Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Alors pour te répondre,à Lyon pour ce qui est pratique,aucun souci pour doudouSS et même photos (que les infirmières prennent même parfois pour un souvenir d'une première photo de famille). Pour ma part Mattéo est resté en couche tout son séjour (sauf les 3 derniers jours)...cela m'ennuyait bcp avant la naissance de savoir que mon bébé serait presque nu mais tu verras,c'est un détail qui ne les empeche pas de bien aller ...et doudou peut faire une mini couverture !!!!!
pour mes bébés,Mattéo va bien...il a été muté hier à l'hopital de bourg en bresse ou nous vivons pour surveillance prise de poids et tachycardie liée à la cicatrisation (il a juste un traitement pour ça à base de sirop en attendant la stabilisation)...il a passé 17 JOURS EN REA mais lié plus à sa prématurité car opération bien passée et bon résultat...Louca est dans mes bras...il rote :-)
Comme le dit Aurélie et Neela la petite battante : écoutez vos coeurs et faites confiance aux pros .... Les prouesses ya bien longtemps qu'ils en ont plus besoin pour montrer à tous que ce sont des génies...
a très vite pour d'autres infos si tu veux (sur Cardio Lyon et le reste)
Sophie

Ma puce était habillée en réa. Prends des bodies et pyjamas qui s'ouvrent par devant c'est plus pratique. Pour le doudou dort avec la nuit comme ça il aura ton odeur.
Tu pourras prendre ton bout de choux dans tes bras. Il faudra pas hésiter à demander.
Après l'opération ça faisait une semaine que je ne l'avais pas pris dans les bras j'en pouvais plus. J'ai demandé à l'infirmière. Elle bien voulu alors que neela était tjs intubée. Je l'ai eu pendant 1h dans les bras, quel bonheur.
Lors de ton RDV le 28 demande si tu peux visiter le service où sera ton bébé. Je sais que d'autres mamans ont fait ça.

Je m'en vais au kiné pour neela, bonne journée.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour et merci de vos renseignements
vi je comptais bien demander de visiter le service de réa, surtout que mon homme va y allé seule après l'accouchement
finalement, le rdv est avancé a jeudi, toujours a 9h30, je sais plus trop si ça m'angoisse ou me rassure
on nous a déjà dit que les médicaments qu'il donne peuvent faire oublier aux bb de respirer, donc il aurait peut etre besoin d'etre intubé, c'est bien de le savoir avant
je suis sure au fond de moi de faire le mieux en donnant sa chance a notre bb de vivre, mais voilà, ce que disent les autres gens me font parfois douter
le cardio nous a dit de compter environ 1 mois, 1 mois 1/2 d'hospitalisation, ce qui est dur aussi c'est de se dire qu'on va passer noel a l'hopital alors qu'on avait deja prévu de remonter dans la famille (dans le vosges) ça aurait été la première fois que tout le monde aurait vu bb
après, on souhaite de tout coeur que tout s'arrange vite, on se marie le 17 avril et on espère avoir bb avec nous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Cool un petit mec. Moi j'ai fait 2 filles.
Neela est née le 25 novembre et elle est sortie le 29 décembre.
C'était pas facile le jour de noël. Le père noël est venu lui chanter une chanson. Et puis ta famille peut peut être se déplacer.
Au niveau cardiaque ma puce va très bien. Elle a 1 contrôle par an.
Note sur une feuille toutes les questions qui te viennent à l'esprit et pose les au cardio. Il t'expliquera tout. La médecine fait des miracles maintenant. Si il n'y avait aucune chance de sauver ton bébé il te l'aurait dit.

Bon courage et on est là pour t'écouter.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bienvenue caramande!!

je suis la maman de jules 6 mois pile aujourd'hui!! opéré à lyon par le Dr Henaine comme soapy, Jules a été opéré à 3j et aujourd'hui il va très bien!!hier on a eu le Rv cardio à dijon de controle et tout va bien.
quand on a découvert la malformation à 5 mois de grossesse, a aucun moment les doc m'ont parlé d'IMG, ils ont tout de suite dit on opére, ça se "répare".

bien sur cette annonce est difficile, ici nous comprenons tes angoisses, alors n'hésites pas à nous les dire sur ce forum pour qu'on essaie de vous rassurer.

a lyon (bron), c'est une équipe super, on a très bien été entouré!

je me suis préparé au pire, à ne pas voir ou prendre mon bébé, mais j'ai pu le prendre et lui donner son 1er bib avant son opération, pa sbesoin de la perf de prostine donc bonne nouvelle.
Jules est resté 10j en réa (un peu + long que prévu car les médecins n'avaient pas fermé le thorax de suite) puis à fini sa convalescence en cardio, on est rentré à la maison le jour de ses 1 mois, quel cadeau!!

