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Bonsoir Martine, Je pense qu'on a toute un jour ou l'autre culpabiliser, mais surtout Martine, tu t'occupes super bien de te fille et tu es une super maman, et une chouette amie, car après 2 rencontres, je pense que je peux t'appeler comme ça. En tout cas, je pense bien à toi et à ta fille et tu vas arriver à résoudre tout ça, j'en suis sure. En grandissant, finalemepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Allez soso, on est avec toi. Bon courage, et bientot la chambre, on l'attend avec toi!par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Martine, Je suis bien peinée de lire ses nouvelles de Maïewen, j'espère que le rendez-vous du mois de mars va vous apporter des réponses. Je pense que le psy va lui faire du bien. On pense bien à vous, Axelle vous fait de gros bisous.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sonia, On pense bien fort à toi, et bon courage, n'oublie rien dans la valise!!! Gros bisouspar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour Michèle, A ces ados, pas facile, les résultats sont mitigés à ce que je lis. je pense bien à vous et appelle quand tu veux, y a pas de souci. Pour l'autre mercredi, on avait une panne de téléphone, coupure de fibre optique, ça a été résolue en 24h environ. Je t'embrasse bien fort et bon courage entre tous ces rendez-vous.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je lis régulièrement les 'aventures' de votre fille et le courage qu'elle a. Je vous envoie une tonne de courage pour cette nouvelle année, et j'espère qu'un traitement pour la soulager va être trouvé.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Chez ma fille aussi, on entend très bien son coeur, en même temps, il bat plus vite qu'une enfant normale. Avant de se faire opérer, on voyait son ventre se soulever à chaque respiration, c'était très impressionnant. Posé la question au cardio, mais je pense que ce n'est aps trop inquiétant.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Avez-vous fait un PAI pour l'école? Et avez-vous expliqué aux institutrices les problèmes de votre fils? Je sais c'est toujours à nous de nous justifier mais les maitresses ont besoin de savoir pour agir. C'est vrai qu'on a assez avec la maladie pour ne pas en plus rajouter des problèmes. Nous, depuis qu'Axelle est à l'école, les institutrices puis les prpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je venais également aux nouvelles, je vous souhaite plein de courage et on pense à vous.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Je vois que c'est toujours la galère avec l'école pour Maiewen, j'espère que de travailler à la maison, ça va lui aller. Elle pourra déjà faire à son rythme. On est de tout coeur avec vous et je pense beaucoup à vous, dommage d'être si loin.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne connais pas ce traitement, mais à l'hopital, les enfants dorment moins bien qu'à la maison, c'est je pense normal qu'il soit un peu fatigué. On pense bien à vous, la sortie approche!par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Bon courage Sonia! J'espère que ce n'est pas très grave! GROS BISOUS Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Juste un p'tit mot pour dire JOYEUX ANNIVERSAIRE à Axel !!!! Bon courage pour la suite! GROS BISOUS Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis âgée de 13 ans et atteinte de cette malformation. Je me suis fais opéré 3 fois à coeur ouvert et je vais surement me faire opérer une 4° fois dans les prochaines années. Aujourd'hui, je suis en 4° et je vais à l'école comme les autres mais avec un PAI. Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sonia, Bon courage pour tes prochains exmens et pour l'opération, on pense à toi,par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Axelle m'a parlé de tout ce qu'il t'arrive en ce moment, on pense bien à vous et avec le traitement j'espère que ton loulou se remettra bien. Fêtez bien ses 2 ans.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou, Bon courage! J'espère qu'il guérira vite! Vous y retourner lundi? Vous allez y rester combien de temps? GROS BISOUS Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour! Je suis triste de voir que l'année débute mal pour Maïwen! Moi, je vais bien! Bon courage à vous 3! GROS BISOUS Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Pour les visites en réa, chaque hopital st différen, au CCML (paris), vous ne pouvez pas la voir le soir de l'intervention, vous ne pouvez la voir que le lendemain aux heures de visite (c'est à dire 15h, 17h), enfin c'était comme ça en 2000. Pour les autres opérations, elle a été opérée à Nancy et là nous avons pu la voir le soir et quand on voulait après, sauf le matipar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Aurore, Pour l'opération, c'est sur que si ils sont un peu plus grand c'est mieux, et on est tous inquiet quand on nous annonce une telle opération. Axelle a été opérée 3 fois (1 an et demi, 3 et 5 ans). Pour l'instant ça va mais est très fatiguée après ses journées de classe. Elle est en 4ème et scolairement ça va sauf pour apprendre ses leçons, où bizarement, ellpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense que vous avez bien fait de faire un PAI, au moins tout est marqué. Nous aussi pour Axelle, nous en avons fait un mais seulement depuis qu'elle est en 6ème car avant, nous avions une équipe enseignante qui s'était adaptée à elle et une simple feuille avec son traitement leur avait été donné au cas où. Nos enfants sont certes différents mais ils ont le droit d'apar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Bravo pour cette manifestation, Edelle a une super maman, je vous admire dans votre combat quotidien pour aider au mieux votre fille, encore un grand bravo à vous.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je suis désolée pour ce qui vous arrive, je n'ai pas vraiment de mot, mais je tenais tout de même à vous témoigner de mon soutien dans cette dure épreuve. Pour ce qui est du boulot, prenez votre temps, il existe des congés pour celaet ce n'est sans doute pas pour rien.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Michèle, Allez courage, en te relisant, je me demande si cette école est vraiment adaptée à Juliette? Mais d'un autre coté, ce n'est pas facile d'en trouver une autre. j'imagine que tu as revu et rediscuté avec les professeurs et la direction, je pense qu'il faudrait voir avec eux quelles solutions seraient envisageables et voir avec Juliette, quel métier ellpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je ne connais pas cette malformation, mais vous êtes suivis par des cardiologues qui connaissent leur métier. N'hésitez pas à leur poser toutes les questions qui vous viennent, au besoin notez les car les rendez-vous sont en général trop et on en oublie, une grande pensée à vous. Avec le traitement, comment va-t-elle?par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'avais espéré que cette nouvelle année se passe bien pour Maiewen, je vois qu'il y a encore des batailles et beaucoup d'énergie à dépenser pour faire comprendre à certains les choses. Martine, je sais que tu vas te battre mais tu as aussi le droit d'être fatiguée, il faut savoir de temps en temps se reposer. En tout cas, si vous avez besoin, n'hésitez pas nopar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, On pense bien à vous, j'espère que cameron se remet bien. et j'imagine que les journées sont bien longues, une grosse vague de courage.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je souhaitais vous présenter toutes mes condoléances, la perte d'un enfant est à mon sens la pire des choses.. Prenez le temps de vous adapter et vous reprendrez votre vie professionelle quand vous vous sentirez prête. Vous faites preuve de beaucoup de courage et je vous admire.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Magalie, Une grosse pensée ce matin pour Cameron, et pour vous, bon courage et à bientot pour ls nouvelles.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Et bien, tu vois c'est un grand champion ton bonhomme, ça ne peut que aller avec le prénom qu'il a!!! Pour compléter un peu l'explication de vincent, concernant le holter, c'est pas douloureux du tout, le seul truc, c'est pas de bain. Ils lui mettent des patchs sur le corps comme l'CG et les fils sont reliés à un boitier (de la taille d'un walkmanpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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