Sujet du post :     Des nouvelles de Roxane

Rien de plus dur que la souffrance quand on ne peut faire grand chose ,les yeux parlent les mains comprennent tant de choses ....
Chaque jour tu vois Roxane ,te montre tes progrès .C'est vrai tout cela semble long mais regarde maintenant ,tu peux t'amuser et tu commences à t'activer .Les petits pas se sont transformés en ceux de géant .
les gentilles dames sont heureuses de te voir sourire , papa et maman ont aussi des étoiles dans les yeux .
Toute la famille ,Oriane en tête, te fait de gros bisous à partager avec tes parents .

Que de changements en 24H! C'est formidable! C'est vrai que juste respirer les odeurs de la "vie", ça fait un bien fou!! En +, un papa qui revient, ça fait du bien à tout le monde! Mais on l'a comprend si bien ta petite Roxane, la moiteur du lit où l'on s'enfonce, les soins qui font mal, cette odeur si particulière de l'hôpital, l'eau à boire qui est toujours tiède, les repas souvent bof bof, les toilettes qui sont souvent une épreuve qui semble insurmontable.... mais chaque jour apporte un mieux et ç'est cela l'important... Nous lui souhaitons très vite d'autres ballades, peut-être simplement dans le parc cette fois, pour rien, juste pour profiter du soleil sur la peau... bonne nuit...LK

bonsoir domi , roxane et steph,

cela fait du bien de voir que Roxane recupere bien. je sais que c'est difficile pour elle, je n'ai jamais douté de son courage et de sa volonté.
Vous aussi , je pense encore que tout le monde n'aurais pas réagi comme cela et que votre Amour vous permet de soulever des montagnes.

j espère pouvoir venir voir roxane trés bientot ( des que tu me donnes le feu vert .... )

bonne soirée à tous les 3 et gros bisous de la part de toute la famille , qui suit l'evolution du bon rétablissement de roxane

bisous , bisous

sandra

Contente de vous savoir réuni grace au retour de stef, ca va vous faire du bien a tous, profitez en....
Les forces vont revenir chaque jour un peu plus, et tous ces tracas seront de lointains souvenirs, pleins de gros bisous et demain domie essaye de faire la grasse matinée si papa a pris la relève, bisous a tous

petit coucou pour une douce nuit
bisous
christiane et lucie ♥ ♥ ♫ ☼

Bonsoir Domi,
Que d'émotions à la lecture de ces derniers moments passés autour de votre fille.
Je te sais forte et pleine de ressource, mais je ne cesse d'admirer ta patience et ta détermination à soutenir Roxane.
Celle-ci a de qui tenir quand à sa force face aux difficultés.
Des bises très affectueuses à toi, ta fille et Steph.

Que c'est bien de lire qu'elle a retrouvé un peu le moral
qu'elle a même pu aller jouer!
Et puis son papa est là c'est super pour toutes les deux
parce qu'il apporte un peu d'air de l’extérieur d'une certaine façon.
Je suis bien contente de lire tes messages
je vous embrasse et très bonne nuit à tous les trois.
Carmen

Bonsoir dominique,
merci pour toutes ces infos que vous nous communiquer ca nous permet à nous parents qui ne sont pas passé encore part là de savoir ce qui va nous attendre. Trop belle cette chanson que vous fredonner à votre princesse (je vais vous la piquer,lol!!!)
J'espère vraiment un jour faire votre connaissance. Vous ètes une super mamounette!!!
Pleins de bisous à votre championne, puis je lui envoyé une carte ou pensé vous que cela soit trop tard
bonne nuit, à demain...........

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

C'est toujours avec autant d'émotion que je lis tous les jours tes messages. Quelle leçon de courage vous nous donnez! Toute la famille avance en soutenant l'autre! Hier après midi vous a certainement apporté beaucoup de bonheur. Cela ne fait même pas une semaine et deja Roxane joue dans la salle de jeu c'est SUPER.
Nos pensée vous accompagne pour vous donner encore un peu d'energie.
Bises à vous 6.
valérie

Un petit bonjour alors que le soleil n'est pas vraiment levé
je vous embrasse
Bonne journée pleine de jeux de bonnes nouvelles de joies
Carmen

Coucou Dominique et Roxane,

C'est super de voir que le moral remonte un peu, même si c'est toujours trop long...
Le sourire revient, l'appétit aussi, petit à petit.
Tout plein de courage et de patience.
Je vais t'envoyer une p'tite carte.

Gros bisous
Nadège

Nous avons tous respiré hier soir à la lecture de tes 2 derniers messages... et avons presque pu entrevoir le petite sourire de Roxane... Nous espèrons que cette nuit s'est mieux passée que les précédentes et que de ton côté, tu as pu récupérer un peu de ces dernières 48H...
Nous espérons que ces tous petits progrés vont continuer et vous embrassons tous les 3 (surtout Stephane qui vient de revenir !!!)
A très vite.
Catou

Bonjour Dominique,

Une belle journée ensoleillée à Paris - quel bonheur - j'espère que Roxane a pu faire une balade en fauteuil afin de pouvoir apprécier cette lumière!!!