tu peux me poser toutes les questions pratiques, sur la mat, les visites, la réa ... n'hésites pas

d'ailleurs je vais écrire au service à lyon pour les remercier et avec des photos de jules pour leur dire que c'est un beau bébé en pleine forme, il entre d'ailleurs à la crèche.

pleins de pensée positive et à bientot

Elise maman de Jules né le 21.02.09 (opéré 23.02.09 TGV+CIV)

Joyeux anniversaire Jules.
Je suis contente que tout va bien. Neela aussi rentre à la crèche (c'est une mini crèche de 9 enfants, super pour son développement). Je reprends le boulot la semaine prochaine (60%). J'en peux plus de rester à la maison même si j'adore mes filles.
Neela a vu l'ophtalmo jeudi et elle n'a plus de lunettes. Il faut attendre que le syndrôme de west soit stabilisé. Elle voit sa neuro lundi pour ça.
C'est cool élise tu pourras tout expliquer à virginie car c'est le même hopital.
Bisous et bonne soirée à toutes.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
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franchement, vous pouvez pas savoir comme ça me rassure de vous lire ! je vous remercie vraiment beaucoup
même si on sais que pour certains ça s'est mal terminé malheureusement, il faut essayer de rester positif, de croire en la vie
vous confirmez ce que j'ai deja entendu des spécialistes de cardio bron
on a quand meme la chance d'avoir des gens de pointe pas loin
car de nos vosges profonde on sais pas où on aurait atterri ! peut etre strasbourg ou paris
enfin bon, j'espère que pour nous ça se passera bien aussi
si nous on y crois pas alors qui y croira pour nous
sinon pour noel on verra bien, je pense qu'a l'hopital ils doivent prévoir des animations et bb sera encore trop petit pour se rendre compte ! mais pour nous, je ne sais pas qui pourrait etre la (pour faire simple, je n'ai plus de contacts avec mes parents depuis environ un an deja)
voilà
j'espère que mon homme trouvera de l'aide quelque part comme moi je pourrais en trouver ici près de vous
bonne soirée et a bientôt
virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je suis contente qu'on puisse de redonner espoir et courage pour la suite.

vous êtes des vosges ,c"est çà??
nous sommes du Jura, tout ça pour te dire que ton mari, puis toi une fois sortie de la mat, vous pourrez profiter de la maison des parents de l'hopital (à moins que vous connaissiez du monde sur lyon), c'est un endroit vraiment bien pour les familles, mon mari est resté pdt 1 mois puis je l'ai rejoint après 7j de mat, on se sent comme à la maison, et je pense que pdt mes fêtes de noel ils doivent faire des choses particulières.
lors de tes prochains RV à Lyon, n'hésitez pas à aller visiter!

mêmesi vous êtes si tu n'as plus tes parents vers toi, j'espère que vous êtes entourés!

et félicitations pour ce petit garçon!je te l'avais même pas dit!

bonne nuit

Elise

nen nen, nous habitons Lyon depuis fin 2007 mais nous venions des Vosges, où il y a encore toute nos familles
mon ami est né dans les vosges, moi en région parisienne et je suis arrivée dans les vosges j'avais que 10 ans !
on nous a parlé de la maison des parents, c'est bien qu'il y ai des choses comme ça
on avait prévu d'allé a la mairie aujourd'hui, pour faire une déclaration anticipée de reconnaissance, mon homme dort encore je sais pas si on va avoir le temps d'y allé !
merci pour vos messages
bonne journée et bon week end
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bjr a toutes!!!!

bienvenue a virginie et son petit gas!!!

je viens de l'ile de la reunion et j'ai accouché d'une petite fille qui avait une tgv simple ma 1ére aussi, jai 26 ans. mon gynéco a diagnostiqué la tgv a 25 semaines et pour achevé on ma dit qu'il fallé que je parte en métropole pour mon accouchement. J'ai accouché a marseille a 41 semaines le 30 mars ma fille a été opéré le 10 avril et est sortit le 23 avril 2009; bcp de personne vont te déprimé et etre négatif mais n'écoute que toi et fait confiance au médecin, tout c très bien passé pour nous alors soit forte, bcp de maman peuvent te le démoigné; si tout va bien a noel ou pour le jour de l'an la sortit c un vrai bonheur de les avoir avec nous je te comprend.Léatitia aussi a accouché d'1 petit garcons qui avait tgv et civ, elle a pu rentré avec lui chez elle parce que la civ lui permété de respiré normalement et, l'opération c fé 1 mois aprés le tps quil prenne 1 peu de poid, son opération c bien passé et il est pas resté longtemps a l'hopital. Alors chaque enfants est différent.

