|
Bonjour, je viens avec de très bonnes nouvelles, Lila va bien, elle n'a plus de perfusions, juste les électrodes, sa sat est à 91, elle a bu toute la nuit au sein, c extra !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
J'ai eu Lilia au téléphone, elle m'a expliqué pourquoi elle n'avait pas donné de nouvelles hier, c'est parce qu'elle était avec sa fille toute la journée en réa, car la petite désaturait souvent, parfois jusqu'à 40 , aujourd'hui elle est stable, mais encore fragile, elle est transférée en cardio mais c'est parce que il n' y a plus de place en réa et enpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Je viens d'avoir des nouvelles, Lila va mieux, elle est transférée en cardio cet aprèm mais son état est encore fragile !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je n'ai pas de nouvelles depuis hier , à vrai dire, ça ne me rassure pas, là je viens d'envoyer un texto à Lilia et elle ne m'a pas encore répondu, je trouve ça bizarre, j'espère de tout mon coeur qu'il n'y pas de mauvaises nouvelles !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Lilia a rappelé la réa tout à l'heure, et apparemment, l'écho cardiaque montre que le canal artériel se referme tout doucement tout seul, la petite a besoin pour le moment que de médicaments pour baisser le débit sanguin et donc pas de chirurgie au programme pour l'instant, voilà j'espère de tout coeur que ça va aller dans le mieux, je vous tiens au courant.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'ai eu Lilia au tel tout a l'heure et ce ne sont pas de bonnes nouvelles, le canal artériel ne se referme pas comme il devrait, du coup avec le Blalock, ça donne trop de pressions dans les poumons, et il faudrait peut être la réopérer, les médecins doivent se réunir pour en parler, c très dur, Lilia est seule, c pas facile, je crois que sa maman va peut être venir, comme ça epar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je suis comme vous, j'attends aussi des nouvelles, Lilia ne m'a pas encore donné signe, j'espère que ça se passe bien, à vrai dire ça m'inquiète un peu de ne pas avoir de nouvelles, car on est le soir maintenant et je trouve bizarre que Lilia n'ait pas donné signe. Mais dès que j'en sais plus, je vous tiens au courant, bonne soirée !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Lilia a eu confirmation hier que sa puce n'a pas une hypoplasie du ventricule gauche mais un ventricule unique gauche avec une aorte normale, c'est l'artère pulmonaire qui est hypoplasique, donc elle n'aura pas une opération de Norwood mais une pose de Blalock, opération moins risquée, puis par la suite elle aura les dérivations cavo-pulmonaires partielle etpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Pour aujourd'hui, la sat remonte à 80/85 , car les médecins ont baissé la dose du médic, car le canal est bien ouvert, ça devrait diminué les pauses respi ! a + des nouvelles !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Boujour, voici les nouvelles de Lilia et de sa puce, alors elle a été vu par les médecins hier, l'opération est prévue pour lundi. Aujourd'hui, Lilia a rdv avec le Pr Raisky. Sinon, pour l'instant, la petite est sous perf de prostine, mais elle fait des pauses respi à cause du médicament, du coup la sat descend à 55, j'espère que ça va aller ! Sinon, Lilia tire son lait etpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Et voilà une petite Lila est né à 13h10 ce jour, elle pèse 3,650 kg, elle va bien, sa maman a pu la prendre quelques instants dans ses bras pour lui faire des bisous, là elle est transférée en cardio. Une petite guerrière qui a déjà son caractère j'ai l'impression, elle a décidé de venir toute seule comme une grande, elle n'a plus qu'à se battre maintenant plein de penséespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou je viens de transmettre tous vos messages de soutien à Lilia et surprise elle m'envoie un texto en réponse et elle est en salle d'accouchement, en plein travail, la petite a décidé de venir avant demain, ouah trop bien je vous tiens au courant dès que j'en sais plus, bises !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
oui bon courage aussi Houda et bon ramadan, je penserai à toi le 24, bises inchAllah tout se passera bien !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou je viens donner des nouvelles de Lilia, qui n'a pas encore accouché, et non la petite ne veut pas sortir, elle est trop bien là dans le ventre de sa môman, le col est trop fermé, donc retentative jeudi, en espérant que ce soit la bonne ! je vous tiens au courant , bisespar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Houda, je viens répondre à tes questions alors dans le service il y a douche, local avec micro-onde pour chauffer et petit frigo, les fauteuils dont tu parles, je les ai essayé et c bien , moi j'ai fait " camping" comme ça pendant 15 jours, je n'avais pas trop le choix, sinon tu peux téléphoner dans le service, les infirmières te donneront des infos, il y a Lilia qupar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Boujour, je viens donner des nouvelles de Lillia, alors elle n'a pas encore accouché, le déclenchement sera prévu pour mardi 8 h, alors elle reste sur Paris en attendant. voilà dès que que j'aurai des nouvelles je viendrai vous en faire part, bises.