J'espère que les nouvelles continueront à nous rassurer et que Roxane se sentira de mieux en mieux très vite

Sincèrement
Etoile

14H
Je sais...Les nouvelles ont tardé à venir. J'ai dormi chez mon frère et les ordinateurs ne marchaient pas ce matin. De mon téléphone portable, ce n'est vraiment pas pratique.
J'ai mis des nouvelles en arrivant à l'hôpital, mais j'ai dû être mauvaise dans le calcul mental ;-) Le message ne s'est pas affiché. Je n'ai pas eu envie tout de suite de le refaire.

Roxane a passé une assez bonne nuit. Stéphane est resté avec elle. Elle s'est endormie vers 20H30 et a eu son codenfant à 23H. Elle avait un peu de fièvre d'après Steph, mais les infirmières avaient dû recevoir des consignes: laisser Roxane se reposer. Du coup, elles n'ont même pas pris sa fièvre et l'ont laissée dormir sans la déranger.
Elle a bu presque toutes les heures et s'est réveillée à 6H45.
Elle a pris un bon petit déjeuner (un verre de lait et une tartine).
Quand je suis arrivée, elle essayait de se rendormir. Je lui ai donné sa douche. C'est encore un gros effort pour elle. Elle a très froid en sortant et se sent bien fatigué après.
Elle a essayé de se rendormir...Elle n'y arrivait pas. Elle avait un peu mal à sa cicatrice. Elle a donc eu un doliprane à 11H.
Finalement, elle a préféré se lever du lit et ça lui a fait du bien. Elle est partie se promener dans les couloirs main dans la main avec son papa. C'était une belle image...
Du coup son moral est meilleur (dans le lit, elle est pensive). Elle a lu son histoire sur le cahier que j'avais écrit lors de sa dernière opération et regardé son site. Elle est contente de voir tous ces messages même si la lecture lui demande encore trop d'attention.
Elle a le sourire et pas de fièvre ce matin.
La cardiologue va lui prescrire un peu de forlax car elle a du mal à aller aux toilettes...
Elle joue maintenant à la "Bonne Paye" avec son papa. Je vais prendre le relais (c'était juste pour me permettre de donner des nouvelles car elle l'a déjà plumé ce matin!!!!)
Elle s'est encore promenée dans le couloir et se tient plus droite. Elle a un peu d'appréhension parfois et sent son coeur battre bizarrement (il doit cicatricer). Ca la rassure d'être "scopée", mais l'infirmière n'était pas d'accord...Quand elle sera à la maison...elle n'aura plus rien!
Tout ça est assez bon signe même si ce matin, en arrivant, j'ai cru que la journée allait mal commencer...Finalement, maintenant, le plus important est qu'elle garde le moral, même si elle dort moins et se repose moins.
Elle a bien mangé à midi: quelques radis, un steak (un peu trop cuit), des pâtes et un morceau de fromage.
2 jours plutôt meilleurs...Je rois vraiment qu'on tient le bon bout!
Dominique

salut a vous 3
les nouvelles me paraissent plutôt satisfaisantes , mais c'est vrai que quand le moral est meilleur le reste suit et puis je pense que sortir du lit , même si bien sure est elle affaiblie cela lui fait du bien de changer d'air et de voir du monde et sa lui change aussi les idées .De vous avoir tous les 2 près d'elle doit aussi lui faire un bien fou , J’espère que pour toi Domi , le fait de sortir de l'enceinte de l’hôpital t'a fait du bien , plus une bonne nuit de repos et c'est reparti pour un tour , même si je suis convaincu que tu n'as pas dormi profondément sachant que tu n'étais pas auprès d'elle , Encore une journée de plus , je voulais savoir , si vous serez d'accord pour que je lui envoie une petite carte et je pensais lui envoyer une petite eau de toilette un peu citronnée " style eau jeune " pour lui faire un peu oublier l'odeur de l’hôpital , elle pourrait en mettre même sue son oreiller , j'ai trouvé l'adresse de l'hôpital sur le site de histoire vécue , alors juste un petit message de ta part et je l'envoie , nous pensons beaucoup a cette petite princesse et bout de femme .Surtout gardé bien votre bon moral et votre courage ...et patience chaque joie qui passe est une victoire et un pas vers le retour à la maison . gros bisous

Bonjour Dominique!
Roxane et toi sont de vrais héroïnes. Merci pour trouver toujours un peu de temps pour nous donner des nouvelles. C'est très émouvant! Bravo!
Gros bisous!
Isabelle et Malou

Dominique,

Laissons le temps au temps.. Avec toutes ces opérations, Roxane est devenue encore plus forte même si chacune d'entre elle est différente. C'est une battante!!

