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Bonjour! Voilà mon témoignage : je suis maman d'un petit loup qui vient juste d'avoir un an! Il a été opéré à 4 jours de vie d'une TGV+CIV+ Coarctation. Tout heureusement a été détecté en utéro. De ma part et malgré le traumatisme, j'ai tenu à ce que mon fils aie une vie comme tous les autres enfants. A 6 mois je l'ai mis 2 jours à la crèche malgré que je ne travaille paspar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis désolée pour la coarctation. Mon petit loulou en avait une à la naissance. Dites vous que comparé à la TGV cela reste beaucoup moins lourd! Je ne pense pas que tout sera à refaire à zéro (même si je peux me tromper) car déjà il y a un cap que le nourisson passe à 3 mois où il commence à prendre conscience du monde et sort un peu de l'état fusionnel avec la maman. En plus il en aurapar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Le médicament c'était l'arsenic pour nous (je sais ça peut faire peur lol). Heureusement tous les enfants TGV n'ont pas de problème de sommeil, j'en connais même des vrais marmottes (leurs mamans se reconnaitront). Sinon pour des conseils, il y a un forum tenu par un médecin qui m'a beaucoup aidé c'est le réseau Morphée. On se rend compte qu'on est pas seule etpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ah oui je voulais rajouter qu'avec nous l'homéopathie a fait des miracles. La 1ère fois où on a pu le poser dans son lit sans qu'il hurle était suite à une médicament que sa pédiatre (qui est homéopathe) lui a donné. Après on y croit ou pas ;-)par ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Cela fait longtemps que je ne suis pas venue ici et je suis tombée sur votre post. Comme Ionion j'aurais pu écrire la même chose il y a 10 mois. Mon petit loup est aussi opéré d'une TGV+ CIV (avec une coarctation en plus). A notre retour à la maison à 3 semaines de vie on a été affronté au problème de sommeil. Pas moyen de le mettre dans son lit sinon il pleure non stop (en plpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Morgane, Ici mon petit loulou qui va avoir 9 mois, marche déjà à 4 pattes mais pas de dents, n'est pas trop bavard et plutôt un petit gabarit : 7kg pour 68 cm. Je me souviens que mon neveu qui n'a aucun problème de santé n'a jamais réussi à marcher à 4 pattes, ni se mettre debout tout seul, dent très tardive aussi et il a marché à 18 mois (plutôt couru lool). Donc chaquepar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Line, Pour notre part, on a ramené notre petit loulou chez l'osthéo à peine 15 jours après sa sortie de l'hôpital donc 25 jours après l'opération. Amicalement, Manelpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Des nouvelles? J'espère que tout s'est bien passé pour vous, plein de courage...par ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je vous comprends Audrey! Moi aussi je ne reconnaissais pas mon bébé. Pour vous dire on avait l'impression qu'il n'avait pas de cils tellement il était gonflé puis hop un jour je suis arrivée en réa et j'ai vu ses cils et surtout son visage moins gonflé! Normalement l'équipé médicale surveillent le bilan entrant et sortant (entre ce qu'ils injectent en perfusion je cpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis super ravie pour Lucie! Sinon concernant Léane, ne vous inquiétez pas Audrey le fait qu'elle avait la CIV en plus (ce qui n'est pas le cas pour Lucie) rend les choses moins rapide à cause justement des oedèmes. Mon bébé aussi est resté 5 jours intubé et encore 2 ou 3 jours avec les lunettes mais après tout est allé vite et il est sorti rapidement de l'hôpital. Je vous souhpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Lucie tu es une vraie championne! J'espère qu'elle sortira rapidement et tous ça sera derrière vous. Grosses bises à Luciepar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Plein d'ondes positives de la part de Chams et sa maman. On croise les doigts pour Lucie. Grosses bisespar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bienvenue aux deux puces Léane et Lucie et félicitations aux parents! Plein de courage pour la suite et he croise les doigts pour vous! Manelpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Line, Plein de courage pour cette dernière ligne droite! Ca sera malgré tout une belle rencontre et il faut profiter à fond! Bien amicalement, Manelpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour abeille, Moi aussi mon bébé avait une civ qui a été fermée (en même temps que son opération de tgv). J'ai jamais entendu parlé de l'histoire de thymus. Qui a opéré votre bébé? Bien amicalementpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Belle et longue vie à Tiago! Bon baptême et joyeuses fêtes. Plein de bisous à Tiago et à ses parents, Manelpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Cécilia, Est ce que le