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j 'ai eu le rdv avec le médecin qui s'occupe des circoncisions, et lui dit que à cet âge là, donc 20 mois il vaut mieux le faire sous anesthésie générale car il bouge trop, mais vu ce que la cardio a dit et bien je crois qu'on va attendre après sa 3° opération qui est vers 5_6 ans.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Evelyne , je ne sais pas du tout comment ça se passe ni la cardio d'ailleurs c'est pour ça qu'on a soulevé le problème de l'anesthésie générale mais apparemment la circoncision se fait plus par anesthésie locale donc ce sera surement de cette manière que l'on fera, de toute façon j'ai RDV jeudi avec le médecin qui va pratiquer l'acte chirurgical donc on en saurapar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je souhaite faire circoncire mon fils. La cardio-pédiatre m'a dit que faire une anesthésie générale est dangereux pour le coeur de Riyad et qu'il fallait mieux opter pour une anesthésie locale ou une rachi-anesthésie. Donc je voulais avoir des témoignages de mamans ayant fait circoncire leur fils ! Merci.par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils a été pris en charge à Necker et je peux vous dire que c'est un hôpital très bien et réputé . Pour le Pr Bonnet, j'ai eu l'occasion de le rencontrer, il s'est déjà occupé de mon fils et il est très bien, compétent et très humain, vraiment vous n'avez pas de soucis à vous faire, ils sont très bien à Necker. Je vous souhaite bon courage, et si vous avezpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour magalie, Riyad a eu aussi de l'oxygène après sa 2° opération, mais au bout de 10 jours, c'était bon, petit à petit ils ont baissé l'oxygène pour voir s'il supportait. Ton Cameron , ça fait combien de temps qu'il s'est fait opéré ? peut-être qu'il lui faut un peu de temps pour que son coeur accepte son nouveau branchement ! parce qu'il est tout petpar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Adeline, mon fils a été opéré de Norwood en fait sa cardiopathie nécessite des opérations pour survivre, les opérations sont en 3 étapes, il y a Norwood puis dérivation cavo-pulmonaires partielle puis totale, ce n'est effectivement pas la même cardiopathie que ta fille mais au niveau des dérivation cavo-pulmonaire, je pense que ça doit être pareil, en tout cas les médecins peuvent t&par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je viens apporter mon témoignage. Mon fils Riyad est porteur d'une hypoplasie du ventricule gauche , il est né à Necker et a été opéré à 6 jours de vie par le Pr Raisky, un chirurgien formidable. Il a eu une dérivation cavo-pulmonaire en Novembre dernier (pour ses 1 an ) et il se porte comme un charme ! l'équipe de necker est super, et pour loger , effectivement il y a la Maisopar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour mimie, je suis très contente pour vous, c'est le bonheur quand on peut enfin rentrer chez soi ! Profitez bien et savourez tous ces moments de joie, de gros bisous au petit guerrier !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Nathalie, votre témoignage me fait rappeler ce que nous avons vécu pendant la grossesse . Au 5° mois de grossesse, nous apprenons la malformation de notre petit, une hypoplasie du ventricule gauche, la survie à la naissance est impossible sans des interventions chirurgicales mais là encore avec un pronostic assez limité. Donc bien sûr, les médecins nous proposent une interruption de grospar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Mimie et bienvenue à Yael, je suis bien contente que tout se soit bien passé, c vrai à Necker, ils sont au top, c'est aussi Mr Raisky qui a opéré mon petit bout et il est extra ! Je vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite et de gros gros bisous au petit guerrier !!par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes condoléances. Les larmes viennent en apprennent cette triste nouvelle. Fyonna est partie rejoindre toutes nos petites étoiles, elle s'est battue comme une guerrière ! Je vous envoie plein de bisous, toutes mes pensées vont vers vous aujourd'hui. Puisse Dieu vous aider dans cette épreuve douloureuse !par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Que Dieu vous donne la force pour surmonter ces épreuves difficiles, gardez espoir, nos enfants ont tellement de ressources... de gros bisouspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Oui de grosses pensées pour Fyonna, et pour toi Claudia et ta famille, j'envoie plein de bisous +++par Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bon courage Claudia, je pense fort à toi, plein de pensées positives pour Fyonna !!! gros bisouspar Célinette - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur. Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum. Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales. L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. |