Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonsoir...

1ere séance de groupe avec la sage-femme, ça c'est fait! je dois dire que oui c'est intéressant parce qu'on apprend plein de choses sur l'accouchement et sur les "symptômes"... Mais par contre je me sentais assez mal à l'aise... je n'ai pas réussi à dire aux autres mamans ce qui m'arrivait... ben oui comment dire à des femmes enceintes "normales" qui disent "c'est que du bonheur" que pour vous votre grossesse n'est pas normale et que c'est loin d'être que du bonheur surtout que la date approche et avec elle l'angoisse d'accueillir un petit bébé "malade"... j'avoue que ça m'a plus déprimée qu'autre chose...
et vous comment aviez-vous fait? l'aviez-vous dit aux autres mamans? et comment l'aviez-vous dit? surtout comment le dire sans que les larmes montent et sans que de suite l'assemblée se mette à dire "oh la pauvre...". Ma maman était surprise de ma réaction parce qu'elle m'a dit que j'en parlais mieux depuis quelques semaines... ce que je lui ai expliqué c'est que jusque là je n'en parlais qu'à la famille ou des amis proches et pas des femmes enceintes pour qui tout se déroule à merveille, des femmes enceintes comme lesquelles je devrais être...bref, le moral est pas au top... ça remontera mais faut juste arriver à surmonter ça...

Et sinon comment va L.oane? et Latika?
gros bisous à tous les champions!!!

bonsoir lucie

je me retrouve ds tes mots car moi aussi,avec mon mari,durant les seances on ne se sentait pas a notre place!!
les petits soucis ou questions que les mamans se posaient ne ns concernait pas du tout ,on etait a dix mille lieux de tout ca!!
la seance la plus dure etait celle du " retour a la maison" car ns savions qu'on ne pourrait rentrer avec notre bb a la maison car il se faisait operer a la naissance
suivant mon etat d'esprit j'expliquais ou pas notre situation, le regard de pitié des autres etait insupportable! on etait en réel decalage
du coup je choisissais les séances, surtout que la sage femme ne se rappelait pas de notre cas etant donné qu'elle avait une importante clientéle!!

je te souhaite bon courage, la seule chose que je peux te dire c'est d'essayer de profiter, malgré tout, moi je me suis trop mis de barriére de peur ............du pire et avec le recul je regrette d avoir eu peur de me projeter, et si les seances te font plus de mal que du bien, laisse tomber!!

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

coucou les filles

lorette et sa princesse n'ont pas pu sortir aujourdui un tout petit souci a lecho de aujourd'hui l o a n e a un epanchement au niveau de son coeur donc du coup il on mis en place un traitement et demain nouvelle echo!!!un petit coup pour le moral de lorette mais je suis sur que demain tout iras mieux elle a deja tellement assurer sa pepette!!!!

pour nous shana a decouvert la mer elle a adorer sable eau fou rire c'etait vraiment genial!!!

jespere que tout le monde va bien avec ce soleil

gros bisous

Bonjour à toutes!!

Pour nous aussi c'était week-end à la mer et qu'est-ce que ça fait du bien au moral surtout quand il fait aussi beau!!! J'ai même pris mes 1ers coups de soleil (on ne me dira plus que je ressemble à un cachet d'aspirine!! lol! comble pour une pharmacienne, non?)

j'espère que pour L.oane tout va bien et que ça s'arrange... est-ce que quelqu'un a des news?

biz

Salut tt le monde,
Qui a des nouvelles de loanne?
808080808080808080808080808080808080808080808080

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

coucou les filles lepanchement de la pepette est toujours la il a pas augmenter mais a pas diminuer elle es sous traitement il on pas prevu de sortie encore!!!!!voila gros bisous

Bonjour!!

Mince pour bébé L.oane... on croises les doigts et on pense très fort à elle!!!! ça va aller, c'est une super battante!!! plein de grosses bises à elle et ses parents...