De plus, l'amour que sa famille lui témoigne est si grand et c'est justement cet amour qui lui permettra de guérir plus vite.

Repose toi bien Roxane...
Bien à vous
Etoile

Oui oui oui, c'est certain, vous tenez le bon bout!!!
Les journées se suivent et ne font qu'aller vers le meilleur, c'est chouette.
Je ne tarde pas mais je me dépêche de vous envoyer plein de bisous... et je vais faire attention à l'addition pour être sûre qu'ils vous parviennent!!! 5+21... je crois que je vais y arriver (ça fait du bien d'imaginer ton petit sourire).

Bonjour Dominique.

Moi aussi je crois que Roxane tient le le bon bout, le tout est de ne pas le lacher mais on peut faire confiance à Roxane.Je suis vraiment très content et soulager de lire toutes ces bonnes nouvelles.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou à vous trois,

Doudou, cela fait plaisir de lire ton petit compte-rendu de 14 h. Roxane s'alimente normalement, cela va lui redonner des forces ! Les petites balades dans les couloirs vont se multiplier et dans quelques jours elle se tiendra droite comme un I ;o) La voilà en bonne voie de guérison et tu penses si nous sommes heureux, Patrice et moi de ces bonnes nouvelles. Bravo à Roxane pour sa ténacité, son courage aussi. Nous vous embrassons très fort tous les trois.

16H40.
Roxane a eu un peu mal au ventre, à l'endroit du retrait des drains. Elle a souvent des douleurs à cet endroit-là. Elle a encore des pansements et je pense que les médecins regarderont. Elle a aussi mal à une dent et c'est embêtant chez les cardiaques, surtout ceux qui ont déjà fait une endocardite, donc je pense qu'ils vont aussi surveiller.
Elle a pu reprendre du codenfant alors que les médecins avaient arrêté de le prescrire hier. Elle n'est franchement pas douillette donc j'espère que ses douleurs au ventre sont "normales".
Elle a été un peu en salle de jeu mais s'est vite fatiguée. Elle a voulu rentrer dans la chambre. Elle a réussi à dormir une petite demi-heure mais une bouteille de Kalinox est tombée dans le couloir et a fait du coup beaucoup de bruit...Donc elle s'est réveillée. mais cette petite demi-heure a quand même été bénéfique. Elle n'a pas de fièvre mais a souvent chaud puis très froid...
Elle aime se promener dans le couloir. Soit à pieds en se tenant aux barres du couloir, soit en chaise roulante. Elle a quand même meilleure mine même si son visage varie en fonction de la douleur ressentie.
Merci à Carmen pour son gentil cadeau. Roxane était ravie...En plus...Jean Giono! Il est du pays de son papa: de Manosque...C'est une coïncidence ou tu savais ça, Carmen!
Ah la la...J'ai beaucoup de chance de travailler avec toi!
Elle a pris un médicament pour aller à la selle...Mais beurk, c'était pas bon...Elle préfère le Forlax...que celui-là au goût citron. Comme elle a dit ce midi: "ce ne sont pas les pâtes de Joseph"...et là, ce n'était pas les citrons de Joseph (Joseph est un peu un grand-père d'adoption et fait très bien à manger avec les légumes et fruits de son jardin).
Le temps passe à la fois plus vite et plus lentement...C'est bien bizarre...On est quand même un peu déconnectés de l'extérieur...On se demande parfois quel jour nous sommes, s'il y a école...
A bientôt.
Dominique

Bonsoir Dominique,

C'est bien si Roxane peut se promener un peu, ça lui change du lit. J'espère que sa dent ne la fait pas trop souffrir, elle a déjà assez comme ça. Pauvre petite puce, les médicaments ne sont pas souvent très bons.

C'est une petite princesse courageuse, vous pouvez être très fière d'elle.

Gros gros bisous guérisseur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

17H50
Roxane a mal au niveau du ventre, à l'endroit des drains. Les médecins qui sont passés pensent qu'elle est constipée. Elle va donc avoir droit à un lavement pour évacuer tout ça...Pas très agréable mais bon...
Elle a eu du codenfant et malgré ça, la douleur est remontée au bout d'une heure. Le codenfant constipe aussi donc c'est un cercle vicieux...
Pour la dent, ils n'ont pas l'air inquiets.
Elle aura son écho demain certainement...
Elle n'a pas beaucoup dormi mais se sent bien fatiguée ce soir. Elle a mal, c'est certain parce qu'elle n'est pas douillette du tout...
Elle a quand même mal à l'endroit du pansement des drains. J'aimerais bien qu'ils regardent en dessous...
Elle n'a presque rien goûté à 4H...

allez courage ma belle, plein de bisous !!!