Ma petite fille a aujourdhui 4moi etdemie bientot 5 mois elle va très bien, mange bien, et les personne qui ne save pas kel c fé opéré ne ce doute de rien car elle croque la vie a pleine dents.

si tu as des questions n'hésite pas moi aussi ce site ma vraiment aidé.

élise alors ton ti bou a déja 6 mois il grandisse tellment vite.

Aurélie super les news neela va mieux c super .

Léatita g plus de nouvelle??? comen va lenny??? ta eu mes photos???

j'attend de tes nouvelles.

ALEX ne stress pas trop c vrai kon ne pe pas s'en enpéché la moindre petite toux ou fièvre nous fait peur mais bon ils nous ont montrez quil été très fort.

BISOUS A TOUTES

merci beaucoup pour votre accueil et votre soutien
je me posais d'autre questions, pour celles (ya plus de maman que de papa nen ?) qui en sont deja la, a quel moment avez vous repris le travail ? et bb, vous pouvez le faire garder en crèche (risque d'infection ??) ou nounou (elles ont pas trop peur car se sont des bb plus "fragiles" ??)
quand bb se refait opéré plus tard, vous avez vu avec la caf ce que vous aviez le droit ? pour être présent auprès de bb pendant ses moments là tout en ayant un minimum de sous, car prendre un congé parental sans avoir de sous c'est risqué quand meme (la faut qu'on paye 2500 euros d'impôt !!!!)
enfin bon, je pense a pas mal de choses
je suis fatiguée, je dors encore pas bien les nuits
on viens de regarder comment marche la poussette, ça fait bizard de penser a des trucs comme ça alors que j'ai l'impression que c'est si loin qu'on pourra s'en servir
c'est rigolo car moi je la voulais en rouge, j'aimais bien leur rouge et y'en avait plus en rouge ni en magasin ni sur internet alors on a pris bleu, et bb est un ti gars !!!!
bonne soirée et nuit a bientot

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,

Et bien moi j'ai repris le boulot aujourd'hui. Je me suis pris un congé AJPP (aide journalière présence parentale) pendant 6 mois. Tu touches environ 900 ¤ par mois + allocation de base pour l'enfant. Tu peux regarder sur le site de la CAF.
Et ma puce est dans une mini crèche (9 enfants). C'est sûr que c'est mieux une nounou pour les virus. Mais pour le développement de neela c'est mieux la crèche. Et puis elle a une grande soeur de 4 ans qui peut lui donner les microbes.
Pour dormir moi c'était pareil. Mon médecin m'avait prescrit quelque chose pour que j'arrive à dormir 5-6 heures. Je ne l'ai pris que 2 fois, je ne voulais pas être accro.
Bon courage, il faut que je retourne bosser.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
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merci
oui j'ai vu cette aide de la caf, mais savais pas si on rentrait dans leurs critères
enfin je crois je devrais aller directement les voir pour savoir ce qui est le plus appropriée a notre situation et après faut quand meme prévenir le travail si je pense pas revenir maintenant
enfin, c'est pas bien facile tout ça
cet aprem je vais aller faire les magasins avec une amie
demain matin je vois pour la première fois une sage femme libérale
et jeudi matin c'est rdv avec le chirurgien
bonne journée a tous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie!

tu as bien raison de préparer l'arrivée de ton petit gars, même les débuts ne seront pas comme tout les autre bébés, il faudra bien rentrer à la maison et avoir tout ce qu'il faut, et surtout prend plaisir à faire toutes ses petites choses!!

coté pratique j'ai repris le travail jules avait 4 mois, mon médecin m'avait prolongé d'un mois et j'étais bien contente, cela permettait de rattraper un peu le mois passé à l'hopital, puis j'ai pris pas mal de vacances, mon mari travaillant à l'éducation nationale pouvait garder jules l'été et les mamies aussi
la semaine prochaine il rentre à la crèche sans problème, pas d'indications particulières, pas de traitement...
il est armé coté vaccin:gastro, tuberculose, bientot grippe et le doc m'a parlé du vaccin de la gripppe A...

j'ai repris aussi à 80% pdt 6 moisavec complément CAF pour profiter plus de mon petiti bout!!

cassidy:je suis contente d'avoir de tes nouvelles, ta puce profite de son 1er hiver à la réunion!!gros bisosu à vous 2

Elise et Jules

merci pour vos témoignage
je vous qu'on passe toutes par les même questionnement, c'est assez rassurant !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai mis du temps à revenir sur le forum mais maintenant ca va mieux, Damien a été opéré le 24 juillet à Massy par le Dr ZOGHBI pour un cerclage de l'artère pulmonaire car il ne grossissait pas depuis sa naissance depuis il prend des biberons de 120ml 6 fois par jour et depuis une semaine il fait des nuits de 8 ou 9 heures, il est de plus en plus bleu mais c'est normal à cause du cerclage.

