te trouve déjà bien forte face à la cc de ton petit loup , moi j'étais pas si bien moralement vis à vis de la cc seulement , j'appréhendai beaucoup sa venue, l'après et l'opération et j'aurai du vivre le moment présent , j'essayai de me projeter dans l'avenir ... qui était pour moi incertain ça me fesais peur , je me disai toujours et si je ne la vois pas grandir , les achats se sont fait au stricte minimum pour qu'elle ne manque de rien et quand je la voit aujourd'hui je me dit que j'ai été vraiment bête ... ma pupuce une petite boulette d'amour 6kg - 70 cm , elle est en train de jacasser et râler dans son lit d&#8217;hôpital car maman n'est pas prêt d'elle !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour!!!

Fabienne, mon terme est prévu normalement pour le 03/08 mais avec mon mari on voudrait qu'il programme l'accouchement histoire de nous enlever l'angoisse supplémentaire de l'accouchement hors de l'hôpital parce qu'on ne serait pas parti assez tôt, ou parce que pris dans les bouchons, ou que sais-je encore... et puis comme ça on est sûr aussi que toute l'équipe médicale sera prête à accueillir notre loulou!

Lorette, tu sais j'angoisse énormément pour la venue de notre loulou aussi mais comme je le disais plus haut je ne veux pas le montrer parce que je ne tiens pas à voir une espèce de compassion dans le regard des autres... j'appréhende énormément sa venue et surtout de savoir comment il va être à sa naissance? est-ce qu'il sera bien ou au contraire il faudra intervenir en urgence comme pour le petit Nolan que tu as vu... on se projette aussi beaucoup dans l'avenir mais le problème c'est qu'on ne sait pas lequel? c'est complètement flou... je fais pas mal d'achats pour lui parce que je veux qu'il ne manque de rien, au cas où tout irait bien... et puis ça me permet d'être un peu comme les autres femmes enceintes, au moins le temps de ces achats... mais j'avoue que la cc du bébé me revient très vite à l'esprit!
Sinon, je suis super contente pour toi que L.oane récupère aussi vite, c'est génial!!! Fais lui plein de bisous de notre part!!!

Bonjour,
ci-dessous un message que j'ai posté hier, mais qui a été bloqué et je ne crois pas qu'il soit repassé depuis dans le circuit. Depuis les deux vaccins d'Ivan hier c'est dur, fièvre, énervement, hypersomnie (2 siestes de 10 mn depuis ce matin, tout le reste du temps dans les bras), le masque est revenu, maux de ventre et en plus ce matin des filaments de sang dans les selles, d'après la pédiatre ce n'est pas lié aux vaccins. J'attends la prochaine selle pour voir, elle dit qu'il y a des gastro qui font saigner. Mais on ne voit quasi personne en ce moment, il n'a aucun signe de gastro? j'ai fait très attention en lui prenant la température ce matin mais lui ai-je fais mal malgré le thermomètre spécial nourrisson? est-ce q'une d'entre vous a déjà vu un malaise de Fallot, le cardio ne cesse de nous mettre en garde et m'a dit que c'était quand le c½ur monte à 200, et qu'il risque carrément de s'évanouir, mais sinon je ne sais pas à quoi le reconnaître. Ivan a fait un drôle de truc hier soir, il a beaucoup pleuré juste avant et après une selle, était en pleurs et marqué quand j'ai commencé à le changer, puis il s'est "calmé" en geignant, tout pâle et un peu molasson, mais respirant calmement. bref je ne suis pas rassurée

