Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Bonjour,

Je ne peux pas te conseiller tel ou tel hopital, le cardio-pédiatre qui nous suit nous a conseillé Institut Jacques Cartier à Massy car la maternité est dans le même bloc que la chir cardique et qu'il avait l'habitude de travailler avec. Mais je crois de Necker et Marie Lannelonde sont très bien aussi, tout dépend de toi et des facilités pour t'y rendre.

Bisous

Céline

Coucou tout le monde,

Me revoilà avec internet. Ici les nouvelles ne sont pas bonnes. Neela a le sydrome de west depuis 1 semaine. C'est une forme rare d'épilepsie. Aujourd'hui on augmente le traitement. Si dans une semaine ça va pas mieux ce sera un nouveau traitement avec hospitalisation.

J'en peux plus. J'ai envie d'hurler. Hier mon médecin m'a dit qu'il ne pouvait rien arriver de pire car on a tout eu. Et le "pourquoi nous" revient très souvent. C'est pas sûr qu'elle puisse marcher et on sait pas si elle voit.

Elle a 3 RDV par semaine, kiné pour son côté gauche, psychomotricienne et une éducatrice. Elle ne tient pas sa tête et elle n'attrape toujours pas d'objet. Ellea 7 mois aujourd'hui.

Je me dis que j'aurais du me contenter que d'un enfant même si j'adore ma fille. Mais j'ai tellement peur qu'elle souffre de cette vie.

Bref je ne suis pas très positive pour les futures mamans. Mais mon cas est rare. Et tous les bébés opérés depuis 7 mois d'une TGV vont bien sauf ma petite puce. Il fallait que ça tombe sur quelqu'un et c'est tombé sur neela.

Bon courage à toutes.
A+
Aurélie

Eh bien...les nouvelles ne sont pas réjouissantes.
J imagine que ca doit être difficile pour toi mais ne t en veux pas d avoir voulu ta puce. Ca prouve bien qu elle est un bébé de l amour et ca, c est déjà un beau début dans la vie.

Je te souhaite...tout ce que tu peux souhaiter pour t apaiser.

Je t embrasse

Coucou aurélie et à toutes,

Aurelie : Je te souhaite beaucoup de courage pour ta puce, effectivement je pense la même chose que toi (pourquoi nous ?). Malheureusement on a pas le choix il faut que l'on se batte.

Pour moi c'est J-3, on part dimanche pour Massy et on croise les doigts, je vous tiendrais au courant quand je pourrais.

A très bientôt avec de bonnes nouvelles (on l'espère) pour tous et toutes.

Pleins d'encouragement.

Céline

Bonjour,

Je suis désolée pour ta petite, je suis moi même épileptique depuis la naissance, plus de traitement depuis 2 ans et que de très rares crises.
Prends soin d'elle comme tu dois le faire chaque jour et lui apporter tout ton amour.
Je pense à vous.

Ingrid enceinte de 32 sa petit garçon T.de Fallot et Cav complet.

aurélie,

je comprends que tu sois découragée et que tu aie envie de hurler!!! j'espère que neela fera des progrès grâce à sa prise en charge, il faudra certainement du temps, mais j'espère qu'elle te donnera des petites récompenses comme le jour où elle t'a fait de super sourires, continue-t-elle à t'en faire?

quoi te dire pour ta question "pourquoi nous"?...c'est dur, tout ça doit te prendre un temps fou dans ta vie...

n'hésites pas à venir nous parler de tout ça, à venir "hurler", car je pense que tu en as besoin.

a bientot, et pleins de bisous à neela

Elise et Jules (né le 21/02/09 opéré TGV+CIV le 23/02/09)

aurelie,

que je suis triste pour toi et et ta famille ....
malheureusement, je connais ce syndrome puisque je me suis occupee d enfants atteints...
le plus urgent est de stabiliser ta fille avec les medicaments afin qu elle ne fasse plus de crises ou de moins en moins ...
comment avez vous realise et vu son probleme ? elle a fait des crises de spasmes devant vous ?
son comportement a t il change depuis ? elle sourit toujours ?
vous avez fait un electro encephalogramme pour poser le diagnostic ?
je comprend ton inquietude pour l avenir...mais c est avec le temps qu on pourra voir l etendue des problemes de Neela...
et vous allez etre bien entoures par les soignants ...

je ne sais quoi te dire pour te reconforter...c est trop injuste ....vraiment ...
je compatis et j envoie de bonnes ondes a votre puce, une vraie combattante ....
avec une maman exceptionnelle , qui a le droit de flancher, d etre en colere...
decharges toi ici si besoin, va voir peut etre un psy si tu en sens le besoin.........

dans quelle region etes vous ?
que peut on faire pour t epauler ?

gros bisous a vous ....

marion

Bonsoir je suis enceinte de 39semaines on va me déclenché le 1 juillet 2009 mon bébé a une tgv et une civ et une cia je suis angoissé je souhaiterais savoir qu est ce qu'il a eu votre bébé votre parcours merci de répondre

bonsoir à tous je recherche des personnes qui sont passé par ce parcours avec un bébé qui a une tgv et une civ et une cia je suis enceinte de 39 semaines on doit me déclencher le 1er juillet merci de répondre

soukayna,
tu as déjà posé cette question il y a plusieurs jours, je t'ai raconté mon parcours, tu peux également relire ce post qui explique bien le parcours de nombreuses mamans et leurs bébés durant ces derniers mois. A moins que tu aies des questions bien précises...
bon courage pour la suite et à bientot.

