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Il va très bien, il grandit bien, il fait toujours le pitre ! nous avons des rdv tous les 6 mois chez le cardio , aux dernières nouvelles, ça allait bien, sa sat tourne aux alentours de 84 % , il doit être vers les 70 % pour se faire opéré alors on a encore le temps ! il n'est pas essoufflé, mange bien, peu, mais bien. sinon je voulais aussi vous dire qu'à Necker, c'est une trèspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils n'a pas la même cardiopathie mais il a été opéré par le Pr Raisky, et je peux dire qu'il est formidable, il a des doigts en or, il opère souvent à l'étranger, il est très réputé, beaucoup pourront en témoigner, et il est très humain, il dit les choses avec tact, non vraiment il est top !!! bon courage, bises !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
>Je viens de téléphoner à la mdph et la dame m'a dit de faire une demande de révision du dossier en expliquant l'arrêt de l'ajpp , on verra !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Myriam en fait je reçois déjà le complément pour l'AEH ,la caf déduisais pour me verser l'AJPP mais là ça va me faire 350 euros en moins chaque mois . Voilà comment ça se passait : le 5 du mois je recevais l'AEH + complément puis quelques jours après l'AJPP ( déduction faite du complément d'Aeh puisque non cumulable).par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
je viens de regarder ce que c'était, c'est dans des domaines que je ne connais pas !! le seul truc que je pourrais faire c'est garder des enfants à la maison mais le temps de faire un dossier c'est long!par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
du télé travail? j'sais pas à voir! mais si je fais ça je ne reçois plus l'AEH ?par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, voilà j'ai mon AJPP (alloc de présence parentale) qui se finit et je ne sais pas quoi faire, car je ne peux toujours pas travailler, je reste avec mon fils à la maison,et malgré l'allocation enfant handicapé que je continue à percevoir, ça va être très dur, n'y a t il pas d'autres solutions ?par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Courage , ta puce est forte, elle va se battre, elle est entre de bonnes mains! c'est vrai que l'image qu'on a de notre bébé en arrivant en réa est difficile à accepter, moi aussi j'ai eu des pensées très dures, je me disais que ce n'était pas mon fils , mais une fois que le thorax est refermé et qu'ils reprennent du poids, le visage change et le moral s'améliorpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci beaucoup à tous pour vos petits messages, je suis tellement fière de mon petit amour, il est fort !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
De belles pensées pour cette petite guerrière, Je pense fort à toi, Kahina, j'espère que tout va bien se passer, je fais des duas pour toi, inchAllah ,tout ira bien, sois forte ! tiens nous au courant !!par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous, voilà 2 ans le 26 novembre 2008 à 19h07 j'accouchais d'un magnifique petit garçon,et s'enchaînèrent de longues semaines d'hôpital, de stress, de longue attentes, et puis nos journées à la maison rythmées par la sonde gastrique, puis il y a un an, 2° hospitalisation et cette année nous sommes à la maison, pas d'hôpital , mon loulou va très bien, il marchepar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, désolé je ne vais pas souvent sur l'ordi avez vous pu voir mon message avec mon numéro de téléphone ? il faut vous identifier sur le forum c'est à dire mettre votre nom et mot de passe si vous l'avez eu, appelez moi, j'aimerais beaucoup vous raconter notre histoire ! bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Titi, je viens vous apporter mon témoignage. j'ai un magnifique fils qui est né avec une hypoplasie du ventricule gauche, découverte lors de la grossesse et nous avions décidé d'aller jusqu'au bout de la grossesse, c vrai que je ne me projetais pas trop dans l'avenir car les risques de mortalité sont très élevés à la naissance et surtout après le première opération. Mopar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je viens donner des nouvelles car Lilia est débordée, elle n'a pas pu aller encore sur l'ordi, donc je les ai vu mercredi, je suis allée leur rendre visite avec mon loulou. La petite a la sonde gastrique mais elle a vomit après son gavage et elle n'allait pas trop bien, Lilia s'inquiétait, elle craint que ça refasse comme la dernière fois, c'est-à-dire que quandpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Lilia est bien rentrée chez elle, je pensais qu'elle irait donner des nouvelles sur le forum mais elle est prise par le temps, avec les gavages et tout, ça prends du temps, je l'ai eu ce matin au tel et ça va mais la petite ne pourra se faire opérer que le 18 janvier, je pense que dès qu'elle aura un peu de temps, elle viendra donner des nouvelles, bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Adeline, je suis d'accord avec toi, les gens ne nous comprennent pas toujours, c'est vrai que j'entends aussi "ah alors quand il aura eu sa dernière opération, il ira bien ce sera fini !" ben non IL VIVRA AVEC QU'UN SEUL VENTRICULE !!! on a du mal a faire passer le message !! ton coup de gueule est le mien Adeline, on se soutient ici ! bisous à Léonie !