Bonjour, bonsoir, c'est Fred la maman d'Ivan. J'espère que l'épanchement de loane va se résorber bien vite. Ivan a refait un malaise cette fois sans effort tôt vendredi matin, j'ai fait les gestes que le cardio m'avait recommandé et on est parti avec les pompiers et le sûr pédiatrique. On a espère tout le we que si Ivan ne refaisait pas de malaise on puisse envisager une cure très précoce. Au cas ou une place était réservée pour lui demain en chir pour un blalock. Certains pensaient qu'on pourrait attendre d'autres non. Ivan a débuté un malaise hier lorsqu'on à essaye de faire un prélèvement artériel pour le bilan préopératoire, ce qui signait l'indication du blalock. La nuita été difficile pour moi. Ce matin j'ai essaye d'appliquer l'idée de me détendre et d'aller prendre 20 mn à la cadet, bref Ivan à refait un malaise. On a avancé lope à cet apm. La on attend le chirurgien pour savoir comment ça s'est passe. En live on vient d'apercevoir l'anesthésiste qui nous dit que ca se passe bien, mais qu'Ivan à recommence un malaise à son entrée au bloc, à jeun depuis 6h le pov Loulou. Il nous dit que les 48h qui viennent vont être rock and roll, pour tout équilibrer. On croise les doigts.
Nadia, combien de temps assis à t elle passe en réa et comment cela s'est il passe? Est ce qu'une cure est prévue?
Pour la maman de maths et Lucie, je suis dans le même cas que vous j'avais finalement décidé de ne pas aller aux séances, mais j'ai pu me le permettre parce que je savais déjà comment un accouchement se passait. Lucie fais comme tu sens, ménage toi fais toi plaisir. Merci Julie pour ton conseil éclairé, il nous a sauvé la mise.
Au fait, j'ai enfin pu récupérer une connexion internet à l'histoire, yeeeesss! C'était vraiment long ce we d'être enfermée seule avec Ivan. Gros bisoux à toutes et j'espère de bonnes nouvelles dans quelques heures. Gros bisoux à tous les bébés.

bonsoir fred

on es tres triste que tout se soit precipiter jespere que ton petit bout va bien? il a eu un blalock alors? donne vite de ses nouvelles on es la pour te soutenir pleins de bisous calin juste pour lui quand tu sera pres de lui!!!!

l o a n e va bien elle pete la forme concernant l'epanchement on en sais pas plus car elle n'a pas eu d'echo aujourdui lorette est tres en colere car elle voulais une echo ce qui parait normal car elle reste a l hopital pour une surveillance!!!

Bonsoir...

ce soir c'est la fin d'un rêve merveilleux... notre bébé est mort in utero... accouchement prévu jeudi... je suis au plus mal....

Je ne sais pas quoi dire,
Mes condoléances............................................................................................................................................................................

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

lucie..................... j'ai la gorge noueé.............................pas de mots, sincerement desolé, mes pensées seront avec toi jeudi, amicalement

lucie

je viens davoir lorette au telephone elle se joint a moi pour te souhaiter plein de courage dans cette dur et douloureuse epreuve on es choquer et tres peiner de cette terrible nouvelle!!!!sache qu on es la qu on te soutiendra et que tu pourra compter sur nous! on te fais denorme bisous ma belle

des nouvelles du petit ivan? comment va til? et vous papa maman? on pense egalement a vous

bonjour!

merci pour votre soutien, il m'est très précieux... demain sera une longue journée et je ne sais pas encore comment nous allons la supporter... je sais qu'il faut avancer mais c'est pas facile, heureusement les sages-femmes ici sont géniales et très à 'écoute... je dois voir une psy tout à l'heure mais je sais pas trop quoi lui raconter... je suis complètement perdue...
notre bébé n'est même pas né qu'il faut déjà pensé à l'enterrer... mais purquoi? pourquoi nous et pourquoi lui? la vie est vraiment injuste...

je vous remercie encore pour votre soutien...