Elise et Jules (né le 21-02-09 opéré TGV+CIV le 23-02-09)

Juste un petit coucou pour apporter tout mon soutien aux futures mamans et à Aurélie avec qui je n'ai pas disucté en direct mais dont je suis le parcours avec sa petite puce ...
J'ai une ate pour mon accouchement...ça sera le 20 juillet (du moins dans la semaine) et j'en serai à 34 SA et qq... après direction Cardio Lyon et tout ce qui s'en suis et qu'on ne sait pas pour le moment !!!
BIZ
Bon et plein de courage à toutes
Sophie enceinte de jumeuax dont un TGV + CIV

un petit coucou en passant!!

des nouvelles de Laétitia et Lenny et de Cassiy et Laurelyne??
j'aurai aimé savoir comment grandissent vos petits bouts et si vous allez bien!!

bisous

Elise et Jules

bjr a toutes!!!!

tout d'abord je voudrais dire a aurélie de garder courage, jai le coeur qui fait mal pour vous c trés dur, déja ce que laurelyne a vécu son opération et tout ce qui sens suit ma tellement déprimé mais grace a Dieu tout va bien maintenant. pourquoi tant d'épreuves je c pas non plus. mais dit toi que ta fille est une bénédiction.

Laurelyne a déja 3 mois et pése 5k250 elle a vu son cadiologue le 24 juin et tout va bien le prochain rdv dans 6 mois. en ce moment elle a une petite grippe car ici c l'hivers , et je naime pas la voir tousser, et etre encombrer, mais c rien elle est sage.

je né pa de nouvelle de léatitia et lenny je pense que tout va bien et kel profite des bons moments.

élise comme tu vois ma princesse va bien jai repris ma petite vie de famille, ma princesse me remplit de bonheur immense.

Et toi comment va tu? Et ta petite neela?

Alex et emma comen allé vous?

Léatita et lenny???



au nouvelles maman bcp de courage pour l'accouchement et la suite qui sera une épreuve très dur mais surmontable, nos bb sont fort et nous donne le courage


gros bisous a toute


laurelyne qui a été opéré d'une tgv simple a 10 jours

Bonjour à vous toutes !

Et bien pour nous le grand jour approche puisque je vais être déclenché le 7 juillet !! (j'en serai à 38 semaines) J'ai encore du mal à réaliser que bientôt bébé sera là et qu'une grande aventure va commencer !! Mais bon j'espère que tout ira bien et que nous , ses parents , nous allons " assurer" pour qu'il puisse surmonter cet épreuve au mieux !
merci à vous pour vos témoignages qui m'ont énormément apporté au cours de ma grossesse !!
A bientôt
Je vous donnerai des nouvelles

Espérancia

et oui, pleins de courage à vous!!
je suis contente que ce forum ait pu répondre à tes questione et d'aider à affronter cet épruve plus sereiment!
tu vas bientot faire la connaissance de ton petit bout!!c'est génial!
prépare toi quand même à l'éventualité que ton bébé arrive par lui même avant le 8, plusieurs mamans ont perdu les eaux qq jours avant le déclenchement... je parle par expérience, 3j avant le RV, plouf!

en espérant avoie bientot de tes nouvelles!!

Elise

Coucou,

et oui, les jours passent et bientôt aura lieu la super belle rencontre de ta vie! Plein de courage pour les jours à venir et viens nous donner des nouvelles dès que tu pourras, d'accord? On pense bien à toi.
Ici, ça va super bien. On profite du soleil et de la chaleur ( du moins la matin et le soir car en pleine journée...) et on s'éclate!
J'espère qu'on aura des nouvelles de Laetitia et de Lenny ainsi que d'Aurore très bientôt...et des autres mamans aussi ( j'en oublie sûrement car je suis un peu perdue...lol)
Aurélie, je ne sais pas quoi te dire sur la raison qui fait que ça soit toi et Neela...mais ce que je sais, c'est qu'une très forte relation se créee entre vous et ça, c'est magique! Maintenant, je te comprends car tout cela doit-être difficile à gérer et si nous étions plus prêts les unes des autres, ça résoudrait beaucoup de problèmes mais là, nous ne pouvons que t'apporter notre soutien moral...et pourtant, qu'est ce que j'aimerai t'aider!...j'espère que ses progrès continue un peu malgré le traitement...
Estelle, comment vas-tu? et Nohann?
je vous embrasse toutes et plein de poutoux aux titis et futurs titis! Et courage aux futures mamans.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

salut les filles

j'ai accouché le 29/06 d'un beau garçon "lubin" 3kg 300 et 50 cm il n'a pas eu besoin du rash mais le 2 eme jr puis ils l'ont opéré 2jr après.
à cette heure il est tjrs en réa, ils vont progressivement enlever la respiration artificielle, nous avons pu le voir hier en réa la rencontre à été très intense pour nous deux.
nous avons hâte de le prendre dans les bras!