bonjour à toutes,
quelle avalanche de messages, de noms, de sourires, d'encouragements, c'est super! je ne suis pas sûre de bien retrouver encore qui est qui, mais je m'applique!
Ivan a été vacciné ce matin pour fêter ses 2 mois et ce n'est pas de tout repos la fièvre avec lui. bref j'ai un p'tit koala tout tiède dans le cou.
Lucie,
courage! tu n'y es pour rien, comme disait le cardio, le seul risque qu'on ait pris, c'est le risque de la vie! je pense que toutes on est passées par là avec différentes raisons. ce qui est super c'est que ton bébé est en sécurité tant qu'il est bien au chaud dans ton giron, alors profite de ses petits coucous, des p'tits câlins rien qu'à toi au creux de la nuit; en tout cas c'est ce qui m'a donné du "c½ur au ventre". La certitude que j'avais un p'tit gars bien vivant caché là qui me donnait plein de signes pour jouer et se câliner que j'ai pu partager avec ses frère et s½ur qui avaient un contact étonnant avec lui (c'est toujours le cas). On avait fait de l'haptonomie pour la 1re et cela nous a aidé pour les n°2et 3.
* merci mesdames, Julie; pour les précisions quant à l'allaitement. j'ai déjà tiré mon lait pour les 2 loulous d'avant quand j'ai repris le boulot, donc de ce côté là je ne m'inquiète pas trop.
* D'ailleurs à ce sujet, si je puis me permettre Lorette, aller jusqu'à la diversification c'est super! et vu les émotions des derniers jours une baisse de lactation est tout à fait normale. Si tu veux continuer encore il faut; faire dodo et faire le plein des sourires de ta minette, et du peau à peau, la sentir et qu'elle te sente ça va te faire gonfler les seins à vue d'½il:-)
* bravo à Shana, c'est très encourageant, merci. Dans l'immédiat les bêtabloquants me rassurent, on voit la différence et l'aide que cela apporte à Ivan, a contrario quand il commence à être sous dosé. D'ailleurs, le cardio a décidé cette fois de passer direct à la dose du dessus pour être sûr de ne pas passer par ce creux.
* pour zet31, la maman de Mathis, nous suivant les moments on dit Ivan le paisible ou le terrible (je sais c'est facile)! je voulais l'appeler Balthazar, parce qu'il fout le bazar et qu'il n'est pas arrivé là par hasard :-))). On a eu le résultat de l'amnio le jour de la saint Gaspard (déjà entendu comme prénom et je préférais Balthazar comme roi mage), c'était comme une deuxième naissance, en tout cas certainement "renoël" ce jour là. On garde ça comme surnom, parce que son papa n'était pas d'accord, même pour le mettre en 4e prénom. On habite dans Toulouse à côté du jardin des plantes. Ivan est suivi par la pédiatre E Henry Sans, elle est à Pasteur et a un cabinet à La Faourette avec 3 autres pédiatres. c'est elle qui a suivi le grand frère d'Ivan, mais on avait cessé d'aller chez elle depuis son déménagement vers la route de Seysses. Elle est super, dispo pour toute question, pleine d'humour, ce qui n'est pas rien, elle suit d'autres enfants ayant des cardiopathies et connaît bien Heitz. Bref on est super entourés.
voilà moi z'ossi j'aime les romans, spécial bisou à Loane!

Coucou les filles,

un petit coucou rapide...

Cool Lorette pour les dernières nouvelles de L.oane!!! Elle est trop forte c'est super!!! ça sent vraiment le bout, c'est génial! Comment sont les échos?

Fabienne, bien contente que la CIV se referme. Et plus de médicaments, ça c'est le pied!!!! suis contente pour vous et surtout pour elle!

Fred, j'espère que ton petit loulou va mieux... Pour les malaises ça ressemble plus ou moins à ce que tu décris. Alban en a fait un et a été mis sous bétabloquant suite à cela. Mais en fait, il a vraiment perdu connaissance suite à une grosse crise de pleur, était tout pale, tout "mou", sa tête est partie en arrière... Par contre, le cardio nous avait dit qu'en cas de malaise il fallait qu'on l'appelle. Ce qu'on a fait et il nous a envoyé direct aux urgences pédiatriques où ils ont fait un check complet + écho + décision de le mettre sous bétabloquant. Je ne sais pas si tu l'as déjà fait mais tu devrais avertir ton cardio : 1. pour te rassurer 2. pour qu'il fasse une écho si nécessaire.

Comment va Shana? mieux?

Plein de bisous à ton bidon Lucie.

Bises à tout le monde

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou les filles,

Comment allez vous ?

Lucie pour ce qui est de la naissance normalement ton mari et toi devriez être très bien informé, ils savent dire maintenant in utéro si le bébé ira bien ou non à la naissance ... j'en discutai avec la maman de Nolan elle savait déjà que son fils naitrai bleu et qui nécessiterai une opération rapide , nous on savait qu'elle allait être rose et qu'elle serai opéré entre 3 et 6 mois, par contre effectivement le diagnostique final à été posé très tard dans la grossesse.

