Sujet du post :     Tétralogie de Fallot

Bonjour à toutes...

Oui ça y est je suis rentrée chez moi... Je suis sortie vendredi après-midi de l'hôpital et ça a été très dur parce que j'avais vraiment le sentiment d'abandonner Noé là-bas... Qui va s'occuper de lui? et puis moi je voulais encore le revoir, le caresser, lui tenir sa petite main... En rentrant, nous sommes repassés par les pompes funèbres qui organisent sa crémation et son retour chez nous mercredi... Là encore j'ai pris un sacré coup au moral... Ce n'est pas logique pour des parents de faire ses démarches!!! heureusement que nous avons trouvé des personnes très compétentes et qui gèrent toutes les démarches administratives pour nous... Nous n'avons rien à nous occuper en ce qui concerne la crémation, le transport et tout ce qui va avec... Ils nous ont même proposé de nous emmener avec eux et sans que ça nous coûte plus cher, juste pour nous rendre service! je les en remercie encore mille fois pour ça parce que vraiment ça nous soulage énormément et on va pouvoir se consacrer pleinement à notre petit Noé!
sinon après nous avons passé le week-end chez mes beaux-parents puis chez mes parents... et forcément nous avons beaucoup parlé de mon hospitalisation et de Noé... Et je me suis aperçue que j'avais donné une image forte à tout le monde et du coup je me dis que maintenant je n'ai pas le droit de craquer parce que qu'est-ce que les gens vont penser? et ma maman, qui du coup était rassurée de me savoir aussi courageuse, si jamais je craque comment elle va réagir? il faut que je sois forte et courageuse mais je n'en ai plus envie... heureusement que mon mari est là, on se parle beaucoup tous les deux et ça nous fait du bien. Mais lui, il a repris le travail aujourd'hui et donc je me retrouve toute seule à la maison, au milieu de tous les dossiers laissés en attente pour la venue du bébé... la boîte rose, les rdv gynéco, les rdv sage-femme,... toutes ces petites choses qui me rappellent que je ne suis pas maman... et la chambre de Noé...
Quelque part j'attends mercredi avec impatience, parce que comme ça je pourrai vraiment commencer à essayer de tourner la page... enfin je crois... parce que je n'en ai pas envie non plus... j'ai peur d'oublier Noé... j'ai déjà l'impression que je n'arrive plus à me souvenir de son visage... je ne veux pas l'oublier, je l'aime tellement et il me manque tant... la vie est vraiment injuste!

N'oubliez jamais la chance que vous avez d'avoir des petits champions!!! ils sont vraiment géniaux!! faites-leur plein de bisous, serrez-les fort dans vos bras et rappelez-vous tous les jours la chance que vous avez de les voir grandir et vous sourire!

je vous embrasse toutes très forts et je vous dis à bientôt! et je souhaite vraiment qu'on puisse toute se voir un jour! il faudrait arriver à s'organiser un week-end, quand tous les petits loulous seront en pleine forme!

Lucie

Lucie, je pense fort à toi, ne restés pas seuledicimercredi, parle, parle, parle, écris. Ta maman trouveras ça très normal que tu craquesne garde pas toute tapiné pour toi, laisse tomber ce que peuvent penser les autres.tueslamamande Noé pour toujours télés autres sont l'amour te soutenir. Ce serait étonnant pour tous que jamais tu ne laissés rien filtrer. Je pense forte toi.
Comme je suis à lhosto je vous donne des nouvelles pas très bonnes d ivan dans cse même message pour éviter les pubs dessaisie sur le clavier.
Samedi jele trouvais moins bien, il saturait moins un peu pâle. Il a saigné du poumon dans la nuit et à fait un ½dème pulmonaire aigu juste avant qu'on arrive à l'hôpital. C'est la premiere fois que m'élire et Gaël allaient le regarder à travers la vitre. Il paraît que cela arrive dans le blalock. On a guette des signes d'infection, hier midi rien dans les analyses, mais hier soir fièvre. On apasseunenuitterrible, heureusement le permanganate été efficace. Mais on se pose pleine questions. À celles dont les enfants ont subi un blalock c'est toujours aussi incertain et difficile ? On nous a dit que ce serait long que l'équilibre était délicat à trouver surtout qu'elle cathétérisme s'il y a 3 semaines à crée une fuite au niveau de la valve pulmonaire. On sait maintenant que c'était la cause de sa réaction après l'opération, le blalock débutait vers le c½ur au lieu de débiter vers le poumon, ava t hier et hier c'était l'inverse il noyait le poumon.

Hello zet, oui je suis la journée à pur pan et le soir aussi parfois. Si tu as un peu de temps, je veux bien qu'on se voit. Sais tu comment on fait pour que je te passe mon mail privé ou mon tel? Cest quand on fait repondre a un message ? Comme tu pourras le lire sûre forum, la belle lignedesprogres s'est cassée, j'espère fort qu'elle va reprendre. La j'attends la fin des soins. Je me connecte de temps en temps quand je suis dans la salle d'attente, ne t'étonne pas si jene réponds pas tout de suite

lucie

essais pas detre forte pour les autres le plus dur et pour toi car noe est ton bebe tu a le droit de craquer c au gens de prendre sur eux pour te soutenir!!!! les demarche pour mercredi avance il te faudra encore beaucoup de courage pour affronter la journee de mercredi!!!on profite de nos bebe car la peur de les perdre nous a beaucoup hanté mais c vrai qu'il sont la mais ton petit noe et dans ton coeur a tout jamais et c une certitude tu loubliera jamais ni lui ni son visage ni c toute petite main!!! sache qu on es la pleins de bisous!!!!

ohhh je suis tres inquiete pour ivan qu en pense les docteur? il enchaine les complication le petit loulou jespere vite que tout va rentrer dans l'ordre on attend de ses nouvelles et jespere du fond du coeur quel seront positive!!!!! pleins de bisous a lui aussi

Lorsque je relis mon message de tout à l'heure je suis horrifiée des fautes générées par ce système équivalent du t9 sur les tel. Désolée. Meilleures nouvelles d'Ivan pas de fièvre depuis 2h du mat. Plus de pacemaker et on vient d'arrêter l'adrénaline qui avait été réintroduite. Il sature magnifiquement et n'a que 28%doxygene. Il me sent, m'entend mais est encore très encombré et quelques traces roses. Transfusion partielle au programme de cet apm pour le remonter. Le cardio dit que c'est ça les réglages du blalock. Mais on a raison de se méfier de la fièvre. J'y retourne, merci maman de sana de tes encouragements et gros bijoux à tous les loulous. Lucie vous êtes dans mon c½ur tous les 3 Noé toi et ton mari qui souffre aussi. Vous êtes forts

lucie

tu as le droit de craquer,c'est tellement normal et légitime avec ce que vous vivez, personne ds ton entourage ne t'en voudra de craquer, certains craque pour moins, laisse toi aller, ecoute ton coeur qui est en souffrance,ne retiens rien, laisse toi chouchouter, n'epargne pas les autre,l toi et ton mari etes les principaux concernes vous devez lacher prise

moi aussi tout le monde me trouve forte et du coup on s'interdit de craquer,resultat je garde tout et difficile,meme 8 mois apres de tourner la page

je pense fort a vous et a votre petit ange


fred
contente de voir qu ivan va un peu mieux,je lui envois toute mes ondes positives
je te laisse mon mail ici car je pense que tu n'es pas inscrite, car on ne peut cliquer sur ton pseudo : faure.celine@yahoo.fr
je suis en congé parental donc je suis tout le temps dispo, dis moi quand tu preferes que je passe ,ce sera avec plaisir, bon courage, embrasse bien fort ivan, e tres vite j'espere

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Courage à Fred et à Lucie je pense bien à vous, ♥♥♥♥♥ Lucie tu as tout à fait le droit de craquer et biensur que tu es une maman ... la maman de Noé !!
Je vous envoi plein de courage à toutes les deux ainsi que votre famille !

Pour la rencontre Julie, Aurélie, Fabienne et moi on s'était donné rdv à la rencontre H&C version 2O13 pour enfin se rencontrer !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir,
Je suis heureuse de voir qu'Ivan remonte doucement la pente... Il faut que tu sois patiente, ton petit bonhomme a besoin de temps pour se remettre. Il est dans de bonnes mains, c'est ce qui est le plus important. Courage et fais de gros bisous à ton petit Ivan.
Lucie, je pense fort à toi et ton mari. Je suis d'accord avec les filles, n'ai pas peur d'avoir mal et de le montrer. C'est normal, ta famille et tes amis le comprennent. Ta maman surtout, laisse les t'aider et te consoler, tu en as besoin. J'aurai voulu être plus présente pour toi, quand tu t'en sentiras le courage et que L.oane et Latika seront en forme, on organisera un week end. Courage Lucie, nous sommes là... avec nos tous petits moyens.
Lorette, ta petite L.oane est une championne... Tu te rends compte tout le chemin parcouru? Il y a un an, on apprenait la malformation de nos bébés et maintenant ils sont réparés... C'est incroyable. J'espère que ta puce ne souffre pas trop de son épanchement.

Voila sinon de notre côté ça va très bien. J'ai repris le boulot la semaine dernière, ça se passe bien. Je suis contente d'avoir repris et Alban s'éclate chez la nounou.

Plein de gros bisous à vous toutes.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Hello Céline,
quelle tête de linotte je fais, je pensais m'être inscrite sur le site, je répare cet oubli tout de suite qu'on puisse s'envoyer des messages privés. j'ai une cervelle de petit pois en ce moment ou un petit pois dans la cervelle au choix.
très bonnes nouvelles de mon petit champion Ivan hier soir cette nuit et ce matin tôt. il a bien supporté la transfusion, pas de réactions incongrues. on surveille beaucoup le pipi car on essayait de le "sécher" et ça le "remplit". Il commence à gigoter, dès qu'on lui détache les mains bien que sédaté. il essaie d'enlever la sonde. hier soir il saturait à 28%, à minuit on a baissé à 25% et ce matin à 6h30 il était même à 23%. mais patience il faut que ses poumons guérissent, donc une chose à la fois;
on recommence aussi l'aspégic ce main, la grosse question va être le saignements, vont-ils reprendre? le médecin que j'ai vu hier dit qu'on pourrait envisager de l'extuber fin de semaine ou début de prochaine, il faut y aller très prudemment, comme dit l'anesthésiste il peut encore y avoir des coups de Trafalgar. avec l'½dème on a perdu quasiment une semaine et tant qu'il y a la sonde dans les poumons, le risque infectieux est grand.
le simple fait de voir Ivan remuer le bout de ses p'tits pieds me ravissait hier soir, en plus son papa a pu venir 5 minutes dans la chambre. Ivan a manifesté son plaisir de l'entendre à nouveau. Il va essayer de venir à nouveau ce soir. c'est très difficile pour lui de voir Ivan relié à autant de machines, surtout maintenant qu'il est davantage "réveillé".
La fuite de la valve pulmonaire causée par la dilatation d'il y a 3 semaines embête beaucoup les médecins. on sait maintenant que c'est la cause de la réaction après l'opération, le blalock fonctionnait à l'envers noyant le ventricule droit au lieu de se déverser dans poumon.
Comme à l'accoutumée le blalock est un peu grand pour Ivan, vers 4/5 mois il sera proportionné puis deviendra un peu petit. Il y aura peut-être des médicaments pour le réguler en plus de l'aspégic et je ne sais pas s'il y aura toujours du propanolol. en tout cas on a dit qu'on ne partirait pas de l'hôpital sans être dûment briefés sur ce qui peut se passer comme événements impromptus avec un blalock et ce qu'il faut faire dans ce cas (il semble qu'il puisse se mettre à fonctionner à l'envers en cas de pleurs ou de colère!). une notice d'entretien après vente quoi :-)
ça fait du bien quand le sourire revient après les heures du we dernier. je croise les doigts pour qu'on reste sur cette ligne de progrès.
gros bisoux à toutes et spécialement aux petits fanfans, filles et garçons, tous sont mes préférés, une pensée spéciale pour Noé son papa et sa maman.
fred qui a même dormi 6h d'une traite cette nuit

Eh eh des petites pointes d'humour de Fred , ça fait plaisir à lire ........ grosse pensée à Ivan qui se bat comme un chef !!

Sinon L.oane ça va, l'épanchement n'a pas l'air de la déranger, elle mange correctement, n'a pas mal , elle dors bien ... enfin c'est pas ce que c'était avant l'intervention mais les nuits sont de 22h30 à 6h30 donc mieux qu'a l'hopital ;)
J'ai un boulot monstre à la maison avec toute ses semaines à l'hopital , en plus il faut gérer les 2 grandes, ça m'occupe et puis je me sent revivre depuis qu'on est sortie de l'hôpital, je prend du temps pour moi et je me sent mieux j'ai l'impression de profiter plus de ma fille
Et puis avec le biberon c'est super , je peux la laisser un petit peu

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir à toutes,...

demain nous allons devoir dire adieu à notre bébé... C'est le coeur lourd et les yeux remplis de larmes que je vous écris ce message... J'aimerais tellement qu'il soit encore là et plein de vie dans mon petit ventre... il nous manque terriblement et va nous manquer encore plus...
Je crois que ça y est, je craque... je ne tiens plus et je ne sais même pas comment je vais faire demain... Heureusement que mon mari sera à mes côtés, il est ma force en ce moment! On ne parle pas assez de nos hommes pourtant ils sont là à chaque instant pour nous soutenir!

je vous fais de gros bisous à toutes et j'espère pouvoir vous écrire de meilleures nouvelles un jour...

à plus tard

Lucie

nos pensee et notre coeur t'accompagnerons demain lucie toi et ta famille on pensera a vous et a votre petit ange noe... du courage il ten faudra et du temps aussi pour accepter tout sa...un dernier aurevoir mais il reste a tout jamais dans ton coeur

Lucie, on est là pour toi, surtout ne t'arrête pas d'écrire, de nous écrire. Dis-nous tout ce que tu as sur le c½ur. Maintenant que je me suis rendue compte que je n'étais pas inscrite et que j'ai corrigé le tir, tu peux aussi m'envoyer un message privé si tu le souhaites gros bisoux.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir bonsoir,
Ivan est un chef ! 21% d'O2 toute la journée, la sédation est arrêtée depuis cet apm 15h, la médecin a commencé à modifier les paramètres du respirateur pour qu'il travaille à se débrouiller tout seul. Les poumons ne sont pas encore nickels mais il a de la kiné. Je l'ai vue faire, impressionnante avec la cicatrice et les fils partout. Ivan fait des bulles comme un vrai escargot de Bourgogne ça doit être la génétique qui parle. Il n'est pas encore réveillé mais plus autant endormi. J'ai fini par partir tout à l'heure car j'étais mal de le voir se tortiller, pleurer silencieusement puis se rendormir, froncer les sourcils, s'arc-bouter, pleurer. il était très encombré à ce moment et l'infirmière étant en soins d'un autre enfant arrivé aujourd'hui, il fallait qu'il attende. on me dit qu'il n'a pas mal grâce à la morphine, disons que ce doit alors être très inconfortable. c'était mieux après qu'on lui a aspiré les saletés de a sonde la bouche et le nez. Ce n'est pas un passage facile, mais je me dis qu'on a un espoir de voir le bout de la réa dans pas trop longtemps, peut-être fin de semaine s'il n'y a pas d'autre gag? ce soir à 21h il était toujours comme ça avec de grandes phases endormi. Du coup je vais essayer de faire dodo moi aussi au lieu de retourner à l'hosto, parce qu'il faudra que je me relève pour tirer mon lait vers minuit
lucie je pense très fort à toi
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

c super ivan continue sur ce chemin la on pense tres fort a toi encore un peu de force et de courage tu va y arriver gros bisous

en pensée avec Lucie Noé et son mari pour cette très longue journée. Avec notre amitié.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou
de bonnes nouvelles d'Ivan, qui a passé une bonne nuit et fini par ouvrir les yeux, que son infirmière a découvert bleu!
Il respire par-dessus le respirateur ce matin. Je suis impatiente de le rejoindre. Si j'ai le droit de toucher mon pitchou je vais lui faire un gros câlinou du bout des doigts. Hier soir comme il était en phase de réveil il ne fallait pas le toucher et éviter de le solliciter par la voix alors qu'on le voyait très inconfortable (c'est le moins qu'on puisse dire il pleurait sans larmes et se tortillait comme un ver) du coup je suis partie plus tôt que prévu c'était trop dur. et mon mari qui était venu exprès le voir est reparti après 2 mn. maintenant il est calme moins productif en secrétions, encore kiné ce matin.
Je vous donne des nouvelles d'ici ce soir bisoux à toutes et tous

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

MERCI pour les nouvelles on pense a vous et ton petit bout!!!mais nos penssee son aussi pour lucie qui dit aurevoir a son petit ange noe il part dans un autre monde mais sera tjr quelques part pres de toi on es la ma belle courage gros bisous

Bonsoir à toutes...

Ca y est nous avons dit au revoir à notre petit ange et j'avoue que ce soir je me sens apaisée! je n'aurai pas cru pouvoir dire ça mais avec mon mari je crois qu'on se sent vraiment bien ce soir, très rassurés... Bien sûr nous aurons encore des coups durs mais maintenant je sais que notre petit Noé est au pays des anges et qu'il va bien!

ce qui est génial c'est qu'aujourd'hui nous avons encore pu le revoir une dernière fois et que j'avais amené avec moi (au cas où...) un petit pyjama, un bonnet et surtout son doudou! comme ça on a pu le voir tout mimi dans ses vêtements... Bien sûr j'ai beaucoup pleuré parce qu'il fallait que je le quitte mais il semblait si apaisé que ça m'a aussi fait du bien de le revoir une dernière fois...Bref, sa vie fut courte mais elle nous a changé à tout jamais! nous lui avons promis de lui donner des petits frères et soeurs et donc dès que ce sera possible on honorera notre promesse! il nous manque énormément mais on sait maintenant qu'il est mieux.

encore merci à toutes pour votre soutien, il nous est très précieux et nous aide beaucoup!

A très vite,

Lucie

une dur journee on veut bien tecroire!!mais je te souhaite pleins de petit frere et de petite soeur a ton noe pleins de bebe en bonne santé!!noe de la haut les protgera! je suis sur qu il a eu une tres belle ceremonie et d emagnifique aurevoir!!!!gros bisous

Bonsoir,

J'ai beaucoup pensé à toi Lucie aujourd'hui et à ton petit garçon Noé. C'est un beau au revoir que vous lui avez dit, c'est le plus important. Noé veille sur vous maintenant. Courage à vous deux.

Je vous embrasse fort

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Fred, ton petit Ivan est sur la bonne voie, contente de voir ces bonnes nouvelles!

Bisous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Repose en paix petit Noé, veille sur tes parents et ta famille de là haut, et j'espère que tes parents trouverons la force de te donner des petits frères et soeurs comme il te l'ont promis, tu restera à tout jamais leur premier enfant, l'ainé alors veille sur tes frères et soeurs comme le fait un grand frère , repose en paix petit ange , nous sommes si triste , plein de courage à tes parents ils sont si courageux !!

Fréd , super nouvelle d'Ivan il est très courageux et se bat de + en + chaque jour, j'avais pas vu que tu venai de Toulouse , j'ai rencontré des parents qui vienne de Toulouse lorsque j'étais sur Paris , il parait que c'est un très bon hopital , malheureusement dans la précipitation je ne leur ai même pas demandé de quoi les suivre ...

je vous embrasse tous, demain rdv cardio de L.oane , croisons les doigts pour l'épanchement

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

bonsoir,
Lucie vous êtes très très forts, Noé vous accompagne pour toute la vie.


Grosse grosse déception. L'extubation d'Ivan est un échec.
Il a une grosse laryngite avec un oedème qui laisse trop peu de place pour laisser passer l'air.
De plus, il se "met" en oedème" tout de suite. Après 20 mn passées à jouer le poisson hors de l'eau et à s'épuiser, il a fallu le réintuber avec une sonde cette fois sans ballon pour que ça l'irrite moins. Les médecins ont l'impression que le Blalock débite trop, peut-être parce que le débit initial de l'artère pulmonaire n'était pas si faible que ça en dehors des phases de malaise. Il a été resédaté pour qu'il récupère. Il a aussi des corticoïdes pour faire passer au maximum l'½dème de la gorge d'ici vendredi et des diurétiques pour réduire au maximum l'½dème pulmonaire. Ensuite nouvel essai vendredi dans les conditions "optimales". Une réunion de staf est prévue avec tous les cardiologues, le chirurgien, l'anesthésiste, le pédiatre…
si Ivan se débrouille, on surveille pour vérifier qu'il n'y a pas d'½dème (la meilleure issue possible)
s'il n'y arrive pas, ils choisiront soit de le réopérer pour pincer le blalock et réduire son débit, soit de tenter la cure définitive.
on n'est pas sûrs que même en pinçant le blalock Ivan se débrouille car la fuite de la valve pulmonaire complique tout et il est possible que le c½ur d'Ivan ne supporte pas ce travail supplémentaire. Dans les deux hypothèses, c'est une deuxième opération alors que la première est toute fraîche. On ne sait plus quoi penser. c'est très dur alors qu'on pensait qu'on approchait du but. on revient une semaine en arrière avec les mêmes questions qu'avant l'opération, la vie d'Ivan en jeu, tout le monde s'épuise, Mélie et gaël souffrent, pfff. On va se battre et y arriver mais que c'est dur! allez, je vais tirer mon lait et me coucher demain sera un autre jour, plus rose
je vous embrasse et mon Ivan me manque terriblement F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ohhhhhhhhh non mon dieu !!!!!!!!!! Ce n'est vraiment pas juste , c'était mon angoisse premiere , une réopération !! pfffff je suis dégoutée pour Ivan , il se bat comme un chef pour y arriver ... pourquoi n'ont t-il pas tenté une cure préococe en premier ??? Je ne savais pas que le Blalock était si complexe et si compliqué ??? as tu trouvé des explications auprès de Nadia, la maman de Assil ???
Ne t'inquiète pas nous serons avec toi , tout le long, Ivan va se battre de nouveau , tu es très forte pour supporter tout celà , sinon ton mari comment il va ? j'ai cru comprendre que la réa c'était pas pour lui ? arrive tu as trouvé du soutiens chez lui tout de meme ??

Comme dit Lucie on a pas beaucoup parlé de nos hommes qui pourtant nous soutienne , comment était les votre avant, pendant et après l'opération ??

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

fred

tout pleins de frisson en lisant ton dernier message pourquoi tant de compplication je comprends vraiment pas pourquoi il on pas fais la cure complete a bordeaux il font le blalock dans le prmeier mois de vie apres c la cure bref c pas le debat!!! petit ivan prend plus de temps pour se retablir faut rester fort pour lui on pense fort a vous aller courage shana lui envoie pleins de bisous guerisseur!!!!

lucie je pense a toi comment te sens tu ce matin? pleins de bisous

des nouvelles de notre petite latika? comment va telle c'est rein?

julie un gros bisous a notre champioon alban!!!!

lorette
mon homme a ete parfait du debut a la fin c un papa en or pour nos deux enfant et encore plus pendant l'operation de shana toujours positif!!!!!!!bientot 10 ans pres de lui c pas pour rien

gros bisous les filles

Bonjour,...

ben moi ce matin c'est pas top... je suis toute seule à la maison (mon mari a repris le travail, pas le choix) et je me sens vide....

Fred je pense très fort à toi et ton petit Ivan! je croise les doigts pour vous, c'est un battant ce petit bonhomme! donne-nous des nouvelles très vite!


Lucie

LUCIE tu compte reprendre le travail dans combien de temps? oui pas facile de reprendre la vie la ou tu l'avais laisser courage <3

Bonjour à toutes,
vite fait je dois partir à l'hôpital. La question de la cure complète s'est posée quand on est entrés aux urgences, ça a été débattu et visiblement ils n'ont pas osé à cause des malaises qu'Ivan faisait. on s'accroche c'est dur dur pour le papa, il n'arrive pas à aller à l'hôpital et pourtant il voudrait que je l'appelle tout le temps quand j'y suis pour lui dire, d'où problème. Je lui ai fait passer le message des infirmières hier soir : si votre femme est là, vous n'appelez pas les infirmières, vous attendez que votre femme vous contacte. il faut soit qu'il accepte d'attendre des nouvelles soit qu'il vienne. C'est vraiment très douloureux et difficile pour lui qui s'en veut d'être comme ça. les enfants souffrent beaucoup de toutes ces incertitudes c'est très dur pour eux qui étaient confiants dans cette opération et je ne suis pas du tout dispo ou bien trop peu et je n'ai pas la ressource physique non plus pour faire quelque chose avec eux alors que tout m'appelle à l'hosto. Leur papa compense autant qu'il peut en essayant de se rassurer; c'est difficile voilà. On s'accroche. Ivan est calme il a bien dormi. je vais le voir lui faire de gros câlins dont j'ai été privée depuis le début de la semaine pour qu'il se repose et lui dire que vous pensez à lui.

Lucie je pense à toi aussi, ne reste pas seule et désoccupée. je ne sais pas si tu souet ressasser son histoirehaites retravailler tout de suite, se confronter au regard des autres n'est pas toujours facile une amie ou un proche peut-elle te tenir compagnie pour faire des choses dans la journée?
je vous embrasse, aujourd'hui je dois rencontrer de visu la maman de mathis&#8230; au QG de l'hôpital, le relais H!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Et bien en fait, je suis obligée de prendre mon congé maternité (ce que je trouve très dur d'appeler ça comme ça vu les circonstances!) donc j'ai le droit aux 14 semaines à compter de la date d'"accouchement"... Mais je ne suis pas obligée de le prendre intégralement... Je dois prendre 8 semaines obligatoirement!!! quand j'en ai parlé à mon patron il m'a dit qu'il voulait que je le prenne entièrement et que je cumule mes 3 semaines de congés d'été après, ce qui me ferait reprendre le 01 octobre... Avec mon mari on en a discuté et nous on préfèrerait que je reprenne le 01 septembre... Ben oui, mon mari étant professeur en lycée il a ses 2 mois d'été donc on en profiterait pour partir un peu, changer d'air mais je vais pas rester toute seule à la maison en septembre!!!
Donc à voir avec mon patron.... mais a priori je ne reprendrai avant septembre de toute façon!

Lucie,

J'ai pense à toi toute la journée d'hier! Tu as pu lui dire au revoir, ce doit être si dur. Comment gères-tu sans ton mari? Le petit Noé a rejoint les anges. C'est étrange, mais j'ai rêvé de vous 3 cette nuit. Étrange et beau, difficile à décrire et un peu diffu. Je t'embrasse fort, sans oublier ton mari et bien sur ton petit ange.

LOrette!
Que dire à part hip hip hourras pour ta petite poulette! Une championne, et vous aussi! J'espère que l'épanchement sera vite un souvenir! Quelle bonne nouvelle et pour tes grandes, le retour a la maison de la championne s'est passé comment?

Julie,

Bonnes nouvelles d'Alban, en phase avec sa nounou...quel séducteur celui-la, me réjouis de le rencontrer ton petit homme! et ce retour au travail, tu gères bien la séparation avec Alban? Moi, je prolonge mon congé car en attente de l'opération pour les reins de Latika et j'ai l'impression que plus ça avance, moins j'ai envie de la laisser...mais me réjouis quand même de reprendre le boulot...on verra la moment venu!


Aurélie,

Comment vas-tu? Et la petite miss sourire? Toujours en marche arrière? Tu sais Seyhan à "marché" en arrière sur les fesses pendant 4 mois...alors, efficace bien qu'etrange manière.

Fred,

Je suis navree de lire tout ça. Courage à toi et à toute ta tribu! Pauvre petit Ivan, il a déjà bien subi depuis son arrivée dans ce monde! Il va se battre mais c'est dur, pour le papa, les choses sont assez souvent différemment vécues, et cela doit être dur pour les grands. Que leur avez-vous expliqué? Je souhaite de tout c½ur que ce fichu blalock fasse enfin son boulot correctement que tu puisses serrer ton fils au plus vite dans tes bras sans tubes et craintes! Nous sommes toutes avec toi et des wagons d'ondes positives pour ton petit Loulou!

Pour Latika, en attente de l'exa du 19 juin et du 27...j'ai mis un peu plus de détails sur le post nouvelles de Latika...
Sinon, j'ai une magnifique otite des 2 côtés, bien douloureux tout ça! Cela ne m'a pas empêchée de fêter l'anniversaire de Seyhan, qui a eu 4 ans hier! Une grande fille, gâtée et entourée de ses cousins, cousines, grand-pères et grand-mères, oncles et tantes, parrains et marraines, une belle fête, qui a été habitée tout du long par mes pensées pour le petit Noé....

Ce serait sympa de se faire une mini-rencontre avant la H&C de 2013, ne trouvez-vous pas?

Bises à tous et toutes

Ps: Nadia, comment va ta belle Assil? Toujours la forme dans cette attente?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

alors pour nous shana fais du 4 pattes joser pas trop le dire par respect pour lucie.... mais sayer elle trotte et elle fais tout pleins de betise!!!!! elle es si petite en taille sa fais bizar de la voir se deplacer par contre elle rampe toujours en marche arriere hihihihi!!!!

petit ivan bat toi petit loup aller aller petit coeur tu va y arriver ya pas de raison

lorette jatend le resultat de lecho!!!!!

Nous rentrons de chez le cardio, nous sommes à 21 jours post op, l'épanchement de Loane a bien diminué , il est toujours présent mais a bien diminué , du coup nous avons aussi diminué le traitement : le lasilix est diminué de moitié et l'aldactone nous n'en avons plus !! la valve n'a pas de fuite !!
Bref les nouvelles sont bonnes pour ma puce , prochain rdv dans une semaine car le premier mois post op nous sommes obligé d'etre suivi toute les semaines , après ça sera 1 mois , puis 6 , puis un rdv dans l'année

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Mauvaise manip , j'ai validé avant la fin

Pour ce qui est de se rencontrer avant y'a pas de soucis pour moi , je suis partante !!!

Lucie, de tout coeur avec toi, fred donne nous des nouvelles de ton poussin , je pense beaucoup à toi

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir les filles,

moi qui m'attendait à lire de supers nouvelles pour Ivan, je suis bien déçue... Pauvre loulou et toutes ces incertitudes. Fichue malformation toute pourrie, ça m'énnerve!!! On est toujours en pensée avec vous. Alban fait plein de bavouilles à son copain Ivan. Courage, on est là Fred! Pour ton mari, c'est bien qu'il compense avec les grands. Ils ont besoin de vous aussi... Pour la réa, je crois que pour certains c'est vraiment difficile... Chacun réagit comme il peut face à tout ça... mais je comprends que ce soit lourd pour toi...

Lorette, bien contente de ces nouvelles! cool pour la réduc de médicament (ça va? pas trop la galère pour lui donner?). petite championne!!!

Lucie, je t'admire tu sais... C'est tellement difficile... En tous cas peut être que ne reprendre que le 1er septembre n'est pas plus mal. Tu as besoin de temps pour te reconstruire et comme dit Fabienne, le regard des autres peut être difficile... Tu sais qu'on est là pour toi. As tu pu parler à ta Maman? craquer un peu? Noé peut être fier de son papa et de sa maman.

Aurélie, trop drôle ta puce! je suis contente de lire que tout va bien! Ton bonheur fait du bien pour compenser toutes ces épreuves.

Fabienne, ravie de te lire! j'adore tes messages! bon anniv à ta puce + 1jour! et courage pour ton otite, bouh je n'aime pas ça! je lis ton poste juste après!

Suis partante pour une rencontre avant, j'aimerai vraiment vous rencontrer! et Zet aussi non??? mais d'abord petit Ivan doit rejoindre le camp des champions: Latika, Shana, L.oane, Alban et le petit Noé qui a fait le bonheur de son papa et sa maman, trop peu de temps...

Bisous et spéciale bavouille d'Alban à tous ses copains et copines!

sinon le boulot ça va, c'est la course mais ça va... Je ne crois pas que je t'avais dit Lorette mais je suis acheteuse dans l'industrie, tu dois connaitre!!! mais Alban adore sa nounou et ça c'est génial! elle est extra, on est tombé sur une perle!

Bisous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonsoir les filles,

moi qui m'attendait à lire de supers nouvelles pour Ivan, je suis bien déçue... Pauvre loulou et toutes ces incertitudes. Fichue malformation toute pourrie, ça m'énnerve!!! On est toujours en pensée avec vous. Alban fait plein de bavouilles à son copain Ivan. Courage, on est là Fred! Pour ton mari, c'est bien qu'il compense avec les grands. Ils ont besoin de vous aussi... Pour la réa, je crois que pour certains c'est vraiment difficile... Chacun réagit comme il peut face à tout ça... mais je comprends que ce soit lourd pour toi...

Lorette, bien contente de ces nouvelles! cool pour la réduc de médicament (ça va? pas trop la galère pour lui donner?). petite championne!!!

Lucie, je t'admire tu sais... C'est tellement difficile... En tous cas peut être que ne reprendre que le 1er septembre n'est pas plus mal. Tu as besoin de temps pour te reconstruire et comme dit Fabienne, le regard des autres peut être difficile... Tu sais qu'on est là pour toi. As tu pu parler à ta Maman? craquer un peu? Noé peut être fier de son papa et de sa maman.

Aurélie, trop drôle ta puce! je suis contente de lire que tout va bien! Ton bonheur fait du bien pour compenser toutes ces épreuves.

Fabienne, ravie de te lire! j'adore tes messages! bon anniv à ta puce + 1jour! et courage pour ton otite, bouh je n'aime pas ça! je lis ton poste juste après!

Suis partante pour une rencontre avant, j'aimerai vraiment vous rencontrer! et Zet aussi non??? mais d'abord petit Ivan doit rejoindre le camp des champions: Latika, Shana, L.o.ane, Alban et le petit Noé qui a fait le bonheur de son papa et sa maman, trop peu de temps...

Bisous et spéciale bavouille d'Alban à tous ses copains et copines!

sinon le boulot ça va, c'est la course mais ça va... Je ne crois pas que je t'avais dit Lorette mais je suis acheteuse dans l'industrie, tu dois connaitre!!! mais Alban adore sa nounou et ça c'est génial! elle est extra, on est tombé sur une perle!

Bisous

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Coucou,
merci de votre soutien. Ivan a passé une journée calme en dormant beaucoup. J'ai été étonnée par sa FC car lui qui a toujours le c½ur minimum à 125 était vers 105 aujourd'hui en dormant. Je l'ai signalé, on m'a dit que c'était normal. Il a même fait un p'tit coup de bradycardie quand l'infirmière l'a bougé,au lieu de monter à 150. j'espère que cela ne veut pas dire qu'il est complètement épuisé. Demain grande réunion au sommet pour décider pour Ivan mais on ne sait pas quand. je crois qu'ils sont plusieurs à opérer le matin donc j'imagine qu'on saura en fin d'après-midi. Je ne me suis pas privée contrairement aux jours derniers de faire des câlins à Ivan, en plus l'infirmière était très gentille. Il était calme et a ouvert les yeux mais ça m'a fait un choc il avait le regard absent alors que d'habitude il suit a un regard très attentif. Gloups pour la première fois où je revoyais ses yeux&#8230; et que l'infirmière m'a dit qu'hier quand il tentaient l'extub il ne l'avait pas lâchée des yeux ni son doigt. Je n'ai pas su s'il était ensomeilllé, s'il ne voulait pas me reconnaître ou quoi. Depuis 8 jours on lui parlait mais on le touchait très peu car on nous disait qu'il fallait le laisser se reposer au maximum et puis il y a les microbes aussi. j'ai un peu les boules. j'y retourne ce soir. il faut que je regonfle les batteries pour demain, la journée va être longue. J'ai l'impression que le petit loulou a décidé quelque chose, ce sommeil ne lui est pas habituel même depuis qu'il est entré en réa, espérons que tout va. il a dégonflé un peu et ressemble davantage à notre Ivan d'amour.
Je suis très contente d'apprendre que l'épanchement de Loane réduit.
j'ai eu le plaisir de rencontrer la maman de Mathis zet&#8230; ça fat du bien de parler avec quelqu'un qui comprend!
je vais me renseigner pour découvrir ce qu'est la journée dont vous parlez, j'imagine que c'est une grande réunion des familles qui vont sur le site?

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Fred
Je t'envoie tout plein de courage pour ton petit Ivan. Ce que tu racontes me touche énormément, ça me renvoie 18 mois en arrière....
L'incertitude des docteurs, cardio et chirurgiens qui ne savaient pas quoi faire pour mon petit Noé... cette journée du 7 janvier 2011 où comme vous ils se sont tous réunis pour prendre leur décision avec l'annonce qui est tombée à 20h le soir : "on tente la grosse opération dès lundi 8H !" Et comme toi le papa qui ne supportait pas de voir son bébé dans cet état, c'était plus fort que lui.... il restait à la maison s'occuper de notre ainé qui avait 3 ans et qui vivait déjà mal d'être séparé de sa maman....

Continue d'être forte pour ton bébé ! Il ressent ta force et ton énergie, surtout parle lui montre lui que tu es là et que tu as confiance en lui ! Courage courage, je pense très fort à vous !

J'ai une grosse pensée également pour Lucie et son petit Ange...

Et bisous à vous toutes qui traversez des moments plus ou moins faciles....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Ravie que tu es pu rencontrer Zet , ça fait du bien de papotter un peu avec des gens qui comprenne, comme je suis passé par là y'a pas longtemps en réa on fait pas de rencontre , au retour de ma louloute en chambre j'ai pu rencontrer plus de parents et tisser des amitiés avec certain d'entre eux !! Allez Ivannnnnn on est tous avec toi !

je viens d'aller lire les nouvelles pour Latika , je suis aussi de tout coeur avec toi Fabienne; Latika a réussit avec brio son épreuve pour le coeur , elle fera de meme pour ses reins tu verras !! c'est une battante cette petite !!

Sinon Julie, super pour la nounou d'Alban je suis bien contente mais toi ça va ? pas trop difficile de le laisser ? je dis ça car je reprend le 2/07 et j'ai vraiment pas envie de laisser ma puce , je peux pas me séparer d'elle trop dur :( j'aurai envie d etre avec elle tout le temps , de plus il parle de licenciement économique dans ma boite :( tsss nous qui avions des projet plus qu'avancé pour construire notre maison, je ne sais pas ce que ça va donner et le congés parentale 392¤ franchement c vraiment pas grand chose !!

Lucie <3 tu es vraiment très courageuse , je t'admires

Aurélie, alors ma Shana , quoi de beau ??,

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

COUCOU LES FILLES

lorette a raison latika a gerer comme une chef pour son petit coeur et meme si c encore une epreuve pour vous elle va dechirer et vous montrer a quel point elle es forte!!!!

julie

les retrouvailles le soir c ce' que je preferais avec mon fils quand il aller a la crèche il sont tellement content de nous retrouver du pur bonheur!!!contente que alban aille bien un vrai petit champion!!!!!!

lorette que dire de l o a n e jen suis fan!!!! shana ameliore son 4 pattes et alors elle es ravi elle me colle 10 fois plus mais j'ai droit a de vrai enorme calin!!!!je crois qu elle dis maman mais c pas une certitude!!!!!
j'ai tellement eu peur de la perdre que tout c moment tout c exploit me paraisse si intense je suis tres fier delle!!!je pense qu elle va pas tarder a se mettre debout dans son parc comme une grande rhooo dans meme pas deux mois elle aura un an!!!!! quel bonheur!:!!elle es son frere il se lache pas il es toujours entrin de lui dire je taime ma princesse et elle des quel le voit elle rit au eclat et applaudit!!!!!!

lucie
evidement on pense a toi hesite pas a te lacher ici on tecoute et te comprends mieux que personne car meme si nons bebe sont pas des anges on a eu si peur de les perdre!!!c une injustice mais petit noe et pres de vous et evidemetn il fais partie de la super bandes!!!!!!!!

zet

meme si y'a des complication et ue c dur je comprends ton desarroi mais vivemetn la fin de ce long cauchemar tiens nous au courant pour la decisoon de demain on croise les doigt!!!

jespere que j'ai oublier personne hihihihihi

gros bisous

je rentre de l'hosto. Ivan est calme ce soir il a beaucoup dormi. il y a toujours ce truc bizarre où il a complètement changé de rythme cardiaque et il fait maintenant de la bradycardie quand on le bouge au lieu de monter dans les tours. pour la première fois il est rose et ne semble pas peiner à 21%. demain le grand jour, je lui ai fait plein de câlins ce soir, même sil a la peau qui colle à force de ne pas être lavé (la toilette ce n'est pas leur fort, il avait encore du vomi d'hier collé dans le dos, je l'ai enlevé discretos avec une compresse humide), moi qui aime bien que mon bébé soit tout propre et sente bon&#8230; j'ai passé 1h30 à lui parler, lui chanter tout ce qui me passait par la tête. Il retrouvait en partie ses mimiques de d'habitude dans son sommeil et a ouvert les yeux deux fois mais dans les brumes, les pupilles complètement dilatées. victoire, son papa a réussi à aller le voir ce soir et à lui parler. Je pense que c'était très bien que je ne sois pas là, j'étais partie me faire couper les cheveux, aux grands maux les grands remèdes, j'ai décidé de faire une chose par jour pour moi, bien sûr je ne m'y tiens pas mais j'arrive à faire 2 ou 3 trucs dans la semaine quand même; il ne s'agirait ps que le ptit Ivan ait une meman toute moche et décatie, déjà qu'elle n'est pas très fraîche en ce moment; Allez je vais tirer mon lait et faire dodo.
Frédérique tes paroles me touchent, c'est exactement ça. comment allez vos tous maintenant?
F