@+
pour d'autres nouvelles

aurore de rennes grossesse bb tgv+civ accouchement pour juin

Bienvenue à Lubin,
Le plus dur est derrière vous tous.Bravo .
Sylvie.

aurore!
toutes mes félicitations pour votre petit lubin!!!
je vois que l'opération s'est bien passé!je trouve que le réa c'est le + dur!vivement que vous l'ayez près de vous!!
pleins de courage et gros bisous

slt a toutes

félicitations pour le petit lubin; le plus dur est derrière vous, moi je trouve que c bien qu'il lon opéré a 2jrs, maintenant c fini et vous allez profité des bons moments.

BCP DE COURAGE, comme dit élise la réa c le plus dur, mais bientot il sera en chambre. Nos bb sont des battant.

BISE A TOUTES

léatita et lenny????????

Coucou,

Bienvenue à lubin. Aurore tu as accouché à Paris, pourquoi pas à Nantes ?

Merci à toutes pour vos messages : élise, alex, cassidy, laetitia, marion.....

Neela est rentrée au CHU vendredi pour un nouveau traitement à base de cortisone. Elle sortie hier. Dans 10 jours elle va repasser un EEG si c'est pas bon il faudra faire un autre traitement mais ce sera la dernière chance.

Elle a eu un ECG de contrôle et tout va bien.

a+

aurélie

FELICITATIONS !!!!!!
Welcome Lubin !!!
Courage pour la suite !!!
Sophie et ses TWINS !!!

Bonjour à toutes

j'ai accouché mardi 7 juillet d'un petit Lucien, 3,1 kg et 50,5 cm (déclenchée avec 3 semaines d'avance). L'accouchement s'est bien passé ( par voie basse) et Lucien a eu raskind dans la nuit. Mais bon la manoeuvre n'a pas été super efficace et il a été mis sous prostine. Aujourd'hui (vendredi ) il était mieux mais il a fait pas mal d'apnée et d'arythmie cardiaque (effet secondaire de la prostine). Il sera donc opéré lundi (soit 6 jours après la naissance). On est confiant car toute l'équipe de Marie lannelongue est super compétente. Mais bon c'est pas évident quand même...
A bientôt pour des nouvelles du p'tit Lulu !

felicitations esperancia pour ton petit lucien, je lui souhaite la bienvenue sur terre meme si celle va déjà commencer par une operation!!!!!!
thybo a ete opere aussi au CCML par le docteur BELLI par qui Lucien sera t-il opere?
en tout une tonne d'ondes positives pour lui , de gros bisous et bcp de courage pour ses parents
bises marie claude mamie de thybo

Bonjour à toutes,

Je suis enfin revenu sur le forum, mon accouchement a été très dur car je suis rentrée à la maternité le dimanche 28 pour un déclenchement le 29 mais mon col n'était pas modifié, ils m'ont injecté un gel pour stimuler les contractions le lundi matin, et encore le mardi matin car aucune modification ne s'était faite le verdict le mercredi matin (aucune évolution du col et pas de contraction) césarienne !!

Naissance de Damien le mercredi 1er juillet à 17h48.

Mon petit bout était attendu par l'équipe de cardio dans le bloc, mon mari a pu le suivre en REA, lui donner le biberon et le prendre dans ses bras pendant que maman était dans le vague avec la morphine.

Après une nuit en couveuse en REA et plusieurs radio et echo, la malformation de Damien s'est avéré plus complexe que prévue mais réparable, sa CIV est très large et son aorte est derriere l'artere pulmonaire au lieu d'être à coté et inversé, d'après les médecins spécialistes (chirurgiren et cardio-pédiatre) 2 opérations sont possibles.

Nous étions au 4ème étage en mater et le jeudi l'équipe de cardio pédiatrique nous avait préparé une chambre au 2ème étage pour être plus proche de notre bébé, après plusieurs vérifications ses constantes étaient bonnes alors nous l'avons eu avec nous dans notre chambre dans sa couveuse.

Tous les jours le chirurgien venait nous voir et nous rassurer, l'équipe de cardio est vraiment extraordinaire, tjs là pour nous soutenir, nous aider, nous rassurer. L'opération était prévu début aout donc retour à la maison en attendant mais à la fin du suivi et la veille de notre départ, l'opération aura lieu début septembre, en attendant mon bout de choux est un peu fatigué en buvant son biberon c'est normal d'après les médecins, il a donc un traitement en attendant l'opération.

Nous avons RDV le 21 juillet chez le cardio-pédiatre de Caen, pour le suivi et une echo de son petit coeur.

Je vois qu'en dix jours des choses malheureuses se sont passés, toutes mes condoléances aux parents de Kélian et d' Andréas.