Fred, tu as appelé le pédiatre et il n'a pas posé de diagnostique ??? Pour les malaises seul Julie peut te répondre , seul son loulou lui en a malheureusement fait un mais si il est sous bêtabloquant ça ne doit pas arriver , c'est d'ailleurs fait pour ça !!

Sinon pour ma loute : elle a eu son écho tout est super la CIV est bien refermée, la voie pulmonaire est bonne, la malformation a bien été réparé ! Pas de CIV résiduelle, ni d'épanchement ! Loane est désormais tranquille et elle nous fait tellement les choses en grand qu'elle a très peu de chance d'avoir une seconde opération comme il était prévu à la base à l'adolescence !!

Trop fière, trop contente

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

hello Lorette,
bravo bravo à Loane, cela donne du courage! c'est vraiment super! j'imaine votre joie, l'avenir s'ouvre devant vous, Loane tu es la plus forte! je suis époustouflée de la vitesse à laquelle elle se répare.
hello Lucie,
le cardio pourra te dire précisément lors de la dernière écho s'il y aura besoin d'une quelconque assistance à la naissance. La majeure partie du temps la TDF n'est pas considérée comme à risque à l'accouchement, discute-en vraiment bien avec le cardio. nous on s'est fait gourmander gentiment par ce que ma gynéco sachant la malformation a décidé de me faire changer d'hosto, alors que le cardio nous avait dit qu'il ne pensait pas ça nécessaire. il ne comprenait pas pourquoi on avait suivi l'avis de la gyneco plutôt que le sien (vexé).
Il faut que tu puisses laisser sortir tes angoisses auprès de quelqu'un, sans barrière, le conjoint porte les siennes et ce n'est pas toujours possible. j'en sais quelque chose, à faire la brave, pour les enfants, mon conjoint phobique de tout ce qui est médical et dont l'idée d'un enfant malade a longtemps joué entre autres contre l'idée d'un 3e (à croire qu'Ivan est venu exprès réparer tout ça), le boulot où 2 personnes seulement étaient au courant, la famille, j'ai craqué un we dans les grandes largeurs. La psy qui me suit m'a été d'une grande aide, car je me trouvais dans la position de devoir rassurer tout le monde et d'avoir le regard pas facile de "elle l'a voulu, c'est certainement parce qu'elle a 42 ans&#8230;" et on se sent toujours coupable de quelque chose éducation judéo chrétienne des filles?
gros gros bisoux à toi, on est là pour t'écouter ton bébé va êttre magnifique, tu sens comme il est vigoureux?

COUCOU A TOUT LE MONDE

ma petite shana damour va bien elle va mieux elle ris gazouille et depuis hier elle rampe mais en version marche arriere!!!!maintenant quand on lui dis calin elle se blotti contre nous jen suis dingue de cette enfant hihihihihi!!!! elle se met a 4 pattes mais n avance pas elle se tourne dans le sens quel veux se met a genoux dans son parc on progresse mon bebe sentraine chak jour bientot 10 mois!!!!!

fabi oui c moi qui suis sur bordeaux oh oui c vraiment dommage ce n'es que partie remise!!!!!

ma petite l o a n e on es tous fier de toi tu a tout dechirer encore quelques jours et tu rentre a la maison retrouver ta belle chambre hello kitty hihiihhi!!!!

pour les malaise je dois avouer que sa y ressemble mais shana n'a jamais eu de medicament pour le coeur et elle es arriver jusqu a 8 mois et demi sans aucun souci ouffff dailleurs mais tu devrais vraiment apeler ton cardio one s jmais trop prudent et puis il son la pour toi!!!!

je suis contente de lecho coeur de latika mais c pas pour rien quel fais partie de notre groupe de champion elle aussi aassure rcomme une dingue reste plus que les reins mais on sera la!!!!!!

alban va falloir partager ton titre de roi mais t inquiete tu reste quand meme notre premier champion!!!!!c'est toi qui a donner exemple elle on toute fais comme toi <3

gros bisous a tout le monde et un enorme a l o a n e notre chapionne du moment!!!

