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Bonjour figaeleafifgea, Je suis la maman d'une fille de 3 ans 1/2 qui a une tétralogie de Fallot extrème. Elle a la même chose que toi, sauf qu'elle est née sans artère pulmonaire et son arte est à cheval entre les 2 ventricules. Je suis aussi la maman d'une autre petite fille de 11 mois qui va très bien. Je ne sais pas comment te dire ça, mais il faut garder espoir. Si lepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Orel, je lis que les chirurgiens on élargit le tronc de l'artère pulmonaire, Liou en fait est née sans la grosse artère pulmonaire ainsi que la vave qui va avec, c'est par cela qu'ils lui ont posé un tube alvé. Biz A+par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Tout d'abord, s'il vous, il ne faut pas me vovoyer, je suis trop jeune!!! LOL. Et puis je trouve qu'on est tous dans la même situation et le tutoiement est une bonne solution pour se sentir à l'aise. Pour répondre à vos questions, Maman76, Lilou a été opérer à 13 mois, aujourd'hui elle à 3 ans 1/2. Elle va faire une poussée de croissance et malgré que lpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je me permet de me joindre à votre discussion. Ma fille à 3 ans 1/2, elle a un APSO associé à une tétralogie de fallot de forme extrême. Lilou a été opérée à 3 jours de vie. On lui a mis un blalock, puis elle a eu sa cure complête à 13 mois.Les chirurgiens lui ont mis une artère complête de porc, ce qui retarde un peu la prochaine intervention. Elle vit comme les autre enfants oupar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadia, tu as raison, il faut partager ses angoisses, et si ça te soulage même un petit peu tant mieux. Le fait qu'Assil est de la fièvre pour sa dent, je pense pas que se soit lier à son coeur, certains enfants font de la fièvre avec les poussées dentaires. Mais il faut quand même surveillée que la fièvre ne persiste pas après la sortie de la dent. Pour le fait qu'elle soit bpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Virginie, Je suis contente qu'Arthur aille bien. Pour Lilou tout va bien, elle a eu un contrôle récement et son petit tube marche bien. Seule petite surprise, il faudra surement la réopérer plus tôt que prévu. Voilà. Passer une bonne journée.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Virginie, Merci pour Margot. J'espère qu'Arthur va bien et que vous aussi, donne moi de tes nouvelles. Bisespar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nath, Ma fille avait aussi ses 2 artères pulmonaires rétrécies, lors de la chirurgie réparatrice, ils lui les ont agrandit, en les coupant dans le sens de la longueur et en mettant un patch, le même qui a servis a ferme sa communication entre les 2 oreillettes et également le même qui a servi à former la cloison entre les 2 ventricules. Je sais pas si il faudra les retouchées lors de lapar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles, Clem, je suis heureuse de lire que vous petit Gabin va bien et qu'à l'école tout se passe bien. Félicitations pour votre petit Paul. J'ai peur pour ma fille quand elle rentrera à l'école, peur des coups qu'elle pourrait prendre sur le torax, peur qu'elle se fatigue après avoir couru dans la cour et qu'elle soit bleue que personne ne la voipar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Muriel, Bon anniversaire à Antoine je lui fais pleins de bises. Margot est née le 26 mars à 4h18 du matin. Elle faisait 3.040 kg pour 47 cm. Lilou est contente d'avoir une petite soeur, elle joue à la poupée, elle est très fière du lui donner son biberon ou sa sucette. Clem, Lilou est née sans artère pulmonaire.A la dernière opération, le chirurgien lui a mis une artère pulmonaipar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de Lilou. Elle a eu un contrôle la semaine dernière, 2 ans et demi après sa chirurgie réparatrice, et tout va bien son greffon tiens bien, la saturation est parfaite. Le seul petit hic au tableau est la date de la prochaine opération. On nous avait dit que Lilou serai réopérer entre 10 et 12 ans pour changer la taille du tube et finalement çapar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je me permet de me joindre à votre discution car ma fille a une tétralogie de Fallot de forme extrème ce qui fait que les medecins appellent sa malformation également APSO. En vous lisant, j'ai vu que vos enfants avaient un syndrôme de pierre robin. Ma fille ne l'a pas, mais je peux comprend le fait qu'ils n'arrivent pas à manger puisque que ma fille ne mange pas npar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour les filles, Véro, je voulais juste te préciser une petite chose, tu as raison quand les enfants vont bien il n'y a pas de poids idéal, pour nous ça été un peu différent, Lilou était souvent bleue sans faire réellement d'effort, elle était trop fatiguée pour marcher alors qu'elle était prête, elle avait beaucoup de mal à prendre du poids et sa saturation n'allait paspar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Nadia, Comme le dit Véro, je n'ai jamais entendu parler d'une chirurgie réparatrice dans les 6 mois suivant la palliative. Ne t'inquiète pas, les médecins juge l'operation suivante sur les visites qu'ils font régulièrement sur nos enfants. Après la 