A très bientôt et encore merci pour votre soutien.

Céline

Bonjour à toutes !

Lucien a été opéré lundi 13 juillet à 6 jours de vie et l'opération s'est bien passée (il a été opéré au CCML par le Pr Seraf). Nous avons été le voir en réa et c'était impressionnant mais bon on s'y attendait.
Hier on lui a enlevé l'intubation et les drains donc on était super content et peut être qu'aujourd'hui ou demain il va quitter la réa pour retourner dans le service pédiatrie (ouff).POur l'instant il ne mange pas encore tout seul mais ça va venir et moi de mon côté de continue à tirer mon lait pour qu'il ait plein de forces ensuite !!
On souffle vraiment et on espère que le plus dur est derrière nous (je crois que oui car de le voir partir au bloc a été très difficile !).
Voilà les bonnes nouvelles du jour !!!
A bientôt et merci pour votre soutien !

Espérancia (maman de Lucien bébé TGV)

Saaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaalut !!!!

Que de bonnes choses avec la naissance de Lubin, Lucien, Damien, ... j'espere que je n'ai oublié personne...
Et que de tristes nouvelles, Aurélie je suis de tout coeur avec toi ...et avec Neela

Lenny va bien, 4 mois le 19 juillet ... et déjà 7kg050, il doit faire 65cm.
Il a toujours son acceleration de la voie pulmonaire, mais le chirurgien m'a dit de ne pas m'inquieter, juste qu'il fallait surveiller.
Nous on est dans les vaccins bientot le 2e rdv.
Sinon tous les jours, on va à la piscine: 10-20 min, on est alle au lac de st cassien, pour ceux qui connaissent: lenny y a attraper 2 champignons :((
On fait du bateau aussi, il adore, ... mais pas encore de bain en mer, j'ai peur qu'elle soit trop froide mais surtout des meduses...
Voilà qques petites nouvelles toutes fraiches, pour témoigner qu'après une TGV + CIV, on a une croissance normale. Il faut juste bien proteger la cicatrice du soleil et aller au rdv cardio toutes les sem, puis tous les mois, et tous les ... mais nous on n'en est pas encore là

Cassidy, Laurelyne, j'ai essayé de vous joindre par tel mais cela n'a pas marché... as tu reçu mes photos par mail, je n'ai toujours pas reçu les tiennes :(

Elise, Jules je suis contente que tout aille bien, à l'occas renvoie moi des photos.

Bises à toutes celles que je connais et à toutes celles que je ne connais pas.

Laetitia, maman de Lenny 4 mois opéré TGV + CIV à 6/7 semaines

bonjour esperancia
j'esper à l'heure où je t'ecris que lucien aura quitte la rea et sera en pediatrie, tres bon service aussi, on est alles voir thybo le 26 DEC six heures de route pour le voir 1H1/2 mais que du bonheur,
l'infirmiere qui s'est occupe de thybo s'appelle deborah, si vous la voyez ds le service faites lui bonjour de la part de celine et la mienne!!!!!

gros bisous marie claude mamie de thybo*

bonjour à toutes!!

félicitations aux nouvelles mamans!!

Espérancia:c'est super que l'opération de Lucien se soit bien passé et que son séjour en réa sera court!il se remet vite, c'est super!faites lui pleins de bisous!! et surtout courage!

Céline: félicitations pour ton petit Damien!il pesait et mesurait combien à la naissance?si j'ai bien compris vous allez rentrer à la maison puis revenir en septembre pour l'opération, profitez bien de lui à la maison!!et pleins de bisous et de courage!

Laetitia: Lenny pousse bien dis donc!je suis contente que vous alliez bien et que vous profitez des vacances!!
peux tu me redonner ton adresse mail car j'ai fermé ma boite et crée une autre (elisemagrin@hotmail.fr) et je t'enverrai des photos de nos vacances!!

nous on reviens de vacances (près d'un lac dans le Jura), bon Jules ne s'est pas baigné, on lui a mis les pieds dans l'eau et il a pleuré (pas assez chaude), Jules va bien, il fait 7 kg 200 et 65 cm, dans qq jours 5 mois, on n'a pas encore commencé les petits pots, dans un mois! son coeur va bien , comme Lenny tjrs une accélaration sur la voie pulmonaire, les RV s'espacent (tous les mois 1/2) mais on doit faire des prises de sang régulières car il prend tjrs un petit traitement(qu'on diminue) pour la thyroide.
Jules est très souriant, il éclate de rire c'est trop drole et voudrait toujours se tenir assis mais c'est pas encore ça (il fait le culbutos!)

Gros bisous à toutes!!

Elise et Jules

Coucou à vous toutes !