Aujourd'hui j'ai eu rdv chez le cardio et sa CIV s'est retréci, son insuffisance cardiaque est de nouveau présente alors au lieu de parler d'une opération à 6 mois ou 12 mois maintenant on attend les nouvelles du chirurgien mais ce serait dans les semaines à venir pour l'opération de son petit coeur, 2 opérations sont possibles alors on attend.

A bientôt et bon courage à tous et à toutes.

Céline
Maman de Damien (TGV + CIV, opéré le 24 juillet pour un cerclage de l'artére pulmonaire

bonjour
bon courage céline
nous on avait rdv avec le Dt Henaine ce matin
peux pas se prononcer car dépendra vraiment de l'état de l'artère pulmonaire
au plus optimiste : 1 grosse opération à la naissance et c'est tout, au plus pire : une opération à la naissance puis une vers 3 ans et une vers 6 ans avec traitement médicamenteux a vie (anti vitaminines K)
voilà
on en sera surement pas plus avant la naissance
mon homme pas trop rassuré
moi ça m'embête l'histoire du traitement à vie, mais je me dis que c'est quand meme pas insurmontable ...
enfin bon, on sais pas de quoi est fait l'avenir quoi

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour céline c'est soukayna c'est la maman de Imrane je te souhaite un bon courage et un bon rétablissement à Damien bisou

Céline je te souhaite pleins de courage pour les semaines à venir. Pleins de gros bisous à damien.

Merci virginie pour ton message sur mon blog. J'espère que ça ne te fais pas trop peur pour l'avenir. Mais je le répète c'est très rare. D'ailleurs un jour un médecin m'a dit au CHU : des cas comme ça on en a pas tous les jours. Pas besoin de son dossier il connaissait son histoire. Peut être que ton petit bout arrivera le 25 comme neela et lui ça lui portera chance.
Est ce que vous lui avez trouvé un petit nom.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
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merci
nen t'inquiète, je suis réaliste, je sais qu'il peux se passer n'importe quoi, mais j'essaye de garder confiance et espoir
en tout cas on va tout faire pour que ça se passe au mieux
pour le prénom on en parle plus trop en ce moment, on aimait bien Mathéo mais on avait choisi Simon car moins courant en ce moment, mais maintenant on sais plus de trop
va falloir on se remette a y penser et se décider !!!!
j'espère ne pas être trop égoiste en pensant que notre fils sera heureux quand meme, meme si prendre un traitement a vie et voir le cardio souvent ça sera pénible, mais est ce si important si c'est pour avoir une vie normale ? je crois j'ai besoin de me rassurer
mon homme est encore pas rentré du travail ... demain ses parents re-passent a la maison, j'espère que les paroles de son père seront moins dure que la dernière fois, on a besoin de leur soutien quand meme
bonne soirée
et bon courage a tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Tu as raison de rester positive c'est comme ça qu'on avance dans la vie. Et si il faut dis le à ton beaux père que tu as besoin de soutien. C'est déjà assez dur comme ça.
Il faut y aller par étape. D'abord l'opération. Essaye de profiter de ta fin de grossesse. C'est plus facile à dire qu'à faire.
J'ai connu la malformation qu'à l'accouchement. C'est sûr ce fut un choc. Mais je ne sais pas comment j'aurais réagi dans la même situation que toi.

bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir virginie,

je suis contente que le RV avec le Dr Hénaine se soit bien passé, c'est vrai qu'il présente les choses de manière un peu détachée je trouve, c'est très technique mais il nous prévient de tout et c'est mieux je trouve
par exemple il nous avait dit qu'il pourrait ne pas fermer le thorax de jules après l'opération si son coeur gonfle, jules est resté 3 j avec le thorax ouvert, c'était trsè impressionnant (le pansement était transparent, on voyait son petit coeur battre) mais on était préparé.

concernant la prise de traitement à vie je pense que c'est un moindre mal, et le suivi est moins lourd au fil du temps...le 1er mois on y allait toutes les semaines j'en avais ras le bol, et à 6 mois maintenant on y va tout les 2 mois.

cette semaine j'ai envoyé une carte à l'unité 41 avec des photos de jules pour montrer à l'équipe comment il grandit et les remercier de leur travail!!

tu as visité le service?rencontré l'équipe?