croisement des gros vaisseaux observé est indiqué dans le rapport de l'écho? Si oui c'est forte chance que c'est tout bon et qu'il n'y a pas de problème. Comme a dit Frédérique, s'il y avait un doute il vous aurez envoyé vers un cardiopédiatre. En fait quand il y a une transposition des gros vaisseaux l'artère et l'aorte sopar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pensées très forte aux parents... Repose en paix petite Maryne... Bien amicalement, Manelpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Savoir que c'est possible me rassure vraiment mais encore une fois, on verra au moment voulu !! En tout cas, si je sens que c'est possible, je le demanderai ++++++ (je crois que l'équipe de Nancy est très "pro" allaitement, ça peut aider...). Pour certaines, ça peut paraître un peu con de s'attacher comme ça à l'allaitement mais c'est une expérience tellepar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chams aussi était sous prostine mais la question de l'alimentation ne s'est pas posée. Je l'ai mis au sein directement. Par contre chaque fois il fallait qu'une infirmière me l'installe dans les bras avec tous les fils, ce n'était pas simple mais on y arrive! Après mon bébé saturé bien et la tétée ne le fatiguait pas donc c'est aussi un élément important...par ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai accouché à Necker! Je me suis mal exprimée, pas de sein aussi en réa mais juste avant et après! Ce que je voulais dire ce que malgré son séjour en réa ça ne l'a pas empêché à reprendre le sein facilement... Pour nous pareil pas de TGV seule donc amnio mais heureusement les résultats sont vite arrivées (3 jours avec le test fish)...par ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je comprend la réaction des médecins, nous aussi s'il n'y avait pas la CIV avec ils nous la recommandaient pas... Il est difficile de prévoir à combien de jour ils vont l'opérer, mais c'est possible de le mettre au sein avant l'opération. Chams a été opéré à 4 jours de vie et j'ai pu le mettre au sein durant les 3 jours avant. Malgré son séjour long en réa, il npar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ichiara, Pour l'allaitement ça devrait bien se passer ne vous inquiétez pas (il y aura juste qcques séances de tirage avec le tire-lait ;-)) Sinon pour l'amniocentèse, en général pour une TGV simple on l'a fait par précaution. Pour le moment ils n'ont jamais trouvé un problème de chromosome lié. En revanche, dès qu'elle est associée à autre chose (pour mon bébpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je suis venue et revenue plusieurs fois sur ce post sans savoir quoi dire vraiment... Pas de mot c'est trop injuste... Mes pensées fortes aux parents. Repose en paix petite ange... Manel maman de Chamspar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Courage pour cette épreuve, ça devrait bien se passer ayez confiance en vous et en votre petit bout. Sinon histoire de vous faire aider sans mettre en cause l'allaitement, avez-vous essayé de tirer votre lait et le donner au biberon en alternant avec le sein? Ce n'est qu'une suggestion bien sûr et de toute façon un conseil, faites comme vous le sentez! Pour info, nouspar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Céline, Quelle bonne nouvelle! Félicitation et bienvenue à la petite Eve ;-) Bien amicalement Manelpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Anis, Vous vous êtes bien renseigné en Tunisie? Je sais que ce genre d'opérations se font plutôt pas mal à Tunis et je suis étonnée qu'ils ne les prennent pas en charge. Il faut vraiment que vous insistiez auprès des hôpitaux publics pour avoir des renseignements. Sinon en France il y a la chaine de l'espoir demandez leur s'ils peuvent prendre en charge l'opérapar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Caroline, Bienvenue sur ce forum. Vous devriez être encore sous le choc de l'annonce et c'est normal que tout soit flou pour vous! Mais comme vous dit Sandy (coucou au passage) laissez-vous guider par les médecins! Moi aussi je me suis posée la question pourquoi pas de césarienne et en fait le cardiopédiatre qui me suivait pendant ma grossesse, m'a expliqué qu'un apar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui mini-poupée me le fait penser :-) j'ai pu aussi dormir avec mon bébé quand il était au service cardio...par ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ichiara, Bienvenue dans ce forum où vous trouverez sûrement du réconfort. Je sais à quel point c'est dur d'avoir de telles nouvelles mais je voulais vous rassurez sur le fait que la TGV s'opère bien et si elle est isolée c'est plutôt une "bonne" nouvelle. De mon côté mon bébé qui a bientôt 4 mois a été opéré à 4 jours de vie à l'hôpital Necker dpar ourson - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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