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Bonsoir, D'après ta description, je pense que notre fille Axelle a a peu près la même cardiopathie. Elle est née avec de nombreuses collatérales qui ont fait office d'artère. Elle a été opérée 2 fois pour unifocalisation au CCML puis à Nancy par le même chirurgien. Les suites opératoires ont été longues et difficiles mais aujourd'hui c'est une petite (enfin grande fille) dpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Eléa, Je ne peux pas trop de renseigner, mais FR, il me semble que c'est la fréquence respiratoire, ces résultats ne me semblent pas catastrophique, mais je ne suis pas docteur, quand vas-tu le revoir? Sinon, je suppose que c'est bientôt les vacances? Pour Axelle, c'est mercredi. Bonne soirée,par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Eléa, Contente de voir que l'IRM s'est bien passée et qu'à priori, il n'y a rien de grave. Axelle aussi finit les cours le 25 juin. Quant à toi Martine, j'espère que pour tes genoux ils vont te faire quelque chose, pour Maiewen, c'est bien qu'alle ait un petit copain, ça va la faire sortir et se changer les idées. Bon courage à vous tous, et voipar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Céline, Tout d'abord, je vous présente toutes mes condoléances. Je trouve lamentable que les médecins qui ont vus votre petite deux jours avant n'aient rien fait ou au moins la garder en observation, je ne sais pas vous donner de conseil, en tout cas, recevez tout mon soutien dans ce moment difficile.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous sommes bien rentrés hier soir, le changement à Lyon a été chaud mais la SNCF avait bien fait le travail, une personne nous attendait à la descente du train, et nous a conduit (sur le même quai) à l'autre train. Quant au congrès, j'ai fait la connaissance de beaucoup de personnes et merci à vous pour les échanges. Bon courage à toi Florence pour tous tes projets et jpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour NahT, j'ai la même malformation. J'ai été opéré 3 fois et aujourd'hui, j'ai 14 ans et je suis une scolarité à peut prés normale. Je vais t'envoyer un petit message privé. Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Tant mieux, si l'encéphalogramme est bon. Je vous envoie pleins de courage et beaucoup de forces pour avancer. Maiwen n'a pas retrouvé d'amis pour sortir un peu? Une grosse pensée et bon week-end.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Il faut que je vois avec mon boulot mais je vais essayer d'y aller. Pour Hélène, vous êtes d'où dans le doubs, nous habitons Offemont, à coté de Belfort...par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Les nouvelles sont pas au top... Mais Théo est un champion, changer d'hopital n'est pas forcément facile non plus, mais je crois que Massy est un bon hopital aussi. On pensera bien à toi lors de cette hospitalisation, bon courage.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Vincent, Je te présente toutes mes condoléances en ce moment si difficile, nous pensons fort à toi. Pleins de courage.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, On est bien rentrée de la rencontre mais je suis malade donc pas cours et mon frère, pareil!!! Bonne semaine à tous! Axellepar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Une pensée pour Juliette et aussi à sa maman qui a su la soutenir et être là pour elle toute sa vie et que j'ai rencontré l'an dernier, un super exemple pour nous toutes.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Sylvie, Je peux venir vous chercher à la gare si tu veux, il n'y a pas de problème, il faudrait juste que tu me redonnes ton téléphone, qu'on puisse se joindre, si par hasard le train est en retard ou autre. J-8!!!par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Pour répondre à ta question, Axelle n'a pas eu de cure complète, elle n'a eu que des unifocalisations, car c'était trop risqué, elle a une APSO de type complexe, voire même très complexe. On se voit à la rencontre, si j'ai bien compris.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Je vois que ce n'est pas terrible pour Maiewen et pour toi en ce moment. C'est dommage que Maiewen ne veuille pas aller en centre de rééducation, je pense que ça lui aurait fait du bien autant pour le moral que pour sa fatigue. Pour ces crises, j'espère que le neuro va trouver ce qu'il se passe. On se revoit dans pas longtemps, on pense fort à vous. N&par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Aurélie, Oui, l'hospitalisation était prévu; il voulait essayer de me mettre de l'oxygène la nuit. Il y a 2 ans, mon cardio voulait m'envoyer à Paris pour essayer de me mettre un stent par cathé mais il n'a pas pu il veux donc que le professeur qui m'a opéré, essaye à son tour. Non, je n'ai pas de régime particulier. Une cure complète ???? Je n'en aipar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'étais hospitaliser de mardi à mercredi pour un test sous hoxygène. ça c'est plutôt bien passer, je n'ai pas eu d'oxygène la nuit. Le mercredi matin, je devais avoir un test d'effort que j'ai finalement eu mercredi après midi ( monter des étages en courant ). En partant, j'était au tour de 70% d'oxygène et 100 pour le coeur ( je venais de marcherpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Martine, J'espère que le psy va l'écouter et qu'elle va trouver sa voie. Bon courage à vous tous A bientot.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Essayer de vous renseigner auprès de votre mairie ou auprès de la MDPH ou auprès d'une assistante sociale. Je vous souhaite beaucoup de courage.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, J'espère que cette rencontre de jeudi va vous apporter des réponses et une orientation pour Maiewen. Content que les résultats ne soient pas trop mauvais.. Est-ce que les traitements lui font du bien? On pense fort à vous, et à bientot à la rencontre.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Ma fille vous a envoyé un message privé pour vous expliquer comment ça se passe pour elle. Pour ce qui est des photocopies de cours ou les cours sur clé USB, je ne suis pas très favorable car l'enfant suit moins bien le cours en classe et c'est plus compliqué d'apprendre un cours que l'on n'a pas écrit. Pour l'ergo, c'est un vrai bénéfice. L'opar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je pense que c'est mieux de faire un PAI, nous on l'a fait pour Axelle avec la CPE, l'infirmière de l'école et le médecin du collège et toute l'équipe pédagogique. Axelle a le double des jeux de livre depuis la 6ème (elle est en 4ème cette année). Je pense que le mieux c'est de se renseigner auprès du collège où il ira à la rentrée et de leur dire ce qupar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Joyeux anniversaire et bonne journée, un gros bisous à Christian et à Christiane.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je n'ai pas de PC, et je ne suis pas malade du coeur non plus, c'est ma fille, elle a une atrésie pulmonaire, elle vient d'avoir 14 ans. Je pense effectivement que ce doit être très dur de vivre ça toute seule. Vous n'avez pas d'amies? Ma fille a parfois beaucoup de mal à accepter cette différence, mais on essaie d'être là pour elle et de lui apporter toupar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Désolée si vous n'avez pas eu le soutien que vous recherchiez. Je ne poste pas beaucoup non plus. En tout cas, j'espère que votre fille va mieux, et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Je ne pense pas qu'il faille être connu, mais c'est vria que quelques affinités se sont créés et que l'on répond plus facilement aux personnes que l'on conpar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je ne m'attendais pas à de telles nouvelles!! On pense bien à vous et j'espère que l'IRM se passera bien.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Martine, Une douce pensée à toi et à ta famille en cette date qui vous rappelle tant de souvenirs douloureux. Que te dire, je vous admire énormément par votre courage à toi et Jean-Yves. Grosses bises et on pense bien à vous.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à tous, Alors cette sortie, c'était bien la patinoire... On pense bien à vous. Bisouspar muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Une grosse pensée pour toi, et vive la fin des drains, ce sera plus agréable. Gosses bises.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Un petit message de soutien pour sonia, c'est sur les petits dej à l'hosto, c'est pas génial, mail il faut manger quand même un peu, allez courage, le drain va faire son effet et t'aura moins mal. On pense bien à toi.par muriel90 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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