Oh comme je te comprend lucie c tellement dur cette nouvelle je comprend pas quil te fasse pas accoucher plus vite! et si c pas indiscret t pas obliger de repondre tu ten ai apercu comment? il pense que c a cause de son coeur? la vie es souvent injuste dur et cruel il te faudra beaucoup de courage pour tout sa mais qu oi kil arrive ons era la pour toi te soutenir hesite pas one s la!!!!!

en fait juste avant l'ascencion j'avais remarqué que notre bébé bougeait moins... mais mon médecin m'avait dit que tout était ok alors je ne me suis pas inquiétée plus... mais là ça faisait vraiment un moment que je ne sentais plus rien et bébé ne répondait plus aux stimuli... donc comme je voyais ma sage-femme hier je lui en ai touché 2 mots et c'est elle qui a pris les choses en main, elle a vraiment été super...

je viens de voir la psy... gentille mais pas d'une grande aide... cause pas et te regarde dans le blanc des yeux... pas terrible, je ne pense pas refaire appel ses services, je verrai plus tard...

au fait, notre petit ange s'appelle Noé...


et comment va L.oane?

le meilleur soutien se sera ton homme et ta famille et encore une fois on sera la hesite pas a venir ecrire ce que tu ressens on sera la!!!!! ah daccord et il ton pas donner dexplication? il von recherc her ce qui lui es arriver!!!! petit noe faudra donner la force a ta maman davancer!!!!quelques part il sera toujours pres de vous!!!!!

l o a n e va bien lorette te laissera un message quand elle sortira!!!elle es tres peiner pour toi!!!la petite se porte bien lepanchement est toujours la!!!mais il grossis pas ce qui es deja sa si il grossis pas vendredi elle pourra sortir avec des medoc pour le faire disparaitre!!!!!

non aucune explication.... ils m'ont fait plein de prises de sang, analyses d'urines, ... ils ont constaté la mort de Noé et voilà..
c'est l'autopsie qui nous en dira plus mais les résultats ne seront pas connus avant 6 mois!!!!! il va nous falloir encore beaucoup de patience...

et ben oui en effet sa va etre long a attendre! t a lhopital la? tiens nous au courant demain si tu en a la force lle cas contraire on te comprendra mais sache que demain on pensera tres tres fort a toi la journee va etre dur!!!! gro bisous et plin de courage

Bonsoir Lucie,
Je viens de voir ton message. Je suis désolée pour vous. Je suis très peinée de cette affreuse nouvelle.
Courage, n'hésite pas à venir ici si tu en as besoin.
Nous penserons à vous demain, très fort et à ton petit Noé... C'est vraiment dur, la vie est parfois si injuste.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

J'espère que le petit Ivan va bien et que l'épanchement de L.oane va vite se régler. Pour Alban ça avait pris un peu plus de 3 semaines.

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

julie

lorette te demande si pendant c trois semaine il avais le lasilix et ladactone????????

Coucou,
oui il avait ces deux médicaments. Au bout de 3 semaines, on a diminué les doses. Puis il a eu de l'aspégic pendant 15 jours et après TERMINE !!!
ça l'avait un peu embêté: barbouillé, mal à l'estomac... et l'épanchement lui faisait mal donc position allongée difficile.
Par contre lorsque l'épanchement a été terminé, tout est rentré dans l'ordre. Donc rassure Lorette de ce côté là.

Comment va la miss?

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Lucie,

J'ai une grosse pensée pour ton petit Noé.... C'est très dur ce que tu es entrain de vivre et je souhaitais t'envoyer tout mon soutien...

Je pense également au petit Ivan et j'attends de ses nouvelles impatiemment.

Bisous à L.oanne, j'espère qu'elle va vite retrouver sa maison....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Pour les nouvelles de l o a n e elle va tres bien lepanchement ne la perturbe pas du tout normalement preevu sorti vendredi 15 jours post op avec surement un traitement mais sinon elle va tres bien comme un poisson dans l'eau a l'hopital!!!!!