Domi, c'est ok pour ton message.

Gros bisous et plein de courage a vous!!!!!

Jocelyne, La maman de Coralie

Bonjour Domi,
Je suis contente qu'elle ait reçu le petit paquet avec cette belle histoire de Jean Giono,
non non ,je ne savais pas que Stéphane et Jean Giono étaient cousins, ça me fait plaisir de l'apprendre,
j'espère que tout va continuer pour le mieux, je vois que Roxane se relève petit à petit, et qu'elle avance bien.
Beaucoup de Parents et d'enseignants t'envoient un petit bonjour, en te souhaitant bon courage.
Je vous embrasse très fort
Carmen
PS: Moi aussi j'ai beaucoup de chance de travailler avec toi

bonsoir DOMI, je suis heureuse de ces bonnes nouvelles! je pense qu'en plus des tiraillements de la cicatrice des drains c'est normal qu'elle ait mal au ventre surtout qu'elle n'evacue pas et du coup elle n'a pas faim mais je souhaite que des que le transit sera normal ses douleurs vont considerablement s'attennuer!! En tout cas je pense qu'elle est sur la bonne voie! Celle de la guerison et cela fait plaisir de voir qu'elle retrouve doucement le sourire!Maintenant il faut laisser faire le temps et patienter! vous avez été tous tres proches d'elle et c'est le resultat de sa guerison !elle est battante et tres forteet bientot le pire sera derriere! Allez encore un peu de courage et je sais que vous en avez et plus tard tout cela sera qu'un mauvais souvenir couronné d'un enorme succes grace a votre amour pour Roxane et vos autres petits qui patientent dans l'ombre mais avec courage aussi!!! gros bisous à Roxane la grande guerrière et mes tres sinceres amitiés a vous et merci pour les NEWSSSS!!!!bisous!!

23H20.
La fin de journée a été difficile. Roxane a eu de plus en plus mal au ventre. Impossible d'avaler quelque chose. Elle a revomi d'ailleurs la salade qu'elle a essayé de manger ce soir. Donc assez dur moralement.
On a l'impression qu'il y a toujours quelque chose qui empêche les progrès réels d'arriver!
Elle a eu droit à un lavement (normacol). Je crois que c'est la chose qu'elle déteste le plus au monde! Depuis qu'elle a deux ans et demi et qu'elle est allée en réanimation où on lui prenait certainement la température en rectal toutes les heures, elle ne supporte plus qu'on la touche. C'est normal à son âge mais c'est vraiment très très marqué chez elle. Je n'ai plus réussi à lui mettre un suppositoire par exemple depuis ce temps-là.
C'était donc très désagréable. On n'a pas pu finir.
Elle a réussi à se libérer un peu, laissant partir avec ses selles un peu de sa douleur.
Elle est fatiguée moralement de voir qu'il y a toujours quelque chose en plus malgré les efforts qu'elle fait pour passer chaque étape. Elle a marché un peu dans le couloir ou s'est promenée un peu avec la chaise roulante.
Elle a envie de revoir sa soeur et ses frères...
Elle a pu discuter un peu avec eux et sa copine Marie.G mais elle était vraiment fatiguée et a tenu très peu de temps.
Cette nuit, je reste avec elle. Elle n'a pas réussi à s'endormir tout de suite. Elle avait 38 au coucher. Marre aussi de cette fièvre qui monte et qui descend sans cesse...
Elle ne supporte plus cette odeur d'hôpital qui lui donne réellement la nausée. Elle a demandé que je la lave complètement avant de se coucher, que je la change (je l'ai changée 3 fois depuis 18h déjà!)car elle transpire beaucoup. J'utilise mes draps pour mettre sous les siens puis mon dessus de lit et tout ce qui n'a pas trop d'odeur encore pour mettre sous sa tête et qu'elle se sente mieux.
C'est elle qui ressent ça car nous ne trouvons pas d'odeur spécial à l'hôpital, mais, elle, ça la gêne énormément.
Je l'ai massée avant de dormir; je l'ai coiffée avec de la laque pour que ça sente meilleur...
Elle a fini par s'endormir vers 22H30.
Elle vient de se réveiller en me disant qu'elle ne se sentait pas bien et a failli vomir encore une fois...Elle a voulu un gant frais sur la figure avec du savon...
Elle s'est rendormie ensuite.
Elle arrive maintenant à se mettre un peu sur le côté même si les électrodes du scope la gêne un peu...
Demain, nous serons à J+7 (9 jours d'hôpital).
J'espère que demain sera meilleur qu'aujourd'hui...