bonne soirée à toutes

Elise et Jules

bonsoir et merci beaucoup de votre compréhension
non, nous n'avons pas visité, je me dis qu'il vaut mieux voir ça avec le cardio pédiatre qui nous suit et qui travaille a l'unité 41, car je pense pas que le chir s'occupe de ça !
vi, je l'ai trouvé un peu détaché le Dt Henaine, mais il a bien répondu a nos questions c'est le principal
en effet, pas facile de finir la grossesse dans ses doutes, il reste encore 3 mois plein quand meme
mais j'essaye de me re-motiver, je veux pas passer tout ce temps a me morfondre sur mon sort et attendre la naissance pour savoir ce qui va se passer alors petit a petit je sors, je vais au ciné, ... tout en prenant quand meme bien le temps de me reposer
si ça ne te dérange pas elise, je veux bien que tu me montre des photos de jules a l'unité 41 si tu en a et si tu est d'accord bien sur
en tout cas je me sens mieux comprise ici car on est tout passé par quelque chose de semblable
je vous remercie
je pense que je vais avoir besoin de venir ici pendant longtemps !
on va se coucher ! bonne nuit

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

virginie,

pas de problème je t'envoie des photos de jules à l'unité 41, nous pouvions en prendre comme on voulait et filmer aussi, par contre pas de photos en réa, trop difficile, je ne voulais pas garder de souvenir de ce moment là
je n'arrivé pas à voir ton adresse email peux tu me la donner, je te laisse la mienne: elisemagrin@hotmail.fr

et tu as raisonde continuer à vivre normalement ta grossesse, de mon coté je n'ai pas été angoissé les derniers mois, j'ai bien vécu ma grossesse, j'en garde de très bons souvenirs!!

a bientot,

Elise et Jules

merci beaucoup
mais alors, l'unité 41 ce n'est pas la réa ? je croyais que c'était pareil ... !
mon adresse mail : virginie.legrand@winsos.net
bb bouge beaucoup, ça me rassure et m'aide a tenir aussi, je me dis qu'il est bien là, vivant, que la tout va bien pour lui alors il faut se battre et faire tout ce qu'on peux
je suis contente, son papa me dit allez mieux, pourvu que ça dure
j'espère que j'aurais bientôt des nouvelles pour aller en rdv a l'HFME et qu'on pourra visiter le service
je n'ai rien envie de faire ! ce matin j'ai étais réveillé par les tondeuses ! pour changer du bruit des travaux ... ! enfin bon !
bonne journée et merci pour tout
virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour tout le monde,
Je ne passe qu'en coup de vent aujourd'hui...:)
Je n'ai toujours pas repris le travail (debut dec youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii) Nous profitons de notre été avec Lenny qui ne fait toujours pas ses nuits. Et je l'allaite encore et c'est toujours un grand plaisir.
Caramande Lenny est né le 19/03/09 TGV +CIV il n'a été operé que le 05/05/09. J'ai pu le tenir dans mes bras à la naissance, et même le mettre au sein. Malgré la séparation à la naissance, nous avons des rapports privilegiés aujourd'hui, j'ai réussi avec le temps à éliminer les mauvaises habitudes de l'hopital qui preferait que je l'alimente au bib: auj allaitement à plein temps. Il est né à 3.6 kg aujourd'hui à 5 mois et des poussieres il en pese 8kg.
Plein de courage pour la suite
Cassidy je te redonne mon adresse laetitiagi@hotmail.com

Bises

Laetitia

bonjour a toutes
merci laetitia
une nouvelle semaine débute, mon homme travail, je suis a la maison
bientot le début du 3eme trimestre
je me pose encore des questions ... et je crois que ce n'est pas fini ... !
quand vous etes rentré a la maison avec votre enfant, aviez vous encore des soins a faire ? (au niveau de la cicatrice, pansement, ...)
avez vous tenu un espèce de journal pour raconter a votre enfant son histoire ?
pour ceux dont les enfants sont deja plus grand, comment lui expliquez vous son parcours ?
moi j'ai commencé a lui raconter son histoire, je ne sais pas après comment ça servira, ni si un jour et quand il le lira mais pour le moment ça me fait du bien et je me dis que comme ça il pourra savoir ce qui s'est passé
bonne semaine a tous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

virginie, je viens de t'envoyer un message,
j'ai fait un journal de naissance de jules pour lui + tard, et à l'hopital, comme nous étions loin de tout le monde mon mari a écrit un mail chaque pour expliquer les nouvelles de la journée, nos émotions, c'était ça manière d'évacuer.
nous avons garder tous ses récits réunis dans un petit livre et aussi garder tous les messages que nous avaient envoyés la famille et amis, Jules les lira plus tard.
pour l'instant nous n'avons pas relu tout ça , c'est encore trop frais...