Lucien est sorti de réa aujourd'hui !! Il va bien mais il dort beaucoup, du coup il ne mange pas tout seul car il préfère dormir ! Mais bon c'est normal après une telle opération ! Si ça continue a bien évoluer comme ça , il va peut être sortir en milieu de semaine prochaine ! On est tout content car on ne s'attendait pas à un retour si rapide !!
Marie Claude: Nous n'avons pas rencontré de Déborah mais toutes les infirmière étaient très gentilles (on était dans l'unité savane)
Voilou les bonnes nouvelles du jour !
Bon courage à toutes

Espérancia (maman de Lucien 10 jours, bébé TGV, opéré à 6 jours)

cc esperiancia trop fort le petit lucien mon loulou a ete opere 4 fois aussi par professeur serraf mais pas de la meme malformation un tres bon chirugien .si vous pouvez passé un petit bonjour au service k3 de la part de nohann et ses parents .bise maman de nohann

Bonjour Celine,
Lenny TGV + CIV (4 mm)...est né le 19 mars 2009 après un déclenchement et une césarienne: 3 kg 600 pour 51 cm . L'opération etait prévu dans les 2 semaines, mais aprés 7 jours (pas de rash ni de prostine) ils nous ont dit de rentrer à la maison.
On a eu un suivi chez le cardio toutes les semaines et a 6/7 semaines on l'a opéré. En plus de sa TGV et sa CIV, il avait les coronaires (ou la) qui etait mal placée(s).à
Tout s'est bien passé même si on avait peur au début ...de le ramener à la maison.
Par contre, dans notre cas on ne nous a jamais fixé de date pour l'opération: tout dépend de l'évolution de la CIV (et donc de l'O2 dans le corps)..
Plein de courage à toutes les mamans qui doivent encore passé par là... un petit moment dur mais que l'on met de côté rapidement..
Laetitia

Bonjour à tous et toutes,
Cela faisait longtemps que je n'avais pas donné des news mais je viens régulièrement lire vos messages réconfortants++++.
Je suis dans mon dernier mois de grossesse( terme 22/08) : BB TGV, la CIV ne se voit plus...
Nous avons rencontré toute l'équipe de Marseille et je suis suivie un peu sur Cannes et un peu sur Marseille.
Je dois être sur Marseille début Août au cas où...heureusement je descends dans ma famille en attendant l'arrivée de notre petit coeur.
A Marseille, ils attendent de voir comment se présente le BB par les voies naturelles; bien que pour ma 1 ère Grossesse ( il y a 6 ans) j'avais eu une césarienne car bassin étroit.....
J'ai repassé une écho de croissance pour comparer les mesures et prochain RDV le 06/08 à Marseille.
BB pèse déjà 3kgs300 et mesure 48 cms: on verra bien si ça passe....a priori elle prendrait 200gr par semaine le dernier mois...Aïe, aïe,aïe...
Ah oui j'oubliais, notre petit coeur ne s'appellera pas Juliette mais Louise ( le papa est resté sur ses positions....et oui c'est un breton....).
Voilà je donnerai des nouvelles de Marseille.
En attendant merci pour vos messages, bonne continuation à vous et pleins de courage à d'autres......



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/07/09 12:40 par Karine et Juliette....

bjr a toutes!!

tout d'abord bienvenue a lubin, damien,lucien

esperancia c super que l'opération c bien passé, le plus dure est passé, maintenant profite des bons moments, des 1er pleurs, 1er sourire,... Que des bons moments en perspective.

celine profite aussi des moments avec ton petit damien, sans fil, sans bip, sans etre dérangé,tu doit avoir peur mais ne tant fait pas léatitia aussi a ramener son petit lenny chez elle et elle m'a dit que ct très bien et qu'elle a tissé des liens supers fort. C SA LE PLUS IMPORTANT.

leatita je tavé envoyé des photos mais tu na pas recu, je tai renvoyé des photos et mon numéro de tel. lenny profite de son 1er été c trop super, sa doit etre trop génial.

je profite moi aussi de laurelyne elle va très bien, je revoie le cardio que mois de decembre? et il ma conseillé 1 pédiatre on va bien voir.

Karine ne t'inquiéte pass l'équipe de marseille est super, moi et léatitia on été a marseille. Tu doit accouché a la conception et ensuite marie louise sera amené a la timone normalement. Il y a une maison des parents a coté de la timone pour ton mari et toi aprés kan tu sera sortit de l'hop,,pour etre prés de votre bb.

si tu as des questions moi et léatitia on est là.

bon jespere ke jai rien obliée

maman de laurelyne qui a été opéré d'une tgv simple a 10jrs

Enfin !!!!!
Bonjour à toutes !!!!
PAs pu vous donner de nouvelles ... tout s'est acceléré pour moi.
Ma césarienne était programmé le 23 juillet, or les bébés en ont décidé autrement et j'ai accouché en urgences le 16 juillet ... Mes bébés avaient 33SA et 5 jours ... Mattéo (2K090) a très mal toléré sa sortie de mon bidou et est parti direct en réa pour un radshkin en urgences qui fut difficile à faire ... Louca (2K030) son frérot allait bien,ouf !!!
MAttéo a donc été muté le lendemain en réa cardio et l'opération n'avait pas de date prévue ... Que de stress de le voir avec tous ses tuyaux...c'est vraiment la partie la plus dure,en effet ...
Ensuite tout s'est enchainé...Mattéo s'est fait opérer ce matin par les chrirurgiens PR Ninet et Dr Henaine à LYon car il commencait vriment à fatiguer. Tout s'est bien passé. Maintenant il est en réa et on attend doucement qu'il récupère ... LEs chrirurgiens sont vraiment forts
Bon courage à toutes, moi il m'en faut encore car je suis rentrée mais sans mes bébés pour le moment !!!!!
Sophie , maman de Mattéo et Louca

Bonjour à tous et à toutes,

Je vais répondre sur les autres discussions mais je vous donne des nouvelles pour nous tout c'est précipité.