Lucie, quelle tristesse d'apprendre une si terrible nouvelle. Vous devez passer par des moments particulièrement douloureux. Rien ne pourra aujourd'hui soulager votre peine. Ce petit mot juste pour vous dire que je pense très fort à vous, et à votre bébé Noé.
Plein de calins à miss Loane qui va vite venir à bout de cet épanchement!
Et tendresses à Yvan, en attendant des nouvelles.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjour à toutes!

un peu de chance dans ces moments difficiles, le travail s'est déclenché de lui-même hier soir vers 18h, 1h après j'étais en salle d'accouchement et à 21h24 Noé est "né"... si l'issue n'était pas aussi triste je crois que je ferai des envieuses...
mon mari a pu arriver à temps pour m'aider et sa présence m'a beaucoup rassurée...
après l'accouchement ils nous ont apporté Noé pour qu'on puisse le voir... il était si petit... les larmes m'en montent encore aux yeux...

voilà tout est fini, notre bébé-ange est parmi les autres anges maintenant... on l'aime tellement...

merci à toutes pour votre soutien et vos encouragements, ils nous aideront à aller de l'avant...

jespere que tu a pu caliner ton petit ange on pense tres fort a toi que la vie es cruel!!!! le travail c declencher petit noe voulais pas faire souffrir davantage sa maman!on es la pour toi ma belle pleins de gros bisous

pour nous aujourdui premier rendez vous cardio de ma shana damour je suis tres stresser quel horreur de retrouver cette grosse boule au ventre j'ai hate que cette journee ce termine je vous tiens au couraant!!!et encore une fois lucie je pense a toi tres fort!!!!

Salut Lucie, c'est vraiment douleureux ce que vous vivez aujourd'hui mais sachez que ton bébé se repose maintenant tranquillement, peut être qu'il aurait souffert à sa naissance... mais bon c'est un ange maintenant qui a senti ton amour et qui veillera sur vous.
nous sommes toujours là pour te soutenir, on pense très fort à toi.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Salut maman de shana; t'inquiète pas pour l'echo, tout se passera très bien.
tiens-nous au courant.
bis

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

coucou

les nouvelles sont bonne pour jolie princesse shana elle va tres bien son coeur aussi !!!!il a dit qu elle ct tres bien remis surtt ke shana na eu aucun traitement cardiaque gt tres inquiete pour la cicatrice et en faite il la trouve joliee t son thorax nikel alors tt va bien ohlalalla quel bonheur!!!! on y retourne au mois de septembre!!je suis tres fiere de ma princesse elle n'a jamais fais de compliction elle a mener son combat comme une grande!!!je taime ma poupee!!!!

Bonsoir, Lucie je viens d'apprendre que Noé vous a quitté. Je suis de tout coeur avec vous, avec toi. Il est dans ton c½ur pour la vie. Je voudrai juste te serrer dans mes bras.

Quelques nouvelles divan en bref il a fait un autre malaise à l'hôpital, c'est moi qui l'ai vu. On la opéré en urgence mardi apm pour un blalock. Ope ok un peu descendu à la fin. Après il à fallu rouvrir 2fois directement dans la chambre de réa. Il est reste ouvert jusqu'à e matin. Il récupère doucement c'est encourageant. Ce sera long mais nous sommes super entourés avec une équipe d'une rare compétence technique et humaine. J'y retourne, merci à toutes je pense fort à noé

Bonsoir Lucie,

douces pensées pour toi ce soir et pour ton petit Noé.

Je t'embrasse fort

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Aurélie,
Que je suis contente pour les nouvelles de Shana! une vraie petite championne! Fais plein de bisous à ta princesse, elle le mérite bien!!!
Lorette sort demain alors? si tu l'as au tel, dis lui qu'on pense bien à elles.

Fred, grosses pensées pour vous aussi. Petit loulou qui montre déjà que c'est un champion!