1° intervention, les médecins nous disaient que Lilou aurait sa prochaine chirurgie entre 9 et 12 mois et finalempar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nadia, Ma petite fille à également une tétralogie de Fallot de forme irrégulière appellé extra Fallot ou APSO dans notre cas. Pour son opération palliative, qu'elle a eu a 3 jours de vie, on lui a aussi mis un blalock qui a tenu 13 mois. Je n'ai pas le souvenir qu'elle ai été eu les lèvres rouge, elle a toujours été bleue jusqu'à son opération correctrice. Chaquepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Heidy, merci de donner de tes nouvelles. Pour Lilou, il lui reste au moins une opération vers ses 10 ans pour changer la taille de son artères pulmonaire et une autre peut être à l'âge adulte. On voit le cardio tout les 6 mois et quand on estimera qu'elle sera assez grande pour se contrôle correctement toute seule on passera a 1 visite par an. Je voulais te rassurer en tepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Heidy, Je suis heureuse de lire que tout se goupille bien pour ta petite puce. Ma fille n'a pas la même malformation que ta puce, elle la forme la plus sévère d'une tétralogie de Fallot (hyper Fallot) avec comme toi une CIV et son aorte est aussi à cheval. En fait elle est née avec également une communication intra oreillette, une sténose (rétrécissement) des 2 petites arpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Pinguim, Je ne post pas souvent mais votre temoignage m'a beaucoup touchée. Je souhaiterais vous présenter toutes mes condoléhences, je comprends votre colère envers ces cardiopathies. Ma fille Lilou qui a maintenant 2 ans et demi est également suivi à Bron. J'ai failli la perdre à 15heures de vie, elle a été opérer à l'âge 3 jours, et depuis je remercie le ciel toupar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, Joyeux Noël. Que tout le monde passe de bonne fêtes. Une grosse pensée va aux enfants qui sont hospitalisés et à leurs familles. Gros bisouspar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Elodie, Félicitations pour ce bébé. Que tout se passe bien. Bienvenue à Sasha. Bisous à touspar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Merci Virginie de demander de nos nouvelles. J'espère que tu va bien et qu'Arthur fait un peu mieux ses nuits. Pour ma part j'ai suis à 6 mois, je suis en arrêt depuis un petit moment dèjà, j'ai un boulot trop physique, et je suis pas mal fatiguée. Lilou ne parle pas beaucoup de sa future petite soeur, c'est un peu compliqué le bébé devrai arrivé en même tempar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Arthur, Nous te souhaitons un très joyeux anniversaire. Gros bisous à toi et tes parents.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Je suis l'heureuse maman de Lilou qui a 2 ans et demi qui à une tétralogie de Fallot forme très sévère non decelée en ante natanal mais 15h après la naissance. Je suis enceinte de 19 SA. J'ai subi une echo cardio foetale la semaine dernière, Le medecin est resté un bon moment sur le coeur et tant qu'elle y était elle a tout regarder. Elle a même essayer de voirpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut, Merci Lilou va bien, elle a eu sa visite de controle vendredi dernier et tout va parfaitement bien. Et toi comment va Arthur? Et tout le monde? Bisouspar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, On a vraiment passé une très bonne journée hier, merci à vous. Lilou s'est endormie très vite dans la voiture on était pas sur l'autoroute qu'elle dormait déjà. On est prête à remettre ça quand vous voulez. Bisous à tout le monde Bon dimanche. Marianepar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, desolé j'ai pas pu me connecte hier soir. Je suis ok pour Grigny ça me rapproche je suis de St Etienne. Vers midi c'est ok aussi. Par contre je ne connais pas du tout Lyon, à part Bron. Je vous envoie mon numero de tel, si vous voulez bien m'appeler quand vous etes au parc, j'ai peur de me perdre. Merci à vous. Je pense partir vers 10h 45 de chez moi, il me fautpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je suis toujours interressé par la rencontre mais je ne sais pas où me présenter. Si vous savez merci de me tenir au courant . Bonne journée à tous Bisous.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Pour moi c'est toujours bon pour le week end prochain mais plutôt samedi. Par contre on ne connait pas le lieu de rencontre?par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Dominique, je suis heureuse de savoir que votre petite Roxane va bien. Se sont toujours des moments difficile pour les parents et pour les enfants d'être séparés si longtemps. Ils seront vite terminés, vous pourrez bientôt rentrer avec votre puce chez vous. Je vous envoie beaucoup de courage. Gros bisous à Roxane qui est exceptionnelle. Bisous à vous également. Continuez de nous tpar Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Roxane est très courageuse ainsi que vous,ses parents. Tout se passera bien par la suite le plus dur est passé. Je penserai bien à vous pour le reste du séjour. Donnez nous vite des nouvelles. Bisous à Roxane.par Mariane - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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