a bientot

Elise

merci
moi aussi j'ai besoin d'écrire, pour moi, pour lui, pour nous
ça fera surement étrange de relire ça plus tard, mais j'espère que ça l'aidera un peu a mieux comprendre et accepter tout ça
je vais lire ton mail élise merci beaucoup
j'ai des crumble aux mirabelles dans le four (une grande première !), je vais surveiller !!!
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir !
j'espère que ça va pour vous
quelques nouvelles pour nous : on est pris maintenant en charge par l'équipe de l'hôpital où je vais accoucher, j'attends que la secrétaire m'appel pour me donner les derniers rdv
nous avons vu la pédo-psy de l'équipe, j'ai pu dire que j'avais l'impression que plus rien avançait, j'ai encore pleuré, ça fesait longtemps
mon homme lui a dit que de toute façon il aurait toujours peur
c'est trop injuste quand même, ça sera jamais pu pareil
enfin bon, j'ai commencé a racheter quelques affaires
ce matin j'ai participé a un premier cours d'aquagym ! ça fait du bien mais c'est fatiguant !!!
hier soir j'ai pensé a un prénom : Arthur , mais bon on est pas encore décidé !
vers le 15 j'ai mon premier cours de prépa a l'accouchement avec la sage femme, en individuel, normalement le papa sera la aussi
voilà
me reste aussi a voir pour organiser une visite du service de réa si c'est possible
sinon bb va bien, il fait 1 kilo3 et a toujours la tête en bas
voilà
merci pour vos témoignages et votre soutien qui m'ont beaucoup apporté
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir virginie,

c'est une bonne chose que vous ayez peu exprimer vos doutes et vos peurs à la pédopsy!
pourquoi dis tu que les choses ne seront plus jamais pareil?
concernant ton mari, avec le temps la peur s'efface... enfin ce ne sont plus les mêmes, ce sont des préoccupations du quotidien ave bébé, n'empêche qu'il reste qd même des craintes à chaque visites cardio...

dans tes prochains RV à bron, il faut que tu te fixes un temps pour visiter l'U41, vous pourrez mieux vous projetter et l'équipe vous mettra en confiance.

profites bien des tes cours d'aquagym, j'en ai fait j'ai adoré, on se sent toute légère!!!

sinon jules va bien, tout se passe bien à la crèche mais il est crevé le soir!
hier grande frayeur!!il est tombé du canapé la tête la 1ère, c'est de ma faute, juste une seconde d'inattention et boum.... j'étais super mal, il a hurlé, mais 5 mn après tout allait bien!il bouge tellement, faut faire hyper gaffe!

bonne soirée à toutes

Elise et Jules

ben pour nous c'est plus pareil et ca le sera jamais, bb sera pas avec nous de suite et en bonne santé et on aura toujours peur du pire
oui oui, je vais m'organiser pour qu'on visite le service, c'est important pour se préparer le mieux
je suis ko vais me mettre au lit ! l'aquagym m'a bien bougé j'avais plus l'habitude !!!
mais la bb est bien réveillé lui !!! il a pas envie de dormir !
on est pas encore décidé mais on pense a Arthur comme prénom
t'inquiète pour ton petiot, au final ils sont beaucoup plus costaud qu'on ne l'imagine ;-)
bonne nuit !
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

et oui , le quotidien reprend vite le dessus apres le retour a la maison ,
et heureusement sinon on se prendrait la tete tout le temps .....
bien sur, il y a encore des moments ou on apprehende l avenir, les rendez vous cardio et les flashback de l operation , de l hospitalisation...
mais bon, avec le temps, tout cela s apaise
surtout que nous avons le bonheur d avoir notre enfant avec nous ,
alors bien sur, on ne sait pas de quoi l avenir sera fait mais c est ainsi pour toute personne , meme en bonne sante
alors la vie reprend son cours .....

sinon Arthur , c est super mignon,
j imagine un petit garcon espiegle, coquin et dynamique !!!
t as d autres idees sinon ?

bisous bonne journee

merci !
euh, avant on avait décidé Simon, et sinon on aime bien Mathéo mais on trouve que c'est trop courant en ce moment ...
on a toujours eu plus de mal qu'avec les prénoms féminins (on avait décidé Chloé pour une tite fille !)
allez, je me dis que ça va allez mieux, il faut qu'on garde confiance, y'a bien un moment où la roue va tourner et que le bonheur trouvera notre porte et s'y installera ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à tous et à toutes,

C'est parti !!! le verdict est tombé, j'ai eu le chirurgien au téléphone hier ap-midi, l'opération aura lieu la semaine prochaine, j'attends la date exacte aujourd'hui.
Damien va bien, il gazouille, fait des sourires, mais il ne mange plus assez alors il faut réparer son petit coeur pour qu'il puisse aller mieux.