Bises à tout le monde

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

lucie

on pense tres fort a toi on se doute que cette journee a ete dur peu de mot te reconfortera mais sache que lon pense tres fort a toi on te fais plin de bisous

fred

contente davoir des nouvelle de ivan jespere qu il va vite recuperer vous avez du vraiment avoir peur maintenant c sur faut etre patient et le laisser doucement recuperer fais lui pleins de bisous pour nous

bonjour à toutes,

je dois sortir aujourd'hui... le coeur me serre énormément, j'ai le sentiment d'abandonner notre bébé...nous sommes retournés le voir hier après-midi, il avait l'air si paisible, reposé... on a eu beaucoup de mal à le quitter...
il sera "enterré" mercredi prochain...

encore merci à vous toutes et quoj qu'il se passe je garde contact avec vous! vous m'avez toutes été d'un énorme soutien depuis le début! j'espère pouvoir vous rencontrer vous et vos petits lous, un jour...

bises à toutes

lucie

coucou lucie

l'epreuve doit etre difficile tu va retrouver ta maison ta famille pour tenter de te reocnstruire et jespere que tu arrivera a surmonter tout sa!!!on pense a toi on es tres attrister pour toi courage gros bisous

Bonjour,

Lucie, je ne sais que dire, j'ai la gorge serrée...c'est si dur...petit Noé est un bel ange maintenant. Plein de courage, je penserai très fort à vous mercredi.

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Qui a des nouvelles de L.oane? Elle doit enrager Lorette et je la comprends...mais c'est bientôt fini.
ET des nouvelles du petit Ivan? Comment se passe ce postopératoire?
Bref, je n'ai pas poste pendant 6jours et tant de retard, de bonnes et de très mauvaises nouvelles...
Pour Latika, le c½ur est ok, elle va bien, mais le rdv uro est statu quo..peut-être opération en juillet. Je posterai plus de détails ..
Bonne soirée et courage à tous et particulièrement à toi Lucie..j'espère en effet faire ta connaissance bientôt!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

lorette et sa poupee sorte aujourdui de lhopital je pense quelle viendra poster un message ce soir ou demain l'epanchement est stable faut laisser du temps!!!!!! ah mince pour latika encore une operation mais apres sa vous serez tranquille elle pourra profiter a fond de la vie avec une bonne santé!

Bonsoir a toutes et merci des encouragements pour Ivan. Vous avez raison, je crois qu'il est très très fort. Aujourd'hui on a réduit l'oxygène à 40% et ce matin on a retire les deux drains, visiblement il supporte bien. L'anesthésiste ma dit qu'il restait du boulot, façon pour lui de dire que c'est encourageant mais qu'on n'est pas sortis de l'auberge. Il commence à évoquer l'idée delextuber. Nous on est prêts à attendre aussi longtemps qu'il faudra pour qui l'aille mieux sans précipitation. Chaque geste nous paraît un progrès énorme . ha oui on a baisse aussi un peu le curare alo rs il a quelques tremblements réflexe. J a eu un coup au coeur ce matin caravane je venais d'arriver linfirmirere habituelle a dualler qeconder quelqun et celle qui laremplacee a commence par sortir u e dosette de lait artificiel alors que jallaite exclusivement Ivan. Je lui ai dit la confusion venait de ce qu'il y avait ces flacons sur la table probablement quelqu'un qui les a posées oubliés. Désolée pour les fautes le site ne fonctionne pas très bien avec Le site. Je narrive pas à placer le curseur pour corriger. Et cet apm j'ai fait un malaise en voiture du coup je n'ai pas pu aller voir Ivan, celame manque terriblement . Mon mari va m'accompagner ce soir.lucie je pense fort a toi. Ces tout petits sont très forts et si fragiles à la fois. Je voudrais t'envoyer un message privé mais je n'ai pas encore trouve comment on fait j'attendrai d'être sur l'ordinateur enfin si j'ai bien compris lorette et liane rentrent à la maison? Gros bisous a toutes et encore mes excuses pourles fautes

Bonsoir,
Lucie, moi aussi j'espère te rencontrer... on vit des choses tellement forte sur ce forum même si on ne se voit pas. J'ai les larmes aux yeux quand je lis tes messages. Je pense fort à toi et à ton petit bébé... Mercredi tu pourras lui préparer une belle cérémonie pour lui dire comme tu l'aimes... Je pense fort à vous, à votre douleur, à votre retour à la maison ce soir... Courage, Lucie, nous sommes là. Avec nos tous petits moyens mais nous sommes là...