Pour les personnes qui ne connaissent pas mon histoire, découverte de la malformation de mon fils à 5 mois de grossesse (amiocenthèse), diagnostic TGV + CIV, accouchement en milieu spé@#$%&é en l'occurence Institut Jacques Cartier à MASSY, déclenchement le 29/06 mais bébé n'a pas décidé de venir donc césarienne le 01/07 et mon Damien est allé 24 heures en REA pour savoir s'il avait besoin d'une opération ou pas. Le verdict est qu'il n'y a pas besoin d'opération tout de suite et nous l'avons eu avec pendant toute l'hospitalisation ce qui était très rassurant pour un retour à la maison avec mon petit bout.

Damien faisait 3kg260 et 51 cm à la naissance, mais pour le chirurgien c'est un petit bébé et il préfère qu'il prenne du poid avant l'opération donc l'opération est prévu le 1er septembre avec en attendant un suivi chez le cardio.

Mon petit avait du mal à prendre plus de 60ml toutes les 3 heures alors je me disais "il faut qu'il fasse à son rythme" mais de jour en jour il était de plus en plus essouflé et très fatigué.

Le 21 juillet, j'ai eu rdv avec le cardio et la tout c'est accéléré. L'écho était bonne mais comme Damien n'arrivait pas à prendre les bib et donc du poid, le cardio a décidé d'appeler le chirurgien pour un avis.

Je rentre chez moi et le cardo me dit qu'il va me rappeler dans l'après midi, à 14 heures, coup de fil pour me dire que le mieux serait une intervention maintenant pour faire un cerclage de l'artère pulmonaire pour l'aider à mieux prendre les bib.

Le service cardiologie de l'institut cartier de massy m'a appelé dans la foulée pour rentrer dès le lendemain pour une opération le jeudi ou le vendredi alors on a fait les bagages et c'est reparti.

Damien a été opéré le vendredi 24 juillet, en REA intubé le vendredi, extubé dans la nuit et il mangeait au bib dès le samedi mais toujours avec des sondes et faible par l'opération, le dimanche soir il est passé en post REA et j'ai pu rester avec lui la nuit dès le dimanche c'est bien, car les visites qd il était en REA étaient de 16h à 20h.

Maintenant nous sommes rentrés à la maison d'aujourd'hui et Damien va mieux il prend 90 ml ou 100ml toutes les 3 heures, il va pouvoir prendre du poid pour l'opération de la TGV qui aura lieu à l'automne mais nous n'avons pas de date. Sa cicatrice est impressionnante mais belle.

A bientôt

Céline
Maman de Damien TGV + CIV (1 mois opéré : cerclage de l'artère pulmonaire)

Coucou tout le monde,

Ici ça suit son cours pour Neela. Petite question : Est ce que vos bouts de choux respirent bizarrement. J'ai beau le dire aux médecins mais ils me disent que non. Est ce que ça peut être lié à l'intubation (10 jours).

Sinon j'ai crée un blog pour ma puce. Je parle de son parcours. Je vous laisse l'adresse. http://neelablog4ever.com C'est une sorte de journal intime. Ca me fait du bien d'écrire. Il faut que je le complète.

Je vous laisse c'est l'heure du gouter. D'ailleurs neela a mangé sa 1ère compote à la cuillère hier. Je suis trop fière d'elle.
bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou a vous tous,

je donne quelques nouvelles ...
nous sommes en France pour encore 15 jours puis retour dans "notre" chaud pays

mon petit va bientot feter ses 6 mois, il va bien
on a ete a Necker voir le professeur Bonnet qui a dit qu il le trouvait en forme
que la reparation etait bien faite ainsi que la cicatrice
il a juste trouver une insuffisance aortique mais n a pas eu l air de trouver cela alarmant
il m a dit qu on pouvait s attendre a cela apres l operation
j avoue que je n ai pas compris si cela resterait ainsi toute sa vie; si ca allait s arranger ou si cela pouvait se degrader
vous en savez quelque chose ?
il m a juste dit que cela n avait pas d incidence pour l instant

prochaine visite dans 6 mois maintenant ...