Ma championne m'a fait des misères cette nuit je ne sais pas si ca vous est arrivé post-op mais impossible de la faire dormir , j'ai essayé les bras, la poussette, le sein, la laisser pleurer ... rien n'y a fait , vers 1h du matin les infirmières ont décidé de me la prendre dans la poussette , elle me l'on ramené a 5h toute sourire elle avait faim , elle a prit seulement un bib de 80 ml et j'essaye tant bien que mal de la rendormir quelques heures mai ça fonctionne pas , heureusement elle m'ont laissé dormir 4h je suis lésivé , je me souviens que la semaine dernière les 2 derniers jours d'une maman , qui a passé ses nuits dans le couloir afin d essayer d endormir sa fille , ça vous est arrivé avec vos loulou ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou Lorette,
Cela me rappelle quelque chose...... En fait ils se sont aperçu que mon fils avait des gazs. Donc ils lui ont donné du Débridat et après je l'ai senti assez rapidement soulagé. Cela arrive souvent lors de chirurgie thoracique (c'est ce que m'avait dit les infirmières....). Formidable pour la championne et son ti coeur tout réparé :) :)
Allez encore une journée ou deux et vous serez à la maison !!!!!! Et en plus le beau temps est de retour.
Que la vie est belle :) :) :)

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

non moi sa mes pas arriver mais jespere que cete juste une mauvais nuit et c tout que ce soir elle fera un gros dodo avec sa maman courage ma belle gros bisous a tte les deux

Coucou Lorette,

J'espère que ta puce a fini par dormir un peu ce matin... C'est bien que les infirmières l'aient prise cette nuit, tu as besoin de te reposer aussi. Profites en maintenant pcq à la maison, il n'y aura plus d'infirmières pour prendre le relais...
Alban a fait deux nuits comme ça à l'hôpital, impossible de l'endormir... Mais il avait mal, avait un épanchement... Je ne sais pas trop si ta puce est encore douloureuse... Par contre à la maison, il a mis un peu de temps à refaire ses nuits mais il s'endormait facilement le soir. Il nous réveillait au milieu de la nuit, une petite tétée et c'était ok...
C'est mieux au niveau de son transit? Comme dit Sandrine c'est peut être ça, si elle est génée... Peut être de l'angoisse aussi, elle vient de vivre une opération lourde, elle a besoin de temps pour s'en remettre...
Enfin ne t'inquiète pas, tout va rentrer dans l'ordre. C'est super que les échos soient bonnes, peut être qu'elle sera comme Shana: pas de médicaments... j'espère!!! Petite puce trop forte!!!

Aurélie, trop bien la marche à reculons!!! c'est trop drôle, je l'imagine très bien!!! C'est super, suis hyper heureuse pour vous!!! et les calins, pffff à croquer ces petits loulous!!!

Fred, ça va mieux ton bonhomme?

On a un temps magnifique depuis mardi, on est tout le temps dehors... Bref derniers jours avant la reprise que l'on savoure...

Bonne journée à vous tous!

