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Bonsoir, en effet, tout cela me rappelle mon fils; je ne sais plus quand ça a commencé mais ça a duré jusqu'à l'âge de 2 ans et demi. Ce n'était pas une crise pour quoi que ce soit, mais cela se produisait lors de son réveil de la sieste. Il n'appelait pas, il hurlait! On le levait, le câlinait avec le papa à tour de rôle. Ce n'était pas de la gnognote comme on dit, c&par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lisounet, bonsoir! Alors je suis de Toulouse également et mon fils est suivi également par le dr Heitz. Tout d'abord, tu peux être rassurée par lui car il est très compétent. Sois en certaine. Aussi, s'il veut revoir ta peitite Nora dans 3 mois, il me semble que ce n'est pas tard. Nos enfants en "bonne" santé sont suivis une seule fois par an. donc, dans trois mois , jpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Choupette! Comme le disent les autres mamans, cette opération est tout bénef pour nos loulous. Leur corps profite mieux après , et pour le côté "tonique", je dirai que le mot est faible! Notre fils est débordant d'énergie et est super joyeux car mieux dans son corps. C'est sûr qu'à cet âge, ils se rendent compte de beaucoup de choses et pour les parents c'par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, "la puer"....! (lol) Il est vrai que ça doit être un coup dur pour vous, et pour les patients c'est assez incompréhensible tout ça aussi. L'an dernier, mon fils a du être opéré à Haut-Lévêque avec toutes ces fermetures de services à Toulouse! Ca a été un peu plus dur du coup, alors que j'habite à 10 minutes de la clinique. D'autant que Haut-Lévêque cpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, nous ne sommes pas concernés personnellement par ces diagnostics, mais je reste vigilante : le cardiopédiatre nous posait toujours des questions précises, alors j'ai fait la curieuse et l'ait questionné. En effet, il me répond, qu'ils ne savent pas pourquoi mais apparemment beaucoup d'enfants cardiopathes seraient hyperactifs. Et ce, à mon grand étonnement car jepar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Choupette, Pauline est une Grande fille qui nous donne une sacrée leçon de vie. Les mots à cet âge ont une dimension incroyable car ils sont tellement spontanés et vrais que ça nous fait mal à nous parents. On vit leurs angoisses. Nicolas a été opéré en Avril 2010 pour ses 5 ans, il était aux soins intensifs le jour de son anniversaire; et nous on prend une grosse claque, car oui ils comprennpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je t'adresse toutes mes condoléances. Que petite Zélie brille de mille feux; nous pensons tous bien à toi et à toutes les étoiles qui t'on recueillie. Beaucoup de courage à toi Elodie. Affectueuses pensées, Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans 1/2, TGV en 2005, CIA fermée en 2010).par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir! Alors , je crois qu'on vit tous à peu près de la même manière l'incompréhension de certains de nos proches (et Dieu sait le mal que ça fait); quand j'ai raconté un jour que je venais sur ce forum, j'ai expliqué en quoi il consistait, les témoignages de soutien et d'autres d'espoir... et le Réconfort que j'y trouvais, mais aussi les doutes quant à lpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, toutes mes chaleureuses pensées vont vers vous en ce jour particulier. A votre petit ange des étoiles, petite Anaïs. Bon courage à vous, Amicalement, Pascale31 (maman de Nicolas , 5 ans 1/2, TGV en 2005, CIA opérée en Avril 2010).par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon petit Nicolas a eu une TGV simple opéré à 8 jours (repérée au 5ème mois de grossesse) . Puis il a eu une CIA résiduelle qui était maximale. Donc CIA a été refermée à l'aube de ses 5 ans , en avril 2010. .. et il se porte magnifiquement bien! Il y a sur ce forum des mamans d'ados aussi qui peuvent te certifier de la vie que mènent leur enfant ancien TGV. Pour mon Nicolaspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon petit garçon s'est fait opéré pour une très large CIA aussi, au printemps dernier pour ses 5 ans. Cette CIA est consécutive à une TGV mais a du être refermée car Nicolas devenait de plus en plus fatigable (essoufflement...) .de toute manière tu connais bien ton enfant et tu vois quand ça ne va pas et que ça dure. fatigue rapide, perte d'appétit, perte de poids... Jusquepar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Evely, quoi dire?! ... c'est terrible... les mots sont impuissants face à votre douleur bien sûr, et Anaïs, désormais petite étoile, veillera sur vous, ses parents et ses frères. Je vous adresse toutes mes condoléances et vous souhaite beaucoup de courage dans cette rude épreuve. Nous voulions y croire nous aussi, et espérions le meilleur pour votre petite fée. Tendres pensées à vouspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sève, les mots me manquent et c'est la gorge serrée que je viens d'apprendre cette triste nouvelle... une volée de baisers vers votre petit Tom, petit ange. Je vous adresse ainsi qu'à ses parents toutes mes plus affectueuses pensées. Bien amicalement, Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans 1/2, TGV en 2005, large CIA refermée en Avril 2010)par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Aurélie, venant aux nouvelles...c'est avec beaucoup de tristesse que je t'adresse, ainsi qu'à Justine et son papa, toutes mes condoléances. Un profond respect aussi pour votre combat de tout instant... Neela est soulagée au pays des anges, certes, et les mots n'apaisent pas la douleur qui entoure ces moments difficiles, mais puissent nos chaleureuses pensées vous accompapar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Dounia, je suis beaucoup tous ces messages du forum sans y écrire forcément... mais ce soir c'est particulièrement que je t'adresse toutes mes condoléances. Mes plus tendres pensées vont vers ta petite étoile ce soir avec beaucoup d'émotion. Que mes chaleureuses pensées puissent t'accompagner. je te souhaite beaucoup de courage. Viens nous parler quand tu en