j ai lu de bonnes nouvelles dans ce post ,
je regrette le depart de Kellian et d Andre ...
quand j ai lu ces mauvaises nouvelles , cela m a plombe le moral en pensant a leurs familles ...
que c est dur ...on ne peut pas s habituer a cela


bisous a vous tous

Aurelie,

j espere que le moral est meilleur
c est une bonne idee d avoir fait ce blog pour Neela,
et peut etre que ca peut de permettre de decharger tes emotions, ton stress, tes inquiettudes
par contre , je n arrive pas acceder au blog
c est la bonne adresse ?

bisous

Estelle m'a prévenu

L'adresse est la suivante : http://neela.blog4ever.com

bisous

bonjour à toutes!

aurélie:je suis allée voir ton blog, enfin j'ai pu mettre un visage sur ta petite puce, ton blog est très bien fait et c'est bien pour toi de pouvoir écrire tout ça. j'espère que neela va bien et qu'elle vous fait à nouveau des sourires!

ionon: je suis contente que ton petit aille bien ,les controles s'espaceent, concernant l'insuffisance aortique je ne pourrais pas t'aider, de notre coté la cardio dit que Jules a une accélération sur la voie pulmonaire, à surveiller mais pas grave, dans les faits je ne sais pas non plus ce que ça fait...

Céline:pleins de bisous à damien, j'espère qu'il prend bien ses bib pour être fort pour l'opération, une date a été fixée depuis? et vous, ça va, vous tenez le coup dans l'attente de l'opération?

De mon coté, Jules va bien, il a 5 mois 1/2, et commence à faire ses dents, c'est une vraie limace, il bave tout le temps et mord tout mais le + fatiguant (en tout cas pour les parents) c'est qu'il se réveille la nuit pour réclamer sa sucette, donc on est un peu crevé!
Il commence à vouloir se retourner, a découvert ses pieds il y a peu de temps, et ri aux éclats quand on lui fait des grimaces.

Du coté de son petit coeur, il a eu un holter ses dernières 24h, d'ailleurs maintenant qu'il attrape tout, il tire sur les fils et bave sur le boitier qu'il veut manger!
Et le 20 aout on va voir la cardio pour controle.

à bientot!!

Elise et Jules

gros bisous à vous toutes

bonjour a toutes!
je suis l'heureuse maman de 3 beaux enfants dont le premier a été egalement operé d'une transposition des gros vaisseaux.il s'appel swan et a aujourd'hui 10ans il se porte a merveille participe a beaucoup d'activités phisiques comme tous les enfants de son age.
il a eté operé a paris a marie lannelongue il est né à vannes dans le morbihan.
je voulais juste dire a tous les parents que nous sommes mon epoux et moi passés par là et nous ne pouvons que comprendre vos craintes et vos engoisses,nous sommes de tout coeur avec vous.
lorsque nous regardons swan aujourd'hui nous sommes fieres il se develope comme les gamins de son age et personne ne remarque la "difference" probablement parce qu'il n'y en a pas!

Coucou les filles,

Maeva, nous te remercions de ton témoignage, ça fait du bien de voir l'évolution de nos cardiaques congénitaux. Et comme tu dis, on ne voit pas de différence car il y en a pas!!! Nos enfants sont merveilleux et uniques.

Ici, ça va bien mais le stress monte...Même si Emma va bien, on a peur...ben je sais c'est bête mais bon...Allez, dans une semaine, on sera plus zen ( ou plus affolé?...) mais non, soyons optimiste! Elle parle de mieux en mieux et c'est un vrai plaisir, elle fait quelques colères par-ci par-là mais elle reste une petite fille extra et elle nous ravie tous les jours!
Mais vous savez ce que ce sait, on est tous fier de nos petits bouchons!

Je suis contente de voir que tous vos bébés ont la pêche et j'espère qu'ils ne souffrent pas trop de la chaleur?
Plein de poutoux à toutes et à vos titis et plein de courage à celles qui traversent cette épreuve mais vous verrez, on s'en relève et on se découvre une force extraordinaire qui nous fait avancer.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour
je suis nouvelle sur ce forum
je me présente : virginie, 24 ans et yves, 27 ans, enceinte de bb 1 (26 SA maintenant), on habite sur lyon
a l'écho morpho du 2ee trimestre le gynéco a découvert une malformation cardiaque chez notre ti bb, il été sur que c'était une TGV
apres le parcours que je vous passe (cardio, CDPN, ...) et une amnio négative pour les recherches de trisomie et autre, il s'avère que c'est plus compliqué que ça car la TGV est associé a une CIV et aussi a une atrésie de l'artère pulmonaire
la 1ere fois le cardio ne trouvait meme pas cette artere, si ça aurait été le cas la 2nde fois ,rien n'aurait été possible
la maintenant, il envisage diverses opérations pour "réparer" tout ça sans séquelle pour la vie future de bb
on doit voir le chir cardio le 28
en attendant, on avait bien accepté tout ça en sachant qu'il y a toujours des risques mais pour nous c'était moins pire que de le perdre maintenant sans rien faire
la c'est dur car des personnes me disent qu'elle arreterait la grossesse
certains on peur de "défaillance", de séquelles possible, d'autre que les médecins fassent de "l'expérimentale"
enfin bon c'est sur
j'espere que le chir nous dira bien qu'il y a plus de chances que tout se termine bien que de risque
je me sens assez seule, perdue
je vous remercie de m'avoir lu et suis contente de voir que vous autres avez réussi a surmonter ça, alors pourquoi pas nous
Virginie