Fred, je vois que ton petit Ivan se remet bien. Il faut lui laisser le temps de se remettre, il vient de vivre une opération difficile. Courage en tous cas et essaye de te reposer tant qu'il est à l'hôpital. Il te faudra des forces pour le retour...

Lorette, on attend des news de ta championne!

Bises

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

coucou les filles, je me permets des familiarités tellement j'ai l'impression de vous connaître. C'est nettement plus facile depuis l'ordi de la maison. je vis définitivement en décalé, là je finis à peine de déjeuner! mon amoureux assure comme une bête avec les grands et on a un super réseau autour de nous. a l'hosto les infirmières et les médecins, les auxiliaires, etc sont super avec nous. on sort doucement de la phase cardiaque critique, les 72 sont passées à minuit cette nuit. petit Ivan n'a plus de curare, du coup même endormi il fait le coquin, cette nuit il avait attrapé à pleine main sa sonde nasale. il est sur le côté aujourd'hui car il avait un bobo qui se dessinait derrière la tête une trace rouge, pas encore un escarre, mais enfin… (je déteste ce mot qui a un relent de morgue et de vieux) il a droit à des massages le petit loup c'est super. On a baissé l'02 à 35% ce matin tôt puis 32% quand j'y étais tout à l'heure. j'ai bien fait rire l'infirmière qui m'expliquait qu'on commençait à penser le laisser respirer tout seul comme un grand demain si tout se passe bien cette fin de journée et cette nuit. je lui ai dit que je pensais qu'on baissait progressivement la quantité d'02 jusqu'à plus rien du tout et elle m'a rappelé qu'on ne pouvait descendre en dessous de 21% et ou avec les naseaux fermés par les jolies "moustaches" ce serait gênant! quelle bécasse cette maman! mon p'ti loulou a réagi à mes câlins sur les pieds et dans le creux du cou, j'ai même osé lui faire un bisou sur le pied (ailleurs je n'ose pas trop proche de tous les tubes).

Julie je suis tes sages conseils, je dors, je tire mon lait, je vis voir Ivan et je fais une chose par jour pour moi. avant de songer retourner à la maison, on ne sait pas encore s'il y aura un passage en SMC (surveillance médicale continue) avant le service cardio pédiatrique (15 jours). Au fait que fais de nouveau Alban ces jours-ci?

pour fabi73, je vais relire plus haut dans le forum pour les reins de latika, je te souhaite de profiter de ta louloute avant sa prochaine opération et puis les choses peuvent peut-être s'améliorer d'ici là, non?

Bravo à Shana, petite princesse!

je suis tellement fière des progrès d'Ivan, je crois qu'il rejoint le club des petits champions avec Alban.

Loane tu es revenue dans ta maison? je vois bien que ta maman n'a plus le temps d'écrire, donnez-nous quand même un petit signe, tu es une championne et ta maman la plus belle des mamans du monde, bisoux

Lucie je pense très fort à toi. Peut-être était-ce trop difficile pur Noé, il vous accompagne pour toujours et sera le grand frère bienveillant de tes futurs enfants. Avec beaucoup d'amour, je te serre dans mes bras.

fred

je te souhaite plein de courage pour la suite, ton petit ivan est un vrai champion, il va t'epater!! je vs envoi des milliers de bonnes ondes pour la suite, si tu veux qu'on se rencontre ce serait avec plaisir, je suis a coté de l'hopital des enfants ( je suppose que c'est la qu'ivan est ) , si tu veux boire un café pour souffler 5 min, pour echanger , n'hesite pas!

fabi, bon courage si ds le futur il doit y avoir a nouveau une nouvelle operation, pour etre passer par la avec mon petit bout c'est pas evident, mais ta princesse t'as deja prouvé que c'etait une championne et elle va continuer!

bon retour a la maison pour lorette et sa championne ,profitez!!!!!

lucie, je pense tres fort a toi et a ton petit ange, il repose en paix et veillera sur toi et ton mari avec amour et tendresse, tout plein de courage

Coucou les filles,

Voilà je suis "enfin/déjà" sortie de l'hopital avec mon trésor, j'ai été tenu informé des nouveller par Aurélie par téléphone , je la remercie beaucoup d'ailleurs ,et je suis désolé de ne pas avoir posté plus tot nous sommes rentrées vendredi vers 17h et nous avons profiter un max des 2 grandes !!