C'est gentil d'avoir une pensée pour Margaux, Alex et Félix qui effectivement restent dans l'ombre mais sont tous très coopérants aussi. Ca ne doit pas être évident pour eux. Nous les avons peu au téléphone finalement car Roxane a souvent besoin de calme. Nous suivons de loin leur quotidien et nous remercions les mamies qui gèrent ça le mieux possible. Ce n'est pas de tout repos non plus. Ils nous manquent beaucoup ici et de leur côté, ça doit être pareil même s'ils savent que tout est centré sur Roxane en ce moment et que c'est normal.

petit coucou de la nuit en espérant que cette dernière vous laisse du repit et du repos à toutes les 2
demain sera un autre jour
bien sur que tout le monde pense à votre petite famille qui traverse cette epreuve loin de vous mais pres du coeur , c'est penible à vivre mais quand un de nos petits est malade c'est vers lui que se porte toute notre attention , ne vous inquiétez pas les autres le comprennent .
bisous à partager avec votre puce
christiane

Chère Dominique ,
C'est certain que tout ce temps te semble bien long et encore plus à Roxane qui doit avoir envie de fuir ces souffrances .D'un autre côté ,tout évolue dans le bon sens chaque jour grâce aux soins et aussi à votre ténacité .
Dominique ,je sais "ce pas facile" mais ce n'est pas le moment de craquer .Sur place ,tu n'es plus seule et ici toutes les pensées vont vers vous et bientôt vous retrouverez toute la petite famille .
Je ne trouve pas les mots pour aller plus loin dans ton courage mais je te fais un très gros bisou .Oriane m'interroge beaucoup à propos de Roxane mais son coeur est bien triste en pensant à sa maman ..(..2 mois hier ) !
Votre guérison est la nôtre .

Bonjour Dominique ,
j'espère que la nuit a été bonne, meilleure que la fin de journée d'hier, du moins,
ce qui doit être difficile pour Roxane et pour vous aussi c'est de voir
que les petites avancées sont sans cesse gênées par d'autres désagréments
et c'est difficile de ne pas se laisser décourager,
oui déjà 10 jours d’hôpital, je n'en reviens pas que cela fasse déjà aussi longtemps.
Les choses se règlent pourtant les unes après les autres, lentement c'est sûr.

Roxane
Il faut garder courage nous pensons à toi
Je te souhaite une bonne journée pleine de bonnes nouvelles et
de longues promenades le long des couloirs
ta main dans celle de ton papa ou de Dominique en attendant d'autres horizons.

Bonne journée je vous embrasse bien tendrement
Carmen

7H10
Pffff...quelle nuit encore...dur dur et je n'ai pas fait comme les autres nuits, je me suis couchée tard pour me détendre un peu sur internet...
A 22H30, elle ne dormait toujours pas non plus. Elle déteste toujours cette odeur. Elle a voulu une toilette complète. En plus, elle avait 38°. Elle a eu droit à un doliprane.
Elle a mangé un peu de yogourt à la vanille. Son ventre la faisait un peu moins souffrir. Elle a eu droit à un long massage du dos.
A 23H, elle s'est réveillée, a failli vomir, a voulu être changée et lavée de nouveau.
A 1H40, elle s'est encore réveillée pour changer les draps. Je ruse en prenant les miens, la couverture ou autre pour glisser sous elle pour qu'elle ne ressente pas le froid de sa transpiration et les odeurs qu'elle déteste.
A 2H40, elle s'est encore réveillée. Je l'ai encore changée de la tête au pieds. Elle a eu une crise de tremblements, frissons énormes tellement elle avait froid. Le scope ne captait plus très bien et son rythme cardiaque montait. L'infirmière m'a dit qu'il ne captait pas bien. Elle n'avait pas de fièvre pourtant: 37.
A 4H: de nouveau un réveil avec une crise de tremblements. Le scope recommence...Là j'ai vraiment commencé à perdre un peu confiance...Même si l'infirmière disait toujours qu'il captait mal...Je ne trouvais pas que Roxane bougeait beaucoup et je ne comprenait pas pourquoi le scope captait mal. J'espère qu'elle a raison et que son coeur ne s'est pas emballé pour de vrai.
Aujourd'hui, l'écho cardiaque va quand même nous dire un peu s'ils sont satisfaits réellement de ce qu'ils ont fait à l'opération et si les pressions dans le ventricule droit ont baissé.
Comme elle avait de la fièvre (38,4°), elle a eu droit à une prise de sang en pleine nuit sans patch...
Quel courage elle a. Je suis admirative. Elle se laisse faire et pourtant, elle a maintenant des bleus partout sur les plis des coudes, sur la main...Elle est facile à piquer car elle ne bouge pas d'un centimètre et ne pleure pas, mais par contre, ses veines sont minuscules et coulent difficilement.
L'infirmière est venue nous donner le résultat de la crp rapidement: 52. Je suis plutôt contente. J'expliquais à Roxane que si c'était autour de 50, ça voudrait dire qu'elle avait une petite infection quelque part, rien de méchant puisque la CRP n'a presque pas bougé. Par contre, si elle avait eu 150, là, ça aurait été inquiétant et elle aurait eu droit à une autre piqûre ce matin pour contrôler.
On ne peut pas dire que la confiance revienne...La nuit a été très courte et difficile.
Elle a moins mal par contre. En cherchant sur internet j'ai retrouvé le nom de ce qu'elle avait fait lorsqu'elle avait 1 an et qu'elle avait eu terriblement mal au ventre avec des petites boules partout dans le ventre : c'était une adénite mésentérique.
Je vais le dire aux médecins pour qu'ils recherchent. Elle fait peut-être la même chose quelques années après ou bien c'est simplement de la constipation...
Elle dort et le soleil se lève petit à petit.
10 jours d'hôpital pour nous, c'est peu par rapport à ce qu'elle a déjà fait avant lors de ses précédentes opérations (2 mois, 2mois,3 mois, 15 jours).
Il faut donc que l'on garde nos forces pour les jours à venir. Ce soir, Steph fera la nuit pour que je puisse dormir et récupérer physiquement et moralement...On se sent plus fort après si on ne vit pas ça en permanence...C'est une certitude.
Bonne journée à tous et encore merci de votre soutien.
Merci pour vos compliments. Roxane, Margaux, Alexis et Félix ont un papa exceptionnel. J'ai beaucoup de chance d'être si bien épaulée.

Bonjour Dominique,

Je suis la maman d'une petite fille de 13 mois qui est née avec une malformation cardiaque. Elle a déjà subi 2 interventions, et je sais ce que vous endurer Roxane toi et tous les gens qui t'entourent et qui t'aiment, mais c'est tellement bon après. Je suis tous les jours ton évolution Roxane depuis le premier jour de ton hospitalisation, tous les jours dès que j'ai un moment je me connecte pour savoir comment tu vas aujourd'hui et contente de voir que tous les jours tu récupères un peu plus chaque fois, même si les désagréments alentour sont là est très fatigant mais la victoire et là certes après beaucoup de souffrance mais sait tellement bon après de savourer et d’apprécier un peu plus la vie. COURAGE A VOUS LE SOLEIL N EST PAS LOIN.

JE VOUS ENVOIE TOUTE MON AMITIÉ

Bonjour à vous deux,

Merci Dominique pour les nouvelles presqu'en live!
J'espère que cette journée va être mieux qu'hier le fait qu'elle marche dans les couloirs est plutôt rassurant, et à son âge, c'est vraiment pas facile à gérer tout ça mais je lui envoie de gros bisous, nous pensons bien à vous. Axelle est à l'école, je vais la chercher à 10h car comme elle ne fait pas sport, elle pourra se reposer à la maison.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

9H41
Roxane s'est levée en forme ce matin malgré sa courte nuit.
Elle a marché un peu dans le couloir et a pu faire son écho. Tout va bien. Il y a un tout petit épanchement péricardique qui n'a rien d'inquiétant.
Elle a pris un Forlax ce matin acheté hier par son papa parce qu'elle a plus l'habitude de ce médicament que de l'autre au goût citron. Elle a très peu mangé au petit déjeuner mais le pain est dur à mâcher...
Elle va prendre une bonne douche et j'espère qu'elle passera une bonne journée.
A bientôt.
Dominique

Bonjour Dominique,

Une nouvelle journée commence et je vous adresse toutes mes pensées en espérant que Roxane se sente de mieux en mieux.

La fièvre est toujours embêtante mais je suis sure que les médecins vont trouver rapidement ce qu'elle a.

Que votre journée soit belle...

Amitiés
Etoile

coucou Domi, beaucoup pensé à Roxane et à vous depuis votre départ vers la capitale.Catou me donne tres régulièrement des nouvelles et je sais que la petite princesse est vaillante et bien courageuse.Sachez que nous sommes nombreux à etre à vos cotés par la pensée et à partager vos angoisses et vos espoirs.Je vous envoie plein de rayons du beau soleil du midi et des bises à partager avec le clan Lebrun Legout.A bientot le plaisir de vous revoir et de pouvoir dire à Roxane combien nous sommes fiers d'elle

Bonjour Roxane !

Chaque jour, nous avons une tendre pensée pour toi. Même si c'est dur, tu approches de plus en plus de la guérisson. Tu es très courageuse !
Un petit courrier a été posté ce matin par Coline. Surprise...

Coucou Domi et Stef !

Les St Gillois pensent beaucoup à vous.
Domi, n 'oubliez pas de te reposer quand cela est possible. Roxane est forte, elle se bat. Prends soin aussi de toi.
Courage à vous 2
Amitié
Christine, Serge et Coline

Salut Dominique,

Nous suivons d'ici tous ces moments difficiles que vous passez très courageusement à l'hôpital aux côtés de Roxane. Son énorme courage force l'admiration.
Sa volonté, sans jamais se plaindre, doit servir de leçons. Il nous tardera de vous revoir tous à Saint Gély. Il faudra fêter son retour avec Félix, Alexis et Margaux qui sont c'est sûr très impatients de revoir leur soeur chérie. On se sent si impuissants qaund on n'est pas à côté de ceux qu'on aime....
Allez, il faut encore du courage. Les nouvelles d'aujourd'hui ont l'air rassurantes.

On vous embrasse très fort.

Mylène

Bonjour Domi,

Eric et moi venons souhaiter une bonne après midi à Roxane. Nous espérons, qu'en ce moment, elle va bien et que ça continuera d'aller mieux de jour en jour !!
Nous félicitations les parents pour leur bon soutien. Vous êtes une famille adorable.
On vous dit à bientôt.
Ps : Ce qui nous tue pas nous rend plus fort !!
Gros bisous

Bonjour Dominique,

Pauvre petite puce, elle ne dort pas beaucoup alors elle est fatiguée, elle est vraiment courageuse.

J'espère que le médicament acheté par Papa fera de l'effet

As-t-elle reçue notre carte de Brest ?

Gros gros bisous guérisseur petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Dominique,
j'espère que la journée a été bonne pour Roxane, malgré sa courte nuit comme tu le dis.
Ici il fait très chaud mais je pense qu'à Paris vous ne souffrez pas de de la chaleur.
Est ce que Roxane a pu manger un petit peu?
Je pensez bien à vous, et beaucoup de parents sont venus aujourd'hui pour que je te transmette leur soutien.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux.
A très bientôt.
Carmen

Vendredi 16 septembre, 19H.
Journée très bof bof. Roxane dit: "c'est la pire journée, j'en ai maaarrreeee!".
Ce matin pourtant, elle avait bonne mine et allait se promener un peu dans le couloir.
A midi, les courgettes lui faisaient envie. Le poisson pané aussi. Elle en a mangé un tout petit peu...et quelques minutes après, tout est reparti.
Elle alterne fièvre, fatigue et quelques moments (très courts) où elle a envie de sortir, de regarder la tv ou d'être sur msn pour voir sa soeur et ses frères.
Je pense qu'elle est complètement déshydratée. Depuis le retrait de la perf, elle n'a pris qu'une purée, quelques pommes de terre, un plat de pâtes et en tout et pour tout un yogourt et une compote...Elle arrive à boire, mais je pense que ça ne suffit pas. Si elle continue d'être comme ça, je vais faire le forcing pour qu'ils la perfusent.
Elle a passé un radio du ventre. Elle a effectivement beaucoup de selles. Lorsqu'elle était petite, elle avait fait une adénite mésentérique. Nom un peu barbare, mais elle avait plein de ganglions dans le ventre qui se voyaient à l'oeil nu.
Les médecins disent que ce n'est pas ça. Les CRP ne donnent rien de probant. Les hémocultures ne donnent rien.
Elle a toujours un peu de fièvre...Les médecins voulaient la repiquer ce soir, mais la très gentille infirmière a dit que sa fièvre n'était pas importante (37,5 avec le thermomètre sous le bras et 38 à l'oreille). Elle avait envie de la laisser un peu tranquille.
Les médecins ont dit "Normacol" tous les jours. Là, c'était dur pour Roxane parce que c'est ce qu'elle déteste le plus.
La gentille infirmière (merci Mathilde!), voyant que son moral était au plus bas a demandé qu'elle puisse sortir dans le jardin 1h pour prendre l'air. Ce qu'on a fait.
On a réussi à la faire sourire avec papa qui écrasait les pieds de maman avec la chaise ou autre...Mais bon...on puise vraiment loin pour ça car notre coeur aussi commence à avoir mal.
Nous sommes remontés. Elle a fait son Normacol avec moi, doucement, sans stresser. j'étais encore une fois super fièvre d'elle...et 5 minutes après: vomissements. Que c'est dur de n'avoir aucune récompense quand elle fait si bien les choses qu'on lui demande de faire...
Elle sentait son petit coeur battre fort. Elle en avait maaaarrrreeeeee!!!!!
Elle a finalement réussi à faire un tout petit peu. Elle était contente. Elle a faim malgré tout et quand le plateau du repas arrive, elle a envie, mais commence à appréhender.
Nous lui avons acheté des petits pots de bébé "pomme pruneaux" car c'est facile à digérer et qu'elle aime ça...
Papa reste cette nuit car la journée a été assez épuisante.
Demain je serai je l'espère ressourcée pour continuer à prendre sur moi pour que son joli sourire reste sur son joli visage.

bonsoir Domi,

J'espère que la journée de Roxane s'est bien passée et que cette nuit sera plus reposante, une petite fille vraiment courageuse qu'on embrasse.
On pense trés fort à vous tous.
bises
sophie

Bonjour Dominique.

Je venais ce soir aux nouvelles et vraiment j'espère que Roxane passera une bonne nuit et que demain ça ira mieux.Qu'elle courage à Roxane vraiment je sui ADMIRATIF!!!!Et crois moi Dominique point de vue courage j'en ai vu mon petit lot aussi...

Petite question c'est quoi le Normacol???

Gros Bisous et gros courage.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

salut dom
je vois que ce n'est pas le Pérou , c'est bien qu'elle est pu sortir un peu , çà lui fait changer d'air et en plus çà va lui ouvrir l'appétit , mais c'est aussi normal puisqu'elle a du mal a aller a la selle , il faut que son organisme essai d'évacuer tous les médicament qu'elle a pris et qu'elle prend, sans oublier que la morphine endort la douleur , mais aussi les organes ,il faut que la machine se remette en route et c'est un cercle vicieux , puisque pour aller a la selle il faut aussi qu'elle mange , il faut qu'elle s'accroche encore , et encore et on conçoit bien qu'elle en est marrrrrrrre, pour vous aussi ce doit être dur de toujours faire bonne figure , alors qu'on est meurtri de voir son enfant souffrir , sans pouvoir opérer un miracle; je pense aussi que l'absence de ses frères et sa s½ur doivent lui peser ;nous pensons bien fort a eux , car c'est une preuve d'amour de leur part de se priver de la présence de leur 2 parents pour qu'ils puissent se consacrer uniquement sur ROXANE , comme les retrouvailles pour tous vont être merveilleuses et savoureuses ! mon colis pour Roxane de partira que demain car , quand je suis sortie de courses la poste etait fermée , je vais l'envoyer en colissimo express , je pense qu'elle devrait le recevoir lundi , j'espère que çà lui fera plaisir; En tous les cas , nous pensons tous ici beaucoup a elle et a vous tous , sommes présents par la pensée et tenons a vous soutenir dans cette épreuve , mais je crois qu'il va falloir encore beaucoup de courage et de patience , mais ce n'est pa une opération banale et cela prend du temps , on vous aiment très fort et gros bisous a notre petit bout de femme . bonne nuit a toi et espèrons que Roxane et papa passent aussi une bonne nuit de repos ,le sommeil est réparateur a demain pour les nouvelles . mathilde

BSR dominique,

Je viens de lire votre message, sa me fait tjrs plaisir de voir de bonnes nouvelles,merci encore pour votre soutien continuez à nous donner des nouvelles.

A bientôt

Un gros bisoux de Soir pour Roxanne.
Effectivement, pour bien aller aux toilettes, il faut bien boire....
Encore du courage pour sourire.

Oui, le chemin est long mais les examens sont bons visiblement, une CRP pas trop haute, une écho conforme à leur attente, pas de vésicules sur l' intestin... La constipation n'est évidemment pas drôle, je la comprends, elle doit avoir peur que la cicatrice s'ouvre lors de l'effort... mais petit à petit, le transit va se remettre. La perf lui redonnerait biensûr meilleur mine, mais elle lui passerait l'envie de manger et donc de remettre en route le transit... c'est un cercle vicieux qu'il faut essayer de surmonter, même si c'est très dur. Mais je te comprends Dominique, on a parfois l'impression que le corps médicale ,ne fait pas ce qu'il faudrait (même si on sait qu'ils sont formidables la grande majorité du temps), alors qu'avec l'expérience qu'on a de son enfant et de ses séjours à l'hôpital, on pense savoir ce qui est bien pour lui...pas facile surtout quand on est épuisé... Mais quoi de plus normal...
sinon, pour l'odeur qui la gène, aurais-tu l'autorisation de pulvériser ou diffuser dans la pièce une huile essentielle? genre eucalyptus ou autre? quelque chose qui ne serait pas incompatible avec son état ( je sais que les huiles essentielles ne sont pas anodines, il faut donc être sûr que ça n'aurait pas de repercussion) ? peut-être ça l'aiderait...mon médecin ici fait ça dans son cabinet pour combattre les odeurs... on peut même aussi en mettre sur un mouchoir et le respirer de temps à autre.
Le mieux est encore de pouvoir s'évader un peu dehors comme elle l'a fait hier.
Dans l'immédiat, c'est de repos dont vous avez besoin l'une comme l'autre, alors bonne nuit... LK

Bonjour Roxane
je vois que tu es toujours aussi courageuse que lorsque tu étais petite
Les progrès sont lents mais ils sont là -Courage !tu vas vers le meilleur
Grosses bises à toi et à tes parents sans oublier Félix, Alexis et Margaux
Bonjour à tes mamies dont j'ai un bon souvenir