Bonjour à toutes et bienvenue Caramande !!!!
Je viens de lire ton post et tout d'abord je te souhaite plein de courage à toi, ton compagnon et ton bébé ... Je viens de vivre "un peu" la même chose que toi,dans la même ville avec la même équipe .. Enceinte de jumeaux, il a été dignostiqué à un de mes fils une TGV et CIV... j'ai accouché le16 juillet et le 30 il a été opéré par Pr Ninet er Dr Henaine ... IL faisait 2K100 ( 2K090 à la naissance à 33SA) ... Les chirurgines ont été directs et francs quant aux risques de la chirurgie mais il faut y croire, ce sont des génies aux mains d'argent ...ils font des miracles et je crois que vous pouvez leur faire confiance et prendre la décision la meilleure.. L'équipe de cardiologue est top aussi ...à l'écoute et dispo ...
Voilà,courage et espoir...
A bientôt pour d'autres discussions
Bisous à toutes
Calins à vos bébés
Sophie, maman de MATTEO,baby TGV et de LOUCA

Caramande, pourquoi ne pas faire confiance aux professionnels? je pense qu'ils sont humains, sauvent des vies tous les jours et ne tiennent pas à endeuiller les familles, s'ils disent "il faut tenter" eh bien il faut le faire...je ne pense pas qu'à ce niveau ils fassent n"importe quoi... moi je suis interloquée sur le nombre de cas diagnostiqués sur les grossesses, est-ce qu'autrefois tous ces bb mouraient, qd on ne savait pas opérer? ou bien y -a-t-il "dégénérescence" de l'être humain? ça me fait peur parfois...

bonjour virginie,

Il faut que tu écoutes les médecins. Moi la malformation n'a pas été détecté avant. A la naissance la cardio m'a dit qu'il ne m'aurait pas proposé une IMG. Peut être que pour toi c'est possible. Chaque opération à un risque. Si l'opération se passe bien ce sera que du bonheur après.
Il faut que tu en rediscutes avec ton mari et les médécins. Si les médecins te disent qu'ils peuvent l'opérer alors il faut leur faire confiance.
N'écoutes pas les personnes autour de toi car malheureusement ils ne peuvent pas comprendre ce que vous ressentez mêm si ils voudraient bien.
Tu verras sur ce forum tu trouveras bcp de soutien et des personnes qui vivent la même chose que toi.
Ca fait maintenant 9 mois que je viens tous les jours.

Je vous souhaite pleins de courage à tous les 2.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir
merci a toute pour votre accueil
je me sens plus comprise ici
ça fait du bien Sophie de tomber sur quelqu'un qui connait ! on voit le Dt Henaine le 28
tes enfants vont bien ?
moi je n'avais pas vraiment "peur", même si on craint toujours qu'il se passe un mauvais truc
mais a force que les gens qui ont vraiment trop peur nous envoi toute leur crainte ben on doute
on se demande si on fait bien
mais j'ai pas envie de passer les 3 mois restant de ma grossesse a me demander si je fais bien car j'ai deja entendu "t'a pas le droit de faire souffrir ton bb"
je crois on a besoin d'entendre qu'on a des chances que tout se finisse bien
mais j'y crois, j'ai confiance en les bons spécialistes qui nous prennent en charge
et on a la "chance" de savoir maintenant et de pouvoir s'y préparer, c'est quand meme un bon point
enfin, c'est pas facile quand meme tout ça

C'est super dur ce qu'on t'a dit. Je me rappelle quand j'ai accouché. Une infirmière m'a dit de mettre de côté mes amies qui était de caractère négative. Au contraire tu as besoin de soutien positif.
Ma puce a été opérée d'une TGV. Elle avait que ça comme malformation.
Tu as 3 mois pour te préparer à tout ça. Il faut que tu aies conscience de comment ça va se passer car sinon ça sera encore plus dur.

Donc on est là pour répondre à toutes tes questions. Si tu as tout lu ce sujet tu as du lire que pour ma puce ça s'est pas bien passé. Mais je te rassures c'est rare ce qu'elle a eu. Et tous les bébés opérés depuis 9 mois sont en pleine forme.

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

c'est vrai qu'on a encore pas mal de questions
même au niveau pratique, on se demande si on pourra lui laisser les habits qu'on a acheter, lui donner un doudou ... si ça sera possible de le prendre quand meme dans nos bras
pour un 1er bb, c'est dur, j'ai peur qu'on arrive pas a créer le même lien car il ne sera pas avec nous
c'est sur qu'on a pas besoin de gens négatif en ce moment !
enfin bon
ça fait plusieurs nuit que je suis réveillé vers 3h et après je tourne en rond
et la chaleur n'aide pas
bon, on va quand meme se coucher car mon homme continue de travailler lui
a bientôt virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé