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Lilia, dis moi vers quelle heure je peux te téléphoner ce soir, je couche mon fils vers 20 h donc après g tout mon temps ... sinon pour jeudi c impeccable, on se redira ça au tel bisouspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Lilia, j'ai essayé de t'appeler mais apparement c'est pas le bon numéro, inscris toi sur le site et on s'enverra nos numéros de tel en message privé bisouspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Laure, bienvenue sur ce forum ! Mon fils n'a pas la même malformation mais comme toi, je l'ai apprise pendant ma grossesse et c'est vrai que l'on peut mieux se préparer psychologiquement avant la naissance; sur ce forum, j'ai trouvé beaucoup de témoignages réconfortants et beaucoup d'espoir ! Pour ce qui est de Necker, ne te fais pas de soucis, ce sont despar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lilia, je viens te t'envoyer un sms avec mon numero de tel, j' essaie de t'appeler demain vers 10 h et on regarde comment faire pour se voir ... bisous, belles pensées et à bientôt !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitation et bienvenue à Fyonna , que Dieu la protège et te donne la force et le courage à toi et ta famille de surmonter toute ces épreuves milles bisouspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Lilia, je suis maman d'un petit guerrier, qui est né avec une hypoplasie du ventricule gauche, il a eu déjà ses 2 premières interventions, et il se porte bien, nous sommes passés par des epreuves difficiles, mais je ne regrette aucunement d'avoir refusé l'Img proposé par les cardio-pédiatres. Je vois que tu vas sur Strasbourg pour les consult, est-ce Mme Helms qui te suitpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Houda, ma situation est pareille que la votre. Mon petit s'est fait opéré à la naissance et avait une sonde gastrique à la maison, je ne pouvais donc pas travailler, il a eu sa 2° intervention pour ses 1 an. Comme aide financière, j'ai pu bénéficier de l'allocation de présence parentale par la CAF puis l'AEH ( allocation enfant handicapé). cela me revient à environ 120par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Magalie, mon fils s'est fait opérer quand il avait 6 jours d'une hypo VG pareil que vous, et il est resté 1 mois 1/2 à Necker, il avait aussi une sonde gastrique car il n'arrivait pas à téter et sa sat était aussi haute, les cardiologues envisageaient aussi de faire la 2° intervention 1 ou 2 mois après mais le chirurgien, le Pr Raisky n'était pas du tout de cet avis, ipar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sheraz, j'ai été très attristée d'apprendre que votre petit s'en est allé. D'autant plus que votre histoire ressemble beaucoup à celle de mon fils (je ne sais pas si vous vous souvenez, on s'était parlé en message privé en Janvier ). C'est vrai, je me dis que Riyad peut aussi partir comme ça sans prévenir du jour au lendemain ! Je suis de tout coeur avec vopar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je viens apporter mon témoignage. Mon ptit bout a eu aussi une sonde gastrique pendant toute sa 1° année de vie il devait grossir pour sa dérivation cavo-pulmonaire , dans la dilution du lait on devait rajouter du "DUOCAL" ( les cardio- pédiatres nous ont dit que c'était le must pour bien grossir car c'est un mélange de sucre et de gras ) et le problème c'est qupar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Ne t'inquiète pas ,mon fils aussi parfois ne veut pas beaucoup mangé mais c comme nous parfois on a pas trop faim non plus, au début je m'inquietais beaucoup mais je vois qu'il grossis relativement bien donc c bon. pour mon blog il faut écrire l'adresse tout en attaché, mais ne sois pas surprise car je n'ai pas fini de tout raconter il faut que je m'y remette,lol ..par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens vous apporter de l'espoir! Mon fils Riyad avait une sonde gastrique depuis la naissance (opéré à 6 jours de vie ) et il a gardé cette sonde jusque ses 1 an où il s'est fait opéré une 2° fois; là les infirmières ont tenté de le réalimenté au biberon tout de suite après son réveil, il a super bien bu pendant 3 jours et puis il refusait le biberon alors on a continué à lpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Nina je viens de lire votre message, je suis attristée d' apprendre que votre fille s'en est allée à l'âge de 19 ans! Avait-elle aussi une hypoplasie du ventricule gauche ? Bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour je n'avais pas vu ce post alors je met ici le lien pour mon fils Riyad si vous souhaitez voter pour lui, merci !! http://www.kiabi.com/casting?id=400243par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Houda, je suis heureuse d'apprendre que votre petit va bien, profitez de chaque instant avec. Nos petits ont des ressources incroyables, ils ont beaucoup de leçons à nous donner !! Gros bisous à votre petit guerrier et à vous bon courage. A bientôtpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous je mets ce post si d'autres comme moi ont inscrit leurs enfants au casting de kiabi, profitez pour mettre les liens de vote !! Voici le lien si vous souhaitez votez pour mon fils , merci !! http://www.kiabi.com/casting?id=400243par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Corinne ,je suis contente que l'opération se soit bien passée, je ne savais que c'était plus lourd que la seconde! Lourd à quel niveau ? Et pour la pose du stent par la suite, est-ce que c'est fréquent après la 3° opération? C'est Mr raisky qui a opéré les 2 premières fois Riyad, il est vraiment super, je suis contente que ce soit lui qui le suive. J'ai mis un ppar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Corinne ,je pense bien à vous, je suis contente de savoir que l'opération s'est bien passée, le plus gros est passé. Reposez vous et faites de gros bisous au petit guerrier !!! Bon courage !