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Hihi j'adore ton humour Fred !!!!!!!!! une pointe d'humour ça fait pas de mal , c'était aussi le remède de mon homme qui s'impatisai comme ça avec toute les infirmères , chacun son truc mais j'avoue que ça fait du bien !! Le chemin est long pour Ivan, et franchement je ne pensai pas ! figure toi que j'avais remarqué la même chose que toi , j'en avais d'ailleurs discuté avec Aurélie , en réa ma fille avait aussi un rythme tres bas au repos , cela doit etre du aux médicaments car à son retour en chambre tout est rentré dans l'ordre , j'en avais pas parlé au personnel médical de réa !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

coucou les miss, on va partir pour la longue longue journée à l'hosto, avec Olivier. Petite note d'humour effectivement ça me permet de nuer le contact avec les infirmières, les médecins eux visiblement ils ne sont pas câblés pour ça, ou alors seulement quand ce sont eux à l'origine de la blague. à 1h du mat avec le chirurgien qui venait de rouvrir pour la 2e fois Ivan je lui avais dit qu'il fallait qu'on s'habitue à ce qu'Ivan porte des chemises à la BHL avec dans l'idée qu'une fois grand il aimerait bien avoir la poitirine à l'air, il est passé à côté et croyait que je me souciait de l'esthétique de la cicatrice ce qui était le cadet de mes soucis.
Pour vous faire rire et vus montrer qu'on essaie de ne contrarier le karma d'aucun être vivant. (On en deviendrait superstitieux c'est fou). Ce matin on s'est retrouvés comme 2 grands dadais avec une bien grosse araignée au coin du mur de la cuisine juste au-dessus de là où on mange corps 3 cm et tout à l'avenant. on a appelé les services d'hygiène de la mairie (on est en immeuble) car le ridicule ne tue pas, la preuve, un mec est passé bien qu'ils ne fassent pas ce genre de prestation d'habitude et nous a dit que c'était une araignée tout ce qu'il y a de plus normal. Après son départ goguenard, on a pris notre courage à 4 mains un saladier (le plus grand) un couvercle et une spatule, on est montés sur le plan bar je l'ai fait glisser dedans et hop par le balcon (sans lâcher le saladier) on habite au 8e. elle est peut-être tombée chez les voisins du dessous. Beau travail d'équipe! J'en ai le c½ur tout tremblotant encore. Bon ça c'était pour détendre l'atmosphère. Pour al petite histoire, on a appelé parce que l'été il y a 2 ans je me suis trouvée nez à nez à 1h du mat avec une araignée pas sympathique du tout bien noire, au corps de 3/4 cm velu et bombé, très agressive et vive sur laquelle j'ai fini par vider une bombe entière qui ne l'empêchait pas de courir. Au bout d'un moment elle se repliait quand je la bombais puis repartait 10 secondes après j'ai profité de ce qu'elle était à côté de la fenêtre pour la balancer (encore du 8e) avec une cuillère. cette fois côté rue. renseignement pris auprès d'un copain photographe naturaliste c'était semble-t-il une mygale (je bosse dans l'édition nature, je ne suis pas une spécialiste mais je sais quoi regarder comme critères), gloups! allez, il faut y aller!
bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes!

la journée d'hier fut très dure... Je suis retournée au cimetière et j'ai encore pleuré toutes les larmes de mon corps... c'est trop injuste parce que mon bébé devrait être dans son petit lit , dans sa gigoteuse et non pas dans une urne au fond d'un trou! je sais bien que tout le monde me dit que c'est la nature et que si ça c'est terminé comme ça il valait peut-être mieux pour lui mais qui nous dit qu'il n'aurait pas été comme vos petits champions?
bref, la journée fut très longue toute seule... d'autant que j'ai encore pris un coup de massue... j'ai mon profil sur un réseau social et donc quelques amis... et hier, une de mes amis avait mis en annonce que la vie c'était que du bonheur!!! elle fêtait son anniversaire de mariage avec son mari et sa petite fille et nous annonçait qu'ils attendaient un bébé pour le mois d'août!!! moi aussi j'aurai dû avoir mon bébé au mois d'août!!! alors pourquoi j'y ai pas droit?!?

aujourd'hui, je dirai que ça va un peu mieux mais c'est encore loin d'être ça... et non Lorette, je ne suis pas si courageuse que ça... je dirai même pas du tout. c'est mon mari dans cette histoire qui est le plus courageux! moi je me trouve plutôt comme une loque!

cet après-midi je vais voir mon médecin parce que j'ai encore des douleurs et puis je voudrai savoir aussi comment on doit faire pour commencer à essayer de nouveau pour avoir un enfant (combien de temps?...). on veut essayer de reprendre le dessus et pouvoir dire nous aussi que la vie c'est que du bonheur!

Fred, je croise très fort les doigts pour Ivan!!! donne-nous une bonne nouvelle (ou plusieurs, ce serait encore mieux!) très rapidement! j'en ai besoin!

bises à toutes

lucie

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

fred

tu as bien raison ta pointe dhumour es une force pour toie t nous sa nous fais bien rire!!!si sa peut te rassurer hier g du faire appeler ma belle mere car yavais un lezard dans ma maison gt tetaniser!!!!

lucie

je pense pas ke les delai pour un autre bebe sois tres long ya bien des femme qui retombe enceinte a leur retouche de couche on a hate que tu nous annonce que noe va avoir un petit frere ou uine petite soeur de la haut il le protegera!!!!! oui des moments difficile pour toi sa aurait pas du se passer comme sa et crois mpoi on es tres triste pour toi one s la on peut juste te soutenir et bientot tora le droit au bonheur avec ton petit noe ds ton coeur!!!!

Lucie, ta signature me donne des frissons , bien sur tu as le droit d'etre en colère , tu va comparer ton vécu à tous les couples qui attende un enfant et c'est tout à fait normal , sur qui déverser cette colère aussi ?!?! laisse toi aller raconte nous, tous les jours s'il faut , comme dit aurélie on peux te soutenir mais tu sais c'est bien faible, on aimerai faire beaucoup plus pour toi ! ce qui vous est arrivé est injuste, contente que ton homme puisse te soutenir et rester "fort" , cela doit beaucoup t'aider tous les jours , as tu des amies avec qui tu peux passer un peu de temps pour te décontracter un peu ? ta maman as tu réussit à lui parler ?
Tu sais moi je te trouves bien courageuse , meme si toi tu ne penses pas l'être, rien que le fait de pouvoir parlé de ton vécu ici avec nous c'est déjà beaucoup je trouve, d'arriver à exprimer ton ressenti etc ... je trouve que c 'est bien , j'espère que cela t'aide ... un peu !!

Fréd, comment c'est passé la journée pour Ivan , qu'on dit les médecins ? si je me trompe pas c'etait aujourd'hui la réunion au sommet pour ton petit bout de chou ???

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Coucou,
impossible de communiquer hier malgré mon envie. Finalement deuxième tentative d'extubation pour Ivan hier après-midi, qui se débrouille tout seul depuis 19h! c'est un as! dans de bien meilleures conditions que mardi, puisqu'il était calme, bien réveillé, l'½dème est en voie de résorption, son cardio (qui travaille encore 2 jours apr semaine à l'hosto) a donné son avis je vous raconterai plus en détails une autre fois. on ne sera plus tranquille que dans 3 jours (temps d'adaptation moyen). en attendant chaque heure de passée dans de bonnes conditions est un plu, là je fonce le voir bisoux.