Fréd, j'ai été toute retournée de ce qui est arrivé à Ivan, c'est allé tres vite mais il nous prouve déjà qu'il fait parti des champions, il se bat comme un chef , une bonne nouvelle par jour, je connais ça c'est magique on est si fière d'eux , qu'il continu fait lui plein de gros bisous magique et biensur si tu as 5 min tiens nous au courant de tout ses petits exploits !!

Lucie, que dire, rien ne pourra apaiser tes blessures , j'ai été toute retournée, choquée quand Aurélie m'a appris pour Noé , comment te sent tu ? et moralement et physiquement tu arrives à tenir le choc ? c'est affreux ce qui vous arrive , il faut arriver à surmonter tout cela , on sera la pour toi , tu peux te lâcher ici si tu en a besoin , maintenant Noé veille sur vous , repose en paix petit bonhomme, tu as un prénom magnifique je l'aime beaucoup !

Julie, je vois que les nouvelles d'Alban sont bonnes, sinon merci d'avoir répondu à mes questions sur l'épanchement pour L.oane , ça m'angoisse un peu mais comparé à ce qu'on a vécu ce n'est rien

Fabienne, je vais allée lire le post pour Latika , j'espere que ces reins ne l'a font pas souffrir

Aurélie, 1h30 au téléphone, ben j'ai plus rien a te dire ;-)

Sinon pour L.oane, tout va bien , elle pète le feu , mange correctement , elle a même pris 200g dans tout ça , toujours ce vilain épanchement qui nous ennuie mais comme nous a dit son cardio : vous pouvez rentrer boire le champagne, l'opération est un succès c'est même bien plus qu'on ne l'espérait , ce petit épanchement c'est rien on sait pourquoi il est là donc ce n'est pas méchant juste à surveiller !!!!!!!!!!!
Voilà la valve de ma chérie à été conservé et c'est ça d'après lui le gros +++++++++ qu'il faut retenir , ça resdescend le pourcentaeges de réintervention à l'age adulte !! Je suis trop fière de mon bébé , toute la famille est au anges de la revoir , quand je me dit que pour l'instant ça y est tout est fini j'en ai les larmes aux yeux , 4 mois de grossesse à stresser , 6 mois à être sur le qui vive sans arrêt sans pouvoir profiter et penser à soi et 17 jours d'hospitalisation à mourrir de peur , ouchhhhhhh le chemin à été long !!
Sinon pour ce qui est des nouvelles rien à voir avec le coeur lol : L.oane est passé exclusivement au LA au Biberon et je n'ai plus peur de la laisser quelques heures à sa mamy ou à son papa, craignant toujours qu'elle ai faim et ne profitant pas de mes moments à moi , les compotes elle recommance à les manger tout doucement avec préférence pour le sucré bien sur , donc les légumes finissent dans le bib pour l'habituer et les compotes et yaourt elle les prend volontier à la cuillère comme avant !!

Sinon je voulais vous souhaiter à toute une bonne fêtes des mamans , vous l'avez toute bien mérité Julie, Aurélie, Fabienne, Fréd, Lucie et Nadia
♥♥♥♥♥♥Alban, Shana, Latika, Ivan, Noé, Assil ♥♥♥♥♥♥

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

petite l o a n e tu fais partie officiellement du groupe des super champions!!!!on es tres content pour toi et tes parents sayer ton petit coeur est reparer vivement que le vilain epanchement sois partis!!!!

des nouvelle du super ivan?

lucie

comment va tu? tu a retrouver ta maison? arrive tu a trouver du soutien? en tout cas on pense fort a toi ta famille et a ton petit ange!!!!!

gros bisous a tout vos loulou