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Corinne, on pense bien à vous et au petit guerrier, faites lui de gros bisous !!!par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je ne me rappelle plus le tarif pour la Maison des Parents mais si ta mutuelle prends en charge, tu n'auras rien à payer. Ma mutuelle prenait en charge à hauteur d'un seul parent, il faut que tu te renseigne auprès de ta mututelle pour qu'il te disent ce qu'ils prennent en charge et la Maison des Parents peut te donner des infos, il faut leur téléphoner. Sinon, pour lpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir; je ne savais pas trop quoi faire de mon côté, j' habite à Colmar et je ne connais personne dans ma ville avec des enfants ayant des malformations cardiaques, alors dur d'avoir des idées pour cette journée du 14 Février. J'ai imprimé alors les signets du forum et les affiches sur cette journée et j'en distribue (pharmacie, amis...) et j'ai fais un témoignage surpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je me revois quand j'ai appris la malformation de mon fils. Riyad est né avec une hypoplasie du ventricule gauche et les opérations qu'il doit subir ont pour but de ne faire plus qu'un ventricule. J'avais eu la nouvelle lors de mon 5° mois de grossesse et ça été un grand choc, pareil les médecins conseillent l'avortement mais à ce stade de la grossesse on sent lpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils Riyad a la même cardiopathie. Nous l'avons appris au 5° mois de grossesse et on a décidé de faire les opérations. Mon accouchement à été programmé à Necker et s'est très bien passé. Il s'est fait opérer à 6 jours à Necker par le Pr Raisky et est resté à peu près 3 mois en tout hospitalisé. A la maison, il avait une sonde naso-gastrique, ça se passait bien, c'par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, voilà une semaine que nous sommes rentrés à la maison, et Riyad va toujours aussi bien, il mange très bien à la cuillère du coup on n'a pas remis la sonde gastrique je suis si heureuse, bon il ne veut pas boire mais on trouve des alternatives alors ça va. Mariam, je te présente mes condoléances, j'ai suivi toutes les nouvelles que tu mettais sur le forum et j'aipar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes. Je viens donner des nouvelles de mon petit Riyad qui a été opéré lundi 16/11 à Necker d'une dérivation cavo-pulmonaire, 2° temps de Norwood lié à une hypoplasie du ventricule gauche. Tout s'est très bien passé. Le soir même, il était déjà extubé et commencé à boire au bib la nuit suivante. C'est fou comme il se remet vite, hier déjà, il sortait de réa, là il estpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Houda, ok j'espère que tout se passera bien pour toi en tout cas tu as toutes mes belles pensées. Je voulais aussi te dire que pour l'hébergement, il y a aussi le Rosier Rouge à Vanves, c'est à la périphérie de Paris, pas loin de necker, possibilité métro ou alors des bénévoles peuvent t'emmener sur Necker et te rechercher. C'est le même genre d'hébergement que la Mapar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Houda, je tiens à te donner des infos sur Necker car comme toi j'ai accouché dans cet hopital en novembre l'année dernière. On avait diagnostiqué une hypoplasie du ventricule gauche au 5° mois de grossesse et comme je viens d'alsace, c'était plus simple d'accoucher sur Paris et que le petit soit tout de suite pris en charge à la naissance. J 'ai logé à la mapar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, pour te répondre Corinne, oui c'est aussi une hypoplasie du ventricule gauche, exactement pareil, c'est le même chemin que toi et aussi Mr Raisky qui l'a opérer. Pour Taous, j'aimerais savoir si ton petit a eu aussi des problèmes pour se nourrir, tu dis qu'il a bu vers 2 ans, car mon petit lui, a une sonde gastrique et il ne boit pas beaucoup au biberopar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Corine, je ne peux répondre à tes questions car nous attendons la deuxième opération qui aura lieu le 13/11 en fonction du cathéterisme du 9/11. Je voulais savoir comment s'est passé la 2° op pour Hugo. Mon Riyad est toujours nourri par sonde gastrique et il aura 11 mois le 26, il ne se met toujours pas assis même s'il évolue mais lentement. Y a-t-il une nette amélioration aprèspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, je poste ce sujet car je souhaiterais connaître vos opinions quant au vaccin contre la grippe A. On entend plein de choses comme quoi ça donnerait des séquelles neurologiques, alors je me demande si on doit vacciner nos petits contre ce nouveau virus... Qu'en pensez- vous ?par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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