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou les filles et les p'tits gars,
bravo Loane! mais tu es encore un peu jeune pour aller en boîte, alors chasse ces vilains gaz qui t'ennuient et fais un gros dodo câlin avec ta maman. elle a besoin elle aussi de reprendre des forces avant votre retour à la maison.
le soleil est enfin de retour à Toulouse et pour la première fois ce matin depuis la naissance d'Ivan le 22 mars , j'ai fait quelque chose pour moi. un rv d'ostéo pour lequel mon conjoint a accepté de garder Ivan à proximité (sinon trop angoissé). de quoi regonfler le moral car juste après le cardio m'a rappelée : c'est bien un malaise de Fallot qu'Ivan a fait. probablement causé par la fièvre, la fatigue et les pleurs répétés. je me sens coupable bien sûr de ne pas avoir réussi à calmer les pleurs avnt, parce qu'un copain était là en coup de vent, je n'étais pas à 100% focalisée sur Ivan coome d'autres fois quand il pleure. je sais c'est bête, mais je ne peux pas m'en empêcher.
Un malaise blanc donc, il y en a des bleus aussi, c'est poétique, mais pas rassurant et également grave dans les deux cas. Il a récupéré spontanément au bout de 2 mn, mais s'il en refait un, ce qui est possible, malgré les bêta bloquants, c'est les urgences et l'opération. comme il arrive à 5kg, le choix entre palliatif blalock et cure définitive très précoce se pose. le cardio penche pour la cure définitive, il trouve le blalock très lourd et avec des risques et conséquences non négligeables. Je crois qu'un des loulous, Alban a d'abord eu un blalock? si oui vous pouvez me dire ce qui s'est passé? je vais être d'autant plus vigilante bien sûr et le mois prochain demander à la pédiatre un médicament à donner avant les 6h (de l'ibuprofène?) quand la fièvre remonte (là à peu près au bout de 4h30). je ne sais pas si les rappels donnent un tableau fébrile aussi chargé : 2 jours de fièvre et de mal être, quasiment pas de dodo, 3 fois 10 mn, la journée.
c'est sûr ça douche mes espoirs alors que le rv de samedi dernier était hyper positif sur les bénéfices du cathéterisme interventionnel. on pouvait espérer une opération à 6 mois en septembre et moins de stress par rapport au risque de malaise. Allez, je garde le moral, j'ai expliqué à Ivan tout à lheure que notre "boulot" était de veiller sur lui, en plus de l'aimer très très fort bien sûr et que lui son "boulot" était de ne pas trop s'énerver ni pleurer, et qu'on comptait sur lui. après tout c'est le premier concerné! et puis je le vois aujourd'hui, petit bout de 9 semaines, qui commence à récupérer avec de super sourires et bien moins grincheux, ça fait du bien.
je récupère avant d'affronter les angoisses du papa ce soir. cette fois-ci je ne dirai rien à la grande Mélie (sa s½ur). il y a déjà assez de tension sans cela. ni bien sûr à Gaël (son frère) qui commence tout juste à reprendre confiance et à être moins perturbé.
bisoux à toutes et salut les championnes et les champions, j'espère qu'Ivan fera bientôt (pas trop quand même) partie de la bande, il a déjà été bien brave pour la 1re anesthésie générale.

Bonsoir tout le monde!!!

Bon effectivement Fred il va falloir bien veiller sur bébé Ivan mais si déjà ce soir il va mieux c'est bon signe! Apparemment pas facile de repérer ces crises... Mais maintenant tu sauras!

Bon ben nous, nous étions à Nantes cet aprem pour rencontrer le chirurgien qui opèrera notre bébé quand il sera parmi nous... Pr Baron. il nous semble très gentil et très abordable... Par contre nous n'avons pas appris grand chose de plus si ce n'est que par contre il nous a bien confirmé au vu des précédentes échos cardiaques que le petit loup souffrirait bien d'un "Fallot rose" donc ce qui signifie pas d'intervention chir à prévoir dès la naissance mais dans les 3 mois après. bien sûr à confirmer dans les prochaines échos. Mais c'est vrai que c'est plutôt rassurant...

demain, 1er cours chez la sage-femme... on verra bien ce que ça donne!

bonne soirée et j'espère une "bonne nuit" pour Lorette et L.oane...!! ;-)

super nouvelle pour toi lucie sa taide a garder espoir ton bebe va bientot rejoindre le clan des champion on y crois!!!!!! :)

Bonsoir à toute oui L.oane dors depuis 22h30 ouf mais bon elle s'est endormis dans la poussette et maman a fait le transfert lit ah là là
Sinon aucun des enfants ici n'a subi de blalock , seule la petite de Nadia qui post parfois sur ce post en a eu un et elle a 1 an et n'a tjr pas eu sa cure complete , tu peux remonter le post et essayer de lui envoyer un message perso elle s appel nadia et sa fille Assil

Sinon pour les malaises de fallot mon cardio m'a toujours que certes c etait hyper impressionnant pour les parents c pourquoi si neccessaire il donne des betabloquants afin d'eviter mais il m'a toujours dit que c t pas grave , ca ne joue pas sur la vie de l enfant au contraire comme ca se produit au moment de crise , ca calme l'enfant et le coeur afin de repartir correctement , effectivement c une alerte pour le coeur et il faut opérer ensuite assez rapidement !! voila les infos que j'ai