éproupar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Au printemps, pour notre fils de 5 ans (CIV), nous avons rencontré le Dr Iriart qui nous a eu l'air très bien; il est très disponible pour répondre à toutes les questions , il explique très bien. Un très très bon contact avec lui. Je dois dire qu'une jeune femme a fait passer une écho à Nicolas un soir au moment du repas sans nous avoir prévenus au préalable, je ne sais topar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je suis très émue... aujourd'hui notre petit nicolas se porte à merveille... mais ce que vous exprimez ravive tous les moments forts qui soudent notre relation ... Je me souviens du matin de son intervention au printemps, nous avons passé une heure silencieuse, avant son départ au bloc , et chargée d'émotion à nous blottir fort dans les bras l'un de l'autre en nouspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Douces et affectueuses pensées à toutes les étoiles qui scintillent dans les coeurs de leurs proches. C'est avec émotion que j'ai une pensée plus particulière pour vous ces jours-ci. Avec toute mon affection Bien cordialement, Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans, TGV, et large CIA fermée au printemps dernier)par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je peux comprendre ce que tu ressens et j'imagine bien la réaction de hugo; aussi ça me touche au plus profond de moi, car je revis à travers ce que tu dis notre épisode du printemps dernier. Je ne sais pas si je vais te rassurer, mais il me semble que la réaction de Hugo est logique sinon normale. Nicolas faisait les mêmes remarques; on lui a bien expliqué comment ça allaipar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir! ça fait bien longtemps que je n'avais pas écrit, mais en fait j'étais cachée derrière mon ordi... et surtout je vous ai suivi régulièrement; je suis de tout coeur avec toi et antoine . Je viens aux nouvelles pour savoir s'il y a du nouveau. As-tu contacté le cardio? Toute cette attente est insupportable c'est sûr. Je pense bien bien fort à toi et antoine . On espar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Quel soulagement johanna que tout soit fini! tout ce que tu as décrit m'a fait tout revivre. Mon nicolas avait aussi été opéré par dr Laborde en avril. Tu ne peux pas mieux expliquer le déroulement de ton séjour à l'hôpital, j'avais l'impression d'y être à nouveau; séjour difficile (et le mot est faible!) mais quel bonheur le retour à la maison. Je suis réjouie que toupar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
COUCOU! je suis contente d'avoir de vos nouvelles! Alors le traitement aurait eu des effets secondaires? apparemment oui, et tant mieux s'ils se sont dissipés! j'avoue que je ne savais pas quoi te répondre. Moi, nicolas avait été irritable avant l'opé et c'était bien lié à de l'angoisse, c'était vraiment perceptible, et puis il n'a plus eu ces réactionspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je vous souhaite beaucoup de courage pendant ces longues semaines et gardez l'espoir, regardez comme nos enfants vont bien après la fermeture de la CIA! on va demander à Nadia des nouvelles de Yanis, hier il visitait le cardio je crois? Comment ça va alors? On a le même cardio, dr Heitz si j'ai bien compris; t'a-t-il parlé de ce qu'il faisait à la rentrée? Va-t-ipar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou, c'est re-moi! c'est juste pour préciser que Nicolas a fait 5 ans lors de son intervention en Avril dernier. Il a été opéré d'une TGV à la naissance et il avait une très large CIA résiduelle. voilà! Bonne journée! Pascale31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je viens apporter l'expérience de mon petit nicolas qui s'est fait opérer début Avril dernier d'une CIA à coeur ouvert à Haut-Lévèque. Tout comme Yanis, il est suivi par le dr Heitz à la clinique Pasteur de Toulouse. aujourd'hui tout va bien! Cela fait 2 mois et 1 semaine que Nicolas a été opéré et il se porte comme un charme. Il a fait en tout et pour tout 13par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes pensées vont vers vous et c'est avec beaucoup d'émotion que je vous souhaite à toi, Audrey, et ta famille mes sincères condoléances. Je ne trouve pas d'autres mots que tout ce qui a pu être écrit avant moi mais sois assurée de mes chaleureuses pensées. Mille baisers à toi Sohan et aux étoiles qui t'ont recueilli... Pascale31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, désolée aurélie, excuse-moi je t'ai confondue car j'ai lu rapidement et recherché vite qui tu étais et visiblement je me suis trompée...oups! n'importe quoi! en tout cas merci pour ta réponse. J'espère que vous trouverez d'où ça vient . A+, je laisse l'ordi au pater familias. Bises, Pascale31par pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, ah ces hommes! Moi le mien me reprochait de ne pas assez m'inquiéter quand il était malade (rhume,....) alors je ne sais pas ce qu'il vaut mieux, car il ne comprenait pas que j'ai pu accepter certaines choses et que je puisse réagir calmement. J'ai toujours été vigilante et calme, j'allais voir le médecin quand il le fallait, nicolas prenait ses antibio à causpar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, comme pour véro, mon nicolas a été légèrement "bombé" à gauche de la cicatrice après sa TGV; le cardio a dit c'est pas grave. D'accord, mais en grandissant ça se serait peut-être accentué... toutefois, pour sa 2ème intervention à coeur ouvert de la CIA, on doit reconnaître que ça a été bien fait: en effet, le torse n'est plus bombé. Donc ça a été réparé, nouspar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
...coucou!... Pour ma part j'ai passé un cap, je me projette dans l'avenir de mon fils parce que des étapes sont passées et sont désormais derrière nous. Aujourd'hui, j'ai besoin de vos témoignages pour me préparer à une éventuelle prochaine étape à venir. J'apprends des choses et je m'interroge et j'espère bien suivre l'évolution de vos enfants qui mepar pascale31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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