Lucie, laisse toi aller, vide ton sac, dis-nous tout les trucs les plus horribles qui te passent par la tête, à défaut d'être à tes côtés réellement on peut t'écouter virtuellement. Oui c'est injuste, ilo n'y a aucune justice là-dedans, c'est cruel, et chaque poussette dans la rue ou gros ventre nous rappelle ce que nous n'avons pas, mais que tu pourras avoir, toi aussi avec beaucoup d'amour. c'est notre lot à nous qui avons eu des enfants "différents". mais ces petits anges nous donnent aussi tout l'amour du monde je t'embrasse très fort

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ce matin Ivan est un peu plus calme, il n'arrive toujours pas à dormir car il et "inconfortable" mais l'infirmière de jour le prend en compte, contrairement à l'infirmier de cette nuit (grrr!). je vous raconte car j'en suis encore colère.
infirmier très pro mais zéro contact avec Ivan, qui ne se fiait qu'aux chiffres sur son écran, au lieu d'aller le voir, m'assurant qu'il était calme (il ne savait pas que j'étais passée déposer mes affaires dans la chambre), jusqu'au moment où je lui ai montré que non. Ivan pleurait certes silencieusement à cause de sa laryngite, mais à gorge déployée, visiblement douloureux, se tortillant, à 37°8 au lieu des 36.6 habituels au milieu de la nuit. J'y suis restée jusqu'à minuit : pleurs quasi ininterrompus de 21h30 à minuit, les deux fois où il a fait mine de s'endormir il a eu la visite du médecin et de tout son staf alors qu'en journée ils évitent d'entrer dans les chambres pour justement ne pas perturber davantage les enfants et un aérosol. J'ai essayer de le calmer avec les faibles moyens du bord. Il donne dailleurs l'impression d'avoir perdu le réflexe de succion? ça vous est arrivé? l'infirmière me dit qu'il est peut-être gêné par la sonde gastrique.
Cette nuit je suis partie à bout de forces, exaspérée que ma demande ne soit pas entendue (on me parlait d'un détendant depuis 19h pour l'aider à céder au sommeil et à force d'insister ils ont accepté de faire un perfalgan). comme je n'ai pu voir l'infirmier d'Ivan qui était en soins avant de partir j'ai passé le message à une infirmière qui était à l'accueil disant que je ne partais pas sereine, car on s'occupait certes impeccablement de lui du point de vue médical, mais que son bien-être n'était pas du tout pris en compte (contrairement à d"habitude dans ce service). la situation étant très fragile, la pression artérielle élevée associée à la polypnée liées aux pleurs risquaient de faire tout louper. l'infirmière de ce matin m'a dit que la morphine ayant été brutalement arrêtée hier après-midi pour l'extubation et reprise ensuite mais à une dose infinitésimale, il a eu un manque, un syndrome de sevrage?
L'infirmier et le médecin qui étaient là cette nuit viennent tous deux de rejoindre le service, ils travaillaient chez les adultes avant. Si j'avais pu coller mon poing dans la figure du médecin je l'aurais fait, irrespectueux et méprisant, entré sans crier garde à 23h30 avec toute son équipe parlant fort alors qu'Ivan s'assoupissait enfin, me toisant du haut de son 1,85m et probablement 100 kg alors que j'étais assise à tirer mon lait (tant pis pour ma pudeur). il me dit qu'Ivan est paisible, pas besoin de calmants, je lui ai dit qu'il pleurait depuis 21h30 et n'arrivait pas à s'endormir. il m'a répondu " cet enfant n'a déjà été mal même lorsqu'il était endormi et que son équilibre était très fragile qu'il n'était pas en sécurité (merci pour le sermon !) je lui ai dit que j'étais la 1re au courant, sur ce il a tourné les talons, donc rien pour Ivan, alors que les infirmières de jour m'avaient dit qu'on donnait ce détendant justement parce qu'il n'affectait pas la respiration. il a fini par l'avoir à 1h de mat&#8230; après que j'ai demandé en rentrant à mon mari d'appeler (je n'aurais pas dormi tranquille sinon) il a très bien joué (c'était réel) le père inquiet, c'est bête je sais mais le machisme (et mon mec n'a rien du cowboy marlboro) de temps en temps ça marche. c'est bien dommage.
Issue heureuse ce matin l'infirmière et le médecin de jour ont tout de suite réintroduit le perfalgan et augmenté la morphine pour le soulager, et puis des câlins, de la douceur, l'installer au mieux&#8230; et elles n'ont jamais laissé entendre que c'est moi qui devrait prendre l'atarax et que j'énerve mon bébé qui est tout perdu dès qu'il voit une blouse! au contraire elles ont noté que quand j'étais là il était plus serein et s'assoupissait au son de ma voix.
voilà on y ertourne cette foisavec les grands en espérant que leur visite à travers al votre sera plus réussie que les précédentes (dimanche dernier au moment de l'½dème et mercredi dernier au moment de la 1re extubation qui a foiré)
bisou

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour!

Fred, avec mon mari on est juste effarés par ton histoire !!! quel sans gêne et quel irrespect envers toi et ton petit bout !!! ça nous fait de la peine de lire ça... J'espère qu'Ivan va mieux maintenant.... tu luis feras plein de câlins de notre part !!!

Bon pour moi aujourd'hui, mi-figue mi-raisin... Début de journée difficile puis ça a été mieux ensuite... En même temps mon chéri ne travaillait pas aujourd'hui! on s'est donc occupé de la "tombe" de notre bébé. J'ai eu une idée un peu farfelue, j'ai pensée à recouvrir la dalle avec du gazon synthétique ! et ben le rendu est pas mal et avec mon mari on en est satisfait ! ça donne un air beaucoup moins triste comme ça !
Lorette, non pour l'instant je n'en ai pas reparlé avec ma maman... disons que je ne lui ai pas dit que j'avais des coups de blues et de colère... je pense qu'elle s'en doute mais je préfère ne pas lui dire, j'ai peur qu'elle le prenne mal et que du coup elle s'inquiète trop pour moi...

demain est un autre jour... on verra comment je serai ! mais on avance quand même avec mon mari et c'est déjà ça !

bises à toutes !

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Chère Lucie,
ton idée est chouette, après tout c'est un endroit pour vous. Je vous trouve très fort tout les deux et on sent votre amour rayonner, je vous souhaite de surmonter cette épreuve et de donner des petits frères et s½urs à Noé.
Aujourd'hui Ivan a été soulagé par une infirmière qui était très gentille, Pauline, attentive toute la journée à son bien être. Elle a retiré la sonde pour la température et le cathéter artériel. J'ai même eu la joie d'avoir Ivan dans les bras, bien à plat le pauvre chat pleurait car il avait un reflux et mal au ventre. un peu éprouvant émotionnellement car il tournait la tête et était inquiet de la blouse et du masque que je portais. Il regardait l'infirmière intensément pour se rassurer comme si c'était elle qu'il connaissait le mieux, gloups! Au bout d'un moment il s'est détendu, c'était plus facile de communiquer quand il était dans son lit car il voyait bien ma figure et tant qu'à ce qu'il n'aie pas mon odeur&#8230; je ne sais pas quand il pourra retêter pas avant plusieurs jours en tout cas
heureusement ce soir il y a eu un changement d'organisation et ce n'est pas l'infirmer d'hier soir qui a pris en charge Ivan mais une infirmière qui a été prévenue qu'il fallait prendre en compte le mal être d'Ivan, ils disent sont inconfort. Je suis partie vers 21h30 il commençait à s'endormir en tout cas il était plus calme. Voici 24 heures qu'il a été extubé, croisons les doigts que cela tienne et qu'il n'y ait pas d'autres bondissements. je vais tirer mon lait de ce pas et tenter de me coucher avant minuit!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.