Bon courage à tous et à toutes

Je vous tiendrais au courant

Céline
Maman de Damien 2 mois et demi (opéré le 24/07 pour un cerclage de l'artère pulmonaire)

bonjour céline14 c'est soukayna la mama Imrane qui est née le 30juin avec une civ je te souhaite un bon courage et sa va aller nos petits sont courageux

bon courage a vous Céline
tiens nous au courant

moi je partirais bien en vacances !!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bon courage céline et damien.
On sera tooutes là pour vous soutenir et vous envoyer des ondes positives.
Virginie, profites bien de ta grossesse. Tu auras tout le temps de stresser après.
gros bisous à toutes

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

j'essaye oui, mais c'est pas toujours facile !
mais oui, on aura tout le temps de stresser a a fin, a l'accouchement et apres, alors on va essayer de ne pas s'en rajouter !
j'en envie d'acheter des petits habits et de penser aux faire part :-) je crois j'ai aussi besoin de m'occuper l'esprit
toujours pas d'appel de la secrétaire pour mes rdv, je crois on m'a encore oublié ...
merci a toutes de votre soutien
je vous tiendrais au courant
bon week end a tout le monde
virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,
mon bebe es né avec une transposition des gros vaisseaux ( TGV ) simple y a maintenant 14 mois. il on deceler sa comme toi a la 2 eme echo ! sa ma fait un gros choc et comme toi je n'arrivait plus a me projeter dans le futur ( j'ai arreter d'acheter des vetement, j'ai arreter de preparer sa chambre ... )
il es né le 24 juin et c'est fait operer a 6 jour de vie le 30 juin car son coeur ete trop faible pour attendre les 15 jours de vie . tous c tres bien passer il es resortie de l hopital le 12 juillet , il c fait opere a marie lannelongue a paris ( c un des meilleur centre de chirurgie en europe )
je te souhaite beaucoup de bonheur et vie ta grossesse tres sereinement ton bebe aura bcp besoin de toi a son arriver ( de ton soutien, de ta presence et surtou de ton amour )
si tu veux communiquer avec moi y a pas de soucie j'ai msn si tu veux !
cdlt kristel 24 ans maman de 2 enfant jeyson 4ans 1/2 et florent 14 mois !!!!!!!

merci beaucoup
ça fait du bien de savoir que pour certains les choses se terminent bien, après, on sais que ce n'est pas la chance de tous ...
enfin bon !
on réfléchis encore au prénom, on va bientôt finir les achats et monter la commode ...
je n'ai pas eu de nouvelles pour mes derniers rdv, je crois je vais encore moi devoir rappeler ... qu'est-ce qu'on peux passer de temps au téléphone !!!!!
allez, je suis attendue, je vais etre occupée pour la journée
bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes

Enfin mon cher RAYAN est arrivé, mon p’tit c½ur, ma perle de joie tant attendue. Le déclenchement a été fait le mardi 08 septembre à 11h30 et mon RAYAN a pointé son nez à 22h.
Trop beau et trop mignon, j’ai eu droit qu’à 2mn juste le toucher et l’embrasser.
J’ai accouché par voix basse, bébé pesait 4k et mesure 51cm, tout s’est bien passé, après on l’a mis dans une couveuse, et à 00h transférer en réanimation et la on l’a mis directement sous perfusion et une sonde à la bouche pour lui faire sortir le liquide amniotique qu’il a bus.
Le lendemain à 6h en voulant me lever je me suis évanouis parce que j’ai perdu beaucoup de sang, alors ils m’ont mis sous perfusion et c’est vers13h que j’ai pus aller voir mon bébé.
Le jeudi ils l’ont transférer au service cardiologie, mais il est resté à jeun toute la journée (il avait des résidus dans l’estomac).il avait mal et faim (d’ailleurs il a perdus du poids300g). Je ne pouvais pas le porter à cause de tout ces fils et ces machines qu’ils lui ont branché.
Ils y avaient beaucoup de cardiologues qu’ils lui ont fais pleins d’échos et de radios pour voir l’état de sa situation et chacun d’entre eux a fait son propre rapport, ce qui est maintenu
(TGV+CIV+ multiples p’tites CIV et pour la valve mitrale elle est bien).
D’après le rapport de PR SIDI la situation est plutôt encourageante, et ils vont faire une réunion avec les chirurgiens le Mardi pour évaluer la situation, et une rencontre avec les parents soit Mercredi, soit Jeudi parce qu’il est fort possible de faire l’opération le Vendredi 18 septembre.
Quand il nous a annoncé cela on était entre soulagement et état d’alerte, d’un coté on hâte que tout cela se termine et on pourra enfin rentrer à la maison avec notre bébé, mais d’un autre coté on a peur pour l’opération et ces conséquence.
Hier c’était le retour à la maison pour moi sans mon p’tit c½ur en arrivant à la maison j’avais le c½ur brisé de rentrer les mains vides, j’ai beaucoup pleuré je sais que c’est pour son bien, mais ce n’est pas évident de se séparer de son bébé, alors je me suis à peine reposer et pour reprendre le chemin de retour vers l’hopital.je suis rester auprès de mon bébé jusqu'à minuit.
La aussi je viens juste pour vous donner de mes nouvelles, et sortir rapidement pour passer la journée avec mon bébé.