J'ai une grosse pensée pour 2 mamans qui m'accompagne chaque jours au ccml , leur bébé parte demain au bloc un le matin a 8h pour une intervention de ross, et le petit nolan qui va subir ca cure complete de Fallot (il a 20jours je crois) et aujourd'hui c etait Faustine qui c'est faite réparer sa CAV !! sont vraiment fort au ccml

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir a toutes!
Lo.ane, quelle championne! J'ai eu une ou deux nuits à l'hôpital comme tu décris avec Latika puis ensuite à la maison, quelques nuits perturbées...mais c'est normal et bien peu de choses après tout ce qu'ils subissent! Comme ditt Julie, profite de la présence des infirmières! Les nouvelle sont extras , pas de seconde opération à priori, ça .,est une nouvelle qui se fête! As-tu des nouvelles du reste de ta petite famille? Comment les filles ont-elles vécu tout cela a distance? C'est pas facile pour elles...

Fred, cela doit être assez stressant ces malaises...le pediatre t'as donné des trucs et gestes a avoir en cas de malaise? peut-être qu'il sera quand même possible d'attendre en gérant les bêtabloquants? Pour la cure, si cela peut te rassurer, Latika ne pesait que 5kg500 à son opération il y a 1 mois et elle a récupéré super vite! Lui éviter 2 chirurgies à la suite ou du moins rapprochées, c'est mieux pour Ivan. Quel âge ont les frères et s½urs? C'est difficilel de savoir quoi garder et quoi dire, il est parfois mieux de garder certains détails pour nous et ne pas en parler à la fratrie....nous n'avons rien dit à Seyhan concernat les reins de Latika sur le moment. on commence à introduire l'idée d'une seconde chirurgie par petites touches...

Lucie, Fallot léger c'est une super nouvelle! J suis sûre que Ton Kinder rejoindra les champions! Continue de profiter à fond de ta grossesse...quand je vois Latika, je ne regrette pas d'avoir fait de même, ça valait le coup et la grossesse a aussi eu des moments légers bien agréables!

Aurélie, tu vois que j'avais raison de m'interroger: Shana recule donc...Seyhan reculait...sur les fesses...te laisse imaginer la scène...

Hello Julie,comment va Alban? Et toi, comment te sens-tu a la veille du retour au boulot? Ça se passe toujours bien avec la nounou? Quel homme ce petit Alban,...déjà un harem bien fourni ( tant en nombre qu'en qualité), une chirurgie cardiaque au passé, et le début de la vie en indépendant avec sa nounou, un champion!

Sinon, je pars demain en avion pour Bordeaux, Seyhan est hyper contente de prendre l'avion..je n'aurais pas la possibilité de prendre des news mais je suis sûre que tout continuera aussi bien!
"
l.oane, je suis fière de toi et de tes parents! Continue comme ça mais un peu plus doux avec ta maman, elle a besoin de repos!
becs a tous et bon week-end-end!
Fabienne

Ps: Latika à une dent qui est en train de percer!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les fillles,

ahahahah petite championne Loane! Tellement contente que tout aille bien! le transfert est prévu aujourd'hui? J'espère que vous allez vite pouvoir sortir puisque tout à l'air de plus ou moins rentré dans l'ordre.
Lucie, c'est génial pour ton petit loup. Même s'il a cette fichue cc, il a quand même toutes les chances de son côté pour suivre l'exemple de ses grands frères et grandes soeurs de coeur!!!
Fred, non Alban n'a pas eu de blalock. Par contre c'est clair que le mieux serait de pouvoir attendre la cure complète. Comme pour Alban, le malaise a eu lieu suite à une "grosse" crise de pleurs. Donc en faisant bien attention, j'espère que l'opération pourra attendre un petit peu. Après comme dit Fabienne, s'il fait presque 5kg c'est parfait pour l'opération... En tous cas pour Alban les bétabloquants avaient bien fait leur travail puisqu'à l'écho suivante la sténose avait un peu réduit. En tous cas garde le moral.
Fabienne, profite bien de ton week end. Ils annoncent très beau en plus!!! Génial la petite dent de Latika... Elle vient avec vous aussi???
Je sais plus si je vous l'avais dit mais Alban a ses deux dents du bas qui sont sorties, trop choux! On a rdv pédiatre tout à l'heure, on va voir si le petit loulou a bien profité des bonnes purées de maman!!!

Bises tout le monde!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012