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, alors je viens avec de meilleurs espoirs, Lila doit atteindre 6 kg pour pouvoir se faire opérer, il faut aussi que les pressions dans les artères pulmonaires diminuent. La petite a pris 400 gr en 1 semaine donc c'est possible qu'elle atteigne rapidement les 6 kg de plus elle est gavée donc elle ne se fatiguera pas trop pour manger. Il y a de meilleurs espoirs et j'ai sentipar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je viens de parler au téléphone avec Lilia, les médecins veulent laisser sortir la petite fin de semaine. Mais la situation est difficile, en fait Lila a donc en plus du ventricule unique de type droit et de l'atrésie de l'artère pulmonaire, une CIA restrictive donc son aorte est mal irriguée et du coup les organes mal irrigués et mal oxygénés. Les médecins disent qu'ilpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour , j'ai eu des nouvelles de Lilia tout à l'heure, la petite va mieux, elle a passé une bonne nuit, sa sat est aux alentours de 85 % et elle reboit tout doucement au biberon. Le papa est monté , comme ça Lilia peut se reposer, elle va dormir chez une amie , ça lui fera du bien, je l'ai senti fatiguée au tel, ça lui fera un grand bien de pouvoir se reposer, voilà je lui ai trapar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je n'ai toujours pas de nouvelles, j'ai tenté de téléphoner à Lilia 2 fois mais j'ai eu le répondeur, j'espère que la petite se remet ! j'essaie de téléphoner demain matin , je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles, bises à toutes !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai oublié de vous dire que Lilia n'a pas trop de crédit sur son tel, donc vous inquiétez pas si elle ne reponds pas mais elle reçoit bien tous vos messages de soutien, moi même j'ai essayé de l'appeler plusieurs fois, je n'ai réussi que ce soir, voilà dès que j'ai d'autres nouvelles, je viens sur le forum les transmettre !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Alors j'ai eu Lilia au tel tout à l'heure, donc la petite a eu un rashkind cet aprèm elle n'est pas en réa elle est en cardio, elle dort +++ et fait des apnées, j'espère qu'elle va se rétablir, et qu'elle a besoin de temps pour se remettre, on dit toujours que les enfants qui dorment récupèrent ! Lilia m'a expliqué que tous les problèmes que Lila a eu après lepar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Lilia m'a dit hier soir que sa puce n'allait pas bien, son état était critique, oedème pulmonaire sat à 60 avec 3 L d' O2, du coup j'ai tenté de l'appeler aujourd'hui, mais pas de réponse, g pensé peut-être que la petite a été transféré en réa et que Lilia est avec elle, j'espère de tout mon coeur qu'elle va se rétablir, ça doit être très dur pourpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes, j'ai eu Lilia au téléphone cet après-midi, donc elle m'a expliqué que Lila a des problèmes de reflux, les médecins vont lui faire des examens au niveau pulmonaire pour voir si il y a du reflux dans les poumons, en tout cas ça a créé des dérèglements au niveau cardiaque, comme la petite vomissait ses bib et du coup les médics dont l'aspirine, le sang se coagulait epar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Lila a vomi cette nuit et a perdu 50 gr, les médecins ne s'inquiètent pas trop, une radio a été faite et il n' y a rien, ils pensent que Lilia pourra rentrer avec sa puce demain; voilà pour les nouvelles, bises.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, voici des nouvelles de Lila, et bien les médecins ont découvert un épanchement pleural, ce qui explique ses pertes de poids avec le lasilix, elle avait de l'eau à éliminer, ainsi avec le lait enrichi depuis hier, elle a repris 80 gr, c une très bonne nouvelle, maintenant elle sera bien prise en charge , a bientôt. Bises.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, la petite Lila a perdu de nouveau 100 gr aujourd'hui mais elle a bu en 24 h 550 ml, c une bonne quantité, le lait va donc être enrichi avec de la maltodextrine, je pensais que le Lasilix pouvait jouer un rôle dans sa perte de poids, qu'en pensez-vous ? voilà pour les nouvelles ! bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir,je viens d'avoir Lilia au telephone, donc apparemment les médecins ne s'inquiètent pas plus que ça, il faut attendre que la petite grossisse et grandisse un peu plus, l'opération ne se fera que plus tard mais c'est bien le blalock qui provoque le débit trop important dans les poumons car trop gros pour son poids, il faut attendre. Ce qu'il y a c'est que Lilapar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir naelinou, Je viens te parler de mon fils qui a la même malformation que ton fils. Riyad est né en novembre 2008, j'ai appris lors de ma grossesse que mon bébé avait une hypoplasie du ventricule gauche, ça a été un grand choc, mais je suis très croyante et ça a été clair tout de suite dans ma tête, je voulais aller au bout de ma grossesse et laisser toutes les chances possibles à mpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens vous annoncer une très bonne nouvelle, Lilia est rentrée à la maison avec sa puce, voilà la petite Lila fait connaissance de son frère et sa soeur, ça doit être le bonheur dans cette petite famille ! c moi qui vous donne cette nouvelle car Lilia n'a pus internet pour l'instant, voilà les prochaines nouvelles, je pense que c elle qui viendra les donner sur le forum !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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