Merci pour vos soutiens et merci aussi pour toutes celles qui ont demandé de mes nouvelles.
Quand j’ai lu ça ce matin, j’ai pleuré de joie, franchement sur ce forum on se sent bien entourée, et on trouve toujours le bon soutien.

Bon courage pour toutes les mamans (futures mamans, mamans d’enfants opérer, mamans d’enfants qui vont êtres opérer, et toutes l’autres mamans).
Une maman c’est une vie.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris)

Bonjour Bida.

Je suis content de lire que la naissace de Ryan se soit bien passée.Essai de te reposé si tu peux dans les jours à venir Ryan aura besoin de toute ton énergie.

Je ne post pas beaucoup sur ce post mais j'y géte un coup d'oeil de temps en temps.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

toutes mes félicitations pource beau petit garçon!!!4 kg, c'est super, j'espères que l'accouchement c'est bien passé!
c'est bien que vous ayez une date pour l'opération cela permet de se projetter.
je comprends que ça soit dur de rentrer à la maison sans rayan, repose toi et prends pleinsde force pour accompagner ton petit

Tiens nous au courant quand tu as le temps...

pleins de bisous!!!

Elise et jules

bonjour bida et rayan
ça fait plaisir de savoir que l'accouchement c'est quand même bien passé
vous devez trouver le temps long jusque vendredi, bon courage
tenez nous au courant
on pense a vous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour bida,

Bienvenue à Rayan. J'ai l'impression de me revoir quand neela est née. Je courrais partout et je dormais peu. Mon médecin m'avait prescris qq chose pour que je dorme 6h de suite. On est toutes là avec toi.
Bon courage et fais lui pleins de bisous

aurélie

Bonjour à toutes et à tous

Merci pour ces messages de bienvenu de mon p’tit c½ur RAYAN.
Pour le moment il va bien, il mange bien (c’est un p’tit gourmand, trop mignon quand il tète).
L’opération est maintenu comme prévue pour ce vendredi 18 septembre, hier on a vu un médecin (elle est dans le service de réanimation), elle nous a expliqué le déroulement de l’opération, et elle nous a donné également les papiers de consentement à signer.
J’avoue qu’on a eu du mal à les signer (surtout en voyant la partie où il faut tout accepter, même le décès).
Pour ces jours-ci on essaye de passer le plus de temps possible auprès de notre bébé en attendant l’opération.
Je vous tiendrai au courant des que possible.
Par avance merci pour vos soutiens
Gross bises à tous vos p’tits loulous.

Bida maman de Rayan (né le 08/09/09 à l’hôpital Necker de Paris)

bonjour bida et binevenue à rayan!
je comprends votre desarroi, mais tout se passera bien, rayan a son poids pour lui!!!!!!c'est un costaud, vous verrez à quel point ces petits bouts de chous sont combattants!!!!
une tonne d'onde positives+++++++++++pour vendredi!courage
et gros bisous
marie claude mamie de thybo*

Bonjour à tous et à toutes,

Bon courage Bida pour l'opération de ton p'tit loup, je penserais à vous vendredi, je préparerais les valises pour notre départ dimanche (opération le 22/09)

Pleins d'ondes positives pour Rayan. Tout va bien se passer. On est de tout coeur avec toi.

Bisous et à bientôt

Céline

Je ne copie pas mon message sur l'autre post mais le coeur y est!
Céline, on pensera bien à vous 3 lundi...allez, bientôt tout ceci sera derrière vous et tu verras comme on est plus zen après avoir passé cette opération... En attendant, je t'envoie aussi plein d'ondes+++++ pour lundi et surtout à Damien. et du courage encore et toujours.
Gros poutoux poutoux et viens toi aussi nous donner des nouvelles dès que tu pourras, d'accord?

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.